مقدمه
پیوند عضو از روشهای درمانی پزشکی است که بــرای حفــظ حیات یا بهبود شرایط جسمی فرد گیرنده عضو انجام میگیرد و در طی آن اندام یا عضو سالم از بدن یک فرد زنده، فرد دچار مرگ مغزی و یا از بدن فرد دچار مرگ قلبی برداشته شده و به بدن فرد بیماری که دارای عضو معیوب است، پیوند زده میشود [1-6]. بعضی از اندام یا بافتها مانند کلیه، قسمتی از کبد، پوست، مغز استخوان را میتوان از اهداکننده زنده نیز دریافت کرد و برخی دیگر مانند غضروفها و تاندونها را میتوان از بدن فرد دچار مرگ قلبی گرفت، اما مهمترین منبع تأمین عضو پیوندی، بدنِ فردِ دچار مرگ مغزی است [4، 7-9].
در مواردی که این روش درمانی به دنبال مرگ مغزی یا مرگ قلبی یک فرد انجام میگیرد، اهدا عضو باید با رضایت خانواده فرد دچار مرگ مغزی انجام شود [3-5]. گزارشها نشان دادهاند که پس از اهدای عضو، ممکن است خانواده اهداکننده یا فرد گیرنده، تمایل داشته باشند با هم تماس برقرار کنند. اگرچه انواع تماس شامل ملاقات حضوری، تماس تلفنی، تماس آنلاین، ارسال پیام از طریق یک فرد واسطه و ارسال نامه با ایمیل میشود، لیکن در این مطالعه، منظور از«تماس»، برقراری «ملاقات حضوری» است.
این روش درمانی در بسیاری از کشورهای دنیا [3-6] و نیز ایران در حال انجام است و به سرعت تقاضا برای آن در حال افزایش است. این ملاقات ابعاد مختلفی دارد و میتواند واکنشهای متفاوت و گاه آسیبزایی را در دو طرف برانگیزد [6-13]. سازمان بهداشت جهانی در «اصول راهنمای خود در مورد پیوند سلولها، بافتها و اعضای بدن انسان» اعلام کرده است که سازمان ها باید از اینکه
هویت شخصی و نیز حفظ حریم خصوصی اهداکنندگان و گیرندگان اندام همیشه همواره محافظت میشود، اطمینان حاصل کنند [14، 15]. همسو با روند تحول جوامع و تغییر اولویتها و خواستهها و اقتضاها، بسیاری از تیمها و مؤسساتِ مرتبط با اهدای عضو، اظهار میکنند که سازمانها باید خود را با تغییراتی که جامعه تجربه کرده سازگار کرده و تلاش کنند تا حد امکان خواستههای آن را برآورده نمایند [16].
رونـد ارتباط خانواده اهداکننـده و گیرنـده عضـو، در اکثـر نقـاط جهان، مجهـول و نامشـخص اسـت و تیمهای اهدای عضو نیز در مورد تماس خانوادههای اهداکننده و افراد گیرنده و چگونگی آن، اختلافنظرهایی دارند [10-15]. بـهطـورکلی اکثر کشورها، ارتباط خانواده اهداکننـده و گیرنـده عضـو، را ممنوع کردهاند [16]، اما در همین کشورها نیز در عمل برخی خانوادهها یکدیگر را پیدا کرده و ارتباط برقرار میکنند [13-15، 17، 18].
در ایران نیز درحالیکه بسیاری از تیمهای پیوند و انجمن اهدای عضو ایرانیان، از فشار ناشی از اصرار زیاد برخی خانوادههای اهداکننده و گیرنده عضو برای تماس، شاکی هستند، به گواه انجمنهای اهدای عضو و دو مطالعه انجامشده مرتبط، هنوز قانون اجرایی خاصی از سوی مراجع مرتبط در این زمینه ابلاغ نشده [14، 18] اما هریک از مؤسسات مرتبط، رویههای اجرایی را برای پیشگیری از شناسایی و تماس مقرر و رعایت میکنند که گاه در برخی زمینهها تفاوتهای قابلتوجهی با یکدیگر دارند. برخی کشورها این ملاقات را با رعایت ضوابطی امکانپذیر کردهاند [2، 19].
در ایران، شواهد میدانی، نظیر محتوای نشستهای کارشناسی با اعضای انجمن اهدای عضو ایرانیان، و تیمهای پیوند عضو و نیز کارکنان بخش پیوند بیمارستانها، حاکی از آن است که علیرغم توصیه به عدم ملاقات خانواده اهداکننده و افراد گیرنده عضو، در برخی موارد تماس بین آنها اتفاق میافتد. همچنین در بسیاری از ملاقاتهای خانواده اهداکننده و گیرنده عضو در ایران، ضوابطی نظیر محرمانه ماندن، محدودیت تعداد و عمق ملاقاتها و نظارت بر نحوه ملاقات را رعایت نمیشود [14، 18]. این ملاقاتها، ممکن است خطر آسیبهای روانشناختی، و چالشهای اخلاقی را برای هر دو طرف افزایش دهد و نیاز به دستورالعملهای واضحتر و حمایت ساختاریافته برای محافظت از رفاه خانوادههای اهداکنندگان و گیرندگان را در عین پرداختن به ملاحظات اخلاقی پیچیده ذاتی در این برخوردها، برجسته میکند.
در ایران، تاکنون گزارش دو مطالعه در زمینه ملاقات خانوادههای اهداکننده و افراد گیرنده عضو منتشر شده است. مطالعه نخست به بررسی «تجارب خانوادههای بیماران مرگ مغزی اهداکننده» پرداخته [14] و مطالعه دوم نیز «تجارب روحی روانی بیماران پیوندشده، پس از دریافت عضو» را بررسی کرده است [18]. لیکن علاوهبر برخی نقصهای روششناسی مطالعات مذکور، تا زمان انجام این پژوهش، هیچ گزارش علمی موثقی در زمینه بررسی «پیامدهای روانشناختی برقراری تماس بین خانواده اهداکننده و افراد گیرنده عضو» گزارش نشده است.
ازاینرو این مطالعه، با هدف تبیین پیامدهای روانشناختی تماس بین خانواده اهداکننده و دریافتکننده عضو و خانوادههایشان انجام شده است.
روش بررسی
این مطالعه یک پژوهش کیفی از نوع تحلیل محتوای قراردادی است که با هدف تبیین پیامدهای روانشناختی ملاقات خانواده اهداکننده با دریافتکننده عضو و خانوادهاش انجام شد. بهمنظور جمعآوری دادهها از تکنیک مصاحبه نیمهساختاریافته استفاده شد. در مصاحبه نیمهساختاریافته اگرچه پژوهشگر از قبل موضوعات و عناوینی را که برای پوشش دادن به اطلاعات لازم است، تهیه میکند، اما همه سؤالات از قبل تهیه نشدهاند و جریان مصاحبه تا حد زیادی متکی بر سؤالاتی است که خودبهخود در تعامل بین مصاحبهگر و مصاحبهشونده پیش میآید [20].
ابتدا راهنمای مصاحبه طراحی شد. راهنمای مصاحبه شامل سوالات نیمهساختاریافته، معیارهای شمول، معیارهای خروج، مدتزمان مصاحبه، نحوه تماس، و گرفتن رضایت آگاهانه بود که باتوجهبه مطالعات قبلی و تجربه اعضای انجمن اهدا با مشورت اساتید راهنما و مشاور طراحی شد.
معیارهای شمول
- خانوادههای اهداکننده عضو که فرد گیرنده را ملاقات کردهاند (مادر، پدر، خواهر، برادر و همسر).
- افراد گیرنده عضو که خانواده اهداکننده را ملاقات کردهاند.
