مقدمه
بیماری مزمن انسدادی ریوی یکی از علل مهم ناتوانی و مرگومیر در جهان است. مشخصه این بیماری محدودیت برگشتناپذیر جریان هوا در راههای هوایی است که با علائمی همچون تنگی نفس، سرفه و خلط ظاهر میشود [
1]. طبق برآورد سازمان بهداشت جهانی، این بیماری تا سال 2030 به سومین علت مرگ تبدیل خواهد شد. میزان شیوع بیماری مزمن انسدادی ریه در ایران بهطور متوسط 9 تا 10 درصد میباشد [
2].
بهعلت ماهیت مزمن و پیشرونده بیماری مزمن انسدادی ریه، میزان تأثیر بیماری بر سطح عملکردی بیماران متغیر است، دامنه اثرات آن از تنگی نفس خفیف بدون تأثیر در سطح فعالیت تا حذف کامل فعالیت به دنبال تنگی نفس دیده میشود [
3]. به دنبال این عوامل، بیماران با کاهش توان خودمراقبتی، خستگی و وابستگی به خانواده مواجه میشوند [
4].
با پیشرفت بیماری و اختلال عملکرد بیماران قسمت عمده زندگی آنها در محیط منزل و در کنار خانواده سپری میشود. با افزایش محدودیت عملکردی بیماران و وابستگی آنها به خانواده، اهمیت نقش مراقبین خانوادگی در ارائه مراقبت به بیماران بیش از قبل نمایان میشود [
5]. در اغلب موارد وظایف نظارت بر سیر بیماری و مصرف صحیح داروها، بررسی علائم تشدید بیماری و هماهنگی ویزیت پزشک بر عهده مراقبین خانوادگی قرار میگیرد [
6]. به دنبال تغییرات ایجادشده در زندگی مراقبین و پذیرش مسئولیتهای جدید، اغلب مراقبین خانوادگی در معرض پریشانی یا دیسترس روانشناختی قرار میگیرند [
7]. پریشانی روانشناختی یک پاسخ عاطفی به عامل استرسزایی است که میتواند منجر به آسیب روانی و تأثیر قابل ملاحظه بر عملکرد اجتماعی افراد شود. این اختلال عاطفی معمولاً با مشکلاتی در سلامت روان ازجمله اضطراب و افسردگی همراه است [
8].
مطالعه هیپولیتو و همکاران نشان داد افزایش وابستگی ناشی از بیماری در بیماران، باعث ایجاد چالشهای روانی، عاطفی و اجتماعی برای مراقبین میشود که در گذر زمان به استرسهای پاتولوژیک منتهی میشود [
9]. افسردگی، احساس طردشدگی از جامعه و عدم اطمینان به آینده، منجر به کاهش کیفیت زندگی مراقبین میشود، بهطوریکه 37 تا 41 درصد از مراقبین افسردگی همراه با کاهش کیفیت زندگی را تجربه میکنند [
10].
یکی از اجزا اصلی مراقبت از افراد مبتلا به بیماری مزمن انسدادی ریوی، بازتوانی ریوی است که تأثیرات مثبتی در ارتقا عملکرد ریوی این بیماران دارد. اهداف توانبخشی ریوی کمک به فرد در حفظ و نگهداری استقلال، پیشگیری از عوارض، بازسازی و ارتقاء عملکرد، کسب اعتماد به نفس، رضایت از زندگی و بازگشت مجدد به جامعه میباشد [
1]. نتایج مطالعات مختلف تأثیر بازتوانی ریوی را در کاهش شدت علائم خستگی، تنگی نفس و بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به بیماری مزمن انسدادی ریوی نشان میدهد [
11،
12]. علاوهبر تأثیرات مثبت بازتوانی ریوی در بیماران مبتلا به بیماری مزمن انسدادی ریه، آموزش بازتوانی ریوی به مراقبین نیز یکی از راههای مؤثر بر حل مشکلات آنها محسوب میشود [
13] که به شکلهای گوناگون اجرا میشود. ازجمله این روشها میتوان آموزش چهره به چهره، مبتنی بر وب و برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراهها را نام برد [
14]. آموزش حضوری بهعنوان یک روش آموزشی استاندارد میباشد، اما برخی از موانع مانند اتلاف زمان، محدودیتهای جغرافیایی و مشکلات جسمی مراقبین، مانع از دسترسی آنها به آموزش حضوری میشود [
15].
امروزه با ظهور دورهای به نام عصر دیجیتال، برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه بهعنوان یکی از روشهای نوین آموزش بازتوانی ریوی پدیدار شده که با افزایش کاربرد تلفن همراه، بهکارگیری این فناوری بیش از قبل شده است [
15]. برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراهها به عنوان فرصتی برای پشتیبانی آموزشی از مراقبین میتوانند منجر به توانمندسازی آنها در جهت ارائه مراقبت با کیفیت شوند [
16]. همچنین مشکلاتی مانند فراموشی مطالب و دسترسی محدود به آموزش در این روش برخلاف آموزش بازتوانی بهصورت حضوری وجود ندارد [
17]. براساس نتایج مطالعه لورکا و همکاران مشخص شد که مداخلات آموزشی مبتنی بر تلفن همراه میتواند منجر به کاهش اضطراب در مراقبین بیماران مزمن شود [
18].
