مقدمه
زبانپریشی نوعی اختلال اکتسابی زبان است که بهدلیل مشکلات شناختی، حسی و حرکتی ایجاد میشود و میتواند کلیه بازنماییهای زبان (درک، بیان، خواندن و نوشتن) را تحت تأثیر قرار دهد. شایعترین علت زبانپریشی، سکته مغزی است، اما سایر آسیبهای نورولوژیک هم میتوانند باعث ایجاد آن شوند [
1]. باتوجهبه تأثیر زبان در برقراری ارتباط، زبانپریشی را میتوان یک ناتوانی در ارتباط دانست که بر ابعاد مختلف زندگی مبتلایان مؤثر است. فعالیتهای افراد، مشارکت آنها در موقعیتهای مختلف زندگی و نقشهای اجتماعیشان تحت تأثیر زبانپریشی قرار میگیرند [
2 ,3].
آثار منفی زبانپریشی، بهصورت طولانیمدت در زندگی فرد باقی خواهند ماند و علاوهبر افراد مبتلا، بر خانواده این افراد هم تأثیر میگذارد، بهطوریکه آنها هم به اندازه خود فرد دارای زبانپریشی، مراجع گفتاردرمانگران در نظر گرفته میشوند [
4-
6]. رنج جسمانی خانواده بهدلیل وابستگی جسمی بیمار، مشکلات روانی و کاهش کیفیت زندگی، مشکلات اقتصادی، تغییر مسئولیتها و انزوای اجتماعی، از پیامدهایی است که پس از زبانپریشی بر خانواده بیمار تأثیرگذار است [
1, 7, 8].
در حال حاضر تکیهگاه اصلی برای بهبود افراد دارای زبانپریشی، خدمات توانبخشی است. طبق مطالعات انجامشده، دریافت درمان در بهبودی افراد دارای زبانپریشی مؤثر است. توانبخشی زودهنگام زبانپریشی، روند بهبودی خودبهخودی را در این افراد تقویت میکند. بخش بزرگی از درمان برای افراد دارای زبانپریشی در جلسات بالینی توسط گفتاردرمانگران با کفایت ارائه میشود [
8-
10].
زبانپریشی با تحت تأثیر قراردادن افراد مبتلا و خانوادههایشان، بر زندگی جمعیتی چندین برابر جمعیت مبتلایانش مؤثر است. از سویی، با روند افزایشی سن جهان، وقوع سکته مغزی افزایش خواهد یافت و از سوی دیگر با بهکارگیری روشهای سالمتر زندگی، افراد بیشتری از سکته مغزی نجات پیدا میکنند و بهمدت طولانیتری زندگی میکنند. درنتیجه افراد بیشتری به دلایلی ازجمله زبانپریشی، بهصورت مزمن ناتوان میشوند. به همین دلیل مهم است که مراقبت از این افراد، براساس شواهد با کیفیت بالا باشد. بااینحال، مطالعات زیادی نشان دادهاند که درمانی که در عمل به افراد دارای زبانپریشی ارائه میشود با آنچه که شواهد پیشنهاد کردهاند، متفاوت است [
10-
12].
در سال 2018 در استرالیا، شربسول و همکاران پژوهشی انجام دادند که نشان داد 75 درصد از افراد دارای زبانپریشی که کاندیدای مناسبی برای درمان بودند، در مدت بستری در بیمارستان، درمانی دریافت نکردند. مطالعات انجامشده در کشورهای انگلیسی زبان دیگر هم نشان دادند که بسامد و فشردگی گفتاردرمانی، کمتر از میزان توصیهشده توسط مطالعات است [
10،
13].
مطالعه دیگری که رسل و همکاران انجام دادند، نشان داد که علیرغم اینکه طبق تحقیقات، مشارکت فرد دارای زبانپریشی در مسیر تعیین اهداف توانبخشی، اثر مثبتی بر انگیزه، مشارکت، رضایت و تبعیت او از درمان دارد، اما افراد مبتلا به سکته مغزی، اغلب در مسیر تعیین هدف مشارکت ندارند. به این علت که معمولاً اهداف بهصورت کلی و مبهم تعیین میشوند، مدت زمان مشخصی برای دستیابی به آنها وجود ندارد و درمانگر و بیمار درباره این اهداف با هم صحبت نمیکنند. بهعلاوه گفتاردرمانگر اغلب خواسته بیمار را در نظر نمیگیرد و درنتیجه بهندرت به اهدافی میپردازد که بیمار در نظر دارد [
14, 15].
شواهدی در حال ایجاد است که موانع و تسهیلکنندههای ارائه توانبخشی به افراد دارای زبانپریشی را بررسی میکند. عوامل مؤثر بر درمان در کشورهای مختلف، متفاوت است [
11،
16]. گفتاردرمانگران بسیاری، محدودیتهای زمان و مکان، اولویت داشتن درمان دیسفاژی نسبت به درمان زبانپریشی و مدت محدود بستری در بیمارستان را بهعنوان موانع ارائه درمان زبانی به این افراد را بیان کردهاند. دانش و مهارت محدود گفتاردرمانگر هم میتواند بر خدمات ارائه دادهشده مؤثر باشد [
17, 18]. مطالعات نشان دادهاند که برخی از گفتاردرمانگران اعتماد به نفس کمی در ارائه مشاوره به بیمار دارند و منابع متناسب با فرهنگ و زبان کشور در دسترس آنها نیست. علاوهبراین گفتاردرمانگرانی که با بزرگسالان دارای آسیب نورولوژیک کار میکنند، کمتر از 50 درصد زمان جلسات درمان را به کاهش اختلالات برقراری ارتباط اختصاص میدهند. این موارد، موانع دیگری هستند که در مطالعات به آنها اشاره شده است [
10،
18،
19].
علاوهبر موانع، مطالعات به تسهیلکنندههای ارائه درمان مؤثر هم اشاره کردهاند. استفاده از سیستم بینالمللی طبقهبندی عملکرد، ناتوانی و سلامت بهعنوان چارچوبی برای ارزیابی فرد دارای زبانپریشی، بیمه و رضایت مراجع از گفتاردرمانگر، ارائه درمان مؤثر را به افراد دارای زبانپریشی تسهیل میکنند. طبق مطالعهای که چو در سال 2015 انجام داد، برقراری ارتباط بیماران شرکتکننده در مطالعه با سایر افراد دارای زبانپریشی که برای دریافت خدمات توانبخشی در کلینیک حاضر میشدند، تمرینات متناسب با توانایی افراد دارای زبانپریشی و مشخصات فیزیکی کلینیک مانند قرار گرفتن کلینیک در مرکز شهر، مواردی بودند که شرکتکنندگان آنها را تسهیلکننده دسترسی به خدمات گفتاردرمانی بیان کرده بودند [
10،
17،
20].
در ایران، اطلاعاتی در رابطه با موانع و تسهیلکنندههای ارائه گفتاردرمانی به بیماران دارای زبانپریشی وجود ندارد. اطلاعاتی هم درباره وضعیت ارائه خدمات گفتاردرمانی به این بیماران در دست نیست. به نظر میرسد راه طولانی در پیش است تا آنچه را که تحقیقات جهت درمان بیماران دارای زبانپریشی پیشنهاد میدهند، ارائه شود تا توانایی برقراری ارتباط در این افراد به حداکثر برسد.
مطالعات انجامشده در ایران نشان میدهد که نرخ رخداد سکته مغزی بالاتر از کشورهای غربی و سن بروز آن پایینتر است. حدود یکسوم از افرادی که دچار سکته مغزی شدهاند، تجربه مشکلات زبانی را دارند. از طرفی، ایران کشوری است که روند سالمندی در آن آغاز شده است [
18،
21]. سکته مغزی در هر سنی میتواند اتفاق بیفتد، اما بیش از 70 درصد از سکتههای مغزی در افراد 65 ساله و بالاتر رخ میدهند [
22, 23]. بنابراین نرخ رخداد سکته مغزی و زبانپریشی ناشی از آن در ایران در حال افزایش است.
