دوره 23، شماره 2 - ( تابستان 1401 )                   دوره، شماره، فصل و سال، شماره مسلسل | برگشت به فهرست نسخه ها


XML English Abstract Print


Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:

Karami Matin B, Kazemi Karyani A, Soltani S, Akbari S, Toloui Rakhshan S, Mohammadi Moghadam M. The Relationship Between Health System Functions and the Prevalence of Down Syndrome on a Global Scale. jrehab 2022; 23 (2) :186-203
URL: http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/article-1-2983-fa.html
کرمی متین بهزاد، کاظمی کریانی علی، سلطانی شاهین، اکبری شهرام، طلوعی رخشان شیوا، محمدی مقدم مرضیه. رابطه کارکردهای نظام سلامت با شیوع سندرم داون در مقیاس جهانی. مجله توانبخشی. 1401; 23 (2) :186-203

URL: http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/article-1-2983-fa.html


1- مرکز تحقیقات عوامل محیطی موثر بر سلامت، پژوهشکده سلامت، دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه، کرمانشاه، ایران.
2- مرکز تحقیقات عوامل محیطی موثر بر سلامت، پژوهشکده سلامت، دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه، کرمانشاه، ایران. ، sh-soltani@alumnus.tums.ac.ir
3- دانشگاه علوم پزشکی سبزوار، سبزوار، ایران.
متن کامل [PDF 2276 kb]   (782 دریافت)     |   چکیده (HTML)  (2580 مشاهده)
متن کامل:   (1739 مشاهده)
مقدمه
سندرم داون یا تریزومی 21 یکی از رایج‌ترین اختلالات کروموزومی انسانی است که در سال 1866 به‌وسیله جان لانگدان داون توصیف شد. سندرم داون اولین ناهنجاری کروموزومی انسانی است که به ‌علت وجود یک کروموزوم اضافی 21 تشخیص داده شد. این اختلال بالاترین فراوانی را در نوزادان زنده دارد و شایع‌ترین علت ژنتیکی کم‌توانی ذهنی محسوب می‌شود. سندرم داون موجب سقط‌های خودبه‌خودی شده و فقط 20 تا 25 درصد نوزادان بعد از تولد به بقای خود ادامه خواهند داد [1]. 
طی 100 سال گذشته پژوهش‌های گوناگونی درمورد شیوع سندرم داون، علت آن و مشخصات بالینی آن انجام شده است. مطالعات مختلف در حوزه علت‌شناسی و تعیین عوامل خطر سندرم داون نشان می‌دهند به‌طورکلی عوامل مربوط به والدین مانند عوامل ژنتیکی، وضعیت تغذیه، سبک زندگی، عوامل محیطی، عوامل حرفه‌ای و سن نقش مهمی در بروز سندرم داون دارند [2]. 
در ارتباط با شیوع سندرم داون در ایالات متحده، تخمین زده شده است که این ناهنجاری تقریباً به ازای 1 در 732 نوزاد رخ می‌دهد، اگرچه این میزان در میان گروه‌های نژادی مختلف متفاوت است [3]. در پژوهشی در اروپا شیوع کلی تریزومی 21، 18 و 13 به ترتیب 22، 55 و 2 در 10000 تولد و شیوع این تریزومی‌ها در میان تولدهای زنده به ترتیب 11/2، 1/04 و 0/48 در 10 هزار تولد زنده بود. این مطالعه نشان داد شیوع سندرم داون در اروپا در طی سال‌های 1990 تا 2019 روند افزایشی داشته و بالا بودن سن مادران در هنگام بارداری یکی از عوامل تعیین‌کننده بوده است [4]. در ایران در بازه زمانی سال‌های 1998 تا 2012 مطالعاتی در خصوص تعیین شیوع و ثبت ناهنجاری‌های مادرزادی انجام شده است [5]. برای مثال عبدی راد و همکاران در بازه زمانی سال‌های 2001 تا 2005 شیوع سندرم داون را 9/2 در 10000 تولد زنده گزارش کرده‌اند [6]. زاهد پاشا و همکاران در یک مطالعه مروری نظام‌مند و متاآنالیز شیوع سندرم داون در ایران را حدود 0/9 در 1000 تولد تخمین زده‌اند [5]. همچنین در مطالعات دیگر شیوع این ناهنجاری حدود 0/6 تا 1/45 در 1000 تولد زنده گزارش شده است [7, 8].
در دهه‌های اخیر نقش تعیین‌کننده‌های اجتماعی‌اقتصادی در شیوع و مرگ‌ومیر ناشی از بیماری‌های واگیر و غیرواگیر مورد توجه سیاست‌گذاران و محققان نظام سلامت قرار گرفته است. تعیین‌کننده‌های اجتماعی‌اقتصادی سلامت مانند وضعیت اقتصادی و آموزش در کشورها می‌توانند نقش مهمی در تعیین وضعیت سلامت جوامع بازی کنند و بر زمان، مکان و چگونگی دسترسی به خدمات سلامت اثرگذار باشند [9, 10, 11]. مطالعات حاکی از آن هستند که مرگ‌ومیر ناشی از ناهنجاری مادرزادی و عوامل خطر آن در طبقات پایین‌تر اجتماعی‌اقتصادی متمرکز بوده و کشورهای کم‌درآمد و با درآمد متوسط مرگ‌ومیرهای بیشتری را تجربه می‌کنند [12 ,13]. برای مثال، هیگاشی و همکاران گزارش کردند 6 درصد از مرگ‌ومیرهای نوزادان در سطح جهان وابسته به ناهنجاری‌های مادرزادی است که 92 درصد از این موارد به‌نوبه‌خود در کشورهای کم‌درآمد و با درآمد متوسط اتفاق می‌افتد [14]. 
با توجه به چارچوب سازمان بهداشت جهانی نظام‌های سلامت ازطریق 4 کارکرد تأمین مالی، تولید منابع، ارائه خدمات و تولیت می‌توانند بر وضعیت سلامت جوامع اثرگذار باشند. کارکرد تأمین مالی به چگونگی جمع‌آوری، انباشت و تخصیص منابع مالی در نظام سلامت اشاره دارد. این کارکرد یکی از وظایف اصلی نظام‌های سلامت بوده که دست‌یابی به پوشش همگانی سلامت را ازطریق محافظت مالی و پوشش مؤثر خدمات امکان‌پذیر می‌کند. از سوی دیگر، کارکرد تأمین منابع به تولید ورودی‌ها (منابع انسانی، منابع فیزیکی از قبیل ساختمان‌ها و تجهیزات، دانش و غیره) توسط نظام‌های سلامت اشاره دارد که مجموعه متنوعی از سازمان‌ها و نهادهای مختلف را دربر می‌گیرد [15]. 
همان‌طور که بیان شد کارکرد تأمین مالی نقش مهمی در ایجاد پوشش همگانی سلامت و وضعیت سلامت جوامع دارد. برای مثال، مطالعه بار جهانی بیماری‌ها در کشور یونان نشان می‌دهد به‌دنبال بحران شدید اقتصادی در یونان میزان مرگ‌ومیرها در این کشور افزایش پیدا کرده که یکی از دلایل آن کاهش سریع هزینه‌های دولتی در بخش سلامت گزارش شده است [16]. سیاست‌های نامطلوب در زمینه تأمین مالی می‌توانند موجب کاهش محافظت مالی شهروندان و افزایش هزینه‌های کمرشکن سلامت در میان آنان شوند. بالا بودن هزینه‌ها در بخش سلامت می‌تواند شانس افراد را برای دسترسی به خدمات سلامت کاهش داده و وضعیت سلامت آن‌ها را در وضعیت نامطلوبی قرار دهد. سامبو و همکاران در مطالعه‌ای بیان کردند اگرچه منطقه آفریقا دارای بالاترین میزان بار بیماری‌ها در مقایسه با سایر مناطق جهان است، در مقابل این منطقه از کمترین میزان سرانه هزینه‌های سلامت برخوردار است [17]. طبق گزارش سازمان بهداشت جهانی افزایش سرانه هزینه‌های سلامت به میزان 15 دلار در سال به مدت 5 سال متوالی می‌تواند زندگی 3/1 میلیون نفر را در منطقه آفریقا که اکثر آن‌ها مادران و کودکان هستند، نجات دهد [18]. 
