مقدمه
سلامتی نه‌تنها حالت فقدان بیماری یا ناخوشی است، بلکه به معنای رفاه کامل جسمی، روحی، روانی و اجتماعی است [1] ارتقای سلامت، فرایند توانا ساختن فرد جهت افزایش کنترل بر سلامتی خود و بهبود آن است که طیفی از مداخلات متنوع را دربر می‌گیرد [2]. با این حال، مسائل مختلفی وجود دارند که توانایی فرد را تحت تأثیر قرار می‌دهند که در این میان، ضعف بینایی یکی از مسائلی است که توانایی‌های فرد را کاهش می‌دهد [3 ,4 ,5, 6, 7]. ضعف بینایی در نتیجه عوامل مختلفی از جمله بیماری‌ها ایجاد می‌شود [8]. یکی از این بیماری‌ها، بیماری وراثتی رتینیت پیگمنتوزا است که به عنوان یک بیماری غیرقابل درمان شناخته شده است. آرپی یکی از عواملی است که به دلیل تخریب سلول‌های استوانه‌ای و مخروطی در شبکیه، سبب ضعف پیش‌رونده بینایی و نهایتاً نابینایی می‌شود [9, 10]. بروز بیماری آرپی سبب کاهش توانایی انجام فعالیت‌های روزانه، افزایش خطر وقوع جراحات جسمی مانند زمین خوردن، اضطراب و افسردگی، از دست دادن شغل و کاهش درآمد مالی می‌شود و به عبارتی تهدید سلامت همه‌جانبه بیماران را به دنبال خواهد داشت [11, 12 ,13 ,14, 15, 16]. شیوع جهانی بیماری آرپی به طور متوسط یک در 4 هزار نفر اعلام شده است [9] و شیوع آن در ایران حدود 70 هزار نفر گزارش شده است [17]. 
از آنجا که بیماران مبتلا به آرپی به دلیل ضعف بینایی با مشکلات مختلف سلامتی مواجه هستند، توانمند کردن آن‌ها برای مدیریت مسائل، دست‌یابی به استقلال و ارتقای سلامت آن‌ها در برنامه مراقبتی ضروری است. از این‌رو نیاز به کشف مشکلات این بیماران در ابعاد مختلف سلامتی وجود دارد. در این راستا، مطالعات مختلفی مشکلات این بیماران را بررسی کرده‌اند؛ به طور مثال در مطالعه‌ای که به روش کیفی توسط سیماراسل با هدف مقایسه چالش‌های بیماران ایرانی با بیماران سوئدی انجام شد، مسائل اجتماعی چون انزوای اجتماعی بیماران و محرومیت آن‌ها از خدمات اجتماعی به تصویر کشیده شده است [17]. یافته‌های چندین مطالعه دیگر هم مطرح‌کننده مشکلات متعدد این بیماران از جمله اضطراب و افسردگی، از دست دادن کار و محدودیت در انجام فعالیت‌های روزانه است [18 ،15 ،11]. با این وجود، یافته‌های این مطالعات ابعاد محدودی از مشکلات سلامتی این بیماران را نشان داده‌اند. این در حالی است که برای طراحی یک برنامه مراقبتی مناسب نیاز به کشف عمیقی از مشکلات این بیماران وجود دارد. از طرفی، آنچه مسلم است تجارب افراد از بیماری و ناتوانی همواره تحت تأثیر زمینه فردی و محیطی آن‌ها قرار دارد [19]، بنابراین تعمیم تجارب بیماران از زندگی با بیماری در محیط‌ها و فرهنگ‌های گوناگون چالش‌برانگیز است. از طرفی دیگر، مطالعات انجام‌شده درباره کشف تجارب بیماران مبتلا به آرپی در کشور ایران بسیار محدود است و خلأ دانش لازم در زمینه کشف چالش‌های این‌ افراد در زندگی با بیماری در جامعه ایران وجود دارد. نهایتاً از آنجا که طراحی برنامه مراقبتی مناسب جهت حل مشکلات سلامتی بیماران متناسب با نیازها و مشکلات آن‌ها در بستر محیطی که زندگی می‌کنند، ضروری است، این مطالعه با هدف تبیین تجربه بیماران مبتلا به آرپی در زندگی با بیماری انجام شد.
روش بررسی
طرح مطالعه
این مطالعه یک تحقیق کیفی است. تحقیقات کیفی بر اساس چهارچوب طبیعت‌گرایانه، تجارب افراد را در مورد پدیده‌های خاص کشف می‌کنند. این مطالعه در مؤسسه حمایت از بیماران مبتلا به آرپی شهر تهران به مدت 12 ماه از اسفند سال 1397 تا اسفند سال 1398 به انجام رسید. 
ملاحظات اخلاقی
این مطالعه حاصل بخشی از یک پایان‌نامه در مقطع دکترای رشته پرستاری است که در دانشکده پرستاری و مامایی و دانشکده توانبخشی دانشگاه علوم‌پزشکی تهران تصویب ‌شده است. این مطالعه مطابق با بیانیه هلیسینکی انجام شد [20]. ابتدا مشارکت‌کنندگان از هدف انجام مطالعه آگاه شدند و از آن‌ها رضایت‌نامه کتبی و شفاهی گرفته شد. حفظ استقلال مشارکت‌کنندگان برای شرکت در مطالعه، کسب اجازه از مشارکت‌کنندگان جهت ضبط مصاحبه‌ها و محرمانه نگه داشتن اطلاعات جمع‌آوری‌شده لحاظ شد.
شیوه جمع‌آوری داده‌ها
قبل از جمع‌آوری داده‌ها، معیارهای ورود و خروج مطالعه مشخص شدند. معیارهای ورود به مطالعه شامل ابتلا به بیماری آرپی، توانایی و تمایل مشارکت‌کننده برای برقراری ارتباط و انجام مصاحبه با محقق و معیارهای خروج از مطالعه شامل وجود درجاتی از اختلالات عصبی، شناختی و شنوایی ضمن ابتلا به بیماری آرپی بود. 