برای بهبود خدمات به افراد دارای ناتوانی در جامعه، باید نسبت به وضعیت فعلی خدماتی که بهطور معمول ارائه میشود، آگاهی پیدا کرد، زیرا این امر به ما کمک میکند تا تعیین کنیم که وضعیت مراقبت از این گونه بیماران در چه وضعیتی است، چه موانعی در ارائه درمان مؤثر وجود دارد و اینکه چگونه میتوانیم برای درمانهای مؤثرتر در آینده برنامهریزی کنیم [
18،
20،
24].
شناسایی موانع و تسهیلکنندههای ارائه خدمات مؤثر گفتاردرمانی به افراد دارای زبانپریشی، به ما کمک خواهد کرد تا با تلاش برای کاهش موانع و تقویت تسهیلکنندهها، در جهت ارائه خدمات گفتاردرمانی با حداکثر کیفیت حرکت کنیم. اعضای خانواده این افراد، یکی از گروههایی هستند که اطلاعات ارزشمندی از وضعیت ناتوانی افراد دارای زبانپریشی دارند. آنها تحت تأثیر وقوع زبانپریشی، مشکلاتی را تجربه میکنند که تا چندین سال بعد از توانبخشی هم باقی میمانند [
1]. نیازها و اهداف اعضای خانواده بیماران باید در فرایند توانبخشی مورد توجه قرار بگیرد. بنابراین آگاهی از نظرات آنها درمورد خدمات گفتاردرمانی، میتواند بسیار مهم و کمککننده باشد [
17]. بااینحال شواهد کمی وجود دارد که خدمات گفتاردرمانی را از دیدگاه این افراد بررسی کند. باتوجهبه این که مطالعات گذشته نشان داده است که عوامل مؤثر بر درمان در کشورهای مختلف، متفاوت است و تاکنون در ایران مطالعهای در این باره انجام نشده است، در این مطالعه تلاش شد تا عوامل مؤثر بر دریافت خدمات گفتاردرمانی باتوجهبه تجربه زیسته خانواده افراد دارای زبانپریشی در کشور ایران مشخص شود.
روشها
این مطالعه، با رویکرد کیفی بهروش تحلیل محتوا انجام شده است. رویکرد کیفی، برای درک باورها، تجربیات، نگرشها و تعاملات انسانها مورد استفاده قرار میگیرد. برای جمعآوری اطلاعات از مصاحبههای فردی نیمهساختارمند با سؤالات باز استفاده شد. بنابراین، این امکان برای شرکتکنندگان به وجود آمد که تجربیات خود را درباره پدیده مورد نظر کاملاً توضیح دهند و آزادانه احساسات، افکار و تجربیات خود را ابراز کنند [
25].
شرکتکنندگان
شرکتکنندگان در این مطالعه، خانواده افراد دارای زبانپریشی دارای تجربه زیسته در رابطه با زبانپریشی بودند. باتوجهبه این که در تحقیقات کیفی، بهترین روش برای فهم عمیق در مورد یک تجربه یا رویداد پیچیده، نمونهگیری مبتنی بر هدف میباشد [
26]، در این مطالعه نیز از این روش استفاده شد و شرکتکنندگان پژوهش براساس داشتن تجربه استفاده از خدمات گفتاردرمانی برای افراد دارای زبان پریشی، انتخاب شدند.
خانوادههایی که براساس فرم رضایت اخلاقی، آگاهانه رضایت خود را برای شرکت در مطالعه اعلام کردند و تجربه شرکت در جلسات گفتاردرمانی را همراه با بیمار داشتند، برای مشارکت در این پژوهش انتخاب شدند. اگر به تمامی سؤالات مصاحبهکننده پاسخ داده نمیشد، شرکتکننده از مطالعه حذف میشد. باتوجهبه اینکه همه مصاحبهشوندهها، به سؤالات پاسخ دادند، هیچ یک از آنها از مطالعه خارج نشدند. جهت رسیدن به اشباع اطلاعات، با 12 خانواده مصاحبه انجام شد. مدت مصاحبه با خانوادهها، بهطور میانگین 25 دقیقه بود.
روش اجرا
بعد از تأیید انجام مطالعه توسط دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و دریافت کد اخلاق، فرآیند نمونهگیری آغاز شد. در ابتدا مراکز ارائهدهنده خدمات توانبخشی به بیماران دارای اختلال زبان پریشی شناسایی شد. پس از مشخص شدن کلینیکها و رضایت مسئولین فنی آنها، مجدداً به مسئولین فنی این کلینیکها اطلاعاتی در مورد مطالعه ارائه شد و از آنها خواسته شد که اسامی بیماران دارای زبانپریشی که در مدت مطالعه یا پیش از آن تحت درمان بودند را تهیه کنند و رضایت اولیه آنها را برای آن که شماره تماس آنها در اختیار محققین قرار گیرد، دریافت کنند. بهدلیل شیوع ویروس کرونا در زمان انجام مطالعه، مراحل مختلف پژوهش بهصورت برخط (آنلاین) انجام شد.
پس از دریافت شمارههای بیماران، با خانواده ایشان تماس گرفته شد. در مورد اهداف انجام مطالعه و چگونگی اجرای آن توضیحاتی به خانواده داده شد و به آنها گفته شد که فردی که بیشتر با بیمار در جلسات درمانی شرکت داشته است، در مصاحبه شرکت کند. درصورت تمایل خانواده به شرکت در مصاحبه، فرم رضایت اخلاقی بهصورت برخط برای ایشان ارسال و از آنها خواسته شد که پس از امضا فرم اخلاقی، فرم برای محققین باز پس فرستاده شود. اگر فرم دریافت میشد، خانواده وارد فرآیند مصاحبه میشد. البته بهدلیل خواست خانوادهها مصاحبه بهصورت صوتی انجام شد.
افراد قبل از شرکت در مطالعه از اهداف و مراحل مطالعه مطلع شدند و از آنها رضایتنامه کتبی جهت شرکت در مطالعه دریافت شد. به شرکتکنندگان توضیح داده شد که مشارکت آنها اختیاری است و در هر مرحله که تمایل داشته باشند، میتوانند از ادامه مشارکت انصراف دهند بدون اینکه ضرری متوجه آنها شود یا از درمان محروم شوند. جهت حفظ محرمانگی اطلاعات شخصی شرکتکنندگان، اطلاعات افراد در فرمهای کدگذاریشده و بدون ذکر نام، ثبت و جهت تحلیل نتایج استفاده شد.
قبل از مصاحبه، مجداً نحوه اجرا برای مصاحبهشوندگان توضیح و به آنها اطمینان داده شد که مصاحبه با ایشان کاملاً خصوصی است. به خانواده بیماران هم اطمینان داده شد که مصاحبه و نتایج حاصل از آن بر روند درمان بیماران تأثیرگذار نخواهد بود. مصاحبه با سؤالاتی در مورد زمان آغاز آسیب و مشکلات ناشی از آن در زندگی روزانه بیمار و خانواده آغاز شد و سپس در مورد نحوه مراجعه، معیارهای انتخاب مرکز درمانی و درمانگر و سایر موانع و تسهیلکنندههای دریافت خدمات توانبخشی ادامه پیدا کرد. نمونهای از سؤالات شامل این موارد بود:
-آسیب مغزی بیمار شما در چه زمانی رخ داد؟ کمی در مورد آن زمان صحبت کنید.