باتوجهبه مرور مطالعات قبلی، بیشتر تحقیقات انجامشده بر مراقبین سایر بیماریهای مزمن و سایر روشهای آموزشی به غیر از برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه تمرکز کرده و مطالعات کمی به مراقبین افراد مبتلا به بیماری مزمن انسدادی ریه پرداخته است [
19, 20]. همچنین اکثر مطالعات تأثیر برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه را در بهبود وضعیت سلامت [
21, 22] بیماران مزمن انسدادی ریه بررسی کردهاند، در حالی که به نیازهای مراقبین خانوادگی که بیشترین نقش را در مراقبت از بیماری مزمن انسدادی ریه ایفا میکنند، توجهی نشده است [
23]. از طرفی باتوجهبه ناشناخته بودن برخی از ابعاد بیماری مزمن انسدادی ریه و تأثیرگذاری آن بر مراقبین خانوادگی این بیماران، بهرهمندی از دانش کافی درخصوص مراقبتهای بازتوانی ریوی حائز اهمیت است [
24].
بنابراین پژوهش حاضر با هدف تعیین تأثیر آموزش از طریق برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه بر پریشانی روانشناختی مراقبین بیماران مزمن انسدادی ریه انجام شد.
روشها
این پژوهش یک مطالعه کارآزمایی درعرصه بود که در کلینیک جامع تنفس خورشید واقع در استان اصفهان انجام شد. جامعه پژوهش شامل کلیه مراقبین خانوادگی بیماران مبتلا به بیماری مزمن انسدادی ریوی، مراجعهکننده به واحد بازتوانی ریوی کلینیک بود. مراقبین خانوادگی باتوجهبه معیارهای ورود به مطالعه به روش نمونهگیری دردسترس انتخاب شدند و پس از نمونهگیری دردسترس با نرمافزار مینی مایزیشن تخصیص تصادفی نمونهها انجام شد.
معیارهای ورود شامل محدوده سنی 18 تا 65، داشتن حداقل سواد خواندن و نوشتن، دسترسی به اینترنت، گوشی هوشمند و توانایی استفاده از آن، نداشتن اختلال شنوایی، بینایی و ذهنی، موافقت برای شرکت در مطالعه و سابقه مراقبت از بیمار خود بهمدت حداقل 6 ماه بود. معیارهای خروج شامل عدم تمایل به ادامه شرکت در مطالعه، غیبت بیش از 2 جلسه در برنامههای آموزشی بازتوانی ریوی، قطع دسترسی به برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه از سوی مراقب به هر دلیلی مانند عدم دسترسی به تلفن همراه و فوت بیمار یا مراقب بود.
حجم نمونه با در نظر گرفتن خطای نوع اول در سطح معناداری 5 درصد، توان آزمون 80 درصد و نتایج مطالعه مشابه [
25]، تعداد حداقل 32 نفر در هر گروه تعیین شد که با درنظرگرفتن 20 درصد احتمال ریزش نمونهها و دستیابی به خطای کمتر، تعداد 38 مراقب خانوادگی برای هر گروه انتخاب شد. سپس مراقبین با استفاده از نرمافزار مینی مایزیشن به 2 گروه آزمایش و کنترل تقسیم شدند. نرمافزار مینی مایزیشن، مراقبین را براساس اطلاعات جمعیتشناختی مانند سن، جنس و تحصیلات به صورت تصادفی در دو گروه قرار داد (
فرمول شماره 1).
ابزارهای گردآوری دادهها شامل ثبت اطلاعات جمعیتشناختی بود که شامل سؤالات سن، جنسیت، تحصیلات، بیماری زمینهای، شغل، محل سکونت، وضعیت تأهل، نسبت مراقب با بیمار و مدتزمان تجربه مراقبت از بیمار بود. همچنین جهت بررسی پریشانی روانشناختی از پرسشنامه پریشانی روانشناختی کسلر استفاده شد. این پرسشنامه شامل 10 سوال درخصوص حالات عاطفی افراد میباشد. نمرهدهی هر سؤال با استفاده از مقیاس 5 درجهای لیکرت از صفر تا 4 انجام میشود. نمره پرسشنامه حداقل 10 و حداکثر 50 است. باتوجهبه امتیازات کسبشده از پرسشنامه، سطح پریشانی روانشناختی تعیین میشود. نمره 10 تا 15 سطح خفیف، نمره 16-21 متوسط، نمره 22-29 زیاد و نمره 30-50 پریشانی خیلی زیاد در نظر گرفته میشود. روایی و پایایی این ابزار در مطالعه عطایی و همکاران به اثبات رسیده است. روایی محتوای پرسشنامه کسلر توسط گروهی از متخصصین درزمینه روانپزشکی، روانشناسی و همهگیرشناسی مورد ارزیابی قرار گرفت. روایی همزمان با همبستگی بین K10 و پرسشنامه سلامت عمومی 12 (GHQ-12) بررسی شد. همبستگی بین K10 و GHQ-12 معنادار بود (r=0/63 و P<0/001)، بنابراین روایی محتوایی و همزمان نسخه فارسی K10 تأیید شد. میانگین کل نسبت اعتبار محتوا 0/88 و شاخص اعتبار محتوا 0/95 بود پایایی با استفاده از آلفای کرونباخ 0/84 و ضریب همبستگی درون کلاسی (روش آزمون بازآزمون) 0/77 ارزیابی شد [
26].
