مقدمه
اسکلروز چندگانه (اِماِس) یک بیماری مزمن و پیشرونده سیستم عصبی مرکزی است که با التهاب و تخریب میلین در نورونها همراه است [1]. اِماِس شایعترین بیماری عصبی ناتوانکننده بزرگسالان جوان است که شروع علائم آن بهطور کلی در سنین 20 تا 40 سال اتفاق میافتد [2]. از نظر بالینی، اِماِس با علائمی مانند خستگی، بیحسی، ضعف عضلات و کاهش تعادل نمود پیدا میکند و همینطور بینایی و عملکرد حسیحرکتی را تحت تأثیر قرار میدهد [3، 4].
این بیماری میتواند تأثیرات گستردهای بر عملکرد جسمانی، شناختی، اجتماعی و روانشناختی بیماران برجای بگذارد [5، 6]. سببشناسی، فرایند و ماهیت بیماری اِماِس به شکل قابلتوجهی ناشناخته و مبهم است که این امر درک جهان معنادار و قابلپیشبینی را برای فرد به چالش میکشد و موجب میشود بیماران در فرایند درک بیماری، پیامدها و انطباق با آن، ناگزیر با پرسشهایی درمورد معنای زندگی، هدف و ارزشهای وجودی خود مواجه شوند [7، 8].
از نظر لغوی تعاریف متعددی برای واژه «معنا» ارائه شده است. در زبان فارسی معنا بهعنوان مراد و منظور، مفهوم سخن، حقیقت و موضوع [9]، دلالت، مستلزم بودن، مفهوم، مقصود [10] تعریف شده است. معنا در فرهنگ آکسفورد بهعنوان اهمیت ضمنی یا صریح چیزی و یا کیفیتی با ارزش [11] و در فرهنگ کمبریج به هدف و ارزشمندی چیزی تعریف شده است [12]. بهظاهر تعابیر متعدد فوق با یکدیگر متفاوت هستند، اما به نظر میرسد فصل مشترک تمامی تعابیر مذکور، تجربهای است که فرد درمورد شیء، امر یا پدیده خاصی در ذهن خود پرورانده و حاوی نوع ارتباط خود با آنهاست. بهاینترتیب میتوانیم معنا را محصول نسبت ذهنیای تلقی کنیم که افراد با اشخاص، اشیا، امور و پدیدهها برقرار میکنند. از این منظر معناها واحدهای شناختی ارتباط انسان با جهان بوده و ابزار بازنماییکننده جهان در ذهن فرد هستند. در همین راستا، میتوان معنای زندگی را پدیدهای ذهنی در نظر گرفت که به تعیین نسبت انسان با همه زندگیاش میپردازد. معنای زندگی با تعبیر فوق یکی از مهمترین ابعاد روانشناختی است که در افراد مبتلا به بیماریهای تهدیدکننده زندگی، بهطور چشمگیری دچار آسیب میشود [13]. از بین رفتن ثبات پیشین و فقدانهای موجود در زندگی توأم با بیماری مزمن میتواند موجب برانگیختگی یک جستوجوی روانشناختی برای معنابخشی به هستی جدیدی باشد که با عدم قطعیت و احتمال مرگ زودهنگام همراه است [14].
در چنین شرایطی جستوجوی معنایی مثبت در موقعیت تهدیدکننده زندگی میتواند فرایند سازگاری را تسهیل کرده و به مؤلفهای اساسی در افزایش تابآوری افراد تبدیل شود و به افراد کمک کند تا در مواجهه با بحرانهای شخصی و خانوادگی در طول عمر از قبیل مرگ عزیزان و کاهش یا از دست دادن توانمندی فیزیکی خود، بتوانند به رشد شخصی ادامه دهند و میل به زندگی و توانایی ادامه آن را داشته باشند [15]. درواقع، معنای زندگی به افراد کمک میکند تا تجربیات بیماری را در نظام معنایی زندگی خود ادغام کنند و درنتیجه به احساس هدفمندی، پذیرش شرایط و کنترل روانی بهتر نسبت به وضعیت خود دست یابند [16]. مطالعات متعدد نشان دادهاند معنای زندگی میتواند تأثیر مهمی بر کیفیت زندگی، بهزیستی روانشناختی و انطباق بهتر بیماران با بیماری مزمن داشته باشد [17، 18].
