مقدمه
آلبینیسم از واژه لاتین albus به معنی سفید برگرفته شده است و این کلمه یک توصیف ظاهری از شرایط مبتلایان را نشان می‌دهد. آلبینیسم پوستی چشمی یک اختلال اتوزومال مغلوب و ارثی و غیرمسری و نادر است که با کاهش قابل‌توجه یا عدم وجود رنگ‌دانه در پوست، مو و چشم همراه است. این اختلال غیرقابل‌درمان است و فارغ از جنسیت و قومیت در هر جمعیتی در سراسر جهان یافت می‌شود. ملانین رنگ‌دانه‌ای است که از پوست در برابر اشعه ماورای‌بنفش محافظت می‌کند و به تولید رنگ کمک می‌کند [1] و از‌آنجایی‌که افراد دارای آلبینیسم به فقدان کامل یا کاهش بیوسنتز ملانین دچار هستند، این اتفاق باعث ایجاد پوست و موی سفید‌رنگ و رنگ‌پریده و همچنین حساسیت به آفتاب‌سوختگی می‌شود. از طرفی کمبود ملانین که یک فاکتور مراقبتی پوست است، خطر ابتلا به سرطان پوست را در این افراد افزایش می‌دهد و اگر اقدامات مراقبتی مقتضی انجام نشود فقط تعداد کمی از این افراد تا 40 سالگی زنده می‌مانند [2]. البته نوع نادرتری از آلبینیسم که به آلبینیسم چشمی شهرت دارد فقط روی چشم‌های افراد مبتلا تأثیر می‌گذارد. آلبینیسم باعث ایجاد مشکلات و نقص‌های مرتبط با بینایی مانند کاهش حدت بینایی، حرکات غیر‌ارادی چشم، انحراف و حساسیت به نور می‌شود [3]. این بیماری ژنتیکی از بدو تولد شروع می‌شود و تا پایان عمر ادامه می‌یابد و در‌صورتی‌که هر دو والد مبتلا یا حامل ژن آلبینیسم باشند، به احتمال زیاد آن را به فرزندانشان انتقال می‌دهند [4]. در ایران آمار رسمی درباره تعداد افراد دارای آلبینیسم وجود ندارد، ولی مطابق تخمین‌ها می‌تواند 35 هزار نفر هم برسد [5].در بیشتر مناطق دنیا شیوع آلبینیسم تقریباً 1 در هر 20000 هزار نفر است، ولی در برخی مناطق مثل کشورهای شرق آفریقا به 1 در هر 1000 نفر هم افزایش پیدا می‌کند [6]. این افراد از همان کودکی در معرض چالش‌ها و تبعیضات و بدرفتاری‌های زیادی هستند. آن‌ها در محیط‌های اجتماعی انواع چالش‌های تحصیلی، تمسخر، طرد، استیگما و خشونت‌های جسمی و جنسی را متحمل می‌شوند [7]. علاوه‌بر‌این افراد دارای آلبینیسم (ا.د.ا) به دلیل ظاهر متفاوت و محدودیت‌های ناشی از آلبینیسم، چالش‌های زیادی را در ارتباط با دیگران متحمل می‌شوند. شرایط ا.د.ا در برخی مناطق آفریقا بسیار سخت و بغرنج بوده است و این افراد به دلیل خرافات و افسانه‌های مرتبط با آلبینیسم در معرض تهدید و تعقیب و حتی قتل و مثله شدن قرار داشته‌اند که این مسائل، باعث ایجاد نگرانی‌های مداوم و انزوا و کناره‌گیری این افراد از موقعیت‌های اجتماعی شده است [8, 9]. پژوهش‌های کیفی متعددی بر روی تجارب ا.د.ا در کشورهای آفریقایی انجام شده است، ولی در سایر مناطق دنیا مثل ایران پژوهش‌هایی که تجارب روانی‌اجتماعی ا.د.ا را بررسی کند، محدود هستند. در ایران تجارب روان‌شناختی این جمعیت در مطالعاتی توسط علیزاده و همکاران [5] در سال 1402 و زمانی ورکانه و و همکاران [10] در سال 1401 بررسی شده است. در مقایسه با سایر بیماری‌هایی که تأثیر منفی آن از همان ابتدا روی ظاهر نوزاد مشخص نمی‌شود (مانند هموفیلی)، در بیماری آلبینیسم احتمال ایجاد پیوند و ارتباط کافی و حمایت سالم، مادر ـ نوزادی کم می‌شود و می‌تواند احتمال مشکلات دلبستگی را در این افراد افزایش دهد. بنابراین سبک دلبستگی ناایمن احتمال بروز بسیاری از مشکلات و اختلالات روانی مانند افسردگی [11] اضطراب اجتماعی [12] و اختلالات وابستگی به مواد [13] را افزایش دهد. بنابراین احتمالاً عمده افراد دارای آلبینیسم، به‌خاطر مشکلات و اختلالات مربوط به پوست و مو و چشمی که دارند، در معرض تبعات روان‌شناختی گسترده‌ای مثل افسردگی، اضطراب، خودکشی، بدشکل‌انگاری بدن، وسواس و غیره قرار داشته باشند. همچنین از‌آنجایی‌که تمرکز عمده پژوهش‌های کیفی در کشورهای آفریقایی بر مفاهیم استیگما و تبعیض و مسائل مرتبط با کشتار این افراد است و به مسائل روان‌شناختی و مقابله‌ای این افراد در برابر تنش‌ها توجه کافی نشده است و با‌توجه‌به محدودیت این نوع مطالعات در ایران، ارائه تصویر جامع از تجربیات روانی‌اجتماعی ا.د.ا می‌تواند به افراد جامعه به‌طور عام و متخصصان حیطه سلامت، توان‌بخشی و روان‌شناسان به‌طور خاص برای درک بهتر آلبینیسم و مسائل این جمعیت در برنامه‌ریزی و طراحی بسته‌های آموزشی و درمانی کمک کند. همچنین ا.د.ا به دلیل محدودیت‌هایی که مستقیم و غیر‌مستقیم ناشی از آلبینیسم است، شرایط سختی را در ارتباط با خانواده، معلیمن، همسالان و دوستان تجربه می‌کنند و ارائه درک مستقیم از تجارب و شرایط آن‌ها می‌تواند به سایر جمعیت‌های غیر‌متخصص مثل خانواده‌ها و معلیمن و سایر افرادی که با مسئله آلبینیسم درگیر هستند کمک کند که ارتباط بدون آسیب و سالم‌تری را با این افراد تجربه کنند، پس با‌توجه‌به این ضرورت، هدف این پژوهش شناسایی و ترکیب شواهد در‌دسترس از ادبیات موجود برای ارائه درک بهتر از تجربیات روانی‌اجتماعی افراد دارای آلبینیسم بود.

روش‌ها
روش تحلیل
این مرور سیستماتیک از نوع ترکیب مضمون است و یکی از روش‌های موجود برای ترکیب پژوهش‌های کیفی [14]. استخراج، تجزیه‌و‌تحلیل و ترکیب داده‌های این مرور از رویکرد ترکیب مضمون توماس و هاردن [15] پیروی می‌کند که مفهوم تحلیل موضوعی، داده‌های اولیه را به داده‌های ثانویه تبدیل می‌کند. ابتدا مطالعات اولیه خط‌به‌خط کدگذاری شد، مضامین توصیفی از مضامین ظاهر‌شده اولیه ایجاد شد و در‌نهایت با فراتر رفتن از مضامین توصیفی، مضامین تحلیلی تولید شد. هدف این رویکرد فرا‌رفتن از یافته‌های پژوهش‌های اصلی، برای ساختن یک درک جدید و جامع از پدیده آلبینیسم است.