-چهطور متوجه شدید که نیاز به خدمات توانبخشی دارید؟
-چه کسی به شما این خدمات را معرفی کرد؟
-چه چیزی باعث میشود که این کلینیک را انتخاب کنید؟
بعد از انجام مصاحبه، صحبتهای آنها دستنویس و مجدداً برای آنها ارسال شد تا صحت اطلاعات را تأیید کنند. پس از تایید، تجزیهوتحلیل متن مصاحبه آغاز شد. تجزیهوتحلیل اطلاعات با استفاده از روش برنارد صورت گرفت.
تحلیل دادهها
جهت تجزیهوتحلیل دادهها، از روش تحلیل محتوای قراردادی با رویکرد برنارد استفاده شد [
27]. مراحل رویکرد برنارد در پیوست شماره 1 ارائه شده است. بعد از اتمام مصاحبه، نکات مهم و قابل توجه یادداشت شدند. سپس متن صحبت مصاحبهشوندگان دستنویس شد. بعد 2 نفر از اعضای تیم تحقیق، بهطور جداگانه متن مصاحبهها را مطالعه کردند. آنها واحدهای معنا را استخراج کردند، سپس این واحدهای معنا را خلاصه و براساس شباهتشان طبقهبندی کردند. در مرحله بعد، هر طبقه را نامگذاری کردند. سپس با بررسی مجدد، لیست نهایی طبقهها و زیرطبقهها ایجاد شد. طبقات ایجادشده توسط 2 نفر از تیم تحقیق، با هم مقایسه و درباره آنها گفتوگو شد. درنهایت، لیست طبقهها و زیرطبقهها که مورد توافق هر 2 محقق بودند، ثبت شد. در حین این فرآیند، چندین بار به دادهها و نسخههای اصلی رجوع میشد و طبقات مرتب مورد بررسی قرار میگرفت تا اطمینان حاصل شود که نتایج، محتوای دادهها را نشان میدهد. برای سازماندهی طبقات ایجادشده از نرمافزار واننت نسخه 2007 استفاده شد.
اعتبار
در این مطالعه، برای تقویت شاخص اعتماد، تیم تحقیق به 2 گروه تقسیم شدند و همه مصاحبهها ابتدا بهصورت جداگانه توسط هر گروه تحلیل و سپس نتایج تحلیل 2 گروه با هم مقایسه و جمعبندی شد. درنهایت، تغییرات لازم انجام شد. همچنین برای تقویت اعتبار دادهها، پس از تحلیل مصاحبهها، نتایج برای 2 نفر از مصاحبهشوندگان ارسال شد و آنها صحت اطلاعات را تأیید کردند.
یافتهها
شرکتکنندگان
7 نفر از بیماران این خانوادهها هنوز تحت درمان بودند، 4 نفر ترک درمان کرده بودند و 1 نفر از آنها از درمان ترخیص شده بود. میانگین مدت دریافت درمان در این افراد، 13 ماه بود. مشخصات خانوادههای بیماران در
جدول شماره 1 ثبت شده است.
براساس تجزیهوتحلیل دادهها، موانع و تسهیلکنندههای دریافت خدمات گفتاردرمانی از دیدگاه خانوادههای افراد دارای زبانپریشی مشخص شد. نتایج تجزیهوتحلیل اطلاعات حاصل از مصاحبههای انجامشده در 2 بخش ارائه میشود:
در بخش اول، موانع دریافت خدمات گفتاردرمانی و در بخش دوم، عوامل تسهیلکننده درمان از دیدگاه خانواده افراد دارای زبانپریشی بررسی میشود. نقلقولهایی از شرکتکنندگان نیز نوشته خواهد شد تا مطلب مورد نظر با کلمات خود شرکتکنندگان هم ارائه شود.
موانع دریافت خدمات گفتاردرمانی براساس تجربه خانوادههای بیماران دارای زبانپریشی
براساس تجزیهوتحلیل اطلاعات حاصل از مصاحبه با خانوادههای افراد دارای زبانپریشی، 5 طبقه و 12 زیرطبقه استخراج شد.
جدول شماره 2 عنوان طبقهها و زیرطبقههای استخراج شده را نشان میدهد.
طبقه اول: عوامل مؤثر بر حضور مراجع در جلسات گفتاردرمانی
همه شرکتکنندگان به عاملی مربوط به این طبقه اشاره کردند. هزینه بالای درمان و رفتوآمد به محل درمان، برخی از خانوادهها را با مشکل مواجه کردهبود. علاوهبر هزینه درمان، مشکلاتی که در رفتوآمد به محل درمان وجود داشت، شروع دیرهنگام مداخلات گفتاردرمانی بهدلیل محدودیت در دسترسی به گفتاردرمانگر و یا آشنا نبودن خانواده با اهمیت گفتاردرمانی، عوامل دیگری بودند که مانع از دریافت خدمات گفتاردرمانی شده بودند. شیوع کرونا هم با ایجاد تغییر در شیوه دریافت خدمات گفتاردرمانی، از حضوری به برخط (آنلاین) و با قطع درمان بیمار، بر حضور بیمار در جلسات درمانی مؤثر بوده است.
«داروهاش، رژیم غذایی خاصش، فیزیوتراپی، گفتاردرمانی ... هزینه ش خیلی برام سنگین بود» (شرکتکننده شماره 12).
طبقه دوم: عوامل مربوط به بیمار
دومین طبقه ایجادشده، عوامل مربوط به بیمار را بررسی میکند. همه شرکتکنندگان، درباره مانعی مربوط به بیمار صحبت کردند. شدت بالای آسیب بهدلیل تأثیر منفی در روحیه اطرافیان و علاوهبر آن، همکاری نکردن بیمار جهت پیگیری جلسات گفتاردرمانی مانع درمان هستند.
«چندین جلسه اومدیم و دیگه بعد خود پدرم امتناع کردن از اومدن» (شرکتکننده شماره 9).
طبقه سوم: عوامل مربوط به محل درمان
6 نفر از خانوادهها به این طبقه اشاره کردند. آنها از این که برای محل درمان ممکن نبود که بسامد، مدت و زمان برگزاری جلسه را متناسب با درخواستشان تنظیم کنند، ناراضی بودند. علاوهبراین مناسب نبودن ابزارهای محل درمان برای درمان زبانپریشی، وجودنداشتن تسهیلاتی مانند پارکینگ و احساس اضطراب بیمار در محل درمان را مانع دریافت خدمات گفتاردرمانی دانستند.
«بعد هم اون فضای بسیار افسردهای که حاکم بود بر اون اتاق و اون اگر تغییر کنه برای فرد سکته مغزی که اونجا میشینه، اون فضا فضای گیراتری باشه شاید اون کسی که تحت درمانه بیشتر تشویق بشه که بیاد اونجا بشینه» ( شرکتکننده شماره 5).
طبقه چهارم: عوامل مربوط به خانواده
در این طبقه بیان شد خانوادهها چطور میتوانند مانعی در برابر دریافت خدمات گفتاردرمانی باشند. مشغلههای خانواده و زمان ناکافی آنها باعث میشود نتوانند بیمار را جهت حضور در جلسات درمان همراهی کنند. حضورنداشتن خانواده در جلسات درمان هم مانع از درک تمرینات توسط خانواده میشود. بنابراین دریافت درمان را با مشکل مواجه میکنند.
«بله بله باشه انجام میدیم. البته دیگه بعضی روزا بیشتر بعضی روزا کمتر ولی انجام میدیم باهاش بله. به خاطر درگیری خودمونه. کارمون زیاده یه ذره» (شرکت کننده شماره 6).