مداخله
طراحی برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه به منظور ایجاد یک برنامه جامع آموزشی بازتوانی ریوی برای مراقبین و بیماران مزمن انسدادی ریه انجام شد. محتوای علمی برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه پس از بررسی نیازهای اطلاعاتی مراقبین درزمینه مراقبت از بیماران، با استفاده از مطالعات کتابخانهای و منابع روز دنیا تهیه شد [
3،
27]. پس از ارزیابیهای چند مرحلهای محتوا ازنظر صحت علمی و ادبی، توسط 10 نفر از متخصصین درزمینه بازتوانی ریوی، حوزه رسانه آموزش بهداشت و ارتقاء سلامت و نرمافزار شامل پزشک، پرستار، متخصص طب فیزیکی، روانپزشک، مهندس نرمافزار و متخصص رسانه تأیید شد.
ساختار اصلی برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه از دو بخش اصلی مدیریت و آموزش کاربران تشکیل شده است. قابلیتهای بخش مدیریت شامل توانایی تغییر تعداد کاربران، ویرایش محتوا، پاسخگویی به سؤالات، پیگیری نتایج آزمونها و میزان مطالعه کاربران بود. امکانات بخش کاربران نیز شامل محتوای آموزشی در حوزه بازتوانی ریوی، آموزش ورزشهای ارتقادهنده عملکرد ریوی، آرامسازی، امکان پرسش سؤالات، ارسال فایل آزمایشات و گرافی، قابلیت ثبت روزانه علائم و ارسال یادآورهای روزانه است. تمام محتواهای موجود در برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه همانند نکات آموزش حضوری و بهصورت فایل ویدئویی همراه با زیرنویس برخی نکات مهم میباشد. همچنین فایل نوشتاری هر محتوا بهصورت جداگانه به فایل اصلی پیوست شده است. قبل از اینکه مراقبین بتوانند به فایلهای آموزشی بازتوانی دسترسی پیدا کنند، باید یک پیشآزمون به جهت بررسی میزان اطلاعات پایه خود درباره بازتوانی میدادند و بعد از اتمام مطالعه، مطالب این آزمون مجدد تکرار میشد.
روش آموزش مبتنی بر برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه بهطور کامل توسط پژوهشگر برای گروه آزمایش بیان شده بود و درصورت تمایل رضایت آگاهانه خود را برای دریافت برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه ثبت میکردند. سپس این برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه بهمدت 6 هفته در اختیار گروه آزمایش قرار گرفت. پس از نصب برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه بر گوشی هوشمند مراقبین، در یک جلسه حضوری درباره چگونگی کاربرد برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه آموزش داده شد. همچنین مراقبین بهمدت 2 بار در هفته در روزهای مشخص از طریق تماس تلفنی برای نظارت و اطمینان از مطالعهی آموزشها پیگیری میشدند.
برای مراقبین گروه کنترل نیز، آموزش روتین مراقبتهای بازتوانی ریوی بهصورت حضوری و توسط پرستار کلینیک جامع تنفس ارائه شد. بدین صورت که مراقبین در غالب گروههای 4 نفره، بهمدت 2 بار در هفته در جلسات آموزشی شرکت میکردند. 12 جلسه آموزشی بهصورت چهرهبهچهره در طول 6 هفته برگزار شد. زمان برگزاری هر جلسه 30 الی 60 دقیقه بود. آموزشهای ارائهشده کاملاً مشابه محتوای آموزشی برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه بود که شامل مدیریت بیماری، ورزشهای ارتقادهنده ریوی، اکسیژن درمانی، نحوه استفاده از اسپریها و سایر نیاز آموزشی مراقبین بود. محتوای آموزشی در هر دو گروه آزمایش و کنترل مطابق و مانند یکدیگر بود. محقق 2 بار در هفته جهت یاداوری و پیگیری حضور در جلسات بازتوانی کلینیک، در روز قبل از برگزاری کلاسهای آموزشی، با گروه کنترل تماس میگرفت. پس از 6 هفته (آخرین جلسه آموزش) از مراقبین هر دو گروه خواسته شد تا مجدد پرسشنامه پریشانی کسلر را تکمیل کنند.
76 مراقب بعد از تأیید صلاحیت ازنظر معیارهای ورود برای شرکت در مطالعه، وارد پژوهش شدند. در طول مطالعه، 6 مراقب از مطالعه خارج شدند. در گروه آزمایش 2 نفر از مراقبین بهعلت عدم تمایل به ادامه استفاده از برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه و یک مراقب بهعلت فوت بیمار از مطالعه حذف شدند. همچنین در گروه کنترل، 3 مورد خروج مراقبین بهعلتهای فوت یک بیمار، بستری شدن یکی از بیماران در بیمارستان و عدم تمایل به ادامه شرکت در جلسات آموزش حضوری بازتوانی توسط یکی از مراقبین وجود داشت. درنهایت از بین76 نفر، تحلیل آماری با استفاده از نرم افزار SPSS نسخه 24 و آزمونهای تی تست، دقیق فیشر و کایاسکوئر بر روی 70 نفر از مراقبین (35 نفر در گروه آزمایش و 35 نفر در گروه کنترل) انجام شد. برای کلیه آزمونها، حداکثر خطا 5 درصد در نظر گرفته شد.
