دوره 22، شماره 3 - ( پائیز 1400 )                   دوره، شماره، فصل و سال، شماره مسلسل | برگشت به فهرست نسخه ها


XML English Abstract Print


Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:

Bachari S, Mandani G, Ghasemzadeh R, Shahali S. Identifying Barriers to Self-advocacy in Women With Multiple Sclerosis in Iran: A Qualitative Study. jrehab 2021; 22 (3) :378-393
URL: http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/article-1-2866-fa.html
بچاری سارا، ماندنی غزاله، قاسم زاده رویا، شاه علی شاداب. شناسایی موانع خودمدافعه‌‌گری در زنان مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس استان خوزستان: تحلیل محتوای کیفی. مجله توانبخشی. 1400; 22 (3) :378-393

URL: http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/article-1-2866-fa.html


1- گروه مدیریت توانبخشی، دانشکده علوم توانبخشی، دانشگاه علوم‌پزشکی جندی‌شاپور اهواز، اهواز، ایران.
2- گروه آموزشی کاردرمانی، مرکز تحقیقات توانبخشی عضلانی اسکلتی اهواز، دانشکده علوم توانبخشی، دانشگاه علو مپزشکی جندی شاپور اهواز، اهواز، ایران. ، ghazal.mandani@gmail.com
3- گروه آموزشی کاردرمانی، مرکز تحقیقات توانبخشی عضلانی اسکلتی اهواز، دانشکده علوم توانبخشی، دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز، اهواز، ایران.
4- گروه مامایی و بهداشت باروری، دانشکده علوم پزشکی، دانشگاه تربیت مدرس، تهران، ایران.
متن کامل [PDF 1686 kb]   (858 دریافت)     |   چکیده (HTML)  (2166 مشاهده)
متن کامل:   (1455 مشاهده)
مقدمه
مالتیپل اسکلروزیس (MS) بیماری خود ایمنی، ناتوان‌کننده و مزمنی است که با تأثیر بر سیستم عصبی مرکزی موجب اختلال در هدایت الکتریکی درون سیستم عصبی شده و سبب شکل‌گیری علائم مختلفی می‌شود [2 ،1]. علت MS ناشناخته است و نه‌تنها اقدام پیشگیرانه‌ای برای آن وجود ندارد، بلکه درمان قطعی نیز ندارد. هدف درمان درواقع مدیریت علائم، حفظ عملکرد و کاستن سرعت پیشرفت بیماری است [1 ,2 ,3]. 75 درصد از افراد مبتلا به MS، زنان هستند و عمدتاً بیماری زنان در میانه طول عمر (30 سالگی) بوده است [1]. این در حالی است که زنان در حفظ و ارتقای کیفیت زندگی دارای نقش مؤثری هستند و علاوه بر وظایف شخصی و خانوادگی، نقش فعالی در پیشرفت‌های اجتماعی دارند [4]. زنان دارای ناتوانی نیز از لحاظ تاریخی با توجه به ناتوانی جسمی و جنسیت خود، با تبعیض دوگانه روبه‌رو بوده‌اند و در بسیاری از بخش‌های جامعه نادیده گرفته شده‌اند [5 ،1]. اگرچه ممکن است فرد نیازمند حمایت باشد، اما به‌شخصه محق است که کنترل و هدایت شرایط و منابع موجود را در دست گرفته و مشارکت داشته باشد [7 ،6]. این همان مفهوم خودمدافعه‌گری است؛ به این معنی که افراد دارای نقص یا ناتوانی، بی‌پروا حرف خود را بزنند، خواسته‌های خود را بیان کنند و صدای خود باشند [7 ،6]. خودمدافعه‌‌گری با تأکید بر قدرت تصمیم‌گیری و استقلال افراد، می‌تواند نقش بسزایی در مشارکت زنان مبتلا به ام‌اس ایفا کند و از بار معلولیت، چنان‌که در طبقه‌بندی بین‌المللی عملکرد، ناتوانی و سلامت (ICF) شرح داده شده، بکاهد [7]. شناسایی موانع خودمدافعه‌‌گری و تلاش جهت رفع آن‌ها در زنان مبتلا به ام‌اس، مستلزم تبیین این موانع در زمینه و فرهنگ خود این افراد است. همچنین تجربه افراد از خودمدافعه‌گری، پدیده‌ای کاملاً ذهنی است و تحقیقات کیفی از توانمندی بیشتری برای بررسی پدیده‌های ذهنی برخوردار هستند. مروری بر پژوهش‌های پیشین دلالت بر این امر دارد که تحقیقاتی که در ایران در رابطه با ام‌اس انجام شده بیشتر جنبه اپیدمیولوژیک و کمی بیماری و مراقبین را مورد بررسی قرار داده‌اند و مطالعات کیفی کمتری در زمینه این بیماری انجام گرفته است [8 ,9 ،4]. همچنین هیچ مطالعه‌ای در ایران در زمینه مفهوم خودمدافعه‌‌گری بیماران ام‌اس یافت نشد و نمونه‌های انگشت‌شمار یافت‌شده نیز بر مفهوم کلی توانمندسازی تمرکز داشتند. در مطالعات خارجی نیز به مفهوم خودمدافعه‌‌گری در مقایسه با دیگر مفاهیم پرداخته شده یا بیشتر به آموزش مهارت خودمدافعه‌‌گری پرداخته‌اند. با توجه به این خلأ، انجام پژوهشی در ایران به منظور تبیین موانع خودمدافعه‌گری در زنان مبتلا به ام‌اس ضروری بود؛ بنابراین این پژوهش با رویکرد کیفی به مطالعه این امر پرداخته است.
روش‌ بررسی
طرح مطالعه