طبقه پنجم: عوامل مربوط به گفتاردرمانگر
آخرین طبقه ایجادشده از صحبتهای خانوادهها، عوامل مربوط به گفتاردرمانگر است که 2 زیرطبقه دارد. در این طبقه، نیمی از مصاحبهشوندگان از ضعف درمانگر در درمان مراجعین بزرگسال و نیز عدم ارائه توضیحات درباره هدف از تمرینات مختلف ناراضی بودند. آنها بیان کردند که بهدلیل اینکه ارتباط مناسبی بین آنها با درمانگر شکل نگرفتهبود، درباره نارضایتی از درمان با او صحبت نکردند.
«وقتی عکس اشیا و این چیزا رو نشون میدادیم، انگار احساس میکرد که اینا مال بچههاست. بعد دیگه همکاری نکرد. بعد سه چهار ماه» (شرکتکننده شماره 12).
«وقتی اونجا تمرین میکنیم، کلمات و کامل یاد گرفته ولی نمیتونه به کار ببره در لحظه. مثلاً کره یا وسایل صبونه رو که کامل بلده، وقتی سفره رو باز میکنیم نمیتونه همون لحظه بگه کره مربارم از یخچال بیار. فعلا نمیتونه خودش کامل بگه کلماتو و ازش استفاده کنه» (شرکتکننده شماره 3).
تسهیلکنندههای دریافت خدمات گفتاردرمانی براساس تجربه خانوادههای بیماران دارای زبانپریشی
تجزیهوتحلیل اطلاعات حاصل از مصاحبه با خانوادههای افراد دارای زبانپریشی نشان داد که براساس دیدگاه این افراد، تسهیلکنندههای دریافت خدمات گفتاردرمانی در 5 طبقه و 13 زیرطبقه قرار میگیرند.
جدول شماره 2 این طبقهها و زیرطبقهها را نشان میدهد.
طبقه اول: عوامل مؤثر بر حضور مراجع در جلسات گفتاردرمانی
همه شرکتکنندگان، عاملی مربوط به این طبقه را تسهیلکننده دریافت خدمات دانستند. هزینه مناسب درمان تسهیلکننده دریافت خدمات است. بااینحال کیفیت قابل قبول درمان، نزدیک بودن محل درمان به منزل، امکان برگزاری جلسات بهطور منظم و مشاهده پیشرفت بیمار، باعث شد که هزینه بالا برای برخی از خانوادهها قابل قبول باشد. این عوامل باعث شدهاند که خانوادهها مشکلات ناشی از تأمین هزینه درمان را نیز بپذیرند. وجود منبعی که لزوم مراجعه به گفتاردرمانی را برای خانواده روشن کند، تسهیلکننده دیگری است که در این طبقه قرار گرفته است. پزشکان، اطرافیان و جستوجو در اینترنت به خانواده کمک میکنند تا راحتتر به گفتاردرمانی مراجعه کنند.
«فک میکنم یک هفته تو بیمارستان بودن و بعد پزشکشون، گفتن سریعا ببرین گفتاردرمانی» ( شرکتکننده شماره 10).
طبقه دوم: عوامل مربوط به بیمار
بیش از نیمی از مصاحبهشوندگان، سن پایین بیمار، شدت پایین آسیب و همکاری بیمار جهت انجام تمرینات و شرکت در جلسات گفتاردرمانی را تسهیلکننده درمان دانستند.
«خب چون جوون بود امید داشت که بالاخره باید به این زندگی برگرده. کسی که سنش بالا باشه میگه من امیدی ندارم. ولی خب سنش 56 بود که این اتفاق افتاد» ( شرکتکننده شماره 8).
طبقه سوم: عوامل مربوط به محل درمان
8 نفر از خانوادهها در مورد این طبقه صحبت کردند. امکان تنظیم بسامد و مدت جلسات گفتاردرمانی متناسب با درخواست خانواده و دسترسی به امکانات مناسب برای درمان زبانپریشی (مثلاً استفاده از دستگاه برای گفتاردرمانی) رضایت خانواده را جلب کردهاند.
«هرچی هر وسیله یا چیز دیگهای باشه که بیشتر پیشرفت کنه مامانم، هرچی زودتر خوب بشه، خودم خیلی دنبال اینا هستم» (شرکتکننده شماره 4).
طبقه چهارم: عوامل مربوط به خانواده
10 نفر از خانوادهها در زیر طبقه اول بیان کردند که آگاهی خانواده از اهمیت تمرین و درنتیجه انجام منظم تمرینات و حضور منظم در جلسات گفتاردرمانی، باعث تسهیل دریافت این خدمات شده بود. برخی از خانوادهها به اهمیت حفظ روحیه خود در مقابل بیمار، تشویق او به ادامه دادن جلسات اشاره کردند. حضور خانوادهها در جلسه درمان و درک بهتر تمرینات، تسهیلکننده دیگری در مسیر درمان بود.
«آره من خودم به مادرم گفتم. گفتم مامان تو اول حتی اَ و اِ، حتی حروفم نمیتونستی بگی. الان داری جمله رو میگی، الان خیلی پیشرفت کردی» (شرکتکننده شماره 3).
طبقه پنجم: عوامل مربوط به گفتاردرمانگر
11 نفر از مصاحبهشوندگان، عاملی مربوط به گفتاردرمانگر را تسهیلکننده دانستند. پیگیری گفتاردرمانگر جهت اطمینان از اجرای تمرینات توسط خانواده، ارائه توضیحات لازم درباره نحوه اجرای تمرینات و اهمیت انجام دادن آنها و بیان توصیههای لازم در مدت درمان و حتی بعد از ترخیص بیمار، دریافت خدمات گفتاردرمانی را تسهیل کرده است. مهارت بالای گفتاردرمانگر در ارزیابی و درمان بیمار و همچنین مهارت بالای او در برقراری ارتباط مناسب با بیمار و خانواده، باعث جلب رضایت خانواده میشوند.
«چون فقط این نیست که با مریض کار کنی. باید ارتباط با مریض برقرار کنی. ازنظر روانی باهاش کار کنی. باید مثلاً با مریض حرف بزنی، امید به زندگی بهش بدی که برگرده به حالت اولش» (شرکتکننده شماره 11).
بحث
این مطالعه با هدف بررسی تجربه خانوادههای افراد دارای زبانپریشی از عوامل مؤثر بر خدمات گفتاردرمانی برای این افراد انجام شد. موانع مؤثر بر دریافت خدمات گفتاردرمانی در 5 طبقه و 12 زیرطبقه و عوامل تسهیلکننده در 5 طبقه و 13 زیرطبقه قرار گرفتند.
موانع دریافت خدمات گفتاردرمانی براساس تجربه خانوادههای بیماران دارای زبانپریشی
طبقه اول: عوامل مؤثر بر حضور مراجع در جلسات گفتاردرمانی
طبق طبقهبندی بینالمللی عملکرد، ناتوانی و سلامت، عوامل مربوط به این طبقه در بخش فاکتورهای محیطی قرار میگیرند. در اولین طبقه خانوادهها اظهار کردند که هزینه بالا، یک مانع در برابر دریافت درمان بوده است. در مطالعات دیگر هم، مشکلات ناشی از هزینه بالای درمان بیان شده است. هو و همکاران در سال 2008، با 25 فرد دارای زبانپریشی، درباره فاکتورهای محیطی که بر مشارکت آنها در جامعه مؤثر هستند، مصاحبه انجام دادند. شرکتکنندگان، افزایش هزینه ناشی از ابتلا به زبانپریشی را یک مانع در مقابل مشارکت در اجتماع دانستند [
28]. در مطالعهای دیگر که در سنگاپور انجام شد، هزینه درمان بهعنوان یک عامل مؤثر در کاهش درمان توسط خانوادهها و مراجعین معرفی شد. گاهی مراجعین بهدلیل هزینههای بالا، مجبور به قطع درمان میشدند [
18].