باتوجهبه اهمیت معنای زندگی در شاخصهای سلامت روان بیماران مبتلا به اِماِس، گردآوری و تلخیص مطالعات و شواهد علمی موجود در این زمینه مهم و ضروری است. در چنین بستری، این مرور نظاممند چشماندازی جامع از عوامل مؤثر و تسهیلکننده بر معنای زندگی بیماران مبتلا به اِماِس و همچنین مداخلات روانشناختی انجامگرفته در این حوزه ارائه میدهد. باتوجهبه موارد مذکور، هدف مطالعه حاضر ارائه یک نمای کلی از عوامل مؤثر بر معنای زندگی بیماران مبتلا به اِماِس و نیز تحلیل مداخلات روانشناختی انجامگرفته برای افزایش حس معنا در زندگی بیماران مذکور است؛ بنابراین پرسشهایی که این مرور نظاممند در پی پاسخ به آنها بوده است، عبارت است از: 1. عوامل مؤثر بر معنای زندگی بیماران مبتلا به اِماِس کداماند؟ 2. در جهت افزایش معنای زندگی بیماران مبتلا به اِماِس چه مداخلات روانشناختیای به کار گرفته شدند و برایند این مداخلات چه بوده است؟
روشها
مرور حاضر براساس دستورالعمل گزارش مرورهای نظاممند و فراتحلیل (پریزما) انجام گرفت. این مرور در پایگاه ثبت بینالمللی آیندهنگر مرورهای نظاممند، ثبت شده است. برای انجام مطالعه از پایگاههای وبآوساینس، پابمد، گوگلاسکالر، ابسکو، پروکوئست و ساینسدایرکت برای مطالعات انگلیسی زبان و پایگاههای مگیران، نورمگز، پورتال جامع علوم انسانی و پایگاه مرکز اطلاعات علمی جهاد دانشگاهی برای مطالعات فارسی زبان جهت جستوجو و بازیابی مقالات استفاده شده است.
جستوجوی مطالعات مرتبط با معنای زندگی در بیماران مبتلا به اماس با استفاده از ترکیب کلیدواژهها و اپراتورهای بولی انجام شد. در پایگاههای داده انگلیسی کلیدواژههای «Multiple Sclerosis»، «meaning in life»، «meaning-making»، «meaning of life»، «life meaning» استفاده شده است و در پایگاههای داده فارسی نیز کلیدواژههای مولتیپل اسکلروزیس، اِماِس، معنای زندگی و معناسازی به کار گرفته شد. برای ترکیب کلیدواژهها، اپراتورهای بولی «AND» و «OR» به شرح زیر استفاده شدند:
(“Multiple Sclerosis” OR “MS”) AND (“meaning in life” OR “meaning-making” OR “meaning of life” OR “life meaning”)
غربالگری اولیه جهت بازیابی مقالات مرتبط با موضوع پژوهش، توسط محققان با بررسی چکیده مقالات انجام گرفت. در ادامه، متن کامل مطالعات برای تأیید مقالاتی که واجد شرایط گنجاندن در مرور بودند، ارزیابی شد. اختلاف نظرات موجود با بحث و تبادل نظر محققان حلوفصل شد. معیارهای ورود به مطالعه: مطالعات منتشرشده از سال 2000 تا ماه دسامبر سال 2025، با تمرکز مستقیم بر معنای زندگی در بیماران مبتلا به اِماِس، مقالات به زبان فارسی یا انگلیسی، دسترسی به متن کامل مقالات. معیارهای خروج از مطالعه: مقالات با مداخلههای غیرروانشناختی، فاقد دسترسی به متن کامل، مقالات کنفرانسها، سرمقالهها، نامهها و چکیدهها.
در فرایند انتخاب مطالعات، پس از جستوجوی اولیه و بازیابی 55 مقاله، با بررسی عناوین، چکیدهها و سپس متن کامل، تعداد 10 مقاله (6 مطالعه کمّی، 2 مطالعه کیفی و 2 مطالعه آمیخته) برای تحلیل نهایی انتخاب شدند که بهطور مستقیم به موضوع معنای زندگی در افراد مبتلا به اِماِس پرداخته بودند. برای ارزیابی کیفیت مطالعات واردشده، از ابزارهای متناسب با نوع طرح پژوهش استفاده شد (
جدول شماره 1) (
تصویر شماره 1).