مطالعه حاضر، مطالعه‌ای کیفی از نوع تحلیل محتوای عرفی یا محتوای قراردادی است که یکی از روش‌های تحلیل محتوا بوده و معمولاً در مطالعاتی به کار می‌رود که هدف آن شرح یک پدیده است. این نوع طرح، اغلب هنگامی مناسب است که نظریه‌های موجود یا ادبیات تحقیق درباره پدیده مورد مطالعه محدود باشند. در این روش، کدها به طور مستقیم یا غیرمستقیم از داده‌ها استخراج می‌شوند [10].
مشارکت‌کنندگان
جامعه پژوهش در این مطالعه اعضای انجمن ام‌اس استان خوزستان بودند. افراد شرکت‌کننده در پژوهش 10 نفر از زنان مبتلا به ام‌اس عضو این انجمن بودند که حداقل یک سال سابقه ابتلا به ام‌اس داشتند. انتخاب نمونه‌ها با روش هدفمند و با در نظر گرفتن حداکثر تنوع  برحسب سن، سطح تحصیلات، وضعیت تأهل، شرایط خانوادگی و اجتماعی و ... تا زمان اشباع داده‌ها، یعنی تا زمانی که داده جدیدی از مصاحبه‌ها یافت نشد، ادامه یافت. ملاک ورود به مطالعه برای مشارکت‌کنندگان، ابتلا به بیماری ام‌اس و تجربه مواجهه با این پدیده بود و ملاک‌های خروج نیز شامل وخامت بیماری و عدم توانایی فرد برای مشارکت در پژوهش و مصاحبه، راحت نبودن در طرح مسائل شخصی و خانوادگی، بی‌حوصله شدن یا از دست دادن تمایل برای شرکت در پژوهش و نداشتن توانایی لازم برای درک ماهیت سؤالات بود. همچنین این شرکت‌کنندگان در صورت انصراف از شرکت در مصاحبه، از مطالعه خارج می‌شدند. 
گردآوری داده‌ها
داده‌ها در این تحقیق با استفاده از مصاحبه عمیق و نیمه‌ساختاریافته جمع‌آوری شدند. مصاحبه با سؤالات باز آغاز شد (به عنوان مثال نظرات خود را در محیط خانه به چه صورت مطرح می‌کنید؟ یا در محیط کار چه رفتاری در برابر نادیده گرفته شدنتان دارید؟) و در ادامه نیز از سؤالات کاوشی یا راهنما استفاده شد (در این مورد مثال بزنید، در محیط کارتان چه تجربیاتی در مورد نشنیده شدن صدایتان یا تجربه دست کم گرفته شدن دارید؟). مدت مصاحبه‌ها از 60 تا 90 دقیقه بود و همه مصاحبه‌ها با کسب اجازه از مشارکت‌کنندگان ضبط شدند. همچنین یادداشت در عرصه نیز به جهت تکمیل یافته‌ها انجام پذیرفت. انجام مصاحبه‌ها تا رسیدن به اشباع ادامه یافت. در این تحقیق اشباع یافته‌ها پس از هفت مصاحبه حاصل شد و سه مصاحبه آخر برای اطمینان از اشباع انجام شد. از این میان، در رابطه با یکی از مشارکت‌کنندگان جهت تکمیل اطلاعات، مصاحبه در دو جلسه انجام پذیرفت. محیط پژوهش با توجه به شرایط و راحتی بیماران مشخص شد. به عنوان مثال یک مورد در بیمارستان خصوصی، سه مورد در مراکز توانبخشی، یک مورد در مکان‌های عمومی، چهار مورد در خانه فرد مشارکت‌کننده و یک مورد در محل انجمن ام‌اس خوزستان، مورد مصاحبه قرار گرفتند.
تحلیل داده‌ها
جهت تجزیه و تحلیل داده‌‌ها از روش «تحلیل محتوای کیفی بر اساس روش لاندمن و گرانهیم، سال 2004 » استفاده شد [11]. در این روش بعد از اتمام مصاحبه‌‌ها، تمامی آن‌ها کلمه به کلمه کاملاً نسخه‌برداری شده و تحلیل با خواندن مکرر داده‌‌ها شروع شد و تا به دست آوردن دیدی کلی ادامه یافت. سپس کلماتی از متن که دربرگیرنده مفاهیم کلیدی بودند، برجسته شده و قسمت‌‌های مهم که پیش از این برجسته شده بودند به کوچک‌ترین واحد‌‌های تشکیل‌دهنده و معنی‌دار (کد) شکسته شدند. جدولی سه‌ستونه طراحی و فهرستی از مضمون‌‌ها تهیه شد که پس از مرور و یافتن شباهت در معنا و مفهوم بر اساس محوریت بین مضمون‌‌ها، در یک زیرطبقه (ستون دوم) قرار گرفتند و در ادامه همان جریان کاهشی و استقرایی، زیرطبقه‌‌های مربوط به هم در یک طبقه (ستون سوم) جای داده شدند. 
صحت و استحکام داده‌ها
به منظور بررسی روایی و اعتماد یافته‌‌های کیفی از معیار‌‌های لینکلن و گوبا شامل 1) اعتبار یا مقبولیت، 2) قابلیت اطمینان، 3) قابلیت تأیید و 4) قابلیت انتقال استفاده شد [9]. مقبولیت داده‌ها از طریق درگیری مداوم محقق با داده‌ها و مقایسه مداوم داده‌ها به دست آمد و نیز وجود دو متخصص کیفی کار خارج از تیم تحقیق، اعتبارپذیری داده‌ها را افزایش داد. قابلیت اطمینان مطالعه با استفاده از اعمال نظر شرکت‌کنندگان و برخی همکاران در مورد درستی تجزیه و تحلیل داده‌ها تعیین شد. با ارائه گزارشات به چهار نفر از اساتید و تأیید آن‌ها، قابلیت تأیید مطالعه به دست آمد. انتخاب نمونه‌ها نیز با در نظر گرفتن حداکثر تنوع صورت گرفت. همچنین برای قابلیت انتقال داده‌ها، پژوهشگر به یادداشت و ثبت کردن همه ایده‌ها و فعالیت‌های خود در رابطه با چگونگی گردآوری داده‌ها و تحلیل داده‌ها درطول زمان پرداخت تا از این طریق افراد دیگر بتوانند موضوع را از طریق مطالعه این یادداشت‌ها پیگیری کنند یا این تحقیق را ادامه دهند. 
یافته‌ها
مشارکت‌کنندگان، زنانی شاغل یا خانه‌دار، در دهه سوم یا چهارم زندگی و مبتلا به ام‌اس با شرایط تحصیلی و وضعیت تأهل گوناگون بودند که حاضر به شرکت در مطالعه شدند (جدول شماره 1).


با تحلیل و کدگذاری تجارب مشارکت‌کنندگان، مجموعاً 900 کد، 21 زیرطبقه و 6 طبقه به دست آمد (جدول شماره 2).