خانوادهها در زیرطبقه رفتوآمد، سخت بودن رفتن به محل درمان را مانع دریافت درمان دانستند. پر هم به نکتهای مشابه شرکتکنندگان در مطالعه حاضر اشاره کرد. بسیاری از مصاحبهشوندگان در مطالعه او بیان کردند که حملونقل برای آنها خیلی سخت بوده، آنقدر که از منافع دریافت درمان، سنگینتر بودهاست [
29].
سومین زیرطبقه، شروع دیرهنگام خدمات گفتاردرمانی برای افراد دارای زبانپریشی بود. مشکل در دسترسی به گفتاردرمانگر، لیستهای طولانی انتظار و تمایل کمتر گفتاردرمانگران به ویزیت بیماران دارای زبانپریشی منجر به شروع نکردن جلسات گفتاردرمانی در زمان مناسب بوده است. مطالعات دیگر هم به نکات مشابه اشاره کردهاند. مثلاً، در مطالعه چو در سال 2015، گزارش شد که محدودیت مکانهای دردسترس برای درمان بیماران، باعث شده است که فقط بخش کوچکی از مراجعین جهت دریافت درمان پذیرش شوند [
17]. همسران افراد دارای زبانپریشی هم در مطالعهای، به مشکلات دسترسی به خدمات اشاره کردند و یکی از مشکلات را، وجود لیستهای انتظار طولانی دانستند [
1]. یکی دیگر از موانع گفتهشده در مطالعه حاضر این بود که در زمان بستری بیمار در بیمارستان، خانوادهها توصیههای لازم را جهت مراجعه به گفتاردرمانی دریافت نکرده بودند. بهطور مشابه، در مطالعه هینکلی در سال 2013، افراد دارای زبانپریشی و مراقبین آنها بیان کردند که پزشکان، آگاهی محدودی از زبانپریشی و درمان آن دارند [
30].
آخرین زیرطبقه به تأثیر شیوع کرونا پرداخت. شیوع این بیماری، باعث تغییر شیوه دریافت درمان از حضوری به برخط (آنلاین) و همچنین قطع درمان از طرف برخی بیماران شده است. در یکی از مطالعاتی که در سال 2021 پاک و کنگ انجام دادند، به همین نکته اشاره شد. بهدلیل وجود بیماری، لازم بود که شیوه ارائه درمان از حالت حضوری به شیوههای اینترنتی با استفاده از تکنولوژی تبدیل شود تا به این وسیله از توقف درمان و پسرفت بیماران جلوگیری شود [
31].
طبقه دوم: عوامل مربوط به بیمار
زیرطبقه اول که درمورد شدت بالای آسیب صحبت میکند، در بخش ساختار و عملکرد بدن و زیرطبقه دوم که به همکاری بیمار اشاره میکند، در بخش فاکتورهای فردی طبقهبندی بینالمللی عملکرد، ناتوانی و سلامت قرار میگیرد. اگر همکاری نکردن بیمار ناشی از آسیب مغزی وی باشد، مجدداً در بخش ساختار و عملکرد بدن از طبقهبندی بینالمللی عملکرد، ناتوانی و سلامت جا میگیرد.
در طبقه عوامل مربوط به بیمار، شدت بالای آسیب مانع دریافت درمان در نظر گرفته شده است. در مطالعهای دیگر هم، وجود چندین مشکل در تواناییهای بیانی و درکی، مشکلات شناختی، مشکل در کنترل احساسات، مشکلات کلیتر مانند خسته شدن بیمار و مشکلات فیزیکی آنها، مانع از مشارکت بیماران در اجتماع شده است [
32].
طبقه سوم: عوامل مربوط به محل درمان
عوامل گفتهشده در این طبقه، در دسته عوامل محیطی طبقهبندی بینالمللی عملکرد، ناتوانی و سلامت قرار میگیرند. عدم امکان تعیین مدت و بسامد جلسات متناسب با شرایط بیمار، مانعی در برابر دریافت خدمات گفتاردرمانی بود. در مطالعات هم دیده شده است که فشردگی درمان و مدت زمان هر جلسه، کمتر از حد پیشنهادشده توسط شواهد است. علت اصلی نارضایتی بیماران در هنگ کنگ، مدت ناکافی درمان بود [
33].
همانطور که در مطالعه حاضر، در دسترس نبودن امکانات کافی برای گفتاردرمانی یک مانع دریافت درمان در نظر گرفته شد، در سنگاپور هم یکی از چالشهای درمان، در دسترس نبودن ابزارهای متناسب با فرهنگ و جمعیت آن کشور بود [
18].
ازنظر برخی از خانوادهها فضای افسرده و پراضطراب بیمارستان، دسترسی سخت به محل درمان به دلایلی مانند پله زیاد، نداشتن پارکینگ و غیره مانع درمان بودند. در مطالعه چو هم وجود پارکینگ، در دسترس بودن توالت نزدیک کلینیک و قرارداشتن کلینیک در مرکز شهر، بهعنوان تسهیلکنندههای فیزیکی نام برده شدند. سطح بالای نویز در اتاق درمان هم یکی دیگر از موانع مربوط به اتاق درمان بود که در مطالعهای دیگر به آن اشاره شد [
17،
20].
طبقه چهارم: عوامل مربوط به خانواده
موانع مربوط به این طبقه در دسته عوامل محیطی از طبقهبندی بینالمللی عملکرد، ناتوانی و سلامت قرار میگیرند. در طبقه چهارم، مصاحبهشوندگان بیان کردند که وجود محدودیت در زمان آزاد خانواده و چالشها و مشغلههای خانوادگی مانع از درمان میشوند. خانوادههای افراد دارای زبانپریشی در مطالعه هو و همکاران که در سال 2011 انجام شد، از مشکلات خود صحبت کردند. مسائل مالی جدید و افزایش مسئولیتها نسبت به قبل، از جمله مشکلات و تغییراتی بود که آن را تجربه میکردند [
5].
طبقه پنجم: عوامل مربوط به گفتاردرمانگر
عوامل مربوط به این طبقه هم در دسته عوامل محیطی از طبقهبندی بینالمللی عملکرد، ناتوانی و سلامت قرار میگیرند. یکی از موانع یادشده در زیرطبقه دوم، این بود که گفتاردرمانگر هدف از تمرینات انتخابشده را برای خانواده توضیح نمیداد. شواهد قبلی هم اطلاعات را یک حوزه مهم برای اعضای خانواده دانستند. نتایج نشان میدهد که درمانگر باید در همه مدت توانبخشی به خانوادهها اطلاعات کافی را ارائه دهد. بااینحال، خانوادهها گزارش کردهاند که با وجود نیاز به دریافت اطلاعات در حوزههای مختلف، اطلاعات کافی به آنها داده نمیشود [
5].
تسهیلکنندههای دریافت خدمات گفتاردرمانی براساس تجربه خانوادههای بیماران دارای زبانپریشی
طبقه اول: عوامل مؤثر بر حضور مراجع در جلسات گفتاردرمانی
عوامل این طبقه در بخش فاکتورهای محیطی از طبقهبندی بینالمللی عملکرد، ناتوانی و سلامت قرار میگیرند. خانوادهها هزینه مناسب درمان را تسهیلکننده دریافت خدمات گفتاردرمانی دانستند. یکی از تسهیلکنندههایی که گزارش شده است، وجود هزینههای گفتاردرمانی متفاوت و متناسب با درآمد فرد بود [
28].
