دوره 26، شماره 2 - ( تابستان 1404 )
دوره، شماره، فصل و سال، شماره مسلسل |
برگشت به فهرست نسخه ها
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
Sadeghi Akbari A, Mahmoudirad G. Investigating the Profound Impact of External Perceptions and Expectations on Self-Concept in Spinal Cord Injury During Rehabilitation: A Qualitative Study. jrehab 2025; 26 (2) :206-229
URL: http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/article-1-3499-fa.html
URL: http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/article-1-3499-fa.html
صادقی‌اکبری علی، محمودی راد غلامحسین. تأثیر عمیق ادراکات و انتظارات خارجی بر خودپنداره افراد با آسیب نخاعی در مسیر توانبخشی: مطالعه کیفی. مجله توانبخشی. 1404; 26 (2) :206-229
URL: http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/article-1-3499-fa.html
1- گروه پرستاری، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی بیرجند، بیرجند، ایران.
2- گروه پرستاری، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی بیرجند، بیرجند، ایران. ،mahmoudirad@gmail.com
2- گروه پرستاری، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی بیرجند، بیرجند، ایران. ،
واژه‌های کلیدی: توانبخشی، ضایعه نخاعی، حمایت اجتماعی درک‌شده، خودکارآمدی، ارتباط درمانگر-بیمار، تحقیق کیفی
متن کامل [PDF 1977 kb]
(34 دریافت)
| چکیده (HTML) (634 مشاهده)
متن کامل: (12 مشاهده)
مقدمه
آسیب نخاع (SCI) یک وضعیت جدی است که باعث اختلال در عملکردهای حرکتی، حسی و اتونومیک شده و بر جنبه‌های اجتماعی، روانی و جسمی سلامتی تأثیر می‌گذارد [1، 2]. بیماران برای به دست آوردن دوباره استقلال، باید یک روند توانبخشی دشوار را پشت سر بگذارند [3]. دسترسی به دانش، مشارکت در برنامه‌ریزی توانبخشی و حمایت عاطفی مهم‌ترین مسائلی است که بیماران در مورد بهبودی خود نگران آن هستند [4]. در این مسیر، ادراکات و انتظارات خارجی، بهویژه انتظارات و دیدگاه‌های اعضای خانواده و تیم درمانی، نقش کلیدی در شکل‌دهی به خودپنداره و انگیزه بیماران دارد [1، 2]. کمبود روانپزشکان و روانشناسان برای ارائه کمک‌های عاطفی، اغلب به روابط نزدیک بین بیماران مبتلا به SCI و متخصصان توانبخشی منجر می‌شود [5، 6].
متخصصان توانبخشی درحالی‌که شرایط پیچیده بیوپزشکی را مدیریت می‌کنند، نیازهای روانی-عاطفی بیماران را نیز برطرف می‌کنند و بدین ترتیب سلامت جسمی و روانی کلی بیمار را تضمین می‌کنند [7]. عوامل خارجی شامل دیدگاه‌ها و باورهای اعضای خانواده، درمانگران و جامعه به‌طورکلی است. این عوامل می‌توانند به شکل مستقیم یا غیرمستقیم بر تجربه بیمار از توانبخشی تأثیر بگذارند [3، 4]. انتظارات غیرواقعی از بیماران و عدم همدلی از طرف متخصصان می‌تواند به درگیری و کاهش نتایج درمان منجر شود [8]. اثربخشی درمان به توجه به انگیزه‌های بیماران بستگی دارد [9]. همدلی، صداقت، حساسیت، پذیرایی از افراد و مهارت‌های ارتباطی مؤثر (مانند گوش دادن فعال) ضروری است. همچنین، مطالعات نشان داده‌اند بین کاهش سطح استرس درک‌شده توسط بیمار و ارائه کمک‌های روانشناختی به خانواده ارتباط وجود دارد [10-13].
دیدگاه فرد نسبت به سلامتی و کیفیت زندگی او در مواجهه با معلولیت، تحت تأثیر قابل‌توجه تعاملات و ارتباطات بین فردی او قرار دارد [14]. طبق تحقیقات کیفی، افراد مبتلا به ضایعه نخاعی از ارتباطات دلسوزانه با کادر پزشکی و خانواده خود بهره‌مند می‌شوند که این امر موجب بهبود رفاه، استقلال، خودمختاری و امید آنها می‌گردد [4، 15]. پیامدهای توانبخشی از دیدگاه جسمی، روانی و اجتماعی بررسی می‌شود. از دیدگاه جسمی، توانبخشی موفق می‌تواند به بهبود عملکرد حرکتی و حسی منجر شود [5]. ازنظر روانی، افزایش اعتمادبه‌نفس، کاهش استرس و بهبود خودپنداره از مهم‌ترین پیامدهای روانی توانبخشی است [6]. درنهایت، از دیدگاه اجتماعی، توانبخشی مؤثر می‌تواند به افزایش مشارکت اجتماعی و بهبود کیفیت زندگی کمک کند [7].
در ایران، افراد مبتلا به ضایعه نخاعی به‌طور معمول برای مراقبت‌های پس از ترخیص به خانه باز می‌گردند که این مراقبت‌ها توسط اعضای خانواده ارائه می‌شود. بیماران بعد از ترخیص، بیشترین ارتباط را با درمانگران (ازجمله درمانگران بیمارستان و فیزیوتراپیست‌ها) و خانواده خود دارند. میانگین مدت بستری این بیماران در بیمارستان 5 تا 7 روز است که ممکن است برای آموزش جامع در مورد تکنیک‌های مراقبت صحیح کافی نباشد. درنتیجه، اعضای خانواده اغلب برای مدیریت نیازهای بیمار به روش آزمون و خطا، تجربیات شخصی و مشاوره با سایر مراقبین متوسل می‌شوند؛ درحالی‌که ایران دارای نظام سلامت همگانی است، منابع برای توانبخشی تخصصی ضایعه نخاعی ممکن است بسته به موقعیت محدود باشد، اما ایران دارای شبکه قوی از گروه‌های حمایت از بیماران مانند خانواده است [16]. همچنین موانع فیزیکی و نگرش‌های اجتماعی می‌تواند مشارکت اجتماعی بیماران مبتلا به ضایعه نخاعی را محدود کند [17]. درنتیجه، درک پرسنل بخش‌های نخاعی و مراکز توانبخشی از آنچه که افراد تجربه می‌کنند، امری حیاتی است.
پژوهش‌های فزاینده در توانبخشی، بر نقش حیاتی مشارکت فردی در تصمیم‌گیری، بهویژه درارتباط‌با خانواده و تیم درمانی، تأکید می‌کند [۱۴، ۱۶-۱۸]. برای‌مثال، مطالعه همل (2007) نشان داد تعاملات مثبت با خانواده و کادر درمانی می‌تواند به افزایش انگیزه بیماران منجر شود، درحالی‌که عدم همدلی و انتظارهای غیرواقعی ازسوی این افراد می‌تواند به کاهش اعتمادبه‌نفس بیمار بینجامد [19]. همچنین، تحقیقات پست و همکاران به بررسی کیفیت زندگی افراد مبتلا به SCI پس از ترخیص از بیمارستان پرداخت و نشان داد حمایت عاطفی و روانی ازسوی خانواده و درمانگران تأثیر چشمگیری در بهبود کیفیت زندگی این افراد دارد [20]. مطالعاتی مانند تحقیق دی جونگ و همکاران نشان می‌دهد نقش تیم درمانی فراتر از مدیریت شرایط بیوپزشکی بیماران است و شامل ارائه حمایت‌های روانی-اجتماعی نیز می‌شود. این مطالعه به‌طور خاص به این نتیجه رسید که همدلی و پشتیبانی روانی ازسوی تیم درمانی می‌تواند به کاهش میزان بستری مجدد بیماران کمک کند [21]. بااین‌حال، در برخی از تحقیقات، بر نارسایی‌هایی مانند عدم توجه کافی به نیازهای عاطفی و روانی بیماران از سوی کادر درمانی اشاره شده است که می‌تواند به نتایج منفی در فرآیند توانبخشی منجر شود.
مطالعه شمشیری نشان می‌دهد نقش خانواده در فرآیند توانبخشی افراد مبتلا به SCI بسیار مهم است [22]؛ این مطالعات تأکید دارند که خانواده‌ها به‌عنوان منابع اصلی حمایت عاطفی و عملی برای بیماران عمل می‌کنند. در برخی موارد، دیدگاه‌های نادرست یا انتظارات غیرواقعی خانواده‌ها می‌تواند به فشار روانی بر بیماران منجر شود و روند توانبخشی آنها را مختل کند.
علی‌رغم اینکه مطالعات متعددی به بررسی تأثیر روابط بین فردی بر روند توانبخشی افراد مبتلا به ضایعه نخاعی پرداخته‌اند.بیشتر مطالعات موجود به‌صورت عمومی به تأثیر روابط بین فردی بر کیفیت زندگی، نرخ بستری مجدد یا افسردگی بیماران پرداخته‌اند، اما به‌طور خاص به نحوه تأثیر ادراکات و انتظارات خارجی (مانند باورها و انتظارات خانواده و تیم درمانی) بر خودپنداره در مسیر بازتوانی توجه نشده است. تحقیقاتی که به بررسی دقیق‌تر این موضوع پرداخته باشند، محدودند و نیاز به مطالعات بیشتری در این زمینه وجود دارد. ازطرفی بیشتر تحقیقات انجام‌شده در زمینه SCI در کشورهای غربی انجام شده و ممکن است به‌دلیل تفاوت‌های فرهنگی و اجتماعی، نتایج آنها به‌طور کامل قابل‌تعمیم به بافت‌های فرهنگی دیگر مانند ایران نباشد.
در ایران، به‌دلیل نقش برجسته خانواده در مراقبت‌های پس از ترخیص و محدودیت‌های موجود در خدمات تخصصی توانبخشی، نیاز به مطالعات کیفی بیشتری برای فهم عمیق‌تر تجربیات بیماران در این بافت وجود دارد. باتوجه‌به ماهیت پویا و ذهنیِ دستیابی به استقلال و غلبه بر موانع اجتماعی در افراد مبتلا به ضایعه نخاعی، روش‌های کیفی (تحقیق) برای درک تجربیات منحصربه‌فرد آنها ضروری است. این مطالعه بررسی می‌کند که چگونه دیدگاه‌ها و باورهای اطرافیان افراد مبتلا به ضایعه نخاعی، بهویژه اعضای خانواده و درمانگران، بر خودانگاره و باورهای آنها تأثیر می‌گذارد.
مواد و روش‌ها
این مطالعه با رویکردی کیفی و با تمرکز بر تحلیل محتوای کلاسیک (مرسوم)انجام شد [23]. روش‌شناسی و گزارش پژوهش با دستورالعمل‌های مندرج در معیارهای تلفیقی برای گزارش مطالعات کیفی (COREQ) مطابقت دارد [24].
مشارکت‌کنندگان
در این پژوهش، از روش نمونه‌گیری هدفمند برای گزینش شرکت‌کنندگان ایرانی مبتلا به ضایعه نخاعی که در محیط منزل سکونت داشتند، بهره گرفته شد. با هماهنگی قبلی با مدیران مراکز انجمن معلولین نخاعی، افراد واجد شرایط بالقوه به‌منظور شرکت در پژوهش معرفی شدند. پس از آگاهی‌بخشی کامل به داوطلبان درخصوص اهداف مطالعه، افرادی که تمایل به مشارکت نشان دادند و حداقل سن ۱۸ سال تمام را دارا بودند و حداقل 6 ماه از زمان وقوع آسیب و عوارض ناشی از آن می‌گذشت، وارد مطالعه شدند. در صورت عدم تمایل به ادامه یا تحلیل مصاحبه از مطالعه خارج شدند.
در این مطالعه، شرکت‌کنندگانی که در مقیاس ارزیابی استقلال عملکردی (FIM) امتیاز FIM5-FIM7 را کسب کردند، وارد مطالعه شدند [25]. مشارکت‌کنندگان 19 نفر (10 خانم و 9 آقا) که میانگین سنی مشارکت‌کنندگان (27-50) 4/37 سال و میانگین مدت معلولیت 5/7 سال و میانگین مدت‌زمان مصاحبه 101 دقیقه بود. جدول شماره 1 مشخصات جمعیت‌شناختی شرکت‌کنندگان را نشان می‌دهد.
گردآوری داده
برای جمع‌آوری داده، مصاحبه‌های انفرادی با افراد مبتلا به آسیب نخاعی از سپتامبر ۲۰۲۲ تا می ۲۰۲۳ انجام شد. این مصاحبه‌ها در فضایی آرام و خصوصی با هدایت یک پژوهشگر و با استفاده از روش مصاحبه حضوری نیمه‌ساختاریافته برگزار شد. این رویکرد با یک سؤال کلی در مورد تجربیات شرکت‌کنندگان پس از آسیب نخاعی و احساسات و نگرانی‌ها، با هدف تشویق شرکت‌کنندگان به اشتراک‌گذاری اطلاعات معنی‌دار براساس دیدگاه‌های آنها آغاز شد [۲6]. راهنمای تکمیلی( شامل تمام سؤالات مصاحبه، نحوه پروپ کردن و رسیدن به اشباع ) مصاحبه در فایل راهنمای مصاحبه تکمیلی B در انتهای مقاله ارائه شده است (پیوست 1).
