مقدمه
فلج مغزی بهعنوان شایعترین ناتوانی جسمی در کودکان شناخته میشود که تقریباً 2 تا 3 از هر 1000 نوزاد متولدشده در سراسر جهان را تحت تأثیر قرار میدهد [1، 2]. این وضعیت نوروموتور مادامالعمر ناشی از اختلالات غیرپیشرونده در تکامل مغز در دوران بارداری یا نوزادی است که منجر به چالشهای پایدار در کنترل حرکات و ثبات وضعیتی میشود [3]. علائم کلیدی شامل سفتی عضلانی، کاهش قدرت و هماهنگی نامنظم است که اغلب به ناهنجاریهای آشکار در راه رفتن منجر میشود [4]. این ناهنجاریهای راه رفتن نهتنها تحرک روان را محدود میکنند، بلکه استقلال فرد را نیز کاهش داده و انجام کارهای روزمره را برای مبتلایان بهطور ویژهای دشوار میکنند [5]. شدت و تظاهر اختلالات راه رفتن در کودکان مبتلا به فلج مغزی بهطور گستردهای متفاوت است و از لنگش خفیف تا ناتوانی کامل در راه رفتن متغیر است [6]. این تنوع تحت تأثیر عواملی، مانند زیرگروه فلج مغزی، شدت بیماری، سن و اثربخشی مداخلات درمانی قرار دارد [7].
درحالیکه اختلالات حرکتی فلج مغزی بهخوبی مستند شدهاند، ارتباط آن با اختلالات رفتاری و عاطفی کمتر مورد توجه قرار گرفته است [8]. کودکان مبتلا به فلج مغزی در معرض خطر بیشتری برای ابتلا به اختلالات رفتاری همزمان، ازجمله اختلال نقص توجه ـ بیشفعالی [9، 10]، اضطراب [11]، افسردگی [8] و اختلال تنظیم هیجانی هستند [8]. این چالشهای رفتاری صرفاً ثانویه محدود به اختلال عصبی نبوده، بلکه توسط محدودیتهای محیطی و اجتماعی ناشی از ناتوانی جسمی تشدید میشوند [3، 12]. مشارکت محدود در فعالیتهای آموزشی، اجتماعی و تفریحی میتواند منجر به انزوا، کاهش عزت نفس و افزایش شیوع اختلالات رفتاری شود [13]. این همبودی مشکلات حرکتی و روانشناختی، ضرورت اتخاذ رویکردی جامع و چندرشتهای در مدیریت این بیماران را پررنگ میکند [14].
کیفیت زندگی بهعنوان یکی از شاخصهای کلیدی در ارزیابی نتایج توانبخشی کودکان، ابعاد مختلفی ازجمله سلامت جسمانی، بهزیستی عاطفی، عملکرد اجتماعی و سلامت روانشناختی را دربر میگیرد [11، 12]. شواهد نشان میدهد کودکان مبتلا به فلج مغزی در مقایسه با همسالان سالم خود، به دلیل ترکیبی از عوامل شامل محدودیتهای حرکتی، درد مزمن، خستگی و مشکلات رفتاری، از کیفیت زندگی پایینتری برخوردارند [15]. در این میان، تحرک و بهویژه عملکرد راه رفتن نقش تعیینکنندهای در سطح استقلال فرد، مشارکت در فعالیتهای روزمره و کیفیت کلی زندگی ایفا میکند [16]. با وجود مطالعات متعدد درزمینه فلج مغزی، اکثر پژوهشها به بررسی جداگانه حوزههایی، مانند بیومکانیک راه رفتن [5]، اپیدمیولوژی اختلالات رفتاری [17] و عوامل مؤثر بر کیفیت زندگی [18] پرداختهاند. مطالعات معدودی به بررسی تعامل پیچیده بین این ابعاد پرداختهاند [19، 20]. این شکاف تحقیقاتی بهویژه در پرتو رویکردهای نوین مراقبتی که بر پیامدهای جامع و بیمارمحور تأکید دارند، نگرانکننده به نظر میرسد. مطالعه حاضر با هدف بررسی نظاممند روابط متقابل بین عملکرد راه رفتن، اختلالات رفتاری و کیفیت زندگی در کودکان مبتلا به فلج مغزی طراحی شده است. این پژوهش ازطریق واکاوی این روابط چندبعدی، در پی ارائه بینشهای عمیقتری درباره عوامل تعیینکننده کیفیت زندگی در این جمعیت است. یافتههای این مطالعه میتوانند مبنای علمی برای توسعه مداخلات هدفمند چندرشتهای، تلفیق خدمات توانبخشی جسمی و روانشناختی و درنهایت بهبود پیامدهای عملکردی و ارتقای بهزیستی کلی بیماران باشند.