- اعضای انجمن اهدای عضو یا تیم پیوند عضو که تجربهای مرتبط با موضوع تحقیق از خانوادههای اهداکننده و افراد گیرنده را دارند.
معیارهای خروج
- افرادی که در زمان مصاحبه به هر دلیل قابلیت برقراری ارتباط کلامی و تعامل مؤثر را نداشته باشند.
- افرادی که درگیر نشانگان روانپزشکی هستند که اعتبار مصاحبه را مخدوش میکند (بنابر پرونده روانپزشکی).
- افراد درگیر حالات هذیان و توهم واکنشی و گذرا در زمان انجام مصاحبه که اعتبار مصاحبهها را مخدوش میکند.
- افرادی که هنوز بیش از 6 ماه از فوت عزیزشان نگذشته است و ممکن است در مراحل پر التهاب فقدان باشند.
ویژگیهای نمونه
از مجموع 23 مصاحبه صورتگرفته، تعداد مشارکتکنندگان خانوادههای اهداکننده 12 نفر شامل 7 مادر، 3 پدر و دو خواهر بودند. میانگین سنی خانوادههای اهداکننده مشارکتکننده در پژوهش 50/91 سال، میانگین سنی افراد اهداکننده 18/25 سال، و میانگین فاصله پس از پیوند تا زمان اولین مصاحبه 6/83 سال بود (
جدول شماره 1).
همچنین تعداد افراد گیرنده عضو 11 نفر بود از این تعداد، 8 نفر گیرنده قلب، 2 نفر گیرنده کبد، و 1 نفر گیرنده پانکراس بود. میانگین فاصله زمانی پس از پیوند تا زمان اولین مصاحبه 6 سال بود (
جدول شماره 2).
سپس مصاحبهها با استفاده از راهنمای مصاحبه انجام شد. برای انتخاب مشارکتکنندگان از روش نمونهگیری هدفمند با حداکثر تنوع تا رسیدن به اشباع نظری دادهها استفاده شد. مشارکتکنندگان از بین خانوادههای اهداکننده، و گیرنده عضو که حداقل یک ملاقات داشتهاند و مشخصاتشان در فهرست انجمن اهدای عضو ایرانیان ثبت شده بود انتخاب شدند. افرادی که هنوز بیش از 6 ماه از فوت عزیزشان نگذشته بود بهدلیل کنترل تأثیر مراحل بسیار پر التهاب مراحل اولیه مرگ عزیز، وارد مطالعه نشدند. در تماسهای اولیه برای کسب رضایت مشارکت در مصاحبه، 2 مورد از خانوادههای اهداکننده و 3 مورد از گیرندگان عضو تمایل به همکاری برای مصاحبه نداشتند و 1 گیرنده عضو نیز فوت شده بود. درنهایت تا رسیدن به مرحله اشباع نظری دادهها، تعداد 23 مصاحبه شامل 12 مصاحبه با خانواده اهداکننده و 11 مصاحبه با گیرنده عضو و خانوادهشان انجام شد. (در یک مورد که گیرنده عضو کودک بود، پیامدهای روانشناختی والدین گیرنده عضو بررسی شد.)
این پژوهش پس از اخذ مجوز اخلاقی از کمیته اخلاق پژوهشی دانشگاه انجام شد. پیش از ورود به مطالعه، هدف و روند پژوهش، حقوق مشارکتکنندگان، محرمانگی دادهها و حق خروج در هر زمان، بهصورت شفاف برای کلیه شرکتکنندگان توضیح داده شد و رضایت آگاهانه کتبی از آنان اخذ گردید. اطلاعات شرکتکنندگان بهصورت محرمانه و ناشناس نگهداری شد و دادهها صرفاً در چارچوب اهداف پژوهش مورد استفاده قرار گرفت.
پس از ایجاد فضای مناسب برای گفتوگو، مصاحبه با استفاده از سؤالات راهنمای مصاحبه آغاز شد. روش انجام مصاحبهها در این تحقیق بدین صورت بود که پرسشهای اولیه بهعنوان راهنمای مصاحبه طراحی شد که پاسخهای باز و تفسیری داشته باشند و پاسخ مشارکتکنندگان روند ادامه مصاحبه را هدایت میکرد.
مصاحبهها بهصورت انفرادی و در محیطی آرام و در زمان و مکان مناسب که شرکتکنندگان احساس راحتی نمایند انجام شد. مواردی که امکانپذیر بود، مصاحبهها در انجمن اهدای عضو ایرانیان انجام گرفت و مواردی که شرکتکنندگان در شهرهای دیگر حضور داشتند و امکان مصاحبه حضوری نبود، مصاحبهها بهصورت تلفنی انجام گرفت. میانگین زمان صرفشده برای هر مصاحبه بین 30 تا 60 دقیقه بود. مصاحبه ابتدا با سؤالات عمومی باز شروع میشد و به شرکتکننده فرصت داده میشد تا تجربه و ادراکات خود را در مورد شرایط حال حاضر خود شرح دهد.
نمونهای از سؤلاتی که از مشارکتکنندگان پرسیده میشد، بدین قرار است:
نمونه سؤالات ویژه خانوادههای اهداکننده عضو فرد متوفی که فرد گیرنده را ملاقات کردهاند:
- پس از ملاقات با فرد گیرنده عضو چه احساسی داشتید؟
- از اینکه این ملافات صورت گرفت راضی هستید یا پشیمان؟ دلایل رضایت یا پشیمانی چه بود؟
- آیا ملاقات تغییراتی در احساسات شما و همچنین زندگی فردی و خانوادگی شما ایجاد کرد؟ در این مورد بیشتر توضیح دهید.
نمونه سؤالات ویژه افراد گیرنده عضوکه خانواده اهداکننده را ملاقات کردهاند:
- پس از ملاقات با خانواده اهداکننده عضو چه احساسی داشتید؟
- پس از آشنایی اولیه با خانواده اهداکننده عضو، باز هم با وی تماس می گرفتید؟
- آیا به خانوادههای دیگر که شرایط شما را دارند توصیه میکنید ملاقات صورت گیرد یا خیر؟ در مورد دلایل آن بیشتر توضیح دهید.
مصاحبهها با اطلاع شرکتکنندگان ضبط شده و سپس توسط پژوهشگر بهصورت کلمهبهکلمه تایپ میگردید. محقق مجدداً متون تایپشده را با صدای ضبطشده تطابق میداد. بعد از تایپ کردن متن مصاحبه شرکتکننده، کل متن چندین مرتبه خوانده شد. درواقع با خواندن مکرر کل متن، یک درک کلی از متن به دست میآمد. در مرحله بعد متن بهصورت کلمهبهکلمه خوانده شد تا واحدهای تحلیل از کلمات گفتار خود شرکتکنندگان و برداشتهای محقق در قالب کدگذاری اولیه یا کدهای باز استخراج شود. سپس واحدهای تحلیل نامگذاری گردید. پس از آن متن مصاحبهها و کدهای استخراجشده توسط اساتید تیم پژوهش مورد بازبینی قرار گرفت. با مرور مکرر کدهای اولیه استخراجشده، از تمام مصاحبهها و ادغام و دستهبندی کدهای مشابه، طبقات مشخص شکل گرفت. در مرحله بعد مجدداً طبقات به وجود آمده مورد بررسی و مقایسه قرار گرفته و طبقاتی که از نظر مضمون مشابه یکدیگر بودند، در طبقات خاصی دستهبندی میشدند و بدین ترتیب طبقات اصلی نمایان گردید.