موانع خانوادگی: این طبقه از ادغام زیرطبقات «عدم همراهی از سوی همسر»، «ترس والدین از آینده فرزندشان»، «عدم پذیرش توسط خانواده» و «مداخله خانواده و همسر در پیگیری حقوق» شکل گرفت . یافته‌ها نشان می‌دهند بروز بیماری مزمنی چون ام‌اس، زندگی فرد را در موقعیتی قرار می‌دهد که نیاز به همراهی خانواده و اطرافیان را حس می‌کند. حال آن‌که برخی مشارکت‌کنندگان اعتقاد داشتند نادیده گرفته شدن و عدم توجه خانواده به آن‌ها و خواسته‌هایشان، از پیش از تشخیص ابتلای آن‌ها به ام‌اس منجر به وخامت و بروز بیماری در ایشان شده است. برای برخی از زنان نیز عدم پذیرش ام‌اس از سوی خانواده به شکل‌های گوناگون نمود پیدا کرده و یکی از آن‌ها تشویق خانواده به پنهان کردن ام‌اس بود. از سوی دیگر چالش‌هایی که زنان متأهل در ارتباط با همسرانشان پس از ابتلا به ام‌اس با آن روبه‌رو بودند نیز قابل توجه بود، برای مثال برخی از همسران به دنبال تشخیص ابتلای زنانشان به ام‌اس، از آنان فاصله گرفته و چنانچه باید در کنار آنان حضور نمی‌یابند و در مواردی نیز تصمیم به ترک زندگی مشترک می‌گیرند: « ... تو شوک بود. بعد از یه بازه به صورت خیلی رسمی پیشنهاد جدایی داد.» (مشارکت‌کننده 2). برای برخی دیگر نیز واکنش همسر می‌تواند به صورت مراقبت بیش از اندازه باشد، به گونه‌ای که فرصت بیان دیدگاه شخصی از فرد مبتلا گرفته می‌شود.
موانع حرفه‌ای: زیرطبقات «نداشتن امنیت شغلی»، «مؤثر نبودن اعتراضات» و «فشارهای وارده محیط کار» طبقه موانع حرفه‌ای را تشکیل دادند. افراد شاغل اغلب زمان قابل توجهی را در محل کار خود صرف می‌کنند و شرایط جاری در آن محل می‌تواند نقش بسزایی بر تجربیات افراد مبتلا به ام‌اس ایفا کند. نداشتن امنیت شغلی یکی از پرتکرارترین موضوعاتی بود که اغلب مشارکت‌کنندگان شاغل به آن اشاره داشتند. برخی از آنان نیز به همین علت از مطرح کردن ابتلایشان به ام‌اس خودداری کرده بودند و به تبع آن نمی‌توانستند آنچنان‌که باید از حقوق خود، متناسب با شرایط فیزیکی و روانی ناشی از ام‌اس دفاع کنند. برخی دیگر نیز معتقد بودند بیان ابتلایشان به ام‌اس و خودمدافعه‌‌گری در این‌باره سبب از دست رفتن موقعیت‌های شغلی پیش‌آمده خواهد شد، چرا که ممکن است اغلب کارفرمایان از استخدام آن‌ها سر باز زنند. نداشتن فرصتی برای بیان اعتراضات در محل کار از دیگر موضوعاتی بود که از آن یاد شد. برخی مشارکت‌کنندگان معتقد بودند حتی اگر در صدد حق‌خواهی و خودمدافعه‌‌گری باشند، باز هم این تلاش و خواسته آنان نادیده گرفته می‌شود. یکی از مشارکت‌کنندگان تجربه خود در زمینه نادیده گرفته شدن پیگیری میزان حقوق خود در محل کارش را چنین بیان کرد: «چندبار (در مورد میزان پرداختی حقوقم) صحبت کردم، ولی مسئولمون اصلاً اجازه حرف زدن به من نمی‌داد» (مشارکت‌کننده 4). این زنان اغلب بنا به تجربه معتقد بودند اعتراض آن‌ها، حتی در صورت وجود فرصت اعتراض، شنیده نخواهد شد.
موانع درمان: «کوتاهی پزشکی»، «عملکرد ضعیف کادر درمان»، «عدم رعایت حریم خصوصی در مراکز درمانی»، «محدودیت داروها» و «محدودیت اقتصادی» زیرطبقاتی بودند که طبقه موانع درمان را تشکیل دادند. 
نحوه گرفتن تشخیص و بیان آن از سوی پزشک می‌تواند سبب شکل‌گیری ذهنیت فرد نسبت به بیماری خود و حتی نسبت به برخوردهای بعدی با پزشک شود. موضوعی که در مواردی با برخورد نامناسب پزشک در هنگام بیان تشخیص، سبب شوکه شدن بیمار و بی‌اعتمادی او نسبت به پزشک و عملکرد او می‌شود. از دیگر مواردی که مشارکت‌کنندگان ابراز نارضایتی داشتند، عدم بیان جزئیات و شرح شرایط بیماری از سوی پزشکان و کادردرمان بود. آن‌ها معتقدند این موضوع می‌تواند تأثیر بسزایی در تحقق خودمدافعه‌‌گری ایشان داشته باشد و چالش‌آفرین باشد: «متأسفانه دکترا باید از دهنشون مثل گاز انبر حرف‌ها رو کشید» (مشارکت‌کننده 1). همچنین مشارکت‌کنندگان از تجاربی سخن گفتند که ناشی از عدم تشخیص صحیح یا به‌موقع علائم مرتبط با بیماری ایشان توسط پزشک می‌شد: «دکتر به همسرم گفت هیچیش نیست، داره ناز می‌کنه. مرخصم کردن، ولی اصلاً نمی‌تونستم رو پام وایسم» (مشارکت‌کننده 8). اظهارات دیگر زنان مشارکت‌کننده نشان داد وجود هرگونه ضعف عملکرد در ایجاد فضای خصوصی، می‌تواند مانعی برای فرد و بیان هرچه بهتر انتظارات و خواسته‌های او از پزشک و کادر درمان باشد: «دوست دارم سؤال بپرسم، ولی می‌بینی مریض بعدی اومد، من خجالت می‌کشم و هیچی نمی‌پرسم» (مشارکت‌کننده 6).
محدودیت داروها یکی دیگر از زیرطبقات مطرح‌شده بود. داروها، میزان و شرایط مصرف آن‌ها در روند بیماری ام‌اس نقش مهمی دارند. بنابراین هرگونه مشکل در ارتباط با تهیه، مصرف و حتی تأثیرات ناشی از مصرف داروها می‌تواند تجربیات فیزیکی و روحی گوناگونی برای مبتلایان رقم بزند: «روزهایی که آمپول سینووکس می‌زنم بدن‌درد خیلی شدیدی می‌گیرم، حالت کسی که سرماخورده می‌شم. سردرد، بدن‌درد، کوفتگی» (مشارکت‌کننده 8). شرایط مشکل تهیه دارو نیز چه از نظر دسترسی و بُعد مسافت و چه مشکلات موجود در دریافت و تزریق داروهای تخصصی از دیگر مسائلی است که مشارکت‌کنندگان، به‌ویژه آن‌هایی که دور از مرکز استان سکونت دارند، با آن روبه‌رو شده‌اند. مسائل و مشکلات اقتصادی از دیگر محدودیت‌هایی بود که مشارکت‌کنندگان به‌دفعات از آن یاد کرده بودند و تجربیاتی در این زمینه داشتند. چرا که نه‌تنها روند پیگیری و آزمایش‌های ابتدایی هزینه‌بر هستند، بلکه داروهای ام‌اس به عنوان بیماری خاص، یا شامل بیمه نیستند یا پروتکل‌های ویژه‌ای دارند که تهیه آن‌ها با هزینه کمتر را تنها در مرکز استان یا داروخانه‌های خاص ممکن می‌سازد. 
موانع محیطی: طبقه موانع محیطی از ادغام زیرطبقات «موانع محیطی جهت دریافت آموزش» و «محدودیت دسترسی و جغرافیایی» شکل گرفت. محیط تحصیل و آموزش از جمله جوامع مهمی هستند که افراد در آن حضور یافته و نقش‌های گوناگونی بر عهده می‌گیرند. عدم همکاری و همدلی مناسب در هریک از محیط‌های یادشده می‌تواند تجاربی از عدم احقاق خودمدافعه‌‌گری برای مشارکت‌کنندگان به دنبال داشته باشد. یکی از مشارکت‌کنندگان که به دلیل شرایط درمانی خود برای حضور در دانشگاه و شرکت در امتحانات با مشکل روبه‌رو می‌شود، حمایت لازم جهت جبران این وقفه را با وجود پیگیری و مداومت از سوی استاد خود چنان‌چه باید دریافت نمی‌کند: «... من هر روز بهشون تو دو هفته پیام می‌دادم که اون کار جایگزین چیه؟ اصلاً جواب پیاممو ندادن تا یک روز مونده به موعد امتحان گفتن آنلاین با بچه‌ها امتحان بده» (مشارکت‌کننده 2).
تعدادی از مشارکت‌کنندگان نیز از محدودیت و محرومیت دسترسی به امکانات مناسب درمانی و تمرکز امکانات در مراکز استان و پایتخت صحبت به میان آوردند: «انجمن دور هستش از نظر مکانی به خاطر همین نمی‌تونم خیلی باهاشون در ارتباط باشم...» (مشارکت‌کننده 1)؛ «هیچ‌کدوم از شهرهای ایران امکانات تهران رو نداره» (مشارکت‌کننده 4).