روشها
شرکتکنندگان
این یک مطالعه مقطعیمشاهدهای است. کودکان 6 تا 12 سال با تشخیص قطعی فلج مغزی، شامل زیرگروههای اسپاستیک، دیسکینتیک، آتاکسیک یا مختلط، واجد شرایط مشارکت بودند. شرکتکنندگان میبایست در سطوح I تاIII سیستم طبقهبندی عملکرد حرکتی قرار داشته باشند که نشاندهنده توانایی راه رفتن مستقل یا با حداقل کمک است. همچنین کودکان باید از توانایی شناختی کافی برای درک و پیروی از دستورات ارزیابیها برخوردار میبودند. رضایت والدین یا سرپرست قانونی پیش از مشارکت اخذ شد.
کودکانی که اختلال شناختی شدید داشتند و مشارکت در ارزیابیها برایشان ممکن نبود، از مطالعه حذف شدند. همچنین افرادی که در 6 ماه گذشته تحت جراحی ارتوپدی یا تزریق بوتولینوم توکسین قرار گرفته بودند، به دلیل تأثیر احتمالی بر ارزیابی راه رفتن، از مطالعه خارج شدند. علاوهبراین افراد دارای اختلالات عصبی یا اسکلتیعضلانی همزمان غیرمرتبط با فلج مغزی در مطالعه گنجانده نشدند.
شرکتکنندگان از مراکز توانبخشی دولتی و خصوصی و مدارس آموزش ویژه استان مازندران، به روش دسترسی آسان انتخاب شدند. درنهایت 60 کودک براساس محاسبات حجم نمونه که قدرت آماری کافی برای تحلیلها را تضمین میکرد، وارد مطالعه شدند. حجم نمونه با نرمافزار جیپاور (اندازه اثر=0/3؛ توان=80) و تعداد 3 متغیر، 55 نفر تعیین شد.
ابزارهای ارزیابی و اندازهگیری
جمعآوری دادهها با ثبت اطلاعات جمعیتشناختی و بالینی آغاز شد تا متغیرهای مخدوشکننده احتمالی در تحلیل کنترل شوند. دادههای جمعیتشناختی و بالین عبارت بودند از: سن، جنس، زیرنوع فلج مغزی، سطح سیستم طبقهبندی عملکرد حرکتی و سابقه مداخلات (مانند پزشکی، فیزیوتراپی و استفاده از وسایل کمکی). سپس ارزیاب سطح سیستم طبقهبندی عملکرد حرکتی را تعیین کرد. سیستم طبقهبندی عملکرد حرکتی، یک سیستم طبقهبندی پنجسطحی استاندارد است که کودکان مبتلا به فلج مغزی را براساس تواناییهای حرکتی خودآغازگر (با تأکید بر نشستن، راه رفتن و تحرک عمومی) دستهبندی میکند. نسخه فارسی این ابزار توسط تیمهای پژوهشی معتبر ترجمه و روایی و پایایی آن در جمعیت ایرانی تأیید شده است [21]. برای رزیابی راه رفتن و تحرک عملکردی از «مقیاس تحرک عملکردی» استفاده شد که تحرک را در 3 فاصله 5، 50 و 500 متر براساس مقیاس 6 درجهای (از وابستگی به ویلچر (1) تا استقلال کامل در تمام سطوح (6)) ارزیابی میکند. این مقیاس، ابزاری مشاهدهای است که توسط درمانگر یا پژوهشگر تکمیل میشود و سطح عملکرد کودک را در شرایط واقعی زندگی میسنجد. این مقیاس سطح کمک موردنیاز برای تحرک را کمّی میکند و معیاری عینی از توانایی راه رفتن عملکردی ارائه میدهد. نسخه فارسی این مقیاس توسط محققان ایرانی ترجمه و اعتبارسنجی شده است [22].
