مقدمه
پرورش کودکی با ناتوانی، مجموعه‌ای از چالش‌ها و سازگاری‌های منحصربه‌فرد برای والدین ایجاد می‌کند که بر سلامت روانی، سطح استرس و مکانیسم‌های مقابله‌ای آن‌ها تأثیر می‌گذارد [1, 2, 3] نیازهای عاطفی و عملی مراقبت می‌تواند به شکل قابل‌توجهی سلامت روانی والدین را تحت تأثیر قرار دهد و به افزایش سطح استرس، اضطراب و افسردگی منجر شود. همان‌طور که یافته‌های پژوهشی نشان داده‌اند این پدیده بر اهمیت بررسی سازگاری‌های روان‌شناختی والدین در مواجهه با ناتوانی‌های دوران کودکی تأکید دارد؛ موضوعی که برای ارتقای مکانیسم‌ها و مداخلات حمایتی بسیار حائز اهمیت است [4-7].
تجربه والدین در پرورش کودک دارای ناتوانی همگن نیست.این تجربه به‌طور گسترده‌ای بسته به نوع ناتوانی کودک، وضعیت اقتصادی‌اجتماعی خانواده و دسترسی به سیستم‌های حمایت اجتماعی متفاوت است. مطالعات نشان داده‌اند والدین کودکان دارای ناتوانی‌های ذهنی [5, 6 ,8] سطح بالاتری از استرس و چالش‌های سلامت روانی را نسبت به والدین کودکان بدون ناتوانی گزارش می‌کنند [8]. این چالش‌ها به‌دلیل انگ اجتماعی و عدم درک کافی از ناتوانی‌ها تشدید می‌شود [1, 2]. با‌این‌حال، تنها جنبه‌های منفی نیست که تجربه مراقبت را تعریف می‌کند. پژوهش‌ها همچنین به ظرفیت رشد، تاب‌آوری و توسعه راهبردهای مقابله‌ای قوی در میان این والدین اشاره کرده‌اند [9].
سلامت روانی مراقبان به‌طور پیچیده‌ای با شبکه‌های حمایت اجتماعی و راهبردهای مقابله‌ای آن‌ها مرتبط است [7، 3]. آئونوس بر نقش حیاتی حمایت اجتماعی در بهبود سلامت و بهزیستی مادران دارای ناتوانی‌های ذهنی تأکید کرده‌اند که از این طریق بر نتایج فرزندپروری و رفتار کودک تأثیر مثبت می‌گذارد [10]. به همین ترتیب، مکانیسم‌های مقابله‌ای که توسط والدین اتخاذ می‌شود، از جست‌وجوی اطلاعات تا استفاده از خدمات حمایتی حرفه‌ای، نقش مهمی در کاهش اثرات استرس و تسهیل سازگاری ایفا می‌کند [11]. رابطه بین استرس والدین و مدیریت رفتاری کودکان دارای ناتوانی پیچیده است [5, 6, 12-15]. والدین اغلب با دشواری‌هایی در مدیریت رفتار فرزندان خود روبه‌رو می‌شوند که می‌تواند احساس استرس و انزوا را تشدید کند [16]. با‌این‌حال، مشارکت در راهبردهای مقابله‌ای مثبت و کسب دانش مرتبط می‌تواند والدین را توانمند کند، حس شایستگی را تقویت کرده و سطح استرس را کاهش دهد [17].
بستر اقتصادی و فرهنگی نیز به‌طور قابل‌توجهی بر تجربه والدین تأثیر می‌گذارد. به‌عنوان‌مثال وانگ و همکاران استرس‌ها و راهبردهای مقابله‌ای خاص خانواده‌های چینی برای مواجهه با کودکان مبتلا به اُتیسم و سایر ناتوانی‌های رشدی را بررسی کرده‌اند و بر نقش انتظارات فرهنگی و پویایی‌های خانوادگی تأکید داشته‌اند [18]. به همین ترتیب، چالش‌های والدین نیجریه‌ای که توسط دنیل و همکاران گزارش شده است، بر اهمیت عوامل زمینه‌ای، از‌جمله دسترسی به خدمات بهداشتی و حمایت‌های اجتماعی، در شکل‌دهی به فرایند سازگاری والدین تأکید دارد [19]. علاوه‌بر‌این، مرحله زندگی که (بیماری) کودک مبتلا به سندرم داون در آن تشخیص داده می‌شود، نقش مهمی در شکل‌دهی به تجربه خانواده ایفا می‌کند. گاف و همکاران تجارب والدین کودکان مبتلا به سندرم داون را در مراحل مختلف زندگی مقایسه و گزارش کرده‌اند نیازها و استرس‌های والدین با رشد کودک تغییر می‌کنند [20].
 این تکامل نیازمند رویکردی پویا به حمایت است که با نیازهای در حال تغییر خانواده در طول زمان تطبیق یابد. پیامدهای اقتصادی و اجتماعی پرورش یک کودک دارای ناتوانی قابل‌چشم‌پوشی نیست. میکلسن و همکاران بارهای اجتماعی و اقتصادی قابل‌توجهی را که خانواده‌های دانمارکی متحمل می‌شوند برجسته کرده و بر لزوم سیستم‌های حمایتی جامع که به هزینه‌های مستقیم و غیرمستقیم ناتوانی‌ها می‌پردازند، تأکید کرده‌اند [21]. بنابراین روشن است که سازگاری‌های روان‌شناختی والدین با ناتوانی‌های دوران کودکی طیفی وسیع از تجربیات، چالش‌ها و مکانیسم‌های مقابله‌ای را در‌بر می‌گیرد. مطالعه حاضر با تمرکز بر والدین ساکن در ریچموند هیلِ انتاریو به دنبال روشن‌سازی بیشتر این سازگاری‌ها است و تجربیات و راهبردهای منحصربه‌فرد آن‌ها را در پیمایش پیچیدگی‌های پرورش کودک دارای ناتوانی بررسی می‌کند. از‌طریق رویکرد کیفی، این پژوهش قصد دارد به گسترش دانش موجود درباره سازگاری والدین کمک کرده و بینش‌هایی ارائه دهد که می‌تواند در توسعه مداخلات حمایتی هدفمند و سیاست‌ها مؤثر باشد.
روش‌ها