نحوه جست‌و‌جو
مطالعات مرتبط تا ژانویه 2023 با استفاده از استراتژی جست‌و‌جوی ساختاریافته در پایگاه‌های اطلاعاتی پابمد، اسکوپوس، وب‌آو‌ساینس، پایگاه مرکز اطلاعات علمی جهاد دانشگاهیو مگ‌ایرانشناسایی شد. هیچ محدودیت زمانی در جست‌وجوی پایگاه‌های اطلاعاتی اعمال نشد. جست‌و‌جوی دستی نیز در نمایه برخی مجلات آفریقایی (به دلیل شیوع بیشتر آلبینیسم در آفریقا) مانند جامعه و ناتوانی، مجله آفریقایی ناتوانی‌، هویت‌های آفریقایی و مجله مطالعات فرهنگ آفریقایی انجام گرفت. همچنین موتور جست‌وجوی منابع علمی گوگل اسکالر‌و لیست منابع مطالعات مرتبط، برای یافتن مطالعات احتمالی جست‌وجو شد. هیچ مقاله فارسی مرتبطی در جست‌وجو یافت نشد و همه پژوهش‌های یافت‌شده به زبان انگلیسی بودند. این مرور با کد CRD42023393183 در PROSPERO International Prospective Register of Systematic Reviews ثبت شده است. استراتژی جست‌و‌جو در جدول شماره 1 ارائه شده است.



ملاک‌های ورود و خروج
پژوهش‌های کیفی که تجارب و ادراکات روانی‌اجتماعی افراد دارای آلبینیسم را توصیف می‌کردند، وارد مطالعه شدند و پژوهش‌هایی که ادراکات و تجارب مراقبین و اطرافیان آن‌ها را بررسی ‌کرده بودند و یا از روش کمی استفاده کرده بودند، از پژوهش خارج ‌شدند.

انتخاب و استخراج داده‌ها
مرورگرها به شکل مستقل همه عناوین و چکیده‌ها را بررسی کردند. ارزیابی مطالعات تمام متن به‌طور مستقل توسط 2 مرورگر انجام شد و دلایل حذف ثبت شد و هرگونه اختلاف‌نظر بین مرورگر اول و دوم ازطریق بحث با مرورگر سوم برطرف شد. همه مطالعات پدیدارشناسی و گرندد تئوری و تحلیل محتوای کیفی، مطالعه موردی و سایر انواع مطالعات کیفی که از‌طریق مصاحبه‌ و گروه‌های متمرکز و مشاهده تجارب و ادراک افراد دارای آلبینیسم را استخراج کرده بودند، وارد مطالعه شدند. مقالات غیرانگلیسی و غیرفارسی برای جلوگیری از نفوذ سوگیری مترجم کنار گذاشته شدند. تنها مقالات اصیل وارد پژوهش شدند و سایر مقالات مانند مروری، نامه به سردبیر و تفسیری حذف شدند. اطلاعات در جدول شماره 2 ارائه شد و شامل داده‌هایی در‌مورد کشور موردمطالعه، تاریخ مطالعه، طرح مطالعه، هدف موردمطالعه، روش مطالعه و یافته‌ها بود.





ارزیابی کیفیت
از ابزار برنامه مهارت‌های ارزیابی انتقادی جهت ارزیابی کیفیت روش‌شناختی مطالعات کیفی استفاده شد (جدول شماره 3)، آیتم‌ها باتوجه‌به توصیف کافی بخش‌های پژوهش با بله/خیر نمره‌گذاری شدند.


گزینه نامشخص هم برای اشاره به وضعیت غیرقابل‌شناسایی است. پژوهش‌ها توسط 2 نفر از نویسندگان به شکل مستقل ارزیابی شدند و اختلاف‌نظرها در نمره‌گذاری و ارزیابی از‌طریق بحث حل شد.

استخراج و ترکیب
همه مقالات در حین تحلیل چندین‌باره روخوانی و بازخوانی شدند. مشخصات پژوهش‌ها اعم از اهداف و طرح پژوهش، تعداد نمونه و داده‌های اصلی استخراج و جدول‌بندی شدند. سپس همه نقل‌قول‌های مشارکت‌کنندگان در بخش نتایج، یافته‌ها یا نتیجه‌گیری و بحث مقالات، کلمه‌به‌کلمه برای کدگذاری استخراج و وارد نرم‌افزار MAXQDA ANALTIC PRO 2020 شدند. (اگر گروهی از افرادی که به آلبینیسم مبتلا نبودند در مطالعه مشارکت داشتند، فقط یافته‌های مرتبط به آنها تحلیل شدند)، تحلیل و ترکیب داده‌ها شامل 3‌ گام بود: ابتدا قسمت‌های معنی‌دار متن استخراج ‌شد و پس از مطالعه به‌عنوان کدهای باز برچسب خوردند، در مرحله دوم، این کدها باتوجه‌به حیطه‌های مرتبط، تم‌های توصیفی که نزدیک‌ترین معنی را به همان کدهای باز داشتند، ایجاد شدند، در مرحله سوم این تم‌های توصیفی انتزاع بیشتری گرفتند و تم‌های تحلیلی ایجاد شدند.

یافته‌ها
مشخصات مطالعات
16 مطالعه از 12 کشور مختلف در بازه زمانی سال‌های (2006 تا 2022) (جدول شماره 2) شرایط ورود به ‌مرور را داشتند. ده مطالعه در قاره آفریقا و در کشورهای آفریقای جنوبی [16-18] نیجریه [7، 19]، مالاوی [20، 21]، زیمباوه [22]، زامبیا [23]، کنیا [24]، کامرون [25] و بقیه در سایر کشورهای ایران [10]، کانادا [26]، انگستان [27] و پورتوریکو [28] انجام شده بود. تعداد افراد شرکت‌کننده 326 نفر با طیف سنی 18 تا 60 سال بود. برای جمع‌آوری داده‌ها از مصاحبه‌های نیمه‌ساختار‌یافته عمیق و گروه‌های متمرکز استفاده شده بود.

نتایج جست‌و‌‌جو
طبق استراتژی جست‌جوی ما (جدول شماره 1) 868 مطالعه در 3 پایگاه ‌داده (PubMed N= 167 ،‌Scopus N‌= 435 Web of Science N‌= 265) به دست آمد، 1 مقاله نیز از موتور جست‌وجوی گوگل‌اسکالر انتخاب شد. پس از حذف موارد تکراری و نامربوط، 436 مقاله شناسایی شدند. در مرحله غربالگری، عناوین و چکیده مطالعات شناسایی‌شده بررسی شد که منجر به حذف 334 مطالعه شد، زیرا آن‌ها برای مرور حاضر نامناسب ارزیابی شدند. درنهایت 16 مطالعه مرتبط با مرور، مشمول مرور شدند. نمودار پریزما (تصویر شماره 1) اطلاعات دقیق‌تری در‌مورد فرایند انتخاب مطالعه ارائه می‌دهد.

ترکیب نتایج 
مضمون‌های اصلی شناسایی‌شده در 2 حوزه خلاصه می‌شود: چالش‌های روانی‌اجتماعی افراد دارای آلبینیسم و منابع حمایتی و راهبردهای مقابله‌ای در افراد دارای آلبینیسم.
چالش‌های روانی‌اجتماعی افراد دارای آلبینیسم، شامل 6 مضمون فرعی استیگما / افسانه، خشونت‌های شدید، چالش‌های مرتبط با روابط عاطفی / ازدواج / فرزندآوری، مسائل شغلی، چالش‌های تحصیلی، طرد و تلاش برای نرمال بودن و چالش‌های روان‌شناختی بود که در ادامه توضیح داده می‌شود.