روش تجزیهوتحلیل مصاحبهها
بهمنظور تحلیل دادههای کیفی در این مطالعه از روش تحلیل محتوای قراردادی یا استقرایی گرانهایم استفاده شد. این رویکرد شامل سه مرحله آمادهسازی، سازماندهی و گزارشدهی است [20]. در مرحله آمادهسازی، واحد تحلیل که میتوانست کلمه، درونمایه یا یک جمله باشد انتخاب میشود. مرحله سازماندهی خود شامل سه مرحله کدگذاری باز، طبقهبندی و خلاصهسازی است. در مرحله سازماندهی از دستهبندیها و طبقات پیشفرض استفاده نمیشود، بلکه محقق خود را در دادهها غرق میکند و تلاش میکند تا دیدگاههای جدیدی شکل بگیرند و دادههای جمعآوریشده، دستهبندیهای جدید به دست آورد. سپس برای این گروهبندیهای جدید، اسامی جدید انتخاب میکنند که حاوی مضامین آن گروه است. مرحله خلاصهسازی به معنای فرموله کردن عنوان تحقیق از طریق تولید طبقات است. هر طبقه با استفاده از کلمات خاص محتوا نامگذاری میشود. زیرطبقات دارای تشابه، با هم در یک طبقه گروهبندی میشوند و طبقات مشابه در طبقات اصلی گروهبندی میشود. آخرین مرحله رویکرد تحلیل محتوا گزارشدهی یافتهها است. در این مرحله مثالهایی برای هر کد و طبقه آورده میشود [20-22].
تجزیهوتحلیل دادهها در این مطالعه همزمان با جمعآوری دادهها انجام گرفت. در مرحله آمادهسازی، متن بهصورت کلمه به کلمه خوانده شد تا واحدهای تحلیل از کلمات، جملات و عبارات گفتهشده خود شرکتکنندگان و برداشتهای محقق انتخاب شد. در مرحله سازماندهی، ابتدا مرحله کدگذاری باز انجام شد. بدین صورت که واحدهای تحلیل، کدگذاری در قالب کدگذاری اولیه یا کدهای باز استخراج و نامگذاری شد. روند استخراج کدها و نامگذاری بهطور پیوسته انجام میشد. سپس بعد از اتمام استخراج کدها، در مرحله طبقهبندی، چندین مرتبه بازخوانی و باتوجهبه تشابه و تفاوت مضامین، کدها در طبقات خاصی دستهبندی میشدند. در مرحله خلاصهسازی، با مرور مکرر کدهای اولیه استخراجشده، و ادغام و اطلاق کدهای مشابه و متفاوت، طبقات مشخصی شکل گرفت. سپس برای این گروهبندیهای جدید، اسامی جدید انتخاب میکنند که حاوی مضامین آن گروه است. پس از آن، مصاحبههای بعدی به همین ترتیب مورد تجزیهو تحلیل قرار گرفت. نهایتاً در مرحله گزارشدهی، مثالهایی برای هر کد و طبقه آورده شد.
برای استحکام نتایج، دادهها براساس معیارهای چهارگانه اعتبار، قابلیت اعتماد، قابلیت انتقال، و قابلیت تأیید «گوبا و لینکن» [20، 21] اعتبار سنجی شدند. برای افزایش اعتبار از چهار روش زیر استفاده گردید:
مثلثسازی
از منابع مختلف، روشها و پژوهشگران مختلف استفاده گردید
بررسی اعضا
اطلاعات هر مصاحبه پس از تجزیهوتحلیل در اختیار شرکتکنندگان قرار گرفت تا یافتهها را بررسی کنند و درباره صحتگذاریها نظر دهند.
غوطهوری طولانی
پژوهشگر مدت کافی و طولانی در میدان پژوهش حضور داشت، تا زمینه اجتماعی–فرهنگی پدیده را بهطور عمیق درک کند و تعاملات و معانی پنهان پشت رفتارها را مشاهده کند.
مشاهده مداوم
پژوهشگر، تمرکز مستمر بر جنبههای مهم پدیده داشت تا دادههای غیرمهم را کنار بگذارد و بر جنبههای مهم پدیده تمرکز مستمر داشته باشد.
بهمنظور افزایش قابلیت اعتماد، مضامین توسط بقیه اعضای گروه پژوهش و اساتید آشنا به رویکردهای کیفی مورد بررسی قرار گرفتند. محققان با تعلیق ایدههای قبلی خود در حین استخراج مضامین از توصیف شرکتکنندگان، قابلیت تأیید مطالعه را تقویت کردند تا متوجه شوند آیا فرایند پژوهش، منطقی، قابلردیابی و تکرارپذیر است؟
برای تقویت قابلیت انتقال، محققان از توصیف تمام جزئیات تحقیق، از نمونهگیری گرفته تا جمعآوری و تجزیه وتحلیل دادهها و بررسی و مقایسه دادهها استفاده کردند؛ همچنین شرکتکنندگان با حداکثر تنوع انتخاب شدند. تا اطمینان داشته باشند نتایج میتواند در موقعیتها، افراد یا زمینههای مشابه کاربرد داشته باشد.
بهمنظور افزایش قابلیت تأیید، پژوهشگر تجربهها، احساسات و سوگیریهای احتمالی خود را ثبت میکرد و توضیح میداد چگونه تلاش کرده اثر این سوگیریها را کاهش دهد. کدگذاریها را مرور کند. مضمون را بررسی میکرد. مسیر تحلیل را چک میکرد تا مطمین شود یافتهها از دادهها برخاستهاند و نه از پیشفرضها یا سوگیری پژوهشگر.
یافتهها
از مجموع 23 مصاحبه صورتگرفته، تعداد 237 کد استخراج گردید. نتایج نشان داد پیامدهای روانشناختی شامل 2 طبقه اصلی پیامدهای ناخوشایند و پیامدهای خوشایند بود (
جدول شماره 3).
(در نقلقولهای ذکرشده، منظور از "D" خانواده اهداکننده، و "R" گیرنده عضو است).
پیامدهای ناخوشایند
این طبقه اصلی از دو زیر طبقه تشکیل شده است:
پیامدهای ناخوشایند ملاقات برای خانواده اهداکننده
ملاقات برای برخی از خانوادههای اهداکننده عضو پیامدهای ناخوشایندی داشت که شامل موارد زیر است:
-دردناک بودن تازه شدن داغ فرزند
دو نفر از مشارکتکنندگان ذکر کردند که ملاقات باعث یادآوری و تازه شدن داغ از دست دادن فرزند می شود، و این دردناک است.
«یادآوری داغ فرزند دردناکه. دیدن اونها منو یاد دخترم میندازه» (مشارکتکننده D1)
-نگران از دست دادن مجدد
یکی از نگرانیهای شایع که در بسیاری از خانوادههای اهداکنندگان مشاهده میشد، نگرانی از دست دادن گیرنده و سوگ مجدد بود.
«وقتی گیرندهها مریض میشن ناخودآگاه مضطرب میشم» (مشارکتکننده D3).
«هر بار که با خبر میشدم یکیشون حالش بد شده، یا بیمارستان بستری شده من دوباره حالم بد میشد.» (مشارکتکننده D2)
حسرت زنده بودن فرزند با زنده بودن تیکهای از بدنش
تعدادی از مشارکتکنندگان از سخت بودن تحمل زنده نبودن فرزند، با وجود زنده بودن عضوی از او اظهار ناراحتی میکردند. یکی از مشارکتکنندگان ذکر میکرد «وقتی حس میکردم که یه چیزی از عضو بدن دخترم در بدن یکی دیگه است، شاید اوایلش نمیخواستم قبول کنم.» (مشارکتکننده D1)
بروز علائم بدنی تنیدگی روانشناختی
دو نفر از مشارکتکنندگان بروز علائم فیزیولوژیک و بد حال شدن بهصورت احساس ناراحتی بدنی را در زمان اولین ملاقات ذکر کردند. یک از موارد بهصورت احساس بالا رفتن ضربان قلب و مورد دیگر بهصورت احساس لرزیدن بدن و احساس بد حالی این تغییر فیزیولوژیک را بیان نمودند.