تعداد زیاد گفتاردرمانگران بهعنوان یک تسهیلکننده عنوان شد. آگاهی بیشتر خانواده، باعث مراجعه زودهنگام برای درمان میشود. عوامل مختلف آگاهی خانواده را تحت تأثیر قرار میدهد. برخی از این عوامل، ارجاع بیمار به گفتاردرمانی توسط کادر درمان، جستوجو در اینترنت و معرفی گفتاردرمانگر توسط آشنایان بود. در مطالعات دیگر هم افزایش آگاهی از زبانپریشی یک تسهیلکننده در نظر گرفته شده است [
17،
20].
طبقه دوم: عوامل مربوط به بیمار
اولین زیرطبقه که مشخصات فردی بیمار را در نظر میگیرد، در دسته عوامل فردی طبقهبندی بینالمللی عملکرد، ناتوانی و سلامت قرار میگیرد. زیرطبقه دوم که بهشدت پایین آسیب اشاره دارد، جزئی از ساختار و عملکرد بدن از طبقهبندی بینالمللی عملکرد، ناتوانی و سلامت است. بهعلاوه، در صورتی که همکاری بالای بیمار در زیرطبقه سوم، بهعلت آسیب پایین او باشد، میتوان آن را در بخش طبقهبندی بینالمللی عملکرد، ناتوانی و سلامت قرار داد و اگر ناشی از خلقوخوی بیمار باشد، باید آن را به عوامل فردی بیمار نسبت داد. خانوادهها، سن پایین بیمار و هوش بالای او را عوامل کمککننده به درمان دانستند. در مطالعهای که در سنگاپور انجام شد نیز سن در مشارکت در توانبخشی مؤثر بود. شرکتکنندگان این مطالعه بیان کردند که افراد سالخوردهتر، تمایل کمتری به بازیافتن توانایی ارتباطی خود دارند. آنها انگیزه کمتری برای توانبخشی نشان میدهند و خانوادههای آنها هم بیشتر نگران اختلال بلع هستند [
18].
طبقه سوم: عوامل مربوط به محل درمان
ویژگیهای تسهیلکننده مربوط به محل درمان در دسته عوامل محیطی از طبقهبندی بینالمللی عملکرد، ناتوانی و سلامت قرار میگیرند. در مطالعات بررسیشده، به عوامل مربوط به محل درمان اشاره شده است، اما موارد اشارهشده، مواردی بودند که مانع از درمان هستند. شاید علت این تفاوت را بتوان این گونه تفسیر کرد که امکانات موجود برای درمان زبانپریشی در سایر کشورها هم وضعیت مطلوبی ندارند. بنابراین بیش از اینکه از نقش تسهیلکننده آنها صحبت شود، درباره تأثیر آنها بهعنوان یک مانع بحث شده است.
طبقه چهارم: عوامل مربوط به خانواده
نقش خانوادهها جزئی از عوامل محیطی طبقهبندی بینالمللی عملکرد، ناتوانی و سلامت است. وجود افرادی در خانواده برای انجام تمرینات، صبر آنها، و اعتقاد خانواده به خدا، در گروه تسهیلکنندههای درمان قرار گرفتند. ازنظر مصاحبهشوندگان، حمایت بیمار توسط خانواده با راهکارهایی ازجمله تلاش برای بهبود وضعیت روحی بیمار، تغییر محیط منزل مطابق با نیاز او و همراهی جهت حضور در جلسات درمان، یک عامل تسهیلکننده برای درمان است. افراد دارای زبانپریشی در مطالعه لِ دورز هم کمک و حمایت روزانه اعضای خانواده خود را یک تسهیلکننده عنوان کردند. اعضای خانواده در فعالیتهایی به بیماران کمک میکردند که خود دیگر قادر به انجام آن نبودند. آنها بیماران را در نوبتهای پزشکی همراهی میکردند. بنابراین میتوان حمایت از بیمار را تسهیلکننده جهت انجام خدمات گفتاردرمانی هم دانست [
32].
رفتار مناسب خانواده با بیمار، دومین زیر طبقه بود. در مطالعات دیگر هم، به نحوه برقراری ارتباط خانواده با بیمار اشاره شده است، اما نکات یادشده در مطالعه حاضر با مطالعات قبلی متفاوت است. در مطالعه حاضر، خانوادهها به بیان نکاتی درباره لزوم حفظ روحیه در مقابل بیمار و تشویق او به ادامه دادن خدمات گفتاردرمانی پرداختند؛ درحالیکه مطالعات قبلی توجه زیاد زمان گوش دادن به فرد دارای زبانپریشی، اختصاص زمان زیاد به بیمار، جهت جواب دادن به سؤال یا صحبت ما، توجه به محتوای کلام نه نحوه بیان آن و صبر در زمان ارتباط با بیمار را تسهیلکنندههایی خصوص نحوه ارتباط با بیمار دانستند [
17،
28،
32،
34].
میتوان از این نکته نتیجه گرفت که خانوادههای شرکتکننده در مطالعه حاضر، در مورد نحوه برقراری ارتباط با بیمار اطلاعی نداشتند. همانطورکه نتایج مطالعه هو نشان داد خانواده افراد دارای زبانپریشی، تمایل داشتند که درباره بهترین نحوه برقراری ارتباط با بیمار، آموزش دریافت کنند. در جلسات درمان به اندازه کافی به مفهوم برقراری ارتباط پرداخته نمیشد [
5]. پس مقایسه صورتگرفته بین یافتههای مطالعه حاضر با مطالعات قبلی، بر اهمیت آموزش خانوادهها درباره نحوه برقراری ارتباط با بیمار تأکید میکند.
در آخرین زیرطبقه، خانوادهها حضور داشتن در جلسه درمان را یک تسهیلکننده برشمردند، زیرا حضور آنها در جلسه درمان باعث میشد که بتوانند تمرینات بیمار را بهخوبی یاد بگیرند. در مطالعات قبل هم بهطور مشابه دردسترس بودن خانواده یک تسهیلکننده درنظر گرفته شد، اما از زاویهای دیگر به آن پرداخته شده است. اگر خانواده به دسترسی فرد به نیازهایش کمک کنند، حضورشان تأثیر مثبت دارد [
28]. در مطالعه ورنا، خانواده نقش تسهیلکنندهای در موفقیت تعامل بین بیمار و اعضای تیم درمان داشت [
20].
طبقه پنجم: عوامل مربوط به گفتاردرمانگر
این عوامل در دسته عوامل محیطی طبقهبندی بینالمللی عملکرد، ناتوانی و سلامت قرار میگیرند. مهارت، دانش و تخصص بیشتر درمانگر در حیطه زبانپریشی، عاملی مثبت در روند درمان است. در مطالعات قبل هم یکی از دلایل رضایت مراجع از درمانگر، مهارت او عنوان شده است [
17]. بررسیها نشان میدهد که در استرالیا درمانگران، ترکیبی از رویکردهای مربوط به حوزههای آسیب، فعالیت و مشارکت در سیستم بینالمللی طبقهبندی عملکرد، ناتوانی و سلامت استفاده میکنند. این نشان میدهد که خدمات زبانپریشی در استرالیا هم به آسیب زبانی و هم به نتایج اجتماعی این اختلال توجه میکند؛ یعنی درمانگران با تغییر علمی ایجادشده در استفاده از رویکردهای درمانی همسو هستند [
20].
ارزیابی بیمار توسط گفتاردرمانگر نیز از دیدگاه خانواده، یک عامل مثبت شمرده شده است. هرش هم در مطالعهای که درباره تعیین اهداف انجام داد، ارزیابی مداوم را بهعنوان بخشی از درمان عنوان کرد. این، منجر به بررسی تغییرات کوچک در بیمار و بررسی مجدد مسیر درمان میشود. او همچنین درباره توضیح دادن به مراجعین بیان کرد که لازم است از مراحل اولیه درمان به مراجعین توضیحات لازم ارائه شود تا آنها بدانند که امکان درخواست برای تغییر اهداف یا مسیر درمان وجود دارد [
35].