کیفیت مطالعات کمّی با استفاده از معیارهای استاندارد ارزیابی کیفیت [19] ارزیابی شد. مطالعات کیفی با بهرهگیری از چکلیست برنامه مهارتهای ارزیابی انتقادی (CASP) مورد بررسی قرار گرفتند [20]. همچنین برای مطالعات آمیخته، ابزار ارزیابی پژوهشهای آمیخته (MMAT) [21] به کار رفت. هیچیک از مطالعات به دلیل کیفیت پایین از مرور حذف نشدند.
براساس ارزیابیهای انجامشده، تمامی مطالعات واردشده دارای کیفیت روششناختی قابلقبول بودند. نمرات ارزیابی در مطالعات آمیخته بین 80 تا 85 درصد از امتیاز کل، در مطالعات کیفی بین 8 تا 9 از 10 و در مطالعات کمّی بین 9 تا 12 از 12، متغیر بود. درمجموع، بیشتر مطالعات در سطح «کیفیت بالا» یا «متوسط به بالا» قرار داشتند و هیچیک به دلیل ضعف روششناختی از مرور حذف نشدند.
یافتهها
در این بخش ابتدا خلاصه مطالعات نهایی واردشده به تحلیل در
جدول شماره 2 آمده است و در ادامه به یافتههای مهم استخراجشده از مطالعات به تفصیل پرداخته میشود.

نتایج مهم استخراجشده از این مقالات در 2 حوزه خلاصه میشود: عوامل مؤثر بر معنای زندگی بیماران و تحلیل مداخلات روانشناختی انجامشده.
عوامل مؤثر بر معنای زندگی بیماران اِماِس
معنویت و باورهای مذهبی
در پژوهش راسل و همکاران [22] باورهای معنوی و مذهبی بهعنوان منبعی مهم در معناسازی و سازگاری روانی بیماران مبتلا به اِماِس گزارش شده است. نتایج مطالعه ایشان حاکی از آن است که معنویت منبعی قدرتمند برای ایجاد آرامش و هدفمندی در بیماران اِماِس است؛ بسیاری از بیماران معنای جدیدی در زندگی خود ازطریق باورهای دینی یا تفسیرهای معنوی از رنج و بیماری پیدا کردهاند و معنویت به آنها کمک کرده با بیماری سازگار شده و به زندگی ادامه دهند.
پذیرش بیماری و مواجهه فعالانه
پذیرش واقعبینانه شرایط بیماری و اینکه اِماِس را بهعنوان بخشی از زندگی تعریف کنیم نه یک مانع، از عوامل کلیدی در بازسازی معنای زندگی در بیماران بود. این نوع پذیرش، همراه با تلاش آگاهانه برای انطباق فعال با محدودیتها، با افزایش حس کنترل، سازگاری روانی و بازگشت به زندگی معنادار در ارتباط بود [23].
حمایت اجتماعی و روابط بینفردی
برخی مطالعات تأکید داشتند که حمایت از سوی خانواده، دوستان، گروههای حمایتی و حتی مراقبان حرفهای نقش بسیار مهمی در تقویت حس معنا و کاهش انزوای اجتماعی در بیماران مبتلا به اِماِس دارد. در این میان در مطالعه دله فیو و همکاران [24] به نقش حیاتی خانوادهها در معنای زندگی بیماران اشاره شده است. بهگونهای که هم ارزش خانواده بهصورت ذاتی و هم سلامتی، بهزیستی و شکوفایی اعضای خانواده در شکلدهی یا بهبود معنای زندگی بیماران مذکور حائز اهمیت بودهاند. افراد در حضور دیگران معنادارتر زندگی میکنند و از حس «تنها نبودن» برای بازسازی خود بهره میگیرند. در مطالعه راسل و همکاران [22] نیز به این موضوع اشاره شده است که روابط بینفردی حس معنا را در بیماران تقویت کرده است و کاهش انزوای اجتماعی را در پی داشته است.
مشارکت در فعالیتهای معنادار
مطالعات کوتور و همکاران [23] و همینطور راسل و همکاران [22] نشان دادند مشارکت در فعالیتهای معنادار میتواند نقش مهمی در بازسازی یا حفظ معنای زندگی در بیماران مبتلا به اِماِس ایفا کند. این فعالیتها شامل کمک به دیگران، حفظ تعاملات مثبت، رشد روابط معنادار و احساس مفید بودن در زندگی بودهاند؛ اموری که بیماران آنها را سرشار از هدف، ارتباط و ارزش شخصی تجربه کردهاند.