موانع اجتماعی فرهنگی: زیرطبقات «انگ و قضاوت» و «موانع اجتماعی» این طبقه را تشکیل دادند. ترس از هرگونه برچسب خوردن و مورد قضاوت قرار گرفتن، از جمله احساساتی است که در قریب به اتفاق مشارکت‌کنندگان دیده شده و در بسیاری از آنان منجر به بروز رفتارهای ثانویه شده است. ترس از تبعات ام‌اس و ضعیف به نظر رسیدن نیز از دیگر احساسات در میان زنان مشارکت‌کننده بود. این موضوع در مشارکت‌کنندگان به شکل‌های متفاوتی دیده شده و در بسیاری موارد منجر به خاموشی فرد در موقعیت‌هایی که نیازمند سخن گفتن او بوده است، می‌شد. مشارکت‌کنندگان اغلب معتقد بودند به دلیل دید منفی موجود در جامعه، قضاوت‌ها منجر به برانگیختن ترحم در دیگران شده و خواه ناخواه حس ناتوانی را در آنان القا می‌کند. این موضوع که گاهی ناشی از اطلاعات ناکافی جامعه و وسعت و بافت فرهنگی می‌شود، می‌تواند سبب محدودیت خودمدافعه‌‌گری و اختلال در آرامش زنان مبتلا به ام‌اس شود. در این زمینه مشارکت‌کننده‌ای چنین عقیده‌ای داشت: «چون شهر کوچیکیه و تو زبونا می‌چرخه. اگر شهر بزرگ‌تر بود، کلان‌شهر بود، یه جورایی آدم گم می‌شه توی شهر و ناشناس هست» (مشارکت‌کننده 1).
موانع روان‌شناختی: زیرطبقات «بی‌اعتمادی و بدبینی به سیستم درمانی، خانواده و جامعه»، «نادیده گرفتن حقوق خود»، «احساس عدم کفایت»، «ترس از آینده» و «تبعات روان‌شناختی ناشی از ام‌اس»، طبقه موانع روان‌شناختی را تشکیل دادند. بی‌اعتمادی و بدبینی یکی از موانع قابل توجه روان‌شناختی است که مشارکت‌کنندگان بنا به موقعیت‌های گوناگون آن را تجربه کرده‌اند که معمولاً به احساس درماندگی در آنان منتهی شده است. یکی از مشارکت‌کنندگان تجربه ناخوشایند برخورد کادر درمان در مدت بستری شدنش را به کل سیستم درمان و بیمارستان‌ها تعمیم می‌داد: «سر بعضی از موارد که رعایت نمی‌کردن (به پرستارای بیمارستان) تذکر می‌دادم اینقد باهام لج کردن که خدا میدونه. منم که واقعاً به جای دیگه دسترسی نداشتم که بخوام انتقال بدم خودم و از اون لحظه بود که فهمیدم اخلاقیات کشکی بیش نیست تو بیمارستانا، وقتی آدم بخواد حرف درستی بزنه، نمیذارن و خفش میکنن به طریقی» (مشارکت‌کننده 2).
وجود تجربه مخالفت‌های قبلی خانواده نسبت به بیان خواسته‌ها و خوش‌بین نبودن به نتیجه حاصل از بیان آن‌ها، از دیگر موانع تحقق خودمدافعه‌‌گری در مشارکت‌کنندگان بود و سبب می‌شد این زنان پیگیری و اصراری بر خواسته‌هایشان نداشته باشند: «(خواسته‌ام رو) نمی‌گفتم. چون می‌گفتم (هم) قبول نمی‌کردن» (مشارکت‌کننده 5). به نظر می‌رسد یکی دیگر از چالش‌هایی که گریبان‌گیر مشارکت‌کنندگان می‌شود، وجود حس ناشی از عدم کفایت ایشان در زندگی شخصی است. مشارکت‌کنندگان اغلب این حس را به دلیل کمرنگ شدن نقش‌هایشان، به عنوان همسر، مادر یا فرزند در خانواده و به دنبال تبعات ناشی از ام‌اس تجربه کرده‌اند و این مسئله، کاهش توانایی خودمدافعه‌‌گری به علت حس عدم کفایت را برای آنان به دنبال داشته است.
اغلب این تجربیات و چالش‌ها منجر به بی‌رغبت شدن نسبت به صرف وقت برای خود در برخی مشارکت‌کنندگان شده بود. درواقع می‌توان چنین مطرح کرد که تبعات روان‌شناختی‌ ام‌اس بازه گسترده‌ای را شامل می‌شود که نارضایتی از تصویر بدنی تا عدم پذیرش روانی داروها را دربر می‌گیرد. اضطراب و استرس، افسردگی، خودخوری و حرص خوردن از جمله مواردی بود که به وفور مشارکت‌کنندگان از آن سخن گفتند. مشارکت‌کننده‌ای اضطراب و استرس را از جمله ویژگی‌هایی می‌دانست که ام‌اس در او تشدید کرده و در مواردی سبب عصبیت و پرخاشگری او بوده است. این موضوع در مشارکت‌کننده دیگری، خود را به صورت زودرنجی، درون‌ریزی احساسات و حساسیت رفتاری نشان داده است.
چالش‌های ناشی از این موارد و ابهام در روند نامشخص ام‌اس، می‌تواند سبب بروز ترس‌های گوناگون برای فرد مبتلا به ام‌اس شود. ترس برای آینده‌ای نامعلوم، ترس از مواجهه با همتایان و حتی نگرانی‌هایی برای آینده و سلامت فرزندان، تنها بخشی از ترس‌های قابل توجه در زنان مبتلا هستند. به‌ویژه آن‌که مادران مبتلا، تحت تأثیر بافت فرهنگی، خصوصاً نسبت به ابتلای فرزندان دختر خود به ام‌اس ابراز نگرانی ‌کرده و با مسکوت نگهداشتن ابتلای خود به ام‌اس سعی به حفاظت از فرزندان خود داشتند. مشارکت‌کننده‌ای دلیل این مسئله را انگشت‌نما شدن و احتمال بروز مشکل در زندگی آینده دخترش می‌دانست: «تو فامیل مثلاً مادری مریضی داشت، می‌گفتن نه این مادرشون مریضی رو داره، دختره هم (لابد) داره. پیش خودم گفتم نمی‌خوام فردا کسی برا دخترم (این‌ها رو) بگه» (مشارکت‌کننده 6).
ترس از آینده مبهم نیز یکی از موارد پرتکرار در میان مشارکت‌کنندگان بود که می‌توانست بر خودمدافعه‌‌گری آنان اثرگذار باشد: «نگرانی برای اینکه سرنوشت ازدواجم چی می‌خواد بشه، سرنوشت آینده خودم و همسرم قراره چه اتفاقی بیفته؟ آینده زندگیمون، بچه‌ای بخوایم بیاریم» (مشارکت‌کننده 2). 
بحث 
مطالعه حاضر با بررسی و کشف موانع موجود در مسیر خودمدافعه‌‌گری زنان مبتلا به ام‌اس می‌کوشد بستری جهت ارتقای شرایط، بهبود کیفیت زندگی و احقاق حقوق این زنان با تقویت و تأکید بر خودمدافعه‌‌گری فراهم سازد. موانع شش‌گانه یافته‌شده در این پژوهش بسیار مشابه به یافته پژوهش کلدی و سلحشوری [11] است که معتقدند توانمندسازی زنان و تقویت روحیه خودمدافعه‌‌گری در آنان به عوامل درونی و بیرونی متعددی بستگی دارد و عواملی چون وضعیت جسمانی، روانی و وضعیت اقتصادی خانواده در توانمندی و خودمدافعه‌‌گری فرد نقش تعیین‌کننده‌ای ایفا می‌کنند. در نگاهی دقیق‌تر می‌توان این شش دسته موانع یادشده را از جنبه‌ای دیگر در دو دسته محیطی (خارجی) و فردی (درونی) مورد بررسی قرار داد، چرا که ماهیت ام‌اس به گونه‌ای است که استقلال و توانایی مراقبت از خود را در بیماران برای داشتن نقش مؤثر در خانواده و جامعه تهدید می‌کند و غالباً در مبتلایان، احساس عدم اطمینان به وجود می‌آورد. در پی این مشکلات، بیماران دچار اختلالات روحی و روانی نیز می‌شوند [8]. همین مسئله سبب بروز واکنش‌هایی از سمت خانواده و جامعه و در مواردی منجر به نادیده گرفته شدن زنان مبتلا از سوی آنان می‌شود [6, 7]. آلبوکرکه و همکاران معتقدند بین پیشرفت ام‌اس و کیفیت زندگی ارتباط قوی وجود دارد و تأثیر این بیماری در جنبه‌های مختلف زندگی فرد نمود می‌یابد [12]. در پژوهش حاضر نیز این تأثیر در قالب موانع دیده می‌شود.