برای عمیق‌تر شدن در پاسخ‌های شرکت‌کنندگان، از کاوش‌های اکتشافی استفاده شد که باعث غنی‌تر شدن داده‌ها می‌شد. این کاوش‌ها متناسب با پاسخ‌های شرکت‌کنندگان تنظیم می‌شدند. مصاحبه‌ها تحت فرآیند تحلیل ترتیبی قرار گرفتند و از بینش‌های به‌دست‌آمده از مصاحبه‌های قبلی، ازجمله شناسایی الگوهای پاسخ، مفاهیم کلیدی نوظهور و سؤالات بی‌پاسخ، همراه با بررسی‌های دقیق اعضای تیم تحقیق، برای تدوین سؤالات جدید و اصلاح ساختار مصاحبه‌های بعدی استفاده شد. این رویکرد تحلیل ترتیبی، به ما امکان داد تا به‌تدریج به عمق بیشتری از تجربیات شرکت‌کنندگان دست پیدا کرده و جامعیت داده‌های جمع‌آوری‌شده افزایش داده شود. نویسنده (ASA) مصاحبه‌های حضوری را انجام داد و نقش خود را به‌عنوان پرستار و مشارکتش در کمک به افراد مبتلا به آسیب نخاعی به‌عنوان بخشی از تحقیقات دکتری خود بیان کرد.
در تحقیقات کیفی، اشباع داده به نقطه‌ای گفته می‌شود که در آن دیگر هیچ دسته یا بینش جدیدی ظاهر نمی‌شود و اطلاعات جمع‌آوری‌شده تکراری و تأییدی می‌شود [27]. پس از انجام ۲۴ مصاحبه با ۱۹ شرکت‌کننده، هیچ اطلاعات جدیدی به دست نیامد و بنابراین نمونه‌گیری نظری متوقف شد، زیرا اشباع داده حاصل شد.
تحلیل داده‌ها
تجزیه‌وتحلیل داده‌ها بر اساس روش گرانهیم و لاندمن [28] و هم‌زمان با تکمیل جمع‌آوری داده‌ها انجام شد. داده‌ها با استفاده از تحلیل محتوای استقرایی برای بررسی طیف وسیعی از مضامین ناشی از مصاحبه‌ها مورد تجزیه‌وتحلیل قرار گرفتند، با تمرکز بر هر دو اظهارات صریح شرکت‌کنندگان (محتوای آشکار) و معانی ضمنی (محتوای پنهان). در ابتدا، مصاحبه‌ها بارها گوش داده و به‌طور کامل رونویسی شدند و سپس با دقت مورد بررسی قرار گرفتند. متن مصاحبه به‌طور مکرر برای اطمینان از درک کلی و دقیق داده‌ها آماده شد. با پیروی از دستورالعمل‌های تثبیت‌شده برای تحلیل محتوای استقرایی [28]، رونوشت‌ها تحت فرآیند تحلیل سیستمی قرار گرفتند. در مرحله بعد واحدهای معنایی به‌صورت کدهای باز استخراج و برای مقایسه دائمی تفاوت‌ها و شباهت‌های بین کدها جست‌وجو و در زیرطبقات دسته‌بندی و با موقعیت‌های مشترک مشابه به طبقات تبدیل شدند. برای تسهیل تحلیل داده‌ها، از تکنیک‌هایی مانند مقایسه نقاط داده، زیر سؤال بردن فرضیات، عمیق‌تر شدن در مضامین نوظهور و کاوش در موضوعات بالقوه استفاده شد. برای اطمینان از بیشترین همگونی داخلی در داخل طبقات و بیشترین تفاوت بین طبقات، مقایسه مداوم و تجدیدنظر با اعضای تیم تحقیق انجام شد. هدف، شناسایی بخش‌هایی بود که شرکت‌کنندگان در مورد جنبه‌هایی مانند احساسات مرتبط با خود و تأثیر دیدگاه‌ها و نگرش‌های خانواده و درمانگر بر روند توانبخشی و بهبودی بحث می‌کردند. برای تجزیه‌وتحلیل اولیه، از روش‌های کدگذاری درون متنی و کدگذاری باز برای بررسی جملات و عبارات استفاده شد. فرایند تحلیل داده‌ها به‌صورت هم‌زمان با جمع‌آوری اطلاعات انجام شد و این روند تا دستیابی به اشباع نظری ادامه یافت. در پایان، برای اطمینان از صحت و دقت یافته‌ها، کدها و مضامین استخراج‌شده به مشارکت‌کنندگان بازگردانده شد تا نظرات و تأیید آنها درباره تناسب و صحت کدها بررسی شود. نرم‌افزار MAXQDA نسخه2020 برای مدیریت داده‌ها در طول تجزیه‌وتحلیل داده‌ها استفاده شد.
صحت و استحکام داده‌ها
برای اطمینان از قابلیت اعتماد به داده‌ها، از چهار معیار پیشنهادی گوبا و لینکلن (۱۹۸۵) - اعتبار، تأییدپذیری، قابلیت اتکا، و قابلیت انتقال - استفاده شد [29].
برای ارتقای اعتبار نتایج، از تکنیک‌های مختلفی استفاده شد. یافته‌های مطالعه با اساتید راهنما و اساتید آشنا به روش تحقیق کیفی به بحث و بررسی گذاشته شد. در راستای درگیری عمیق، مصاحبه‌های طولانی‌مدت و مکرر با شرکت‌کنندگان انجام شد و به‌منظور تقویت تعامل مؤثر، فضایی امن و اعتمادآمیز برای بیان آزادانه تجربیات آنها فراهم شد. همچنین، با اختصاص زمان کافی (۹ ماه) برای جمع‌آوری داده‌ها، امکان بررسی عمیق‌تر پدیده مورد مطالعه فراهم گردید. در جهت اعتبارسنجی اعضا، پس از هر مرحله از تحلیل، یافته‌های اولیه و تفسیرها با شرکت‌کنندگان به اشتراک گذاشته شد تا از صحت تحلیل اطمینان حاصل شود و در صورت نیاز، مصاحبه‌های بعدی باتوجه‌به بازخورد آنها اصلاح گردد. برای ارزیابی قابلیت اعتماد داده‌ها، متن مصاحبه‌ها پس از گذشت چند روز دوباره توسط تیم پژوهش بررسی شد. در این فرآیند، کدگذاری‌ها و نتایج حاصل با کدگذاری‌های اولیه مقایسه شدند. علاوه‌براین، بخش‌هایی از مصاحبه‌های ضبط‌شده و متن آنها همراه با کدها، زیرطبقه‌ها و طبقه‌های استخراج‌شده توسط همکاران پژوهشگر و دو ناظر خارج از تیم تحقیق که با روش‌های پژوهش کیفی آشنا بودند، ارزیابی شدند. پس از تأیید کدگذاری‌ها و دسته‌بندی‌های انجام‌شده، قابلیت اعتماد داده‌ها تأیید شد. برای تضمین تصدیق‌پذیری، تلاش شد در طول تحقیق از هرگونه پیش‌داوری، حذف موارد غیرمنتظره، یا تحریف داده‌های به‌دست‌آمده اجتناب شود و در تمام مراحل پژوهش صداقت علمی رعایت گردد. برای تقویت قابلیت اتکا، تمام مراحل مطالعه به‌طور دقیق مستندسازی شد و ویژگی‌های جمعیت موردمطالعه به‌طور شفاف توصیف گردید. به‌منظور کاهش سوگیری شناختی، آگاهی محققان نسبت به این موضوع به‌طور مداوم افزایش داده شد و تلاش شد تا در طول تحلیل داده‌ها از روش‌های سیستماتیک و ساختاریافته استفاده شود. با استفاده از روش نمونه‌گیری هدفمند و تلاش برای به حداکثر رساندن تنوع شرکت‌کنندگان، قابلیت تعمیم‌پذیری یافته‌ها افزایش یافت. این امر به ما امکان داد تا درک جامع‌تری از پدیده موردمطالعه به دست آوریم.
یافته‌ها
در پژوهش حاضر، ۱۹ شرکت‌کننده شامل ۹ فرد مبتلا به تتراپلژی و ۱۰ فرد مبتلا به پاراپلژی مورد بررسی قرار گرفتند. از تحلیل جامع داده‌ها، 224 کد اولیه استخراج شد که پس از طبقه‌بندی، یک مقوله اصلی و سه دسته فرعی را شکل دادند. این دسته‌ها و زیرمجموعه‌های مرتبط با آنها به‌طور کامل در جدول شماره ۲ آورده شده است. در ادامه، تشریح مفصل هریک از این دسته‌ها انجام می‌شود.
تأیید وجودی در پیمایش بهبودی
این تم شامل طبقاتی است که از تحت تأثیر قرار گرفتن توسط درمانگران و افراد اطراف فرد نخاعی تا مواجهه با «نمی‌توانی انجام دهی» های خارجی و تعیین سقف‌های پایین برای اهداف را شامل می‌شود، بر هم‌کنش پیچیده بین تعاریف بیرونی، استنباط‌ها، باورها و دستاوردهای شخصی تأکید می‌کند. افراد درحالی‌که برای تعریف توانایی‌ها، باورها و آرزوهای خود در محدودیت‌های شرایطشان تلاش می‌کنند، با انتظارات و محدودیت‌های تحمیل‌شده توسط دیگران دست‌وپنجه نرم می‌کنند. درنهایت، این تم‌ها پویایی پیچیده خودآگاهی، عاملیت و انعطاف‌پذیری در مواجهه با مشکلات را روشن می‌کنند و نقش اساسی تأثیرات بیرونی را در شکل‌دهی تجربیات و نتایج فردی برجسته می‌کنند.
ایجاد هویت جدید مبتنی بر اراده و تلاش
این بخش به نقش قابل‌توجه تأیید، اعتبارسنجی و تشویقی که از دیگران دریافت می‌شود در شکل‌گیری خودپنداره، باور به توانمندی‌ها و انگیزه برای پشتکار در مواجهه با چالش‌ها تأکید می‌کند. تعاریفی که توسط دیگران ارائه می‌شود، چه از طریق اذعان به نقاط قوت، تشخیص پیشرفت، تأیید مسیرهای انتخاب‌شده یا قدردانی از تلاش‌ها، تأثیر عمیقی بر تجربیات و دیدگاه‌های افراد در مسیر بهبودی از ضایعات نخاعی دارد.
نماد ایستادگی و اراده بودن از نگاه دیگران
این موضوع بر اهمیت شناسایی بیرونیِ قدرت و عزمیت افرادی با آسیب نخاعی در غلبه بر چالش‌های مرتبط با آسیب‌شان تأکید می‌کند. این افراد اغلب خود را در نگاه دیگران به‌عنوان نمادهای پایداری و نیروی اراده می‌بینند. این دیدگاه از جانب دیگران می‌تواند بر نحوه درک آنها از خود و مسیر بهبودشان تأثیر بگذارد.
«اگر به صفحه اینستاگرام من نگاه کنید، می‌بینید که بسیاری از اعضای خانواده و دوستانم اراده مرا تحسین کرده‌اند. آنها می‌گویند که برخی از ما باید از من الهام بگیریم. (زن، ۵۰ ساله، پاراپلژی، ۶ سال از آسیب)»
«درصد زیادی از آدم‌های اطرافم من را باور دارند، الان من شده‌ام الگوی دیگران. یک طوری شده است که مثلاً اطرافیان من وقتی که در زمینه‌ایی کم می‌آورند می‌آیند و از من مشاوره می‌گیرند. (زن، 40 ساله، کوادری پلیژی، 8 سال از آسیب)»
رضایت درونی حاصل از بازخورد در پیشرفت و اراده
این طبقه بر اهمیت تأیید و اعتباری که از جانب درمانگران در طول فرآیند بهبود تأکید می‌کند. افراد زمانی که بازخورد مثبتی در مورد پیشرفت و قدرت خود از پزشکان دریافت می‌کنند، احساس رضایت درونی پیدا می‌کنند. چنین تأییدی نه‌تنها روحیه آنها را تقویت می‌کند، بلکه اعتقادشان به توانایی خود برای غلبه بر موانع و بهبود وضعیت‌شان را نیز تقویت می‌کند.
«دکتر با دیدن اینکه علی‌رغم آسیب نخاعی به این خوبی راه می‌روم، شوکه شد. باور نمی‌کرد! حتی گفت معجزه است. اما بعد گفت این معجزه نیست، بلکه تمام تلاش و پشتکار خودت است که تو را به اینجا رسانده است.» (زن، ۲۸ ساله، تتراپلیژی، ۸ سال از آسیب)
انعکاس درستی مسیر در آینه تعاریف درمانگر و دیگران
تأثیر دیدگاه‌های بیرونی، بهویژه دیدگاه‌های درمانگر و سایر افرادی که در فرآیند توانبخشی دخیل هستند، نقش مهمی در شکل‌دهی باور فرد به مسیر انتخابی او ایفا می‌کند. تأیید و پشتیبانی دریافتی از این منابع به منزله آینه‌ای عمل می‌کند که درستی مسیر او را بازتاب می‌دهد و بدین ترتیب، اعتمادبه‌نفس و عزم او برای ادامه دادن به دوره بهبودی انتخاب‌شده را تقویت می‌کند.