پس از کسب مجوز از مسئولین و کمیته اخلاق دانشگاه علوم پزشکی اصفهان (در تاریخ 1400/8/19) و معرفی به مسئولین بیمارستان و کلینیک جامع تنفس، اهداف پژوهش برای مراقبین توضیح داده شد. در مورد محرمانه ماندن اطلاعات و آزادانه بودن خروج از مطالعه در هر مرحله از تحقیق بدون اینکه بر ارائه خدمات به بیماران تأثیری بگذارد، به نمونهها اطمینان داده شد و د نهایت فرم رضایت آگاهانه توسط مراقبین هر دو گروه آزمایش و کنترل تکمیل شد.
یافتهها
در گروه آزمایش میانگین سنی مراقبین 14/8±44/1 سال و در گروه کنترل میانگین سنی مراقبین 13/8±47/7 سال بود. در گروه آزمایش 74/1 درصد و در گروه کنترل 82/9 درصد مراقبین را زنان تشکیل میدادند. تفاوت آماری معناداری بین دو گروه ازنظر متغیرهای جمعیتشناختی وجود نداشت (P>0/05).
جدول شماره 1 سایر ویژگیهای جمعیتشناختی نمونهها را به تفکیک گروه آزمایش و کنترل نشان میدهد.
باتوجهبه مقدار احتمال بهدستآمده به وسیله آزمون تی مستقل قبل از مداخله میانگین نمره پریشانی روانشناختی گروه کنترل و گروه آزمایش تفاوت آماری معناداری نداشتند (P=0/684)، اما بعد از مداخله، تفاوت آماری معناداری بین میانگین نمره پریشانی روانشناختی در گروه کنترل و گروه آزمایش نشان داد (P=0/001)، بهطوریکه میانگین نمره پریشانی روانشناختی در گروه آزمایش، بعد از اجرای مداخله کاهش معنادار داشته است (P≤0/000)، اما در گروه کنترل میانگین نمره پریشانی روانشناختی تغییر معناداری نداشته است.(P=0/101) (
جدول شماره 2).
بحث
هدف این مطالعه، بررسی تأثیر برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه بر پریشانی روانشناختی مراقبین خانوادگی بیماران مزمن انسدادی ریه بود. نتایج مطالعه حاکی از آن است که آموزش از طریق برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه منجر به کاهش پریشانی روانشناختی مراقبین این بیماران شده است. اکثریت مراقبین خانگی در این مطالعه را زنان تشکیل دادهاند. این امر بهعلت مرسوم بودن فعالیت بیشتر زنان در امور منزل، مسئولیتپذیری آنان در برابر خانواده و مسائل عرفی جامعه در موضوع مراقبت میباشد [
28]. بیشترین نسبت مراقبین با بیماران نیز متعلق به همسران بود که وظیفه اصلی مراقبت از بیمار را برعهده داشتند. در مطالعه دهرانا و همکاران نیز 58درصد از مراقبین افراد مبتلا به بیماری مزمن انسدادی ریه از همسران بیماران بودند. براساس مطالعات قبلی، زوجهایی که یکی از آنها بیمار است، تحت تأثیر یکدیگر قرار میگیرند و همسران آنها نسبت به مشکلات آسیبپذیرتر میباشند [
29].
مراقبین گروه کنترل قبل از مداخله در سطح متوسط پریشانی (15/68) قرار داشتند که بعد از مداخله از نظر نمره پریشانی در سطح خفیف (14/6) جای گرفتند، اما تغییرات کم و غیرمعنادار بود. مراقبین گروه آزمایش در سطح مرز بین خفیف و متوسط (14/97) پریشانی قرار داشتند که بعد از مداخله در دسته خفیف (10/25) جای گرفتند و کاهش معناداری نسبت به گروه کنترل داشتند (P=<0/001). مطالعه نویرا و همکاران نشان داد که بهکارگیری یک برنامه آموزشی مبتنی بر وب برای مراقبین بیماران مبتلا به زوال عقل میتواند بهعنوان یک روش آموزشی و حمایتی مراقبین، منجر به کاهش افسردگی و بهبود احساس شایستگی و رضایت از تجربه مراقبت شود [
19]. در مطالعــهای که بلوم و همکاران در مورد مداخله آموزشی مبتنی بر وب در مراقبین بیماران زوال عقل انجام دادند، نتایج نشان داد افسردگی و اضطراب مراقبین بعد از مداخله بهبود یافته است [
30]. در مطالعــه دیگــری که پیت و همکاران بر مراقبین بیماران نارسایی قلبی انجام دادند، نتایج نشان داد استفاده از برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه و آموزش خودمراقبتی در بیماران نارسایی قلبی منجر به کاهش علائم افسردگی در مراقبین این بیماران شده است [
31]. همچنین نتایج مطالعه بلاکستون محقق دانشکده پرستاری فرانسیس پین بولتون نشان داد ترکیبی از آموزش مبتنی بر ویدئوکنفرانس و وب سایت آموزشی در کاهش استرس مراقبین بیماران سرطانی مؤثر میباشد [
32].