علاوهبر نکات گفتهشده، مفید بودن تمرینات انتخابشده هم تسهیلکنندهای بود که به دریافت درمان کمک میکرد. شرکتکنندگان توضیحات دقیق درمانگر درباره نحوه انجام تمرینات را عوامل کمککننده به انجام تمرینات دانستند. در مطالعهای دیگر هم توضیح چگونگی انجام تمرینات درمنزل بهصورت واضح، متناسب بودن تمرینات با سطح توانایی بیمار و تمرین مهارتهای کاربردی از عوامل کمککننده به پیشرفت روند درمان در نظر گرفته شدهاند [
17].
علاوه بر موارد گفتهشده، برقراری ارتباط مناسب درمانگر با مراجع و خانواده، انگیزه دادن درمانگر به خانواده جهت ادامه درمان به پیش رفتن درمان کمک میکند. رفتار دوستانه، مهربان، صبور و تشویقکننده، مشخصاتی از درمانگران بودند که مراجعین در مطالعات دیگر از آنها بهعنوان تسهیلکننده یاد کردند [
17]. در مطالعه هرش، بر اهمیت برقراری یک رابطه قوی و دوستانه قبل از تعیین اهداف و ارزیابی تأکید کرد. او ارتباط را کانون درمان زبانپریشی و وسیلهای برای ارائه درمان آن دانست [
35]. رفتار محترمانه متخصصین، ارتباط خوب بین تیم توانبخشی، فرد دارای زبانپریشی و اعضای خانواده و برقراری ارتباط با درمانگر، در مطالعات دیگر یاد شدهاند [
17،
36]. از دیدگاه هرش، یکی از نشانههای موفقیت در درمان این است که مراجعین اعتماد به نفس داشته باشند که نظرات خود را با درمانگران در میان بگذارند، بخشی از فرایند تصمیمگیری درمان و ترخیص باشند، کنترل بیشتری را در زمان درمان در دست بگیرند و همراه با زبانپریشی، یک زندگی با رضایت را بازسازی کنند [
29].
برخی از خانوادهها از اینکه بیمار نمیتواند نتایج درمان را در زندگی به کار ببرد، انتقاد داشتند. در مطالعه هرش هم درمانگران و مراجعین بیان کردند که درمان باید به زندگی فرد مرتبط باشد. اهداف در نظر گرفتهشده برای بیمار باید در زندگی واقعی قابل اجرا باشند. بنابراین بازدید گفتاردرمانگر از منزل بیمار، به تعیین اولویتهای واقعی درمان کمک میکند [
35].
نتیجهگیری
این مطالعه، موانع و تسهیلکنندههای دریافت خدمات گفتاردرمانی را از دیدگاه خانوادههای افراد دارای زبانپریشی بررسی کرد. عوامل مربوط به حضور مراجع در جلسه گفتاردرمانی، عوامل مربوط به بیمار، محل درمان، خانواده و گفتاردرمانگر عنوان طبقههایی هستند که هریک میتوانند بهصورت مانع و یا تسهیلکننده عمل کنند. برخی از موانع و تسهیلکنندهها مورد توافق تعداد بیشتری از خانوادهها بودند. اگرچه در این مطالعه بسامد بیان نظرات مورد نظر نبوده است، اما توجه به این موضوع میتواند نشانهای از تأثیرگذاری بیشتر آن عامل باشد. مانعی که بیشترین توافق درباره آن وجود داشته است، شدت بالای آسیب و تسهیلکنندهای که مورد توافق همه خانوادهها بوده، وجود یک منبع جهت اطلاع از خدمات گفتاردرمانی بوده است.
باتوجهبه اینکه مطالعات مربوط به کیفیت دریافت خدمات گفتاردرمانی به بیماران زبانپریش در ایران انجام نشده است، میتوان با بررسی نتایج این مطالعه، برای کاهش موانع و تقویت تسهیلکنندهها برنامهریزیهای لازم را انجام داد. به این ترتیب کیفیت زندگی افراد دارای زبانپریشی و خانوادههای آنها افزایش پیدا خواهدکرد و انرژی و زمان درمانگران، هزینه و وقت مراجعین در جهت مناسب استفاده خواهد شد.
چون هنوز اطلاعاتی درباره کیفیت خدمات گفتاردرمانی در کشور در دست نیست، بنابراین پیشنهاد میشود کیفیت برگزاری این خدمات در حال حاضر نیز بررسی شود و همچنین درمان ارائهشده به این بیماران با آنچه که شواهد پیشنهاد کردهاند، مقایسه شود.
محدودیتها و موانع
باتوجهبه شیوع بیماری کرونا، مراجعه بیماران به کلینیکهای گفتاردرمانی کم شده بود، بنابراین دسترسی به خانوادههای این افراد مشکل بود. احتمال سوگیری افراد در ارائه اطلاعات محدودیت دیگری است که در این مطالعه با آن مواجه بودیم.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این پژوهش قبل از اجرا، مصوبه اخلاقی به شماره IR.MUI.RESEARCH.REC. 1399.503 را از دانشگاه علوم پزشکی اصفهان دریافت کرد.
حامی مالی
این مقاله برگرفته از پایاننامه کارشناسی ارشد زهرا پور سعید، دانشجوی مقطع کارشناسی ارشد رشته گفتاردرمانی دانشکده علوم توانبخشی اصفهان است. معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه علومپزشکی اصفهان، منابع مالی طرح را در قالب بودجه حمایت از پایاننامههای تحصیلات تکمیلی تأمین کرده است.
مشارکت نویسندگان
مفهومسازی، تحلیل نتایج، نگارش پیشنویس و ویراستاری و نهاییسازی نوشته: لیلا قسیسین، محدثه محسنپور و زهرا پورسعید؛ جمعآوری داده: زهرا پورسعید؛ نظارت، مدیریت پروژه و منابع مالی: لیلا قسیسین؛ تأمین مالی: دانشگاه علوم پشکی اصفهان.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
از زحمات شوراهای تخصصی معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و مشارکت مصاحبهشوندگانی که در اجرای این طرح تحقیقاتی شرکت کردند، قدردانی میشود.
References
1.
Le Dorze G, Signori FH. Needs, barriers and facilitators experienced by spouses of people with aphasia. Disability and Rehabilitation. 2010; 32(13):1073-87. [
DOI:10.3109/09638280903374121] [
PMID]
2.
Berg K, Isaksen J, Wallace SJ, Cruice M, Simmons-Mackie N, Worrall L. Establishing consensus on a definition of aphasia: An e-Delphi study of international aphasia researchers. Aphasiology. 2022; 36(4):385-400. [
DOI:10.1080/02687038.2020.1852003]
3.
Simmons-Mackie N, Kagan A. Application of the ICF in aphasia. Seminars in Speech and Language. 2007; 28(4):244-53. [
DOI:10.1055/s-2007-986521] [
PMID]
4.
Brown K, Worrall L, Davidson B, Howe T. Snapshots of success: An insider perspective on living successfully with aphasia. Aphasiology. 2010; 24(10):1267-95. [
DOI:10.1080/02687031003755429]
5.
Howe T, Davidson B, Worrall L, Hersh D, Ferguson A, Sherratt S, et al. ‘You needed to rehab… families as well’: Family members’ own goals for aphasia rehabilitation. International Journal of Language & Communication Disorders. 2012; 47(5):511-21. [
DOI:10.1111/j.1460-6984.2012.00159.x] [
PMID]
6.