برای سنجش کیفیت زندگی از «پرسشنامه کیفیت زندگی کودکان مبتلا به فلج مغزی» استفاده شد که یک ابزار معتبر است که کیفیت زندگی را در 4 حوزه عملکرد فیزیکی، هیجانی، اجتماعی و تحصیلی میسنجد. هر دو فرم گزارش والدین و خوداظهاری کودک برای درک جامعتر کیفیت زندگی از منظرهای مختلف جمعآوری شد. نسخه فارسی ابزار توسط تیمهای پژوهشی معتبر ترجمه و روایی و پایایی آن در جمعیت ایرانی تأیید شده است [23]. برای ارزیابی مشکلات رفتاری و هیجانی، از «چکلیست رفتار کودک» استفاده شد که یک پرسشنامه پرکاربرد گزارش والدین است که رفتارهای درونریزیشده (مانند اضطراب و افسردگی) و برونریزیشده (مانند پرخاشگری و بیشفعالی) را میسنجد. این ابزار نمایه کلی رفتاری هر شرکتکننده را ارائه داد. نسخه فارسی ابزار توسط تیمهای پژوهشی معتبر ترجمه و روایی و پایایی آن در جمعیت ایرانی تأیید شده است [24]. هر حوزه شامل آیتمهایی است که توسط والدین تکمیل میشود تا نمرات هر حوزه و نمره کلی رفتار به دست میآید. والدین پرسشنامههای رفتار کودک و کیفیت زندگی کودکان مبتلا به فلج مغزی (نسخه والدین) را تکمیل کردند. درحالیکه کودکان با کمک محقق آموزشدیده در صورت نیاز، پرسشنامه کیفیت زندگی کودکان مبتلا به فلج مغزی (نسخه خوداظهاری) را پر کردند.
تحلیل آماری
دادهها با نرمافزارهای SPSS نسخه 27 و روش R تحلیل شدند و مقدار p کمتر از 0/05 ازنظر آماری معنادار در نظر گرفته شد. آمار توصیفی برای خلاصهسازی متغیرهای جمعیتشناختی، بالینی و پیامدها محاسبه شد. میانگین و انحراف معیار برای متغیرهای پیوسته و فراوانی و درصد برای دادههای طبقهای گزارش شد. برای بررسی ارتباط بین پارامترهای راه رفتن، نمرات کیفیت زندگی و اختلالات رفتاری، از ضریب همبستگی اسپیرمن استفاده شد. برای شناسایی پیشبینهای کیفیت زندگی، مدلهای رگرسیون خطی چندگانه با متغیرهای مستقل پارامترهای راه رفتن و نمرات اختلالات رفتاری ساخته شد.
یافتهها
درمجموع 60 کودک مبتلا به فلج مغزی در این مطالعه شرکت کردند. نمونهها شامل 33 پسر (55 درصد) و 27 دختر (45 درصد) با میانگین سنی 5/8±1/2 سال بودند. اکثر شرکتکنندگان مبتلا به نوع اسپاستیک فلج مغزی (3/78 درصد) بودند و پس از آن به ترتیب انواع دیسکینتیک (7/11 درصد)، آتاکسیک (7/6 درصد) و مختلط (3/3 درصد) قرار داشتند. براساس سیستم طبقهبندی عملکرد حرکتی، 45 درصد کودکان در سطح I، 35 درصد در سطح II و 20 درصد در سطح III قرار گرفتند (
جدول شماره 1) .

تحلیل راه رفتن تغییرات قابلتوجهی در پارامترهای فضاییزمانی میان شرکتکنندگان نشان داد. میانگین سرعت راه رفتن 0/85±0/23 متر بر ثانیه، میانگین کادنس 102/4±15/6 گام در دقیقه و میانگین طول گام 0/92±0/18 متر بود. کودکانی که در سطح I سیستم طبقهبندی عملکرد حرکتی قرار داشتند، سرعت راه رفتن، کادنس و طول گام بهطور معناداری بالاتری نسبت به سطوحII وIII نشان دادند (p<0/05) (
جدول شماره 2).

