مقدمه
با شروع بحران همهگیری ویروس کووید-19 در سراسر جهان ازجمله ایران، لزوم پیشگیری و درمان کووید-19 به یک اولویت ملی برای همه گروههای جامعه تبدیل شد. با آنکه کودکان در همه دنیا از اثرات بحران کووید-19 متأثر شدند، اما توزیع این پیامدها برای همه کودکان جهان یکسان نبوده و کودکان و خانوادههایی که از قبل آسیبپذیرتر بودند، در معرض خطر بیشتر محرومیت و آسیب قرار گرفتند [
1-
4].
مطالعات صورتگرفته نشان میدهند کودکان دارای معلولیت و با نیازهای ویژه، یکی از اصلیترین گروههایی بودند که با شروع همهگیری کووید-19، نابرابری، آسیبها و محرومیتهای قابلتوجهی را تجربه کردند [
1-
3،
5]. بهصورت مشخص، یکی از گروههای کودکان با نیازهای ویژه، کودکان و نوجوانان با اختلالات تکاملی ارتباطی (مانند اوتیسم، تأخیر در رشد، کمشنوایی) و اختلالات بلع هستند که نیازمند دریافت خدمات توانبخشی مخصوصاً گفتاردرمانی بهصورت هفتگی یا حتی روزانه هستند. خدمات گفتاردرمانی براساس نوع و شدت اختلال و برحسب نیاز و شرایط مراجع به شیوههای گوناگونی ارائه میشود. براساس طبقهبندی انجمن گفتار، زبان و شنوایی آمریکا (ASHA) خدمات گفتاردرمانی به چهار صورت در بخشهای خدمات سلامت دولتی و خصوصی، مدارس و خدمات آنلاین ارائه میشود [
6]. نکته قابلتوجه دررابطهبا خدمات گفتاردرمانی موردنیاز کودکان با نیازهای ویژه این است که ارائه این خدمات، اغلب نیازمند ارتباط چهرهبهچهره با فرد است، اما با شروع همهگیری کرونا و ایجاد محدودیتهای اجباری اجتماعی، دسترسی حضوری کودکان به خدمات گفتاردرمانی بهطور جدی تحت تأثیر پیامدهای مختلف همهگیری قرار گرفت [
7]. لازم به ذکر است که دسترسی یک مفهوم مهم در سیاستهای سلامت و تحقیقات خدمات بهداشتی است [
8] و بهمعنی فرصت و توانایی استفاده از منابع سلامت در هر شرایطی است [
9]. دسترسی عادلانه به خدمات بهداشتی ـ درمانی موجب ارتقای سطح سلامت و ایجاد فرصت برابر در جامعه میشود [
10].
در کشورهای مختلف، ازجمله عربستان سعودی و امارات متحده عربی، مطالعات متعددی به بررسی تأثیر منفی چالشها و محدودیتهای مرتبط با کنترل بیماری کووید-19 بر ایجاد محدودیت در دسترسی به خدمات گفتاردرمانی پرداختهاند [
11, 12 ,13]. برای نمونه العوجی و همکاران [
11] در عربستان سعودی، ماهیت و تغییرات ایجادشده در ارائه خدمات گفتار و زبان را در دوران همهگیری کووید-19 موردبررسی قرار دادند. باتوجهبه اظهارات مراقبان فقط 50 درصد از کودکان دسترسی به خدمات داشتند و بیشتر پاسخدهندگان توقف جلسات درمان را گزارش کردند. جست و همکاران [
14] نیز در آمریکا وضعیت دسترسی کودکان با اختلالات تکاملی به خدمات بهداشتی و آموزشی را موردبررسی قرار دادند. نمونه موردمطالعه آنها شامل کودکان مقطع ابتدایی بود. طبق گزارش والدین، 74 درصد از این کودکان دسترسی به خدمات درمانی و آموزشی و 36 درصد از آنها، دسترسی به مراقبین سلامت نداشتند و فقط 56 درصد گزارش کردند که کودکشان برخی از خدمات را بهصورت آموزش ازراهدور دریافتکرده است.
دررابطهبا پیامدهای کاهش دسترسی به خدمات گفتاردرمانی، لازم به ذکر است که بخش قابلتوجهی از کودکان نیازمند خدمات گفتاردرمانی در بازه زمانی مشخص و طلایی رشد و تکامل گفتار و زبان بوده و هرگونه اختلال در دریافت بهموقع این خدمات میتواند به اختلالات پایدار زبانی، گفتاری و ارتباطی در این کودکان [
11, 12,
15] منجر شود و درنتیجه کاهش کیفیت زندگی و سلامت روانی و اجتماعی آنها و خانوادههایشان را بهدنبال داشته باشد [
12،
14،
15]. ازطرفدیگر، همانطورکه عنوان شد، این پیامدها برای همه کودکان یکسان نیست و برخی گروهها ازجمله کودکان دارای نیازهای ویژه را بیشتر تحتالشعاع قرار میدهد [
1]. مطالعاتی که در این حوزه انجام شدهاند، نشان دادهاند الگوی مراجعه و استفاده از خدمات، باتوجهبه ویژگیها و شرایط زندگی کودکان و مراقبان آنها متفاوت بوده است [
13]. برای نمونه، دسترسی به خدمات گفتاردرمانی در میان خانوادههای شهری و روستایی بهدلیل تفاوت در فاصله با مراکز یا عدم توانایی تأمین هزینه رفتوآمد، در دوران همهگیری متفاوت بوده است [
11،
16].
باتوجهبه نکات مطرحشده، توجه به این گروه از کودکان و بررسی تأثیری که بحران کووید-19 و تبعات آن بر دسترسی آنها به خدمات توانبخشی ازجمله گفتاردرمانی داشته، از ضرورت و اولویت بالایی برخوردار است. در ایران بهصورت مشخص دسترسی کودکان به خدمات گفتاردرمانی در دوران همهگیری بررسی نشده است؛ بنابراین یک مطالعه کیفی میتواند ابعاد عمیق و دقیقی از موضوع را از دیدگاه و تجربه افراد درگیر در آن ازجمله گفتاردرمانگران و مراقبان ارائه دهد. ازاینرو، هدف از این مطالعه، بررسی همهجانبه وضعیت دسترسی کودکان شهر تهران به خدمات گفتاردرمانی در دوران همهگیری با رویکرد کیفی بود تا هم تجربه مشارکتکنندگان از وضعیت ایجادشده در دسترسی موردبررسی قرار گیرد و هم عواملی که در این دوران بر این دسترسی نقش داشتند، تبیین شوند [
17].
روشها
نوع مطالعه
در این مطالعه با روش تحلیل محتوای قراردادی، تجربه دسترسی متخصصان گفتاردرمانی و مراقبان اصلی کودکان به خدمات حضوری و ازراهدور، در زمان وقوع همهگیری کووید-19 بررسی شد. این مطالعه در بازه زمانی مهر تا اسفند سال 1401 در شهر تهران صورت گرفت.
مشارکتکنندگان
مشارکتکنندگان در این مطالعه، متخصصان گفتاردرمانی که به کودکان خدمات تخصصی ارائه میدادند و مراقبان اصلی کودکان نیازمند خدمات گفتاردرمانی بودند. معیار ورود درمانگران، داشتن حداقل 3 سال سابقه کار گفتاردرمانی قبل از شروع همهگیری کووید-19 و داشتن حداقل مدرک کارشناسی در رشته گفتاردرمانی بود. معیار ورود مراقبان، داشتن فرزند زیر 18 سال با مشکلات رشدی گفتار، زبان و بلع، شرکت فرزندشان در حداقل 5 جلسه گفتاردرمانی (حضوری یا ازراهدور) قبل از شروع همهگیری در یک مرکز گفتاردرمانی ثابت در شهر تهران و ادامهدار بودن این جلسات در دوران کووید-19 جهت مقایسه شرایط و داشتن سواد خواندن و نوشتن والدین در حد تکمیل فرم رضایتنامه و فهم سؤالات بود.
روش نمونهگیری
نمونهگیری بهصورت هدفمند از گفتاردرمانگران و مراقبان اصلی کودک آغاز شد و تا زمان اشباع دادهها ادامه پیدا کرد. برای افزایش تنوع در نمونهگیری کیفی، تلاش شد تا متخصصان از مناطق مختلف شهر و مراکز دولتی و غیردولتی (دانشگاهی، دولتی، خیریه و خصوصی) انتخاب شوند. برای مراقبان نیز تلاش شد تا نمونههایی با بیشترین تنوع در وضعیت اجتماعی ـ اقتصادی، نوع اختلال گفتاری، سن کودک، نوع مداخله درمانی و مدتزمانی که تحت درمان بودهاند، انتخاب شوند.