Sherratt S, Worrall L, Pearson C, Howe T, Hersh D, Davidson B. “Well it has to be language-related”: Speech-language pathologists’ goals for people with aphasia and their families. International Journal of Speech-Language Pathology. 2011; 13(4):317-28. [
DOI:10.3109/17549507.2011.584632] [
PMID]
7.
Bethoux F, Calmels P, Gautheron V, Minaire P. Quality of life of the spouses of stroke patients: A preliminary study. International Journal of Rehabilitation Research. 1996; 19(4):291-300. [
DOI:10.1097/00004356-199612000-00001] [
PMID]
8.
Holland AL, Fromm DS, DeRuyter F, Stein M. Treatment efficacy: Aphasia. Journal of Speech, Language, and Hearing Research. 1996; 39(5):S27-S36. [
DOI:10.1044/jshr.3905.s27] [
PMID]
9.
Godecke E, Armstrong EA, Rai T, Middleton S, Ciccone N, Whitworth A, et al. A randomized controlled trial of very early rehabilitation in speech after stroke. International Journal of Stroke. 2016; 11(5):586-92. [
DOI:10.1177/1747493016641116] [
PMID]
10.
Code C, Petheram B. Delivering for aphasia. International Journal of Speech-Language Pathology. 2011; 13(1):3-10. [
DOI:10.3109/17549507.2010.520090] [
PMID]
11.
Hinckley JJ. Finding messages in bottles: Living successfully with stroke and aphasia. Topics in Stroke Rehabilitation. 2006; 13(1):25-36. [
DOI:10.1310/FLJ3-04DQ-MG8W-89EU] [
PMID]
12.
Greener J, Langhorne P. Systematic reviews in rehabilitation for stroke: Issues and approaches to addressing them. Clinical Rehabilitation. 2002;16(1):69-74. [
DOI:10.1191/0269215502cr469oa] [
PMID]
13.
Shrubsole K, Worrall L, Power E, O’Connor DA. Barriers and facilitators to meeting aphasia guideline recommendations: what factors influence speech pathologists’ practice? Disability and Rehabilitation. 2019; 41(13):1596-607. [
DOI:10.1080/09638288.2018.1432706] [
PMID]
14.
Worrall L, Sherratt S, Rogers P, Howe T, Hersh D, Ferguson A, et al. What people with aphasia want: Their goals according to the ICF. Aphasiology. 2011; 25(3):309-22. [
DOI:10.1080/02687038.2010.508530]
15.
Rohde A, Townley-O’Neill K, Trendall K, Worrall L, Cornwell P. A comparison of client and therapist goals for people with aphasia: A qualitative exploratory study. Aphasiology. 2012; 26(10):1298-315. [
DOI:10.1080/02687038.2012.706799]
16.
Young L, Shrubsole K, Worrall L, Power E. Factors that influence Australian speech-language pathologists’ self-reported uptake of aphasia rehabilitation recommendations from clinical practice guidelines. Aphasiology. 2018; 32(6):646-65. [
DOI:10.1080/02687038.2018.1443201]
17.
Chow C. Barriers and facilitators that affect access to an outpatient speech-language therapy aphasia clinic [MSc Thesis]. Canterbury: University of Canterbury; 2015.
[Link]
18.
Guo YE, Togher L, Power E. Speech pathology services for people with aphasia: what is the current practice in Singapore? Disability and Rehabilitation. 2014; 36(8):691-704. [
DOI:10.3109/09638288.2013.804597] [
PMID]
19.
Sekhon JK, Oates J, Kneebone I, Rose M. Counselling training for speech-language therapists working with people affected by post-stroke aphasia: A systematic review. International Journal of Language & Communication Disorders. 2019; 54(3):321-46. [
DOI:10.1111/1460-6984.12455] [
PMID]
20.
Verna A, Davidson B, Rose T. Speech-language pathology services for people with aphasia: A survey of current practice in Australia. International Journal of Speech-Language Pathology. 2009; 11(3):191-205. [
DOI:10.1080/17549500902726059]
21.
Imani A, Dastgiri S, Azizi A. [Population aging and disease burden (Persian)]. Depiction of Health. 2016; 6(2):54-61.
[Link]
22.
Ellis C, Urban S. Age and aphasia: A review of presence, type, recovery and clinical outcomes. Topics in Stroke Rehabilitation. 2016; 23(6):430-9. [
DOI:10.1080/10749357.2016.1150412] [
PMID]
23.
Kelly-Hayes M. Influence of age and health behaviors on stroke risk: Lessons from longitudinal studies. Journal of the American Geriatrics Society. 2010; 58 Suppl 2(Suppl 2):S325-8. [
DOI:10.1111/j.1532-5415.2010.02915.x] [
PMID] [
PMCID]
24.
Code C, Heron C. Services for aphasia, other acquired adult neurogenic communication and swallowing disorders in the United Kingdom, 2000. Disability and Rehabilitation. 2003; 25(21):1231-7. [
DOI:10.1080/09638280310001599961] [
PMID]
25.
Rambod M. (2018). [Interviewing: The most common methods of data collection in qualitative studies (Persian)]. Sadra Medical Journal. 6(4), 303-16.
[Link]
26.
Palinkas LA, Horwitz SM, Green CA, Wisdom JP, Duan N, Hoagwood K. Purposeful sampling for qualitative data collection and analysis in mixed method implementation research. Administration and Policy in Mental Health. 2015; 42(5):533-44. [
DOI:10.1007/s10488-013-0528-y] [
PMID] [
PMCID]
27.
Burnard P. A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Education Today. 1991; 11(6):461-6. [
DOI:10.1016/0260-6917(91)90009-Y] [
PMID]
28.
Howe TJ, Worrall LE, Hickson LM. Interviews with people with aphasia: Environmental factors that influence their community participation. Aphasiology. 2008; 22(10):1092-120. [
DOI:10.1080/02687030701640941]
29.
Hersh D. How do people with aphasia view their discharge from therapy? Aphasiology. 2009; 23(3):331-50. [
DOI:10.1080/02687030701764220]
30.
Hinckley JJ, Hasselkus A, Ganzfried E. What people living with aphasia think about the availability of aphasia resources. American Journal of Speech-Language Pathology. 2013; 22(2).[
DOI:10.1044/1058-0360(2013/12-0090)]
31.
Kong AP. COVID-19 and Aphasia. Current Neurology and Neuroscience Reports. 2021; 21(11):61. [
DOI:10.1007/s11910-021-01150-x] [
PMID] [
PMCID]
32.
Le Dorze G, Salois-Bellerose É, Alepins M, Croteau C, Hallé M-C. A description of the personal and environmental determinants of participation several years post-stroke according to the views of people who have aphasia. Aphasiology. 2014; 28(4):421-39. [
DOI:10.1080/02687038.2013.869305]
33.
Kong AP. Family members’ report on speech-language pathology and community services for persons with aphasia in Hong Kong. Disability and Rehabilitation. 2011; 33(25-26):2633-45. [
DOI:10.3109/09638288.2011.579220] [
PMID]
34.
Borthwick S. Communication impairment in patients following stroke. Nursing Standard (through 2013). 2012; 26(19):35-41. [
DOI:10.7748/ns2012.01.26.19.35.c8879] [
PMID]
35.
Hersh D, Worrall L, Howe T, Sherratt S, Davidson B. SMARTER goal setting in aphasia rehabilitation. Aphasiology. 2012; 26(2):220-33. [
DOI:10.1080/02687038.2011.640392]
36.
Hallé MC, Le Dorze G. Understanding significant others’ experience of aphasia and rehabilitation following stroke. Disability and Rehabilitation. 2014; 36(21):1774-82. [
DOI:10.3109/09638288.2013.870608] [
PMID]