تولید منابع نیز به‌عنوان یکی از ورودی‌های نظام سلامت نقش مهمی در کمیت و کیفیت خدمات سلامت دارد. نتایج مطالعه سان و لو در چین نشان می‌دهد وجود منابع سلامت و توزیع عادلانه آن‌ها می‌تواند به بهبود وضعیت سلامت و کاهش استفاده از خدمات بستری در بیماران منجر شود [19]. باید توجه داشت که تشدید وضعیت سلامت و افزایش شیوع اختلالات و بیماری‌های غیرواگیر نیاز به صرف منابع بیشتر را در کشورها افزایش می‌دهد و خانواده‌ها و نظام‌های سلامت ناچار خواهند بود بار مالی بیشتری را به دوش بکشند. در همین راستا مطالعه کریستینسن و همکاران نشان داد با افزایش درجه دیابت نوع 2 در بیماران هزینه‌های پرداخت از جیب به‌طور مستقیمی افزایش پیدا می‌کند [20]. با توجه به آنکه دولت‌ها متولی اصلی ارتقای سلامت در یک جامعه هستند نظام‌های سلامت می‌توانند ازطریق ایجاد تولیت واحد، تأمین مالی، تأمین منابع و ارائه خدمات سلامت نقش مهمی در محافظت مالی بیماران و ارتقای سلامت جامعه داشته باشند. 
بررسی مطالعات صورت‌گرفته نشان می‌دهد نابرابری‌های موجود در نظام‌های سلامت در حوزه تأمین مالی یکی از عوامل تأثیرگذار بر میزان شیوع بیماری‌های واگیر و غیرواگیر در کشورهای جهان بوده و این مسئله به‌نوبه‌خود شکاف چشم‌گیری را در نتایج سلامت به وجود آورده است [21 ،17]. با توجه به اهمیت تولید شواهد در چرخه سیاست‌گذاری سلامت و نقش مکانیسم‌های تأمین مالی و تأمین منابع در پیشگیری و کنترل بیماری‌های غیرواگیر و واگیر، در این مطالعه و با توجه به داده‌های موجود صرفاً به‌دنبال بررسی تأثیر این کارکردها بر شیوع و مرگ‌ومیر ناشی از ناهنجاری سندرم داون بودیم. بنابراین هدف مطالعه حاضر بررسی ارتباط کارکردهای نظام سلامت با میزان شیوع و مرگ‌ومیر ناشی از سندرم داون در کشورهای جهان بود. 
روش بررسی
این پژوهش یک مطالعه مقطعی است که با استفاده از تحلیل ثانویه داده‌های موجود و به‌منظور سنجش ارتباط کارکردهای نظام سلامت با شیوع سندرم داون و میزان مرگ‌ومیر ناشی از آن در کشورهای جهان انجام شد. این مطالعه براساس چارچوب مفهومی سازمان بهداشت جهانی در خصوص کارکردهای اصلی نظام‌های سلامت صورت گرفت. در این چارچوب 4 کارکرد تولیت، تولید منابع، تأمین مالی و ارائه خدمات به‌عنوان 4 کارکرد اصلی نظام‌های سلامت شناخته می‌شوند که می‌توانند بر وضعیت سلامت افراد در یک جامعه تأثیرگذار باشند [22]. 
در این مطالعه، اثر 2 کارکرد تأمین مالی و تولید منابع که به‌عنوان ورودی‌های یک نظام سلامت هستند بر میزان شیوع و مرگ‌ومیر ناشی از سندرم داون در کشورهای جهان بررسی شد. بدین‌منظور از آزمون رگرسیون خطی برای شناسایی مهم‌ترین تعیین‌کننده‌های شیوع و مرگ‌ومیر ناشی از سندرم داون در نظام‌های سلامت جهان استفاده شد. در این مطالعه شیوع سندرم داون (در 100 هزار نفر جمعیت) و مرگ‌ومیر ناشی از آن (در 100 هزار نفر جمعیت) به‌عنوان متغیرهای وابسته و همچنین متغیرهای مرتبط با نظام سلامت به‌عنوان متغیر توضیحی در مدل رگرسیونی قرار گرفتند. 
متغیرهای مرتبط با تأمین مالی سلامت (براساس برابری قدرت خرید) شامل سرانه هزینه‌های دولتی سلامت، سرانه هزینه‌های خصوصی سلامت و سرانه هزینه‌های خارجی سلامت بودند.[23]. هزینه‌های دولتی سلامت هزینه‌هایی هستند که دولت‌ها از منابع دولتی در نظام سلامت هزینه می‌کنند [24]. هزینه‌های خصوصی سلامت بخشی از هزینه‌های جاری سلامت هستند که  از منابع غیردولتی (خصوصی) داخلی که تحت کنترل دولت نیستند تأمین می‌شوند. منابع خصوصی داخلی عبارت‌اند از منابعی که از محل پرداخت خانوارها، شرکت‌ها و سازمان‌های غیرانتفاعی تأمین می‌شوند. هزینه‌های خارجی سلامت منابع مالی هستند که از خارج از کشور و از محل کمک‌های خارجی در نظام سلامت هزینه می‌شوند. علاوه‌براین، براساس داده‌های موجود، متغیرهای مرتبط با تولید منابع عبارت بودند از تعداد پزشک داخلی و متخصص، تعداد فیزیوتراپیست، تعداد پرستار و ماما (در 1000 نفر جمعیت)، تعداد دندان‌پزشک (در 10000 نفر جمعیت) و تعداد داروساز (در 10000 نفر جمعیت). در مطالعه حاضر، آخرین داده‌های موجود تا سال 2019، از پایگاه‌های داده‌ای بانک جهانی، سازمان بهداشت جهانی و مؤسسه ارزیابی و سنجش سلامت استخراج شدند. با توجه به آنکه داده‌های تعدادی از کشورها برای برخی از متغیر‌ها در سال 2019 موجود نبود، از آخرین داده‌های موجود در طی 5 سال گذشته (2015 تا 2019) استفاده شد. 
در این مطالعه داده‌های 202 کشور جهان تحلیل شد. کشورها براساس تقسیم‌بندی سازمان بهداشت جهانی، به 6 منطقه جغرافیایی اروپا، آمریکا، آفریقا، مدیترانه شرقی، جنوب شرق آسیا و غرب اقیانوس آرام تقسیم شدند. بر این اساس، 46 کشور در منطقه آفریقا، 38 کشور در منطقه آمریکا، 53 کشور در منطقه اروپا، 23 کشور در منطقه مدیترانه شرقی، 15 کشور در منطقه جنوب شرق آسیا و 27 کشور در منطقه غرب اقیانوس آرام قرار داشتند. از نرم‌افزار Stata نسخه 14 جهت تجزیه و تحلیل داده‌ها و از نرم‌افزار اکسل جهت ترسیم نمودارها استفاده شد. این مقاله حاصل طرح تحقیقاتی با کد 990902 و دارای کد اخلاق IR.KUMS.REC.1399.890 است.
یافته‌ها 
در این پژوهش با استفاده از داده‌های موجود، داده‌های 202 کشور جهان تحلیل شد. براساس جدول شماره 1، منطقه آفریقا و کشورهای کم‌درآمد دارای بالاترین میزان مرگ‌ومیر ناشی از سندرم داون و منطقه اروپا و کشورهای با درآمد بالا دارای بالاترین میزان شیوع سندرم داون بودند.