چالش‌های روانی‌اجتماعی افراد دارای آلبینیسم
استیگما، افسانه و خشونت‌های شدید
اکثریت مشارکت‌کنندگان تجارب زیادی از دریافت پیش‌داوری و برخورد با افسانه‌های مرتبط با آلبینیسم را در تعاملات اجتماعی گزارش می‌کردند [7, 20, 25, 29]. این باورهای قالبی و پیش‌داوری‌های منفی گسترده در جامعه، در مواردی منجر به تجربه استیگما در این افراد می‌شد. ا.د.ا همچنین در معرض خطاب واقع شدن با اسامی تحقیرآمیز و برچسب‌های تمسخر‌آمیز بودند. در اکثر کشورهای آفریقایی به دلیل اینکه پوست ا.د.ا روشن‌تر و سفیدتر از سایر افراد جامعه بود، این تفاوت ظاهری آن‌ها را در معرض در مرکز توجه ‌بودن و سؤالات و کنجکاوی و تعجب و زل زدن‌ قرار می‌داد و این مسئله اضطراب زیادی را به آن‌ها تحمیل می‌کرد. درباره علل ابتلا به آلبینیسم و خود ا.د.ا نیز خرافات و افسانه‌های متعددی وجود داشت و این خرافات و کج‌فهمی‌ها، نگاه کلیشه‌ای را درباره این جمعیت تشدید می‌کرد که آن‌ها را در معرض آزار‌ها و آسیب‌های زیادی قرار می‌داد. در مواردی هم ا.د.ا به دلیل داشتن آلبینیسم در معرض بدرفتاری و کتک خوردن از والدین قرار می‌گرفتند و متحمل آسیب‌های بدنی می‌شدند. یکی از مشارکت‌کنندگان پژوهش ابورسیده در این‌باره گفت:
«پدرم مرا در اتاق حبس می‌کرد و تا وقتی که بسیار ضعیف می‌شدم، مرا کتک می‌زد. ازآنجایی‌که آن‌ها من را لج‌باز و بی‌ادب می‌دانستند، تمام خانواده معتقد بودند که من روح شیطانی بیشتری نسبت به برادر دوقلویم دارم» [7].
 در برخی مناطق آفریقایی به دلیل رواج باورهای مرتبط با جادوگری مبنی بر اینکه اعضای بدن ا.د.ا، برای مردم خوش‌شانسی می‌آورد، آن‌ها شکار می‌شدند و به قتل می‌رسیدند و از اعضای بریده‌شده ا.د.ا در مراسم جادوگری استفاده می‌شد. حتی با وجود کم‌ شدن شدت این معضل، ا.د.ا تروماها و ترس و نگرانی و اجتناب زیادی را در این مورد تجربه می‌کردند [7, 21, 27, 30].

چالش‌های مرتبط با روابط عاطفی، ازدواج و فرزندآوری
به دلیل شیوع پیش‌داوری‌های گسترده درباره ا.د.ا و تفاوت‌های ظاهری بارز آن‌ها به‌خصوص در جمعیت آفریقایی، این افراد موارد زیادی از بی‌میلی به ارتباط را از طرف دیگران تجربه می‌کردند [19]‌. حتی گاهی مردم از نزدیک ‌شدن و تماس‌های عادی مثل احوال‌پرسی، در ارتباطات اجتماعی اجتناب می‌کردند [20]. ا.د.ا باور داشتند که این محدودیت‌های ارتباطی مرتبط با آلبینیسم مشکلات و ناکامی‌های زیادی را در شروع رابطه عاطفی و ازدواج برای آن‌ها ایجاد می‌کند [19]. بسیاری از آن‌ها احساس نیاز و کمبود در روابط عاطفی را تجربه می‌کردند و پیدا کردن دوست غیرهمجنس را تجربه دشواری توصیف می‌کردند [28] و باور داشتند که برای بالا بردن احتمال قبول رابطه عاطفی و ازدواج باید شغل و تحصیلات بالایی را کسب کنند. علاوه‌بر مسائل و چالش‌های مرتبط با رابطه عاطفی، هم ا.د.ا و هم کیس‌های ازدواج با این افراد، نگرانی زیادی در‌مورد ابتلای احتمالی فرزندان آتی‌ به آلبینیسم را داشتند [31] و خود این مسئله نیز شانس آن‌ها را برای ازدواج مطلوب کم می‌کرد. متعاقب این چالش‌ها برخی از ا.د.ا روابط عاطفی و ازدواج با تأخیر را تجربه می‌کردند یا گاه از ازدواج مطلوب ناامید می‌شدند [19]. همان‌طور که مشارکت‌کننده‌ای گفت:
«به مرحله‌ای از زندگی‌ام رسیدم که با داشتن تحصیلات و شغل خوب و اینکه نزدیک 4‌0سالگی بودم، می‌دانستم که زمانش (ازدواج) فرارسیده است. من در حال پیر شدن بودم و به دلیل چندین بار طرد شدن درگذشته، هیچ دوست دختری غیر از خواهرهایم ندارم» [19].

مسائل شغلی 
اکثر ا.د.ا به دلیل ضعف و مشکلات بینایی در امکان اشتغال به برخی از شغل‌ها محدودیت‌هایی را تجربه می‌کردند. این مشکلات بینایی می‌تواند در انجام تکالیف طبق انتظارات کارفرما اختلال ایجاد کند و باعث نارضایتی کارفرما و اخراج آن‌ها از شغل‌هایشان شود [21]، علاوه‌بر‌این ا.د.ا به دلیل حساسیت و آسیب‌پذیری پوست به آفتاب، محدودیت‌هایی را در اشتغال در محیط‌های باز تجربه می‌کردند [29]. از طرفی وجود پیش‌داوری‌ها و تبعیض و استیگمای مرتبط با آلبینیسم در جامعه، شانس آن‌ها را برای کسب مشاغل مطلوب کاهش می‌داد و گاه باعث می‌شد آن‌ها از امکان اشتغال در شغل‌های مورد‌نظر ناامید شوند [7] یکی از مشارکت‌کنندگان در این‌باره گفت:
«متأسفم که این را به شما می‌گویم، من همه‌چیز را دیده‌ام. من به حاشیه رفته‌ام، انگ خورده‌ام، زمانی که شدیداً به همراهی نیاز داشتم تنها مانده‌ام. این تجربیات یک چیز را به من آموخته است که هرگز به دنبال شغل دولتی نباشم. من اعتمادم را به این سازمان‌های دولتی از دست ‌داده‌ام. من دیگر علاقه‌ای به پیوستن به آن‌ها ندارم. من فقط باید کارهای خودم را انجام دهم» [22].
این شرایط توصیف‌شده در مواردی، مانع از استقلال مالی ا.د.ا می‌شد و آن‌هایی را که منابع حمایتی لازم را نداشتند [20]، در وضعیت وابستگی نگه می‌داشت و مشکلات جدی را در تأمین نیازهای ضروری آن‌ها ایجاد می‌کرد [20].

مسائل تحصیلی
همه مشارکت‌کنندگان مشکلات و چالش‌های بسیاری را در ارتباط با محدودیت‌های بینایی ناشی از آلبینیسم تجربه می‌کردند. ضعف بینایی و نیستاگموس، دیدن تخته در کلاس درس و فرایند مطالعه کتاب‌ها به‌خصوص مطالبی مثل ریاضی که به توجه بصری بیشتری نیاز داشت را برای آن‌ها بسیار دشوار می‌کرد [10] و آن‌ها مجبور بودند عموماً در ردیف‌های جلویی کلاس بنشینند تا تسلط بیشتری به تدریس معلم داشته باشند [27]. در کل ا.د.ا در مقایسه با دانش‌آموزانی که آلبینیسم ندارند، به‌خاطر مشکلات ناشی از آلبینیسم، وقت و زحمت نسبتاً بیشتری را صرف یادگیری می‌کردند. این محدودیت‌ها عموماً از سمت معلمین درک نمی‌شد [23] و حتی گاه تلاش‌ها و اشتباهات درسی‌ای که مستقیم و غیر‌مستقیم ناشی از شرایط آلبینیسم بود، سوژه بدرفتاری و تمسخر معلمان و دانش‌آموزان می‌شد [26]. از طرفی برخی از ا.د.ا به دلیل محدودیت‌های بینایی و عدم امکان همراهی اکثر معلمان با آن‌ها، برای یادگیری و انجام تکالیف در کلاس وابستگی زیادی به بعضی از دوستان همکلاسی خود تجربه می‌کردند و این مسئله نگرانی‌ها و مشکلاتی را درباره سربار بودن و اجتناب سایر دانش‌آموزان با بعضی از مشارکت‌کنندگان را ایجاد می‌کرد [28]. مشارکت‌کننده در این‌باره گفت:
«وقتی در مدرسه بودم، همیشه نیاز داشتم کسی به من دیکته کند که معلم روی تخته‌سیاه چه می‌نویسد و اغلب به این فکر می‌کردم که آیا کسی که به من کمک می‌کند مرا به‌عنوان یک سربار تلقی می‌کند و در موقعیت‌های اجتماعی‌ دیگر از من دوری می‌کند؟» [28].