مشارکت‌کنندگان به روش نمونه‌گیری هدفمند وارد مطالعه شدند، به طوری که بر اساس معیارهای مطالعه با اخذ شرح حال و بررسی پرونده پزشکی شناسایی می‌شدند. برای دست‌یابی به عمق تجارب افراد از زندگی با بیماری آرپی، سعی شد با افرادی که در مراحل مختلف بیماری قرار دارند و دارای درجات مختلفی از ضعف بینایی (از خفیف تا شدید) هستند مصاحبه شود. به این ترتیب، بعد از انتخاب بیماران مناسب، محقق بیمار را به اتاق مصاحبه دعوت می‌کرد. سپس هدف از انجام مطالعه را برای او توضیح می‌داد و بعد از قرائت فرم رضایت‌نامه و اخذ رضایت‌نامه آگاهانه (کتبی و شفاهی) و کسب اجازه جهت ضبط صدا، مصاحبه انجام می‌شد. به این ترتیب، 11 بیمار که در مراحل مختلف بیماری قرار داشتند وارد مطالعه شدند و از آن‌ها 12 مصاحبه عمیق نیمه‌ساختاریافته (با یک نفر دوبار مصاحبه شد)، به‌صورت چهره به چهره، به مدت حداقل 30 تا حداکثر 120 دقیقه با میانگین مدت‌زمان 70 دقیقه به انجام رسید. جمع آوری اطلاعات تا اشباع داده‌ها و عدم ظهور اطلاعات جدید ادامه یافت. سؤالاتی که از مشارکت‌کنندگان پرسیده شد،‌ به صورت زیر بودند: 
- راجع به مسئله آرپی‌تون توضیح بفرمایید که چطور شروع شد و داستان زندگی شما با وجود بیماری چطور پیش رفت؟ 
- در طول ابتلا به آرپی، دغدغه‌ها و احساستان در مواجهه با مسائل مختلف زندگی‌تان چی بوده؟ 
سپس مصاحبه‌ها بر اساس پاسخ مشارکت‌کنندگان با طرح سؤالات بیشتر به منظور کنکاش عمیق هدایت یافت. 
تجزیه و تحلیل داده‌ها
روش تحلیل محتوای مرسوم مبتنی بر رویکرد استقرایی برای تجزیه و تحلیل داده‌ها به کار گرفته شد [21]. بر اساس فن مقایسه مداوم، از هر دسته از کدهای مشابه، زیرطبقات تشکیل می‌شدند. سپس با مقایسه تمامی زیرطبقات با همدیگر، از هر دسته از طبقات مشابه، طبقات ایجاد می‌شدند. با پیشرفت روند مقایسه، تمامی طبقات مشابه کنار هم قرار می‌گرفتند و طبقات بزرگ‌تری شکل می‌گرفتند. تا پایان روند تحلیل، مقایسه کدها، زیرطبقات و طبقات به طور چرخه‌ای ادامه داشت. برای سازمان‌دهی داده‌ها از نرم‌افزار MAXQDA نسخه 2018 استفاده شد.
ریگور داده‌ها
بر اساس تعیین اعتبار یافته‌ها، قابلیت اعتماد، تأییدپذیری اطلاعات و قابلیت انتقال، ریگور داده‌ها انجام شد [21]. برای بررسی اعتبار یافته‌ها، اطلاعات هر مصاحبه پس از انجام تجزیه و تحلیل جهت بازبینی و تأیید آن‌ها در اختیار مشارکت‌کنندگان قرار گرفت. برای بررسی قابلیت اعتماد، یافته‌ها، طبقات و تم استخراج‌شده در مطالعه در اختیار سایر اعضای گروه پژوهش و صاحب‌نظران آشنا به تحقیق کیفی برای وارسی و اصلاح، قرار گرفت. برای تأییدپذیری اطلاعات، محقق سعی کرد تا حد امکان عقاید و پیش‌داوری‌های خود را در مورد موضوع مورد پژوهش کنار بگذارد. جهت فراهم کردن قابلیت انتقال، سعی شد توصیف غنی از یافته‌های مطالعه فراهم شود.
یافته‌ها
11 بیمار مبتلا به آرپی در این مطالعه مشارکت کردند (جدول شماره 1).


از تجزیه و تحلیل اطلاعات جمع‌آوری‌شده، طبقات اصلی «تهدید درک‌شده سلامت» و «نیازهای درک‌شده حمایتی» استخراج شد. جدول شماره 2 اجزای تشکیل‌دهنده این طبقات را نشان می‌دهد.


تهدید درک‌شده سلامت
ضعف پیش‌رونده بینایی ناشی از بیماری با تضعیف قابلیت‌های مختلف افراد در زمینه‌های مختلف جسمی، روحی، روانی و اجتماعی، سلامت بیماران را مورد تهدید قرار می‌دهد، به طوری که بیماران همواره کاهش توانایی‌های خود را در ابعاد مختلف ذیل درک کرده‌اند:
تنزل تدریجی قابلیت جسمی: ضعف پیش‌رونده بینایی ناشی از بیماری، اختلال در عملکرد حس بینایی، تضعیف توانایی حرکتی، ناتوانی در انجام امور روزانه و وقوع صدمات بدنی را برای بیماران به دنبال داشته است.
کاهش حدت بینایی به دلیل اختلال در عملکرد حس بینایی از مشکلات بیماران است، در این زمینه مشارکت‌کننده‌ای گفت: «وقتی دانشگاه درس می‌خوندم نمی‌تونستم تخته رو خوب ببینم. همیشه اذیت می‌شدم، یا اینکه بارها شده از مسیر دانشگاه اومدم خونه جلو پام رو نتونستم خوب ببینم...» (مشارکت‌کننده چهارم). 
ضعف بینایی، معمولاً توانایی حرکتی بیماران را کند می‌نماید.در این زمینه یکی از مشارکت‌کنندگان گفت: «خیلی کند شدم، از خیابون به سختی عبور می‌کنم، رفت‌وآمدم تو محیط کار سخت شده، اگه کسی کاری رو تو سه دقیقه انجام میده برا من زمان بیشتری طول میکشه تا انجام بدم» (مشارکت‌کننده ششم).
ضعف بینایی سبب کاهش توانایی بیماران در انجام فعالیت‌های روزانه می‌شود؛ همان‌طور که یکی از مشارکت‌کنندگان گفت: «آرپی، توان فیزیکیم رو کم کرده، مثلاً تو کارهای منزل، مراقبت از بچه سختمه. مثل قبل به خوبی نمی‌تونم انجام بدم و...» (مشارکت‌کننده دوم).
ضعف بینایی سبب می‌شود بیماران موانع محیطی را به‌ خوبی تشخیص ندهند به این دلیل آن‌ها در معرض صدمات بدنی ناشی از حوادثی مانند زمین خوردن هستند. در این زمینه مشارکت‌کننده‌ای گفت: «بیماری اخیراً پیشرفت کرده، مرتب زمین می‌خورم، یه بار جلو پام رو ندیدم افتادم تو چاله، دستم شکست...» (مشارکت‌کننده هفتم).