روش جمعآوری اطلاعات
در این مطالعه، تجربه مشارکتکنندگان از طریق مصاحبه عمیق نیمهساختاریافته با متخصصان گفتاردرمانی و مراقبان اصلی کودکان جمعآوری شد. میانگین مدتزمان مصاحبه برای درمانگران حدود 74 دقیقه و برای مادران 40 دقیقه بود. محورهای اصلی سؤالات مصاحبه شامل موارد زیر بود:
- تجربه شرکتکنندگان از تغییر دسترسی کودکان و خانوادهها به خدمات گفتاردرمانی در دوران همهگیری
- تجربه شرکتکنندگان از ویژگیهای کودک و خانواده در تغییر دسترسی به خدمات گفتاردرمانی در دوران همهگیری
- تجربه شرکتکنندگان از دریافت خدمات غیرحضوری گفتاردرمانی در دوران همهگیری
روش تجزیهوتحلیل اطلاعات
یافتههای حاصل از مصاحبه عمیق با متخصصان و مراقبان اصلی، با کمک نرمافزار Maxqda نسخه 2020 و با رویکرد تحلیل محتوای کیفی گرانهیم و لاندمن [
18] همزمان با انجام مصاحبهها تحلیل شدند.
قابلیت اطمینان و استحکام
لینکلن و گوبا، در تحقیقات کیفی، چهار معیار قابلیت اعتبار، قابلیت انتقال، قابلیت اعتماد و قابلیت تأیید و تصدیق را برای صحت و استحکام دادههای کیفی مطرح کردهاند [
19]. تیم تحقیق با درگیر شدن طولانیمدت با دادهها و صرف زمان کافی برای جمعآوری و تجزیهوتحلیل دادهها (حدود یک سال)، بهکارگیری دیدگاههای مختلف درمانگر و مراقب، انجام تعداد قابلقبول مصاحبه، بازبینی و بررسی دادهها و کدگذاری و مقولهبندیها توسط اعضای تیم تحقیق در مراحل مختلف، تلاش کرده است قابلیت اعتبار را افزایش دهد. جهت قابلیت انتقال، همانطورکه ذکر شد، تلاش شد تا مشارکتکنندگان از تنوع بالایی در تجربه موضوع موردمطالعه برخوردار باشند. دررابطهبا قابلیت اعتماد، تمامی دادههای اولیه حاصل از مصاحبهها در تمام مراحل با دقت نگهداری شده و در دسترس بوده و هستند، بنابراین امکان بازگشت چندباره به دادههای اولیه برای اطمینان از فرایند جمعآوری و تحلیل طیشده وجود داشته است. همچنین تیم پژوهش جهت اطمینان از وجود یک چهارچوب یکسان و هماهنگ برای جمعآوری و تحلیل دادهها در حین انجام کار جلساتی برگزار کردند تا از قابلیت اعتماد مطالعه اطمینان حاصل شود. درنهایت برای قابلیت تأیید، علاوه بر ثبت دقیق و مشروح تمام فرایند انجام کار که امکان ادامه کار را توسط پژوهشگران دیگر محقق میساخت، تعدادی از مصاحبهها، کدها و مقولههای استخراجشده در اختیار سایر اعضای تیم تحقیق قرار داده شد و صحت این کدگذاریها موردبررسی و بازبینی قرار گرفت.
یافتهها
ویژگیهای مشارکتکنندگان
در این مطالعه، در شهر تهران با 9 گفتاردرمانگر و 10 مادر بهعنوان مراقب اصلی کودک مصاحبه شد. اطلاعات مشارکتکنندگان در
جداول شماره 1 و
2 ارائه شده است.
وضعیت دسترسی کودکان به خدمات گفتاردرمانی در دوران همهگیری کووید-19
مطالعه حاضر با هدف تعیین وضعیت دسترسی کودکان به خدمات گفتاردرمانی در همهگیری کووید-19 و نقش عوامل اجتماعی مؤثر بر این دسترسی در شهر تهران صورت گرفت و یافتههای آن شامل چهار محور اصلی بود: 1. کاهش دسترسی، 2. عوامل تشدیدکننده کاهش دسترسی، 3. عوامل تعدیلکننده کاهش دسترسی، 4. پیامدهای کاهش دسترسی.
در ادامه، این طبقات معرفی و نقلقولهایی برای هریک از طبقات اصلی ذکر شده است.
طبقه اول
کاهش دسترسی در دوران همهگیری کووید-19
همانطورکه در
جدول شماره 3 آمده است، باتوجهبه دیدگاه مشارکتکنندگان، در این دوران تأخیر ایجادشده در تشخیص تخصصی اولیه و تغییرات ناگزیر در زمانبندی برنامه درمانی و همچنین نوع برنامه درمانی، همگی به کاهش دسترسی کودکان به این خدمات منجر شدهاند.
تأخیر در تشخیص تخصصی اولیه
مشارکتکنندگان معتقد بودند که در دوران همهگیری به دلایلی چون تعطیلی موقت مراکز و کلینیکهای تخصصی، کاهش فعالیت متخصصان، احساس عدم ضرورت ارجاع به گفتاردرمانی از جانب پزشکان و خانواده از ترس بیماری و همچنین تعطیلی یا ازراهدور شدن مدارس و مهدکودکها، که یکی از منابع اصلی تشخیص اولیه مشکلات گفتار و زبان کودکان هستند، جمعیت قابلتوجهی از کودکان از تشخیص اولیه زودهنگام محروم شدند.
تغییر در زمانبندی برنامه درمانی
باتوجهبه تجربه مشارکتکنندگان، در این دوران زمانبندی معمول برنامههای درمانی نیز دستخوش تغییر شده و درنتیجه دسترسی منظم کودکان به خدمات گفتاردرمانی کاهش پیدا کرد. در دوران همهگیری به دلایلی چون ملاحظات مرتبط با رعایت پروتکلها، کاهش ساعات کار مراکز، افزایش مشکلات مالی خانوادهها و تمایل خانوادهها به حضور کمتر در مکانهای عمومی، تعداد جلساتی که برای یک کودک در برنامه درمانیاش پیشبینی شده بود، کاهش یافت. همچنین بهعلت افزایش فاصله میان مراجعان جهت رعایت پروتکلهای بهداشتی در کلینیکها و درنتیجه کمتر شدن تعداد ویزیت در یک روز، فاصله بین جلسات درمانی کودکان نیز افزایش پیدا کرد که این خود عاملی برای طولانیتر شدن روند درمان بود. علاوهبراین، در دوران همهگیری بهویژه در دو سال ابتدایی اوج آن، وقفههای متعددی در جلسات پیشبینیشده ایجاد میشد و این وقفهها بهویژه در ماههای ابتدایی که اکثریت مراکز تعطیل بودند، بسیار قابلتوجه بوده است. دلایل متعدد دیگری نیز چون موجهای متعدد کووید-19، ابتلای درمانگران، کارکنان مراکز، کودکان یا اعضای خانواده و ضرورت گذراندن دوران قرنطینه، وقفههای جدی در دسترسی خدمات ایجاد کرد.
تغییر در نوع برنامه درمانی
از دیدگاه مشارکتکنندگان، کووید-19 و موجهای متوالی آن در کشور به تغییراتی در نوع خدمات گفتاردرمانی منجر شد. مداخلاتی چون ماساژ دهانی که نیازمند تماس مستقیم و نزدیک با کودک بود، مداخلاتی که نیازمند برداشتن ماسک بود یا با ابزارهایی اجرا میشدند که امکان ضدعفونی کردن آن وجود نداشت، محدود و حذف شدند. همچنین مراکز درمانی متعددی، گروهدرمانی را حذف کردند. دررابطهبا خدمات گفتاردرمانی در منزل، در وهله اول تعدادی از درمانگران این خدمات را محدود کردند. ازطرفدیگر، هزینه این خدمات در دوران اوج کووید-19 افزایش پیدا کرد و بنابراین عمدتاً تنها در دسترس خانوادههایی با سطح اقتصادی بالا قرار گرفت. نکته قابلتوجه دیگر که هم از جانب مراقبان و هم درمانگران مورد اشاره قرار گرفت، وابسته بودن درمان کودکان با اختلالات گفتاری به تعاملات اجتماعی و ارتباطی در محیطهای طبیعی زندگی است که در دوران همهگیری و بهویژه در سال اول، فرصت تعاملات اجتماعی کودکان محدود شد.
دررابطهبا طبقه اصلی «کاهش دسترسی در دوران همهگیری کووید-19» میتوان به نقلقولهای زیر از مشارکتکنندگان اشاره کرد:
«باز هم بهخاطر اینکه ابوالفضل دائم مریض میشد من نمیتونستم هر روز بیام... مثلاًً یک ماه من خودم فاصله انداختم، نمیتونستم تا زمانی که خوب نشده برگردم اینجا چون میگفتن بههیچ عنوان کوچکترین علائمی داشته باشه ما باهاش کار نمیکنیم، بهخاطر همین من مجبور بودم میذاشتم کامل خوب میشد، میومدیم اینجا....» (مراقب، cg03) (زیرطبقه وقفه میان جلسات برنامه درمانی).