کمک گرفتن از متخصصان
دریافت حمایت تخصصی از سوی متخصصان (روانشناسان، نورولوژیستها و سایر اعضای تیم درمانی) نیز بهعنوان یکی از عوامل مهم در شکلدهی و بازسازی معنای زندگی از سوی بیماران مبتلا به اِماِس گزارش شده است. حضور متخصصان نهتنها در مدیریت علائم جسمانی و پیشگیری از پیشرفت بیماری مؤثر است، بلکه در ارتقای تابآوری روانی و توانمندسازی بیماران برای مواجهه با چالشهای روزمره نیز نقش بسزایی دارد [22].
تلاش برای حفظ قدرت و زندگی با بدنی غیرقابلشناخت
مبتلایان به بیماری اماس همراه با تجربه بیماری تلاش میکنند حس قدرت و تسلط و اختیار در زندگیشان را حفظ کنند، در حالی که بدنشان گاهی این امکان را محدود میکند. معنای تجربههای افراد از زندگی با اِماِس، بهعنوان زندگی با کرامتی نقضشده و همزمان تلاش برای حفاظت از آن کرامت درک میشود. تغییرات بدن بارز و قابلمشاهدهاند و این امر بهواسطه ممانعت از انجام کارهای روزمره منجر به احساس بیارزشی یا نقض کرامت میشود؛ بااینحال زنان مبتلا به اِماِس برای در امان ماندن از آسیب و حفظ کرامت خود بهطور فعال تلاش میکنند تا در زندگی روزمره قدرت و توان خود را حفظ کنند [25].
تحلیل مداخلات روانشناختی انجامگرفته
از مطالعات منتخب بررسیشده در پژوهش، 5 مطالعه به بررسی اثربخشی رویکردها و آموزشهای مختلف روانشناختی جهت اثرگذاری بر معنای زندگی بیماران مبتلا به اِماِس پرداختند. پژوهشگران در این مطالعات از رویکردها و آموزشهای وجودیمعنوی، شناختیرفتاری، مثبتاندیشی، درمان مبتنی بر پذیرش و تعهد (ACT) و درمان مبتنی بر امید جهت اثربخشی بر معنای زندگی بهره بردند. در تمامی مقالات مذکور، اثربخشی مداخلات مختلف بر معنای زندگی بیماران مثمر ثمر گزارش شده است؛ ازاینرو، برآیند یافتهها از توانمندی مداخلات روانشناختی و اثر مثبت آنها بر معنای زندگی بیماران مبتلا به اِماِس حکایت دارد. در ادامه هرکدام از مداخلات فوق به تفکیک مورد بررسی قرار میگیرند.
رویکرد وجودیمعنوی
در این رویکرد بیماران به جستوجوی معنای زندگی براساس ارزشهایشان ترغیب شدهاند. همچنین پرداختن به مفاهیم معنوی، مرگ، مسئولیت، رنج و امید احتمالاً تقویت معنای زندگی را در پی داشته است [28].
رویکرد شناختیرفتاری
حاجی بابایی و همکاران در مطالعه خود بر آگاهی و شناخت افکار اتوماتیک و نیز شناسایی عقاید بنیادی بیماران و کارکرد این عقاید در بیماران پرداختند و معتقد بودند بیماران به واسطه بازسازی افکار، تغییر رفتار و تعیین اهداف جدید برای زندگی افزایش حس معنا را تجربه میکنند [28].
آموزش مثبتاندیشی
در مطالعه مدحی و خواجهوند [29] بیماران تحت پرورش هیجانات مثبت، تأکید روی توانمندیها و کار روی مفاهیمی از قبیل بخشش، قدردانی، خوشبینی، قناعت، امید، عشق و دلبستگی قرار گرفتند. همچنین پرداختن این رویکرد بر رهایی از کنترل بیرونی و آشنایی با دنیای کیفی خود و دیگران در افزایش حس معنای زندگی بیماران تأثیرگذار بوده است.
درمان مبتنی بر پذیرش و تعهد
شاره و همکاران [30] در پژوهش خود به این مسئله اشاره کردند که در فرایند درمان پذیرش و تعهد، انعطافپذیری روانشناختی بهعنوان اساس سلامت روانشناختی شناخته میشود و در این حالت بیمار به جای مقابله با اجتناب از رویدادهای ناخواسته، انرژی خود را صرف ارزشها و معنای زندگی میکند. همچنین بهواسطه تصریح ارزشها در فرایند درمان پذیرش و تعهد، بیماران ارزشهای جدیدی را تعریف و جایگزین میکنند که بهبود معنای زندگی را تسهیل میکند.