نوسان پایای سلامت روحی و روانی
این زیرطبقه به معنای وجود فشارهای روحی و روانی به ‌صورت همیشگی و با شدت متغیر در تمامی مراحل بیماری برای بیماران است به طوری‌ که آن‌ها بعد از شنیدن خبر بیماری برای مدتی کوتاه با ایجاد حالاتی چون گریه، اضطراب شدید، توقف فعالیت‌های روزمره و ... دچار شوک روحی و روانی می‌شدند. برطرف شدن این حالات، به معنای توقف آسیب روحی و روانی نیست بلکه آن‌ها همواره مواردی چون مجروحیت خودپنداره، انزجار از ناتوان‌پنداری، هراس از گزند و آسیب، نگرانی از آینده، بیزاری از ترحم، دل‌شکستگی در تعاملات و ملالت از بیماری را تجربه می‌کردند.
شوک روحی و روانی به معنای ظهور تنش روحی و روانی شدید، ناگهانی و موقت پس از شنیدن خبر بیماری در صحبت‌های یکی از مشارکت‌کنندگان این چنین به تصویر کشیده شد: «من با شنیدن این خبر که دکتر بهم گفت آرپی دارید، سه روز اصلاً از آب و غذا افتادم، استرس گرفتم. فقط یه مدت آب می‌خوردم، خیلی ناراحت شدم» (مشارکت‌کننده سوم).
بیماری آرپی، به خودپنداره بیماران صدمه می‌زند. به این معنا که به دلیل کاهش بینایی، آن‌ها احساس منفی از تصویر ذهنی و بدنی خود دارند. در این خصوص یکی از مشارکت‌کنندگان بیان داشت: «احساس می‌کنم این آرپی زیبایی‌ام رو می‌گیره، روحیه‌ام رو از دست دادم، غرورم می‌شکنه... اعتماد به‌ نفسم کم شده» (مشارکت‌کننده پنجم).
انزجار از ناتوان‌پنداری در جامعه به معنای بیزاری از برچسب زدن به بیمار به ‌عنوان شخصی ناتوان از سوی دیگران، مشارکت‌کنندگان را همواره متأثر می‌سازد. در این خصوص مشارکت‌کننده‌ای بیان داشت: «ناراحتم از اینکه بعداً دیگران یه جور دیگه نگام کنند، به چشم یه آدم ناتوان» (مشارکت‌کننده یازدهم).
هراس از گزند و آسیب یکی دیگر از مشکلات روحی و روانی بیماران است. به این معنا که آن‌ها می‌ترسند مورد حمله افراد سودجو قرار بگیرند. در این‌باره یکی از مشارکت‌کنندگان گفت: «شب‌ها وحشت دارم برم بیرون، چون نمی‌بینم و ممکنه دزدها به من حمله کنند، می‌ترسم» (مشارکت‌کننده ششم).
یکی از دغدغه‌های بیماران نگرانی از آینده‌ است. به عبارتی پیش‌بینی وقوع نابینایی و وابستگی به دیگران در آینده همواره بیماران را نگران می‌سازد. در این خصوص مشارکت‌کننده‌ای بیان کرد: «خیلی ناراحتم چون در آینده ممکنه دنیا رو نبینم، دیگه کارام رو نمی‌تونم انجام بدم، سربار خانواده میشم» (مشارکت‌کننده یازدهم).
ترحم به بیمار از سوی دیگران، یکی از مواردی است که از لحاظ روحی برای بیماران آزاردهنده است. در این خصوص مشارکت‌کننده‌ای بیان کرد: «چیزی که همیشه من رو اذیت می‌کنه و از درون من رو خورد می‌کنه اون نگاهی‌یه که دیگران به من دارن، نگاه ترحم‌آمیز. دوست ندارم بهم ترحم بشه» (مشارکت‌کننده اول).
رفتارهای منفی دیگران در پاسخ به ناتوانی بیمار در انجام برخی امور، بیماران را در تعاملات دل‌شکسته کرده است. در این رابطه مشارکت‌کننده‌ای بیان کرد: «بارها شده تو مهمونی که شرکت کردم اطرافیان با صدای بلند گفتند مواظب باش جلوی پاهات یه استکان چاییه... من ناراحت شدم، این رفتار اون‌ها خیلی برام آزاردهنده بود...» (مشارکت‌کننده دوم).
بیماران به خاطر مشکلات به‌وجود‌آمده در زندگی‌شان، از مبتلا بودن به بیماری آرپی ناراحت بودند. صحبت‌های یکی از مشارکت‌کنندگان ملالت از آرپی را این چنین نشان داد: «بعضی وقت‌ها که به خاطر ضعف بیناییم به چیزی یا کسی برخورد می‌کنم، اعصابم خورد میشه، میگم خدایا چه گناهی کردم که این بیماری رو گرفتم» (مشارکت‌کننده هشتم).
تضعیف قابلیت اجتماعی
ضعف پیش‌رونده بینایی، قابلیت‌های بیماران را در زمینه‌های مختلف اجتماعی نظیر موقعیت اجتماعی، انزوای اجتماعی، ناتوانی انجام امور تفریحی و آشفتگی شغلی تضعیف می‌کند.
ضعف پیش‌رونده بینایی، بیماران را با مسئله کاهش توانایی انجام فعالیت‌های شغلی، عدم امکان ادامه تحصیل و کاهش درآمد اقتصادی مواجه کرد که این امر موقعیت اجتماعی بیماران را تضعیف کرده است. یکی از مشارکت‌کنندگان در این خصوص گفت: «بیماری فعالیت شغلی من رو محدود کرد، بیماری سفرهای تجاری منو گرفت، اقتصاد منو محدود کرد» (مشارکت‌کننده سوم).
ناتوانی در انجام فعالیت‌ها، بیماران را به ‌مرور زمان در جامعه منزوی می‌نماید، به طوری ‌که تمایل آن‌ها به تعامل با دیگران و مشارکت در گروه‌های اجتماعی کاهش می‌یابد. در این رابطه مشارکت‌کننده‌ای بیان کرد: «این بیماری منو تو حاشیه برد، یعنی منزویم کرد، رفیق کم دارم، دیگه مثل قدیم‌ها تو بازی‌های گروهی مثل فوتبال شرکت نمی‌کنم» (مشارکت‌کننده ششم).
آگاهی از ماهیت بیماری، برخی بیماران را دچار آشفتگی شغلی کرده است، به طوری ‌که آن‌ها به دلیل نگرانی از پیشرفت بیماری ناشی از کار کردن و ابهام از آینده، فعالیت‌های شغلی خود را متوقف کردند. در این خصوص یکی از مشارکت‌کنندگان گفت: «از وقتی‌که فهمیدم آرپی دارم کارهام رو کنسل کردم، کلاس زبان دیگه نمیرم، دیگه خیاطی هم نمی‌کنم...فعلاً نمی‌دونم باید چکار کنم» (مشارکت‌کننده پنجم).