«یکسری از خانوادهها خودشون اونقدر درگیر کارهای مربوط به خودشونن وقت ندارن برای بچه کاری بهجز تلویزیون و کارتون و گوشی و اینها بکنن ...، حالا بچه اگر غیر از کرونا بود و مهد میرفت و پیشدبستانی میرفت چون توی سیستم آموزشی قرار میگرفت مربی مهد تشخیص میداد که این بچه مشکلی داره، در درک مفاهیم مسئله داره، چون این رو نداشتن،.... میگفتن اصلاً فکر نمیکردم این مسئله داشته باشه ...» (گفتاردرمانگر، spT07) (زیرطبقه کاهش دسترسی به منابع تشخیصی در سیستم آموزشوپرورش).
طبقه دوم
عوامل تشدیدکننده کاهش دسترسی در دوران همهگیری کووید-19
در دوران همهگیری کووید-19 و بهویژه در سال اول همهگیری، در کنار تغییراتی که به کاهش دسترسی کودکان به خدمات گفتاردرمانی منجر شده بود، عواملی در ابعاد مختلف، تشدیدکننده این محدودیت و کاهش دسترسی بودند. این عوامل را میتوان در سه زیرطبقه اصلی عوامل اساسی و عوامل مرتبط با خدمات حضوری و ازراهدور مطرح کرد (
جدول شماره 4).
عوامل اساسی
تجارب خانوادهها و درمانگران این مطالعه نشان داد کاهش درآمد و از طرفی افزایش هزینه خانوادهها در دوران همهگیری کووید-19 و بهصورت مشخص افزایش هزینه خدمات گفتاردرمانی، به عدم تداوم درمان یا عدم مراجعه برای مداخله زودهنگام کودک منجر شد. علاوهبراین، رعایت پروتکلهای بهداشتی (چون خرید وسایل ضدعفونیکننده یا عدم استفاده از وسایل حملونقل عمومی)، فشار اقتصادی مضاعفی را به خانوادهها وارد کرد. دررابطهبا علل افزایش هزینه گفتاردرمانی، عنوان شد که باتوجهبه تراکم بالای مراجع و رعایت پایینتر پروتکلهای بهداشتی در مراکز دولتی، خانوادهها تمایل بیشتری به مراکز خصوصی پیدا کردند. همچنین در این دوران باتوجهبه پرچالشتر شدن خدمات در منزل و افزایش هزینه رفتوآمد، هزینه خدمات در منزل نیز افزایش پیدا کرد. عامل اساسی دیگر، آگاهی پایین خانوادهها نسبت به دوران طلایی رشد، اهمیت مداخله زودهنگام و ضرورت خدمات گفتاردرمانی در شرایط همهگیری و درنتیجه تأخیر دریافت خدمات بوده است.
عوامل مرتبط با خدمات حضوری
در سطح خدمات حضوری، عوامل تشدیدکننده کاهش دسترسی، به سه بخش عوامل مرتبط با مراکز گفتاردرمانی، خانواده و کودک تقسیم شدند:
عوامل مرتبط با مراکز گفتاردرمانی
تجارب مشارکتکنندگان نشان داد در دوران همهگیری، بهجز در ماههای ابتدایی شروع همهگیری که عمده مراکز با تعطیلی اجباری و الزامی برای کنترل همهگیری مواجه بودند، در موجهای بعدی کووید-19، بعضی از مراکز خصوصی بهصورت موقت مدتی تعطیل بودند. همچنین در ماههای ابتدایی همهگیری، در تولید و توزیع وسایل پیشگیری ازجمله ماسک و الکل مشکلاتی ایجاد شده بود که این کمبود دسترسی به تجهیزات، به کاهش ارائه خدمات منجر شد. علاوهبراینها، تغییر کاربری بخش گفتاردرمانی در مراکز دولتی به بخش ویژه کرونا یا مجاور بودن مراکز گفتاردرمانی خصوصی و دولتی با مراکز درمان بیماران مبتلا به کرونا باعث ترس در خانوادهها و کاهش جدی مراجعه آنها به مراکز گفتاردرمانی شد. درنهایت نیز در دوران همهگیری، مراکز گفتاردرمانی مانند بسیاری از مشاغل با مشکلات اقتصادی جدی مواجه شدند که به تعطیلی یا جابهجایی تعداد قابلتوجهی از مراکز خصوصی منجر شد.
موانع و محدودیتهای خانواده در دریافت خدمات حضوری
یکی از مهمترین عواملی که باعث عدم تداوم دسترسی کودکان به خدمات گفتاردرمانی حضوری از طریق مراجعه به مراکز شد، نگرانی خانوادهها از ابتلای کودک و سایر فرزندان خود به کووید-19 بود. این نگرانی در خانوادههایی که از وسایل نقلیه عمومی یا تاکسیهای تلفنی و اینترنتی استفاده میکردند، بیشتر بود. همچنین خانوادههایی که از روستاها و شهرستانهای اطراف به مراکز درمانی تهران مراجعه میکردند، باتوجهبه محدودیتهای تردد بین شهری، در ماههای ابتدایی بروز همهگیری با مشکلاتی مواجه بودند. ازطرفدیگر، در دوران همهگیری، دسترسی به خویشاوندان و پرستار برای مراقبت از فرزندان کاهش یافت که این موضوع نیز به ایجاد بار روانی بیشتر، خستگی و مسئولیت بالای مراقب و درنتیجه عدم مراجعه به مراکز منجر شد. همچنین، پیش از همهگیری، حضور همزمان مراقبان در سالن انتظار مراکز درمانی باعث شده بود که یک شبکه اجتماعی حمایتی از خانوادهها شکل بگیرد که این شبکه حمایتی مشوقی برای خانوادهها جهت تداوم درمان بود، که لزوم رعایت پروتکلهای بهداشتی سبب حذف یا تضعیف این شبکه شد. درنهایت نیز در این دوران، برگزاری جلسات مجازی مدارس فرزندان در منزل و افزایش مسئولیتها و وظایف مادر، موانع جدی برای حضور مادر در مراکز درمانی و انجام تمرینها در منزل به وجود آورد. در همین راستا، افزایش نقش پدر در این دوران نیز بسیار موردتوجه بود، درواقع تعداد قابلتوجهی از خانوادهها به این موضوع اشاره داشتند که بهعلت حضور بیشتر پدر در منزل، اختلافات خانوادگی به دلایلی چون بیکاری پدر، اختلاف نظر درمورد چگونگی رعایت پروتکلهای بهداشتی و تردید درمورد اثربخشی مداخلات گفتاردرمانی افزایش پیدا کرده بود و بنابراین با تشدید مخالفت پدر برای تداوم درمان مواجه بودند.
موانع و محدودیتهای کودک در دریافت خدمات حضوری
باتوجهبه یافتهها، برای کودکان آسیبپذیرتر نسبت به کووید-19 مانند کودکان دارای فلج مغزی که سیستم ایمنی ضعیفتری داشتند، پیشگیری از کووید اولویت اول خانوادهها بود. برای کودکان دارای اختلال با شدت پایینتر یا کودکان در مرحله پیشزبانی یا سن پیش از مدرسه نیز خانواده دغدغه کمتری نسبت به درمان داشت. بنابراین در موارد قابلتوجهی بازه و سن طلایی این کودکان جهت مداخله بههنگام از دست رفت. درمورد کودکان با اختلالات ذهنی بیشتر یا سن پایین که پروتکلهای بهداشتی را درک نمیکردند، خانواده و حتی درمانگران ترجیح میدادند که این کودکان کمتر بهصورت حضوری مراجعه کنند.
عوامل مرتبط با خدمات ازراهدور
در دوران همهگیری، تعدادی از مراکز و درمانگران خدمات گفتاردرمانی ازراهدور را ارائه دادند. نکته قابلتوجه مطرحشده توسط مشارکتکنندگان این بود که باوجوداینکه این نوع خدمات در شرایط اوج کووید-19 برای گروههایی از کودکان دسترسی ایجاد کرد، اما این جایگزینی خود به محرومیت و کاهش دسترسی گروههای دیگری منجر شد. درواقع به دلایل مختلف، این خدمات توسط همه مراکز و درمانگران ارائه نشد یا موردبررسی برخی خانوادهها قرار نگرفت. در ادامه، به برخی از این عوامل اشاره شده است:
محدودیتهای ذاتی خدمات ازراهدور
از دیدگاه مشارکتکنندگان دررابطهبا دریافت خدمات گفتاردرمانی، تعامل مستقیم کودک و درمانگر از اهمیت بسزایی برخوردار بود، اما در خدمات ازراهدور امکان ارتباط بیواسطه میان کودک و درمانگر بهویژه تماس فیزیکی برای مداخلات نیازمند لمس و ماساژ محدود شد. در همین راستا، مانع دیگر، امکان پایین جلب مشارکت و کنترل کودک و همچنین کنترل شرایط منزل بهعنوان محیط درمان بود. درواقع محیط کنترلشده مراکز و ارتباط مستقیم درمانگر با کودک، باعث همکاری کودک و اثربخشی درمان میشد، اما در منزل عمدتاً تمرینها انجام نشده یا با کیفیت بسیار پایینی اجرا میشد. همچنین شرایط خانه مانند اختلافات خانوادگی، شلوغ بودن فضای خانه و نبود یک فضای خصوصی و خلوت و مهارتهای خانواده در استفاده از خدمات ازراهدور نیز بر کیفیت خدمات اثرگذار بود.