درمان مبتنی بر امید
در مطالعه عظیمیان و همکاران درمان مبتنی بر امید از 4 مسیر زیر افزایش معنای زندگی را در پی داشت:
بازگشت به اهداف و بازسازی جهتگیری زندگی، افزایش احساس امید ازطریق باور به تواناییهای خود و توانایی یافتن مسیرهای جدید رسیدن به اهداف، بازسازی شناختی و اصلاح خودگوییهای منفی، افزایش توانمندی جسمانی و ایفای نقش مؤثر در زندگی و تقویت حمایت اجتماعی [27].
برخی از مطالعات فوق صرفاً اثربخشی بر معنای زندگی را هدف قرار داده و برخی علاوه بر معنای زندگی متغیرهای دیگری از قبیل کیفیت زندگی و خودکارآمدی را نیز مورد مطالعه قرار دادند؛ یافتهای دیگر که از بررسی مطالعات استخراج میشود این است که تمامی مطالعات اثربخشی در کشور ایران انجام گرفته است که 3 مقاله به زبان فارسی و 2 مقاله به زبان انگلیسی منتشر شده است. گروه هدف این مطالعات تنها بیماران مبتلا به اِماِس بودهاند، جز در 1 مقاله که علاوه بر بیماران مذکور، مراقبان آنان نیز مورد مطالعه قرار گرفتند.
بحث
یافتههای این مرور نظاممند نشان میدهد افراد مبتلا به بیماری اِماِس از چه منابع حمایتیای در جهت بازیابی معنای زندگی استفاده میکنند. همچنین یافتههای تحلیلی استخراجشده از مداخلات روانشناختی انجامگرفته درزمینه معنای زندگی بیماران مذکور ارائه شده است. یافتههای مطالعه حاضر در این 2 محور به بحث گذاشته میشود.
مروری بر عوامل مؤثر بر معنای زندگی بیماران
مطالعاتی که بر جنبههای معنویت تمرکز داشتند نشان دادند نظام معنایی مبتنی بر معنویت برای بسیاری از بیماران مبتلا به اِماِس منبع ثبات و هدفمندی بوده است [32، 26]. این یافته با پژوهشهای پیشین در بیماریهای مزمن دیگر، مانند سرطان نیز همراستاست؛ جایی که احساس معنویت و انجام اعمالی از قبیل دعاهای روزانه، خواندن متون مقدس و گوش دادن به مناجاتها نقش مهمی در مقابله با بیماری مزمن، ارائه حمایت عاطفی، تقویت تابآوری و بهبود بهزیستی کلی بیماران دارد [33-36]. درواقع بسیاری از بیماران در مواجهه با محدودیتهای فیزیکی و روانی ناشی از بیماری، با بازگشت به باورهای معنوی و دینی تلاش میکنند به قدرتی فراتر پناه آورند و تجربه بیماری را در چارچوبی معنادار و قابلتحمل تفسیر کنند و رنج بیماری را نه صرفاً به مثابه یک تجربه منفی، بلکه بهعنوان فرصتی برای رشد درونی و بازنگری در ارزشهای زندگی تلقی کنند. این یافته با مدل معناسازی پارک مطابقت دارد که معتقد است معنویت چارچوبی در اختیار بیماران قرار میدهد که ازطریق آن میتوانند تفاوت بین نظام معنایی جهانی خود و معنای موقعیتی زندگی با بیماری اِماِس را تعدیل کنند و بدین ترتیب رنج روانی کاهش یافته و سازگاری روانشناختی ارتقا مییابد [16].
علاوهبر معنویت، پذیرش واقعبینانه بیماری یکی از محورهای مهم در فرایند معناسازی بیماران اِماِس بود. کوتور و همکاران [23] تأکید میکنند که پذیرش شرایط بیماری، نه به معنای تسلیم، بلکه به معنای بازتعریف زندگی در قالبی جدید است (برای مثال بیماری را فرصتی برای رشد شخصی یا تقویت روابط ببینند). این نوع پذیرش، امکان تنظیم مجدد اهداف و ارزیابی مجدد ارزشها را فراهم میکند که مقدمهای برای بازسازی معنا است؛ زیرا تا زمانی که فرد درگیر انکار یا خشم است، نمیتواند معنایی تازه برای زندگی بیابد. همسو با یافتههای مطالعه حاضر، آرانتزمندی و همکاران [34] در پژوهش خود با جامعه هدف بیماران مبتلا به سرطان پیشرفته دریافتند آگاهی از مرگ و پذیرش آن، به تمرکز بر یک زندگی خوب همراه با بیماری منجر میشود.