نیازهای درک‌شده حمایتی
محدودیت‌های ناشی از بیماری، نیازهای گوناگونی را برای بیماران ایجاد می‌کند، به طوری‌ که آن‌ها نیازهایی را در ابعاد مختلفی چون حمایت‌های اجتماعی و اقتصادی، آموزشی، روحی و روانی و نیاز به وجود همراه حامی (جهت تسهیل در انجام فعالیت‌های روزانه) احساس می‌نمایند.
نیاز به حمایت اجتماعی و اقتصادی
بیماران مواردی چون نیاز به دسترسی به تسهیلاتی مانند امکانات رفاهی، محیط ایمن جهت تردد و در اختیار گذاشتن فرصتی به آن‌ها جهت فعالیت‌های اجتماعی را بیان کردند که این امر مطرح‌کننده نیاز به حمایت اجتماعی آن‌هاست. همان‌طور که یکی از مشارکت‌کنندگان گفت: «مسلماً یه سری نیازها هم دارم مثلاً این‌قدر این پیاده‌روها ناامنه، تو برخی کشورها، توی فرودگاه تمام کارهای شما رو انجام میده، سگ در اختیارت میزارن، ولی تو اینجا این امکانات برا من وجود نداره» (مشارکت‌کننده اول).
کاهش درآمد مالی به دلیل ناتوانی در انجام اکثر فعالیت‌های شغلی معمولاً بیماران را به حمایت اقتصادی از جانب سازمان‌های اجتماعی نیازمند کرده است. در این رابطه یکی از مشارکت‌کنندگان بیان داشت: «از جنبه اقتصادی سختمه، باید پشتوانه مالی داشته باشم برا رسیدگی به کارهام، اگه دولت به ما وام بده بهتره» (مشارکت‌کننده دهم).
نیاز به حمایت آموزشی
نیاز به آگاهی از ماهیت بیماری، چگونگی مراقبت از خود و چگونگی ارتقای توانایی‌های خود در جامعه حاکی از نیاز بیماران به حمایت آموزشی در ابعاد مختلف است. یکی از مشارکت‌کنندگان در زمینه نیاز به دریافت آموزش در مورد مراقبت از خود گفت: «پزشک‌ها بهتره که به من راهکار بدهند، مثلاً چکار کنم تا بیماری پیشرفت نکنه، این حداقل انتظاریه که من توی ویزیت از یک دکتر دارم» (مشارکت‌کننده دوم).
همچنین یکی از نیازهای آموزشی بیماران نیاز به آموزش در مورد نحوه ارتقای توانایی‌های اجتماعی بود. در این رابطه مشارکت‌کننده‌ای گفت: «باید به ما بیمارها مشاوره بدن. مثلاً روان‌شناس، مددکار اجتماعی و مربی مهارت‌های زندگی با توجه به روند ضعیفی چشم در طول بیماری برا بیمار برنامه‌ریزی کنه، توانایی‌ها و علاقه‌مندی‌هایش رو شناسایی کنه تا بیمار بتونه به موفقیت برسه» (مشارکت‌کننده اول).
نیاز به حمایت روحی و روانی
صحبت‌های مشارکت‌کنندگان در مورد نیاز به امیدواری، محبت، توجه به احساسات و عواطف بیمار و آرامش دادن به بیمار دلالت بر نیاز آن‌ها به حمایت روحی و روانی دارد. در این زمینه مشارکت‌کننده‌ای گفت: «اگر بیمار آرپی زنگ زد به مؤسسه یا مطب پزشک، به ما امیدواری بدن، روحیه بدن؛ مثلاً بگن کار پژوهشی داره انجام میشه تا اینکه بهش بگن که فعلاً درمانی نداریم، خوب خیلی ناامیدکننده است برای ما» (مشارکت‌کننده دوم).
همچنین مشارکت‌کننده دیگری گفت: «ما باید روحیه خوب و آرومی داشته باشیم تا بتونیم این بیماری رو تحمل کنیم. توقع دارم بچه‌هام محبت زبانی کنند تا اینکه به جای من کارهای خونه رو انجام بدن» (مشارکت‌کننده هفتم).
نیاز به همراه حامی: ضعف بینایی معمولاً بیماران را با مشکلاتی در انجام فعالیت‌های اجتماعی (فعالیت‌های بیرون از منزل) مواجه کرده است که این مسئله سبب می‌شود نیاز به حضور همراه حامی جهت تسهیل در انجام این فعالیت‌ها را احساس نمایند. در این‌باره یکی از مشارکت‌کنندگان گفت: «دنبال شخص امین می‌گردم که تو کارهای شغلیم کنارم باشه، کمکم کنه، چون به تنهایی با این وضعیت جسمی برام سخته انجام این کارها...» (مشارکت‌کننده نهم). 
همچنین مشارکت‌کننده دیگری در این خصوص گفت: «وقتی مهمانی میرم، نیاز دارم کسی کنارم باشه، برا اینکه اگه اتفاقی افتاد به من اشاره کنه» (مشارکت‌کننده دوم).
بحث
بیماران مبتلا به آرپی، همواره با تنزل توانایی‌های فردی و اجتماعی مواجه هستند و به دریافت حمایت‌های مختلف در جامعه نیازمند می‌شوند. یافته‌های مطالعه حاضر حاکی از آن است که ضعف پیش‌رونده بینایی، توانایی‌های جسمی مشارکت‌کنندگان را در زمینه‌های مختلف کاهش می‌دهد. در این رابطه شب‌کوری، حساسیت به نور آفتاب، ایجاد عوارض ثانوی چشمی چون آب‌مروارید، کاهش میدان بینایی، کاهش سرعت عمل در انجام کارها، کاهش تحرک، ناتوانی در انجام فعالیت‌های شخصی و اجتماعی و مسائلی چون زخمی شدن و شکستگی‌های مکرر به دنبال زمین خوردن و برخورد با موانع محیطی مسائلی بودند که مشارکت‌کنندگان مطالعه حاضر آن‌ها را تجربه کردند. متون مختلف هم این یافته‌ها را تأیید می‌کنند؛ به طور مثال نتایج مطالعات لاتام و همکاران و سنسیل و همکاران که تجارب بیماران آرپی را به روش کیفی بررسی کردند نشان داد بیماران مبتلا به آرپی به دنبال شب‌کوری و محدود شدن میدان بینایی، برخورد با موانع محیطی در انجام فعالیت‌های روزانه را تجربه می‌نمایند [15 ،13]. در مطالعه کینگ‌استون که با هدف بررسی سقوط و برنامه‌های پیشگیری از سقوط در بیماران کم‌بینا انجام شد نیز زمین‌خوردن ناشی از ضعف بینایی به عنوان یکی از شایع‌ترین مشکلات بیماران آرپی مطرح شده است [16]. توجه به یافته‌های مطالعه حاضر و دیگر مطالعات، لزوم ارائه خدمات متنوع توانبخشی به‌ منظور ارتقای توانایی فیزیکی، استقلال و حفظ ایمنی به این بیماران را نشان می‌دهد؛ همان‌طور که در مطالعه لی و همکاران که با هدف تعیین نیازهای بیماران کم‌بینا به خدمات توانبخشی انجام شد مشخص شد توانبخشی بیماران در انجام فعالیت‌های روزانه مانند خواندن، سرگرمی، تماشای تلویزیون و فعالیت‌های شغلی عمده‌ترین نیازهای افراد کم‌بینا است [22]. در این راستا یافته‌های مطالعات دیگر نشان‌دهنده اثرات مثبت خدمات توانبخشی بر بهبودی توانایی جسمی افراد با ضعف بینایی بوده است؛ به عنوان مثال نتایج مطالعات مختلف که پیامدهای خدمات توانبخشی را بر توانایی و کیفیت زندگی افراد کم‌بینا مورد بررسی قرار داده‌اند حاکی از اثرات مثبت این خدمات بوده‌اند [23, 24]. همچنین در مطالعه بوومن و لیو، آموزش نحوه جهت‌یابی و مهارت‌های تحرک به افراد کم‌بینا هنگام راه رفتن در خیابان بر ارتقای ایمنی آن‌ها اثرگذار بوده است [25].