طرح پژوهش و شرکت‌کنندگان
این مطالعه از یک رویکرد کیفی برای بررسی سازگاری‌های روان‌شناختی والدین با ناتوانی‌های دوران کودکی استفاده کرد. چارچوب کیفی به محققان این امکان را داد که به‌صورت عمیق تجربیات شخصی، ادراکات و راهبردهای سازشی والدین را در مواجهه با ناتوانی‌های فرزندانشان مورد بررسی قرار دهند. این رویکرد درک غنی و دقیقی از چشم‌اندازهای پیچیده عاطفی، اجتماعی و روان‌شناختی که والدین با آن مواجه هستند، فراهم کرد.
شرکت‌کنندگان از ریچموند هیلِ انتاریو برای شرکت در این مطالعه دعوت شدند. معیارهای ورود شامل والدین یا مراقبان اصلی کودکانی با ناتوانی تشخیص داده‌شده بود. این مطالعه به دنبال تنوع در بازنمایی ناتوانی‌ها بود تا طیف گسترده‌ای از تجربیات و سازگاری‌ها را دربر گیرد. شرکت‌کنندگان با استفاده از روش نمونه‌گیری هدفمند انتخاب شدند تا از بازنمایی متنوع معلولیت‌ها و تجربیات اطمینان حاصل شود. اشباع نظری با مجموع 26 شرکت‌کننده حاصل شد و اطمینان حاصل شد که مقوله‌ها و تجربیات به‌طور جامع بررسی شده و هیچ اطلاعات جدیدی از مصاحبه‌های بعدی به دست نیامد.

ابزار جمع‌آوری داده
داده‌ها به‌طور انحصاری از‌طریق مصاحبه‌های نیمه‌ساختاریافته جمع‌آوری شد که هم به سؤالات هدایت‌شده و هم به انعطاف‌پذیری برای بیان تجربیات توسط شرکت‌کنندگان به زبان خودشان امکان داد. مصاحبه‌ها به‌صورت حضوری و از‌طریق تماس‌های ویدئویی، بسته به ترجیح شرکت‌کننده، انجام شد و بین 45 تا 90 دقیقه به طول انجامید. هر جلسه با رضایت شرکت‌کننده ضبط (صدا) شد و کلمه‌به‌کلمه برای تحلیل رونویسی شد. راهنمای مصاحبه نیمه‌ساختاریافته شامل سؤالاتی درباره تشخیص ناتوانی کودک، تغییرات در پویایی‌های خانوادگی، سیستم‌های حمایتی، راهبردهای مقابله و نگرش‌های اجتماعی نسبت به ناتوانی بود.
راهنمای مصاحبه نیمه‌ساختاریافته شامل سؤالاتی درباره تشخیص ناتوانی کودک، تغییرات در پویایی‌های خانوادگی، سیستم‌های حمایتی، راهبردهای مقابله، نگرش‌های اجتماعی نسبت به ناتوانی و تأثیر بر وضعیت زناشویی و شغلی والدین بود. مصاحبه‌ها تنها توسط نویسنده اول انجام شد که از انسجام در فرآیند جمع‌آوری داده‌ها اطمینان حاصل کرد. یادداشت‌های میدانی نیز در طول و پس از هر مصاحبه برای ثبت بینش‌ها و اطلاعات زمینه‌ای اضافی گرفته شد. نویسنده سوم که تجربه گسترده‌ای در پژوهش کیفی داشت، تمامی مصاحبه‌ها را انجام داد. مصاحبه‌گر قبل از شروع مطالعه از‌طریق تماس اولیه و جلسات پیش از مصاحبه برای ایجاد رابطه و اعتماد با شرکت‌کنندگان ارتباط برقرار کرد.

تجزیه‌و‌تحلیل تحلیل داده‌ها
تحلیل داده‌ها بر‌اساس رویکرد تحلیل موضوعی و با استفاده از نرم‌افزار NVivo انجام شد، به‌طوری‌که رونویسی‌ها به‌طور دقیق بازبینی و کدگذاری شدند تا مقوله‌های مشترک، الگوها و تفاوت‌های موجود در تجربیات والدین شناسایی شوند. کدگذاری اولیه به‌صورت مستقل توسط 2 پژوهشگر انجام شد تا قابلیت اطمینان تحلیل افزایش یابد. سپس از‌طریق بحث‌های مشترک به اجماع درباره مقوله‌های در حال ظهور رسیدند. تحلیل به‌صورت تکراری انجام شد و مقایسه مداوم داده‌ها برای پالایش و تعریف مقوله‌ها انجام گرفت. از این طریق، مطالعه به دنبال درک جامع و عمیق از سازگاری‌های روان‌شناختی والدین بود و یافته‌ها را بر‌اساس نقل‌قول‌ها و روایت‌های مستقیم از شرکت‌کنندگان پایه‌گذاری کرد.
رونویسی‌ها به شرکت‌کنندگان بازگردانده شد تا نظرات و اصلاحات آن‌ها برای اطمینان از دقت و اعتبار داده‌ها اخذ شود، در حالی‌که مصاحبه‌های تکراری انجام نشد. در طی مصاحبه‌های اولیه سؤالات پیگیری برای شفاف‌سازی و جمع‌آوری اطلاعات اضافی مطرح شد.