همچنین حمایت اجتماعی و بینفردی، نقشی اساسی در فرایند معنا یافتن ایفا میکند. مطالعه اولسون و همکاران تأکید داشت که حضور دیگران و تعامل با گروههای حمایتی، نهتنها حس تنهایی را کاهش میدهد، بلکه به بیماران کمک میکند تا تجربه بیماری خود را در یک بستر مشترک انسانی معنا دهند [25]. این یافته با نظریه ساختگرایی اجتماعی همراستا است که بیان میکند معنا در پیوند میان «خود» و «دیگری» شکل میگیرد نه در انزوا [37]؛ بیماران وقتی تجربههایشان را با دیگران به اشتراک میگذارند، درواقع ازطریق بازخوردها و روایتهای متقابل، معنای جدیدی برای بیماری و زندگی خود میسازند و به واسطه اینکه تجربهشان توسط دیگران شنیده و تأیید میشود، احساس میکنند معنای زندگیشان مشروعیت اجتماعی یافته است.
بهعلاوه یافتههای این مرور نشان میدهد مشارکت در فعالیتهای معنادار مانند کارهای داوطلبانه و خیریه، کمک به دیگران و احساس مفید بودن نقش کلیدی در بازسازی معنای زندگی بیماران مبتلا به اِماِس ایفا میکند؛ این یافته با مطالعات پیشین دررابطهبا اهمیت کارهای داوطلبانه در معنادار بودن زندگی مطابقت دارد [39، 38]. این نتایج با چارچوب نظری معنادرمانی فرانکل [40] مطابقت دارد که فعالیتهای خلاقانه و هدفمند را یکی از منابع اصلی دستیابی به معنا میداند. برایناساس برنامههای بالینی و توانبخشی باید فرصتهایی برای مشارکت بیماران در فعالیتهای متناسب با تواناییها و علاقهمندی آنان فراهم آورند تا فرایند بازسازی معنا ازطریق تقویت احساس توانمندی، ارزشمندی و تعلق در افراد تسهیل شود.
همچنین کمک گرفتن از متخصصان روانشناسی و پزشکی نیز بهعنوان عوامل اثرگذار بر معنای زندگی بیماران گزارش شده است [22]؛ مشاورههای روانشناختی میتواند بیماران را در فرایند بازتعریف هویت فردی و یافتن منابع جدید معنا یاری رساند، فرایندی که در چارچوب مدل معناسازی نیز بر آن تأکید شده است [16]؛ بنابراین لازم است در برنامههای درمانی بیماران، بر نقش مشاوران و روانشناسان بیش از پیش تأکید شود. درعینحال، راهنماییهای پزشکی و نورولوژیک به کاهش ابهام و اضطراب ناشی از آینده بیماری کمک میکند. این تعامل چندبعدی میان بیمار و متخصصان، شرایطی را فراهم میکند که فرد بتواند تجربه بیماری را قابلدرک کرده و در چارچوبی معنادار جای دهد که نهایتاً کیفیت زندگی و احساس هدفمندی او را بهبود میبخشد. یافتههای فوق را با مدل زیستی روانی اجتماعی نیز میتوان تبیین کرد؛ براساس این مدل، تعامل میان بیمار، پزشک و روانشناس الگویی چندبعدی از مراقبت ایجاد میکند که به فرد کمک میکند تجربه بیماری را قابلدرک کند و آن را در چارچوبی معنادار قرار دهد؛ فرایندی که درنهایت میتواند احساس هدفمندی و کیفیت زندگی بیماران را تقویت کند [41].