«دوستانم هم همین را به من می گویند، می‌گویند خودتان را با دیگران مقایسه نکنید. دوستانم مرا تشویق می‌کنند، می‌گویند تو حمید هستی، تو کس دیگری نیستی. آنها به من می‌گویند، ما حمیدی را که می‌شناسیم هرگز تسلیم نشده است. ما می‌دانیم که موفق خواهی شد و این باعث شد که بیشتر به خودم ایمان داشته باشم.» (مرد/۳۳ ساله/ اراپلژی/6 سال از آسیب)
«تعریف‌های دیگران باعث می‌شد که بیشتر خودم را باور کنم محقق( یعنی چی؟) یعنی اینکه من می‌توانم، چیزی مانعی نیست که بگوید تو نمی‌توانی. ( مرد/27 ساله/ پاراپلیژی/ 8 سال از آسیب)»
دیدن اثر تلاش‌ها در تعریف و تشویق دیگران
این موضوع بر اهمیت تأثیر ملموس تلاش‌های فرد بر دریافت بازخورد و تشویق ازسوی دیگران تأکید می‌کند. هنگامی که افرادی که از ضایعات نخاعی رنج می‌برند، اثرات مثبتِ اقدامات خود را بر ادراک و نگرش اطرافیان مشاهده می‌کنند، حس کارآمدی آنها در مسیر بهبود تقویت می‌شود.
«دیدنِ شادی روی صورت آنها، انگیزه بزرگی برای من است. این [دیدنِ شادی] مانند تأیید شدنِ این است که در مسیر درست هستم.» (زن/ 46 ساله/ پاراپلژی/ 6 سال از آسیب)
«آدم‌هایی که مرا می‌شناسند، مرا دیده‌اند و کار و زندگی‌ام را شاهد بوده‌اند، می‌گویند، ماشاالله [تحسین و ستایش]! او می‌تواند این کار را انجام دهد! درست است که او نمی‌تواند راه برود، اما به اندازه هر کس دیگری که پا دارد، توانمند است.» (مرد/ 41 ساله/ پاراپلژی/13 سال از آسیب)
همدلی و همراهی تراپیست در مسیر توانبخشی
تأثیر همدلی، حمایت و راهنمایی درمانگر بر تجربیات و پیشرفت افراد در طول مسیر توانبخشی بسیار چشمگیر است. برقراری ارتباط دلسوزانه اعتماد را افزایش داده و فضایی را برای افراد ایجاد می‌کند تا دغدغه‌ها، ترس‌ها و آرزوهای خود را کاوش کنند. درمانگران نقش اساسی در تحت تأثیر قرار دادن ادراکات، رفتارها و تصمیمات افراد دارند و نه‌تنها توانبخشی جسمی بلکه حمایت عاطفی و راهنمایی نیز ارائه می‌دهند. درمانگران از طریق همراهی همدلانه، افراد را توانمند می‌سازند تا با انعطاف‌پذیری، امید و اعتمادبه‌نفس بر پیچیدگی‌های ناشی از آسیب نخاعی غلبه کنند.
حمایت و همدلی درمانگر در مسیر بهبودی
درمانگرانی که همدلی نشان می‌دهند، محیطی پرورش‌دهنده ایجاد می‌کنند که در آن افراد احساس درک شدن و حمایت را تجربه می‌کنند. همراهی، نشانگر تعهد درمانگر به همراهی فرد در طول مسیر توانبخشی است. این همراهی شامل ارائه راهنمایی، تشویق و حمایت عاطفی در مواجهه با چالش‌ها می‌شود.
«ایشان هیچ هزینه‌ای از من دریافت نمی‌کرد. من به آنجا می‌رفتم و او 2 ساعت با من کار می‌کرد. ازآنجایی‌که در طول روز دانشجو داشت، ما ساعت ۱۰ شب می‌رسیدیم و او تا نیمه شب برای دیدن ما می‌ماند. دکتر سلطانی همدل، مهربان، احترام‌گذار به خواسته‌های شماست، انرژی منفی نمی‌دهد، با کودکان خوب است، با قلب کار می‌کند و به شما انگیزه می‌دهد. (مرد/ ۲۹ ساله/تتراپلیژی/ ۴ سال از آسیب)»
تحت تأثیر تراپیست قرار گرفتن
این مفهوم بر تأثیر قابل‌توجهی که درمانگران بر افراد در طول فرآیند توانبخشی دارند، تأکید می‌کند. این تأثیر فراتر از توانبخشی فیزیکی گسترش می‌یابد و شامل حمایت عاطفی، استراتژی‌های مقابله و مسیر کلی بهبودی آنها می‌شود. افراد به درمانگران خود تکیه می‌کنند، کسانی که ادراکات، رفتارها و نگرش‌های آنها را نسبت به آسیب و تلاش‌های توانبخشی شکل می‌دهند.
«او (کاردرمان) گفت چون این توانایی را در من می‌بیند، می‌داند که این کار ممکن است. من مدام می‌گفتم، «بگیرم تا نیفتم.» او جواب داد، «برو، هستم.» اولین قدم را که برداشتم، گفت: «دوربین را بیاور و فیلم دخترمان را که می‌تواند این کار را انجام دهد، بگیر» خوشحال بود و گفت: «عالی بودی...» (زن/ ۴۰ ساله/ پاراپلیژی/ ۸ سال پس از آسیب)
یافتن قدرت در غلبه بر چالش‌ها
افرادی که در مسیر بهبود و سازگاری با معلولیت خود قرار دارند، با موانعی روبه‌رو هستند که از انتظارات در مورد توانایی و تلاش تا دست‌وپنجه نرم کردن با محدودیت‌های بیرونی و پذیرش معلولیتشان متغیر است. همه این موانع آنها را مجبور می‌کند تا مرزها را جابه‌جا کنند. با وجود مواجه شدن با «نمی‌توانم‌هایی» که دیگران تحمیل می‌کنند و به محدودیت‌های خودساخته منجر می‌شود، افراد با بازتعریف تحمیل این چالش‌ها از آن به‌عنوان سوخت رشد و توسعه استفاده می‌کنند که آنها را در مسیر بهبودی و سازگاری به جلو سوق می‌دهد.
توقع دیده شدن ظرفیت و اراده و تلاش بیمار
این بخش بر اهمیت انتظار متخصصان مراقبت‌های بهداشتی و افرادی که درگیر فرآیند توانبخشی هستند برای مشاهده ظرفیت، اراده و تلاش فرد بیمار تأکید می‌کند.
«حرف‌هایش واقعاً منو آزار داد و ناراحت کرد. تا مرز اشک ریختن رفتم. چرا این حرف رو به من زد وقتی تمام تلاشم رو می‌کنم؟ من این آفو رو می‌پوشم، چیزی که هرگز فکر نمی‌کردم بتونم. حالا که این بریس رو روی پام دارم، چرا حرف منو باور نکرد؟» (زن/ 35 ساله/ پاراپلیژی /9 سال پس از آسیب)
مقابله با «نمی‌توانی‌های» بیرونی
این مفهوم بر چالش‌هایی تأکید می‌کند که افراد مبتلا به ضایعه نخاعی در مواجه با محدودیت‌های بیرونی یا غیرممکن‌های ادراکی که ازسوی دیگران بر آنها تحمیل می‌شود، با آن روبه‌رو هستند. باوجوداین «نمی‌توانی»های بیرونی، افراد مجبور هستند راهبردهایی برای پیمایش و غلبه بر این موانع طراحی کنند.
« بلند میشم و خودم رو بالا نگه می‌دارم، نه برای اینکه دهان او را ببندم، بلکه برای اینکه به خودم یادآوری کنم که من فقط یک بدن بی جان نیستم، هنوز هم می‌توانم بنشینم. » (مرد/ 40 ساله/ تتراپلیژی/6 سال پس از آسیب)
«وقتی می‌گویند ‹تو همین هستی›، این فقط مرا بیشتر به انجام دادن آن سوق می‌دهد. وقتی آن شخص این را می‌گوید، مرا بیشتر ترغیب می‌کند که ثابت کنم اشتباه می‌کند. » (مرد/ 42 ساله/ پاراپلیژی/ 5 سال پس از آسیب)
ترویج عاملیت فردی در توانبخشی
این مفهوم بر نقش اساسی افراد در مسیر بهبودی خودشان تأکید می‌کند، درحالی‌که حمایت و راهنمایی متخصصین مراقبت‌های بهداشتی و عزیزان ارزشمند است، درنهایت، افراد مسئولیت مالکیت و عاملیت در مسیر توانبخشی خود را بر عهده دارند.
«باید بجنگی و قوی بشی، وگرنه فقط تو یه گوشه میشینی و نمی‌میری، اما آرزو می‌کنی کاش مرده بودی. پس باید بجنگی و قوی بشی...» (مرد/ 47 ساله/ پاراپلیژی /7 سال پس از آسیب)
القای باور و کلیشه غلط برای بیمار
این بخش به پدیده‌ای اشاره می‌کند که متخصصین مراقبت‌های بهداشتی ممکن است برای افراد مبتلا به آسیب نخاعی، اهداف با سقف پایین تعیین کنند. این امر به‌طور بالقوه باعث محدود شدن آرزوهای فرد و کند شدن روند پیشرفت او می‌شود. بااین‌حال، افراد می‌توانند از این اهداف به‌عنوان انگیزه‌ای برای به چالش کشیدن انتظارات استفاده کنند.
«و ما این باورهای غلط را داشتیم که باید بهتر شوی و مستقل بشوی، اما خوب نخواهی شد و راه نخواهی رفت. همین که کارهای خودت را انجام دهی کافی است، نه اینکه بخواهی راه بروی....» (زن/ 50 ساله/ پاراپلیژی/ 6 سال پس از آسیب)
بحث
این مطالعه بر تأثیر قابل‌توجه عوامل بیرونی بر نتایج توانبخشی افراد مبتلا به ضایعات نخاعی تأکید می‌کند. یافته‌ها بر هم‌کنش پیچیده بین ادراکات بیرونی، انتظارات و محدودیت‌های اعمال‌شده توسط درمانگران، خانواده، دوستان و جامعه به‌طورکلی و اینکه چگونه این عوامل بر خودآگاهی، کنشگری و درنهایت پیشرفت فرد تأثیر می‌گذارند، تأکید می‌کند.
این پژوهش به بررسی نقش تشویق و تأیید از سوی درمانگران، خانواده و دوستان در بهبود وضعیت افراد می‌پردازد. به رسمیت شناختن نقاط قوت، پیشرفت و تلاش به‌عنوان محرکی قدرتمند عمل می‌کند و باعث تقویت باور به خود و پشتکار می‌شود [7، 30، 31]. این امر انگیزه و توان افراد را برای رویارویی با مشکلات و چالش‌ها افزایش می‌دهد. تأیید متخصصان پزشکی مانند درمانگران و پزشکان از اهمیت بیشتری برخوردار است. اراده و باور آنها را به بهبودی تقویت می‌کند. درمانگران مانند آینه‌ای عمل می‌کنند که پیشرفت و مسیر انتخابی او را به او نشان می‌دهند و بدین ترتیب، اعتمادبه‌نفس و احساس بودن در مسیر درست را تقویت می‌کنند. مشاهده اثر مثبت تلاش‌های خود بر دیگران، عزم و احساس کارآمدی فرد را بیشتر تقویت می‌کند. این مفهوم با مفهوم خودکارآمدی در روانشناسی همسو است که عامل کلیدی در موفقیت توانبخشی به شمار می‌رود [32-34].
درمانگران نقشی اساسی در تجربه توانبخشی افراد ایفا می‌کنند. همدلی، حمایت و راهنمایی آنها فضایی امن را برای کاوش در چالش‌ها و آرزوهای مراجعان فراهم می‌کند. فراتر از توانبخشی فیزیکی، درمانگران با ارائه حمایت عاطفی و راهنمایی، بر ادراکات، رفتارها و تصمیم‌گیری‌های افراد تأثیر می‌گذارند. این امر با یافته‌های پژوهشی همسو است که نشان می‌دهد غلبه بر چالش‌ها، مصمم بودن و حس موفقیت را در فرد پرورش می‌دهد [12، 35]. همان‌طور که در مطالعات پیشین ذکر شده است [۱۴، 31]، درمانگران همدل فضایی امن برای کاوش ایجاد می‌کنند که اعتماد را تقویت کرده و افراد را در پیمایش پیچیدگی‌های بازیابی از ضایعه نخاعی توانمند می‌سازد. این درمانگران با ایجاد محیطی پرورش‌دهنده، به مراجعان حس درک شدن و حمایت را القا می‌کنند. همراهی مستمر آنها در طول مسیر توانبخشی، انگیزه و حمایت عاطفی حیاتی را فراهم می‌کند. درمانگران می‌توانند با باور به پتانسیل افراد، به آنها قدرت ببخشند. نمونه‌ای از این توانمندسازی، تشویق فردی توسط درمانگر برای برداشتن اولین قدم‌ها با ارائه حمایت قاطع است.
این مطالعه به بررسی نحوه مقابله افراد با موانع بیرونی و محدودیت‌هایی که دیگران یا خودشان برایشان تعیین می‌کنند، می‌پردازد. این چالش‌ها می‌توانند محرکی برای رشد و پیشرفت باشند. یافته‌های این مطالعه با تحقیقات انجام‌شده در زمینه تاب‌آوری همسو است که نشان می‌دهد غلبه بر چالش‌ها، عزت نفس و حس موفقیت را تقویت می‌کند [33، 36، 37]. افراد با انتظارات مربوط به توانایی و تلاش خود دست‌وپنجه نرم می‌کنند، با محدودیت‌های خارجی مبارزه می‌کنند و گاه ناتوانی خود را درونی می‌کنند. بااین‌حال، آنها از این موانع به‌عنوان سوختی برای شکستن مرزها و پیشرفت در مسیر بهبود و سازگاری استفاده می‌کنند. افراد بر اهمیت تأیید ظرفیت، اراده و تلاششان توسط متخصصان مراقبت‌های بهداشتی تأکید می‌کنند. مواجهه با محدودیت‌های بیرونی تحمیل‌شده توسط دیگران، انگیزه‌ای در آنها برای غلبه بر این محدودیت‌ها و اثبات خود ایجاد می‌کند. افراد نقش محوری در مسیر بهبود خود دارند و مسئولیت مسیر توانبخشی خود را بر عهده می‌گیرند، درحالی‌که حمایت بیرونی ارزشمند است، عزم و تلاش خودشان نیروی محرک پشت پیشرفت آن‌هاست. جالب توجه است که حتی اهداف حداقلی که توسط متخصصان مراقبت‌های بهداشتی تعیین می‌شود، می‌تواند به‌عنوان سکویی برای به چالش کشیدن انتظارات و دستیابی به نتایج بیشتر مورد استفاده قرار گیرد.