محدودیت زیرساختی خدمات ازراهدور
وجود محدودیتهای زیرساختی برای خدمات ازراهدور در کشور ایران مانعی جدی برای تمایل مراکز و امکان خانوادهها برای دسترسی به این خدمات است. جزئیات و ابعاد این محدودیتهای زیرساختی خدمات ازراهدور از دیدگاه مشارکتکنندگان در
جدول شماره 4 آمده است.
موانع و محدودیتهای گفتاردرمانگران در ارائه خدمات ازراهدور
گفتاردرمانگران مشارکتکننده در این مطالعه معتقد بودند مداخلات ازراهدور نیازمند وقت بیشتری است و امکان مدیریت رابطه حرفهای کاهش پیدا میکند. همچنین معمولاً باتوجهبه مشکلات اینترنت مدتزمان جلسه برای هر خانواده بیش از زمان مراجعه حضوری است. برای آماده کردن محتوای آموزشی یا بازبینی فیلمهای ارسالی از جانب خانوادهها نیز گفتاردرمانگران باید وقت و هزینه بیشتری در مقایسه با جلسات حضوری صرف کنند. مانع دیگر، شرایط پیشبینینشده و ناگهانی کووید-19 بود که در مواردی به جایگزینی ناگهانی خدمات حضوری با خدمات ازراهدور منجر شد و این درحالی بود که درمانگران آمادگی کافی برای این شرایط را نداشتند و عمده آنها از دانش و مهارت پایین جهت کار با بسترهای شبکههای آنلاین، برنامههای تخصصی گفتاردرمانی، اصول و شیوههای ارائه خدمات ازراهدور و همچنین چگونگی تولید و انتشار محتواهای آموزشی برخوردار بودند.
موانع و محدودیتهای خانواده در دریافت خدمات ازراهدور
در این دوران، بعضی از خانوادهها این خدمات غیرحضوری را بهعنوان مداخله تخصصی نمیپذیرفتند. یکی از موانع جدی، مشکلات دسترسی به ابزارهای گفتاردرمانی و امکانات مناسب ارتباط مجازی بهدلیل هزینه بالای اینترنت و همچنین مجازی شدن مدارس و درنتیجه نیاز به دسترسی همزمان به چند دستگاه مناسب بود. درنهایت آگاهی و مهارت پایین خانواده برای اجرای مؤثر مداخلات در خانه، سبب میشد تا خدمات تخصصی گفتاردرمانی آنگونه که پیشبینی شده بود، اثربخش نباشد. دانش و مهارت پایین در ابعاد مختلفی قابلتوجه بود؛ مهارت پایین در کار با ابزارهای الکترونیکی، اپلیکیشنها و نرمافزارها، مهارت پایین در نحوه ارتباط با کودک و جلب همراهی وی، مهارت و دقت پایین درمانگر در انتقال آموزش و مداخله به کودک، ازجمله مواردی بودند که حتی باعث میشدند نهتنها کودک پیشرفتی نکند بلکه مشکلات وی نیز افزایش یابد.
موانع و محدودیتهای کودک در دریافت خدمات ازراهدور
کودکان نیازمند ماساژ دهانی و مداخلات تماسی بهویژه کودکان دارای اختلال بلع، کودکانی که بهدلیل سن پایین یا نوع اختلال، از لحاظ شناختی توانایی استفاده از وسایل ارتباطی را نداشتند یا از توانایی ارتباطی و تعاملی لازم برخوردار نبودند، فرصت استفاده کامل از خدمات ازراهدور را نداشتند. درنتیجه باتوجهبه تجربه مشارکتکنندگان، ارائه خدمات برای برخی کودکان محدود به آموزش و مشاوره به مراقب بود.
دررابطهبا طبقه اصلی «عوامل تشدیدکننده کاهش دسترسی در دوران همهگیری کووید-19» میتوان به نقلقولهای زیر از مشارکتکنندگان اشاره کرد:
«یا بههرحال کسانی که شغلاشون یهجورهایی تحت تأثیر کرونا قرار گرفته، مجالس بوده یا اسنپ بوده یا چیزهای اینشکلی بوده و وضعیت اقتصادیشون چنان درگیر میشده که دیگه اصلاً خدمات گفتاردرمانی جزء اولویتهای اولیهشون نبود» (تهران، مراقب، cg09) (زیرطبقه افزایش چالشهای اقتصادی خانواده).
«شوهرم توی خونه بود نمیذاشت این کارو بکنم.... نفیسه گریه میکرد برای کار انجام دادن همکاری نمیکرد، .... شوهرم میگفت ول کن الان وقت این کار نیست.... کارشم تو خونه بود از صبح تا شب خونه بود، کارم شده بود لحظهای که شوهرم نیست، دخترم رو گیر بیارم» (مراقب، cg08) (زیرطبقه کاهش امکان مشارکت خانواده در روند درمان).
«یعنی به من باید آموزش بدن، ما چرا اینقدر سختی کشیدیم؟ برایاینکه بلد نبودیم....من بلد نبودم از واتساپ چهجوری استفاده کنم خیلی چیزها رو یاد گرفتم با آزمون و خطا، چهجوری برنامه بدم، چهجوری ارتباط برقرار کنم....» (درمانگر، spT01) (زیرطبقه آمادگی، دانش و مهارت پایین برای ارائه خدمات آنلاین).
طبقه سوم
عوامل تعدیلکننده کاهش دسترسی در دوران همهگیری کووید-19
باتوجهبه دیدگاه مشارکتکنندگان این مطالعه، در دوران همهگیری و بهویژه در دو سال ابتدایی آن، بهمرور عواملی نقش تعدیلکننده محدودیتهای پیشآمده در دسترسی کودکان به خدمات گفتاردرمانی را پیدا کردند و در مواردی حتی به دسترسی کامل کودکان به خدمات موردنیازشان منجر شدند (
جدول شماره 5).
عوامل مرتبط با نظام کلان سلامت
یافتههای این مطالعه نشان داد واکسیناسیون باعث کاهش شدت و طول دوره بیماری و همچنین کاهش اضطراب و نگرانی از ابتلا شد. همچنین از ابتدای دوران همهگیری و حتی در اوج آن، مراکز دولتی فعال بودند و مراقبانی که مراجعه کرده یا تماس تلفنی گرفته بودند از آموزشهای لازم برای تداوم حداقلی خدمات در اوج همهگیری بهرهمند شده بودند.
عوامل مرتبط با مراکز ارائه خدمات
دررابطهبا نقش تسهیلکنندگی مراکز در تداوم و بازگشت به خدمات، یکی از مهمترین عوامل، میزان رعایت پروتکلهای بهداشتی در مراکز (ساختار فیزیکی و چیدمان مانند تهویه مناسب، فضای بزرگ انتظار، صندلیهای علامتگذاریشده، استفاده از ماسک و الکل توسط کادر مراکز) بود که به افزایش اطمینان و کاهش نگرانی خانوادهها کمک میکرد. همچنین خانوادهها تمایل بیشتری به مراکز خصوصی و بهویژه مراکز تکدرمانگر بهدلیل تراکم پایین نشان میدادند و ازطرفدیگر، استفاده از انواع روشهای خلاقانه مانند ماکت یا فیلم بهجای برداشتن ماسک و کاهش فاصله فیزیکی، مشوق و تسهیلکننده خانوادهها بود. عامل مهم دیگر، تلاش مراکز برای پیگیری بازگشت خانوادهها به درمان پس از تعطیلی ماههای ابتدایی بود. درنهایت نیز توجه مراکز به منابع رفاهی و حمایتی برای خانوادهها ازجمله تهیه وسایل بهداشتی مانند ماسک یا الکل، افزایش امکان تخفیف، استفاده از شبکه خیرین و منابع حمایتی خارج از مرکز و تسهیل فرایند بیمه، همگی مشوق و تسهیلکننده تداوم درمان بهویژه برای اقشار در طبقه اقتصادی پایینتر بود.
عوامل مرتبط با خدمات ازراهدور
توسعه خدمات ازراهدور مناسب در مراکز و پیشنهاد آن به خانوادهها برای جایگزینی یا همراهی آن با خدمات حضوری، نقش بسیار قابلتوجهی برای دسترسی خانوادهها به خدمات گفتاردرمانی داشت. در وهله اول خدمات ازراهدور برای خانوادههایی که نگرانی زیادی از ابتلا به کووید-19 داشتند، جایگزین مناسبی بود تا کودکشان از خدمات گفتاردرمانی محروم نشود. یکی دیگر از مهمترین مزایای خدمات ازراهدور، رفع چالشهای مرتبط با رفتوآمد بهویژه برای کودکان شهرها و روستاهای اطراف تهران بود. باتوجهبه اینکه این امکان وجود داشت که خانواده در منزل و در ساعات مختلف و حتی روزهای تعطیل خدمات ازراهدور را دریافت کند، انعطافپذیری بالاتری برای هماهنگی، بهویژه برای خانوادههای دارای چند فرزند و پرمشغله، وجود داشت. علاوهبر این موارد، خلاقیت درمانگران در بهکارگیری انواع روشهای آموزشی و درمانی ازراهدور توانست باعث افزایش کیفیت ارتباط ازراهدور و افزایش اثربخشی شود. درنهایت نیز خدمات ازراهدور، بستری برای افزایش آگاهی خانوادهها فراهم کرد. در این دوران انواع فیلمها و مطالب آموزشی برای عموم در شبکههای مجازی به اشتراک گذاشته شد و درمانگران فایلهای آموزشی صوتی یا تصویری را برای خانوادهها متناسب با نیاز کودکشان آماده میکردند و خانواده میتوانست چندباره آنها را مرور کند.