پرسشنامه کیفیت زندگی کودکان مبتلا به فلج مغزی میانگین نمره کلی کیفیت زندگی را 68/4±12/3 نشان داد. تحلیل حوزههای مختلف به این ترتیب بود: عملکرد فیزیکی (62/5±14/2)، عملکرد هیجانی (71/3±11/8)، عملکرد اجتماعی (70/8±13/1) و عملکرد تحصیلی (69/1±12/5). جالب توجه اینکه گزارشهای والدین بهطور مداوم نمرات کیفیت زندگی پایینتری نسبت به خوداظهاری کودکان نشان داد (p<0/05) (
جدول شماره 3).

یافتههای پرسشنامه مشکلات رفتاری کودکان شیوع بالای مشکلات رفتاری را در این جمعیت نشان داد. میانگین نمره کلی مشکلات 58/7±9/4 بود. بهطوری که 35 درصد کودکان رفتارهای درونریزیشده بالینی قابلتوجهی (مانند اضطراب و افسردگی) و 28 درصد رفتارهای برونریزیشده (مانند پرخاشگری و علائم مرتبط با اختلال کمتوجهی ـ بیشفعالی) داشتند. علاوهبراین کودکان در سطح III سیستم طبقهبندی عملکرد حرکتی نرخ بالاتری از مشکلات رفتاری را نسبت به سطوح I و II نشان دادند (p<0/05) توزیع نمرات اختلالات رفتاری در
جدول شماره 4 ارائه شده است.

همبستگی مثبت متوسطی بین سرعت راه رفتن و نمره کلی کیفیت زندگی مشاهده شد (p<0/01 و 0/422=r). در مقابل، سرعت راه رفتن همبستگی ضعیف منفی با نمره کلی مشکلات رفتاری داشت (0/05>p و 0/313-=r). تحلیل بیشتر نشان داد مشکلات رفتاری درونریزیشده همبستگی قوی با نمرات پایینتر عملکرد هیجانی داشت (p<0/01 و 0/483-=r). درحالیکه مشکلات برونریزیشده با عملکرد اجتماعی ضعیفتر مرتبط بود (p<0/05 و r=-0/374). خلاصه ضرایب همبستگی در
جدول شماره 5 قابلمشاهده است.

تحلیل رگرسیون خطی چندگانه سرعت راه رفتن (p<0/01 و 0/38=β) و مشکلات رفتاری درونریزیشده (0/01>p و 0/45-=β) را بهعنوان پیشبینهای معنادار کیفیت زندگی کلی شناسایی کرد. مدل نهایی رگرسیون 52 درصد از واریانس نمرات کیفیت زندگی را تبیین کرد (p<0/001 و 52/R²=0)، اثر مشکلات برونی معنادار نبود (β=-0/221 و p=0/06).
بحث
این مطالعه به بررسی روابط پیچیده بین پارامترهای راهرفتن، کیفیت زندگی و اختلالات رفتاری در کودکان مبتلا به فلج مغزی (CP) پرداخت. یافتهها ارتباط معناداری بین اختلالات حرکتی، بهزیستی روانی و کیفیت کلی زندگی را نشان داد و بر ماهیت چندبعدی CP و تعامل بین سلامت جسمی و روانی تأکید کرد.
نتایج تأیید کرد که اختلال حرکتی شدیدتر با پارامترهای ضعیفتر راهرفتن، از جمله کاهش سرعت، کادنس و طول گام همراه است. این یافتهها با تحقیقات قبلی که اختلال در مکانیک راهرفتن کودکان مبتلا به CP، بهویژه آنهایی که محدودیتهای حرکتی شدید دارند، را برجسته کردهاند، همسو است [5، 25]. مطالعات دیگر نیز نشان دادهاند که پارامترهای فضایی-زمانی راهرفتن بهطور معناداری تحت تأثیر نوع و شدت CP قرار دارند و کودکان مبتلا به CP اسپاستیک الگوهای راهرفتن کندتر و کمبازدهتری دارند [26، 27]. گراهام و همکاران گزارش کردند CP دیسکینتیک و آتاکسیک اغلب با تغییرپذیری و ناپایداری بیشتر در راهرفتن همراه است و به کاهش تحرک عملکردی منجر میشود [24]. این نتایج بر اهمیت مداخلات فردی برای راهرفتن، متناسب با نوع CP و شدت اختلال حرکتی، برای بهینهسازی نتایج تحرک و راهرفتن تأکید میکنند [28، 29].