در سطح ملی، کشور رومانی و بورکینافاسو دارای کمترین (0/028 در 100 هزار نفر جمعیت) و بیشترین (1/263 در 100 هزار نفر جمعیت) میزان مرگ‌ومیر ناشی از سندرم داون (تصویر شماره 1) و همچنین تایوان و برونئی دارای کمترین (8/326 در 100 هزار نفر جمعیت) و بیشترین (97/003 در 100 هزار نفر جمعیت) میزان شیوع سندرم داون در میان کشورهای مورد مطالعه بودند (تصویر شماره 2).

براساس داده‌های موجود، شیوع سندرم داون و میزان مرگ‌ومیر ناشی از آن در ایران در سال 2019 به ترتیب حدود 29/31 و 0/34 در 100 هزار نفر جمعیت بود که در مقایسه با منطقه مدیترانه شرقی پایین‌تر است. در تصاویر شماره 3 و شماره 4 روند 20 ساله شیوع سندرم داون و مرگ‌ومیر ناشی از آن در ایران در مقایسه با کشورهای با درآمد بالا نشان داده شده است.
 
همان‌طور که مشاهده می‌شود روند 20 ساله شیوع سندرم داون در ایران در مقایسه با کشورهای با درآمد بالا از سال 2000 تا 2019 همواره کمتر بوده و در مقابل میزان مرگ‌ومیر ناشی از سندرم داون در مقایسه با کشورهای با درآمد بالا در طول سال‌های مورد بررسی همواره بیشتر بوده است. 
در جدول شماره 2، مدل رگرسیون مهم‌ترین پیش‌بینی‌کننده‌های شیوع سندرم داون در نظام‌های سلامت نشان داده شده است.


همان‌طور که مشاهده می‌شود سرانه هزینه‌های دولتی (P<0/001, β=0/385) و خصوصی سلامت (P=0/021, β=0/354) مهم‌ترین پیش‌بینی‌کننده‌های شیوع سندرم داون در نظام‌های سلامت جهان هستند، به‌طوری‌که با افزایش سرانه هزینه‌های دولتی و خصوصی سلامت، شیوع سندرم داون به‌طور مستقیم و معنی‌داری افزایش پیدا می‌کند. 
جدول شماره 3 نیز مهم‌ترین پیش‌بینی‌کننده‌های مرگ‌ومیر ناشی از سندرم داون را در نظام‌های سلامت جهان نشان می‌دهد.