موانع خانوادگی به عنوان یکی از موانع به‌دست‌آمده بیان می‌دارد عدم پذیرش ام‌اس از سوی خانواده می‌تواند محدودیت‌هایی برای فرد به دنبال داشته باشد. در این زمینه اگرچه نتایج مطالعه سادات و همکاران نشان‌دهنده تأثیر فراوان مالتیپل اسکلروزیس بر اعضای خانواده است و از این جهت با مطالعه حاضر همسوست، اما از دیگر سو بیان می‌دارد این تأثیرات در مواردی با گذشت زمان منجر به بدرفتاری خانواده با بیمار و دلسرد شدن از درمان ام‌اس و در مواردی طرد بیمار می‌شود [13]. یافته‌های پژوهش حاضر با این موارد مغایرت دارد و اغلب مشارکت‌کنندگان با گذشت زمان، نه‌تنها با دلسردی خانواده و طرد شدن روبه‌رو نشده بودند، بلکه معتقد بودند در مواردی روابط آنان بهبود یافته و حتی در مرکز توجه بسیار زیاد خانواده قرار گرفته‌اند که برای بعضی ناشی از ترس و نگرانی والدین و خانواده برای فرد و آینده او می‌شد. در این‌باره مطالعه پناهی و همکاران نشان داد مشخص نبودن تکلیف و نداشتن تصویری واضح از وضعیت و مسئولیت‌های پیش رو و فکر مدام به اینکه در آینده چه اتفاقی خواهد افتاد باعث ایجاد پریشانی روحی و فکری در والدین می‌شود [4]. تأثیر ابتلا به ام‌اس در زندگی زناشویی نیز قابل تأمل بوده و چنان‌چه در مطالعه حیدری به آن اشاره شده است، خشنودی از زندگی زناشویی روی روابط حمایتی همسران از یکدیگر در بحران‌ها تأثیر می‌گذارد [14]. اگرچه مشارکت‌کنندگان پژوهش حاضر به تفصیل از کیفیت زندگی زناشویی خود سخن نگفتند، اما اغلب ابتلایشان به ام‌اس را عاملی برای نزدیک شدن همسرانشان به آن‌ها و توجه بیشتر آنان می‌دانستند، هرچند در مواردی توجه بیش از اندازه و پیگیری‌های مداوم همسران به جای خود فرد مبتلا، استقلال فرد برای دفاع از خود را تحت تأثیر قرار داده بود.  
موانع حرفه‌ای از دیگر یافته‌های این پژوهش بود. پژوهش راندولف و همکاران نشان داد بین جنسیت و اشتغال رابطه وجود دارد و زنان دارای ناتوانی بیشتر از مردان دارای ناتوانی در معرض خطر بیکاری هستند [15]. مطالعه سیمونز و همکاران نشان داد بسیاری از مبتلایان به ام‌اس در حفظ شغل، حتی در دوره‌های خوب اقتصادی، مشکل دارند [16]. مطالعه مور و همکاران نیز نشان می‌دهد با وجود تغییراتی که در چند دهه گذشته در درک عمومی و قانون‌گزاری‌های حمایتی رخ داده است، اما همچنان میزان قابل توجهی از بیماران ام‌اس در این رابطه با چالش‌هایی رو‌به‌رو هستند [17]. مطالعه دایک نیز نشان داد اگرچه شدت علائم بر وضعیت اشتغال تأثیر می‌گذارد، اما عوامل غیرپزشکی از جمله اصلاح شرایط کار و درک کارفرمایان می‌تواند توانایی کار زنان را ارتقا بخشد و این موضوع زمانی صورت می‌گیرد که زنان پس از تشخیص بیماری ام‌اس و به دنبال تغییرات بدنی ناشی از آن که مؤثر بر توانایی آن‌هاست، درباره جایگاه خود در محل کار مذاکره کنند [18]. این موارد همسو با پژوهش حاضر است و آنچه مانع خودمدافعه‌‌گری زنان شاغل مشارکت‌کننده می‌شد، در وهله اول نداشتن امنیت شغلی بود که بعضاً آن‌ها را به عقب‌نشینی از حقوق خود و عدم خودمدافعه‌گری و سازش با شرایط جاری محیط حرفه‌ای سوق می‌داد. موانع بعدی نیز به محیط و قوانین بدون انعطاف محل کار و پذیرا نبودن بیانات و خواسته‌های این زنان مربوط بود. 
موانع درمانی از دیگر یافته‌های پژوهش حاضر بود. مطالعه خفتان و همکاران حاکی از آن بود که بیشتر مشارکت‌کنندگان از عادی شدن بیماری برای پزشکان و به دنبال آن، پاسخ سطحی دادن به بیمار و فقدان همدلی و توجه کافی ناراضی بودند و همین مسئله انگیزه آن‌ها را برای پیگیری درمان و انجام توصیه‌های پزشکی کاهش داده بود [8]. یافته‌های غفاری‌نسب و همکاران نشان داد بیمار در شرایطی می‌تواند مشکل خود را به پزشک بگوید و به تجویزهای وی عمل کند که احساس نماید برای پزشک حائز اهمیت است و می‌تواند با او به راحتی صحبت کند [19]. نتایج حاصل از مطالعه غفاری و همکاران نیز نشان داد دلایل نارضایتی بیماران و خانواده‌ها از برخورد کادر مراقبت توان‌بخشی شامل بی‌تفاوتی به بیمار و نظرات او، عدم حمایت روحی (صبوری، هم‌دردی)، روراست نبودن و نداشتن صداقت، شنونده خوب نبودن، عدم برخورد توأم با احترام، القای ترس و ناامیدی، گاهی نیز وجود ضعف‌های تکنیکی مانند ضعف در آموزش و اطلاع‌رسانی، تشخیص صحیح و به‌موقع و سهل‌انگاری در مراقبت درمان است [20]. در پژوهش قناتی و همکاران نیز چنین بیان شده که بیماری ام‌اس یک بیماری هزینه‌بر با بار اقتصادی خیلی بالا برای جامعه است و در مقایسه با سایر کشورها، در کشور ایران هنوز شرایط متفاوتی در پوشش هزینه‌های بیمه‌ای خصوصاً در مورد هزینه‌های دارویی در نظر گرفته نشده و دولت تنها با در نظر گرفتن یارانه‌های دارویی برای بیماران خاص این خلأ را پر می‌کند و پرداخت مابقی هزینه‌ها توسط خود بیماران صورت می‌گیرد [21]. این یافته هم‌راستای یافته‌های پژوهش حاضر به عنوان موانع درمان بوده است و مشارکت‌کنندگان بنا به تجارب خود اغلب از کوتاهی پزشک چه هنگام مطرح کردن تشخیص اولیه و چه از نظر زمان اختصاص داده‌شده به آن‌ها و چه از نظر تشخیص آنان گله کرده و در کنار همدلی ناکافی کادر درمان در طول مراحل درمانی، آن را مانعی بر خودمدافعه‌‌گری خود می‌دانستند. از سوی دیگر محدودیت و عوارض جانبی داروهای تخصصی به نوبه خود توانایی فرد برای تحقق خودمدافعه‌‌گری را تحت تأثیر قرار می‌دهد. با این حال با وجود آن‌که بهبود و تثبیت شرایط جسمانی و روانی بیماران به مصرف مرتب داروها بستگی دارد، اما اغلب این داروها بهای گزافی دارند و همین موضوع، تهیه و مصرف صحیح داروها را برای اکثر مشارکت‌کنندگان دشوار کرده است.
یکی از موضوعاتی که در حیطه موانع محیطی جای می‌گیرد، محدودیت‌های جغرافیای محل زندگی مبتلایان است که در طول پژوهش حاضر شامل دسترسی محدود به خدمات مرتبط و ویژگی‌های اقلیمی و آب و هوایی منطقه محل سکونت (شامل گرمای آب و هوا و وقوع گرد و خاک و ...) می‌شد و به‌ناچار فرد را در پیگیری حقوقش محدود می‌کرد یا موجب محدودیت امکانات یا دور بودن دسترسی به انجمن‌ها و محیط‌های درمانی و تسهیلاتی مرتبط با ام‌اس می‌شد. شناخت و رفع موانعی که افراد مبتلا به ام‌اس در طی فرایند دریافت خدمات با آن روبه‌رو می‌شوند، حائز اهمیت است، چرا که به بهبود مستمر نتایج حاصل کمک می‌کند [22]. یافته‌های رئیسی و همکاران نشان داد بهبود زیرساخت‌های شهری، کاهش تراکم ساختمانی، کنترل مسائل ترافیکی و ارتقای کیفیت زندگی شهری می‌تواند منجر به بهبود سلامت بیماران شود [23]. چیو و همکاران نیز معتقدند موانع مراقبت‌های بهداشتی به سه مرحله پیاپی از دریافت مراقبت‌های بهداشتی تقسیم می‌شوند: مرحله اول قبل از ویزیت شدن فرد که متداول‌ترین مانع در این مرحله حمل و نقل است. دوم در مرحله ویزیت فرد توسط کادر درمان، کیفیت ارتباطات مهم‌ترین نگرانی است و سوم در مرحله بعد از مراجعه، توقف ارجاع مهم‌ترین سدی است که فرد مبتلا به ام‌اس می‌تواند با آن روبه‌رو شود [22]. یافته‌های مطالعه گرومیش و همکاران نیز نشان داد مسافت در کنار عواملی مانند سن، تاریخچه اختلال اضطراب پس از حادثه، نارسایی احتقانی قلب و ...، از مهم‌ترین عللی است که منجر به از دست رفتن نوبت ویزیت پزشک یا دریافت خدمات مرتبط برای فرد مبتلا به ام‌اس می‌شود [24]. این یافته‌ها با یافته پژوهش حاضر در زمینه دسترسی سخت، به‌ویژه برای آن دسته از مشارکت‌کنندگانی که در شهرستان‌های اطراف مرکز استان سکونت داشتند، شباهت دارد، اما در پژوهش حاضر در کنار مشکلات حمل و نقل و جابه‌جایی، کمبود امکانات محیط زندگی و شرایط بد آب و هوایی مرتبط با اقلیم منطقه نیز از موانع محیطی است که مشارکت‌کنندگان آن‌ها را سدی بر مسیر خودمدافعه‌‌گری خود می‌دانستند. 