این مطالعه بینش‌های ارزشمندی در مورد زمینه اجتماعی-فرهنگی ایرانی توانبخشی SCI ارائه می‌دهد. تأکید بر روابط درمانگر-فردی و اهمیت حمایت خانواده ممکن است نشان‌دهنده ارزش‌های فرهنگی احترام به اقتدار و شبکه‌های اجتماعی نزدیک باشد.
نتیجه‌گیری
این مطالعه بر تأثیر عمیق عوامل بیرونی بر نتایج توانبخشی آسیب نخاعی (SCI) تأکید می‌کند. تقویت مثبت، حمایت درمانگر و توانایی تبدیل چالش‌ها به انگیزه، همگی عناصر کلیدی برای به حداکثر رساندن پیشرفت فردی و پرورش حس اعتمادبه‌نفس و تاب‌آوری هستند. متخصصان مراقبت‌های بهداشتی با درک قدرت ادراکات، انتظارات و محدودیت‌های بیرونی، می‌توانند محیطی حمایتی‌تر و توانمندساز برای افرادی که در پیچیدگی‌های توانبخشی آسیب نخاعی قرار دارند، ایجاد کنند. باتوجه‌به ماهیت کیفی این مطالعه، پیشنهاد می‌شود پژوهش‌های آتی به بررسی کمی تأثیر عوامل بیرونی بر خودپنداره در مسیر توانبخشی و میزان تعهد فرد به بازتوانی خود پس از آسیب بپردازند تا بتوان روابط علت‌ومعلولی را دقیق‌تر مشخص کرد.
نقاط قوت و ضعف
این مطالعه که با مشارکت پرستاری انجام شده که از بیماران مبتلا به آسیب نخاعی تروماتیک مراقبت کرده است، به‌دلیل زمینه پرستاری محقق اصلی محدودیت‌هایی دارد. داده‌ها شفاف بودند، اما ممکن است آگاهی شرکت‌کنندگان از زمینه کاری محقق بر پاسخ‌های آنها تأثیر گذاشته باشد. این مطالعه تجربیات افراد مبتلا به آسیب نخاعی و اختلالات مداوم را با استفاده از یک مسیر ممیزی و ژورنال بازتابی مورد تجزیه‌وتحلیل قرار داد. یک راهنمای موضوعی و تجزیه‌وتحلیل سیستماتیک با انتخاب نمونه هدفمند برای اطمینان از حداکثر تنوع در عوامل آسیب و جمعیت‌شناسی انجام شد.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
مجوز اخلاق (کد: IR.BUMS.REC.1401.305) و مجوز انجام مطالعه از دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی بیرجند اخذ شد. هدف مطالعه، روش جمع‌آوری داده‌ها، ضبط صدا در طول مصاحبه، محرمانگی داده‌ها و ناشناسی گزارش‌ها برای شرکت‌کنندگان توضیح داده شد و در صورت تمایل به شرکت در مطالعه، رضایت آگاهانه کتبی از آنها اخذ شد.
حامی مالی
این مطالعه بخشی از رساله دکتری علی صادقی اکبری، دانشجوی گروه پرستاری دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی بیرجند می‌باشد. این پژوهش هیچ‌گونه کمک مالی از سازمانی‌های دولتی، خصوصی و غیرانتفاعی دریافت نکرده است.
مشارکت نویسندگان
ایده‌پردازی، گردآوری داده‌ها، بررسی و تحقیق، مدیریت پروژه، منابع و نرم‌افزار: علی صادقی اکبری؛ نظارت و تأیید: غلامحسین محمود‌ی‌راد؛ تحلیل رسمی داده‌ها و روش‌شناسی: همه نویسندگان.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
از تمامی شرکت‌کنندگانی که با ارائه بینش‌ها و تجربیات ارزشمند خود، به غنی‌سازی داده‌های این تحقیق کمک شایانی کردند، تشکر و قدردانی می‌شود. از سیمین شرفی و محمدرضا میری نیز که با ارائه انتقادات سازنده، به بهبود کیفیت این اثر کمک نمودند، صمیمانه سپاسگزاری می‌شود.
آسیب نخاع (SCI) یک وضعیت جدی است که باعث اختلال در عملکردهای حرکتی، حسی و اتونومیک شده و بر جنبه‌های اجتماعی، روانی و جسمی سلامتی تأثیر می‌گذارد [1، 2]. بیماران برای به دست آوردن دوباره استقلال، باید یک روند توانبخشی دشوار را پشت سر بگذارند [3]. دسترسی به دانش، مشارکت در برنامه‌ریزی توانبخشی و حمایت عاطفی مهم‌ترین مسائلی است که بیماران در مورد بهبودی خود نگران آن هستند [4]. در این مسیر، ادراکات و انتظارات خارجی، بهویژه انتظارات و دیدگاه‌های اعضای خانواده و تیم درمانی، نقش کلیدی در شکل‌دهی به خودپنداره و انگیزه بیماران دارد [1، 2]. کمبود روانپزشکان و روانشناسان برای ارائه کمک‌های عاطفی، اغلب به روابط نزدیک بین بیماران مبتلا به SCI و متخصصان توانبخشی منجر می‌شود [5، 6].
متخصصان توانبخشی درحالی‌که شرایط پیچیده بیوپزشکی را مدیریت می‌کنند، نیازهای روانی-عاطفی بیماران را نیز برطرف می‌کنند و بدین ترتیب سلامت جسمی و روانی کلی بیمار را تضمین می‌کنند [7]. عوامل خارجی شامل دیدگاه‌ها و باورهای اعضای خانواده، درمانگران و جامعه به‌طورکلی است. این عوامل می‌توانند به شکل مستقیم یا غیرمستقیم بر تجربه بیمار از توانبخشی تأثیر بگذارند [3، 4]. انتظارات غیرواقعی از بیماران و عدم همدلی از طرف متخصصان می‌تواند به درگیری و کاهش نتایج درمان منجر شود [8]. اثربخشی درمان به توجه به انگیزه‌های بیماران بستگی دارد [9]. همدلی، صداقت، حساسیت، پذیرایی از افراد و مهارت‌های ارتباطی مؤثر (مانند گوش دادن فعال) ضروری است. همچنین، مطالعات نشان داده‌اند بین کاهش سطح استرس درک‌شده توسط بیمار و ارائه کمک‌های روانشناختی به خانواده ارتباط وجود دارد [10-13].
دیدگاه فرد نسبت به سلامتی و کیفیت زندگی او در مواجهه با معلولیت، تحت تأثیر قابل‌توجه تعاملات و ارتباطات بین فردی او قرار دارد [14]. طبق تحقیقات کیفی، افراد مبتلا به ضایعه نخاعی از ارتباطات دلسوزانه با کادر پزشکی و خانواده خود بهره‌مند می‌شوند که این امر موجب بهبود رفاه، استقلال، خودمختاری و امید آنها می‌گردد [4، 15]. پیامدهای توانبخشی از دیدگاه جسمی، روانی و اجتماعی بررسی می‌شود. از دیدگاه جسمی، توانبخشی موفق می‌تواند به بهبود عملکرد حرکتی و حسی منجر شود [5]. ازنظر روانی، افزایش اعتمادبه‌نفس، کاهش استرس و بهبود خودپنداره از مهم‌ترین پیامدهای روانی توانبخشی است [6]. درنهایت، از دیدگاه اجتماعی، توانبخشی مؤثر می‌تواند به افزایش مشارکت اجتماعی و بهبود کیفیت زندگی کمک کند [7].
در ایران، افراد مبتلا به ضایعه نخاعی به‌طور معمول برای مراقبت‌های پس از ترخیص به خانه باز می‌گردند که این مراقبت‌ها توسط اعضای خانواده ارائه می‌شود. بیماران بعد از ترخیص، بیشترین ارتباط را با درمانگران (ازجمله درمانگران بیمارستان و فیزیوتراپیست‌ها) و خانواده خود دارند. میانگین مدت بستری این بیماران در بیمارستان 5 تا 7 روز است که ممکن است برای آموزش جامع در مورد تکنیک‌های مراقبت صحیح کافی نباشد. درنتیجه، اعضای خانواده اغلب برای مدیریت نیازهای بیمار به روش آزمون و خطا، تجربیات شخصی و مشاوره با سایر مراقبین متوسل می‌شوند؛ درحالی‌که ایران دارای نظام سلامت همگانی است، منابع برای توانبخشی تخصصی ضایعه نخاعی ممکن است بسته به موقعیت محدود باشد، اما ایران دارای شبکه قوی از گروه‌های حمایت از بیماران مانند خانواده است [16]. همچنین موانع فیزیکی و نگرش‌های اجتماعی می‌تواند مشارکت اجتماعی بیماران مبتلا به ضایعه نخاعی را محدود کند [17]. درنتیجه، درک پرسنل بخش‌های نخاعی و مراکز توانبخشی از آنچه که افراد تجربه می‌کنند، امری حیاتی است.
پژوهش‌های فزاینده در توانبخشی، بر نقش حیاتی مشارکت فردی در تصمیم‌گیری، بهویژه درارتباط‌با خانواده و تیم درمانی، تأکید می‌کند [۱۴، ۱۶-۱۸]. برای‌مثال، مطالعه همل (2007) نشان داد تعاملات مثبت با خانواده و کادر درمانی می‌تواند به افزایش انگیزه بیماران منجر شود، درحالی‌که عدم همدلی و انتظارهای غیرواقعی ازسوی این افراد می‌تواند به کاهش اعتمادبه‌نفس بیمار بینجامد [19]. همچنین، تحقیقات پست و همکاران به بررسی کیفیت زندگی افراد مبتلا به SCI پس از ترخیص از بیمارستان پرداخت و نشان داد حمایت عاطفی و روانی ازسوی خانواده و درمانگران تأثیر چشمگیری در بهبود کیفیت زندگی این افراد دارد [20]. مطالعاتی مانند تحقیق دی جونگ و همکاران نشان می‌دهد نقش تیم درمانی فراتر از مدیریت شرایط بیوپزشکی بیماران است و شامل ارائه حمایت‌های روانی-اجتماعی نیز می‌شود. این مطالعه به‌طور خاص به این نتیجه رسید که همدلی و پشتیبانی روانی ازسوی تیم درمانی می‌تواند به کاهش میزان بستری مجدد بیماران کمک کند [21]. بااین‌حال، در برخی از تحقیقات، بر نارسایی‌هایی مانند عدم توجه کافی به نیازهای عاطفی و روانی بیماران از سوی کادر درمانی اشاره شده است که می‌تواند به نتایج منفی در فرآیند توانبخشی منجر شود.
مطالعه شمشیری نشان می‌دهد نقش خانواده در فرآیند توانبخشی افراد مبتلا به SCI بسیار مهم است [22]؛ این مطالعات تأکید دارند که خانواده‌ها به‌عنوان منابع اصلی حمایت عاطفی و عملی برای بیماران عمل می‌کنند. در برخی موارد، دیدگاه‌های نادرست یا انتظارات غیرواقعی خانواده‌ها می‌تواند به فشار روانی بر بیماران منجر شود و روند توانبخشی آنها را مختل کند.
علی‌رغم اینکه مطالعات متعددی به بررسی تأثیر روابط بین فردی بر روند توانبخشی افراد مبتلا به ضایعه نخاعی پرداخته‌اند.بیشتر مطالعات موجود به‌صورت عمومی به تأثیر روابط بین فردی بر کیفیت زندگی، نرخ بستری مجدد یا افسردگی بیماران پرداخته‌اند، اما به‌طور خاص به نحوه تأثیر ادراکات و انتظارات خارجی (مانند باورها و انتظارات خانواده و تیم درمانی) بر خودپنداره در مسیر بازتوانی توجه نشده است. تحقیقاتی که به بررسی دقیق‌تر این موضوع پرداخته باشند، محدودند و نیاز به مطالعات بیشتری در این زمینه وجود دارد. ازطرفی بیشتر تحقیقات انجام‌شده در زمینه SCI در کشورهای غربی انجام شده و ممکن است به‌دلیل تفاوت‌های فرهنگی و اجتماعی، نتایج آنها به‌طور کامل قابل‌تعمیم به بافت‌های فرهنگی دیگر مانند ایران نباشد.
در ایران، به‌دلیل نقش برجسته خانواده در مراقبت‌های پس از ترخیص و محدودیت‌های موجود در خدمات تخصصی توانبخشی، نیاز به مطالعات کیفی بیشتری برای فهم عمیق‌تر تجربیات بیماران در این بافت وجود دارد. باتوجه‌به ماهیت پویا و ذهنیِ دستیابی به استقلال و غلبه بر موانع اجتماعی در افراد مبتلا به ضایعه نخاعی، روش‌های کیفی (تحقیق) برای درک تجربیات منحصربه‌فرد آنها ضروری است. این مطالعه بررسی می‌کند که چگونه دیدگاه‌ها و باورهای اطرافیان افراد مبتلا به ضایعه نخاعی، بهویژه اعضای خانواده و درمانگران، بر خودانگاره و باورهای آنها تأثیر می‌گذارد.