یافته‌ها
این مطالعه شامل گروه مختلف از 26 شرکت‌کننده بود که همگی والدین یا مراقبان اصلی کودکانی با ناتوانی‌های مختلف بودند و در ریچموند هیلِ انتاریو سکونت داشتند. سن شرکت‌کنندگان از 28 تا 52 سال متغیر بود و میانگین سنی آن‌ها 39 سال بود. این گروه شامل 17 مادر و 9 پدر بود.
 تمامی والدین با همسران خود زندگی می‌کردند و هیچ‌کدام از والدین مجرد نبودند. سطح تحصیلات شرکت‌کنندگان متفاوت بود: 10 نفر دارای مدرک تحصیلات عالی، 8 نفر دارای تحصیلات کالج و 8 نفر دارای تحصیلات دبیرستانی بودند. وضعیت شغلی و حضور فرزندان دیگر، از جمله خواهر و برادرهای بدون ناتوانی نیز مورد بررسی قرار گرفت. به‌طور خاص، 15 شرکت‌کننده به‌طور تمام‌وقت، 7 نفر به‌طور پاره‌وقت مشغول به کار بودند و 4 نفر بیکار بودند. از‌نظر تعداد فرزندان، 18 خانواده فقط 1 کودک دارای ناتوانی داشتند و 8 خانواده دارای فرزندان بدون ناتوانی نیز بودند. از‌نظر نوع ناتوانی کودکان، 12 خانواده با اختلالات رشدی (مانند اختلالات طیف اوتیسم، اختلال کم‌توجهی-بیش‌فعالی) مواجه بودند، 7 خانواده با ناتوانی‌های جسمی (مانند فلج مغزی، دیستروفی عضلانی) و 7 خانواده با شرایط پیچیده سلامتی درگیر بودند که شامل اختلالات ژنتیکی و بیماری‌های مزمن می‌شد. سن کودکان از 9 تا 15 سال بود که امکان بررسی وسیعی از سازگاری والدین در مراحل مختلف رشد را فراهم کرد. حدود 65 درصد از شرکت‌کنندگان گزارش دادند از خدمات حمایتی تخصصی برای کودکانشان استفاده کرده‌اند که نشان‌دهنده تعامل بالای آن‌ها با سیستم‌های بهداشتی و آموزشی برای برآورده ‌کردن نیازهای فرزندانشان بود. گروه شرکت‌کنندگان همچنین شامل طیفی از پیشینه‌های اقتصادی‌اجتماعی بود، به‌طوری‌که 50 درصد به‌عنوان خانواده‌های با درآمد متوسط، 30 درصد به‌عنوان خانواده‌های با درآمد پایین و 20 درصد به‌عنوان خانواده‌های با درآمد بالا شناسایی شدند.
تحلیل کیفی مصاحبه‌های نیمه‌ساختاریافته 4 مقوله اصلی مرتبط با سازگاری‌های روان‌شناختی والدین با ناتوانی‌های دوران کودکی را نشان داد: سفر عاطفی، راهبردهای مقابله‌ای، پویایی‌های خانوادگی و حمایت اجتماعی و جامعه. هر مقوله شامل چندین زیرمقوله بود که از‌طریق آن‌ها مفاهیم مختلفی پدیدار شدند و تجربیات خاص شرکت‌کنندگان را ثبت کردند (جدول شماره 1).



سفر عاطفی
شرکت‌کنندگان طیفی از احساسات را پس از تشخیص ناتوانی فرزندشان توصیف کردند که به زیرمقوله‌هایی، مانند واکنش‌های اولیه، سازگاری در طول زمان، اندوه و پذیرش، استرس و اضطراب، ارزیابی‌های مثبت و انزوا و تنهایی تقسیم شد. واکنش‌های اولیه اغلب شامل «شوک، انکار و عدم باور» بود، به‌طوری‌که یکی از والدین بیان کرد: «مثل این بود که با یک کامیون برخورد کرده باشم. در ابتدا اصلاً نمی‌توانستم بپذیرم.» با گذشت زمان، بسیاری به‌ سوی «سازگاری، رشد و تاب‌آوری» حرکت کردند و یک شرکت‌کننده دیگر اظهار کرد: «شما یک هنجار جدید پیدا می‌کنید، قدم‌به‌قدم. آسان نیست، اما به طریقی که هرگز انتظار نداشتید رشد می‌کنید.» زیرمقوله ارزیابی‌های مثبت نشان داد برخی والدین معنای عمیق‌تری یافتند و «همدلی تقویت‌شده‌ای» را ازطریق تجربیاتشان تجربه کردند.

راهبردهای مقابله‌ای
این مقوله نشان‌دهنده نحوه مواجهه والدین با شرایط چالش‌برانگیز بود. زیرمقوله‌‌ها شامل جست‌وجوی اطلاعات، ایجاد شبکه حمایتی، حمایت حرفه‌ای، مکانیسم‌های مقابله شخصی و حمایت‌طلبی و توانمندسازی بودند. والدین بر اهمیت «تحقیق» و «آموزش» به‌عنوان گام‌های اساسی برای درک وضعیت کودکشان تأکید کردند. ایجاد شبکه حمایتی بسیار حیاتی بود، به‌طوری‌که یک والد توضیح داد: «ارتباط با والدین دیگر در موقعیت‌های مشابه از‌طریق گروه‌های شبکه‌های اجتماعی و جوامع محلی یکراه نجات‌بخش برای ما بود.»

پویایی‌های خانوادگی
تغییرات در نقش‌های خانوادگی، روابط خواهر و برادرها، روابط زناشویی/شریکی و تعاملات با خانواده گسترده و خویشاوندان، از موارد مرکزی بودند که نحوه سازگاری خانواده‌ها را تحت تأثیر قرار دادند. تطبیق با «نقش‌های والدینی و مسئولیت‌های مراقبتی» اغلب ذکر شد، به‌طوری‌که یکی از پاسخ‌دهندگان بیان کرد: «این یک تعادل حساس است، اما ما از‌طریق ارتباط باز و حمایت متقابل همسرم راه خود را پیدا کرده‌ایم.» روابط خواهر و برادرها نیز تحت تأثیر قرار گرفت و تلاش برای تقویت «درک» در میان «حسادت» مورد توجه بود.

حمایت اجتماعی و جامعه
مشارکت اجتماعی، دسترسی به منابع، برداشت عمومی و انگ، و شمول و دسترسی‌پذیری به‌عنوان عوامل خارجی شناسایی شدند که بر سازگاری‌های روان‌شناختی والدین تأثیر می‌گذارند. مبارزه با «کلیشه‌ها و تبعیض» توسط بسیاری برجسته شد، به‌طوری‌که یکی از والدین بیان کرد: «آگاهی و درک جامعه می‌تواند واقعاً روایت اطراف ناتوانی را تغییر دهد.» دسترسی به «کمک‌های مالی» و «حمایت‌های آموزشی» نیز برای تسهیل این مسیر حیاتی بود.