میانگین نمره کیفیت زندگی کودکان در این مطالعه پایین بود و عملکرد فیزیکی بهعنوان بیشترین حوزه تحت تأثیر شناسایی شد. این نتایج با مطالعات قبلی که نشان میدهند کودکان مبتلا به CP در مقایسه با همسالان سالم خود کیفیت زندگی پایینتری را تجربه میکنند، بهویژه در حوزههای فیزیکی و اجتماعی، همخوانی دارد [30، 31].
علاوهبراین، نمرات کیفیت زندگی در سطوح مختلف GMFCS تفاوت معناداری داشت، بهطوریکه کودکان در سطح I کیفیت زندگی بهتری را نسبت به سطوح II و III گزارش کردند. این یافته توسط دیکینسون و همکاران حمایت میشود که نشان دادند اختلال حرکتی شدیدتر با کیفیت زندگی پایینتر، بهویژه در حوزههای فیزیکی و اجتماعی مرتبط است [13]. همچنین، تفاوتهای جنسیتی در نمرات عملکرد هیجانی با نمرات بالاتر در دختران به بررسی بیشتر نیاز دارد، زیرا ممکن است نشاندهنده تفاوت در راهبردهای مقابلهای، تابآوری هیجانی یا دسترسی به شبکههای حمایت اجتماعی باشد [32، 33].
اختلالات رفتاری در جمعیت موردمطالعه ما بهطور قابلتوجهی شایع بود، بهطوری که 35 درصد از کودکان مشکلات درونریزیشده (مانند اضطراب و افسردگی) و 28 درصد رفتارهای برونریزیشده (مانند پرخاشگری و علائم مرتبط با ADHD ) داشتند. این میزان شیوع با تحقیقات قبلی که بار بالای مشکلات رفتاری و هیجانی را در کودکان مبتلا به CP شناسایی کردهاند، همخوانی دارد [9-11]. بهاتناگار و همکاران دریافتند که کودکان مبتلا به CP در معرض خطر بیشتری برای ADHD، اضطراب و افسردگی هستند که میتواند چالشهای ناشی از ناتوانیهای جسمی آنها را تشدید کند [34].
یافته بسیار قابلتوجه این مطالعه، ارتباط قوی بین اختلالات رفتاری و کیفیت زندگی بود، بهطوری که مشکلات درونریزی شده بهعنوان پیشبین مهمی برای اختلال در بهزیستی هیجانی ظاهر شد. این نتایج با یافتههای ویلیامسون و همکاران همسو است که نشان دادند مشکلات رفتاری بهویژه اختلالات درونریزیشده با کیفیت زندگی پایینتر در کودکان مبتلا به CP مرتبط هستند [35]. علاوهبراین، تعامل مشاهدهشده بین سرعت راهرفتن و مشکلات درونریزیشده، نیاز به مداخلات جامعی را که هم تحرک فیزیکی و هم سلامت روانی را در نظر میگیرند، برای بهبود بهزیستی کلی و مشارکت اجتماعی برجسته میکند. ویتینگهام و همکاران رابطه مستقیمی بین مهارتهای حرکتی و رشد اجتماعی در کودکان مبتلا به CP نشان دادند [36]. مطالعه حاضر شواهد جدیدی ارائه میدهد که از مدل مراقبت یکپارچه حمایت میکند، جایی که مداخلات رفتاری اثربخشی درمانهای فیزیکی را در بهبود کیفیت زندگی افزایش میدهند.