عوامل مرتبط با خانواده
یک عامل اساسی در شروع و تداوم درمان کودکان، حتی در شرایط اوج همهگیری، میزان آگاهی خانواده بود. این آگاهی در ابعاد مختلف رشد و تکامل کودکان و ضرورت دوران طلایی رشد کودک، اهمیت مداخلات گفتاردرمانی، آگاهی از کووید-19 و راههای پیشگیری نمود داشت و به این منجر شد که خانوادهها علیرغم نگرانیهای مرتبط با کووید-19، گفتاردرمانی را فراموش نکنند. ازطرفدیگر، در دریافت خدمات حضوری، خانوادهها تأکید داشتند که نزدیک بودن به مراکز درمانی و داشتن وسیله نقلیه شخصی، هزینه و نگرانی از بیماری را برای آنها کاهش داده است. درنهایت نیز داشتن بیمه تکمیلی عامل مهم تسهیل کننده دسترسی به خدمات بود.
عوامل مرتبط با کودک
برای کودکانی که درگیر اختلالات جدیتر و شدیدتر مانند اوتیسم شدید بودند، خانوادهها نگرانی بیشتری دررابطهبا وقفههای درمانی داشتند. همچنین برای کودکان در سن مدرسه نیز، باتوجهبه احساس فشار ناشی از برنامه سنجش ورود کودک به مدرسه، خانواده ضرورت و اولویت بیشتری برای گفتاردرمانی قائل بودند.
دررابطهبا طبقه اصلی «عوامل تعدیلکننده کاهش دسترسی در دوران همهگیری کووید-19» میتوان به نقلقولهای زیر از مشارکتکنندگان اشاره کرد:
«حتی کلینیکی که تکدرمانگر هست یعنی من چون خودم تنها درمانگر.... چون کلینیک خودم بود اونهایی که از قبل میشناختن، میدونستن که من تنها درمانگر هستم، اونجا دیگه کس دیگهای نیست، خودمم و یه منشی خیالشون یه ذره راحتتر بود، اینها باز بهتر دوباره برگشتن، و خیالشون راحت بود» (گفتاردرمانگر، spT03) (زیرطبقه رعایت پروتکلهای بهداشتی).
«من توی اون یک سال که خودشون کلینیک رو بستن ابوالفضل رو نبردم یعنی من همواره بااینکه کرونا هم بود خواهان این بودم که حضوری باشه چون دوره طلایی پسرم بود و پسرم باید میرفت مدرسه، هر چیزی که بود ابوالفضل باید میرفت مدرسه، کرونا... هر اتفاقی که میافتاد خیلی برام مهم نبود ولی خب کلینیکها بسته شدن، من ترس از کرونا رو خیلی نداشتم، ترس از مدرسه نرفتن پسرم رو داشتم» ( مراقب، cg03) (زیرطبقه آگاهی بالای خانواده).
«کیسهای جدید هم که اومدن، شرایط بسیار بحرانی بوده یعنی دیگه خانواده اصلاً از عهده بر نمیومد، شرایط خیلی بد بود، دیگه گفته بودن سن میره بالا و دستشون به هیچ جا بند نبود، کیس اوتیسم خیلی وحشتناک است، ... خطای تلفظی بسیار زیاد، اختلال یادگیری وحشتناکی که خیلی بارز و مشخص بود، چنین کسانی شروع کردن به زنگ زدن و اومدن» (گفتاردرمانگر، spT07) (زیرطبقه اختلالات شدیدتر).
طبقه چهارم
پیامدهای کاهش دسترسی در دوران همهگیری کووید-19
درنهایت یافتههای این مطالعه، مربوط به پیامدهای ناشی از کاهش دسترسی به خدمات درنتیجه کووید-19 است. همانطورکه در
جدول شماره 6 آمده است، کاهش دسترسی کودکان به خدمات گفتاردرمانی دارای پیامدهای منفی برای کودک و برای خانواده بوده است.
پیامد برای کودک
در دوران همهگیری، حضور کمتر کودک و خانواده در مکانهای عمومی بهویژه مدرسه و مهدکودک باعث شده بود که مشکلات و اختلالات کودکان بهموقع تشخیص داده نشده یا امکان مراجعه بهموقع به متخصص فراهم نشود. علاوهبراین، درنتیجه وقفه درمانی، کاهش کیفیت خدمات یا عدم تداوم مداخلات تخصصی و همچنین بهدلیل کاهش تعاملات اجتماعی کودکان در این دوران، انواع اختلالات تشدید شده و مواردی چون تأخیر در گفتار شیوع بیشتری پیدا کرد.
پیامد برای خانواده
کاهش دسترسی کودکان به خدمات گفتاردرمانی در دوران همهگیری علاوه بر پیامدهای منفی برای کودکان، بر خانوادهها و مراقبان نیز اثرگذار بوده است. در این دوران، اختلاف میان والدین دررابطهبا ضرورت دریافت خدمات و مدیریت چالشهای دسترسی به خدمات تشدید پیدا کرد. علاوهبراینها، کاهش رفتوآمد مراقبان به مراکز درمانی و از طرفی رعایت فاصله اجتماعی بههنگام حضور در مراکز باعث شد مراقبان کمتر با یکدیگر تعامل داشته باشند که این عدم تعامل مانعی برای ایجاد انگیزه و امید برای درمان فرزندانشان بود.
دررابطهبا طبقه اصلی «پیامدهای کاهش دسترسی در دوران همهگیری کووید-19» میتوان به نقلقولهای زیر از مشارکتکنندگان اشاره کرد:
«... بچههایی که توی این بازه زمانی متولد شدن و دوره مهم رشدی زیر دو سالشون رو توی این پروسه ایزوله اجتماعی و ارتباطی و کلامی طی کردن ...، الان بچه دو سال و نیمهس، سه سالهس هنوز صحبت نمیکنه، ...چون من به خیلیاشون به خانواده مشاوره دادم که این روند غنیسازی ارتباطی، اجتماعی و کلامی رو برای بچه ایجاد کنن و بعد از سه ماه.. چهار ماه دوباره پیگیری کردم، درصد زیادیشون بعد از غنیسازی بچه توی پروسه روال رشد طبیعی قرار گرفته» (گفتاردرمانگر، spT02)(زیرطبقه تشدید اختلالات نیازمند خدمات گفتاردرمانی).
«من مثلاًً بهخاطر بیکاری شوهرم مثلاً مشاجره و دعوا میشد، موقعی که نمیرفت سرکار این باعث میشد بگه نفرستش گفتار که از هزینهها کم بشه، من میگفتم نه باید بفرستم، حالا از خوردوخوراک بزنیم ولی این باید حتماً گفتار رو بره» (مراقب، cg06) (زیرطبقه تشدید مشکلات خانوادگی).
بحث
این مطالعه به بررسی تجربه گفتادرمانگران و مراقبان اصلی کودک دررابطهبا دسترسی کودکان به خدمات گفتاردرمانی در دوران همهگیری کووید-19 پرداخته است. یافتهها نشاندهنده تجربه غالب کاهش دسترسی کودکان به این خدمات در شهر تهران بهویژه در سال اول بود. این تجربه محدود شدن دسترسی، بهصورت پویایی تحت تأثیر عوامل تشدیدکننده و تعدیلکنندهای قرار داشت که با گذشت زمان و با کاهش احتمال ابتلا به بیماری، عوامل تعدیلکننده تأثیر بیشتری گذاشتند یا از قدرت عوامل تشدیدکننده کاسته شد؛ بهصورتیکه بعد از سال دوم همهگیری تا زمان انجام مطالعه، تجربه مشارکتکنندگان، بازگشت به شرایط نسبتاً عادی پیش از کرونا را نشان داد.
دررابطهبا طبقه اصلی «کاهش دسترسی در دوران همهگیری کووید-19»، بررسی و مقایسه یافتههای این مطالعه با مطالعات دیگر، در وهله اول ابعاد و شکلهای مختلف این کاهش دسترسی را نشان داد. برای مثال، مطالعهای در کشور ترکیه دررابطهبا کودکان با فلج مغزی نشان داد کمتر از 2 درصد کودکان در دوران قرنطینه از خدمات توانبخشی استفاده کردند [
20]. مطالعهای در کشور هند بر روی کودکان با اختلالات عصبی رشدی، به معلق شدن تمام برنامههای گفتاردرمانی مراکز در دوران قرنطینه و ازطرفدیگر تداوم خدمات در منزل اشاره داشت [
21]. در مطالعهای در کشور چین، بیش از 13 درصد کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم هیچگونه خدماتی دریافت نکرده بودند؛ تنها 30 درصد برای دریافت خدمات به مراکز مراجعه کرده و حدود 20 درصد در خانه تمرینات را انجام دادند. درواقع در دوران قرنطینه با وجود دسترسی به خدمات آنلاین و خدمات در منزل، یکسوم از والدین گزارش کردند که مشاوره و توانبخشی بهموقع و مفیدی دریافت نکردهاند [
22].