محدودیت در انجام فعالیت‌های مختلف به دنبال ضعف پیش‌رونده بینایی، همواره سلامت روحی و روانی بیماران را تحت تأثیر قرار می‌دهد. در این رابطه، در مطالعات مختلف برخی مشکلات چون اضطراب و افسردگی در بیماران آرپی مطرح ‌شده است؛ به طور مثال در مطالعه فوری که به روش کیفی تجارب بیماران آرپی را بررسی کرده است اضطراب و افسردگی را به عنوان عمده‌ترین چالش‌های روحی و روانی بیماران آرپی مطرح کرده است [11]. نتایج مطالعه سیانوهیرا و همکاران هم تأیید‌کننده این یافته است [26]. همچنین در مطالعه سورستون و همکاران که تجارب بیماران آرپی را به تصویر کشیده است ترس و احساس تنهایی را به عنوان یکی از مسائل روحی و روانی بیماران بیان کرده است [27]. یافته‌های مطالعه سنسیل و همکاران که با هدف بررسی تجارب بیماران آرپی انجام شد نشان داد بیماران آرپی همواره نگران نابینایی در آینده هستند [15]. این در حالی است که یافته‌های مطالعه حاضر بُعد وسیعی از مشکلات متنوع روحی و روانی بیماران آرپی را در زندگی شخصی تا زندگی اجتماعی آن‌ها به تصویر کشید. در این رابطه، شوک روحی و روانی به دنبال شنیدن خبر بیماری، مجروحیت خودپنداره به واسطه کاهش اعتماد به نفس و مخدوش شدن تصویر ذهنی، احساس ناخوشایند از قضاوت‌های منفی دیگران نسبت به بیمار آرپی به عنوان فردی ناتوان و معلول، هراس از گزند و آسیب توسط حملات افراد سودجو، نگرانی از ایجاد نابینایی و زمین‌گیر شدن در آینده، بیزاری از ترحم دیگران، دل‌شکستگی بیمار در تعاملات به واسطه سرزنش‌ها، تمسخر و رفتارهای تحقیر‌کننده از سوی دیگران و ملالت از بیماری به واسطه ناراحت بودن و سرزنش خود به دلیل ابتلا به بیماری از دغدغه‌ها و مسائلی بودند که مشارکت‌کنندگان، همواره در زندگی با بیماری، آن‌ها را تجربه کردند. از این‌رو، انجام مداخلات گسترده در زمینه حمایت روحی و روانی این بیماران از سوی اعضای مختلف گروه مراقبت (روان‌پزشک، روانکاو و روان‌پرستار) ضروری است.
تضعیف قابلیت اجتماعی، پیامد دیگر ضعف پیش‌رونده بینایی است که سلامت بیماران را تهدید می‌نماید. در این خصوص مشارکت‌کنندگان مطالعه حاضر مسائلی چون تضعیف موقعیت اجتماعی، انزوای اجتماعی و آشفتگی شغلی را تجربه کردند. با این توضیح که ضعف پیشرونده بینایی، سبب می‌شود آن‌ها با مسائلی چون کاهش توانایی انجام فعالیت‌های روزمره، کاهش تعامل با دیگران، ناتوانی در انجام فعالیت‌های گروهی، عدم تمایل برای حضور در گردهمایی‌های اجتماعی، عدم امکان ادامه تحصیل، از دست دادن شانس ازدواج، از دست دادن شغل، عدم پیگیری برنامه‌های آینده، کاهش درآمد اقتصادی، ایجاد انزوای اجتماعی و از دست دادن استقلال اجتماعی روبه‌رو شوند که این موارد، قابلیت اجتماعی آن‌ها را تضعیف می‌کند. در این‌باره نتایج دیگر مطالعات، این یافته را تأیید می‌نمایند؛ به عنوان مثال در مطالعه سیماراسل [17] که با هدف مقایسه تجارب بیماران آرپی سوئدی و ایرانی انجام شد، نتایج نشان داد بیماران آرپی در ایران به راحتی شانس استخدام و ازدواج را از دست‌ می‌دهند، همچنین آن‌ها از عدم دسترسی به امکانات رفاهی و حمایت سازمان‌های اجتماعی رنج می‌برند. در مطالعه دیگری، بیماران آرپی مسائلی چون کاهش عملکرد اجتماعی به واسطه ایجاد تنهایی، کاهش تعاملات اجتماعی با دیگران و عدم پیگیری اهداف موردنظر در آینده را مطرح کردند. این یافته لزوم توجه به مشکلات اجتماعی این بیماران و فراهم کردن فرصت‌هایی جهت ارتقای قابلیت‌های اجتماعی آن‌ها را محسوس می‌نماید.