«وقتی دیدمش حالم بد شد. اصلاً انگار ضربان قلب من رسید به 1000.» (مشارکتکننده D9)
اذیت کننده بودن وابستگی
تعدادی از مشارکتکنندگان اظهار میکردند بعد از مدتی که با گیرنده مراوده داشتند، احساس وابستگی به گیرنده را پیدا کردند. برایمثال اگر چند روز گیرنده یا خانوادهاش تماس نمیگرفتند خودشان با او تماس میگرفتند و تمایل داشتند مرتب او را ببینند.
«یه مدت که ازشون خبری نیست زنگ میزنم حالشون رو بپرسم. عجیب وابسته شده بودم.» (مشارکتکننده D3)
«اصلا ببینید، دو سال اول که اصلا عجیب به او وابسته شده بودم. مرتب تماس می گرفتم.» (مشارکتکننده D4)
ناراحتی از یک طرفه بودن علاقه
یکی از مادران اهداکننده اظهار میکرد پس از مدتی احساس میکردم علاقه من به گیرنده یک طرفه است و فقط من فقط او را اینقدر دوست دارم. ولی گیرنده این احساس را به من ندارد. در زمان اولین ملاقات، گیرنده 5 سال سن داشته است.
«ولی اون که بچه من نبود. و احساس میکردم این علاقه بیشتر از طرف منه. و این کمی سخت بود. نمیدونستم اون حسی که من به اون داشتم اون هم به من داره؟» (مشارکتکننده D8)
نگرانی بازخورد خانواده گیرنده
یکی از مشارکتکنندگان ذکر میکرد اوایل که ملاقات داشتند از ناراحت شدن و بد برخورد کردن خانواده گیرنده نگران بودند.
«نگران این بودم که نکنه اونا از ملاقات ناراحت بشن و با ما بد برخورد کنند.» (مشارکتکننده D2)
ارتباط نامناسب کلامی
برخی از خانوادههای اهداکننده از تند بودن برخورد، بد حرف زدن گیرنده و نحوه صحبت کردن خانواده گیرنده پس از درخواست ملاقات اظهار ناراحتی داشتند.
«یکی از گیرندهها خانمی بود. با دخترشون صحبت کردم. گفت مادرم نمیتونه صحبت کنه. برخوردش یه کم تند بود. لحنش بد بود.» (مشارکتکننده D10)
نارضایتی از انتخاب گیرنده
تعدادی از خانوادههای اهداکننده پس از اینکه هویت گیرنده را شناخته بودند، از انتخاب فرد گیرنده برای دریافت عضو توسط انجمن اهدای عضو ناراضی بودند. یکی از اهداکنندگان بهدلیل فوت گیرنده بهدلیل مشکلات ریوی و بالا بودن سن، ترجیح میداد گیرنده جوانتر و سالمتر باشد و یکی دیگر از مادران اهداکننده از اینکه قلب دخترش به فردی غیر همجنس دخترش اهدا شده ناراضی بود.
«یه کم اولاش هم خودم، هم اطرافیان میگفتیم که چرا باید قلب دخترم که یه جوون بود رو به کسی که ریههاش هم مریض بود و سنش بالاتر بود و بعدش فوت کرد میدادند. کاش به فردی جوانتر و سالمتر میدادند.» (مشارکتکننده D12)
پیامدهای ناخوشایند ملاقات برای گیرنده و خانوادهاش
ملاقات برای برخی از گیرندگان عضو و یا خانوادههایشان پیامدهای ناخوشایندی داشت که شامل موارد زیر است:
اضطراب
بیشتر گیرندگان عضو و برخی از خانوادههایشان ذکر میکردند قبل از ملاقات و همچنین موقع ملاقات احساس اضطراب زیاد داشتند. برخی علت این اضطراب را به این دلیل ذکر میکردند که نمیدانستند چطور باید با خانواده اهداکنندهخ صحبت کنند و چه رفتاری داشته باشند.
«یه جورایی اضطراب داشتم چون نمیدونستم باید چی بگم.» (مشارکتکننده R3)
ناراحتی از دیدن داغدار شدن خانواده اهداکننده
تعدادی از گیرندگان عضو اظهار میکردند مشاهده داغدار شدن خانواده اهداکننده برایشان سخت و ناراحتکننده بود.
«کلاً این احساس نیاز رو خیلی داشتم که ببینمشون و تشکر کنم. ولی بعدش برعکس شد. بهخصوص وقتی رفتم خونه شون، عکس پسرشون رو، روی دیوار دیدم. خیلی حالم بد شد. عکس پسرشون رو، روی دیوار دیدم. خیلی حالم بد شد. انگار سقف روی سرم خراب شد.» (مشارکتکننده R4)
احساس شرمنگی
بسیاری از گیرندگان از اینکه یکی از عزیزان خانواده اهداکننده فوت شده و او با عضو فرد فوتشده زنده است احساس شرمندگی می کردند.
«حس میکردم اونا شاید دلشون میخواست پسر خودشون زنده بود. قلب توی سینه خودش بود نه سینه من. و این منو یه کم شرمنده می رد.» (مشارکتکننده R5)
احساس گناه
تعداد زیادی از گیرندگان بعد از اینکه با خانواده اهداکننده ملاقات کردند، از داغدار شدن خانواده اهداکننده و سخت بودن احساس زنده بودن به جای فرزندخانواده اهداکننده احساس گناه میکردند و ذکر میکردند از اینکه یه جای اهداکننده زنده هستند احساس خجالت میکنند. حتی یکی از موارد ذکر کرد بعد از اینکه خانواده اهداکننده را دیدم آرزوی مرگ به جای فرد اهداکننده را داشتم.
«وقتی دیدم یه خانواده پسر جوونشون رو از دست دادند احساس میکردم من به جای اون زندهام. و این سخت بود. احساس گناه داشتم.» (مشارکتکننده R4)
اذیت شدن خانواده گیرنده بهدلیل تماسهای زیاد
یکی از خانوادههای گیرندگان اظهار کردند از اینکه خانواده اهداکننده به بهانههای مختلف برای ملاقات تماس میگیرند کمی احساس ناراحتی داشتند. برایمثال در اوایل آشنایی هفتهای 2 یا 3 بار برای ملاقات با گیرنده تماس میگرفتند. یک مورد هم مادر اهداکننده ذکر کرد که در اوایل آشنایی، من بیش از حد تماس میگرفتم و مرتب میخواستم گیرنده عضو را ببینم که احساس کردم این رفتار باعث ناراحتی خانواده گیرنده شده است.
«اوایل هفتهای یکی دو بار قرار میذاشتیم و میدیدمشون. و این اونها رو اذیت میکرد.» (مشارکتکننده D2)
ناراحتی از مالکیت فرزند
یکی از مشارکتکنندگان در مورد نگرانی و ناراحتی خانواده گیرنده از اینکه خانواده اهداکننده خود را مالک فرزندشان میدانند صحبت کرد. گیرنده پسر 6 ساله گیرنده قلب بود. خاله کودک این نگرانی را به مادر اهداکننده منتقل کرده بود. مادر اهداکننده هم اظهار نمود، اوایل آشنایی من اجازه گرفتم کودک به من مادر بگوید، و خودم احساس کردم این احساس مالکیت من آنها را ناراحت میکند.