دررابطهبا طبقه اصلی «عوامل تشدیدکننده کاهش دسترسی در دوران همهگیری کووید-19» در مطالعه حاضر، تجربه شرکتکنندگان نشان داد در این دوران و بهویژه در سال اول، عواملی در سطح مراکز، خانوادهها و کودکان، هم برای خدمات حضوری و هم ازراهدور، تشدیدکننده کاهش دسترسی بودند. دررابطهبا عوامل مرتبط با خانواده، مطالعهای در کشور ترکیه نشان داد سطح بالای اضطراب والدین کودکان با فلج مغزی و نگرانی نسبت به ابتلای کودک و اعضای خانواده به بیماری میتواند یکی از عوامل افزایشدهنده اضطراب و نگرانی این والدین و درنتیجه اولویت نگهداری کودک در خانه باشد [
20]. در مطالعهای در مناطق روستایی نپال، گزارش شده است که همهگیری کووید-19 به کاهش دسترسی کودکان با شکاف لب و کام به مراکز گفتاردرمانی منجر شده که بهدلیل محدودیت توانایی آنان برای سفر به مناطق نزدیک دارای خدمات بوده است [
16].
همچنین دررابطهبا عوامل مرتبط با کودک، مطالعات مختلف به آسیبپذیری بیشتر گروههایی از کودکان به ابتلا به کرونا ازجمله کودکان دارای اوتیسم [
22]، فلج مغزی [
20] و سندرم داون [
23]اشاره داشتند که با محدود کردن رفتوآمد و تعاملات اجتماعی، این کودکان از بیماری کرونا مصون ماندند، اما به محرومیت آنان از خدمات توانبخشی موردنیاز ازجمله گفتاردرمانی منجر شد.
مرور مطالعات در حوزه گفتاردرمانی کودکان در دوران همهگیری نشان داد بخش قابلتوجهی از این مطالعات به خدمات ازراهدور در این دوران و نقش آن در افزایش دسترسی به خدمات گفتاردرمانی پرداخته بودند. عمده مطالعات تأکید داشتند که باوجوداینکه در خیلی از کشورها این خدمات پیش از همهگیری هم وجود داشته است، اما همهگیری کووید-19 و اقدامات مرتبط با کنترل آن، به تحول بیسابقه در خدمات درمانی و توانبخشی ازراهدور منجر شده است [
24]. بهطورکلی علیرغم وجود برخی چالشها در استفاده از مداخلات توانبخشی ازراهدور، این روش گزینه مناسبی در دوران کووید-19 و حتی در شرایط غیرهمهگیری برای افراد و کودکانی است که امکان مراجعه حضوری ندارند [
16,
25-
27]. برای مثال، در مطالعهای بر روی کودکان اوتیسم مشخص شد بیش از 25 درصد والدین از آموزشهای آنلاین جهت توانبخشی استفاده کردهاند و بیش از 40 درصد گزارش کردند که میتوانستند هر زمان که بخواهند خدمات مشاوره آنلاین بگیرند [
22]. در مطالعات مختلف، اثربخشی بالای این خدمات [
26،
28] و در مواردی نیز اثربخشی پایین این خدمات گزارش شده است [
16,
23,
29].
این یافتههای متفاوت میتواند درنتیجه نوع مداخله توانبخشی و گفتاردرمانی، شرایط کودکان و بستر موردمطالعه باشد. مطالعه حاضر نشان داد با وجود نقش قابلتوجه خدمات ازراهدور در افزایش دسترسی گروههایی از کودکان، این خدمات برای همه قابلاستفاده و در دسترس نبوده است. همراستا با نتایج مطالعه حاضر، در مطالعات متعدد به موانع و چالشهای خدمات ازراهدور پرداخته شده است. مطالعات مختلف به موانعی چون اهمیت تعامل مستقیم در گفتاردرمانی و حذف این عامل در خدمات ازراهدور [
16,
30]، مشکلات در جلب مشارکت و همراهی کودک بهدلیل عدم تمرکز کودک در فضای خانه و بالا بودن عوامل حواسپرتی [
16,
31]، عدم تمرکز درمانگر در محیط کار یا منزل بهدلیل نداشتن فضای اختصاصی [
31]، کمبود شواهد بالینی برای ارزیابی جامع کودک [
30-
32] و همچنین چالش در ارائه و مشاهده مداخلات درمانی در بستر زندگی روزمره کودک و خانواده [
31] اشاره داشتند. دررابطهبا موانع مرتبط با امکانات خدمات ازراهدور، مطالعهای در ایران، موانع مداخلات توانبخشی ازراهدور را بررسی کرده و مشکلات زیرساختی چون کمبود تجهیزات تخصصی، مشکلات اینترنت و حفظ امنیت اطلاعات را مطرح کرده است [
32].
همچنین در مطالعهای در مناطق روستایی کشور نپال، به مشکل اتصالات اینترنت و واضح نبودن صدا در حین جلسات [
16] و در مطالعاتی در کانادا و انگلستان به لزوم تأمین زیرساختهای فناوری کارآمد و دسترسی به تجهیزات مناسب اشاره شده است [
24,
31]. دررابطهبا محدودیتهای گفتاردرمانگران، مطالعات مختلف به کمبود و لزوم آموزش به درمانگران و آمادگی برای خدمات ازراهدور اشاره داشتهاند [
24,
30,
32]. مطالعهای در هند نشان داد تنها حدود 16 درصد از گفتادرمانگران برای درمان ازراهدور آموزش رسمی دیده بودند [
30]. علاوهبراین، همانطورکه مشارکتکنندگان این مطالعه مطرح کردند، در خدمات ازراهدور مشارکت خانواده اهمیتی بیش از خدمات حضوری دارد. بنابراین جلب مشارکت خانواده بهدلیل نداشتن تعامل مستقیم، عدم پذیرش و آگاهی و مهارت پایین خانواده، سختتر و پرچالشتر است [
31].
ازطرفدیگر، باتوجهبه مطالعات در کشورهای مختلف، خانوادههایی که به دلایل اقتصادی دسترسی مناسبی به ابزارها و امکانات مجازی نداشتند [
16،
33] یا از سطح پایین سواد دیجیتال برخوردار بودند [
33]، کمتر امکان استفاده از خدمات ازراهدور را داشتهاند. دررابطهبا خود کودکان نیز باتوجهبه تجارب خانوادهها و درمانگران در مطالعات مختلف، کودکانی که قدرت تحمل و تابآوری بالایی برای فعالیتهای درمانی نداشته، از حالات روانی پایدار و از قدرت کافی برای تمرکز بر روی صفحه موبایل یا لپتاپ برخوردار نبودند، سن پایین داشتند [
31] و همچنین کودکانی مانند کودکان سندرم داون که وابستگی زیادی به تعاملات مستقیم اجتماعی دارند [
23]، کمتر توانستند از خدمات ازراهدور استفاده کنند که این نتایج مطالعه حاضر نیز همراستا با نتایج مطالعات ذکرشده است.
یکی از طبقات اصلی حاصل از مصاحبهها «عوامل تعدیلکننده کاهش دسترسی در دوران همهگیری کووید-19» بود. درواقع باتوجهبه یافتهها، عواملی نیز به افزایش دسترسی کودکان به خدمات منجر شده بودند. دررابطهبا عوامل مرتبط با خانواده، مطالعهای در هند نشان داد آگاهی و انگیزه بالای والدین نسبت به مداخلات تخصصی ازجمله مواردی بود که باعث شد خانوادهها بتوانند با چالشهای همهگیری بهویژه در دوران قرنطینه کنار بیایند و درنتیجه مداخلات کودک تداوم یابد [
21]. دررابطهبا خدمات ازراهدور، مشابه با تجارب مشارکتکنندگان این مطالعه، کاهش خطر عفونت، هم برای درمانگر و هم کودک و همچنین امکان ارائه خدمات به بیماران مبتلا به کرونا [
34]، عدم نیاز به سفر و حذف موانع رفتوآمد بهویژه برای کودکان روستایی [
16,
26,
31]، زمانبندی راحتتر و انعطافپذیری بیشتر ارائه خدمات هم برای درمانگر و هم خانواده [
16,
26,
31,
34] همگی ترغیبکننده خانواده و درمانگران برای استفاده از خدمات ازراهدور بودند.