مواد و روش‌ها
این مطالعه با رویکردی کیفی و با تمرکز بر تحلیل محتوای کلاسیک (مرسوم)انجام شد [23]. روش‌شناسی و گزارش پژوهش با دستورالعمل‌های مندرج در معیارهای تلفیقی برای گزارش مطالعات کیفی (COREQ) مطابقت دارد [24].
مشارکت‌کنندگان
در این پژوهش، از روش نمونه‌گیری هدفمند برای گزینش شرکت‌کنندگان ایرانی مبتلا به ضایعه نخاعی که در محیط منزل سکونت داشتند، بهره گرفته شد. با هماهنگی قبلی با مدیران مراکز انجمن معلولین نخاعی، افراد واجد شرایط بالقوه به‌منظور شرکت در پژوهش معرفی شدند. پس از آگاهی‌بخشی کامل به داوطلبان درخصوص اهداف مطالعه، افرادی که تمایل به مشارکت نشان دادند و حداقل سن ۱۸ سال تمام را دارا بودند و حداقل 6 ماه از زمان وقوع آسیب و عوارض ناشی از آن می‌گذشت، وارد مطالعه شدند. در صورت عدم تمایل به ادامه یا تحلیل مصاحبه از مطالعه خارج شدند.
در این مطالعه، شرکت‌کنندگانی که در مقیاس ارزیابی استقلال عملکردی (FIM) امتیاز FIM5-FIM7 را کسب کردند، وارد مطالعه شدند [25]. مشارکت‌کنندگان 19 نفر (10 خانم و 9 آقا) که میانگین سنی مشارکت‌کنندگان (27-50) 4/37 سال و میانگین مدت معلولیت 5/7 سال و میانگین مدت‌زمان مصاحبه 101 دقیقه بود. جدول شماره 1 مشخصات جمعیت‌شناختی شرکت‌کنندگان را نشان می‌دهد.
گردآوری داده
برای جمع‌آوری داده، مصاحبه‌های انفرادی با افراد مبتلا به آسیب نخاعی از سپتامبر ۲۰۲۲ تا می ۲۰۲۳ انجام شد. این مصاحبه‌ها در فضایی آرام و خصوصی با هدایت یک پژوهشگر و با استفاده از روش مصاحبه حضوری نیمه‌ساختاریافته برگزار شد. این رویکرد با یک سؤال کلی در مورد تجربیات شرکت‌کنندگان پس از آسیب نخاعی و احساسات و نگرانی‌ها، با هدف تشویق شرکت‌کنندگان به اشتراک‌گذاری اطلاعات معنی‌دار براساس دیدگاه‌های آنها آغاز شد [۲6]. راهنمای تکمیلی( شامل تمام سؤالات مصاحبه، نحوه پروپ کردن و رسیدن به اشباع ) مصاحبه در فایل راهنمای مصاحبه تکمیلی B در انتهای مقاله ارائه شده است (پیوست 1).
برای عمیق‌تر شدن در پاسخ‌های شرکت‌کنندگان، از کاوش‌های اکتشافی استفاده شد که باعث غنی‌تر شدن داده‌ها می‌شد. این کاوش‌ها متناسب با پاسخ‌های شرکت‌کنندگان تنظیم می‌شدند. مصاحبه‌ها تحت فرآیند تحلیل ترتیبی قرار گرفتند و از بینش‌های به‌دست‌آمده از مصاحبه‌های قبلی، ازجمله شناسایی الگوهای پاسخ، مفاهیم کلیدی نوظهور و سؤالات بی‌پاسخ، همراه با بررسی‌های دقیق اعضای تیم تحقیق، برای تدوین سؤالات جدید و اصلاح ساختار مصاحبه‌های بعدی استفاده شد. این رویکرد تحلیل ترتیبی، به ما امکان داد تا به‌تدریج به عمق بیشتری از تجربیات شرکت‌کنندگان دست پیدا کرده و جامعیت داده‌های جمع‌آوری‌شده افزایش داده شود. نویسنده (ASA) مصاحبه‌های حضوری را انجام داد و نقش خود را به‌عنوان پرستار و مشارکتش در کمک به افراد مبتلا به آسیب نخاعی به‌عنوان بخشی از تحقیقات دکتری خود بیان کرد.
در تحقیقات کیفی، اشباع داده به نقطه‌ای گفته می‌شود که در آن دیگر هیچ دسته یا بینش جدیدی ظاهر نمی‌شود و اطلاعات جمع‌آوری‌شده تکراری و تأییدی می‌شود [27]. پس از انجام ۲۴ مصاحبه با ۱۹ شرکت‌کننده، هیچ اطلاعات جدیدی به دست نیامد و بنابراین نمونه‌گیری نظری متوقف شد، زیرا اشباع داده حاصل شد.
تحلیل داده‌ها
تجزیه‌وتحلیل داده‌ها بر اساس روش گرانهیم و لاندمن [28] و هم‌زمان با تکمیل جمع‌آوری داده‌ها انجام شد. داده‌ها با استفاده از تحلیل محتوای استقرایی برای بررسی طیف وسیعی از مضامین ناشی از مصاحبه‌ها مورد تجزیه‌وتحلیل قرار گرفتند، با تمرکز بر هر دو اظهارات صریح شرکت‌کنندگان (محتوای آشکار) و معانی ضمنی (محتوای پنهان). در ابتدا، مصاحبه‌ها بارها گوش داده و به‌طور کامل رونویسی شدند و سپس با دقت مورد بررسی قرار گرفتند. متن مصاحبه به‌طور مکرر برای اطمینان از درک کلی و دقیق داده‌ها آماده شد. با پیروی از دستورالعمل‌های تثبیت‌شده برای تحلیل محتوای استقرایی [28]، رونوشت‌ها تحت فرآیند تحلیل سیستمی قرار گرفتند. در مرحله بعد واحدهای معنایی به‌صورت کدهای باز استخراج و برای مقایسه دائمی تفاوت‌ها و شباهت‌های بین کدها جست‌وجو و در زیرطبقات دسته‌بندی و با موقعیت‌های مشترک مشابه به طبقات تبدیل شدند. برای تسهیل تحلیل داده‌ها، از تکنیک‌هایی مانند مقایسه نقاط داده، زیر سؤال بردن فرضیات، عمیق‌تر شدن در مضامین نوظهور و کاوش در موضوعات بالقوه استفاده شد. برای اطمینان از بیشترین همگونی داخلی در داخل طبقات و بیشترین تفاوت بین طبقات، مقایسه مداوم و تجدیدنظر با اعضای تیم تحقیق انجام شد. هدف، شناسایی بخش‌هایی بود که شرکت‌کنندگان در مورد جنبه‌هایی مانند احساسات مرتبط با خود و تأثیر دیدگاه‌ها و نگرش‌های خانواده و درمانگر بر روند توانبخشی و بهبودی بحث می‌کردند. برای تجزیه‌وتحلیل اولیه، از روش‌های کدگذاری درون متنی و کدگذاری باز برای بررسی جملات و عبارات استفاده شد. فرایند تحلیل داده‌ها به‌صورت هم‌زمان با جمع‌آوری اطلاعات انجام شد و این روند تا دستیابی به اشباع نظری ادامه یافت. در پایان، برای اطمینان از صحت و دقت یافته‌ها، کدها و مضامین استخراج‌شده به مشارکت‌کنندگان بازگردانده شد تا نظرات و تأیید آنها درباره تناسب و صحت کدها بررسی شود. نرم‌افزار MAXQDA نسخه2020 برای مدیریت داده‌ها در طول تجزیه‌وتحلیل داده‌ها استفاده شد.
صحت و استحکام داده‌ها
برای اطمینان از قابلیت اعتماد به داده‌ها، از چهار معیار پیشنهادی گوبا و لینکلن (۱۹۸۵) - اعتبار، تأییدپذیری، قابلیت اتکا، و قابلیت انتقال - استفاده شد [29].
برای ارتقای اعتبار نتایج، از تکنیک‌های مختلفی استفاده شد. یافته‌های مطالعه با اساتید راهنما و اساتید آشنا به روش تحقیق کیفی به بحث و بررسی گذاشته شد. در راستای درگیری عمیق، مصاحبه‌های طولانی‌مدت و مکرر با شرکت‌کنندگان انجام شد و به‌منظور تقویت تعامل مؤثر، فضایی امن و اعتمادآمیز برای بیان آزادانه تجربیات آنها فراهم شد. همچنین، با اختصاص زمان کافی (۹ ماه) برای جمع‌آوری داده‌ها، امکان بررسی عمیق‌تر پدیده مورد مطالعه فراهم گردید. در جهت اعتبارسنجی اعضا، پس از هر مرحله از تحلیل، یافته‌های اولیه و تفسیرها با شرکت‌کنندگان به اشتراک گذاشته شد تا از صحت تحلیل اطمینان حاصل شود و در صورت نیاز، مصاحبه‌های بعدی باتوجه‌به بازخورد آنها اصلاح گردد. برای ارزیابی قابلیت اعتماد داده‌ها، متن مصاحبه‌ها پس از گذشت چند روز دوباره توسط تیم پژوهش بررسی شد. در این فرآیند، کدگذاری‌ها و نتایج حاصل با کدگذاری‌های اولیه مقایسه شدند. علاوه‌براین، بخش‌هایی از مصاحبه‌های ضبط‌شده و متن آنها همراه با کدها، زیرطبقه‌ها و طبقه‌های استخراج‌شده توسط همکاران پژوهشگر و دو ناظر خارج از تیم تحقیق که با روش‌های پژوهش کیفی آشنا بودند، ارزیابی شدند. پس از تأیید کدگذاری‌ها و دسته‌بندی‌های انجام‌شده، قابلیت اعتماد داده‌ها تأیید شد. برای تضمین تصدیق‌پذیری، تلاش شد در طول تحقیق از هرگونه پیش‌داوری، حذف موارد غیرمنتظره، یا تحریف داده‌های به‌دست‌آمده اجتناب شود و در تمام مراحل پژوهش صداقت علمی رعایت گردد. برای تقویت قابلیت اتکا، تمام مراحل مطالعه به‌طور دقیق مستندسازی شد و ویژگی‌های جمعیت موردمطالعه به‌طور شفاف توصیف گردید. به‌منظور کاهش سوگیری شناختی، آگاهی محققان نسبت به این موضوع به‌طور مداوم افزایش داده شد و تلاش شد تا در طول تحلیل داده‌ها از روش‌های سیستماتیک و ساختاریافته استفاده شود. با استفاده از روش نمونه‌گیری هدفمند و تلاش برای به حداکثر رساندن تنوع شرکت‌کنندگان، قابلیت تعمیم‌پذیری یافته‌ها افزایش یافت. این امر به ما امکان داد تا درک جامع‌تری از پدیده موردمطالعه به دست آوریم.
یافته‌ها
در پژوهش حاضر، ۱۹ شرکت‌کننده شامل ۹ فرد مبتلا به تتراپلژی و ۱۰ فرد مبتلا به پاراپلژی مورد بررسی قرار گرفتند. از تحلیل جامع داده‌ها، 224 کد اولیه استخراج شد که پس از طبقه‌بندی، یک مقوله اصلی و سه دسته فرعی را شکل دادند. این دسته‌ها و زیرمجموعه‌های مرتبط با آنها به‌طور کامل در جدول شماره ۲ آورده شده است. در ادامه، تشریح مفصل هریک از این دسته‌ها انجام می‌شود.
تأیید وجودی در پیمایش بهبودی
این تم شامل طبقاتی است که از تحت تأثیر قرار گرفتن توسط درمانگران و افراد اطراف فرد نخاعی تا مواجهه با «نمی‌توانی انجام دهی» های خارجی و تعیین سقف‌های پایین برای اهداف را شامل می‌شود، بر هم‌کنش پیچیده بین تعاریف بیرونی، استنباط‌ها، باورها و دستاوردهای شخصی تأکید می‌کند. افراد درحالی‌که برای تعریف توانایی‌ها، باورها و آرزوهای خود در محدودیت‌های شرایطشان تلاش می‌کنند، با انتظارات و محدودیت‌های تحمیل‌شده توسط دیگران دست‌وپنجه نرم می‌کنند. درنهایت، این تم‌ها پویایی پیچیده خودآگاهی، عاملیت و انعطاف‌پذیری در مواجهه با مشکلات را روشن می‌کنند و نقش اساسی تأثیرات بیرونی را در شکل‌دهی تجربیات و نتایج فردی برجسته می‌کنند.
ایجاد هویت جدید مبتنی بر اراده و تلاش
این بخش به نقش قابل‌توجه تأیید، اعتبارسنجی و تشویقی که از دیگران دریافت می‌شود در شکل‌گیری خودپنداره، باور به توانمندی‌ها و انگیزه برای پشتکار در مواجهه با چالش‌ها تأکید می‌کند. تعاریفی که توسط دیگران ارائه می‌شود، چه از طریق اذعان به نقاط قوت، تشخیص پیشرفت، تأیید مسیرهای انتخاب‌شده یا قدردانی از تلاش‌ها، تأثیر عمیقی بر تجربیات و دیدگاه‌های افراد در مسیر بهبودی از ضایعات نخاعی دارد.