طرد و تلاش برای نرمال بودن
ا.د.ا تجارب سخت زیادی با محوریت طرد را در محیط خانواده و سایر محیط‌های اجتماعی نظیر موقعیت‌های تحصیلی و شغلی گزارش می‌کردند، آن‌ها گاه به جمع‌های دوستانه و مدرسه‌ای راه داده نمی‌شدند [23] و افرادی که آلبینیسم نداشتند از آن‌ها دوری می‌کردند [19]، برخی از افراد از ترس اینکه حضور فرد دارای آلبینیسم، باعث ابتلای فرزند احتمالی عروس به آلبینیسم شود، از حضور آن‌ها در عروسی ممانعت می‌کردند [7]، آن‌ها عمدتاً به مهمانی‌ها دعوت نمی‌شدند [19]. از‌آنجایی‌که ا.د.ا این طرد‌ها و محرومیت‌های اجتماعی را ناشی از داشتن آلبینیسم و ظاهر متفاوت خود می‌دانستند، این تجارب فشار و ناراحتی زیادی را برای آن‌ها ایجاد می‌کرد و آن‌ها را در معرض انزوای اجتماعی قرار می‌داد. یکی از مشارکت‌کنندگان در این‌باره گفت: 
«آن‌ها ممکن است تصمیم بگیرند که عروسی را برگزار نکنند، زیرا ممکن است ترس این را داشته باشند که خواهرم نیز برای پسرشان (داماد) آلبینو بزاید» [7].
باتوجه‌به دشواری‌ای که این شرایط برای آن‌ها ایجاد می‌کرد، برخی از ا.د.ا سعی می‌کردند با جلب‌ توجه نکردن و تلاش بیشتر در انجام تکالیف، نرمال به نظر برسند [16, 27] و توجه و قضاوت مردم را تحریک نکنند. هرچند خود این تلاش برای نرمال به نظر رسیدن نیز منبع فشار مضاعفی برای آن‌ها می‌شد.

چالش‌های درون‌روانی
فشارها و چالش‌های بیرونی مرتبط با آلبینیسم، اثرات منفی بر سلامت روان افراد دارای آلبینیسم می‌گذاشت. این اتفاقات گاه برای آن‌ها مشکلات جدی را ایجاد می‌کرد، بعضی از آن‌ها مشکلات مرتبط با خواب را گزارش می‌کردند [7]. آن‌ها گاه انزوا و تنهایی آزاردهنده، احساس دوست‌نداشتنی بودن و شرم را تجربه می‌کردند [7] و حتی گاه درگیر الگوهای خودتخریبی و حمله ‌به ‌خود می‌شدند [26, 27] و متعاقب آن آسیب در عزت نفس را گزارش می‌کردند [16] این آسیب‌ها برخی از ا.د.ا را در معرض سوءمصرف مواد غیرمجاز و الکل قرار می‌داد [7] و حتی در موارد شدیدتر فرد افکار خودکشی را در ذهن می‌پروراند [20]. برخی نیز از صحبت ‌کردن و روبه‌رو ‌‌شدن با مسئله آلبینیسم دچار اضطراب و اجتناب می‌شدند [19]. این چالش‌های درون‌روانی همان‌طور که یکی از آن‌ها گفت، منبع آزردگی‌های بسیاری برای ا.د.ا بود:
«من یک تلخی در قلبم دارم و نمی‌توانم وانمود کنم که همه‌چیز خوب است، علی‌رغم محبتی که والدینم به من نشان می‌دهند. گاهی اوقات احساس می‌کنم باید به زندگی‌ام پایان دهم» [20]

منابع حمایتی و راهبردهای مقابله‌ای
در هیچ‌کدام از پژوهش‌های مرورشده، نقش سازمان‌های دولتی و غیر‌دولتی در حمایت از ا.د.ا برجسته نبوده است، آن‌ها برای کاستن از اثرات منفی چالش‌ها و تنش‌های مرتبط با آلبینیسم از برخی منابع حمایتی و راهبردهای مقابله‌ای استفاده می‌کردند که در 3 مضمون فرعی خانواده و معلمان حامی، ابزارها و تجهیزات کمکی و راهبردهای مقابله‌ای توضیح داده می‌شود.

خانواده و معلمان حامی
خانواده به‌خصوص والدین مهم‌ترین نقش حمایتی را برای مشارکت‌کنندگان داشت. آن‌ها با مراقبت و حمایت و همدلی در پذیرش و سازگاری ا.د.ا با آلبینیسم نقش اساسی را ایفا می‌کردند [17]. محبت و حمایت‌های والدین و همشیرها تحمل چالش‌ها را برای آن‌ها آسان‌تر می‌کرد [31]. خانواده علاوه بر اینکه احساس دوست ‌داشتن و حمایت را به آن‌ها منتقل می‌کرد، آن‌ها را برای شرایط سخت بیرون هم آماده می‌کرد [26]، مثلاً یکی از مشارکت‌کنندگان گفت:
«مادرم همیشه به من می‌گفت: وقتی در این خانه هستی، همه اینجا تو را دوست دارند، اما وقتی از در بیرون می‌روی، دنیایی وجود دارد که ممکن است این‌ها وجود نداشته باشند و حق با او بود و من این را فهمیدم. این طریقی بود که من تربیت شدم تا از فرصت‌هایی که خانواده‌ام برایم به ارمغان آوردند لذت ببرم و البته بعدها بفهمم که دنیا جایی است که در آن روابط بسیار سرد است» [31].
باتوجه‌به اینکه مشارکت‌کنندگان عموماً زمان زیادی از وقت خود را در محیط‌های آکادمیک سپری می‌کردند و این محیط‌ها منبع چالش‌ها و مشکلات بسیاری برای ا.د.ا بودند، نقش معلمان در کاهش تنش‌ها و سازگاری آن‌ها برجسته می‌شد و برخی از مشارکت‌کنندگان تجارب مثبتی از معلمان حمایتگر را در محیط مدرسه گزارش می‌کردند [17، 24]. معلمان حتی علاوه‌بر حمایت روانی از ا.د.ا به آن‌ها در مراقبت از پوست و توصیه‌های عملی برای جلوگیری از آفتاب‌سوختگی هم کمک می‌کردند [24].

ابزارها و تجهیزات کمکی
ابزار و تجهیزات کمکی نقش مهمی در کاستن از محدودیت‌های مرتبط با بینایی و پوست در ا.د.ا داشت. هر‌چند به دلیل گران ‌بودن تجهیزات، همه آن‌ها امکان استفاده از تجهیزات کمکی را نداشتند [10]، ولی اغلب آن‌ها از لوسیون‌های ضد‌آفتاب و پوشش مناسب برای مراقبت از پوست در برابر آفتاب‌سوختگی و کاهش احتمال ابتلا به سرطان پوست استفاده می‌کردند [21]. برای جبران ضعف بینایی و بهبود عملکرد تحصیلی، مشارکت‌کنندگان از عینک، لپ‌تاپ و ذره‌بین استفاده می‌کردند [20]. البته به دلیل مشکلاتی مثل دشواری سنگینی حمل ابزار و یا اذیت ‌شدن از جلب‌ توجه و قضاوت شدن توسط سایرین، استفاده از این ابزار برای برخی از آن‌ها ناراحت‌کننده بود و بعضی از ا.د.ا گاه ترجیح می‌دادند حتی به قیمت تحمل مشکلات بینایی، به شکل همیشگی از آن تجهیزات استفاده نکنند [27]. یکی از مشارکت‌کنندگان در این‌باره گفت:
«خوب، من قبلاً، سه سال پیش، یک لپ‌تاپ و یک ‌پایه با دوربین داشتم، بنابراین می‌توانستم برد کلاس را ببینم، اما واقعاً از آن استفاده نمی‌کردم، زیرا خیلی بزرگ و خیلی سنگین بود و راه‌اندازی آن پیچیده بود. فقط به‌نوعی من را آزار می‌داد و واقعاً از آن خوشم نمی‌آمد، بنابراین، یک‌جورهایی آن را کنار گذاشتم» [27].