«چند بار خاله گیرنده قلب گفت اونا فکر میکنند شما احساس می کنید اون پسر شما است و این مادرش رو ناراحت می کنه.» (مشارکتکننده D2)
ناراحتی از کنترلگری و بازخواست
یک مشارکتکننده ذکر میکرد مادر اهداکننده مرتب تماس میگیرد و به من توصیه میکند مراقب سلامتیم باشم، این قلب امانت پیش شما است و این کنترلگری و بازخواست کردنها زمانی که بیمار میشدم من را اذیت میکرد.
«من خودم خیلی رعایت میکنم که مریض نشم. ولی دیگه همه چیز دست من نیست. اگه من سرما بخورم که تقصیر من نیست. احساس میکردم به خاطر یه اتفاقی که دست خودم هم نبوده بازخواست میشم.» (مشارکتکننده R2)
«البته اون هم مادره. میدونم و داغ فرزند سخته. میدونم کار بزرگی کردند. ولی من این وابستگی و کنترل رو دوست ندارم. احساس میکردم مالک قلبم نیستم. این یه کم سخت بود.» (مشارکتکننده R10)
نگرانی از تأثیرات استرس ملاقات بر گیرنده
برخی از خانوادههای گیرندههای قلب اظهار میکردند، اوایل آشنایی و ملاقاتها، نگران این بودند که ملاقات برای گیرنده موجب استرس شود و این استرس موجب آسیب به سلامتی یا پس زدن پیوند قلب شود.
«اولش یه کم میترسیدم نکنه ملاقات باعث استرس برای پسرم بشه و اثر بدی روی پسرم بذاره و حالش بد بشه.» ( مشارکتکننده R3)
نگرانی از درخواست پول
برخی از خانوادههای گیرنده در مصاحبهها ذکر میکردند که اوایل نگران بودیم بخواهند از ما اخاذی کنند. این مسئله را برخی خانوادههای اهداکننده نیز ذکر میکردند و متوجه نگرانی گیرندهها از طلب پول یا چیز دیگری بودند.
« اوایل فکر میکردند من برای گرفتن پول تماس میگیرم.» (مشارکتکننده D2)
سوءاستفاده برخی خانوادههای اهداکننده
تعدادی از گیرندهها و خانوادههایشان از برخی سوءاستفادهها از قبیل درخواست پول از طرف برخی خانوادههای اهداکننده، دخالت برخی خانوادهها در زندگی گیرنده، خواستن مکرر ملاقات و سر زدن مکرر، و منت گذاشتن به خاطر اهدای عضو اظهار ناراحتی میکردند.
«بعضی از خانوادههای اهداکننده، بعضیهاشون که وضع مالیشون خوب نبود، از گیرندهها پول میگرفتند.» ( مشارکتکننده D12)
پیامدهای خوشایند
این طبقه اصلی نیز مانند طبقه قبلی از دو زیر طبقه تشکیل شده است:
پیامدهای خوشایند برای خانواده اهداکننده
تصمیم به اهدای عضو
برخی از خانوادههای اهداکننده اظهار کردند پس از اولین تماس یا ملاقات، نسبت به اهدای عضو دید متفاوتتری پیدا کردند، بهطوریکه پس از آن اقدام به گرفتن کارت اهدای عضو برای خوشان کردند و به اعضای خانواده خود توصیه کردند اگر شرایط مرگ مغزی برای من پیش آمد حتماً به اهدای عضو رضایت بدهند.
«من خودم بعد از اینکه با گیرنده تماس گرفتم، سه روز بعدش رفتم کارت اهدای عضو گرفتم.» (مشارکتکننده D7)
احساس آرامش
بیشتر خانوادههای اهداکننده احساس آرامش پس از اهدا را ذکر کردند که به دلایل مختلف بود (حس آرامش از شنیدن صدای قلب، احساس زنده بودن یادگاری از فرزند در دنیا، زنده شدن خاطره فرزند با تماس، تصور زنده بودن فرزند با شنیدن صدای قلب، نداشتن حس تنهایی با دیدن گیرنده و غیره)
«وقتی گیرنده رو میبینم، احساس میکنم، یه اثری از دخترم توی این دنیا هست. و این باعث آرامشم میشود.» (مشارکتکننده D7)
شبیه زنده بودن متوفی
بسیاری از خانوادههای اهداکننده پس از ملاقات یا تماس با گیرنده احساس میکردند عزیزشان زنده است و در این دنیا وجود دارد.
«وقتی صدای قلبش رو میشنوم انگار پسرم زنده است.» (مشارکتکننده D2)
«از وقتی دیدمش، احساس میکنم پسرم وجود داره.» (مشارکتکننده D11)
پیامدهای خوشایند برای گیرنده و خانوادهاش
حس خوب از کاهش داغ خانواده اهداکننده
بسیاری از گیرندگان عضو از این که میدیدند ملاقات باعث میشود داغ از دست دادن عزیز در خانواده اهداکننده با ملاقات کمتر میشود حس خوبی داشتند.
«موقع ملاقات حال خوبی داشتم. چون احساس میکردم مادرش داغش کمتر شده.» (مشارکتکننده R5)
احساس آرامش
تعداد زیادی از گیرندگان اظهار میکردند با دیدن خانواده اهداکننده احساس آرامش پیدا میکردند.
«با ملاقات یه حس آرامش داشتم و خوشحالی داشتم. احساس آرامش پیدا کردم.» (مشارکتکننده R7)
ملاقات فرصتی برای قدردانی ودلجویی
بسیاری از گیرندگان و خانوادههایشان ذکر میکردند ملاقات فرصتی برای ابراز قدردانی و تشکر نسبت به خانواده اهداکننده برایشان فراهم کرده و این حس خوبی برایشان داشت.
« موقع ملاقات حس خوبی داشتم چون احساس میکردم می تونم ازشون قدردانی کنم.» (مشارکتکننده R1)
«احساس میکنم، میتونم ازشون قدردانی کنم. تشکر کنم. یه جورایی دلجویی کنم. و این خوب بود.» (مشارکتکننده R8)
باتوجهبه یافتههایی که گزارش شد پیامدهای روانشناختی تماس دو طبقه اصلی پیامدهای خوشایند و پیامدهای ناخوشایند تقسیم میشوند. البته برخی از مصاحبهشوندگان اظهار میکردند در زمان ملاقات یا پس از آن هم پیامدهای خوشایند هم پیامدهای ناخوشایند را همزمان بهصورت دوگانگی احساس تجربه کردهاند. برایمثال بهصورت تجربه هم غم هم خوشحالی موقع ملاقات، هم خوب هم بد بودن ملاقات، هم اذیت شدن با تماس هم تمایل برای تماس با خانواده اهداکننده، اظهار میکردند.
«از یک طرف کنترل کردن مادراهداکننده منو اذیت میکنه، ولی دوباره یه مدت که تماس نداریم احساس میکنم وظیفه دارم زنگ بزنم.» (مشارکتکننده R5)
«روز ملاقات از یه طرف خوشحال، از یه طرف ناراحت بودم.» (مشارکتکننده R3)
بحث
هدف از این مطالعه تبیین پیامدهای روان شناختی تماس بین خانوادههای اهداکننده و افراد گیرنده عضو بود که با استفاده از پژوهش کیفی با رویکرد تحلیل محتوای قراردادی و از طریق مصاحبههای نیمهساختاریافته انجام گرفت. این مطالعه به استخراج دو مضمون اصلیِ پیامدهای خوشایند و پیامدهای ناخوشایند منجر گردید.