با وجود اینکه مشارکت‌کنندگان مسائل متنوعی را در ابعاد مختلف سلامتی تجربه کردند، نیازمندی این بیماران به ‌دریافت حمایت، از یافته‌های جدید این مطالعه بود؛ با این توضیح که آن‌ها به دنبال کاهش توانایی‌های مختلف، نیاز به حمایت‌های گوناگون را در جامعه احساس کردند. در این رابطه، نیاز به حمایت اقتصادی و اجتماعی، نیاز به حمایت آموزشی، نیاز به حمایت روحی و روانی و نیاز به همراه حامی از مسائلی بودند که مشارکت‌کنندگان آن را تجربه کردند. در این زمینه، تنزل توانایی‌های مختلف به دنبال ضعف پیش‌رونده بینایی همواره نیاز به حمایت اجتماعی را برای بیماران ایجاد می‌کند. در این رابطه مشارکت‌کنندگان، نیازمندی‌های خود را در رابطه با دسترسی به امکانات رفاهی مانند تسهیلات حمل‌ونقل، محیط ایمن فیزیکی برای تردد، نیاز به حمایت سازمان‌ها برای اشتغال به کار آن‌ها و نیاز به حمایت مالی را بیان کردند. نتایج مطالعه سیماراسل این یافته را تقویت می‌کند؛ چراکه یافته‌های مطالعه او نشان داد بیماران آرپی ایرانی در مقایسه با بیماران سوئدی، از عدم دسترسی به منابع و تسهیلات اجتماعی رنج می‌برند [17]. دیگر مطالعات هم مشکلات اجتماعی مشابه را در بیماران آرپی گزارش داده‌اند، به طوری که در مطالعه هارابی و همکاران و گریپ و کمال، از دست دادن کار و فرصت‌های شغلی به عنوان یکی از مشکلات مهم افراد کم‌بینا از جمله بیماران آرپی گزارش شده است [28, 29]. توجه به این یافته‌ها لزوم توجه بیشتر به نیازهای اجتماعی و ارائه خدمات اجتماعی برای این بیماران را نشان می‌دهد. نیاز به آموزش، یکی دیگر از مسائل مشارکت‌کنندگان این مطالعه بود. اگرچه در مطالعه نولت و همکاران نیز که رویکرد مراقبت جامعه‌محور از بیماران کم‌بینا را مورد بررسی قرار داده است، افراد با ضعف بینایی این نیاز را مطرح کردند [30]، ولی یافته‌های مطالعه حاضر ابعاد متنوعی از نیازهای آموزشی را نشان داد؛ چراکه آن‌ها نیازهایی را در خصوص آموزش در مورد آگاهی از ماهیت بیماری، چگونگی ارتقای توانایی‌ها و نحوه مراقبت از خود جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری مطرح کردند. این یافته، ارائه آموزش صحیح و به‌موقع را در حمایت از این بیماران ضروری می‌نماید، چراکه آموزش به بیماران ابزار مهمی در خودمدیریتی و ارتقای سلامتی بیماران است [31]. نیاز به حمایت روحی و روانی مسئله دیگری است که مشارکت‌کنندگان آن را از نزدیکان خود انتظار داشتند؛ آن‌ها انتظار دریافت محبت، امید، مهربانی و آرامش جهت تسکین آلام خود در رابطه با بیماری، از سوی خانواده و گروه مراقبت داشتند. در این خصوص ماهیت درمان‌ناپذیر و ناتوان‌کننده بیماری، همواره مسبب ایجاد مشکلات روحی و روانی است که این مسئله ضرورت حمایت روحی و روانی را برای این بیماران مطرح می‌کند [32 ،12 ،11]. همان‌طور که در مطالعه ساترن که تجارب بیماران آرپی را به روش کیفی بررسی کرده است، بیماران نیاز به کسب حمایت روحی و روانی مانند امید گرفتن از گروه مراقبت را به ‌عنوان یکی از نیازهای خود جهت کمک به سازگاری با بیماری مطرح کردند [33]. نیاز به وجود شخصی حامی برای انجام فعالیت‌های شخصی و اجتماعی، جنبه دیگری از نیازهای مشارکت‌کنندگان بود که به آن اشاره کردند، به طوری که آن‌ها نیاز به حضور شخص حامی برای انجام فعالیت‌هایی چون نظافت، خرید، انجام کارهای شغلی و رسیدگی به کارهای اداری خود را مطرح کردند. در این خصوص به دلیل ضعف بینایی، توانایی بیماران جهت انجام فعالیت‌های روزانه کاهش می‌یابد که این مسئله باعث می‌شود نیاز به کمک دیگران را جهت انجام برخی امور روزمره مخصوصاً فعالیت‌های بیرون از منزل احساس نمایند [15 ,13]. در این راستا، یافته‌های مطالعه اسمالفیلد و همکاران که به توصیف تجارب سالمندان کم‌بینا از نحوه دریافت حمایت در زندگی روزانه پرداخته است، همسو با این نتایج بوده است؛ در مطالعه آن‌ها افراد سالمند از دستیار شخصی به ‌صورت رسمی و غیررسمی برای انجام فعالیت‌های درون و بیرون از منزل کمک گرفته‌اند [34].
بر اساس یافته‌های مطالعه حاضر، بیماران مبتلا به آرپی در کشور ایران با مسئله تنزل توانایی‌های فردی و اجتماعی روبه‌رو هستند؛ به طوری که ضعف پیش‌رونده بینایی از یک‌سو همواره سلامت آن‌ها را در ابعاد گسترده‌ای به ‌طور منفی تحت تأثیر قرار می‌دهد، از سویی دیگر این امر یک سری نیازهای حمایتی را از جوانب مختلف برای آن‌ها ایجاد می‌کند. این در حالی است که برنامه مراقبتی متناسب با مشکلات سلامتی و نیازهای این بیماران در جامعه ایران وجود ندارد. همچنین مؤسسه حمایت از بیماران آرپی که اصلی‌ترین محل مراجعه بیماران از سراسر کشور است، با کمبود کارکنان سلامت از رشته‌های مختلف جهت ارائه خدمات لازم به این بیماران روبه‌رو است. توجه به این مسئله نشان می‌دهد جهت کمک به خودمدیریتی و ارتقای سلامت این افراد، نیاز به طراحی برنامه مراقبتی سلامتی کل‌نگر وجود دارد. چراکه اجرای برنامه مراقبتی سلامتی کل‌نگر به ‌واسطه بررسی همه‌جانبه وضعیت سلامت، تشخیص، درمان و پیشگیری در کلیه سطوح و با برخورداری از ویژگی‌هایی چون مدیریت بیماری و ارتقای سلامت، منتج به حفظ یا بهبود سلامت بیمار می‌شود [35]. بنابراین برای رسیدن به این هدف در بیماران مبتلا به آرپی، با توجه به مسائل مختلف سلامتی و نیازهای حمایتی آن‌ها، وجود همکاری چندرشته‌ای میان کارکنان گروه سلامت ضروری است. از این‌رو پیشنهاد می‌شود مسئولین سلامت از طریق به‌کارگیری اعضای مختلف گروه سلامت مانند چشم‌پزشک، پرستار، روان‌پزشک، مددکار اجتماعی و ... در مراکز حمایت از این بیماران، خدمات سلامتی همه‌جانبه برای آن‌ها به کار گیرند. همچنین پیشنهاد می‌شود در آینده مطالعاتی در جهت طراحی و اجرای مدل‌های مراقبتی بیماران مبتلا به آرپی انجام شود. از آنجایی‌که یافته‌های این مطالعه بر اساس تجارب واقعی بیماران مبتلا به آرپی است، استفاده از آن در تشخیص دغدغه‌ها و مشکلات سلامتی، طراحی برنامه مراقبتی و اعمال مداخلات مورد نیاز جهت ارتقای سلامتی آن‌ها کمک‌کننده است.