مراقبین بیماریهای مزمن به دنبال مراقبت از بیماران، مستعد فرسودگی و اختلالات سلامت روان میشوند. ارائه راهنمایی توسط برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه، به منظور نحوه صحیح حمایت از بیماران، در بهبود پریشانی روانی مراقبین مؤثر است. میتوان گفت یکی از دلایل کاهش پریشانی روانشناختی این است که حمایت از مراقبین توسط برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه میتواند عزت نفس، مهارت و دانش اطلاعاتی مراقبین را افزایش دهد. به این ترتیب مراقبین با آمادگی و توانمندی بیشتری به مراقبت میپردازند و استرس کمتری را متحمل میشوند [
16]. با استفاده از این برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه، مشارکت مراقبین درمراقبت بیماران افزایش مییابد و باتوجهبه عملکرد نظارتی برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه بر وضعیت عملکردی بیماران، زمان صرفشده برای مراقبت از بیمارکاهش مییابد. از طرفی تعداد دفعات مراجعه بیماران به پزشک کمتر میشود، بنابراین هزینه و زمان صرفهجویی میشود [
31]. بدین ترتیب میتوان نتیجه گرفت که مداخلات آموزشی با ارائه مهارتهای مورد نیاز به مراقبین، وضعیت عاطفی و استرس مراقبین را بهبود میبخشد. در این راستا برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه بهعنوان یک روش آموزشی کارآمد با حمایت مراقبین، منجر به ایجاد تجربه خوشایند آنها در امر مراقبت میشود [
19] و به این ترتیب منجر به تغییرات رفتاری مثبت و کاهش اختلالات روان مانند افسردگی میشود [
33].
در نقطه مقابل، در پژوهش کاجیاما که به بررسی اثربخشی برنامه آموزشی مبتنی بر وب برای مدیریت استرس مراقبین بیماران مبتلا به زوال عقل پرداخت، پس از اجرای مداخله تغییر معناداری در افسردگی مشاهده نشد [
34]. همچنین در پژوهش گودرزیان که به بررسی اثربخشی آموزش مراقبتهای پرستاری از راه تلفن بر افسردگی و اضطراب مراقبین بیماران مبتلا به سکته مغزی پرداخت، پس از اجرای مداخله تغییر معناداری در میزان نمره افسردگی مراقبین مشاهده نشد [
35].
مغایرت نتایج مطالعات پیشگفت با این مطالعه میتواند بهعلت تفاوت در نوع بیماری و مداخله آموزشی باشد، زیرا مراقبین بیماران زوال عقل، سکته مغزی و بیماری مزمن انسدادی ریه با چالشهای متفاوتی در روند مراقبت از بیماران مواجه هستند [
36]. بیماری مزمن انسدادی ریوی نوعی بیماری جسمی ناتوانکننده با علائم تنفسی است که بهتدریج در خلال سیر پیشرفت بیماری تأثیرات جسمی و به دنبال آن تأثیرات روانی نامطلوبی در بیماران برجای میگذارد. درمقابل، بیماری زوال عقل و سکته مغزی اختلالات مغزی همراه با اختلال در عملکرد شناختی میباشد. طبق نتایج مطالعات، مراقبت از بیماران مزمن انسدادی ریوی و زوال عقل، استرسزا میباشد، اما مراقبین بیماران مبتلا به زوال عقل، استرس بیشتری را متحمل میشوند [
37،
38].
همچنین ناگهانی بودن تغییر سبک زندگی بیماران به دنبال از دست دادن تواناییهای عملکردی افراد در خلال وقوع سکته مغزی، منجر به تحمیل فشار بیشتری بر خانواده میشود [
38]. از طرفی نوع مداخلات آموزشی در مطالعات قبلی، برنامه آموزشی مبتنی بر وب میباشد که ازنظر دسترسی و درک آموزشها با برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه تفاوت دارد. احتمال اختلال در سایتها در روشهای مبتنی بر وب منجر به دشواری دسترسی به منابع میشود که این مانع در آموزش از طریق برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه وجود ندارد و دسترسی کاربران به آموزشها به سهولت انجام میشود [
39]. در آموزش و مشاوره تلفنی نیز میزان پیگیری تیم درمانی محدود به زمانهای خاصی در شبانهروز میباشد و آموزش مستمر به مراقبین ارائه نمیشود. همچنین در مطالعه کاجیاما نوع محتوای آموزشی ارائهشده، مدیریت استرس است و با این مطالعه متفاوت است.
نتایج در گروه کنترل نشان داد در میانگین نمره پریشانی روانشناختی مراقبین خانوادگی بیماران مبتلا به بیماری مزمن انسدادی ریوی قبل و بعد از مداخله، اختلاف معنادار مشاهده نشد (P>0/05) که نشاندهنده عدم تأثیر آموزش روتین حضوری بر مراقبین این بیماران میباشد. همراستا با نتایج پژوهش حاضر، در مطالعه شوش و همکاران که به بررسی تأثیر آموزش مراقبت خانواده محور بر افسردگی، اضطراب و استرس مراقبین بیماران جراحی قلب باز پرداخته بود، میانگین نمرات این 3 متغیر در مراقبین گروه کنترل که فقط آموزش روتین را دریافت کرده بودند، تغییر نداشته است (P>0/05) [
40]. میتوان علت عدم تأثیر آموزش حضوری روتین بر پریشانی روانشناختی مراقبین گروه کنترل را عدم توجه به سطحبندی مراقبین ازنظر سن، سواد و نیاز آموزشی آنها دانست، زیرا تمام آموزشهای موجود در برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه بهصورت ساده و مناسب برای همه اقشار بیان شده است.