مطالعات قبلی نشان داده بودند خانوادههای اهداکننده ممکن است تمایل داشته باشند با فرد گیرنده ارتباط داشته و از سرنوشت اندام اهدایی مطلـع شوند [10، 11، 14، 17]. دریافتکنندگان پیوند نیز گاهی ممکن است بعد از پیوند، تمایل داشته باشند با خانواده مرگ مغزی ارتباط داشته و از ایثار، گذشت و فداکاری آنها قدردانی کنند [11، 14، 16، 18، 19]، اما مطالعات مذکور، نظر واحدی در مورد مجاز بودن امکان تماس در اختیار قرار نمیداد. جمعبندی مطالعات انجامشده در کشورهای مختلف نشان داد در زمینه ملاقات خانوادههای اهداکننده و افراد گیرنده عضو نظرات متفاوتی وجود دارد. ازیکسو برخی متخصصین تیم پیوند توصیه میکنند ملاقاتی بین دو خانواده اهداکننده، و افراد گیرنده عضو انجام نشود و احتمال آسیب یا سو استفاده را مطرح میکنند؛ ازسویدیگر با تقاضای خانوادهها و افراد گیرنده پیوند برای ملاقات وآشنایی با یکدیگر مواجه میشوند [4]. لذا تیمهای اهدا با این چالش مبنی بر اینکه «آیا تماس خانوادههای اهداکننده و افراد گیرنده عضو، به فرآیندهای سازگاری و مقابله روانشناختی کمک میکند یا مانع آن میشود؟» مواجه هستند [10، 11، 23].
نتایج مطالعه حاضر نشان داده است تماس خانوادههای اهداکننده وگیرنده عضو، پیامدهای روانشناختی متفاوتی در پی دارد. این یافتهها، علاوهبر تأیید نتایج مطالعات قبلی، یافتههای جدیدی را در مورد پیامدهای روانشناختی تماسها، در دو گروه متفاوت شامل پیامدهای ناخوشایند و پیامدهای خوشایند طبقهبندی و پیشنهاد کرده است که «تصمیم به اهدا»، در طبقه پیامدهای خوشایند خانواده اهداکننده، و«اذیتکننده بودن وابستگی برای خانواده اهداکننده»، «ناراحتی از یک طرفه بودن علاقه برای خانواده اهداکننده»، و «نارضایتی از انتخاب گیرنده» در طبقه پیامدهای ناخوشایند خانواده اهداکننده، و« اذیت شدن خانواده گیرنده بهدلیل تماسهای زیاد خانواده اهداکننده» در طبقه پیامدهای ناخوشایند خانواده گیرنده، در مطالعات قبلی وجود نداشتهاند.
درعینحال یافتههای این مطالعه نشان دادهاند که پیامدهای ناخوشایند برقراری تماس برای خانواده اهداکننده یا افراد گیرنده را نیز میتوان به دو دسته کلی الف-پیامدهای ناخوشایند «ناپایدار و غیر آسیبزا» مانند تجربهگذرای احساس اضطراب در طی ملاقات و نیز علائمگذرای حاکی از فعال شدن سیستم سمپاتیک نظیر تپش قلب، تنگی نفس، تعریق و احساس ضعف یا دلهره که فقط در مراحل اولیه ملاقات مشاهده میشدند و ب- پیامدهای ناخوشایند «پایدار و آسیبزا »نظیر نگرانی از دست دادن مجدد فرد گیرنده عضو، اذیتکننده بودن وابستگی (در بین اعضای خانواده اهداکننده) و احساس شرمنگی، احساس گناه، اذیت شدن خانواده گیرنده بهدلیل تماسهای زیاد، ناراحتی از مالکیت فرزند، ناراحتی از کنترلگری و بازخواست، نگرانی از تأثیرات استرس ملاقات بر گیرنده و آزاردیدگی ناشی از سوءاستفاده برخی خانوادههای اهداکننده (در بین افراد گیرنده) طولانی مدت بوده و میتوانند آسیبزا باشند، تقسیم کرد.
در تببین نتایج مطالعه حاضر میتوان گفت خواست افراد برای تماس، در این موارد پدیده رایجی است. این خواست را میتوان متاثر از چند پدیده روانشناختی محسوب کرد. نخست اینکه بهطور معمول انسانها، نسبت به خاطره فرد محبوب ازدسترفته، اشتغال فکری داشته و از آن برای تجدید احساسهای خوشایند استفاده میکنند [24، 25] و دیگر اینکهتجدید خاطره فرد یا شی محبوب، باعث کاهش درد و رنج ناشی از فقدانِ محبوب میشود [25، 26]، به گونهای که حتی در مواردی از تکنیک خاطرهگویی و تجدید خاطرات بهعنوان یک روش درمانی برای کاهش رنج از دست دادنها استفاده میشود [24-26].
و بالاخره اینکه سوگ ناشی از اهدای عضو در خانواده فرد اهداکننده با سوگِ ناشی از سایر فقدانها تفاوت دارد. درواقع تجربه سوگ در خانواده اهداکننده بهدلیل احساس گناه رایج ناشی از نقششان در صدور مجوز اهدا اندام از بدن متوفی [10، 11، 27] و نیز عدم اطمینانی که ممکن است نسبت به سرانجام اندام اهداشده (از نظر سلامت بدنی فرد گیرنده و نیز رعایت انصاف در فرایند تعیین فردگیرنده و شایستگیهای اخلاقی و اجتماعی او برای پذیرندگی اندام)، تجربه کنند، میتواند تجربهای ناتمام باقی مانده و اهداکنندگان را راغب کند تا بکوشند به هر نحو ممکن از سرنوشت اهدا اندام و فرد گیرنده اندام مطلع شوند [10، 11].
اینکه وقوع تماس تا چه حد میتواند به نیازهای فوق پاسخ دهد یا باعث ناکامی و رنج و درد بیشتر شود را میتوان یکی از معیارهای تصمیمگیری در مورد صدور مجوز تماس و ارزیابی پیامدهای آن محسوب کرد.
درواقع طبق نظر پژوهشگران این مطالعه، به نظر میرسد در مواردی که برقراری تماس، پیامدهای ناخوشایندِ پایداری را به دنبال داشته باشد، ارزش تحمل آسیبهای محتمل را نداشته و باید از آن اجتناب کرد. ازاینرو نیاز به طراحی الگویی مناسب و کارآمدتر برای پاسخ به نیازهای ذکرشده احساس میشود. برای هر دو گروه اهداکننده و گیرنده عضو پس از اهدای عضو، به آموزش ضرورت نیاز دارد. لازم است به خانوادههای اهداکننده آموزش داده شود فرد گیرنده هویت مستقل دارد، و نمیتواند جایگزین عزیز ازدسترفته شود. کنترلگری و تماسهای پیاپی ممکن است او را آزار دهد. البته نکتهای که قابلتأمل است این است که این نوع سوگ و از دست دادن به نوعی با سایر از دست دادنها تفاوت دارد. زیرا به تصور خیلی از خانوادههای اهداکننده، در لحظات آخر آنها تصمیم گرفتهاند به زیست بدنی عزیزشان پایان دهند. هرچند علم پزشکی نشان داده مرگ مغزی قابلبرگشت نیست و در ساعات یا روزهای بعد از آن فرد فوت میکند و بهترین تصمیم در آن لحظات، تصمیم به اهدای عضو است؛ اما دیدن و آگاهی از زنده بودن ظاهری فرد دچار مرگ مغزی به نوعی امید برگشت ایجاد میکند.