نتیجه‌گیری
بیماری آرپی به دلیل تضعیف پیشرونده بینایی، سلامت بیماران را به طور همه‌جانبه مورد تهدید قرار می‌دهد، به طوری که کاهش قابلیت‌های جسمی، عدم ثبات وضعیت روحی و روانی و تنزل قابلیت‌های اجتماعی از تجارب مطرح‌شده در این افراد بود. نیاز به دریافت حمایت‌های گوناگون اجتماعی، اقتصادی، آموزشی، روحی و روانی و حضور فرد حامی برای کمک در انجام فعالیت‌های مختلف، تجربه دیگر این افراد در زندگی با بیماری آرپی بود. بنابراین به منظور کاهش وابستگی و ارتقای سلامت این افراد تدوین برنامه مراقبتی کل‌نگر و بافتارمدار توسط تیم سلامت بر اساس تجربیات آن‌ها ضروری است.
این مطالعه در شهر تهران انجام شد و امکان دسترسی به بیماران شهرهای مختلف نبود. با وجود اینکه سعی شد حداکثر تنوع‌پذیری مشارکت‌کنندگان رعایت شود، ولی امکان دسترسی به مشارکت‌کنندگان کم‌سواد و بی‌سواد میسر نبود.

ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این مقاله با شناسه اخلاقی IR.TUMS.FNM.REC.1397.172 مورد تأیید قرار گرفت. به منظور رعایت اصول اخلاق پژوهشی، حفظ استقلال مشارکت‌کنندگان در پژوهش با اطمینان دادن به آن‌ها در زمینه آزاد بودن در شرکت، عدم شرکت و یا خروج از پژوهش در نظر گرفته شد. هدف از انجام مطالعه به مشارکت‌کنندگان توضیح داده شد و از آن‌ها رضایت آگاهانه کتبی و شفاهی اخذ شد و تمامی اطلاعات جمع‌آوری‌شده به صورت محرمانه نزد محقق نگهداری شد.

حامی مالی
این مقاله، بخشی از پایان‌نامه در مقطع دکترای پرستاری معصومه مالک، گروه داخلی جراحی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم‌پزشکی تهران است که بودجه آن توسط معاونت پژوهشی دانشگاه علوم‌پزشکی تهران تأمین شده است. 

مشارکت نویسندگان
مفهوم‌سازی: معصومه مالک، محمدعلی چراغی، شکوه ورعی؛ روش‌شناسی: معصومه مالک، محمدعلی چراغی، شکوه ورعی؛ تحقیق و بررسی: معصومه مالک؛ تحلیل: معصومه مالک، محمدعلی چراغی، شکوه ورعی؛ نگارش پیش‌نویس: معصومه مالک؛ اعتبارسنجی: معصومه مالک، محمدعلی چراغی، شکوه ورعی، مهدی نوروزی، امیرحسین محمودی؛ ویراستاری و نهایی‌سازی نوشته: معصومه مالک، محمدعلی چراغی، شکوه ورعی؛ بصری‌سازی: معصومه مالک، محمدعلی چراغی، شکوه ورعی، مهدی نوروزی، امیرحسین محمودی؛ نظارت و مدیریت پروژه: محمدعلی چراغی، شکوه ورعی، مهدی نوروزی، امیرحسین محمودی؛ تأمین مالی: معصومه مالک، شکوه ورعی.

تعارض منافع
هیچ‌گونه تعارض منافعی وجود ندارد.

تشکر و قدردانی
از همکاری تمامی بیماران مبتلا به آرپی که در این مطالعه مشارکت کردند صمیمانه قدردانی می‌نماییم. همچنین از اعضای مؤسسه حمایت از بیماران آرپی، دانشکده پرستاری و مامایی و معاونت پژوهشی دانشگاه علوم‌پزشکی تهران که گروه تحقیق را در انجام این پژوهش یاری کردند، تشکر می‌کنیم.
 

 

References
1.World Health Organization (WHO). Constitution of the World Health Organization [Internet]. 2006. Available from: https://www.who.int/governance/eb/who_constitution_en.pdf
2.World Health Organization(WHO). What is health promotion? [Internet]. 2016. Available from: https://www.who.int/news-room/questions-and-answers/item/health-promotion
3.Augestad LB, Jiang L. Physical activity, physical fitness, and body composition among children and young adults with visual impairments: A systematic review. British Journal of Visual Impairment. 2015; 33(3):167-82. [DOI:10.1177/0264619615599813]
4.Dhiman R, Garg I, Aggarwal S, Saxena R, Tandon R. Low vision assessment and rehabilitation. The Official Scientific Journal of Delhi Ophthalmological Society. 2017; 28(1):7-12. [DOI:10.7869/djo.282]
5.Oliveira O, Ribeiro C, Simões C, Pereira P. Quality of life of children and adolescents with visual impairment. British Journal of Visual Impairment. 2018; 36(1):42-56. [DOI:10.1177/0264619617737123]
6.Jones N, Bartlett HE, Cooke R. An analysis of the impact of visual impairment on activities of daily living and vision-related quality of life in a visually impaired adult population. British Journal of Visual Impairment. 2019; 37(1):50-63. [DOI:10.1177/0264619618814071]
7.Nanda BC. Disability and empowerment: A reading through the rights of persons with disabilities act. Mind and Society. 2016; 8(1-2):18-25. https://www.mindandsociety.in/backend/gallery/156717226504.pdf

8.Oduntan A. Prevalence and causes of low vision and blindness worldwide. African Vision and Eye Health. 2005; 64(2):44-57. [DOI:10.4102/aveh.v64i2.214]
9.Verbakel SK, van Huet RA, Boon CJ, den Hollander AI, Collin RW, Klaver CC, et al. Non-syndromic retinitis pigmentosa. Progress in Retinal and Eye Research. 2018; 66:157-86. [DOI:10.1016/j.preteyeres.2018.03.005] [PMID]
10.Anjaneyulu K, Reddy GN, Madhuri T, Kanth V. A study on retinitis pigmentosa as a cause of blindness in patients attending regional eye hospital, kurnool for blind certificate. IOSR Journal of Dental and Medical Sciences. 2017; 16(3):16-8. https://www.iosrjournals.org/iosr-jdms/papers/Vol16-issue3/Version-13/D1603131618.pdf
11.Fourie RJ. A qualitative self-study of Retinitis Pigmentosa. British Journal of Visual Impairment. 2007; 25(3):217-32. [DOI:10.1177/0264619607079794]
12.Kim S, Shin DW, An AR, Lee CH, Park JH, Park JH, et al. Mental health of people with retinitis pigmentosa. Optometry and Vision Science. 2013; 90(5):488-93. [DOI:10.1097/OPX.0b013e31828dee0a] [PMID]
13.Latham K, Baranian M, Timmis MA, Fisher A, Pardhan S. Relative difficulties of daily living tasks with retinitis pigmentosa. Optometry and Vision Science. 2017; 94(3):317-28. [DOI:10.1097/OPX.0000000000001046] [PMID]