محیط آموزشی از دیگر محیط‌های مهم و قابل توجه است که افراد با آن در تعامل بوده و از آن اثر می‌پذیرند. بنابراین هنگام وقوع هرگونه بحران برای فرد، نحوه برخورد محیط آموزش و متصدیان آن اثری تعیین‌کننده بر فرد خواهد داشت. آنچه در این مطالعه و در خلل تجربیات زنان مبتلا به ام‌اس به عنوان موانع آموزشی یافت شد، از تجربیات ناخوشایند ایشان از عدم اعتماد اساتید، محیط آموزش و توجه نکردن ایشان به شرایط ویژه فرد ناشی می‌شد و به تبع آن استرس و اضطراب را برای ایشان به دنبال داشت و بسیاری مواقع به ناشنیده شدن صدا و خواسته ایشان منتهی می‌شد. برخی محققان معتقدند نهاد آموزش همچون نهاد خانواده، با ایجاد استرس فراوان همراه بوده و می‌تواند منجر به بروز بیماری شود [25]. در زمینه ام‌اس، این مسئله می‌تواند به عود بیماری و ایجاد حمله ناشی از آن منتهی شود. چنان‌چه در مورد یکی از مشارکت‌کنندگان نیز این موضوع روی داده بود. درواقع وضعیت درتقابل قرار گرفتن با نهادهای اجتماعی در جامعه و شکست همیشگی فرد در برابر این نهادها را می‌توان در مدرسه و دانشگاه نیز مشاهده کرد [26].
برخی مطالعات نشان می‌دهند اگرچه حمایت از سوی اطرافیان و آشنایان می‌تواند نقش بسیار مهمی در سلامتی و کیفیت زندگی بیماران داشته باشد، اما محدودیت‌هایی نیز دارد و در مواردی برای مثال قوت قلب دادن یا همدلی زیاد می‌تواند از سوی بیمار به عنوان کوچک شمرده شدن مشکل (یا ترحم) قلمداد شود [15]. از نظر قدوسی و همکاران، این رفتارها فرد را از داشتن حمایت اجتماعی به معنای احساس ذهنی در مورد تعلق، پذیرش، مورد علاقه بودن و دریافت کمک در شرایط لازم، محروم می‌کند و حمایت روانی و احساسی، اطلاعاتی و تعاملی را از او دریغ می‌دارد [27]. این موضوع در پژوهش حاضر نیز نمود داشت و مشارکت‌کنندگان در برخی موارد در نتیجه بروز حس ترس از مورد ترحم و قضاوت قرار گرفتن، نه‌تنها نسبت به احقاق حق خود و خودمدافعه‌‌گری اقدامی نمی‌کردند، بلکه به سمت سکوت و انفعال رفته بودند. 
‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬موانع روان‌شناختی موجود بر سر راه زنان مبتلا به ام‌اس از دیگر یافته‌های این مطالعه است. زمانی که فردی درمی‌یابد که به بیماری مالتیپل اسکلروزیس مبتلا شده است، معمولاً اثرات جبران‌ناپذیری در زندگی طبیعی وی به جا خواهد گذاشت که اهم این اثرات شامل هیجان، اضطراب، انزوا، گوشه‌گیری و مخفی‌نمایی است [14]. اسماعیلی و حسینی برخی تبعات روان‌شناختی را ناشی از سه موضوع می‌داند: 1) در پاسخ به فرآیند بیماری، 2) در پاسخ به تشخیص و 3) ناشی از عوارض دارویی [1]. این دسته‌بندی در یافته‌های پژوهش حاضر نیز قابل تشخیص است. یافته‌های اسماعیلی و روستین و همکاران نشان می‌دهند اگرچه ام‌اس یک بیماری روانی نیست، اما بیشتر در افراد حساس، زودرنج، مسئولیت‌پذیر و غیرخونسرد دیده می‌شود [12]. نتایج پژوهش جعفری جوزانی و همکاران نشان داد افراد مبتلا به ام‌اس، به دنبال بیماری‌شان دچار نقص در کارکردهای اجرایی می‌شوند و با توجه به بروز اختلالات روان‌شناسی، دچار بدبینی و جهت‌گیری منفی به زندگی می‌شوند [1]. این خصوصیات و ویژگی‌های اخلاقی و رفتاری در مطالعه حاضر در میان مشارکت‌کنندگان دیده شده و همسو با آن است. یافته‌های پژوهش کدخدایی و همکاران نشان داد بین میزان توجه به خود زنان و احساس خوشبختی و کیفیت زندگی آنان رابطه مثبت وجود دارد، هرچند اهمیت دادن به خود برای زنان ایرانی مسئله‌ای تازه است که برای درک و پذیرش آن نیاز به تغییراتی در الگوهای فکری، هیجانی و سبک زندگی احساس می‌شود [28]. مشارکت‌کنندگان پژوهش حاضر نیز اغلب توجه به خود را فراموش کرده و سبک زندگی‌شان را متمرکز بر ام‌اس، خانواده و فرزندان و کار خود کرده بودند و از این نظر این یافته‌ها همسو با مطالعه ذکرشده است. تهیه موارد اطلاع‌رسانی و آموزشی در مورد علائم و روند بیماری ام‌اس و ارائه آن به افراد مبتلا، اهمیت ویژه‌ای در اعتمادسازی داشته و بهتر آن است که بلافاصله پس از تشخیص، اطلاعات دقیقی از طریق منابع الکترونیکی و اجتماعی در اختیار آنان قرار بگیرد [29]؛ چرا که این موضوع، شرایط فرد را در مقابله با مشکل تسهیل نموده و با افزایش آگاهی، به او در غلبه بر ترس‌های موجود کمک می‌کند.
نتیجه‌گیری 
این مقاله با پرداختن به موانع خودمدافعه‌‌گری در زنان مبتلا به ام‌اس، نشان داد مجموعه‌ای از عوامل می‌توانند نقش مانع را در برابر خودمدافعه‌‌گری زنان مبتلا به ام‌اس داشته باشند. با در نظر گرفتن تأثیرات وارده از سوی خانواده، جامعه، محیط کار و آموزش به عنوان عوامل بیرونی و موارد و مسائل روان‌شناختی، فیزیکی و رفتاری فرد به عنوان عوامل درونی، می‌توان چنین نتیجه گرفت که ایجاد هرگونه اثر بازدارنده و محدودکننده‌ از سوی هرکدام از عوامل درونی و بیرونی یادشده، می‌تواند منجر به محدودیت فعالیت و مشارکت فرد شده یا عملکرد و ساختار فیزیکی او را تحت تأثیر قرار دهد. برخورداری از حمایت اجتماعی صحیح و در دسترس بودن اطلاعات کافی و مناسب، دو موضوعی هستند که طی این بررسی مشخص شد می‌توانند نقش بسزایی در رویارویی زنان مبتلا به ام‌اس با موانع یادشده و احقاق حق و خودمدافعه‌‌گری توسط ایشان داشته باشند. آنچه مستلزم توجه بیشتر است، این است که تأکید مشارکت‌کنندگان بر موانع بیرونی بیشتر از موانع فردی بوده و این نکته، اهمیت مورد پذیرش و حمایت واقع شدن فرد از سوی محیط را یادآور می‌شود. در کنار آن، آشنا شدن فرد با محدودیت‌ها و شناخت توانمندی‌ها نیز نقش تأثیرگذاری خواهد داشت. بررسی‌های بیشتر در این زمینه می‌تواند اطلاعات مفیدی در این زمینه در اختیار متولیان این امر قرار دهد.
محدودیت‌ها
از محدودیت‌های این مطالعه می‌توان به چند مورد اشاره کرد؛ از جمله اینکه نتایج این پژوهش الزاماً قابل تعمیم به تمام زنان مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس در جامعه ایران نیست. مشارکت‌کنندگان اغلب زنان قشر ضعیف تا متوسط اقتصادی و گاهی تحصیلی و در مواردی تحصیل‌کرده جامعه بودند و افرادی برای شرکت در پژوهش انتخاب شدند که در عین تمایل به شرکت، توانایی برقراری ارتباط، گفت‌وگو و شرح وضعیت و شرایط خود را داشتند. مشارکت‌کنندگان تمایل چندانی به صحبت در زمینه ارتباطات زناشویی و جنسی خود با توجه به تابوی فرهنگی بودن آن در جامعه نداشتند.

ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش

اصول اخلاق در پژوهش مورد تایید کمیته اخلاق دانشگاه علوم‌پزشکی اهواز قرار گرفته است (کد: IR.AJUMS.REC.1398.165). اصول اخلاقی تماماً در این مقاله رعایت شده است. شرکت کنندگان اجازه داشتند هر زمان که مایل بودند از پژوهش خارج شوند. همچنین همه شرکت‌کنندگان در جریان روند پژوهش بودند. اطلاعات آن‌ها محرمانه نگه داشته شد.

حامی مالی
این مقاله بخشی از پایان‌نامه مقطع کارشناسی ارشد نویسنده اول در گروه مدیریت توانبخشی، دانشکده علوم توانبخشی، دانشگاه علوم‌پزشکی جندی‌شاپور اهواز، اهواز است.

مشارکت نویسندگان
طرح‌ریزی: سارا بچاری، رویا قاسم‌زاده، غزاله ماندنی؛ روش‌شناسی: غزاله ماندنی، رویا قاسم‌زاده، شاداب شاه‌علی؛ تحقیق، ویراستاری و نهایی‌سازی، بررسی و تحلیل: همه نویسندگان؛ نگارش پیش‌نویس: سارا بچاری، غزاله ماندنی.

تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.

تشکر و قدردانی
از تمامی زنان مشارکت‌کننده در این پژوهش که بدون هیچ‌گونه چشم‌داشت، زمان و تجربیات خود را در اختیار ما قرار دادند و کلیه پرسنل انجمن ام‌اس خوزستان به‌ویژه سرکار خانم ندامت که نهایت همکاری را در اجرای این پژوهش داشتند، کمال تشکر و قدردانی را داریم.