راهبردهای مقابله‌ای
این طبقه فرعی راهبردهای ا.د.ا برای کاستن از فشار هیجانات نامطلوب را توصیف می‌کند. همه مشارکت‌کنندگان برای مواجهه با چالش‌ها و کاستن از اثر منفی فشارها از راهبردهای مقابله‌ای استفاده می‌کردند، که در دو مضمون فرعی راهبردهای مقابله‌ای هیجان‌مدار و مسئله‌مدار توضیح داده می‌شود.
راهبرد مقابله‌ای هیجان‌مدار: در این نوع مقابله فرد به شکل هیجانی به استرس و چالش پاسخ می‌دهد، علی‌رغم اینکه تجربه سالم هیجانات می‌تواند مانع از تشکیل اختلالات روانی شود، اگر شدت این هیجانات و اضطراب‌ها فراتر از تحمل فرد باشد، ممکن است باعث تشدید آسیب و اتخاذ تصمیمات اشتباه شود، مثلاً برخی از ا.د.ا در مواجهه با شرایط سخت و چالش‌های مرتبط با آلبینیسم از باورهای مذهبی و معنوی استفاده می‌کردند. باور به اینکه آن‌ها توسط خدا به این شکل آفریده شدند و تفاوتی با سایر مردم ندارند، به آن‌ها در مواجهه با افسانه‌ها و خرافات رایج در جامعه کمک می‌کرد و به آن‌ها احساس راحتی می‌داد [21، 32] .حتی برخی از آن‌ها باور داشتند که خدا از کسانی که آن‌ها را اذیت می‌کند، انتقام می‌گیرد [29]. برخی از آن‌ها هم از خدا بابت وضعیتی که داشتند شکرگزار بودند [30, 31]. برخی از آن‌ها از صحبت درباره مسائل آزاردهنده از مقابله اجتناب استفاده می‌کردند و خشم و احساس گناه و بدبینی و حمله به خود را تجربه می‌کردند [7]. برای مثال یکی از مشارکت‌کنندگان گفت: 
«آلبینیسم باعث شده است سعی کنم از موقعیت‌هایی که به دلیل نقص بینایی بسیار اضطراب‌برانگیز و استرس‌زا هستند دوری کنم و خودم را از این موقعیت‌ها دور نگه دارم» [10].
راهبرد مقابله‌ای مسئله‌مدار: راهبرد مسئله‌مدار به تلاش مستقیم برای حذف عامل استرس‌زا اشاره دارد و راه‌حل‌های عملی برای حذف عامل استرس‌زا را شامل می‌شود. برخی از مشارکت‌کنندگان از راهبردهای مسئله‌مدار و کارامدی مانند شوخ‌طبعی، رفتار قاطعانه [26، 29]، تلاش برای پذیرش خود و بیماری [10]، مثبت‌نگری [26]، ورزش، بخشش و اقدام برای یافتن دوست [7]، ممارست و سخت‌کوشی [28] استفاده می‌کردند که نقش مهمی در کمک به مدیریت مشکلات و استرس‌های مرتبط با آلبینیسم در مشارکت‌کنندگان داشت. یکی از مشارکت‌کنندگان گفت:
«من همچنین از حس شوخ‌طبعی خود استفاده می‌کنم و اغلب به شیوه‌ای نه‌چندان تحقیرآمیز با خودم شوخی می‌کنم» [26].