یکی دیگر از مضامین برجسته در مطالعات مرور حاضر، تجربه زیستن با بدنی غیرقابلپیشبینی و تلاش مداوم بیماران مبتلا به اِماِس برای حفظ حس کنترل، قدرت و کرامت در زندگی روزمره است. تغییرات جسمی و عملکردی ناشی از بیماری که اغلب آشکار و محدودکننده فعالیتهای عادی هستند، میتوانند احساس از دست دادن تسلط بر بدن، کاهش ارزشمندی شخصی و تزلزل در کرامت انسانی را در پی داشته باشند. بااینحال، بیماران در مواجهه با این چالشها راهبردهای فعالی را برای بازسازی معنا و حفاظت از کرامت خویش به کار میگیرند؛ ازجمله پذیرش تدریجی محدودیتها، تمرکز بر تواناییها و جنبههای مثبت زندگی و بازتعریف نقشها و اولویتها در زندگی روزمره. این نتایج را میتوان در چارچوب نظریههای سازگاری با بیماری مزمن و حفظ کرامت تبیین کرد؛ براساس نظریه سازگاری با بیماری مزمن، مواجهه با بیماریهای مزمنی مانند اِماِس اغلب با تجربه تهدید نسبت به هویت فردی، احساس از دست دادن کنترل و کاهش استقلال همراه است. بااینحال افراد بهتدریج ازطریق فرایندهایی مانند پذیرش محدودیتها، بازتعریف نقشهای زندگی و تمرکز بر تواناییهای باقیمانده به سمت سازگاری روانشناختی و بازسازی معنا حرکت میکنند [42]. همچنین این نتایج با مدل حفظ کرامت همخوانی دارد؛ مدلی که توسط چوچینوف تدوین شده است و نشان میدهد بیماران در مواجهه با محدودیتهای ناشی از بیماری، از راهبردهای محافظتکننده از کرامت، مانند بازسازی معنا، حفظ احساس کنترل تا حد ممکن، تأکید بر نقاط قوت، پیگیری نقشهای ارزشمند و تلاش برای حفظ هویت شخصی مستقل از بیماری استفاده میکنند [43].
مروری بر مداخلات انجامگرفته
یافتههای مرور حاضر نشان میدهد مداخلات روانشناختی (رویکردهای وجودیمعنوی، شناختیرفتاری، مبتنی بر پذیرش و تعهد، مثبتاندیشی و درمان مبتنی بر امید) تأثیر معناداری در بهبود معنای زندگی بیماران مبتلا به اِماِس دارند؛ فرایند اثرگذاری مداخلات فوق حاکی از آن است که تقویت معنا ازطریق بازنگری ارزشها، انعطافپذیری روانشناختی، بازسازی شناختی، تقویت منابع هیجانی و فعالسازی منابع شخصی امکانپذیر است؛ این اثربخشی مثبت بر معنای زندگی بیماران علیرغم تفاوت در تکنیکها و مبانی نظری متفاوت رویکردهای مذکور، نشان میدهد معنای زندگی یک سازه چندبعدی است و میتواند از مسیرهای متنوع تقویت شود.
برآیند یافتهها نشان میدهد درمانگران میتوانند از رویکردهای متفاوت، اما همپوش، برای حمایت از معنای زندگی بیماران مبتلا به اِماِس بهره گیرند. این امر بهویژه در ایران، که تمام مطالعات اثربخشی مرورشده در آن انجام شدهاند، نشاندهنده قابلیت بومیسازی مداخلات معنامحور است. تمرکز بر معنا همچنین میتواند پیامدهای غیرمستقیم دیگری همچون بهبود کیفیت زندگی، کاهش افسردگی و تقویت تابآوری را به همراه داشته باشد [44-46]؛ موضوعی که در برخی مطالعات مشاهده شده است و نشان میدهد معنا، بهعنوان یک سازه روانشناختی مرکزی، در بهزیستی کلی بیماران نقش میانجی ایفا میکند [17].
محدود شدن مطالعات اثربخشی به یک کشور، حجم نمونههای کوچک این مطالعات و فقدان بررسی سازوکارهای میانجی، انجام پژوهشهای گستردهتر و چندفرهنگی را ضروری میکند. افزونبرآن برآیند مطالعات اثربخشی انجامگرفته، ضرورت گنجاندن مداخلات روانشناختی متمرکز بر معنا را بهعنوان بخش مکمل برنامههای توانبخشی روانیاجتماعی بیماران مبتلا به اِماِس تبیین میکند تا با کمک به بازسازی معنا، کیفیت زندگی و سازگاری بیماران را بهطور چشمگیری ارتقا دهند.