از طرفی دسترسی محدود مراقبین به آموزشها در زمان و مکان خاصی، از دیگر دلایل عدم اثربخشی آموزشها در مراقبین است، بهطوریکه آموزش فقط در روزهای خاصی از هفته و در کلینیک ارائه میشد و امکان فراموشی مطالب وجود داشت، اما دسترسی به برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه منجر به بهرهمندی نامحدود از آموزشها بدون محدودیت زمانی و مکانی میباشد.
از محدودیتهای این مطالعه، میتوان به طولانی شدن زمان فرایند نمونهگیری بهدلیل همزمانی مطالعه در دوران کووید-19 و کاهش مراجعه بیماران مزمن انسدادی ریوی به مرکز بازتوانی اشاره کرد. همچنین تعداد روزهایی که مرکز بازتوانی ریوی برای ارائه خدمات به بیماران مبتلا به سایر بیماریهای مزمن تنفسی غیر از کووید اختصاص یافته بود، کاهش یافت تا بیماران مبتلا به کووید-19 نیز به خدمات بازتوانی ریوی دسترسی داشته باشند.
محدودیت دیگر، دشواری در شناسایی افراد منطبق با معیارهای ورود به مطالعه مانند دسترسی به تلفن همراه و توانایی کار کردن با آن بود.
نتیجهگیری
آموزش بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه میتواند در کاهش پریشانی روانشناختی مراقبین بیماران مزمن انسدادی ریوی مؤثر باشد. از مزایای این برنامه، نحوه دسترسی و نصب آسان، مطالب کاربردی، محیط کاربری مناسب با هر سطح تحصیلات، امکان پیگیری کاربران توسط درمانگر، ایجاد انگیزه برای کاربران با ارسال پیامهای یادآور و گفتگو با متخصصین بهداشتی میباشد که تمام این عوامل منجر به سهولت استفاده کاربران میشود. بنابراین بـاتوجـهبه هزینههای مالی سرسامآور سیستم درمانی در طولانیمدت، کمبود مراکز بازتوانی ریوی و پرسنل حرفهای درزمینه آموزش بازتوانی که منجر به بیتوجهی به نیازهای آموزشی بیماران و مراقبین میشود، بهکارگیری برنامه بازتوانی ریوی مبتنی بر تلفن همراه توسط مراقبین بیماران مبتلا به بیماری مزمن انسدادی ریه پیشنهاد میشود.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این پژوهش از سوی کمیته اخلاق دانشگاه علوم پزشکی اصفهان موفق به دریافت کد اخلاق با شماره (IR.MUI.NUREMA.REC.1400.152) و کد کارآزمایی بالینی (IRCT20161203031200N3) از مرکز کارآزمایی بالینی ایران شده است.
حامی مالی
این مقاله از پایاننامه کارشناسی ارشد پرستاری مبینا بهادری، گروه سلامت بزرگسالان، دانشکده پرستاری و مامایی، تحت حمایت مالی معاونت پژوهشی دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی اصفهان استخراج شده است.
مشارکت نویسندگان
مفهومسازی: وجیهه آتشی، مبینا بهادری، شهلا ابوالحسنی؛ روششناسی: وجیهه آتشی، مبینا بهادری، رامین سامی؛ اعتبارسنجی و نظارت: وجیهه آتشی، شهلا ابوالحسنی، رامین سامی؛ ویراستاری، نهاییسازی نوشته و تحلیل: وجیهه آتشی، مبینا بهادری؛ نگارش پیشنویس، تحقیق و بررسی: مبینا بهادری؛ منابع: همه نویسندگان.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
از معاونت محترم تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و همچنین ریاست و پرسنل کلینیک جامع تنفس خورشید بابت همکاری درطرح قدردانی میشود. از مشارکت تمام بیماران و خانوادههای آنها تشکر میشود.
References
1.
Wouters EFM, Wouters BBREF, Augustin IML, Houben-Wilke S, Vanfleteren LEGW, Franssen FME. Personalised pulmonary rehabilitation in COPD. European Respiratory Review. 2018; 27(147):170125. [DOI:10.1183/16000617.0125-2017] [PMID] [PMCID]
2.
Varmaghani M, Farzadfar F, Sharifi F, Rashidian A, Moin M, Moradi-Lakeh M, et.al. Prevalence of Asthma, COPD, and Chronic Bronchitis in Iran: A systematic review and meta-analysis. Iranian Journal of Allergy, Asthma, and Immunology. 2016; 15(2):93-104. [PMID]
3.
Alharbey R, Chatterjee S. An mHealth assistive system “MyLung” to empower patients with chronic obstructive pulmonary disease: Design science research. JMIR formative Research. 2019; 3(1):e12489. [DOI:10.2196/12489] [PMID] [PMCID]
4.
Franssen FME, Smid DE, Deeg DJH, Huisman M, Poppelaars J, Wouters EFM, et al. The physical, mental, and social impact of COPD in a population-based sample: Results from the Longitudinal Aging Study Amsterdam. NPJ Primary Care Respiratory Medicine. 2018; 28(1):30. [DOI:10.1038/s41533-018-0097-3] [PMID] [PMCID]
5.
Rodgers J, Stanton M, Jackson J. Providing care to COPD patients using in-home visits by nurse practitioners. Journal of Nursing Care Quality. 2018; 33(3):208-12. [DOI:10.1097/NCQ.0000000000000295] [PMID]
6.
Rehman AU, Muhammad SA, Tasleem Z, Alsaedi A, Dar M, Iqbal MO, et al. Humanistic and socioeconomic burden of COPD patients and their caregivers in Malaysia. Scientific Reports. 2021; 11(1):22598. [DOI:10.1038/s41598-021-01551-5] [PMID] [PMCID]
7.