بحث
این ترکیب موضوعی داده‌های کیفی، درک عمیقی از تجارب روانی‌اجتماعی افراد دارای آلبینیسم را فراهم کرده است. از‌طریق ترکیب ادبیات کیفی موجود، 2 مضمون اصلی شناسایی شد که چالش‌ها و منابع حمایتی ا.د.ا را نشان می‌دهد. این مرور نشان می‌دهد افراد مبتلا به آلبینیسم چه چالش‌های روانی‌اجتماعی‌ای را تجربه می‌کنند و از چه منابع حمایتی برای رویارویی با این چالش‌ها استفاده می‌کنند و تجربیات آن‌ها از زندگی با آلبینیسم چگونه بوده است.
چالش‌های روانی‌اجتماعی مرتبط با آلبینیسم: چالش‌هایی که از متفاوت ‌بودن ا.د.ا با دیگران شامل استیگما، تبعیض، پیش‌داوری، باورهای خرافی و افسانه‌های مرتبط با ا.د.ا نشئت می‌گرفت، مفهوم کلیدی در مرور ادبیات بود. متعاقب این باورها و نگاه‌های منفی به ا.د.ا، آن‌ها در معرض بدرفتاری‌ها و خشونت‌های شدیدی مثل قتل‌ بودند که عواقب روانی‌اجتماعی جدی را برای آنها ایجاد می‌کرد و این تکرر چالش‌های کوچک و بزرگ، آن‌ها را در برابر سایر چالش‌ها و مشکلاتی که شاید سایر افراد غیرمبتلا به آلبینیسم با راحتی بیشتری با آن مواجه می‌شدند، آسیب‌پذیر می‌کرد. این یافته با نتایج پژوهش‌های قبلی [26, 29, 32, 33] همسو است. بعضی از مشارکت‌کنندگان یک پژوهش که دچار بیماری‌های پوستی مانند اگزما و پیسی شده بودند هم در روابط عاطفی‌شان دچار چالش‌های جدی شده بودند [34]. مشاهدات پینکارت و پفیفر در سال 2011 نشان داد افراد دارای نقص‌های بینایی در شکل‌دهی روابط عاطفی فعالیت کمتری داشتند [35]. از‌آنجایی‌که نداشتن پوست سالم و طبیعی نقش بسیار مهمی در برانگیختن واکنش‌های آسیب‌زای دیگران دارد، برهمکنش این نگرش‌ها و کنش‌های آسیب‌زای دیگران با واکنش‌های هیجانی و اجتنابی ا.د.ا و مشکلات زیاد در یافتن شغل مطلوب می‌تواند چرخه معیوب را تشکیل دهد که افراد دارای آلبینیسم را از جامعه دور کند و امکان ایجاد روابط عاطفی از آن‌ها سلب شود و آن‌ها را در معرض آسیب‌های روانی مضاعف‌تری قرار دهد.
 یکی از چالش‌های اساسی ا.د.ا داشتن محدودیت‌هایی در یافتن شغل مطلوب بود. آن‌ها به خاطر داشتن نقص‌های بینایی در انتخاب برخی از شغل‌ها محدودیت داشتند. از طرفی حساسیت پوست ا.د.ا مانع از فعالیت آن‌ها در مکان‌های روبازی می‌شد که در معرض نور شدید آفتاب بود. در برخی کشورها مانند زیمباوه، تانزانیا و آفریقای جنوبی [22, 23, 36, 37] فرصت‌هایی برای اشتغال متناسب با شرایط این افراد طراحی و اجرا شده است و برخی از سازمان‌های مردم‌نهاد، توان‌بخشی شغلی را با فراهم کردن شغل‌هایی مانند معلمی، منشی‌گری، کار موسیقی و فروشندگی که نیازی به حضور در فضای باز و مواجهه مستقیم با آفتاب و همچنین دقت بینایی زیادی نداشت، عملی کردند. جدا از محدودیت‌هایی که مستقیم به آلبینیسم مرتبط بودند، تبعض‌ها و پیش‌داوری‌های جامعه نسبت به آن‌ها عامل دیگری بود که چالش‌ها و مشکلاتی را در ارتباط با شغل این افراد ایجاد می‌کرد. این مسائل با نتایج پژوهش‌های قبلی همسو بود [17، 22]. علاوه بر عوامل مذکور، آسیب‌های متعددی که از کودکی به عزت نفس ا.د.ا وارد شده و اینکه آن‌ها با احتمال بیشتری برای کاستن از اضطراب و فشارهای محیطی به سمت الگوی‌های اجتنابی سوق داده شدند، باعث شده امکان ارائه خود و توانایی‌هایشان محدود ‌شود و متعاقباً شانس آن‌ها برای کسب شغل و حرفه مناسب کم می‌شود.
پژوهش ورنون و همکاران در سال 2021 مشکلات و چالش‌های مرتبط با تحصیل را که ا.د.ا به دلیل مشکلات ناشی از بینایی و ظاهر متفاوت تجربه می‌کردند، نشان داد [23]. عوارض مربوط به بینایی آلبینسم نظیر ضعف بینایی و نیستاگموس و استرابیسم، نقش اساسی را در مشکلات آن‌ها ایفا می‌کرد و آن‌ها را در معرض افت تحصیلی و بدرفتاری معلم قرار می‌داد. برهمکنش مشکلات بینایی و بدرفتاری معلمان و همسالان، تحمل محیط‌های آموزشی را گاه سخت می‌کرد. مطالعات تامبالا و همکاران در سال 2021 و کانیونگو و همکاران در سال 2021 این یافته‌ها را تأیید می‌کرد [20، 23]. اهمیت و ضرورت وجود روابط عاطفی در سلامت روان انسان‌ها به‌خوبی شناخته شده است [38]. ناکامی‌ها و تأخیر در شروع روابط عاطفی و دریافت حس عدم تمایل دیگران برای ازدواج با ا.د.ا از چالش‌های ارتباطی این جمعیت بود که با پژوهش ایکوومولا در سال همسو بود 2015 [19]. ژانگ و همکاران در پژوهشی در سال 2017 این چالش‌های ارتباط عاطفی و ازدواج را در افراد دارای بیماری‌های مزمن پوستی را نشان دادند [39]. در مرور حاضر ا.د.ا به تجارب متعدد طرد شدن و تقلا برای عادی به نظر رسیدن به‌عنوان یکی از مهم‌ترین چالش‌های مرتبط با آلبینیسم اشاره کردند، مشابه این یافته، هوانگ و همکاران در مطالعه‌ای در سال2020 نشان دادند ا.د.ا به‌خاطر حس منفی متفاوت بودن، برای عادی به نظر رسیدن تقلای زیادی می‌کردند [31]. این مرور تأثیری را که داشتن آلبینیسم بر سلامت روان فرد می‌گذارد برجسته می‌کند. استرادا در سال 2007 در یک مطالعه چالش‌های روانی و عاطفی که ا.د.ا تجربه می‌کردند را نشان داد [28]. همچنین در پژوهشی موتاسا در سال 2014 چالش‌های روان‌شناختی مانند کمبود عزت نفس، افسردگی، خشم و گناه را که ا.د.ا در ارتباط با آلبینیسم تجربه می‌کردند گزارش داد [40] که با یافته‌های این مرور همسو بود. 
منابع حمایتی و راهبردهای مقابله‌ای: ا.د.ا برای کاستن از فشار تنش‌ها و کنار‌ آمدن با شرایط از منابع حمایتی و راهبردهای مقابله‌ای هیجان‌مدار و مسئله‌مدار استفاده می‌کردند. وقتی خانواده و معلمان و دوستان آن‌ها از آگاهی و سلامت روان خوبی برخوردار بودند، همانند یافته‌های پژوهش‌های قبلی [17، 26، 28] نقش حمایتی برجسته‌ای را برای ا.د.ا ایفا می‌کردند، ولی بدرفتاری همین گروه‌ها (خانواده، دوستان و معلمان) در جمعیت‌های دیگری از ا.د.ا، از چالش‌هایی سختی بود که آن‌ها باید با آن مواجه می‌شدند. به نظر می‌رسد وجود و شیوع باورهای خرافی و افسانه‌های مرتبط با آلبینیسم و کمبود آگاهی‌های علمی درباره این افراد، می‌تواند متغیری باشد که این عوامل حمایتی را به عوامل آسیب‌رسان مبدل کند.
 همان‌طور که استولینک و همکاران در سال 2015 نقش مثبت استفاده از کمک‌های مرتبط با کم‌بینایی را در افراد کم‌بینا نشان دادند [41]، در این مرور نیز ا.د.ا با استفاده از ابزارهایی مثل عینک و دوربین و لپ‌تاپ تا حد زیادی محدودیت‌های بینایی به‌خصوص در موقعیت‌های تحصیلی را جبران می‌کردند. آن‌ها همچنین از لوسیون‌ها و پوشش‌هایی استفاده می‌کردند که از پوستشان در برابر آفتاب شدید و سرطان پوست مراقبت می‌کرد. یافته‌های این بخش با پژوهش‌های قبلی همخوان بود [17, 29]. تجربه استفاده مفید از ابزار و تجهیزات می‌تواند به ا.د.ا در مقابله با حس ناامیدی و درماندگی ناشی از چالش‌های آلبینیسم کمک شایانی کند و حضور آن‌ها را در عرصه‌های کاری و تحصیلی تسهیل کند. همچنین تورستون در سال 2016 در پژوهشی [27] نشان داد که استفاده از ابزار همیشه و برای همه ا.د.ا فراهم و ممکن نیست. استفاده مداوم و زیاد از دوربین و موبایل گاه توجه دیگران و نگرانی فرد از قضاوت شدن توسط سایرین را برمی‌انگیخت و از طرفی مشکلانی نظیر دشواری حمل همیشگی ابزار، این مشکلات را تشدید می‌کرد. پس احتمالاً نوع نگرش و میزان آمادگی و آگاهی صحیح ا.د.ا و مردم درباره آلبینیسم می‌تواند عاملی باشد که اثر مثبت استفاده از ابزار را تحت‌الشعاع قرار دهد. 
مطابق پژوهش‌های قبلی [26، 28، 42]، این مرور نیز راهبردهای مقابله‌ای را که ا.د.ا در واکنش به محدودیت‌ها و چالش‌های مرتبط به کار می‌بردند نشان داد. به نظر می‌رسد ا.د.ا متناسب با ساختار شخصیت و میزان پذیرش آلبینیسم از راهبردهای مقابله‌ای هیجان‌مدار یا مسئله‌مدار استفاده می‌کردند، یعنی هر‌چقدر میزان پذیرش بیشتر و ساختار شخصیت سالم‌تر (مجهز بودن به رگه‌هایی مثل تاب‌آوری، مثبت‌نگری، ذهنیت‌روانشناختی) باشد، ا.د.ا از مقابله‌های مسئله‌مداری مانند ارزیابی انتخاب‌ها، مطالعه، ورزش، بازی و نقاشی و مشورت استفاده می‌کردند [10] و سازگاری بیشتری را تجربه می‌کردند. هر‌چند احتمالاً میزان شدت و شیوع چالش‌های بیرونی مانند افسانه‌ها و تبعیض و استیگما در محیط زندگی ا.د.ا، می‌‍‌‌تواند مانعی برای استفاده این افراد از ظرفیت‌های درون‌روانی‌شان شود و باعث شود آن‌ها از نوعی از مکانیسم‌های دفاعی واپس‌روانه و راهبردهای مقابله‌ای هیجان‌مدار استفاده کنند و شرایط ناراحت‌کننده‌ای را متحمل شوند.