در این مدل همان‌طور که مشاهده می‌شود 2 متغیر نسبت پرستار و ماما (P=0/014, β=-0/607) و تعداد پزشک متخصص (P=0/025, β=-0/420) در کشورها قوی‌ترین پیش‌بینی‌کننده مرگ‌ومیر ناشی از سندرم داون در نظام‌های سلامت جهان هستند (تصویر 3 و 4). 
بحث 
هدف این مطالعه شناسایی مهم‌ترین پیش‌بینی‌کننده‌های شیوع و مرگ‌ومیر ناشی از سندرم داون در نظام‌های سلامت جهان بود. متغیر‌های توضیحی این مطالعه برپایه 2 کارکرد مهم نظام‌های سلامت یعنی تأمین مالی و تولید منابع انتخاب شدند. این 2 کارکرد به‌عنوان ورودی‌های یک نظام سلامت نقش مهمی در پیش‌بینی وضعیت سلامت افراد یک جامعه دارند. نتایج تحلیل واریانس یک‌طرفه نشان داد شیوع سندرم داون در کشورهای با درآمد بالاتر به‌طور معنی‌داری بیشتر از کشورهای با درآمد پایین‌تر است. از سوی دیگر مدل رگرسیون خطی نشان داد 2 متغیر سرانه هزینه‌های دولتی و خصوصی سلامت می‌توانند به‌طور مستقیم و معنی‌داری شیوع سندرم داون را در کشورهای جهان پیش‌بینی کنند. این نتایج نشان می‌دهد در کشورهای با درآمد بالاتر به دلیل هزینه‌های بیشتر در بخش‌های رفاهی و سلامت، افراد دارای سندرم داون دارای امید به زندگی بیشتری بوده و از شانس بالاتری برای بقا برخوردار هستند. 
مطالعات نشان می‌دهند در کشورهای با درآمد کم دسترسی خانواده‌ها به خدمات سلامت نامناسب‌تر است و خانواده‌ها به دلیل مسائل مالی یا موجود نبودن خدمات مورد نیاز، از دسترسی به مراقبت‌های سلامت محروم می‌مانند [27 ،26]. برای مثال، مطالعه زهاری و همکاران نشان می‌دهد شیوع بیماری‌های قلبی مادرزادی در افراد دارای سندرم داون در کشور مالزی در مقایسه با کشورهای با درآمد بالا مشابه بوده اما میزان بقای ناشی از آن در این کشور کمتر است که علت آن به تأخیر در انجام جراحی‌های پزشکی مورد نیاز به دلیل محدود بودن منابع انسانی و فیزیکی مربوط می‌شود [28]. مطالعات دیگر نشان می‌دهند در کشورهای کم‌درآمد ریسک‌فاکتورهای دیگری مانند شیوع بیماری‌های واگیر، کیفیت پایین زندگی، سوءتغذیه و شرایط محیطی و اجتماعی نامناسب می‌توانند در کاهش بقای کودکان دارای سندرم داون نقش داشته باشند [29 ,30 ,31, 32]. مشکلات بهداشت عمومی، ناکافی بودن خدمات سلامت و توزیع ناعادلانه آن‌ها موجب شده است تا پوشش همگانی سلامت در این کشورها با چالش جدی روبه‌رو باشد [35 ,3334]. از طرف دیگر افراد سندرم داون در این کشورها با افزایش سن و تشدید مسائل سلامت، امید به زندگی کمتری دارند [36]. افراد دارای سندرم داون برای برخورداری از یک زندگی طولانی و باکیفیت نیازمند خدمات و مراقبت‌های ویژه سلامت هستند که بهره‌مندی از این نوع مراقبت‌ها در کشورهای کم‌درآمد با موانع متعددی مواجه است. 
یافته‌های این مطالعه نشان داد نسبت پرستار و ماما و تعداد پزشک متخصص در کشورها می‌تواند به‌طور معکوس و معنی‌داری میزان مرگ‌ومیر‌های ناشی از سندرم داون را پیش‌بینی کند. این یافته می‌تواند حاکی از آن باشد که در کشورهایی که منابع نظام سلامت (مانند منابع انسانی، فیزیکی، تجهیزات و وسایل پزشکی و غیره) نسبت به جمعیت تحت پوشش کافی نیست امکان بهره‌مندی از خدمات هم محدود می‌شود. برای مثال، مطالعه دکامبنت نشان می‌دهد در آفریقای زیر صحرا کمبود شدیدی در حوزه منابع انسانی و تجهیزات پزشکی وجود دارد، به‌طوری‌که در این ناحیه به ازای هر 3 میلیون نفر یک نورولوژیست و به ازای هر 25 میلیون نفر یک دستگاه ام‌آرآی وجود دارد [33]. نتایج پژوهش دیگری در آمریکا نشان داد اصلی‌ترین علل مرگ افراد دارای سندرم داون به ترتیب نقایص مادرزادی قلبی، لوسمی، بیماری‌های تنفسی، ناهجاری‌های مادرزادی و بیماری‌های عروقی بوده که همه آن‌ها جزء بیماری‌های غیرواگیر و پرهزینه در نظام‌های سلامت هستند و پرداختن به این نوع بیماری‌ها هزینه‌های قابل‌توجهی را به خانواده‌ها و نظام‌های سلامت تحمیل می‌کند [37]. 
فراهم کردن منابع در نظام سلامت یکی از کارکرد‌های اصلی نظام‌های سلامت است که می‌تواند در افزایش بقای افراد سندرم داون نیز نقش داشته باشد. در کشورهای کم‌درآمد، فراهم کردن منابع به دلیل محدودیت‌های درآمدی با مشکل جدی مواجه است. برای مثال، در کشورهای با درآمد بالا هزینه‌های سرانه سلامت به‌طور میانگین حدود 3100 دلار برآورد می‌شود، درحالی‌که در آفریقای زیر صحرا این رقم حدود 37 دلار است. در این ناحیه از آفریقا بودجه سلامت یک کشور 10میلیون‌نفری معادل یک مرکز سلامت در کشورهای توسعه‌یافته است که به جمعیتی معادل 100 هزار نفر خدمت ارائه می‌کند [33]. 