نتیجهگیری
درمجموع، مرور نظاممند حاضر نشان میدهد معنای زندگی، مفهومی چندبعدی در تجربه بیماران مبتلا به اِماِس است که ازطریق منابع متفاوتی چون معنویت، پذیرش، ارتباطات اجتماعی، فعالیتهای هدفمند، کمک گرفتن از متخصصان و تلاش برای حفظ قدرت و تسلط میتواند شکل بگیرد و بهبود یابد. درک عمیقتر این معیارها و مفاهیم میتواند مورد توجه درمانگران و سیاستگذاران حوزه توانبخشی بیماران مبتلا به اِماِس قرار گیرد و نیز مبنای طراحی مداخلات روانشناختی در جهت شکلدهی و بهبود معنای زندگی بیماران مذکور قرار گیرد و توانمندسازی هرچه بیشتر بیماران در مسیر زندگی با بیماری را موجب شود.
مهمترین محدودیت مطالعه حاضر به این موضوع اختصاص دارد که بیشتر مطالعات (بهویژه مطالعات اثربخشی) در کشور ایران انجام شده است و ممکن است تفاوتهای موجود در تجربه معنای زندگی بیماران مبتلا به اِماِس در کشورها و فرهنگهای متفاوت ما را در تعمیم یافتهها و برآیند این مرور با چالش روبهرو کند. همچنین ازآنجاییکه فرایند جستوجوی این مرور به 2 زبان انگلیسی و فارسی محدود بوده است، مطالعات منتشرشده به زبانهایی غیر از انگلیسی و فارسی از دسترس پژوهشگران خارج بوده است. علاوهبراین، در هیچیک از مطالعات مداخلهای واردشده به پژوهش، اندازه اثر استاندارد بهطور صریح گزارش نشده بود و اغلب به ارائه میانگینها، انحرافمعیارها و سطوح معناداری بسنده شده بود. این موضوع، امکان مقایسه مستقیم و تجمیع کمّی نتایج را محدود میکند و یکی از محدودیتهای مهم شواهد موجود در این حوزه محسوب میشود.
براساس یافتههای این مطالعه مروری، پیشنهاد میشود پژوهشهای کیفی بیشتری با تمرکز بر تفاوتهای فرهنگی و اجتماعی در تجربه معنای زندگی در بیماران اِماِس انجام شود؛ همچنین مداخلات مبتنی بر معنا باتوجهبه ادبیات نظری موجود و یافتههای مطالعات کیفی مختص بیماران اِماِس طراحی شده و اثربخشی آنها آزموده شود و درنهایت مطالعات طولی برای بررسی پویاییهای معنا در طول زمان و مراحل مختلف بیماری طراحی شود.
در سطح کاربردی، باتوجهبه یافتههای این مرور، پیشنهاد میشود نظامهای درمانی و توانبخشی بیماران مبتلا به اسکلروز چندگانه، معنای زندگی را بهعنوان یکی از مؤلفههای محوری در برنامههای مراقبتی خود بگنجانند. ارزیابی منظم معنا در جلسات بالینی، آموزش عناصر معنامحور به درمانگران، توسعه بستههای مداخلهای کوتاهمدت قابلاجرا در مراکز درمانی و فراهمسازی فرصتهایی برای مشارکت بیماران در فعالیتهای هدفمند، میتواند فرایند بازسازی معنا را تقویت کند و پیامدهای روانیاجتماعی بیماران را بهبود بخشد.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این مطالعه یک پژوهش مروری است و شامل شرکتکنندگان انسانی یا حیوانی نمیشود. پروتکل این مرور در «سامانه بینالمللی ثبت آیندهنگر مرورهای نظاممند» (PROSPERO) ثبت شده است (کد: CRD420251229288).
حامی مالی
این مرور برگرفته از رساله دکتری میلاد قربانی وناجمی در گروه مشاوره دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی است و هیچگونه کمک مالی از سازمانیهای دولتی، خصوصی و غیرانتفاعی دریافت نکرده است..
مشارکت نویسندگان
مفهومسازی، روششناسی و ویراستاری: میلاد قربانی وناجمی و بهمن بهمنی؛ اعتبارسنجی، تحلیل و بررسی منابع، نگارش پیشنویس، نهاییسازی نوشته، بصریسازی، نظارت: میلاد قربانی وناجمی، بهمن بهمنی، منوچهر ازخوش، الهه حجازی، مجتبی عظیمیان.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
بیانیه استفاده از ابزارهای هوش مصنوعی
در نگارش و همینطور ویرایش مقاله از ابزارهای هوش مصنوعی استفاده نشده است.