نتیجه‌گیری
هدف این مرور فهم تجارب روانی‌اجتماعی افراد دارای آلبینیسم بود. این مرور نتیجه می‌گیرد که تجارب افراد دارای آلبینیسم قویاً از زمینه فرهنگی، اعتقادی، خانوادگی و اجتماعی تأثیر می‌پذیرد. بسیاری از تجارب ا.د.ا منفی و آزاردهنده و شامل چالش‌های بسیار سختی بود. آن‌ها برای تعدیل این سختی‌ها و تجارب منفی از منابع حمایتی و راهبردهای مقابله‌ای استفاده می‌کردند. در بسیاری از کشورهای آفریقایی که شیوع آلبینیسم بیشتر است، احتمالاً سطح پایین توسعه‌یافتگی و فقر و پایین بودن رفاه عمومی جامعه و شیوع بیشتر خرافات، به‌عنوان یک مانع جدی در بهبود شرایط این جمعیت عمل می‌کند. با وجود اینکه این شرایط در ایران به وخامت کشورهای مذکور آفریقایی نیست، ولی ا.د.ا ایرانی هم چالش‌های روانی اجتماعی متعددی را تجربه می‌کنند [5]. متأسفانه رسیدگی به چالش‌های این جمعیت، هنوز جز‌و دغدغه‌های جدی سیستم‌های دولتی نیست و خلأ حمایت‌های سیستماتیک برای کمرنگ کردن این چالش‌ها محسوس است. حمایت از ا.د.ا و تسهیل دسترسی این افراد به امکانات و تجهیزات حمایتی و بهداشتی از نکات ضروری است که باید سازمان‌های دولتی و NGO‌های مرتبط به آن توجه کنند. این سازمان‌ها ازطریق شناسایی و استخراج آسیب‌ها، نیازها و مختصات زیست روانی، تقویت انجمن‌های آلبینیسم، توانمندسازی روانی‌اجتماعی از‌طریق برگزاری کارگاه‌ها و دورها، می‌توانند به این گروه در تسهیل یافتن شغل‌های مناسب و ورود به روابط سالم و مراقبت از سلامت روان، کمک کنند. این اقدامات و کسب بینش حاصل از تجارب روانی‌اجتماعی افراد دارای آلبینیسم به افرادی که با این جمعیت سروکار دارند، درکی ارزشمند از نحوه مدیریت و مقابله با عواقب این اختلال می‌دهد. بنابراین انجام مطالعات بیشتر برای درک تجارب روانی‌اجتماعی افراد دارای آلبینیسم، ضروری به نظر می‌رسد. از طرفی هم باتوجه‌به اینکه عمده پژوهش‌های کیفی در جغرافیای کشورهای آفریقایی انجام شده است، تمرکز عمده پژوهش‌های مرتبط با آلبینیسم در آفریقا و سایر مناطق متفاوت است، مثلاً در آفریقا تمرکز عمدتاً روی خشونت‌ها و خرافات مرتبط با آلبینیسم است. با‌توجه‌به اینکه سفید بودن پوست و مو در جمعیتِ عموماً سیاه‌پوست باعث ایجاد تفاوت بارز ظاهری می‌شود و آن‌ها را در مرکز توجه منفی قرار می‌دهد، ولی در کشورهای غیر سیاه‌پوست مثل ایران به دلیل عدم تفاوت شدیدِ ظاهری در مبتلایان و غیرمبتلایان، این تفاوت ظاهری و توجه‌ها کمتر است و به علاوه باورهای خرافی و جادویی درباره آلبینیسم در کشورهای غیر‌آفریقایی به‌شدت مناطق آفریقایی گزارش نشده است و می‌توان حدس زد عواقب و تجارب ابتلا به آلبینیسم در افراد سیاه‌پوست و غیر‌سیاه‌پوست می‌تواند تا حدودی متفاوت باشد. پس برای درک جامع‌تر از تجارب این جمعیت، نیازمند مطالعه و توجه به چالش‌ها و مسائل ا.د.ا در کشورهای غیرآفریقایی هستیم. همچنین پیشنهاد می‌شود از نتایج مرور حاضر برای تدوین بسته‌های آموزشی برای درمانگران و توان‌بخشان حوزه‌های جسمی و روانی‌اجتماعی استفاده شود و متناسب با نیازها و تجارب این جمعیت از توسعه ابزارها و تجهیزات کمکی و فعالیت بیشتر سازمان‌های دولتی و غیر‌دولتی در کمک به افراد دارای آلبینیسم حمایت شود.
مرور ما 2 محدودیت عمده داشت: اول، باتوجه‌به محدودیت‌های زمانی و منابع، تنها 3 پایگاه‌داده اصلی برای این موضوع تحقیق جست‌وجو شدند و فقط مقالات انگلیسی‌زبان گنجانده شدند که این مقالات شناسایی‌شده را محدود می‌کرد. دوم توجه به این نکته مهم است که اکثر مطالعات موجود در مرور حاضر (11 مطالعه) در کشورهای آفریقایی انجام شده است و پژوهش‌های کیفی در فرهنگ‌های غیر‌آفریقایی بسیار محدود است. تفاوت‌های فرهنگی و اجتماعی این مطالعات ممکن است تعمیم ‌یافته‌های این مرور را محدود کند. از طرف دیگر با‌توجه‌به اینکه مشارکت‌کنندکان در هیچ‌کدام از پژوهش‌های این مرور به نقش حمایتی سازمان‌های دولتی و غیر‌دولتی اشاره نکردند، توجه به این خلأ بزرگ و دلایل آن می‌تواند در بهبود شرایط این جمعیت کمک شایانی کند.

ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این مطالعه مورد تأیید کمیته اخلاق دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی قرار گرفته است (کد: IR.USWR.REC.1399.017)

حامی مالی
این پژوهش برگرفته از رساله دکترای طاهر علیزاده در گروه مشاوره دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی است و حامی مالی نداشته است.

مشارکت نویسندگان
مفهوم‌سازی و نگارش‌: طاهر علیزاده؛ جست‌وجو و بررسی: طاهر علیزاده و بهمن بهمنی؛ ویراستاری و نهایی‌سازی نوشته: همه نویسندگان.

تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.

تشکر و قدردانی
نویسندگان از مسئولین دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی برای تصویب و حمایت از این مطالعه تشکر می‌کنند.
 