مطالعهای در کشور کانادا نقش قابلتوجه آمادگی، تجربه، مهارت درمانگر در پذیرش و مشارکت خانواده و کودک در خدمات گفتاردرمانی ازراهدور و درنتیجه افزایش اثربخشی این خدمات را نشان داد. همچنین ظرفیت و توانمندی درمانگر برای خلاقیت در ارتباط مانند استفاده از عروسکهای دستی، توانایی در برقراری رابطه خوب و تبادل اطلاعات و هماهنگی ابعاد مختلف خدمات مرتبط با کودک، آمادگی، تجربه و مهارت درمانگر برای جلب همراهی و مشارکت کودک، توانایی مدیریت و جلب مشارکت والدین و توانمندی درمانگر برای توجه به نیازهای کودک و خانواده، نقش مهمی در ترغیب خانواده و کودک به خدمات دارند [
31].
علاوهبراینها، مطالعات به مقرونبهصرفهتر بودن خدمات ازراهدور در مقایسه با خدمات حضوری اشاره داشتند [
34] که تجارب مشارکتکنندگان این مطالعه در شهر تهران در این مورد متنوع بود و در مواردی عنوان شد که هزینه جلسات برابر و حتی گرانتر از جلسات حضوری بوده است. درکل بخشی از خانوادهها با وجود حذف هزینه رفتوآمد، همچنان هزینه این خدمات را بالا میپنداشتند، زیرا عمده مسئولیت را بر عهده خود میدانستند. ازطرفدیگر، برخلاف تجارب مشارکتکنندگان مطالعه حاضر، برگزاری و تداوم گروهدرمانی برای والدین و کودکان به افزایش اثربخشی خدمات و همچنین ایجاد انگیزش برای تداوم خدمات ازراهدور منجر شده است [
31]. علاوهبراین، ایجاد سیاستهای بازپرداخت و بیمهای خدمات ازراهدور نیز مشوق خانوادهها برای دریافت این خدمات در دوران همهگیری بوده است [
33].
«پیامدهای کاهش دسترسی» هم برای کودک و هم خانواده، طبقه اصلی دیگری است که از تجربه مشارکتکنندگان به دست آمد. همراستا با یافتههای مطالعه حاضر، پسرفتهای رفتاری کودکان با اختلالات عصبی رشدی بهویژه در اوتیسم و بیشفعالی [
21] و کاهش تواناییهای زبانی، شناختی و حرکتی کودکان دارای سندرم داون با وجود دریافت جلسات آنلاین، بهدلیل کاهش تعاملات اجتماعی [
23] در مطالعات مربوطه گزارش شده است. باتوجهبه یافتهها، خانوادههای دارای کودک نیازمند به خدمات گفتاردرمانی نیز در این دوران به دلایل مختلف ازجمله بهدلیل کاهش دسترسی کودکان به خدمات موردنیازشان با چالشهایی مواجه شدند. مطالعات متعددی که عمدتاً با روشهای کمی صورت گرفته و به سلامت روان والدین دارای کودک با نیازهای توانبخشی در این دوران پرداخته بودند، به افزایش استرس و اضطراب والدین اشاره داشتند. از دلایل اصلی بررسیشده در این مطالعات، وقفه در خدمات توانبخشی، فقدان درمان منظم کودک، نگرانی از تشدید مشکلات کودکان، چگونگی انجام مداخلات توانبخشی در منزل و کاهش حمایت اجتماعی در این دوران بوده است [
17,
20-
22,
33].
در مطالعهای در کشور چین، 50/7 درصد از والدین دارای کودک اوتیسم استرس سطحی و 36/5 درصد استرس بالایی را گزارش کردند. 90 درصد این والدین عنوان کردند که عدم همکاری کودک، بهدلیل حواسپرتی و کنترل هیجانی سخت این کودکان برای مداخلات و تمرینهایی که باید در منزل انجام دهند، عامل اصلی استرس است [
22]. در مطالعهای دیگر، والدین دارای کودک با فلج مغزی، وقفه در خدمات توانبخشی را از علل اضطراب خود عنوان کردند و اضطراب مراقبانی که برای فرزندان خود تمرین خانگی انجام نمیدادند بهطور معنیداری بیشتر از افرادی بود که تمرین انجام میدادند. همچنین مراقبان کودکان مبتلا به فلج مغزی که دارای اختلال گفتاری، مشکلات رفتاری و عقبماندگی ذهنی بودند، نسبت به مراقبان کودکان بدون این مشکلات، دارای سطوح بالاتری از اضطراب بودند [
20]. در مطالعهای در کشور فرانسه درمورد کودکان دارای معلولیت جسمانی، 72 درصد والدین نگرانی اصلی خود را توانبخشی کودکشان عنوان کردند و 60 درصد از نبود حمایت و کمک در این دوران شکایت داشتند [
17].
نتیجهگیری
مطالعه موجود از معدود مطالعاتی است که در ایران به موضوع دسترسی کودکان به خدمات توانبخشی در دوران همهگیری کووید-19 پرداخته است. نتایج مطالعه حاضر نشان داد همهگیری کووید19 بهویژه در ماههای آغاز آن، دسترسی کودکان نیازمند به خدمات گفتاردرمانی را هم در تشخیص اولیه و هم در کمیت و انواع مداخله موردنیاز بهشدت کاهش داده و به پیامدهای منفی برای کودک و خانواده منجر شده است. این مطالعه با نگاهی جامع و از دیدگاه ذینفعان اصلی نشان داد عوامل تشدیدکننده کاهش دسترسی به خدمات حضوری و غیرحضوری در سطوح مختلف زیرساختی، مراکز، کودک و خانواده قابلبررسی و تأمل هستند.
باتوجهبه یافتهها، سیاستهای کلان سلامت و مراکز درمانی ازیکطرف و ویژگیهای کودک و خانواده ازطرفدیگر میتوانند نقش قابلتوجهی در تسهیل دسترسی داشته باشند. علاوهبراین، جایگزینی انواع مداخلات درمانی ازراهدور توانست، برای گروههای مختلف کودکان و نه همه کودکان، محدودیت را به درجات مختلف جبران کند. این مطالعه نشاندهنده نابرابری تجربهشده توسط گروههای مختلف کودکان در دسترسی به خدمات حضوری و غیرحضوری در بحران همهگیری کووید-19 بود. بنابراین میتواند به سیاستگذاران و برنامهریزان نظام سلامت و توانبخشی و مدیران و کارشناسان مراکز گفتاردرمانی کمک کند تا در موارد مشابه سیاستها و اقداماتی برای تعدیل عوامل تشدیدکننده کاهش دسترسی و تقویت عوامل تسهیلکننده دسترسی به کار گیرند. بهویژه دررابطهبا تداوم و استقبال از خدمات ازراهدور در نظام توانبخشی باید خاطرنشان کرد که گفتاردرمانی ازراهدور در ایران در ابتدای راه قرار دارد و نیازمند زیرساختها و سیاستهای تقویتکننده و توسعهدهنده است. اما یافتههای این مطالعه نشان میدهد برای دسترسی عادلانه به خدمات گفتاردرمانی و سایر خدمات توانبخشی ازراهدور، باید از دسترسی همه کودکان و خانوادههای آنها بهویژه خانوادههای کمدرآمد اطمینان حاصل کرد و بستر لازم را برای خدمات عادلانه فراهم ساخت.
این مطالعه با محدودیتهایی مواجه بود، ازجمله اینکه تلاش زیادی صورت گرفت تا فردی غیر از مادر نیز بهعنوان مراقب اصلی، در این مطالعه مشارکت کند، اما دسترسی به چنین نمونههایی باتوجهبه معیار ورود، میسر نشد.
دررابطهبا پیشنهادات پژوهشی منتج از این مطالعه، میتوان عنوان کرد که در وهله اول چالشها و مشکلات ارائه خدمات گفتاردرمانی در شرایط همهگیری را میتوان با کمک پیمایش در جامعه آماری بزرگتری بررسی کرد. همچنین بررسی وضعیت دسترسی به خدمات گفتاردرمانی ازراهدور برای گروههای مختلف کودکان و چالشهای آن برای خود گفتاردرمانگران نیز میتواند موضوع یک مطالعه در یک جامعه آماری بزرگتر و حتی در سطح ملی باشد.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این مطالعه در کمیته اخلاق دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی با کد IR.USWR.REC.1401.090 تصویب شد. تمام مصاحبهها پس از کسب رضایت آگاهانه و مکتوب صورت گرفتند و اطلاعات مشارکتکنندگان بهصورت کدگذاریشده و بینام نگهداری و گزارش شد.
حامی مالی
این مقاله منتج از طرح پژوهشی به شماره 2861 است که با حمایت مالی دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی انجام شده است.
مشارکت نویسندگان
مفهومسازی: مرضیه تکفلی، مروئه وامقی، فاطمه حسناتی؛ تحلیل: مرضیه تکفلی، مروئه وامقی، هدی موزون؛ تحقیق و بررسی: مرضیه تکفلی، هدی موزون، مریم آشور؛ روششناسی: مرضیه تکفلی، مریم آشور؛ ویراستاری و نهاییسازی نوشته: مرضیه تکفلی، مروئه وامقی؛ نظارت و مدیریت :مرضیه تکفلی، فرین سلیمانی؛ اعتبار و تأیید: مروئه وامقی، فاطمه حسناتی، فرین سلیمانی؛ جذب بودجه: فاطمه حسناتی.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، تعارض منافعی وجود ندارد.