14.Chaumet-Riffaud AE, Chaumet-Riffaud P, Cariou A, Devisme C, Audo I, Sahel J-A, et al. Impact of retinitis pigmentosa on quality of life, mental health, and employment among young adults. American Journal of Ophthalmology. 2017; 177:169-74. [DOI:10.1016/j.ajo.2017.02.016] [PMID]
15.Senthil MP, Khadka J, Pesudovs K. Seeing through their eyes: Lived experiences of people with retinitis pigmentosa. Eye. 2017; 31(5):741-8. [DOI:10.1038/eye.2016.315] [PMID] [PMCID]
16.Kingston JT. Visual impairment and falls: Outcomes of two fall risk assessments after a Four-Week fall prevention program. Journal of Visual Impairment & Blindness. 2018; 112(4):411-5. [DOI:10.1177/0145482X1811200408]
17.Simarasl Y. Challenges of Retinitis Pigmentosa (RP) Patients in Iran and Sweden 2012 [MSc. thesis]. Gothenburg: University of Guthenburg; 2012. https://gupea.ub.gu.se/bitstream/2077/31481/1/gupea_2077_31481_1.pdf
18.Hayeems RZ, Geller G, Finkelstein D, Faden R. How patients experience progressive loss of visual function: A model of adjustment using qualitative methods. British Journal of Ophthalmology. 2005; 89(5):615-20. [DOI:10.1136/bjo.2003.036046] [PMID] [PMCID]
19.O’Brien KK, Davis AM, Strike C, Young NL, Bayoumi AM. Putting episodic disability into context: A qualitative study exploring factors that influence disability experienced by adults living with HIV/AIDS. Journal of the International AIDS Society. 2009; 12:5. [DOI:10.1186/1758-2652-12-30] [PMID] [PMCID]
20.Association WM. World Medical Association Declaration of Helsinki: Ethical principles for medical research involving human subjects. JAMA. 2013; 310(20):2191-4. [DOI:10.1001/jama.2013.281053] [PMID]
21.HS Speziale, HJ Streubert, DR Carpenter. Qualitative research in nursing: Advancing the humanistic imperative. 5th ed. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins; 2011. https://www.google.com/books/edition/Qualitative_Nursing/xNByh=frontcover
22.Li X, Chen G, Deng R, Lin N, Ni L, Jiang L, et al. The needs for visual improvement of patients presented at low-vision center in Wenzhou, China. Journal of Ophthalmology. 2019; 2019:3586370. [DOI:10.1155/2019/3586370] [PMID] [PMCID]
23.Gothwal VK, Bharani S. Outcomes of multidisciplinary low vision rehabilitation in adults. Investigative Ophthalmology & Visual Science. 2015; 56(12):7451-61. [DOI:10.1167/iovs.15-16892] [PMID]
24.Deshpande R, Mangiraj V, Deshpande M, Bharucha K, Khandekar R. Impact of low vision services on functional status and vision related quality of life in adults. Indian Journal of Clinical and Experimental Ophthalmology. 2017; 3(3):361-4. [DOI:10.18231/2395-1451.2017.0088]
25.Bowman EL, Liu L. Individuals with severely impaired vision can learn useful orientation and mobility skills in virtual streets and can use them to improve real street safety. PLoS One. 2017; 12(4):e0176534. [DOI:10.1371/journal.pone.0176534] [PMID] [PMCID]
26.Sainohira M, Yamashita T, Terasaki H, Sonoda S, Miyata K, Murakami Y, et al. Quantitative analyses of factors related to anxiety and depression in patients with retinitis pigmentosa. PloS One. 2018; 13(4):e0195983. [DOI:10.1371/journal.pone.0195983] [PMID] [PMCID]
27.Thurston M, Thurston A, McLeod J. Socio-emotional effects of the transition from sight to blindness. British Journal of Visual Impairment. 2010; 28(2):90-112. [DOI:10.1177/0264619609359304]
28.Harrabi H, Aubin M-J, Zunzunegui MV, Haddad S, Freeman EE. Visual difficulty and employment status in the world. PloS One. 2014; 9(2):e88306. [DOI:10.1371/journal.pone.0088306] [PMID] [PMCID]
29.Garip G, Kamal A. Systematic review and meta-synthesis of coping with retinitis pigmentosa: Implications for improving quality of life. BMC Ophthalmology. 2019; 19(1):181. [DOI:10.1186/s12886-019-1169-z] [PMID] [PMCID]
30.Nollett C, Bartlett R, Man R, Pickles T, Ryan B, Acton JH. How do community-based eye care practitioners approach depression in patients with low vision? A mixed methods study. BMC Psychiatry. 2019; 19(1):426. [DOI:10.1186/s12888-019-2387-x] [PMID] [PMCID]
31.Yeh MY, Wu SC, Tung TH. The relation between patient education, patient empowerment and patient satisfaction: A cross-sectional-comparison study. Applied Nursing Research. 2018; 39:11-7. [DOI:10.1016/j.apnr.2017.10.008] [PMID]
32.Moschos M, Chatzirallis A, Chatziralli I. Psychological aspects and depression in patients with retinitis pigmentosa. European Journal of Ophthalmology. 2015; 25(5):459-62. [DOI:10.5301/ejo.5000590] [PMID]
33.Satern ML. Experiences of individuals adjusting to a recent diagnosis of autosomal dominant retinitis pigmentosa [MSc. thesis]. Oklahoma City: The University of Oklahoma Health Sciences Center; 2017. https://www.proquest.com/openview/faa50b8675112f45adb95021c4ffffc1/1?pq-origsite=gscholar&cbl=18750
34.Smallfield S, Berger S, Hillman B, Saltzgaber P, Giger J, Kaldenberg J. Living with low vision: Strategies supporting daily activity. Occupational Therapy in Health Care. 2017; 31(4):312-28. [DOI:10.1080/07380577.2017.1384969] [PMID]

35.Ziebarth DJ. Wholistic health care: Evolutionary conceptual analysis. Journal of Religion and Health. 2016; 55(5):1800-23. [DOI:10.1007/s10943-016-0199-6] [PMID]