بحث
یافته‌های این مطالعه کیفی سازگاری‌های روان‌شناختی والدین با ناتوانی‌های دوران کودکی را نشان می‌دهد و پیامدهای عمیقی را در سفر عاطفی، راهبردهای مقابله، پویایی‌های خانوادگی و اهمیت حمایت‌های اجتماعی و جامعه آشکار می‌کند. این نتایج با ادبیات موجود همخوانی دارد و بر تعامل پیچیده بین استرس، سازگاری و تاب‌آوری درزمینه والدگری کودکان دارای ناتوانی تأکید دارد.
سفر عاطفی والدین که با واکنش‌های اولیه شوک و انکار آغاز می‌شود و سپس با فرایند سازگاری، سوگواری، پذیرش و ارزیابی مثبت همراه است، با یافته‌های ارزین و همکاران که سطوح قابل‌توجهی از استرس، افسردگی و اضطراب را در میان والدین کودکان دارای ناتوانی ذهنی ثبت کردند، همخوانی دارد [4]. این مطالعه درک این مسیرهای عاطفی را گسترش داده و نه‌تنها بر چالش‌ها، بلکه بر رشد و تاب‌آوری حاصل از این تجربیات نیز تأکید دارد. آریما و همکاران نیز به استرس والدین در‌زمینه ناتوانی‌های یادگیری پرداخته و بر نقش محوری ارزیابی‌های شناختی و سبک‌های مقابله در تعدیل نتایج استرس تأکید کرده‌اند. تغییرات مشاهده‌شده به‌سوی ارزیابی مثبت و توسعه تاب‌آوری در مطالعه حاضر نیز این یافته‌ها را تکرار کرده و ماهیت پویای سازگاری والدین را به نمایش می‌گذارد [11].
در‌مورد راهبردهای مقابله، وابستگی به جست‌وجوی اطلاعات، ایجاد شبکه‌های حمایتی، حمایت حرفه‌ای و فعالیت‌های حمایت‌طلبانه که در میان شرکت‌کنندگان مشاهده شد با راهبردهای مستند توسط برسفورد همخوانی دارد [22]. تأکید این مطالعه بر اهمیت مکانیسم‌های مقابله‌ای در کاهش استرس و تسهیل سازگاری، یافته‌های وانگ و همکاران را که نقش حیاتی راهبردهای مقابله در خانواده‌های چینی دارای کودکان مبتلا به اُتیسم را نشان دادند، تأیید می‌کند [18]. راهبردهای مقابله‌ای متنوع شناسایی‌شده در مطالعه حاضر بازتابی از درگیری فعال والدین با چالش‌های والدگری است و با مفهوم «یادگیری و سازگاری والدین» که توسط ریو و فورنس مطرح شد، همخوانی دارد. آن‌ها بر اهمیت آموزش و کسب دانش در سازگاری با تشخیص کودک دارای ناتوانی تأکید کردند [17].
تأثیر ناتوانی‌های دوران کودکی بر پویایی‌های خانوادگی، به‌ویژه تغییرات در نقش‌های خانوادگی، روابط خواهر و برادر و روابط زناشویی/شریکی، با یافته‌های گاف و همکاران مطابقت دارد. این پژوهشگران چالش‌ها و سازگاری‌های در حال تکامل در مراحل مختلف زندگی کودکان مبتلا به سندرم داون را مورد توجه قرار دادند [20]. مطالعه حاضر این بینش‌ها را گسترش داد و بر مذاکرات مداوم نقش‌ها در خانواده و تعامل پیچیده بین مسئولیت‌های مراقبتی و روابط خانوادگی تأکید داشت. این موضوع با مشاهدات لوباتو و همکاران در‌مورد دانش و سازگاری خواهر و برادرهای لاتین‌تبار با ناتوانی‌های مزمن همخوانی دارد و خانواده را به‌عنوان یک سیستم پویا با حمایت و سازگاری نشان می‌دهد [23].
نقش حیاتی حمایت اجتماعی و جامعه در فرایند سازگاری والدین که در این مطالعه شناسایی شد، با یافته‌های میشلسن و همکاران [21] که بارهای اجتماعی و اقتصادی خانواده‌های دارای کودکان مبتلا به فلج مغزی در دانمارک را مورد بررسی قرار دادند، همسو است. مطالعه حاضر بر اهمیت منابع جامع و قابل‌دسترس جامعه تأکید دارد که با توصیه‌های ورنر و همکاران [9] برای حمایت از والدین در طول همه‌گیری کوویدـ19همخوانی دارد. علاوه‌بر‌این تأکید بر مبارزه با برداشت عمومی و انگ اجتماعی با مشاهدات جاکوب و همکاران در‌مورد زدن انگ اجتماعی به فرزندان جوان والدین دارای ناتوانی‌ها، همخوانی دارد و ابعاد اجتماعی فرایند سازگاری والدین را برجسته می‌‌کند [24].
برای توضیح بیشتر یافته‌ها، می‌توان گفت نتایج به‌دست‌آمده از مطالعه در مورد سازگاری‌های روان‌شناختی والدین با ناتوانی‌های دوران کودکی با چارچوب‌های نظری مستقر در این حوزه کاملاً همخوانی دارد [25]. مقوله «سفر عاطفی» که شامل شوک اولیه، سازگاری، سوگواری، پذیرش و ارزیابی مثبت است، با مدل مراحل سوگ کوبلر راس مطابقت دارد [26]. این مدل پیشنهاد می‌کند افراد مواجه‌شده با فقدان بزرگ یا تشخیص‌های تغییردهنده زندگی از مراحل انکار، خشم، چانه‌زنی، افسردگی و پذیرش عبور می‌کنند [25-27]. 
به‌طور مشابه، والدین در این مطالعه گزارش کردند واکنش‌های اولیه شوک و عدم باور را تجربه کرده‌اند و به‌تدریج به پذیرش رسیده‌اند و معنای جدیدی در تجربیات خود یافته‌اند. این مسیر بر کاربرد مدل‌های سوگواری در درک سازگاری والدین با ناتوانی‌های دوران کودکی تأکید می‌کند و اهمیت ارائه حمایت‌های عاطفی متناسب با این مراحل را نشان می‌دهد. علاوه‌براین، راهبردهای مقابله‌ای شناسایی‌شده در این مطالعه، ازجمله جست‌وجوی اطلاعات، ایجاد شبکه‌های حمایتی و حمایت‌طلبی، توسط مدل تعاملی استرس و مقابله لازاروس و فولکمن پشتیبانی می‌شود [28-34]. بر‌اساس این مدل، مقابله فرایندی پویا است که شامل ارزیابی شناختی و استفاده از راهبردهای متمرکز بر مسئله و متمرکز بر هیجان است [35-39]. مشارکت فعال والدین در تحقیق، حمایت حرفه‌ای و حمایت‌طلبی با مقابله متمرکز بر مسئله همخوانی دارد که هدف آن تغییر منبع استرس است. هم‌زمان مکانیسم‌های مقابله شخصی، مانند ذهن‌آگاهی و ورزش نشان‌دهنده راهبردهای متمرکز بر هیجان هستند [1] که هدف آن مدیریت پریشانی عاطفی است. این رویکرد دوگانه تاب‌آوری و سازگاری را تسهیل می‌کند و بر نیاز به سیستم‌های حمایتی جامع که منابع اطلاعاتی و تسکین عاطفی را برای والدین فراهم کنند، تأکید دارد.