باید توجه داشت که براساس تخمین‌های مؤسسه ارزیابی و سنجش سلامت، شیوع سندرم داون در ایران در مقایسه با کشورهای با درآمد بالا کمتر بوده و در مقابل از میزان مرگ‌ومیر بیشتری برخوردار است. بالا بودن میزان مرگ‌ومیر در ایران می‌تواند نشان‌دهنده کمیت و کیفیت پایین‌تر خدمات در نظام مراقبت سلامت ایران باشد. با وجود اینکه وضعیت ایران در حوزه منابع سلامت در مقایسه با برخی از کشورهای منطقه بهتر است، به دلیل استطاعت مالی ضعیف و دسترسی نامناسب جغرافیایی، فیزیکی و فرهنگی، امکان دسترسی افراد دارای سندرم داون به این خدمات محدود می‌شود. نبود پوشش‌های قیمتی مناسب در بیمه‌های سلامت و متفاوت بودن بسته‌های پایه خدمتی در این بیمه‌ها موجب شده تا هزینه خدمات تخصصی، مراقبتی و توان‌بخشی برای بسیاری از خانواده‌ها بالا باشد و توانایی کافی برای پرداخت این هزینه‌ها را نداشته باشند [3839]. 
در همین راستا، مطالعه تقدسی و همکاران در کاشان نشان داد افراد دارای ناتوانی ذهنی با مشکلات روان‌شناختی، ارتباطی و خودمراقبتی مختلفی مانند بی‌اختیاری در دفع ادرار و مدفوع روبه‌رو هستند که بسیاری از خانواده‌ها به دلیل نبود حمایت‌های خانوادگی، مالی و اجتماعی از دسترسی به خدمات مورد نیاز محروم هستند [40]. مطالعات دیگر در ایران نیز نشان می‌دهند افراد دارای سندرم داون نسبت به جمعیت عادی شانس بیشتری برای دچار شدن به بیماری‌های دهان و دندان، چاقی، اختلالات روان‌شناختی، اختلالات تغذیه‌ای، ناهنجاری‌های اسکلتی، بیماری‌های مادرزادی قلبی، مشکلات ارتباطی، جراحت‌ها و غیره دارند [4142, 434445]. بنابراین با توجه به نیاز بیشتر افراد دارای سندرم داون به خدمات سلامت در مقایسه با جمعیت عادی، این افراد در جهت برخورداری از یک زندگی باکیفیت و افزایش شانس بقا در جامعه بایستی خدمات سلامت را متناسب با نیاز خود دریافت کنند. نظام سلامت ایران بایستی به نیازهای خاص گروه‌های آسیب‌پذیر مانند افراد دارای سندرم داون توجه بیشتری داشته باشد و امکان دسترسی عادلانه آن‌ها را به خدمات سلامت فراهم کند. البته باید توجه داشت که افزایش امید به زندگی و کاهش مرگ‌ومیر سندرم داون صرفاً ازطریق ارائه خدمات سلامت حاصل نمی‌شود، بلکه این امر نیازمند ایجاد نظام‌های حمایتی مختلف در عرصه‌های رفاهی، اجتماعی و آموزشی بوده و نهادها و سازمان‌های مختلفی را دربر خواهد گرفت. 
نتیجه‌گیری
یافته‌های مطالعه حاضر نشان داد کشورهای با درآمد بالا (مانند منطقه اروپا) و کشورهای با درآمد پایین به ترتیب دارای بیشترین میزان شیوع سندرم داون و بیشترین میزان مرگ‌ومیر ناشی از آن هستند. تحلیل رگرسیون نشان داد تأمین مالی سلامت در کشورها می‌تواند به‌طور مستقیم و معنی‌داری شیوع سندرم داون را در کشورهای جهان پیش‌بینی کند و در مقابل 2 متغیر نسبت پرستار و ماما و تعداد پزشک متخصص در یک نظام سلامت می‌تواند به‌طور معکوس و معنی‌داری میزان مرگ‌ومیر ناشی از سندرم داون را پیش‌بینی کند. ایران در مقایسه با کشورهای با درآمد بالا دارای شیوع پایین‌تر و میزان مرگ‌ومیر بالاتر بود. روند 20 ساله مرگ‌ومیر ناشی از سندرم داون در ایران کاهشی بوده اما همچنان از کشورهای با درآمد بالا بیشتر است. سازمان‌های بین‌المللی و دولت‌ها بایستی بهره‌مندی عادلانه گروه‌های آسیب‌پذیر به خدمات سلامت را در کشورهای کم‌درآمد پایش کنند و اقدامات مورد نیاز را در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد در دستور کار خود قرار دهند. همچنین سیاست‌گذاران سلامت در ایران می‌توانند ازطریق اصلاح و بهبود پوشش‌های بیمه سلامت و توزیع عادلانه منابع و خدمات سلامت در جهت افزایش امید به زندگی و کاهش مرگ‌ومیر‌های ناشی از سندرم داون در مقایسه با کشورهای با درآمد بالا اقدام ورزند.
این مطالعه با استفاده از آخرین داده‌های موجود در پایگاه‌های داده‌ای تا سال 2019 انجام شد. از آنجا که برای برخی از کشورها داده‌های مربوط به این سال در دسترس نبود، تصمیم گرفته شد از داده‌های سال‌های قبل‌تر استفاده شود. همچنین باید خاطرنشان کرد که عوامل مختلفی ممکن است در پیش‌بینی شیوع و مرگ‌ومیر ناشی از سندرم داون نقش داشته باشند اما در این مطالعه براساس چارچوب سازمان بهداشت جهانی و براساس داده‌های موجود، صرفاً برخی از عوامل تأثیرگذار مرتبط با ورودی‌های نظام‌های سلامت در مدل تحلیلی قرار گرفتند. 

ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش

این مقاله حاصل طرح پژوهشی با کد اخلاق IR.KUMS.REC.1399.890 است و دانشگاه علوم‌پزشکی کرمانشاه آن را تأیید کرده است.

حامی مالی
این مطالعه تحت حمایت مالی دانشگاه علوم‌پزشکی کرمانشاه بوده است. 

مشارکت نویسندگان
مفهوم‌سازی: شاهین سلطانی و بهزاد کرمی متین؛ روش‌شناسی: شاهین سلطانی، علی کاظمی کریانی؛ تحلیل: شاهین سلطانی، علی کاظمی کریانی؛ تحقیق و بررسی: شاهین سلطانی و بهزاد کرمی متین؛ منابع: مرضیه محمدی مقدم؛ جمع‌آوری داده‌ها: مرضیه محمدی مقدم و شیوا طلوعی رخشان؛ نگارش پیش‌نویس: شاهین سلطانی و شهرام اکبری؛ ویراستاری و نهایی‌سازی: شاهین سلطانی و بهزاد کرمی متین؛ بصری‌سازی: شاهین سلطانی؛ تأمین مالی: دانشگاه علوم‌پزشکی کرمانشاه؛ نظارت: بهزاد کرمی متین؛ مدیریت پروژه: شاهین سلطانی.

تعارض منافع
نویسندگان این مطالعه اعلام می‌دارند در انجام این مطالعه و انتشار نتایج آن تعارض منافعی وجود ندارد.
 
References
1.Sierra Romero MDC, Navarrete Hernández E, Canún Serrano S, Reyes Pablo AE, Valdés Hernández J. [Prevalence of Down syndrome using certificates of live births and fetal deaths in México 2008-2011 (Spanish)]. Boletin medico del Hospital Infantil de Mexico. 2014; 71(5):292-7. [DOI:10.1016/j.bmhimx.2014.09.002] [PMID]
2.Coppedè F. Risk factors for Down syndrome. Archives of Toxicology. 2016; 90(12):2917-29. [DOI:10.1007/s00204-016-1843-3] [PMID]

3.Sherman SL, Allen EG, Bean LH, Freeman SB. Epidemiology of Down syndrome. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews. 2007; 13(3):221-7. [DOI:10.1002/mrdd.20157] [PMID]

4.Loane M, Morris JK, Addor MC, Arriola L, Budd J, Doray B, et al. Twenty-year trends in the prevalence of Down syndrome and other trisomies in Europe: Impact of maternal age and prenatal screening. European Journal of Human Genetics : EJHG. 2013; 21(1):27-33. [DOI:10.1038/ejhg.2012.94] [PMID] [PMCID]

5.Zahed Pasha Y, Vahedi A, Zamani M, Alizadeh-Navaei R, Zahed Pasha E. Prevalence of birth defects in Iran: A systematic review and meta-analysis. Archives of Iranian Medicine. 2017; 20(6):376-85. [PMID]

6.Abdi-Rad I, Khoshkalam M, Farrokh-Islamlou HR. The prevalence at birth of overt congenital anomalies in Urmia, northwestern Iran. Archives of Iranian Medicine. 2008; 11(2):148-51. [PMID]