DuBenske LL, Gustafson DH, Namkoong K, Hawkins RP, Atwood AK, Brown RL, et al. CHESS improves cancer caregivers’ burden and mood: Results of an eHealth RCT. Health Psychology. 2014; 33(10):1261-72. [DOI:10.1037/a0034216] [PMID] [PMCID]
8.
Ridner SH. Psychological distress: Concept analysis. Journal of Advanced Nursing. 2004; 45(5):536-45. [DOI:10.1046/j.1365-2648.2003.02938.x] [PMID]
9.
Hipólito N, Ruivo A, Martins S, Dinis B, Flora S, Marques A, et al. Relationship between distress related to caregiver burden and physical activity in informal caregivers of patients with COPD. COPD. 2020; 17(5):562-7. [DOI:10.1080/15412555.2020.1799964] [PMID]
10.
Chu HH, Lee KS, Ho Lee K, Chung JH, Shin KC, Hwang TY. Association of physical and psychological health status between chronic obstructive pulmonary disease patients and their family caregivers. Health Care for Women International. 2019; 40(10):1019-30. [DOI:10.1080/07399332.2019.1617292] [PMID]
11.
Dong J, Li Z, Luo L, Xie H. Efficacy of pulmonary rehabilitation in improving the quality of life for patients with chronic obstructive pulmonary disease: Evidence based on nineteen randomized controlled trials. International Journal of Surgery (London, England). 2020; 73:78-86. [DOI:10.1016/j.ijsu.2019.11.033] [PMID]
12.
Prunera-Pardell MJ, Padín-López S, Domenech-del Rio A, Godoy-Ramírez A. Effectiveness of a respiratory rehabilitation programme in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Enfermería Clínica (English Edition). 2018; 28(1):5-12. [DOI:10.1016/j.enfcli.2017.11.001] [PMID]
13.
Figueiredo D, Cruz J, Jácome C, Marques A. Exploring the benefits to caregivers of a family-oriented pulmonary rehabilitation program. Respiratory Care. 2016; 61(8):1081-9. [DOI:10.4187/respcare.04624] [PMID]
14.
Salehi Nejad S, Azami M, Motamedi F, Bahaadinbeigy K, Sedighi B, Shahesmaili A. [The effect of web-based information intervention in caregiving burden in caregivers of patients with dementia (Persian)]. Journal of Health and Biomedical Informatics. 2017; 4(3):181-91. [Link]
15.
Ferré-Grau C, Raigal-Aran L, Lorca-Cabrera J, Lluch-Canut T, Ferré-Bergadà M, Lleixá-Fortuño M, et al. A mobile app-based intervention program for nonprofessional caregivers to promote positive mental health: Randomized controlled trial. JMIR mHealth and uHealth. 2021; 9(1):e21708. [DOI:10.2196/21708] [PMID] [PMCID]
16.
Wang AH, Newman K, Martin LS, Lapum J. Beyond instrumental support: Mobile application use by family caregivers of persons living with dementia. Dementia (London). 2022; 21(5):1488-510. [DOI:10.1177/14713012211073440] [PMID] [PMCID]
17.
Bourne S, DeVos R, North M, Chauhan A, Green B, Brown T, et al. Online versus face-to-face pulmonary rehabilitation for patients with chronic obstructive pulmonary disease: Randomised controlled trial. BMJ Open. 2017; 7(7):e014580. [DOI:10.1136/bmjopen-2016-014580] [PMID] [PMCID]
18.
Lorca-Cabrera J, Grau C, Martí-Arques R, Raigal-Aran L, Falcó-Pegueroles A, Albacar-Riobóo N. Effectiveness of health web-based and mobile app-based interventions designed to improve informal caregiver’s well-being and quality of life: A systematic review. International Journal of Medical Informatics. 2020; 134:104003. [DOI:10.1016/j.ijmedinf.2019.104003] [PMID]
19.
Núñez-Naveira L, Alonso-Búa B, de Labra C, Gregersen R, Maibom K, Mojs E, et al. UnderstAID, an ICT platform to help informal caregivers of people with dementia: A pilot randomized controlled study. BioMed Research International. 2016; 2016:5726465. [DOI:10.1155/2016/5726465] [PMID] [PMCID]
20.
Guessi Margarido M, Shah A, Seto E. Smartphone applications for informal caregivers of chronically ill patients: A scoping review. NPJ Digital Medicine. 2022; 5(1):33. [DOI:10.1038/s41746-022-00567-z] [PMID] [PMCID]
21.
Kooij L, Vos PJE, Dijkstra A, van Harten WH. Effectiveness of a mobile health and self-management app for high-risk patients with chronic obstructive pulmonary disease in daily clinical practice: Mixed methods evaluation study. JMIR mHealth and uHealth. 2021; 9(2):e21977. [DOI:10.2196/21977] [PMID] [PMCID]
22.
Wang L, Guo Y, Wang M, Zhao Y. A mobile health application to support self-management in patients with chronic obstructive pulmonary disease: A randomised controlled trial. Clinical Rehabilitation. 2021; 35(1):90-101. [DOI:10.1177/0269215520946931] [PMID]
23.