References
1.Esmaeili MA, Hosseini FA. Multiple Sclerosis and stressful thought habit. Iranian Journal of Nursing Research (IJNR). 2008; 3(11):25-32. https://vlibrary.emro.who.int/imemr/multiple-sclerosis-and-stressful-thought-habit-2/
2.Rotstein Z, Hazan R, Barak Y, Achiron A. Perspectives in multiple sclerosis health care: Special focus on the costs of multiple sclerosis. Autoimmunity Reviews. 2006; 5(8):511-6. https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S156899720600019X
3.Zhornitsky S, Yong VW, Weiss S, Metz LM. Prolactin in Multiple Sclerosis. Multiple Sclerosis. 2013; 19(1):15-23. [DOI:10.1177/1352458512458555] [PMID]
4.Panahi M, Tazakori Z, Karimollahi M. [Challenges of parents of daughters with Multiple Sclerosis: A phenomenological study (Persian)]. Journal of Health and Care. 2018; 20(2):165-76. [DOI:10.29252/jhc.20.2.165]
5.Shakouri A, Rafat Jah M, Jafari M. [An analysis of factors affecting women's empowerment components (Persian)]. Women in Development & Politics. 2007; 5(1):1-26. https://www.sid.ir/en/Journal/ViewPaper.aspx?ID=101863
6.Khasnabis C, Motsch KH, Achu K, Al Jubah K, Brodtkorb S, Chervin P, et al. Community-based rehabilitation: CBR guidelines. Geneva: World Health Organization; 2010. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26290927/
7.Kheftan P, Gholami Jam F, Arshi M, Vameghi R, Khankeh HR, Fathi M. [Explaining the individual problems of women affected by Multiple sclerosis: a qualitative study (Persian)]. Journal of Jiroft University of Medical Sciences. 2017; 3(1):47-54. http://journal.jmu.ac.ir/article-1-124-en.html
8.Khftan P, Vameghi R, Khankeh HR, Fathi M, Arshi M, Gholami Jam F. [Exploring therapeutic problems in women with Multiple Sclerosis: A qualitative study (Persian)]. Journal of Qualitative Research in Health Sciences. 2017; 6(1):13-21. http://jqr1.kmu.ac.ir/article_90879.html
9.Hsieh HF, Shannon SE. Three approaches to qualitative content analysis. Qualitative Health Research. 2005; 15(9):1277-88. [DOI:10.1177/1049732305276687] [PMID]
10.Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today. 2004; 24(2):105-12. [DOI:10.1016/j.nedt.2003.10.001] [PMID]
11.Kaldi A, Salahshouri P. [The investigation of social support’s effect on women empowerment (Persian)]. Journal of Iranian Social Development Studies. 2012; 4(4):7-22. https://jisds.srbiau.ac.ir/article_1871.html?lang=en
12.Albuquerque C, Geraldo A, Martins R, Ribeiro O. Quality of life of people with Multiple Sclerosis: Clinical and psychosocial determinants. Procedia-Social and Behavioral Sciences. 2015; 171:359-65. [DOI:10.1016/j.sbspro.2015.01.133]
13.Sadat SJ, Âli Mohammadi N, Âlamdari A. [Phenomenological study of family and social relationships of patients with Multiple Sclerosis (Persian)]. Journal of Mazandaran University of Medical Sciences. 2012;21(1):244-52. http://jmums.mazums.ac.ir/article-1-969-en.html
14.Heydari S, Salahshourian-fard A, Rafii F, Hoseini F. [Correlation of perceived social support from different supportive sources and the size of social network with quality of life in cancer patients (Persian)]. Iran Journal of Nursing. 2009; 22(61):8-18. http://ijn.iums.ac.ir/article-1-728-en.html
15.Randolph DS, Andresen EM. Disability, gender, and unemployment relationships in the United States from the behavioral risk factor surveillance system. Disability & Society. 2004; 19(4):403-14. [DOI:10.1080/09687590410001689494]
16.Simmons RD, Tribe KL, McDonald EA. Living with multiple sclerosis: Longitudinal changes in employment and the importance of symptom management. Journal of Neurology. 2010; 257(6):926-36. [DOI:10.1007/s00415-009-5441-7] [PMID]
17.Moore P, Harding KE, Clarkson H, Pickersgill TP, Wardle M, Robertson NP. Demographic and clinical factors associated with changes in employment in Multiple Sclerosis. Multiple Sclerosis Journal. 2013; 19(12):1647-54. [DOI:10.1177/1352458513481396] [PMID]
18.Dyck I, Jongbloed L. Women with multiple sclerosis and employment issues: A focus on social and institutional environments. Canadian Journal of Occupational Therapy. 2000; 67(5):337-46. [DOI:10.1177/000841740006700506] [PMID]
19.Ghafari Nasab E, Karimi K, Mosavat SE, Ghaseminejad MA. [The qualitative syudy of doctor-patient interaction patterns (Persian)]. Journal of Bioethics. 2017; 7(25):17-29. [DOI:10.22037/bioeth.v7i25.17368]
20.Ghafari S, Fallahi Khoshknab M, Norozi K, Mohamadi E. [Exploring barriers of rehabilitation care in patients with Multiple Sclerosis: A qualitative study (Persian)]. Nursing and Midwifery Journal. 2014; 11(11):863-74. http://unmf.umsu.ac.ir/article-1-1696-en.html
21.Ghanati E, Hadiyan M, Daghighi asli AR. [Economic expenditures of Multiple Sclerosis medications and feasibility of providing health insurance policies for medications (Persian)]. Journal of Health Administration. 2011; 14(45):37-54. http://jha.iums.ac.ir/article-1-949-en.html
22.Chiu C, Bishop M, Pionke J, Strauser D, Santens RL. Barriers to the accessibility and continuity of health-care services in people with Multiple Sclerosis: A literature review. International Journal of MS Care. 2017; 19(6):313-21. [DOI:10.7224/1537-2073.2016-016] [PMID] [PMCID]
23.Raeisi R, Mohammadi MN, Almodaresi SA. [Determination of spatial and temporal distribution of MS Patients in Kerman (Persian)]. Journal of Health Based Research. 2017; 3(3):217-26. http://hbrj.kmu.ac.ir/article-1-187-en.html
24.Gromisch ES, Turner AP, Leipertz SL, Beauvais J, Haselkorn JK. Who is not coming to clinic? A predictive model of excessive missed appointments in persons with Multiple Sclerosis. Multiple Sclerosis and Related Disorders. 2020; 38:101513. [DOI:10.1016/j.msard.2019.101513] [PMID]
25.Khaleghpanah K. [Chronic illness as way of life: A study of the Multiple Sclerosis’s lived realities (Persian)]. Sociological Review. 2016; 23(1):65-89.[DOI:10.22059/JSR.2016.58627]
26.Ghodusi M, Heidari M, Sharifi Neyestanak N, Shahbazi S. [Correlation of perceived social support and some of the demographic factors in patients with Multiple Sclerosis (Persian)]. Journal of Health Promotion Management. 2013; 2(1):24-31. http://jhpm.ir/article-1-116-en.html
27.Movaghar S. [Effectiveness of mindfulness-based cognitive therapy to control dysfunctional thoughts in bad parent and runaway girls (Persian)]. Middle Eastern Journal of Disability Studies. 2017; 7(13):1-7. https://www.sid.ir/fa/journal/ViewPaper.aspx?ID=306052
28.Kadkhodaee M, Azadfallah P, Farahani H. [A qualitative analysis of psychological well-being of women with regard to Iranian cultural structure (Persian)]. Journal of Developmental Psychology. 2018; 14(55):249-68. http://jip.azad.ac.ir/article_541253.html?lang=en
29.Kirkpatrick Pinson DM, Ottens AJ, Fisher TA. Women coping successfully with Multiple Sclerosis and the precursors of change. Qualitative Health Research. 2009; 19(2):181-93. [DOI:10.1177/1049732308329465] [PMID]
 
نوع مطالعه: پژوهشی | موضوع مقاله: مدیریت توانبخشی
دریافت: 1399/10/15 | پذیرش: 1400/2/25 | انتشار: 1400/7/9

ارسال نظر درباره این مقاله : نام کاربری یا پست الکترونیک شما:
CAPTCHA

ارسال پیام به نویسنده مسئول


بازنشر اطلاعات
Creative Commons License این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است.

کلیه حقوق این وب سایت متعلق به فصلنامه آرشیو توانبخشی می باشد.

طراحی و برنامه نویسی : یکتاوب افزار شرق

© 2024 CC BY-NC 4.0 | Archives of Rehabilitation

Designed & Developed by : Yektaweb