7.Golalipour MJ, Mirfazeli A, Mobasheri E. Incidence and pattern of congenital malformations in Gorgan-North of Iran. Journal of Medical Sciences. 2013; 13(8):834-8. [DOI:10.3923/jms.2013.834.838]

8.Hosseini S, Nikravesh A, Hashemi Z, Rakhshi N. [Race of apparent abnormalities in neonates born in Amir-Almomenin hospital of Sistan (Persian)]. Journal of North Khorasan University of Medical Sciences. 2014; 6(3):573-9. [DOI:10.29252/jnkums.6.3.573]

9.Soltani S, Takian A, Akbari Sari A, Kamali M, Majdzadeh R, Karami Matin B. [Disregarded health problems of people with disabilities: A qualitative study of policymakers’ perspective (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2019; 20(2):136-49. [DOI:10.32598/rj.20.2.136]

10.Islam MM. Social determinants of health and related inequalities: Confusion and implications. Frontiers in Public Health. 2019; 7:11. [DOI:10.3389/fpubh.2019.00011] [PMID] [PMCID]

11.Andermann A, Collaboration C. Taking action on the social determinants of health in clinical practice: A framework for health professionals. CMAJ: Canadian Medical Association Journal. 2016; 188(17-18):E474-83. [DOI:10.1503/cmaj.160177] [PMID] [PMCID]

12.Hay SI, Abajobir AA, Abate KH, Abbafati C, Abbas KM, Abd-Allah F, et al. Global, regional, and national disability-adjusted life-years (DALYs) for 333 diseases and injuries and healthy life expectancy (HALE) for 195 countries and territories, 1990–2016: A systematic analysis for the global burden of disease study 2016. The Lancet. 2017; 390(10100):1260-344. [DOI:10.1016/S0140-6736(17)32130-X] [PMID] [PMCID]

13.Wang H, Bhutta ZA, Coates MM, Coggeshall M, Dandona L, Diallo K, et al. Global, regional, national, and selected subnational levels of stillbirths, neonatal, infant, and under-5 mortality, 1980–2015: A systematic analysis for the global burden of disease study 2015. The Lancet. 2016; 388(10053):1725-74. DOI:10.1016/S0140-6736(16)31575-6] [PMID] [PMCID]

14.Higashi H, Barendregt JJ, Vos T. The burden of congenital anomalies amenable to surgeries in low-income and middle-income countries: A modelled analysis. The Lancet. 2013; 381:S62. [DOI:10.1016/S0140-6736(13)61316-1]

15.Murray CJ, Frenk J. A framework for assessing the performance of health systems. Bulletin of the World Health Organization. 2000; 78:717-31. [PMID] [PMCID]

16.Tyrovolas S, Kassebaum NJ, Stergachis A, Abraha HN, Alla F, Androudi S, et al. The burden of disease in Greece, health loss, risk factors, and health financing, 2000-16: An analysis of the global burden of disease study 2016. The Lancet Public Health. 2018; 3(8):e395-406. [DOI:10.1016/S2468-2667(18)30130-0] [PMID] [PMCID]

17.Sambo LG, Kirigia JM, Ki-Zerbo G. Health financing in Africa: Overview of a dialogue among high level policy makers. BMC Proceedings. 2011; 5(5):S2. [DOI:10.1186/1753-6561-5-S5-S2] [PMID] [PMCID]

18.World Health Organization. State of health financing in the African Region. Geneva: World Health Organization; 2013. [Link]

19.Sun J, Luo H. Evaluation on equality and efficiency of health resources allocation and health services utilization in China. International Journal for Equity in Health. 2017; 16(1):127. [DOI:10.1186/s12939-017-0614-y] [PMID] [PMCID]

20.Kristensen T, Rose Olsen K, Sortsø C, Ejersted C, Thomsen JL, Halling A. Resources allocation and health care needs in diabetes care in Danish GP clinics. Health Policy. 2013; 113(1):206-15. [DOI:10.1016/j.healthpol.2013.09.006] [PMID]

21.Kastor A, Mohanty SK. Disease-specific out-of-pocket and catastrophic health expenditure on hospitalization in India: Do Indian households face distress health financing? Plos One. 2018; 13(5):e0196106. [DOI:10.1371/journal.pone.0196106] [PMID] [PMCID]

22.World Health Organization (WHO). The world health report: 2000: Health systems: Improving performance. Geneva: World Health Organization; 2000. [Link]

23.Hutto N, Waldfogel J, Kaushal N, Garfinkel I. Improving the measurement of poverty. The Social Service Review. 2011; 85(1):39-74. [DOI:10.1086/659129] [PMID] [PMCID]

24.Malhotra C, Do YK. Public health expenditure and health system responsiveness for low-income individuals: Results from 63 countries. Health Policy and Planning. 2017; 32(3):314-9. [DOI:10.1093/heapol/czw127] [PMID]

25.Institue for Health Metrics and Evaluation [Internet]. 2019 [Updated 2021]. Available from: [Link].
26.Varela C, Young S, Mkandawire N, Groen RS, Banza L, Viste A. Transportation barriers to access health care for surgical conditions in Malawi a cross sectional nationwide household survey. BMC Public Health. 2019; 19(1):264. [DOI:10.1186/s12889-019-6577-8] [PMID] [PMCID]

27.Adugna MB, Nabbouh F, Shehata S, Ghahari S. Barriers and facilitators to healthcare access for children with disabilities in low and middle income sub-Saharan African countries: A scoping review. BMC Health Services Research. 2020; 20(1):15. [DOI:10.1186/s12913-019-4822-6] [PMID] [PMCID]