به نظر میرسد این خانوادهها بعد از اهدا نوعی سوگ ناتمام دارند و به کمک حرفهای نیاز دارند تا با این نوع از دست دادن کنار آیند. درثانی، طبیعت انسان این است که وقتی شخص یا چیز با ارزشی را از دست میدهد، هر یادگاری یا یادآور آن، برایش کششی ایجاد میکند؛ و این نیاز به ملاقات، طبیعی است. در بسیاری موارد پس از تصمیم به اهدای عضو، تیم پیوند و بهخصوص رسانهها به جنبههای انسانی این تصمیم میپردازند و از شجاعت و تصمیم به موقع خانواده اهداکننده تقدیر میکنند. اما به نظر میرسد احساسات و افکاری که آنها پس از آن تجربه میکنند (مثل سوگ ناتمام، نیاز به حمایت عاطفی، احساس تنهایی و غیره) توسط متخصصین سلامت روان و تیمهای اهدای عضو کمتر دیده میشود. به نظر میرسد در صورت ارائه خدمات حرفهای مشاوره و روانشناختی، بسیاری از پیامدهای ناخوشایندِ محتمل برای اهداکنندگان قابلپیشگیری خواهد بود و حتی در مواردی میتواند باعث کاهش تمایل به برقراری تماس شود.
در مورد گیرندهها نیز کنترلگری خانوادههای اهداکننده ناراحتکننده است و ترجیح میدهند استقلال داشته باشند و برای سلامتی خود و عضوی که گرفتهاند بازخواست نشوند. براساس مصاحبههای انجامشده در این پژوهش، در مورد گیرندههای عضو نیز تمایل به کنترلگری برخی از خانوادههای اهداکننده (بهعنوانمثال از طریق پیگیری افراطی و مستمر اطمینانیابی از سلامت فرد گیرنده یا عضو اهداشده) میتواند موجب ناراحتی جدی آنها و تهدید استقلال، حریم خصوصی، و هویتی آنها شود.
این مطالعه همچنین مؤید گزارشهای قبلی است که نیز نشان دادهاند که بسیاری از خانوادههای اهداکننده مایلاند از سرنوشت اندامهای اهداشده مطلع باشند. همچنین، بخش قابلتوجهی از دریافتکنندگان مایلند به نوعی با خانواده اهداکننده برای ابراز تشکر و قدردانی ارتباط داشته باشند. اما خانوادههای اهداکنندگان و گیرندگان پیوند نیز وجود دارند که اصلاً مایل به تماس با یکدیگر نیستند. بنابراین، نیاز به طراحی یک مدل انعطافپذیر مبتنی بر محرمانگی، استقلال و آزادی و انتخاب آگاهانه احساس میشود که بتوان با هدف حمایت از پیامدهای مثبت از وقوع پیامدهای منفی کاسته، یا آنها را بازداری کند. هنگامی که یک طرف درخواست تماس دارد، از او خواسته شود به شرایط تعیینشده توسط طرف دیگر احترام بگذارد. همچنین آموزشهای لازم جهت آشنایی با پیامدهای ناخوشایند به هر دو گروه داده شود.
این پژوهش و نتایج بهدستآمده براساس تحلیل محتوای کیفی مصاحبه خانوادههای اهداکننده، و افراد گیرنده عضوی انجام گرفت که تماس یا ملاقات داشتند. باتوجهبه اینکه یکی از اهداف این پژوهش ارایه الگوی پیشنهادی برای الگوی مرواده مناسب است، ارائه این الگو که درنهایت منتهی به طراحی دستورالعمل مرواده شود، به مطالعه تجربه خانوادههای اهداکننده و افراد گیرنده عضوی نیز نیاز دارد که با هم تماس نداشتند. یکی از محدودیتهای این مطالعه غیر همگن بودن مصاحبهشوندگان بود. و این به دو صورت بود.
اول اینکه بیشتر مصاحبهشوندگان در گروه خانوادههای اهداکننده، مادران فرد دچار مرگ مغزی بود. و دوم اینکه بیشتر گیرندگان و همچنین خانوادههای اهداکنندگان، مربوط به اهدا قلب بود. در مورد خانوادههای اهداکننده، علت اینکه بیشتر مصاحبه شوندگان مادران بودند به این دلیل بود که اولاً مادران بیشترین متقاضیان تماس بودند و شماره تماس خود را در انجمن اهدای عضو ایرانیان ثبت کرده بودند. و دوم اینکه سایر افراد خانواده، خیلی تمایل به مصاحبه نداشتند و حتی در برخی موارد مخالف تماس با گیرنده بودند. در مورد اینکه چرا بیشترین مصاحبهها در مورد افرادی بود که عضو اهدا شده قلب بود، میتوان گفت باتوجهبه ماهیت قلب، شنیدن صدای قلب و احساس ارتباط با فرد فو شده میتواند دلیل این موضوع باشد. البته مطالعات قبلی نیز همین موارد را تایید می کرد.
نتیجهگیری
نتایج این پژوهش کیفی با رویکرد تحلیل محتوای قراردادی، نشان داد تماس میان خانوادههای اهداکننده عضو و گیرندگان عضو پدیدهای چندبعدی است که میتواند پیامدهای خوشایند و ناخوشایند متنوعی در سطوح فردی، خانوادگی و اجتماعی به همراه داشته باشد. یافتهها حاکی از آن است که بخشی از پیامدهای ناخوشایند، ماهیتی گذرا، ناپایدار و غیرآسیبزا دارند و لزوماً نیازمند مداخله تخصصی نیستند. بااینحال، پیامدهای پایدار و آسیبزا میتوانند سلامت روان، روابط بینفردی و سازگاری بلندمدت طرفین را تحت تأثیر قرار دهند و در صورت عدم مدیریت مناسب به تشدید تنشهای هیجانی و روانشناختی منجر شوند.
برایناساس، نتایج مطالعه بر ضرورت اتخاذ رویکردی نظاممند، تدریجی و مبتنی بر شواهد در مدیریت تماس میان خانوادههای اهداکننده و گیرندگان عضو تأکید دارد. این یافتهها میتواند برای طیف گستردهای از ذینفعان ازجمله سیاستگذاران نظام سلامت، برنامهریزان خدمات پیوند عضو، انجمنهای اهدای عضو، تیمهای بالینی پیوند، مشاوران و متخصصان سلامت روان مورد استفاده قرار گیرد. بهکارگیری این الگو میتواند به طراحی دستورالعملهای عملی، برنامههای آموزشی هدفمند و مداخلات حمایتی و درمانی متناسب با نیازهای طرفین منجر شود.
درنهایت، یافتههای این پژوهش زمینهای برای توسعه پژوهشهای آینده در حوزه پیامدهای روانی-اجتماعی پیوند عضو فراهم میکند و میتواند به ارتقای کیفیت مراقبت، پیشگیری از آسیبهای احتمالی و تقویت تجربه انسانی و اخلاقمحور در فرایند اهدای عضو کمک نماید.
محدودیتهای این پژوهش
- محدودیت در دسترسی به برخی مشارکتکنندگان (برخی خانوادههای اهداکننده یا گیرنده تمایلی به مصاحبه نداشتند، یا در دسترس نبودهاند و یا فوت کرده بودند.
- پیامدهای اجتنابناپذیر استفاده از روش نمونهگیری هدفمند که براساس استفاده از فهرست اسامی اهداکنندگان و گیرندگان موجود در انجمن اهدای عضو ایرانیان انجام شد.
- در ایران باتوجهبه نبود ضوابط قانونی معرفی رسمی اعضا ی خانواده اهداکننده و گیرندگان به یکدیگر، رویه اینگونه است که این افراد عملاً در بخش پیوند عضو بیمارستانها و در مراحل آمادهسازی، رضایتگیری و یا مراقبت ویژه پس از اهدا و یا طی گردهمایی سالیانه - جشن نفس و یا پیگیری گزارشهای رسانهها با یکدیگر آشنا شده، و متعاقبا، انجمن اهدای عضو در جریان قرار میگیرد. بهاینترتیب برخی از ملاقاتها میتواند در فرایند رصد انجمن قرار نگرفته و در آمار آنها درج نشده و بنابر این از فهرست مرجع این مطالعه برای رجوع قرار نگرفته باشد. (با آگاهی پیشینی از این پدیده در جمعیت مورد مطالعه،پژوهشگران از طریق رعایت اصل حداکثر تنوع در جلب مشارکتکنندگان تارسیدن به اشباع نظری کوشیدند تا قابلیت انتقالپذیری یافتهها را تأمین کنند.)