نتیجه‌گیری
این مطالعه به بررسی سازگاری‌های روان‌شناختی والدین در مواجهه با ناتوانی‌های دوران کودکی پرداخته و چشم‌انداز پیچیده عاطفی، راهبردهای مقابله، پویایی‌های خانوادگی و نقش محوری حمایت‌های اجتماعی و جامعه را آشکار کرده است. یافته‌های کلیدی نشان می‌دهند والدین یک سفر عاطفی مهم را تجربه می‌کنند که با شوک اولیه آغاز شده و به سمت پذیرش و ارزیابی مثبت پیش می‌رود. راهبردهای مقابله‌ای، مانند جست‌وجوی اطلاعات، ایجاد شبکه‌های حمایتی و حمایت‌طلبی برای مدیریت استرس و تقویت تاب‌آوری ضروری بودند. پویایی‌های درون خانواده نیز با تغییراتی در نقش‌ها و روابط سازگار شده و تأثیر ناتوانی کودک بر کل واحد خانواده را نشان می‌دهد. علاوه‌بر‌این اهمیت حمایت‌های اجتماعی و جامعه به‌وضوح مشخص شد. به‌طوری‌که والدین بیان کردند منابع خارجی و محیط‌های فراگیر به‌طور قابل‌توجهی چالش‌ها را کاهش می‌دهند.
مقوله «سفر عاطفی» واکنش‌های عاطفی اولیه و در حال تکامل والدین به ناتوانی فرزندشان را در‌بر می‌گیرد. دسته‌بندی‌های این مقوله شامل واکنش‌های اولیه، مانند شوک، انکار و عدم باور؛ سازگاری در طول زمان، شامل سازگاری، رشد، تاب‌آوری و ایجاد هنجار جدید؛ سوگواری و پذیرش، شامل فرایند سوگواری، پذیرش و التیام عاطفی؛ استرس و اضطراب، شامل استرس مزمن، اضطراب و فرسودگی عاطفی؛ ارزیابی‌های مثبت، شامل یافتن معنا، رشد معنوی و همدلی تقویت‌شده و انزوا و تنهایی، شامل کناره‌گیری اجتماعی، احساس نادیده‌ گرفته ‌شدن و تنهایی بود. این دسته‌بندی‌ها پیچیدگی چشم‌انداز عاطفی که والدین با آن مواجه‌اند را نشان می‌دهد.
مقوله «راهبردهای مقابله‌ای» به روش‌هایی اشاره دارد که والدین برای مدیریت استرس و چالش‌های پرورش کودک دارای ناتوانی به کار می‌گیرند. این مقوله به دسته‌بندی‌هایی، مانند جست‌وجوی اطلاعات شامل تحقیق، آموزش و انجمن‌های آنلاین؛ ایجاد شبکه حمایتی، شامل گروه‌های شبکه‌های اجتماعی، جوامع محلی و خانواده؛ حمایت حرفه‌ای، شامل درمانگران، مشاوران و گروه‌های حمایتی؛ مکانیسم‌های مقابله شخصی، شامل ذهن‌آگاهی، ورزش و سرگرمی‌ها و حمایت‌طلبی و توانمندسازی، شامل تغییر سیاست، کمپین‌های آگاهی و حقوق آموزشی تقسیم شد. این راهبردها رویکردهای فعال و متنوع والدین را در مقابله با شرایطشان نشان می‌دهد.
در زیرمقوله «پویایی‌های خانوادگی»، تأثیر ناتوانی کودک بر روابط و نقش‌های خانوادگی مورد توجه قرار گرفت. دسته‌بندی‌های شناسایی‌شده، شامل تغییر در نقش‌های خانوادگی، شامل نقش‌های والدینی، مسئولیت‌های مراقبتی و تعادل کار و زندگی؛ روابط خواهر و برادر، شامل حمایت خواهر و برادر، حسادت و درک؛ روابط زناشویی/شریکی، شامل ارتباطات، استرس در روابط و حمایت از شریک و خانواده گسترده و خویشاوندان، شامل حمایت، سوء‌تفاهم‌ها و قضاوت بود. این مقوله بر تعدیلات و چالش‌های مهم در واحد خانواده تأکید می‌کند.
مقوله «حمایت اجتماعی و جامعه» به عوامل خارجی که بر سازگاری والدین تأثیر می‌گذارند، اشاره کرده و بر اهمیت یک محیط اجتماعی و جامعه‌ای فراگیر و حمایتی تأکید دارد. دسته‌بندی‌های این مقوله، شامل مشارکت اجتماعی شامل داوطلبی، رویدادهای اجتماعی و فعالیت‌های مدرسه؛ دسترسی به منابع، شامل کمک مالی، منابع درمانی و حمایت‌های آموزشی؛ برداشت عمومی و انگ، شامل کلیشه‌ها، تبعیض و آگاهی و شمول و دسترسی‌پذیری، شامل دسترسی بدون مانع، برنامه‌های فراگیر و آگاهی جامعه بود. این دسته‌بندی‌ها نقش حیاتی حمایت اجتماعی و منابع در تسهیل سازگاری والدین با ناتوانی فرزندشان را نشان می‌دهد.
در نتیجه، این مطالعه بینش‌های ارزشمندی در‌مورد فرایندهای سازگاری والدین در مواجهه با پیچیدگی‌های ناتوانی‌های دوران کودکی ارائه می‌دهد. این مطالعه بر تاب‌آوری و راهبردهای مقابله پویای والدین در مواجهه با چالش‌های قابل‌توجه تأکید دارد. با روشن‌سازی ابعاد مختلف سازگاری روان‌شناختی، این پژوهش بر نیاز اساسی به سیستم‌های حمایتی جامع که به هر دو نیاز عاطفی و عملی خانواده‌ها پاسخ می‌دهد، تأکید می‌کند. همچنین به استقامت و پایداری والدین توجه داشته و زمینه‌ای برای تحقیقات بیشتر و توسعه مداخلات حمایتی فراهم می‌کند.
این مطالعه با وجود بینش‌های ارزشمند، بدون محدودیت نیست. ماهیت کیفی و نمونه کوچک که از یک منطقه جغرافیایی خاص انتخاب شده است، ممکن است تعمیم‌پذیری یافته‌ها را محدود کند. علاوه‌بر‌این تکیه بر داده‌های خودگزارشی ممکن است باعث ایجاد سوگیری شود و طراحی مقطعی، از بررسی تغییرات در طول زمان جلوگیری ‌کند. این محدودیت‌ها نشان می‌دهند باید با احتیاط در تعمیم این یافته‌ها به جمعیت‌های گسترده‌تر عمل کرد و نیاز به تحقیقات بیشتری وجود دارد.
تحقیقات آینده باید این محدودیت‌ها را با دربرگیری نمونه‌های بزرگ‌تر و متنوع‌تر و طراحی‌های طولی برای بررسی ماهیت پویای سازگاری والدین در طول زمان برطرف کنند. بررسی نیازها و تجربیات خاص جمعیت‌های کمتر نمایندگی‌شده می‌تواند درک این فرایندها را غنی‌تر کند [40-42]. علاوه‌بر‌این مطالعات کمی می‌توانند یافته‌های کیفی را تکمیل کنند و دیدگاه جامع‌تری از اثرات روان‌شناختی و راهبردهای مقابله‌ای ارائه دهند.
یافته‌های این مطالعه پیامدهای مهمی برای عمل حرفه‌ای دارد. ارائه‌دهندگان خدمات بهداشتی، آموزشی و سیاست‌گذاران باید به نیازهای چندوجهی خانواده‌های دارای کودکان معلول توجه کرده و بر توسعه خدمات حمایتی جامع تأکید کنند [43-47] مداخلات باید متناسب با جنبه‌های عاطفی و عملی مراقبت تنظیم شوند، از‌جمله حمایت از سلامت روان، خدمات استراحت موقت و منابع قابل‌دسترس جامعه. تشویق به شمولیت در جامعه و کاهش انگ اجتماعی برای ایجاد محیط‌هایی که از کودکان دارای ناتوانی و خانواده‌هایشان حمایت کنند، ضروری است. با تمرکز بر این حوزه‌ها، ذی‌نفعان می‌توانند به ایجاد خانواده‌های مقاوم‌تر و جوامع فراگیرتر کمک کنند [44].

ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این مطالعه تأییدیه اخلاقی را از مؤسسه تحقیقات KMAN با کد اخلاق(KEC.2023.5A2) دریافت کرد. پیش از مشارکت، تمام شرکت‌کنندگان از هدف مطالعه، حقوقشان به‌عنوان شرکت‌کننده و اقدامات انجام‌شده برای تضمین محرمانگی و ناشناس ‌ماندن مطلع شدند. رضایت‌نامه کتبی آگاهانه از تمامی شرکت‌کنندگان اخذ شد. علاوه‌بر‌این به شرکت‌کنندگان اطمینان داده شد در هر مرحله از مطالعه می‌توانند بدون هیچ‌گونه پیامدی از مطالعه انصراف دهند.

حامی مالی
این پژوهش هیچ‌گونه کمک مالی از سازمانی‌های دولتی، خصوصی و غیرانتفاعی دریافت نکرده است.

مشارکت نویسندگان
مفهوم‌سازی: نادره سعادتی سعید عبدالله الدوساری، اولگا کوئلهو، مهدی رستمی، صفا بولوت، زهره زادحسن و پریچهر مهدی‌آبادی؛ روش‌شناسی: نادره سعادتی، سعید عبدالله الدوساری، مهدی رستمی، کامدین پارساکیا و سید هادی سید علی‌تبار؛ تحلیل: مهدی رستمی، صفا بولوت و کامدین پارساکیا؛ منابع و نگارش پیش‌نویس: نادره سعادتی، اولگا کوئلهو، کامدین پارساکیا، زهره زادحسن و سید هادی سید علی‌تبار؛ ویراستاری و نهایی‌سازی: همه نویسندگان.

تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مطالعه تضاد منافع ندارد.

تشکر و قدردانی
نویسندگان مایلند مراتب قدردانی خود را از تمامی افرادی که به آنها در انجام پروژه کمک کرده اند ابراز کنند.
 