References
1.Franklin A, Lund P, Bradbury-Jones C, Taylor J. Children with albinism in African regions: Their rights to 'being' and 'doing'. BMC International Health and Human Rights. 2018; 18(1):2. [DOI:10.1186/s12914-018-0144-8] [PMID] [PMCID]
2.Mcbride GR. Oculocutaneous albinism: An African perspective. British and Irish Orthoptic Journal. 2014; 11:3-8. [DOI:10.22599/bioj.78]
3.Mashige KP, Jhetam S. Ocular findings and vision status of learners with oculocutaneous albinism. African Vision and Eye Health. 2019; 78(1):1-6. [DOI:10.4102/aveh.v78i1.466]
4.Lynch P, Lund P, Massah B. Identifying strategies to enhance the educational inclusion of visually impaired children with albinism in Malawi. International Journal of Educational Development. 2014; 39:216-24. [DOI:10.1016/j.ijedudev.2014.07.002]
5.Alizadeh T, Bahmani B, Khanjani MS, Azkhosh M, Shakiba S, Vahedi M. Surveying the experiences of people with albinism in Iran: Qualitative research. Iranian Journal of Psychiatry and Behavioral Sciences. 2023; 17(1):e132504. [DOI:10.5812/ijpbs-132504]
6.Hong ES, Zeeb H, Repacholi MH. Albinism in Africa as a public health issue. BMC Public Health. 2006; 6:212. [DOI:10.1186/1471-2458-6-212] [PMID] [PMCID]
7.Aborisade RA. "Why always me?": Childhood experiences of family violence and prejudicial treatment against people living with albinism in Nigeria. Journal of Family Violence. 2021; 36(8):1081-94. [DOI:10.1007/s10896-021-00264-7] [PMID] [PMCID]
8.Burke J, Kaijage TJ, John-Langba J. Media analysis of albino killings in Tanzania: A social work and human rights perspective. Ethics and Social Welfare. 2014; 8(2):117-34. [DOI:10.1080/17496535.2014.895398]
9.Machoko CG. Albinism: A life of ambiguity-a Zimbabwean experience. African Identities. 2013; 11(3):318-33. [DOI:10.1080/14725843.2013.838896]
10.Zamani Varkaneh M, Khodabakhshi-Koolaee A, Sheikhi MR. Identifying psychosocial challenges and introducing coping strategies for people with albinism. British Journal of Visual Impairment. 2022; 41(4):791-806. [DOI:10.1177/02646196221099155]
11.Palitsky D, Mota N, Afifi TO, Downs AC, Sareen J. The association between adult attachment style, mental disorders, and suicidality: Findings from a population-based study. The Journal of Nervous and Mental Disease. 2013; 201(7):579-86. [DOI:10.1097/NMD.0b013e31829829ab] [PMID]
12.Read DL, Clark GI, Rock AJ, Coventry WL. Adult attachment and social anxiety: The mediating role of emotion regulation strategies. Plos One. 2018; 13(12):e0207514. [DOI:10.1371/journal.pone.0207514] [PMID] [PMCID]
13.Fairbairn CE, Briley DA, Kang D, Fraley RC, Hankin BL, Ariss T. A meta-analysis of longitudinal associations between substance use and interpersonal attachment security. Psychological Bulletin. 2018; 144(5):532-55. [DOI:10.1037/bul0000141] [PMID] [PMCID]
14.Dixon-Woods M, Agarwal S, Jones D, Young B, Sutton A. Synthesising qualitative and quantitative evidence: A review of possible methods. Journal of Health Services Research & Policy. 2005; 10(1):45-53. [DOI:10.1177/135581960501000110] [PMID]
15.Thomas J, Harden A. Methods for the thematic synthesis of qualitative research in systematic reviews. BMC Medical Research Methodology. 2008; 8(1):1-10. [DOI:10.1186/1471-2288-8-45] [PMID] [PMCID]
16.Phatoli R, Bila N, Ross E. Being black in a white skin: Beliefs and stereotypes around albinism at a South African university. African Journal of Disability. 2015; 4(1):106. [DOI:10.4102/ajod.v4i1.106] [PMID] [PMCID]
17.Mather L, Gurayah T, Naidoo D, Nathoo H, Feresu F, Dlamini N, et al. Exploring the occupational engagement experiences of individuals with oculocutaneous albinism: An eThekwini District study. South African Journal of Occupational Therapy. 2020; 50(3):52-9. [DOI:10.17159/2310-3833/2020/vol50no3a6]
18.Pooe-Monyemore MB, Mavundla TR, Christianson AL. The experience of people with oculocutaneous albinism. Health SA Gesondheid. 2012; 17(1):1-8. [DOI:10.4102/hsag.v17i1.592]
19.Ikuomola AD. Socio-cultural conception of albinism and sexuality challenges among persons with albinism (PWA) in South-West, Nigeria. AFRREV IJAH: An International Journal of Arts and Humanities. 2015; 4(2):189-208. [DOI:10.4314/ijah.v4i2.14]
20.Tambala-Kaliati T, Adomako EB, Frimpong-Manso K. Living with albinism in an African community: exploring the challenges of persons with albinism in Lilongwe District, Malawi. Heliyon. 2021; 7(5):e07034. [DOI:10.1016/j.heliyon.2021.e07034] [PMID] [PMCID]
21.Braathen SH, Ingstad B. Albinism in Malawi: Knowledge and beliefs from an African setting. Disability & Society. 2006; 21(6):599-611. [DOI:10.1080/09687590600918081]
22.Maunganidze F, Machiha K, Mapuranga M. Employment barriers and opportunities faced by people with albinism. A case of youths with albinism in Harare, Zimbabwe. Cogent Social Sciences. 2022; 8(1):2092309. [DOI:10.1080/23311886.2022.2092309]
23.Vernon KM, Oliver M, Annie P. Challenges Pupils with Albinism face in Selected Schools in Luapula Province, Zambia. International Journal of Research and Innovation in Social Science. 2021; 8:395-401. [Link]
24.Nyamu IK. Competing intergenerational perspectives of living with albinism in Kenya and their implications for children’s lives. Childhood. 2020; 27(4):435-49. [DOI:10.1177/0907568220931580]
25.Dapi LN, Tambe BA, Monebenimp F. Myths surrounding albinism and struggles of persons with albinism to achieve human rights in Yaoundé, Cameroon. Journal of Human Rights and Social Work. 2018; 3(1):11-6. [DOI:10.1007/s41134-018-0048-5]
26.Wan N. ‘Orange in a world of apples’: The voices of albinism. Disability & Society. 2003; 18(3):277-96. [DOI:10.1080/0968759032000052860]
27.Thurston M. “They think they know what’s best for me”: An interpretative phenomenological analysis of the experience of inclusion and support in high school for vision-impaired students with albinism. International Journal of Disability, Development and Education. 2014; 61(2):108-18. [DOI:10.1080/1034912X.2014.905054]
28.Estrada-Hernandez N. Psychosocial aspects of physical difference: The experiences of eight adults with albinism in Puerto Rico. Journal of Visual Impairment & Blindness. 2018; 112(6):701-12. [DOI:10.1177/0145482X1811200605]
29.Brocco G. Labeling albinism: Language and discourse surrounding people with albinism in Tanzania. Disability & Society. 2015; 30(8):1143-57. [DOI:10.1080/09687599.2015.1075869]
30.Ngula A. The power of information and coping with albinism: An autoethnographic study. IFLA Journal. 2023; 49(2):432-42. [DOI:10.1177/03400352221103892]
31.Huang MZ, Chen LL, Hung SL, Puthussery S. Women’s experiences of living with albinism in Taiwan and perspectives on reproductive decision making: A qualitative study. Disability & Society. 2022; 37(6):916-32. [DOI:10.1080/09687599.2020.1867071]
32.Affram AA, Teye-Kwadjo E, Gyasi-Gyamerah AA. Influence of social stigma on subjective well-being of persons with albinism in Ghana. Journal of Community & Applied Social Psychology. 2019; 29(4):323-35. [DOI:10.1002/casp.2403]
33.Cruz-Inigo AE, Ladizinski B, Sethi A. Albinism in Africa: Stigma, slaughter and awareness campaigns. Dermatologic Clinics. 2011; 29(1):79-87. [DOI:10.1016/j.det.2010.08.015] [PMID]
34.Magin PJ, Adams J, Heading GS, Pond CD. Patients with skin disease and their relationships with their doctors: A qualitative study of patients with acne, psoriasis and eczema. The Medical Journal of Australia. 2009; 190(2):62-4. [DOI:10.5694/j.1326-5377.2009.tb02276.x] [PMID]
35.Pinquart M, Pfeiffer JP. Psychological well-being in visually impaired and unimpaired individuals: A meta-analysis. British Journal of Visual Impairment. 2011; 29(1):27-45. [DOI:10.1177/0264619610389572]
36.Sears SH, Jones A, Strauser DR. Career counseling with people with disabilities. Career development, employment, and disability in rehabilitation. New York: Springer Publishing Company; 2014. [Link]
37.Kromberg JG. Clinical features, types of albinism, and natural history. In: Kromberg J, Manga P, editors. Albinism in Africa. Amsterdam: Elsevier; 2018. [DOI:10.1016/B978-0-12-813316-3.00002-7]
38.Caligor E, Kernberg OF, Clarkin JF. Handbook of dynamic psychotherapy for higher level personality pathology. Washington: American Psychiatric Publishing; 2007. [Link]
39.Gao T, Ding X, Chai J, Zhang Z, Zhang H, Kong Y, et al. The influence of resilience on mental health: The role of general well-being. International Journal of Nursing Practice. 2017; 23(3):e12535. [DOI:10.1111/ijn.12535] [PMID]
40.Mutasa FL. An investigation into the psychosocial implications of Oculocutaneous Albinism: A case study of Manicaland Albino Association [masters thesis]. Harare: University of Zimbabwe; 2013. [Link]
41.Stevelink SA, Malcolm EM, Fear NT. Visual impairment, coping strategies and impact on daily life: A qualitative study among working-age UK ex-service personnel. BMC Public Health. 2015; 15:1118. [DOI:10.1186/s12889-015-2455-1] [PMID] [PMCID]
42.Nzelwa SR. To examine the psychosocial challenges and coping strategies among persons with albinism in tanzania: A case of temeke municipal council [master thesis]. Dar es Salaam: The Open University of Tanzania; 2016. [Link]