پیشنهادها
نتایج این تحقیق نشان میدهد تماس خانوادههای اهداکننده و افراد گیرنده عضو دارای پیامدهای مثبت و منفی متعددی است. برای برخی خانوادههای اهداکننده، دیدار با گیرندههای عضو، یادآور عزیز ازدسترفته است که باعث تازه شدن سوگ وی میشود. همچنین برخی دیگر، فرد گیرنده را جایگزین فرد ازدسترفته کرده و حتی ممکن است نوعی احساس تعلق خاطر شدید یا وابستگی به او پیدا کرده و یا نگران از دست دادن و سوگ مجدد شوند، بهگونهای که حتی برخی از خانوادههای اهداکننده با وجودی که خودشان متقاضی تماس با گیرندهها بودند، بعد از تماس پشیمان میشوند.
پیامدهای منفی ناپایدار تماس آسیبزا نیستند، اما باتوجهبه اینکه پیامدهای ناخوشایند پایدار مرتبط بر تماس خانوادههای اهداکننده و گیرنده عضو، میتواند آسیبزا نیز باشد، موارد زیر توصیه میشود:
- تا حد امکان آنها تماس مستقیم نداشته باشند و دو خانواده نسبت به هم ناشناس باشند.
- در مواردی که به هر دلیلی این تماسها اجتنابناپذیر بوده و یا اتفاق افتاده است، موارد زیر توصیه میشود:
1- قبل از تماس آموزشهای لازم به دو طرف داده شود و تجربیات، دادهها و پیامدهای منفی استخراجشده از ملاقاتها و مطالعات قبلی به آنها منتقل شود. (احتمال وابستگی، احتمال پس زدن عضو و ناموفق بودن پیوند، اذیتکننده بودن کنترلگری و غیره)
2- تا حد امکان تماسها بهصورت غیرمستقیم و ناشناس باشد. ( این کار میتواند بهصورت نوشتن نامه، پیام صوتی ضبط شده و استفاده از پیامرسانهای صوتی، یا تماس تلفنی ناشناس با واسطه انجمن اهدا باشد. برایمثال فرد گیرنده به نوعی پیام قدردانی و تشکر خود را بهصورت ناشناس به خانواده اهداکننده برسانند. این روش هم از آسیبهای تماس و شناخته شدن پیشگیری میکند، هم دلگرمی برای خانواده اهداکننده است و همچنین نیاز فرد گیرنده به قدردانی را مرتفع میسازد.)
3- ملاقاتها با حضور شخص سوم باشد که ترجیحاً مشاور آموزشدیده از طرف انجمن اهدای عضو باشد.
4-بعد از ملاقات یا تماس، وضعیت روانشناختی و پیامدهای احتمالی تماس پیگیری شود.
5-در صورت بروز پیامدهای ناخوشایند بعد از ملاقات، مداخله درمانی بهصورت مشاوره فردی یا گروهی یا هر دو برای هر دو طرف ملاقات انجام شود.
6-نتایج مطالعات قبلی و پیامدهای ناخوشایند ملاقات به هر دو گروه ارائه شود.
7-مداخلات حرفهای روانشناختی برای تسکین سوگ ناتمام خانوادههای اهداکننده انجام شود.
8- هر نوع تماس یا ملاقات، حداقل 6 ماه پس از اهدا انجام شود تا واکنشها و تنشهای حاد ماه های اول سوگواری کمتر شده باشد. حتی احتمال دارد پس از طی این مدت، متقاضی تماس از خواسته خود منصرف شود.
9- این مطالعه در رشته مشاوره توانبخشی نیز کاربرد دارد. مشاوره توانبخشی رشتهای تخصصی در حوزه مشاوره است. متخصصین این رشته به افراد دچار بیماریهای مزمن، کم توانیها و افراد دچار تروماهای مختلف و نیازهای ویژه کمک حرفهای میکند تا شرایط پیشآمده را راحتتر بپذیرد، از تواناییهای خود استفاده کند، و از آسیبهای احتمالی شرایط پیشآمده پیشگیری شود. خانوادههای اهداکننده عضو و همچنین افراد گیرنده عضو، نیاز ویژه به مداخلات حرفهای مشاوره توانبخشی دارند. سوگ ناشی از اهدای عضو در خانواده فرد اهداکننده با سوگِ ناشی از سایر فقدانها تفاوت دارد. همچنین خانوادههای اهداکننده در بسیاری از موارد تمایل دارند با گیرنده عضو تماس برقرار کنند و یا از عاقبت عضو اهداشده مطلع باشند. بسیاری از افراد گیرنده نیز تمایل دارند از خانواده اهداکننده تشکر و قدردانی کنند و یا از اینکه گیرنده عضو هستند، احساس گناه یا شرمساری دارند. این مطالعه میتواند در طراحی الگوی مراوده مناسب خانوادههای اهداکننده عضو و افراد گیرنده عضو، و ارائه خدمات حرفهای مناسب توسط مشاورین توانبخشی کمککننده باشد.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این مطالعه از کمیته اخلاق دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی (IR.USWR.REC.1401.174) کد اخلاق دریافت کرده است. رضایتنامه کتبی از شرکتکنندگان در پژوهش گرفته شد. پیش از ورود به مطالعه، هدف و روند پژوهش، حقوق مشارکتکنندگان، محرمانگی دادهها و حق خروج در هر زمان بدون پیامد منفی، بهصورت شفاف برای کلیه شرکتکنندگان توضیح داده شد و رضایت آگاهانه کتبی از آنان اخذ گردید. اطلاعات شرکتکنندگان بهصورت محرمانه و ناشناس نگهداری شد و دادهها صرفاً در چارچوب اهداف پژوهش مورد استفاده قرار گرفت.
حامی مالی
این مطالعه بخشی از رساله دکتری شادی نوروزعلی رشته مشاوره توانبخشی، دانشکده علوم رفتاری و سلامت روان، دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی است. مرکز تحقیقات مدیریت رفاه اجتماعی دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی، حامی مالی این مطالعه بود.
مشارکت نویسندگان
مفهومسازی: شادی نوروزعلی، بهمن بهمنی و منوچهر ازخوش؛ روششناسی: شادی نوروزعلی، محمد سعید خانجانی و کیانوش عبدی؛ اعتبارسنجی: بهمن بهمنی، محمد سعید خانجانی، کیانوش عبدی و کتایون نجفیزاده؛ تحلیل: شادی نوروزعلی، بهمن بهمنی، منوچهر ازخوش و امیر عباس طاهری؛ تحقیق و بررسی، ویراستاری و نهاییسازی نوشته: شادی نوروزعلی و بهمن بهمنی؛ منابع: شادی نوروزعلی، کتایون نجفیزاده و امیر عباس طاهری؛ نگارش پیشنویس: شادی نوروزعلی؛ بصریسازی: شادی نوروزعلی، بهمن بهمنی، سعید خانجانی و امیر عباس طاهری؛ نظارت: بهمن بهمنی، کیانوش عبدی و کتایون نجفیزاده؛ مدیریت پروژه: بهمن بهمنی.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
نویسندگان از همه کسانی که در این پروژه تحقیقاتی، به ویژه از اعضای انجمن اهدای عضو ایرانیان جهت معرفی مشارکتکنندگان این پژوهش و همچنین خانوادههای اهداکننده و گیرنده عضو همکاری کردند، تشکر میکنند.