References
1.Esmailim Dehkhajeh M, Fallah MH, Vaziri S, Asi Mozneb A. Comparing the effectiveness of Zekr therapy in Islam with mindfulness therapy on anxiety and life expectancy of mothers with mentally disabled children. Applied Family Therapy Journal (AFTJ). 2023; 4(3):511-27. [DOI:10.61838/kman.aftj.4.3.32]
2.Habibi Kordabad N, Darbani SA. The mediating role of triangulation in the family on the relationship between differentiation and marital conflict in parents with disabled children. KMAN Counseling & Psychology Nexus. 2023; 1(2):164-71. [DOI:10.61838/kman.psynexus.1.2.21]
3.Kahaki F. [The effectiveness of social-cognitive competence skills training on positive affects and executive functions of adolescents (Persian)]. Journal of Psychological Dynamics in Mood Disorders (PDMD). 2024; 3(1):222-33. [DOI:10.61838/kman.pdmd.3.1.18]
4.Arzeen N, Irshad E, Arzeen S, Shah SM. Stress, depression, anxiety, and coping strategies of parents of intellectually disabled and non-disabled children. Journal of Medical Sciences. 2020; 28(4):380–3. [DOI:10.52764/jms.20.28.4.17]
5.Sarhangi M, Hosseini Nasab SD, Panahali A. The comparison of the effectiveness of life skills and logo therapy training on communication skills and maternal parenting stress of mothers of children with intellectual disability. Journal of Adolescent and Youth Psychological Studies (JAYPS). 2022; 2(2):238-51. [Link]
6.Sarhang M, Hosseini Nasab SD, Panah Ali A. The effectiveness of logo therapy on the psychological well-being, communication skill and maternal parenting stress of mothers of children with intellectual disability. Applied Family Therapy Journal (AFTJ). 2022; 3(3):388-417. [DOI:10.61838/kman.aftj.3.3.23]
7.Aghaziarati A, Nejatifar S. Emotional development and regulation in children: A review of recent advances. KMAN Counseling & Psychology Nexus. 2023; 1(1):118-25. [DOI:10.61838/kman.psychnexus.1.1.13]
8.Cramm JM, Nieboer AP. Psychological Well-Being of Caregivers of Children With Intellectual Disabilities: Using parental stress as a mediating factor. Journal of Intellectual Disabilities. 2011; 3(5):21-33. [DOI:10.1177/17446295114109]
9.Werner S, Hochman Y, Holler R, Shpigelman CN. Burden and growth during COVID-19: Comparing parents of children with and without disabilities. Journal of Child and Family Studies. 2022; 31(6):1535-46. [Link]
10.Aunos M, Feldman MA, Goupil G. Mothering with intellectual disabilities: Relationship between social support, health and well-being, parenting and child behaviour outcomes. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2008; 21(4):320-30. [DOI:10.1111/j.1468-3148.2008.00447.x]
11.Auriemma DL, Ding Y, Chun Z, Rabinowitz M, Shen Y, Lantier-Galatas K. Parenting Stress in parents of children with learning disabilities: Effects of cognitions and coping styles. Learning Disabilities Research and Practice. 2022; 37(1):51-63. [DOI:10.1111/ldrp.122]
12.Alizade Z, Issa Nejad O. [Comparing the Effectiveness of Couples Coping Enhancement Training (CCET) and TOGETHER Program on Marital Stress and Marital Satisfaction of Couples (Persian)]. Knowledge & Research in Applied Psychology. 2022; 22(4):134-49. [Link]
13.Asadi K, Yousefi Z, Parsakia K. The role of family in managing financial stress and economic hardship. Journal of Psychosociological Research in Family and Culture. 2024; 2(3):11-9. [DOI:10.61838/kman.jprfc.2.3.3]
14.Bilač S, Öztop F, Kutuk Y, Karadag M. Cultural narratives and their impact on family mental health. Journal of Psychosociological Research in Family and Culture. 2024; 2(2):18-24. [DOI:10.61838/kman.jprfc.2.2.4]
15.Wikman A, Mattsson E, von Essen L, Hovén E. Prevalence and predictors of symptoms of anxiety and depression, and comorbid symptoms of distress in parents of childhood cancer survivors and bereaved parents five years after end of treatment or a child’s death. Acta Oncologica. 2018; 57(7):950-7. [DOI:10.1080/0284186X.2018.1445286] [PMID]
16.Mushtaq A, Inam A, Abiodullah M. Attitudes of parents towards the behavioural management of their children with intellectual disability. Disability CBR & Inclusive Development. 2015; 26(3):111-22. [Link]
17.Reio TG, Fornes SL. Learning and adaptation after diagnosis: The role of parent education. New Directions for Adult and Continuing Education. 2011; 2011(132):53-61. [DOI:10.1002/ace.431]
18.Wang P, Michaels CA, Day M. Stresses and coping strategies of Chinese families with children with autism and other developmental disabilities. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2011; 41:783-95. [Link]
19.Daniel JA, Okefienam EC, Ugorji TN, Agbasi PU, Onyido DC, Odoh IO, et al. Challenges faced by Nigerian parents with disabled children in caring for them. Open Journal of Social Sciences. 2021; 9(10):201-12. [Link]
20.Nelson Goff BS, Monk JK, Malone J, Staats N, Tanner A, Springer NP. Comparing parents of children with Down syndrome at different life span stages. Journal of Marriage and Family. 2016; 78(4):1131-48. [DOI:10.1111/jomf.12312]
21.Michelsen SI, Flachs EM, Madsen M, Uldall P. Parental Social Consequences of Having a Child With Cerebral Palsy in Denmark. Developmental Medicine & Child Neurology. 2015; 57(8):768-75. [DOI:10.1111/dmcn.12719] [PMID]
22.Beresford BA. Resources and Strategies: How parents cope with the care of a disabled child. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 1994; 11(3):33-46. [DOI:10.1111/j.1469-7610.1994.tb01136.x] [PMID]
23.Lobato D, Kao B, Plante W. Latino Sibling Knowledge and Adjustment to Chronic Disability. Journal of Family Psychology. 2005; 19(4):625-32. [DOI:10.1037/0893-3200.19.4.625] [PMID]