نماد ایستادگی و اراده بودن از نگاه دیگران
این موضوع بر اهمیت شناسایی بیرونیِ قدرت و عزمیت افرادی با آسیب نخاعی در غلبه بر چالش‌های مرتبط با آسیب‌شان تأکید می‌کند. این افراد اغلب خود را در نگاه دیگران به‌عنوان نمادهای پایداری و نیروی اراده می‌بینند. این دیدگاه از جانب دیگران می‌تواند بر نحوه درک آنها از خود و مسیر بهبودشان تأثیر بگذارد.
«اگر به صفحه اینستاگرام من نگاه کنید، می‌بینید که بسیاری از اعضای خانواده و دوستانم اراده مرا تحسین کرده‌اند. آنها می‌گویند که برخی از ما باید از من الهام بگیریم. (زن، ۵۰ ساله، پاراپلژی، ۶ سال از آسیب)»
«درصد زیادی از آدم‌های اطرافم من را باور دارند، الان من شده‌ام الگوی دیگران. یک طوری شده است که مثلاً اطرافیان من وقتی که در زمینه‌ایی کم می‌آورند می‌آیند و از من مشاوره می‌گیرند. (زن، 40 ساله، کوادری پلیژی، 8 سال از آسیب)»
رضایت درونی حاصل از بازخورد در پیشرفت و اراده
این طبقه بر اهمیت تأیید و اعتباری که از جانب درمانگران در طول فرآیند بهبود تأکید می‌کند. افراد زمانی که بازخورد مثبتی در مورد پیشرفت و قدرت خود از پزشکان دریافت می‌کنند، احساس رضایت درونی پیدا می‌کنند. چنین تأییدی نه‌تنها روحیه آنها را تقویت می‌کند، بلکه اعتقادشان به توانایی خود برای غلبه بر موانع و بهبود وضعیت‌شان را نیز تقویت می‌کند.
«دکتر با دیدن اینکه علی‌رغم آسیب نخاعی به این خوبی راه می‌روم، شوکه شد. باور نمی‌کرد! حتی گفت معجزه است. اما بعد گفت این معجزه نیست، بلکه تمام تلاش و پشتکار خودت است که تو را به اینجا رسانده است.» (زن، ۲۸ ساله، تتراپلیژی، ۸ سال از آسیب)
انعکاس درستی مسیر در آینه تعاریف درمانگر و دیگران
تأثیر دیدگاه‌های بیرونی، بهویژه دیدگاه‌های درمانگر و سایر افرادی که در فرآیند توانبخشی دخیل هستند، نقش مهمی در شکل‌دهی باور فرد به مسیر انتخابی او ایفا می‌کند. تأیید و پشتیبانی دریافتی از این منابع به منزله آینه‌ای عمل می‌کند که درستی مسیر او را بازتاب می‌دهد و بدین ترتیب، اعتمادبه‌نفس و عزم او برای ادامه دادن به دوره بهبودی انتخاب‌شده را تقویت می‌کند.
«دوستانم هم همین را به من می گویند، می‌گویند خودتان را با دیگران مقایسه نکنید. دوستانم مرا تشویق می‌کنند، می‌گویند تو حمید هستی، تو کس دیگری نیستی. آنها به من می‌گویند، ما حمیدی را که می‌شناسیم هرگز تسلیم نشده است. ما می‌دانیم که موفق خواهی شد و این باعث شد که بیشتر به خودم ایمان داشته باشم.» (مرد/۳۳ ساله/ اراپلژی/6 سال از آسیب)
«تعریف‌های دیگران باعث می‌شد که بیشتر خودم را باور کنم محقق( یعنی چی؟) یعنی اینکه من می‌توانم، چیزی مانعی نیست که بگوید تو نمی‌توانی. ( مرد/27 ساله/ پاراپلیژی/ 8 سال از آسیب)»
دیدن اثر تلاش‌ها در تعریف و تشویق دیگران
این موضوع بر اهمیت تأثیر ملموس تلاش‌های فرد بر دریافت بازخورد و تشویق ازسوی دیگران تأکید می‌کند. هنگامی که افرادی که از ضایعات نخاعی رنج می‌برند، اثرات مثبتِ اقدامات خود را بر ادراک و نگرش اطرافیان مشاهده می‌کنند، حس کارآمدی آنها در مسیر بهبود تقویت می‌شود.
«دیدنِ شادی روی صورت آنها، انگیزه بزرگی برای من است. این [دیدنِ شادی] مانند تأیید شدنِ این است که در مسیر درست هستم.» (زن/ 46 ساله/ پاراپلژی/ 6 سال از آسیب)
«آدم‌هایی که مرا می‌شناسند، مرا دیده‌اند و کار و زندگی‌ام را شاهد بوده‌اند، می‌گویند، ماشاالله [تحسین و ستایش]! او می‌تواند این کار را انجام دهد! درست است که او نمی‌تواند راه برود، اما به اندازه هر کس دیگری که پا دارد، توانمند است.» (مرد/ 41 ساله/ پاراپلژی/13 سال از آسیب)
همدلی و همراهی تراپیست در مسیر توانبخشی
تأثیر همدلی، حمایت و راهنمایی درمانگر بر تجربیات و پیشرفت افراد در طول مسیر توانبخشی بسیار چشمگیر است. برقراری ارتباط دلسوزانه اعتماد را افزایش داده و فضایی را برای افراد ایجاد می‌کند تا دغدغه‌ها، ترس‌ها و آرزوهای خود را کاوش کنند. درمانگران نقش اساسی در تحت تأثیر قرار دادن ادراکات، رفتارها و تصمیمات افراد دارند و نه‌تنها توانبخشی جسمی بلکه حمایت عاطفی و راهنمایی نیز ارائه می‌دهند. درمانگران از طریق همراهی همدلانه، افراد را توانمند می‌سازند تا با انعطاف‌پذیری، امید و اعتمادبه‌نفس بر پیچیدگی‌های ناشی از آسیب نخاعی غلبه کنند.
حمایت و همدلی درمانگر در مسیر بهبودی
درمانگرانی که همدلی نشان می‌دهند، محیطی پرورش‌دهنده ایجاد می‌کنند که در آن افراد احساس درک شدن و حمایت را تجربه می‌کنند. همراهی، نشانگر تعهد درمانگر به همراهی فرد در طول مسیر توانبخشی است. این همراهی شامل ارائه راهنمایی، تشویق و حمایت عاطفی در مواجهه با چالش‌ها می‌شود.
«ایشان هیچ هزینه‌ای از من دریافت نمی‌کرد. من به آنجا می‌رفتم و او 2 ساعت با من کار می‌کرد. ازآنجایی‌که در طول روز دانشجو داشت، ما ساعت ۱۰ شب می‌رسیدیم و او تا نیمه شب برای دیدن ما می‌ماند. دکتر سلطانی همدل، مهربان، احترام‌گذار به خواسته‌های شماست، انرژی منفی نمی‌دهد، با کودکان خوب است، با قلب کار می‌کند و به شما انگیزه می‌دهد. (مرد/ ۲۹ ساله/تتراپلیژی/ ۴ سال از آسیب)»
تحت تأثیر تراپیست قرار گرفتن
این مفهوم بر تأثیر قابل‌توجهی که درمانگران بر افراد در طول فرآیند توانبخشی دارند، تأکید می‌کند. این تأثیر فراتر از توانبخشی فیزیکی گسترش می‌یابد و شامل حمایت عاطفی، استراتژی‌های مقابله و مسیر کلی بهبودی آنها می‌شود. افراد به درمانگران خود تکیه می‌کنند، کسانی که ادراکات، رفتارها و نگرش‌های آنها را نسبت به آسیب و تلاش‌های توانبخشی شکل می‌دهند.
«او (کاردرمان) گفت چون این توانایی را در من می‌بیند، می‌داند که این کار ممکن است. من مدام می‌گفتم، «بگیرم تا نیفتم.» او جواب داد، «برو، هستم.» اولین قدم را که برداشتم، گفت: «دوربین را بیاور و فیلم دخترمان را که می‌تواند این کار را انجام دهد، بگیر» خوشحال بود و گفت: «عالی بودی...» (زن/ ۴۰ ساله/ پاراپلیژی/ ۸ سال پس از آسیب)
یافتن قدرت در غلبه بر چالش‌ها
افرادی که در مسیر بهبود و سازگاری با معلولیت خود قرار دارند، با موانعی روبه‌رو هستند که از انتظارات در مورد توانایی و تلاش تا دست‌وپنجه نرم کردن با محدودیت‌های بیرونی و پذیرش معلولیتشان متغیر است. همه این موانع آنها را مجبور می‌کند تا مرزها را جابه‌جا کنند. با وجود مواجه شدن با «نمی‌توانم‌هایی» که دیگران تحمیل می‌کنند و به محدودیت‌های خودساخته منجر می‌شود، افراد با بازتعریف تحمیل این چالش‌ها از آن به‌عنوان سوخت رشد و توسعه استفاده می‌کنند که آنها را در مسیر بهبودی و سازگاری به جلو سوق می‌دهد.
توقع دیده شدن ظرفیت و اراده و تلاش بیمار
این بخش بر اهمیت انتظار متخصصان مراقبت‌های بهداشتی و افرادی که درگیر فرآیند توانبخشی هستند برای مشاهده ظرفیت، اراده و تلاش فرد بیمار تأکید می‌کند.
«حرف‌هایش واقعاً منو آزار داد و ناراحت کرد. تا مرز اشک ریختن رفتم. چرا این حرف رو به من زد وقتی تمام تلاشم رو می‌کنم؟ من این آفو رو می‌پوشم، چیزی که هرگز فکر نمی‌کردم بتونم. حالا که این بریس رو روی پام دارم، چرا حرف منو باور نکرد؟» (زن/ 35 ساله/ پاراپلیژی /9 سال پس از آسیب)
مقابله با «نمی‌توانی‌های» بیرونی
این مفهوم بر چالش‌هایی تأکید می‌کند که افراد مبتلا به ضایعه نخاعی در مواجه با محدودیت‌های بیرونی یا غیرممکن‌های ادراکی که ازسوی دیگران بر آنها تحمیل می‌شود، با آن روبه‌رو هستند. باوجوداین «نمی‌توانی»های بیرونی، افراد مجبور هستند راهبردهایی برای پیمایش و غلبه بر این موانع طراحی کنند.
« بلند میشم و خودم رو بالا نگه می‌دارم، نه برای اینکه دهان او را ببندم، بلکه برای اینکه به خودم یادآوری کنم که من فقط یک بدن بی جان نیستم، هنوز هم می‌توانم بنشینم. » (مرد/ 40 ساله/ تتراپلیژی/6 سال پس از آسیب)
«وقتی می‌گویند ‹تو همین هستی›، این فقط مرا بیشتر به انجام دادن آن سوق می‌دهد. وقتی آن شخص این را می‌گوید، مرا بیشتر ترغیب می‌کند که ثابت کنم اشتباه می‌کند. » (مرد/ 42 ساله/ پاراپلیژی/ 5 سال پس از آسیب)
ترویج عاملیت فردی در توانبخشی
این مفهوم بر نقش اساسی افراد در مسیر بهبودی خودشان تأکید می‌کند، درحالی‌که حمایت و راهنمایی متخصصین مراقبت‌های بهداشتی و عزیزان ارزشمند است، درنهایت، افراد مسئولیت مالکیت و عاملیت در مسیر توانبخشی خود را بر عهده دارند.
«باید بجنگی و قوی بشی، وگرنه فقط تو یه گوشه میشینی و نمی‌میری، اما آرزو می‌کنی کاش مرده بودی. پس باید بجنگی و قوی بشی...» (مرد/ 47 ساله/ پاراپلیژی /7 سال پس از آسیب)
القای باور و کلیشه غلط برای بیمار
این بخش به پدیده‌ای اشاره می‌کند که متخصصین مراقبت‌های بهداشتی ممکن است برای افراد مبتلا به آسیب نخاعی، اهداف با سقف پایین تعیین کنند. این امر به‌طور بالقوه باعث محدود شدن آرزوهای فرد و کند شدن روند پیشرفت او می‌شود. بااین‌حال، افراد می‌توانند از این اهداف به‌عنوان انگیزه‌ای برای به چالش کشیدن انتظارات استفاده کنند.
«و ما این باورهای غلط را داشتیم که باید بهتر شوی و مستقل بشوی، اما خوب نخواهی شد و راه نخواهی رفت. همین که کارهای خودت را انجام دهی کافی است، نه اینکه بخواهی راه بروی....» (زن/ 50 ساله/ پاراپلیژی/ 6 سال پس از آسیب)
بحث
این مطالعه بر تأثیر قابل‌توجه عوامل بیرونی بر نتایج توانبخشی افراد مبتلا به ضایعات نخاعی تأکید می‌کند. یافته‌ها بر هم‌کنش پیچیده بین ادراکات بیرونی، انتظارات و محدودیت‌های اعمال‌شده توسط درمانگران، خانواده، دوستان و جامعه به‌طورکلی و اینکه چگونه این عوامل بر خودآگاهی، کنشگری و درنهایت پیشرفت فرد تأثیر می‌گذارند، تأکید می‌کند.