یافتههای این مطالعه پیامدهای مهمی برای هر دو حوزه عمل بالینی و تحقیقات آینده دارد. اولاً، ارتباط قوی بین عملکرد حرکتی، سلامت رفتاری و کیفیت زندگی، نیاز به مداخلات چندرشتهای را که همزمان بر بازتوانی جسمی و حمایت روانی تمرکز دارند، برجسته میکند. برنامههای درمانی که راهبردهای شناختی-رفتاری را در کنار تمرینات سنتی راهرفتن قرار میدهند، ممکن است نتایج بهتری از نظر تحرک، بهزیستی روانی و کیفیت کلی زندگی ارائه دهند.
علاوهبراین، پزشکان باید برنامههای درمانی فردی را بر اساس نوع و شدت CP در نظر بگیرند، زیرا کودکان مبتلا به CP دیسکینتیک و آتاکسیک ممکن است نیاز به مداخلات تخصصی راهرفتن برای مقابله با ناپایداری و تغییرپذیری داشته باشند. همچنین، باتوجهبه شیوع قابلتوجه اختلالات رفتاری، غربالگریهای روتین سلامت روان باید در پروتکلهای جامع مدیریت CP گنجانده شود.
نتیجهگیری
این مطالعه تعامل پیچیده بین عملکرد حرکتی، سلامت رفتاری و کیفیت زندگی را در کودکان مبتلا به فلج مغزی برجسته میکند و تأکید میکند اختلالات راه رفتن فراتر از محدودیتهای فیزیکی، بهطور معناداری بر بهزیستی روانی و کیفیت کلی زندگی تأثیر میگذارند. بهویژه، اختلالات رفتاری بهعنوان یک عامل واسطهای کلیدی ظاهر شدند و نیاز به یک رویکرد جامع و چندرشتهای را که هم چالشهای حرکتی و هم روانی را بهطور همزمان مورد توجه قرار دهد، تقویت میکنند.
یافتهها بر اهمیت حیاتی مداخلات یکپارچه تأکید میکنند، جایی که بازتوانی فیزیکی با درمانهای رفتاری هدفمند تکمیل میشود تا اثرات آبشاری اختلال عملکرد راه رفتن بر سلامت روان و کیفیت زندگی کاهش یابد. با اتخاذ یک رویکرد جامع و کودکمحور، پزشکان میتوانند تحرک را بهبود بخشند، تابآوری هیجانی را تقویت کنند و بهزیستی کلی را ارتقا دهند. درنهایت، یک استراتژی مداخلهای هماهنگ میتواند به کودکان مبتلا به فلج مغزی کمک کند تا به پتانسیل کامل خود دست یابند، استقلال خود را به حداکثر برسانند و مشارکت آنها در زندگی روزمره بهبود یابد.
علیرغم مشارکتهای ارزشمند، این مطالعه محدودیتهایی دارد. اولاً، طراحی مقطعی آن مانع از استنباطهای علّی در مورد روابط بین اختلالات راهرفتن، اختلالات رفتاری و کیفیت زندگی میشود. مطالعات طولی آینده برای ردیابی این ارتباطات در طول زمان و تعیین جهتگیری آنها ضروری است.
ثانیاً، اگرچه حجم نمونه کافی بود، اما به کودکان قادر به راهرفتن (سطوح I–III GMFCS) محدود شد. برای درک جامعتر از این ارتباطات، تحقیقات آینده باید جمعیت مطالعه را به کودکان غیرقادر به راهرفتن (سطوح IV–V GMFCS) گسترش دهند، که ممکن است چالشهای روانی و مرتبط با کیفیت زندگی متفاوتی را تجربه کنند.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این مطالعه دارای کد اخلاق به شماره (IR.MAZUMS.IMAMHOSPITAL.REC.1403.102) از دانشگاه علومپزشکی مازندران است.
حامی مالی
حامی مالی این مقاله معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه علومپزشکی مازندران بوده است.
مشارکت نویسندگان
همه نویسندگان بهطور یکسان در مفهوم و طراحی مطالعه، جمعآوری و تجزیهوتحلیل دادهها، تفسیر نتایج و تهیه پیشنویس مقاله مشارکت داشتند.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.