تشکر و قدردانی
از مدیران مراکز گفتاردرمانی، گفتاردرمانگران و مادرانی که در این پژوهش همراهی کردند، قدردانی میشود.
References
1.
United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF). Protecting the most vulnerable children from the impact of coronavirus: An agenda for action [Internet]. 2020 [Updated 2020 September 21]. Available from: [Link]
2.
Human Rights Watch. COVID-19 and children’s rights. New York: Human Rights Watch; 2020.
3.
United Nations. Policy brief: The impact of COVID-19 on children [Internet]. 2020 [Updated 2020 April 1]. Available from: [Link]
4.
The Alliance for Child Protection in Humanitarian Action. Minimum standards for child protection in humanitarian action. Warwickshire: Practical Action Publishing; 2020. [Link]
5.
Hendricks CL, Green RJ. COVID-19 in children: Should we be worried? South African Medical Journal. 2020; 110(9):864-8. [DOI:10.7196/SAMJ.2020.v110i9.15023] [PMID]
6.
American Speech-Language-Hearing Association (ASHA). Scope of practice in speech-language pathology [Internet]. 2016 [Updated 2024 October 26]. Available from: [Link]
7.
World Health Organization (WHO). Rational use of personal protective equipment for coronavirus disease (COVID-19) and considerations during severe shortages: Interim guidance. Geneva: World Health Organization; 2020. [Link]
8.
Penchansky R, Thomas JW. The concept of access: Definition and relationship to consumer satisfaction. Medical Care. 1981; 19(2):127-40. [DOI:10.1097/00005650-198102000-00001]
9.
Rezapour A, Mahmoudi M, Gorji H, Faradonbeh SB, Asadi S, Zadeh NY, et al. A survey of unmet health needs and the related barriers to access them. Journal of Health Administration. 2014; 17(57):87-98. [Link]
10.
Barandak F. Evaluation of equity in health with the aim of achieving citizens’ equal access to health care centers (case study: Ardebil city). Journal of Studies of Human Settlements Planning. 2018; 12(41):973-83. [Link]
11.
Al Awaji NN, Almudaiheem AA, Mortada EM. Assessment of caregivers’ perspectives regarding speech-language services in Saudi Arabia during COVID-19. Plos One. 2021; 16(6):e0253441. [DOI:10.1371/journal.pone.0253441]
12.
Ayas M, Al Amadi AMHA, Khaled D, Alwaa AM. Impact of COVID-19 on the access to hearing health care services for children with cochlear implants: A survey of parents. F1000Research. 2020; 9:690. [DOI:10.12688/f1000research.24915.1]
13.
Bhat A. Analysis of the SPARK study COVID-19 parent survey: Early impact of the pandemic on access to services, child/parent mental health, and benefits of online services. Autism Research. 2021; 14(11):2454-70. [DOI:10.1002/aur.2618]
14.
Jeste S, Hyde C, Distefano C, Halladay A, Ray S, Porath M, et al. Changes in access to educational and healthcare services for individuals with intellectual and developmental disabilities during COVID-19 restrictions. Journal of Intellectual Disability Research. 2020; 64(11):825-33. [DOI:10.1111/jir.12776]
15.
Tohidast SA, Mansuri B, Bagheri R, Azimi H. Provision of speech-language pathology services for the treatment of speech and language disorders in children during the COVID-19 pandemic: Problems, concerns, and solutions. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology. 2020; 138:110262. [DOI:10.1016/j.ijporl.2020.110262]
16.
Nakarmi KK, Mehta K, Shakya P, Rai SK, Bhattarai Gurung K, Koirala R, et al. Online speech therapy for cleft palate patients in rural Nepal: Innovations in providing essential care during COVID-19 pandemic. Journal of Nepal Health Research Council. 2022; 20(1):154-9. [DOI:10.33314/jnhrc.v20i01.3781] [PMID]
17.
Cacioppo M, Bouvier S, Bailly R, Houx L, Lempereur M, Mensah-Gourmel J, et al. Emerging health challenges for children with physical disabilities and their parents during the COVID-19 pandemic: The ECHO French survey. Annals of Physical and Rehabilitation Medicine. 2021; 64(3):101429. [DOI:10.1016/j.rehab.2020.08.001]
18.
Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today. 2004; 24(2):105-12. [DOI:10.1016/j.nedt.2003.10.001]
19.
Lincoln Y, Guba E. Naturalistic inquiry: Beverly Hills, CA: Sage Publications, 1985, 416 pp., $25.00 (Cloth). International Journal of Intercultural Relations. 1985; 9(4):438-9. [
DOI:10.1016/0147-1767(85)90062-8]
20.
Akpinar P, Aktas I, Unlu Ozkan F, Atici A, Yilmaz Kaysin M, Cambekli K. Rehabilitation status of children with cerebral palsy and anxiety of their caregivers during the COVID-19 pandemic. Northern Clinics of Istanbul. 2021; 8(6):545-53. [DOI:10.14744/nci.2021.32068]
21.
Goswami JN, Sondhi V, Simalti AK, Bamal M, Roy S. Effects of lockdown during corona pandemic on children with neurodevelopmental disorders-A questionnaire-based survey. The Turkish Journal of Pediatrics. 2021; 63(4):648-59. [DOI:10.24953/turkjped.2021.04.012]
22.
Huang S, Sun T, Zhu Y, Song S, Zhang J, Huang L, et al. Impact of the COVID-19 pandemic on children with ASD and their families: An online survey in China. Psychology Research and Behavior Management. 2021; 14:289-97. [DOI:10.2147/PRBM.S293426]
23.
Meguid NA, Nashaat NH, Abdallah HR, Hemimi M, Elnahry A, El-Hariri HM, et al. Influence of COVID-19 pandemic lockdown on a sample of Egyptian children with Down syndrome. Egyptian Journal of Medical Human Genetics. 2022; 23(1):68-76. [DOI:10.1186/s43042-022-00280-2]
24.
Ansari R, Loraine E, Gréaux M. Impact of COVID-19 on digital practice in UK paediatric speech and language therapy and implications for the future: A national survey. International Journal of Language & Communication Disorders. 2022; 57(5):1112-29. [DOI:10.1111/1460-6984.12750]
25.
Dhiman S, Sahu PK, Reed WR, Ganesh GS, Goyal RK, Jain S. Impact of COVID-19 outbreak on mental health and perceived strain among caregivers tending children with special needs. Research in Developmental Disabilities. 2020; 107:103790. [DOI:10.1016/j.ridd.2020.103790]
26.
Sprianu C, Krpalek D, Kugel JD, Bains G, Gharibvand L. COVID-19 and telehealth use among occupational therapy, physical therapy, and speech-language pathology practitioners in the United States. Internet Journal of Allied Health Sciences and Practice. 2022; 20(2):20. [DOI:10.46743/1540-580X/2022.2129]
27.
Rabanifar N, Abdi K. Letter to editor: Telerehabilitation: A useful and appropriate approach for people with disability in Covid-19 pandemic. Medical Journal of The Islamic Republic of Iran. 2021; 35(1):125-6. [DOI:10.47176/mjiri.35.18]
28.
Pamplona MDC, Ysunza PA. Speech pathology telepractice for children with cleft palate in the times of COVID-19 pandemic. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology. 2020; 138:110318. [DOI:10.1016/j.ijporl.2020.110318]
29.
Lam JHY, Lee SMK, Tong X. Parents’ and students’ perceptions of telepractice services for speech-language therapy during the COVID-19 pandemic: Survey study. JMIR Pediatrics and Parenting. 2021; 4(1):e25675. [DOI:10.2196/25675]
30.
Bhattarai B, Sanghavi T, Abhishek BP. Challenges in delivering tele-practice services for communication disorders among audiologists and speech language pathologists. Indian Journal of Otolaryngology and Head & Neck Surgery. 2022; 74(3):4360-5. [DOI:10.1007/s12070-021-03032-7]
31.
Kwok EYL, Pozniak K, Cunningham BJ, Rosenbaum P. Factors influencing the success of telepractice during the COVID-19 pandemic and preferences for post-pandemic services: An interview study with clinicians and parents. International Journal of Language & Communication Disorders. 2022; 57(6):1354-67. [DOI:10.1111/1460-6984.12760]
32.
Rabanifar N, Hoseini MA, Abdi K. Exploring barriers to implementing telerehabilitation from experiences of managers, policymakers, and providers of rehabilitation services in Iran: A qualitative study. Medical Journal of The Islamic Republic of Iran. 2022; 36(1):1213-20. [DOI:10.47176/mjiri.36.157]
33.
Choi KR, Becerra-Culqui TA, Tejada G, Coleman KJ, Bhakta B, Knight EA, et al. Habilitative teletherapy for children with autism spectrum disorder: A survey of parents. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics. 2022; 43(8):454-60. [DOI:10.1097/DBP.0000000000001106]
34.
Campbell DR, Goldstein H. Genesis of a new generation of telepractitioners: The COVID-19 pandemic and pediatric speech-language pathology services. American Journal of Speech-Language Pathology. 2021; 30(5):2143-54. [DOI:10.1044/2021_AJSLP-21-00013]