این پژوهش به بررسی نقش تشویق و تأیید از سوی درمانگران، خانواده و دوستان در بهبود وضعیت افراد می‌پردازد. به رسمیت شناختن نقاط قوت، پیشرفت و تلاش به‌عنوان محرکی قدرتمند عمل می‌کند و باعث تقویت باور به خود و پشتکار می‌شود [7، 30، 31]. این امر انگیزه و توان افراد را برای رویارویی با مشکلات و چالش‌ها افزایش می‌دهد. تأیید متخصصان پزشکی مانند درمانگران و پزشکان از اهمیت بیشتری برخوردار است. اراده و باور آنها را به بهبودی تقویت می‌کند. درمانگران مانند آینه‌ای عمل می‌کنند که پیشرفت و مسیر انتخابی او را به او نشان می‌دهند و بدین ترتیب، اعتمادبه‌نفس و احساس بودن در مسیر درست را تقویت می‌کنند. مشاهده اثر مثبت تلاش‌های خود بر دیگران، عزم و احساس کارآمدی فرد را بیشتر تقویت می‌کند. این مفهوم با مفهوم خودکارآمدی در روانشناسی همسو است که عامل کلیدی در موفقیت توانبخشی به شمار می‌رود [32-34].
درمانگران نقشی اساسی در تجربه توانبخشی افراد ایفا می‌کنند. همدلی، حمایت و راهنمایی آنها فضایی امن را برای کاوش در چالش‌ها و آرزوهای مراجعان فراهم می‌کند. فراتر از توانبخشی فیزیکی، درمانگران با ارائه حمایت عاطفی و راهنمایی، بر ادراکات، رفتارها و تصمیم‌گیری‌های افراد تأثیر می‌گذارند. این امر با یافته‌های پژوهشی همسو است که نشان می‌دهد غلبه بر چالش‌ها، مصمم بودن و حس موفقیت را در فرد پرورش می‌دهد [12، 35]. همان‌طور که در مطالعات پیشین ذکر شده است [۱۴، 31]، درمانگران همدل فضایی امن برای کاوش ایجاد می‌کنند که اعتماد را تقویت کرده و افراد را در پیمایش پیچیدگی‌های بازیابی از ضایعه نخاعی توانمند می‌سازد. این درمانگران با ایجاد محیطی پرورش‌دهنده، به مراجعان حس درک شدن و حمایت را القا می‌کنند. همراهی مستمر آنها در طول مسیر توانبخشی، انگیزه و حمایت عاطفی حیاتی را فراهم می‌کند. درمانگران می‌توانند با باور به پتانسیل افراد، به آنها قدرت ببخشند. نمونه‌ای از این توانمندسازی، تشویق فردی توسط درمانگر برای برداشتن اولین قدم‌ها با ارائه حمایت قاطع است.
این مطالعه به بررسی نحوه مقابله افراد با موانع بیرونی و محدودیت‌هایی که دیگران یا خودشان برایشان تعیین می‌کنند، می‌پردازد. این چالش‌ها می‌توانند محرکی برای رشد و پیشرفت باشند. یافته‌های این مطالعه با تحقیقات انجام‌شده در زمینه تاب‌آوری همسو است که نشان می‌دهد غلبه بر چالش‌ها، عزت نفس و حس موفقیت را تقویت می‌کند [33، 36، 37]. افراد با انتظارات مربوط به توانایی و تلاش خود دست‌وپنجه نرم می‌کنند، با محدودیت‌های خارجی مبارزه می‌کنند و گاه ناتوانی خود را درونی می‌کنند. بااین‌حال، آنها از این موانع به‌عنوان سوختی برای شکستن مرزها و پیشرفت در مسیر بهبود و سازگاری استفاده می‌کنند. افراد بر اهمیت تأیید ظرفیت، اراده و تلاششان توسط متخصصان مراقبت‌های بهداشتی تأکید می‌کنند. مواجهه با محدودیت‌های بیرونی تحمیل‌شده توسط دیگران، انگیزه‌ای در آنها برای غلبه بر این محدودیت‌ها و اثبات خود ایجاد می‌کند. افراد نقش محوری در مسیر بهبود خود دارند و مسئولیت مسیر توانبخشی خود را بر عهده می‌گیرند، درحالی‌که حمایت بیرونی ارزشمند است، عزم و تلاش خودشان نیروی محرک پشت پیشرفت آن‌هاست. جالب توجه است که حتی اهداف حداقلی که توسط متخصصان مراقبت‌های بهداشتی تعیین می‌شود، می‌تواند به‌عنوان سکویی برای به چالش کشیدن انتظارات و دستیابی به نتایج بیشتر مورد استفاده قرار گیرد.
این مطالعه بینش‌های ارزشمندی در مورد زمینه اجتماعی-فرهنگی ایرانی توانبخشی SCI ارائه می‌دهد. تأکید بر روابط درمانگر-فردی و اهمیت حمایت خانواده ممکن است نشان‌دهنده ارزش‌های فرهنگی احترام به اقتدار و شبکه‌های اجتماعی نزدیک باشد.
نتیجه‌گیری
این مطالعه بر تأثیر عمیق عوامل بیرونی بر نتایج توانبخشی آسیب نخاعی (SCI) تأکید می‌کند. تقویت مثبت، حمایت درمانگر و توانایی تبدیل چالش‌ها به انگیزه، همگی عناصر کلیدی برای به حداکثر رساندن پیشرفت فردی و پرورش حس اعتمادبه‌نفس و تاب‌آوری هستند. متخصصان مراقبت‌های بهداشتی با درک قدرت ادراکات، انتظارات و محدودیت‌های بیرونی، می‌توانند محیطی حمایتی‌تر و توانمندساز برای افرادی که در پیچیدگی‌های توانبخشی آسیب نخاعی قرار دارند، ایجاد کنند. باتوجه‌به ماهیت کیفی این مطالعه، پیشنهاد می‌شود پژوهش‌های آتی به بررسی کمی تأثیر عوامل بیرونی بر خودپنداره در مسیر توانبخشی و میزان تعهد فرد به بازتوانی خود پس از آسیب بپردازند تا بتوان روابط علت‌ومعلولی را دقیق‌تر مشخص کرد.
نقاط قوت و ضعف
این مطالعه که با مشارکت پرستاری انجام شده که از بیماران مبتلا به آسیب نخاعی تروماتیک مراقبت کرده است، به‌دلیل زمینه پرستاری محقق اصلی محدودیت‌هایی دارد. داده‌ها شفاف بودند، اما ممکن است آگاهی شرکت‌کنندگان از زمینه کاری محقق بر پاسخ‌های آنها تأثیر گذاشته باشد. این مطالعه تجربیات افراد مبتلا به آسیب نخاعی و اختلالات مداوم را با استفاده از یک مسیر ممیزی و ژورنال بازتابی مورد تجزیه‌وتحلیل قرار داد. یک راهنمای موضوعی و تجزیه‌وتحلیل سیستماتیک با انتخاب نمونه هدفمند برای اطمینان از حداکثر تنوع در عوامل آسیب و جمعیت‌شناسی انجام شد.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
مجوز اخلاق (کد: IR.BUMS.REC.1401.305) و مجوز انجام مطالعه از دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی بیرجند اخذ شد. هدف مطالعه، روش جمع‌آوری داده‌ها، ضبط صدا در طول مصاحبه، محرمانگی داده‌ها و ناشناسی گزارش‌ها برای شرکت‌کنندگان توضیح داده شد و در صورت تمایل به شرکت در مطالعه، رضایت آگاهانه کتبی از آنها اخذ شد.
حامی مالی
این مطالعه بخشی از رساله دکتری علی صادقی اکبری، دانشجوی گروه پرستاری دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی بیرجند می‌باشد. این پژوهش هیچ‌گونه کمک مالی از سازمانی‌های دولتی، خصوصی و غیرانتفاعی دریافت نکرده است.
مشارکت نویسندگان
ایده‌پردازی، گردآوری داده‌ها، بررسی و تحقیق، مدیریت پروژه، منابع و نرم‌افزار: علی صادقی اکبری؛ نظارت و تأیید: غلامحسین محمود‌ی‌راد؛ تحلیل رسمی داده‌ها و روش‌شناسی: همه نویسندگان.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
از تمامی شرکت‌کنندگانی که با ارائه بینش‌ها و تجربیات ارزشمند خود، به غنی‌سازی داده‌های این تحقیق کمک شایانی کردند، تشکر و قدردانی می‌شود. از سیمین شرفی و محمدرضا میری نیز که با ارائه انتقادات سازنده، به بهبود کیفیت این اثر کمک نمودند، صمیمانه سپاسگزاری می‌شود.
References
- Fehlings MG, Tetreault LA, Wilson JR, Kwon BK, Burns AS, Martin AR, et al. A clinical practice guideline for the management of acute spinal cord injury: Introduction, rationale, and scope. Global Spine Journal. 2017; 7(3 Suppl):84S-94S. [DOI:10.1177/2192568217703387] [PMID]
- Noonan VK. A look at spinal cord injury in canada: rick hansen spinal cord injury registry (RHSCIR)-2021 SCI data summary. Topics in Spinal Cord Injury Rehabilitation. 2023; 29(Supplement):165-70. [DOI:10.46292/sci23-00031S] [PMID]
- Roy RR, Harkema SJ, Edgerton VR. Basic concepts of activity-based interventions for improved recovery of motor function after spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2012; 93(9):1487-97. [DOI:10.1016/j.apmr.2012.04.034] [PMID]
- Sand Å, Karlberg I, Kreuter M. Spinal cord injured persons’ conceptions of hospital care, rehabilitation, and a new life situation. Scandinavian Journal of Occupational Therapy. 2006; 13(3):183-92. [DOI:10.1080/11038120500542187] [PMID]
- Collis Pellatt G. Patient-professional partnership in spinal cord injury rehabilitation. British Journal of Nursing. 2004; 13(16):948-53. [DOI:10.12968/bjon.2004.13.16.15966] [PMID]
- Kroll T, Groah S, Gilmore B, Neri M. Consumer-directed teaching of health care professionals involved in the care of people with spinal cord injury: The consumer-professional partnership program. The Journal of Continuing Education in Nursing. 2008; 39(5):228-34. [DOI:10.3928/00220124-20080501-05] [PMID]
- House L, Russell H, Kelly E, Gerson A, Vogel L. Rehabilitation and future participation of youth following spinal cord injury: Caregiver perspectives. Spinal Cord. 2009; 47(12):882-6. [DOI:10.1038/sc.2009.64] [PMID]
- Davidson D, Noonan VK, Dvorak MF, Zhang H, Fisher CG. The impact of patient expectations on outcome following treatment for spinal trauma: Part 1: What are spine surgeons telling their patients? Spine. 2010; 35(19):1807-11. [DOI:10.1097/BRS.0b013e3181c15b5d] [PMID]
- Dorstyn D, Mathias J, Denson L. Efficacy of cognitive behavior therapy for the management of psychological outcomes following spinal cord injury a meta-analysis. Journal of Health Psychology. 2011; 16(2):374-91. [DOI:10.1177/1359105310379063] [PMID]
- Donnelly C, Eng JJ, Hall J, Alford L, Giachino R, Norton K, et al. Client-centred assessment and the identification of meaningful treatment goals for individuals with a spinal cord injury. Spinal Cord. 2004; 42(5):302-7. [DOI:10.1038/sj.sc.3101589] [PMID]
- Kinter ET, Prior TJ, Carswell CI, Bridges JF. A comparison of two experimental design approaches in applying conjoint analysis in patient-centered outcomes research: A randomized trial. The Patient: Patient-Centered Outcomes Research. 2012; 5(4):279-94. [DOI:10.1007/BF03262499] [PMID]
- Moroni L, Colangelo M, Gallì M, Bertolotti G. [A "I would like to give him my life": Results of a psychological support intervention to caregivers of patients undergoing neuromotor rehabilitation (Italian)]. Giornale Italiano di Medicina del Lavoro ed Ergonomia. 2007; 29(3 Suppl B):B5-17. [PMID]
- Mothabeng D, Malinga, CP, van der Merwe, C., Qhomane, PT,, Motjotji S. The views of patients with spinal cord injuries on their rehabilitation experience. South African Journal of Physiotherapy. 2007;63(3):22. [DOI:10.4102/sajp.v63i3.139]
- Amsters D, Schuurs S, Pershouse K, Power B, Harestad Y, Kendall M, et al. Factors which facilitate or impede interpersonal interactions and relationships after spinal cord injury: A scoping review with suggestions for rehabilitation. Rehabilitation Research and Practice. 2016; 2016:9373786. [DOI:10.1155/2016/9373786] [PMID]
- Lucke KT. Outcomes of nurse caring as perceived by individuals with spinal cord injury during rehabilitation. Rehabilitation Nursing. 1999; 24(6):247-53. [DOI:10.1002/j.2048-7940.1999.tb02191.x] [PMID]
- Galehdar N, Heydari H. Explaining the challenges of Iranian caregivers in provision of home health care to spinal cord injury patients: A qualitative study. BMC Nursing. 2024; 23(1):142. [DOI:10.1186/s12912-024-01797-0] [PMID]
- Dalvand S, Hammam N, Mirzaei N, Gheshlagh RG. Health-related quality of life of patients with spinal cord injury in Iran: A systematic review and meta-analysis. Shiraz E-Medical Journal. 2020; 21(1):e91402. [DOI:10.5812/semj.91402]
- Sullivan J. Surviving uncertainty and projecting recovery: a qualitative study of patients' and family members' experiences with acute spinal cord injury. SCI Nursing. 2001; 18(2):78-86. [PMID]