24.Jacob J, Canchola JA, Preston P. Young adult children of parents with disabilities: Self-Esteem, stigma, and overall experience. Stigma and Health. 2019; 4(3):310–9. [DOI:10.1037/sah0000145]
25.Poshtareh S, Ebrahimi Moghadam H, Moradi H. Modeling the relationship between reality testing and object relations with psychological well-being through the mediation of defense mechanisms in grief disorder. Journal of Adolescent and Youth Psychological Studies (JAYPS). 2024; 5(3):147-58. [DOI:10.61838/kman.jayps.5.3.16]
26.Sajadipour FS, Dehghan Manshadi M, Sedrpushan N, Fallah MH. Phenomenological examination of spiritual and religious coping styles of mothers grieving a child with cancer. Psychology of Woman Journal. 2024; 5(1):52-8. [DOI:10.61838/kman.pwj.5.1.6]
27.Ravanpoor J, Mahmoudian L, Bagheri P, Babajani Gavzan J. The effectiveness of reality therapy on the experience of grief and psychological resilience among the families of the deceased of Coronavirus. Applied Family Therapy Journal (AFTJ). 2021; 2(5):203-14. [DOI:10.61838/kman.aftj.2.5.13]
28.Angazi F, Hosseini S, Arefi M, Kakabraei K. Structural model of anxiety disorders based on corona anxiety, mental health and the level of health concern with the mediating role of coping strategies in pregnant women. Applied Family Therapy Journal (AFTJ). 2023; 4(5):161-72. [DOI:10.61838/kman.aftj.4.5.9]
29.Boostani A, Tabatabaeinejad FS. Effectiveness of positive-focused mindfulness therapy on mental well-being, quality of life, and stress coping strategies in women with bipolar disorder. KMAN Counseling & Psychology Nexus. 2023; 1(1):74-83. [DOI:10.61838/kman.psychnexus.1.1.9]
30.Bulut S, Bukhori B, Bhat RH. The experience of psychosomatic disorders among adolescents: Challenges and coping strategies. Journal of Personality and Psychosomatic Research (JPPR). 2024; 2(2):19-25. [DOI:10.61838/kman.jppr.2.2.4]
31.Ebrahimi E, Hatami M, Seirafi M. Comparison of the effectiveness of emotional self-regulation strategies and coping strategies with pain on emotional process regulation in female patients with coronary heart disease. Applied Family Therapy Journal (AFTJ). 2022; 3(3):66-79. [DOI:10.61838/kman.aftj.3.3.5]
32.Golparvar M, Parsakia K. Building Resilience: Psychological approaches to prevent burnout in health professionals. KMAN Counseling & Psychology Nexus. 2023; 1(1):159-66 [DOI:10.61838/kman.psychnexus.1.1.18]
33.Khajeh Hasani Rabari F, Rezaei F, Mirzai F, Sedighi F. Investigating the role of coping strategies, personality traits and mindfulness with self-care in leukemia patients. Journal of Assessment and Research in Applied Counseling (JARAC). 2023; 5(4):51-9. [DOI:10.61838/kman.jarac.5.4.7]
34.Khatibi P, Meghrazi P. Predicting psychological helplessness based on initial maladaptive schemas and coping strategies in women affected by marital infidelity. Journal of Applied Family Therapy. 2023; 4(2):503-22. [DOI:10.61838/kman.aftj.4.2.30]
35.Mashoofi M, Dolati -Khoortomi M, Faramarzi S, Jafari Sayarestaq M, Mansouri S, Memarpour N. The efficacy of acceptance and commitment therapy and comparing it with cognitive behavioral therapy on coping methods, difficulty in emotion regulation, and mental health among caretakers of chronic patients. Journal of Adolescent and Youth Psychological Studies (JAYPS). 2021; 2(1):183-95. [Link]
36.Miri SS, Zahiri H. Investigating the relationship between coping styles, alexithymia, and management styles with job satisfaction (case study: The Employees of the Maad Group). Journal of Assessment and Research in Applied Counseling (JARAC). 2024; 6(2):1-10. [DOI:10.61838/kman.jarac.6.2.1]
37.Rostami M, Bulut S, Coelho O, Riyono B. Living with fibromyalgia: A phenomenological study of pain, fatigue, and coping. Journal of Personality and Psychosomatic Research (JPPR). 2024; 2(1):16-23. [DOI:10.61838/kman.jppr.2.1.4]
38.Sadidi M, Yamini M. [Prediction of psychological well-being based on coping strategies and alexithymia (Persian)]. Journal of Psychological Studies. 2018; 14(2):125-41. [DOI:10.22051/psy.2018.16823.1472]
39.Şahin A, Soylu D. Patient perspectives on lifestyle changes following a diabetes diagnosis. KMAN Counseling & Psychology Nexus. 2024; 2(1):56-62. [DOI:10.61838/kman.psychnexus.2.1.9]
40.Jafari Z, Jafari M. Understanding family functioning: The influence of cultural marginalization and social competence. Journal of Psychosociological Research in Family and Culture. 2023; 1(4):4-10.
41.Yang J, McDonnell M. Social structures and family systems: An analysis of cultural influences. Journal of Psychosociological Research in Family and Culture. 2024; 2(1):31-41. [DOI:10.61838/kman.jprfc.2.1.6]
42.Boltivets S. Cultural beliefs and mental health. Journal of Psychosociological Research in Family and Culture. 2023; 1(4):1-3. [DOI:10.61838/kman.jprfc.1.4.1]
43.Sunday Okoro A. Access to Justice: The role of legal aid in society. Interdisciplinary Studies in Society, Law, and Politics. 2022; 1(2):34-41. [DOI:10.61838/kman.isslp.1.2.6]
44.Çevik M, Toker H. Social determinants of health: Legal frameworks for addressing inequities. Interdisciplinary Studies in Society, Law, and Politics. 2022; 1(1):14-22. [DOI:10.61838/kman.isslp.1.1.3]
45.Kotwal S. Addressing the Gap: The importance of mental health legislation and policy. Interdisciplinary Studies in Society, Law, and Politics. 2022; 1(2):1-3. [DOI:10.61838/kman.isslp.1.2.1]
46.Rostami M, Navabinejad S. Cultural sensitivity in family research: Bridging gaps. Journal of Psychosociological Research in Family and Culture. 2023; 1(2):1-4. [DOI:10.61838/kman.jprfc.1.2.1]
47.Eslami F, Hooshmandi R. Challenges and opportunities in cross-cultural family research: A critical reflection. Journal of Psychosociological Research in Family and Culture. 2024; 2(1):1-3. [Link]