Strang S, Fährn J, Strang P, Ronstad A, Danielsson L. Support to informal caregivers of patients with severe chronic obstructive pulmonary disease: A qualitative study of caregivers’ and professionals’ experiences in Swedish hospitals. BMJ Open. 2019; 9(8):e028720. [DOI:10.1136/bmjopen-2018-028720] [PMID] [PMCID]
24.
Jácome C, Figueiredo D, Gabriel R, Cruz J, Marques A. Predicting anxiety and depression among family carers of people with chronic obstructive pulmonary disease. International Psychogeriatrics. 2014; 26(7):1191–9. [PMID]
25.
Noei F, Atashi V, Ashouri E. The effect of an online mindfulness self-compassion training program on psychological distress in caregivers of patients with cancer. Nursing and Midwifery Studies. 2022; 11(2):90-5. [Link]
26.
Ataei S, Shamshirgaran SM, Iranparvar M, Safaian A, Malek A. Reliability and validity of Persian version of Kessler psychological distress scale in patients with type 2 diabetes. Journal of Research in Clinical Medicine. 2015; 3(2):99-106. [DOI:10.15171/jarcm.2015.015]
27.
Jiménez-Reguera B, Maroto López E, Fitch S, Juarros L, Sánchez Cortés M, Rodríguez Hermosa JL, et al. Development and preliminary evaluation of the effects of an mHealth web-based platform (HappyAir) on adherence to a maintenance program after pulmonary rehabilitation in patients with chronic obstructive pulmonary disease: Randomized controlled trial. JMIR mHealth and uHealth. 2020; 8(7):e18465. [DOI:10.2196/18465] [PMID] [PMCID]
28.
Gullick JG, Stainton MC. The ties that bind us: How existing relationships, health and gender shape family care in chronic obstructive pulmonary disease. Nursing Reports. 2012; 2(1):e6. [DOI:10.4081/nursrep.2012.e6]
29.
Ivziku D, Clari M, Piredda M, De Marinis MG, Matarese M. Anxiety, depression and quality of life in chronic obstructive pulmonary disease patients and caregivers: An actor-partner interdependence model analysis. Quality of Life Research. 2019; 28(2):461-72. [DOI:10.1007/s11136-018-2024-z] [PMID]
30.
Blom MM, Zarit SH, Groot Zwaaftink RB, Cuijpers P, Pot AM. Effectiveness of an Internet intervention for family caregivers of people with dementia: Results of a randomized controlled trial. PLoS One. 2015; 10(2):e0116622. [DOI:10.1371/journal.pone.0116622] [PMID] [PMCID]
31.
Piette JD, Striplin D, Marinec N, Chen J, Aikens JE. A randomized trial of mobile health support for heart failure patients and their informal caregivers: Impacts on caregiver-reported outcomes. Medical Care. 2015; 53(8):692-9. [DOI:10.1097/MLR.0000000000000378] [PMID] [PMCID]
32.
Blackstone E, Lipson AR, Douglas SL. Closer: A videoconference intervention for distance caregivers of cancer patients. Research in Nursing & Health. 2019; 42(4):256–63. [PMID]
33.
Smith GC, Egbert N, Dellman-Jenkins M, Nanna K, Palmieri PA. Reducing depression in stroke survivors and their informal caregivers: A randomized clinical trial of a Web-based intervention. Rehabilitation Psychology. 2012; 57(3):196-206. [DOI:10.1037/a0029587] [PMID] [PMCID]
34.
Kajiyama B, Thompson LW, Eto-Iwase T, Yamashita M, Di Mario J, Marian Tzuang Y, et al. Exploring the effectiveness of an internet-based program for reducing caregiver distress using the iCare Stress Management e-Training Program. Aging & Mental Health. 2013; 17(5):544-54. [DOI:10.1080/13607863.2013.775641] [PMID] [PMCID]
35.
Goudarzian M, Fallahi-Khoshknab M, Dalvandi A, Delbari A, Biglarian A. Effect of telenursing on levels of depression and anxiety in caregivers of patients with stroke: A randomized clinical trial. Iranian Journal of Nursing and Midwifery Research. 2018; 23(4):248-52. [DOI:10.4103/ijnmr.IJNMR_242_16] [PMID] [PMCID]
36.
Sala-González M, Pérez-Jover V, Guilabert M, Mira JJ. Mobile apps for helping informal caregivers: A systematic review. International Journal of Environmental Research and Public Health. 2021; 118(4):1702. [DOI:10.3390/ijerph18041702] [PMID] [PMCID]
37.
Nordtug B, Holen A. Similarities and differences in caring burden of home dwellers with partners suffering from chronic obstructive pulmonary disease or dementia. Home Health Care Management & Practice. 2011; 23(2):93-101. [DOI:10.1177/1084822310368633]
38.
Han B, Haley WE. Family caregiving for patients with stroke. Review and analysis. Stroke. 1999; 30(7):1478-85. [DOI:10.1161/01.STR.30.7.1478] [PMID]
39.
McKimm J, Jollie C, Cantillon P. ABC of learning and teaching: Web based learning. BMJ. 2003; 326(7394):870-3. [DOI:10.1136/bmj.326.7394.870] [PMID] [PMCID]
40.
Shushi F, Jannati Y, Mousavi Nesab S, Shafipour V. [The impact of family centered care on depression, anxiety and stress of family caregivers of patients undergoing open heart surgery (Persian)]. Iranian Journal of Rehabilitation Research in Nursing. 2016; 3(2):53-60. [Link]