- Whalley Hammell K. Experience of rehabilitation following spinal cord injury: A meta-synthesis of qualitative findings. Spinal cord. 2007; 45(4):260-74. [DOI:10.1038/sj.sc.3102034] [PMID]
- Van Leeuwen CM, Post MW, Van Asbeck FW, Bongers-Janssen HM, Van Der Woude LH, De Groot S, et al. Life satisfaction in people with spinal cord injury during the first five years after discharge from inpatient rehabilitation. Disability and Rehabilitation. 2012; 34(1):76-83. [DOI:10.3109/09638288.2011.587089] [PMID]
- DeJong G, Tian W, Hsieh C-H, Junn C, Karam C, Ballard PH, et al. Rehospitalization in the first year of traumatic spinal cord injury after discharge from medical rehabilitation. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2013; 94(4):S87-S97. [DOI:10.1016/j.apmr.2012.10.037] [PMID]
- Shamshiri M, Eskandar Oghli B, Vafaee M, Molaei B. [Adaptive coping strategies in patients with spinal cord injury: A phenomenological study (Persian)]. Iranian Journal of Psychiatry and Clinical Psychology. 2021; 26(4):478-89. [DOI:10.32598/ijpcp.26.3.2975.1]
- Hennink M, Hutter I, Bailey A. Qualitative research methods. Thousand Oaks: Sage Publications; 2020. [Link]
- Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): A 32-item checklist for interviews and focus groups. International Journal for Quality in Health Care. 2007; 19(6):349-57. [DOI:10.1093/intqhc/mzm042] [PMID]
- Silva GAd, Schoeller SD, Gelbcke FL, Carvalho ZMF, Silva EMJP. Functional assessment of people with spinal cord injury: use of the functional independence measure-FIM. Texto & Contexto-Enfermagem. 2012; 21(4):929-36. [DOI:10.1590/S0104-07072012000400025]
- Hsieh HF, Shannon SE. Three approaches to qualitative content analysis. Qualitative Health Research. 2005; 15(9):1277-88. [DOI:10.1177/1049732305276687] [PMID]
- Speziale HS, Streubert HJ, Carpenter DR. Qualitative research in nursing: Advancing the humanistic imperative. London: Lippincott Williams & Wilkins; 2011. [Link]
- Lindgren BM, Lundman B, Graneheim UH. Abstraction and interpretation during the qualitative content analysis process. International Journal of nursing studies. 2020; 108:103632. [DOI:10.1016/j.ijnurstu.2020.103632] [PMID]
- Lincoln YS, Guba EG. Naturalistic inquiry. Thousand Oaks: Sage; 1985. [Link]
- AlHuthaifi F, Krzak J, Hanke T, Vogel LC. Predictors of functional outcomes in adults with traumatic spinal cord injury following inpatient rehabilitation: A systematic review. The Journal of Spinal cord Medicine. 2017; 40(3):282-94. [DOI:10.1080/10790268.2016.1238184] [PMID]
- Consortium for Spinal Cord Medicine. Outcomes following traumatic spinal cord injury: Clinical practice guidelines for health-care professionals. The Journal of Spinal Cord Medicine. 2000; 23(4):289-316. [PMID]
- McGonigal K. Yoga for pain relief: Simple practices to calm your mind and heal your chronic pain. Oakland: New Harbinger Publications; 2009. [Link]
- Min JA, Lee CU, Hwang SI, Shin JI, Lee BS, Han SH, et al. The moderation of resilience on the negative effect of pain on depression and post-traumatic growth in individuals with spinal cord injury. Disability and Rehabilitation. 2014; 36(14):1196-202. [DOI:10.3109/09638288.2013.834985] [PMID]
- Newton-John TR, Mason C, Hunter M. The role of resilience in adjustment and coping with chronic pain. Rehabilitation Psychology. 2014; 59(3):360. [DOI:10.1037/a0037023] [PMID]
- Pellatt GC. Patients, doctors, and therapists perceptions of professional roles in spinal cord injury rehabilitation: Do they agree? Journal of Interprofessional Care. 2007; 21(2):165-77. [DOI:10.1080/13561820701195567] [PMID]
- Mohammadi F, Oshvandi K, Bijani M, Borzou SR, Khodaveisi M, Masoumi SZ. Perception of facing life’s challenges in patients with spinal cord injury in Iran: a qualitative study. BMC Psychology. 2022; 10(1):202. [DOI:10.1186/s40359-022-00909-2] [PMID]
- Kashdan TB, Kane JQ. Post-traumatic distress and the presence of post-traumatic growth and meaning in life: Experiential avoidance as a moderator. Personality and Individual Differences. 2011; 50(1):84-9. [DOI:10.1016/j.paid.2010.08.028] [PMID]
پیوست 1. راهنمای مصاحبه تکمیلی
راهنمای مصاحبه
1. از اینکه در مصاحبه شرکت کردید تشکر می‌کنید.
2. هدف از این مصاحبه درک این است که پس از آسیب نخاعی چه تجربیاتی داشته‌اید و چگونه بر موانع غلبه کرده‌اید و با وجود سختی‌ها، قدم در مسیر استقلال گذاشته‌اید.
3. تکمیل این مصاحبه حدود 45 تا 60 دقیقه طول خواهد کشید.
قبل از شروع
● در حین مصاحبه، اگر سؤالی را متوجه نشدید، لطفاً به من اطلاع دهید.
● هیچ پاسخ درست یا غلطی وجود ندارد - بنابراین لطفا آزادانه و صادقانه پاسخ دهید.
● من به دنبال نظرات علمی نیستم و می‌خواهم شما آنچه را که شخصاً تجربه کرده‌اید، بیان کنید.
● اگر سؤالی وجود دارد که نمی‌خواهید به آن پاسخ دهید، می‌توانیم به سؤال بعدی برویم.
● می‌توانید در هر زمان بدون ارائه دلیل متوقف شوید.
● مصاحبه ضبط خواهد شد، اما داده‌ها به‌صورت ایمن نگهداری و پس از تجزیه‌وتحلیل حذف خواهند شد.
● پاسخ ها و نقل قول‌های شما ناشناس خواهند ماند و به هیچ وجه برای فاش کردن هویت شما تکثیر نخواهند شد.
● آیا در مورد مصاحبه سؤالی یا نگرانی دارید؟
● آیا همچنان موافق هستید که مصاحبه ضبط شود (حتی اگر رضایت کتبی دریافت شده باشد)؟
● مصاحبه یک حوزه اصلی را پوشش خواهد داد: اطرافیان و خانواده و درمانگران شما چه تأثیری در روند بهبودی یا ایجاد چالش در مسیر بازتوانی شما داشتند و چگونه بر موانع پیرامون خود غلبه کرده‌اید و با وجود سختی‌ها، قدم در مسیر استقلال گذاشته‌اید.
زمینه
● آیا می‌توانید داستان حادثه خود را تعریف کنید؟
● این آسیب چگونه بر زندگی شما تأثیر گذاشته است؟
● آیا می‌توانید در مورد روندهای مقابله و بهبود خود پس از آسیب نخاعی صحبت کنید؟
● آیا می‌توانید تغییراتی را که از زمان آسیب نخاعی تجربه کرده‌اید (مثلاً در مورد خود، روابط خود، باورهایتان نسبت به آسیب یا تأثیر اطرافیان بر شما) توصیف کنید؟
● آیا می‌توانید نقطه عطفی را در زندگی خود پس از آسیب نخاعی توضیح دهید؟ آیا عوامل خاصی وجود داشتند که به تحول شما کمک یا مانع آن شدند؟
● آیا این آسیب چیزی را که اکنون و در آینده برای شما مهم است تغییر داده است؟ دیگران در آن چه تأثیر داشتند؟
● چگونه با نگاه ها و سخنان دیگران کنار آمدید یا آنها را قبول یا رد کردید؟
در مصاحبه‌های بعدی (علاوه‌بر سؤالات قبلی)، ابعاد و ویژگی‌های نتایج شناسایی‌شده در مصاحبه‌های قبلی مورد بررسی قرار خواهد گرفت و با ظهور ابعاد و ویژگی‌های مفاهیم، سؤالات مصاحبه بعدی هدایت خواهند شد.
● در مصاحبه‌های قبلی افراد شناسایی کردند.
● آیا این برای شما مهم است؟ چرا؟
● آیا این همان چیزی است که شما آن را توصیف می‌کنید... یا تجربه یکسان یا متفاوتی خواهید داشت؟
سؤال پایان
● آیا چیز دیگری وجود دارد که می‌خواهید در مورد تجربیات آسیب نخاعی خود بگویید که هنوز فرصتی به آن نداده‌ایم؟
پروب‌ها
● پروب‌ها می‌توانند شامل موارد زیر باشند:
●«می‌توانید مثالی بزنید؟»
● «وقتی گفتید ... چه منظوری داشتید؟»
● «درباره ... بیشتر توضیح دهید.»
● سکوت نیز به‌عنوان یک پروب استفاده شد تا شرکت‌کنندگان را تشویق به ادامه کند.
راهنمای مصاحبه
1. از اینکه در مصاحبه شرکت کردید تشکر می‌کنید.
2. هدف از این مصاحبه درک این است که پس از آسیب نخاعی چه تجربیاتی داشته‌اید و چگونه بر موانع غلبه کرده‌اید و با وجود سختی‌ها، قدم در مسیر استقلال گذاشته‌اید.
3. تکمیل این مصاحبه حدود 45 تا 60 دقیقه طول خواهد کشید.
قبل از شروع
● در حین مصاحبه، اگر سؤالی را متوجه نشدید، لطفاً به من اطلاع دهید.
● هیچ پاسخ درست یا غلطی وجود ندارد - بنابراین لطفا آزادانه و صادقانه پاسخ دهید.
● من به دنبال نظرات علمی نیستم و می‌خواهم شما آنچه را که شخصاً تجربه کرده‌اید، بیان کنید.
● اگر سؤالی وجود دارد که نمی‌خواهید به آن پاسخ دهید، می‌توانیم به سؤال بعدی برویم.
● می‌توانید در هر زمان بدون ارائه دلیل متوقف شوید.
● مصاحبه ضبط خواهد شد، اما داده‌ها به‌صورت ایمن نگهداری و پس از تجزیه‌وتحلیل حذف خواهند شد.
● پاسخ ها و نقل قول‌های شما ناشناس خواهند ماند و به هیچ وجه برای فاش کردن هویت شما تکثیر نخواهند شد.
● آیا در مورد مصاحبه سؤالی یا نگرانی دارید؟
● آیا همچنان موافق هستید که مصاحبه ضبط شود (حتی اگر رضایت کتبی دریافت شده باشد)؟
● مصاحبه یک حوزه اصلی را پوشش خواهد داد: اطرافیان و خانواده و درمانگران شما چه تأثیری در روند بهبودی یا ایجاد چالش در مسیر بازتوانی شما داشتند و چگونه بر موانع پیرامون خود غلبه کرده‌اید و با وجود سختی‌ها، قدم در مسیر استقلال گذاشته‌اید.
زمینه
● آیا می‌توانید داستان حادثه خود را تعریف کنید؟
● این آسیب چگونه بر زندگی شما تأثیر گذاشته است؟
● آیا می‌توانید در مورد روندهای مقابله و بهبود خود پس از آسیب نخاعی صحبت کنید؟
● آیا می‌توانید تغییراتی را که از زمان آسیب نخاعی تجربه کرده‌اید (مثلاً در مورد خود، روابط خود، باورهایتان نسبت به آسیب یا تأثیر اطرافیان بر شما) توصیف کنید؟
● آیا می‌توانید نقطه عطفی را در زندگی خود پس از آسیب نخاعی توضیح دهید؟ آیا عوامل خاصی وجود داشتند که به تحول شما کمک یا مانع آن شدند؟
● آیا این آسیب چیزی را که اکنون و در آینده برای شما مهم است تغییر داده است؟ دیگران در آن چه تأثیر داشتند؟
● چگونه با نگاه ها و سخنان دیگران کنار آمدید یا آنها را قبول یا رد کردید؟
در مصاحبه‌های بعدی (علاوه‌بر سؤالات قبلی)، ابعاد و ویژگی‌های نتایج شناسایی‌شده در مصاحبه‌های قبلی مورد بررسی قرار خواهد گرفت و با ظهور ابعاد و ویژگی‌های مفاهیم، سؤالات مصاحبه بعدی هدایت خواهند شد.
● در مصاحبه‌های قبلی افراد شناسایی کردند.
● آیا این برای شما مهم است؟ چرا؟
● آیا این همان چیزی است که شما آن را توصیف می‌کنید... یا تجربه یکسان یا متفاوتی خواهید داشت؟
سؤال پایان
● آیا چیز دیگری وجود دارد که می‌خواهید در مورد تجربیات آسیب نخاعی خود بگویید که هنوز فرصتی به آن نداده‌ایم؟
پروب‌ها
● پروب‌ها می‌توانند شامل موارد زیر باشند:
●«می‌توانید مثالی بزنید؟»
● «وقتی گفتید ... چه منظوری داشتید؟»
● «درباره ... بیشتر توضیح دهید.»
● سکوت نیز به‌عنوان یک پروب استفاده شد تا شرکت‌کنندگان را تشویق به ادامه کند.
نوع مطالعه: پژوهشی |
موضوع مقاله:
مدیریت توانبخشی
دریافت: 1403/3/29 | پذیرش: 1404/1/23 | انتشار: 1404/4/10
دریافت: 1403/3/29 | پذیرش: 1404/1/23 | انتشار: 1404/4/10
ارسال پیام به نویسنده مسئول
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |
تمامی آثار مجله آرشیو توانبخشی تحت مجوز Attribution-NonCommercial 4.0 هستند.
تماس با ما
فصلنامه آرشیو توانبخشی
تلفن دفتر فصلنامه: 02171732812، 09941095452 (زمان تماس شنبه تا چهار شنبه ۸ صبح تا ۱۴ بعد از ظهر)
تلفن ناشر : 02145355555 - 02145355000
ایمیل: rehabilitationj@gmail.com