28.Zahari N, Mat Bah MN, H AR, Thong MK. Ten-year trend in prevalence and outcome of Down syndrome with congenital heart disease in a middle-income country. European Journal of Pediatrics. 2019; 178(8):1267-74. [DOI:10.1007/s00431-019-03403-x] [PMID]

29.Haddad F, Bourke J, Wong K, Leonard H. An investigation of the determinants of quality of life in adolescents and young adults with Down syndrome. Plos One. 2018; 13(6):13(6):e0197394. [DOI:10.1371/journal.pone.0197394] [PMID] [PMCID]

30.Balarajan R, Donnan SP, Adelstein AM. Mortality and cause of death in Down’s syndrome. Journal of Epidemiology and Community Health. 1982; 36(2):127-9. [DOI:10.1136/jech.36.2.127] [PMID] [PMCID]

31.Baban A, Olivini N, Cantarutti N, Calì F, Vitello C, Valentini D, et al. Differences in morbidity and mortality in Down syndrome are related to the type of congenital heart defect. American Journal of Medical Genetics Part A. 2020; 182(6):1342-50. [DOI:10.1002/ajmg.a.61586] [PMID]

32.Merrick J. Incidence and mortality of Down syndrome. The Israel Medical Association Journal. 2000; 2(1):25-6. [PMID]

33.Dechambenoit G. Access to health care in sub-Saharan Africa. Surgical Neurology International. 2016; 7:108. [DOI:10.4103/2152-7806.196631] [PMID] [PMCID]

34.Anaemene B. Health and diseases in Africa. In: Akanle O, Adésìnà J, editors. The development of Africa. Cham: Springer; 2017. [DOI:10.1007/978-3-319-66242-8_12] [PMCID]

35.Deaton AS, Tortora R. People in sub-Saharan Africa rate their health and health care among the lowest in the world. Health Affairs (Millwood). 2015; 34(3):519-27. [DOI:10.1377/hlthaff.2014.0798] [PMID] [PMCID]

36.Jamison DT. Disease and mortality in sub-Saharan Africa. Washington: World Bank Publications; 2006. [Link]

37.Day SM, Strauss DJ, Shavelle RM, Reynolds RJ. Mortality and causes of death in persons with Down syndrome in California. Developmental Medicine and Child Neurology. 2005; 47(3):171-6. [DOI:10.1111/j.1469-8749.2005.tb01111.x] [PMID]

38.Soltani S, Takian A, Akbari Sari A, Majdzadeh R, Kamali M. Financial barriers to access to health services for adult people with disability in Iran: The challenges for universal health coverage. Iranian Journal of Public Health. 2019; 48(3):508-15. [DOI:10.18502/ijph.v48i3.895] [PMID] [PMCID]

39.Soltani S, Takian A, Akbari Sari A, Majdzadeh R, Kamali M. Cultural barriers in access to healthcare services for people with disability in Iran: A qualitative study. Medical Journal of the Islamic Republic of Iran. 2017; 31:51. [DOI:10.14196/mjiri.31.51] [PMID] [PMCID]

40.Taghadosi M, Afazel MR, Akbari h, Rahemi Z. [Evaluation of the problems among the physical-mental disabled children under the coverage ofKashan rehabilitation centers (Persian)]. Feyz. 2012; 16(2):174-81. [Link]

41.Khadem P, Karami M, Salehinia R. [Evaluation of oral health status in mild to moderate mental disabled children in comparison with normal children in Isfahan (Iran) (Persian)]. Journal of Mashhad Dental School. 2011; 35(4):253-62. [DOI:10.22038/JMDS.2011.945]

42.Aghaei Moghadam E, Mirzaaghayan MR, Sayarifard A, Kouhnavard M, Ghamari A. [Nutritional status of Down syndromic children with congenital heart disease undergoing surgical correction (Persian)]. Tehran University Medical Journal. 2019; 77(7):440-4. [Link]

43.Ghobadi M, Naderi S, Azadian E. [The relationship between balance performance and working memory capacity in individuals with and without Down syndrome (Persian)]. The Scientific Journal of Rehabilitation Medicine. 2019; 8(2):129-37. [DOI:10.22037/JRM.2018.111433.1990]

44.Rahmani P, Shahrokhi H, Daneshmandi H. [The investigation of spinal abnormalities & balance and relation between them in patients with Down syndrome (Persian)]. Modern Rehabilitation. 2014; 8(4):63-9. [Link]

45.Jabbari Moghaddam Y, Kadkhodamohammadi M, Sadeghi Shabestari M, Ghaffari S, Abbasnezhad M. [Prevalence of otorhinolaryngology presentations in children with down syndrome (Persian)]. Medical Journal of Tabriz University of Medical Sciences Health Services. 2019; 41(2):30-7. [DOI:10.34172/mj.2019.017]

 
نوع مطالعه: پژوهشی | موضوع مقاله: مدیریت توانبخشی
دریافت: 1400/5/29 | پذیرش: 1400/7/27 | انتشار: 1401/4/21

ارسال نظر درباره این مقاله : نام کاربری یا پست الکترونیک شما:
CAPTCHA

ارسال پیام به نویسنده مسئول


بازنشر اطلاعات
Creative Commons License این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است.

کلیه حقوق این وب سایت متعلق به فصلنامه آرشیو توانبخشی می باشد.

طراحی و برنامه نویسی : یکتاوب افزار شرق

© 2024 CC BY-NC 4.0 | Archives of Rehabilitation

Designed & Developed by : Yektaweb