مقدمه
مولتیپل اسکلروزیس به‌عنوان یک بیماری مزمن پیش‌رونده، شایع‌ترین علت غیرتروماتیک ناتوانی نورولوژیک در افراد جوان است که در آن پوشش میلین به‌صورت موضعی تخریب می‌شود و به زوال‌ عصبی منجر می‌شود [1, 2]. در سرتاسر جهان بیش از 2/5 میلیون نفر با این بیماری زندگی می‌کنند [3] و در ایران حدود 60 هزار نفر مبتلا به ام ‌اس گزارش شده است [4]. 
ایران در ابتلا به بیماری ام ‌اس جزو 10 کشور اول دنیا است و آمار شیوع آن در استان اصفهان 60 نفر در هر 100 هزار نفر جمعیت در سال 2015 گزارش شده است که از میانگین جهانی نیز بیشتر است. بر اساس مطالعات اپیدمیولوژیک، اصفهان را می‌توان از مناطق با ریسک متوسط تا زیاد ام‌ اس در دنیا دانست [5]. افرادی که به بیماری مالتیپل اسکلروزیس دچار هستند، به تدریج و با پیشرفت بیماری ممکن است طیف وسیعی از محدودیت در عملکرد را تجربه ‌کنند [6]. در طولانی‌مدت، بیمار به تنهایی قادر به انجام فعالیت‌های روزمره خود نیستند و به مراقب نیاز پیدا می‌کنند که معمولاً این نقش را یکی از اعضای خانواده (همچون همسر، والدین یا فرزندان) بر عهده می‌گیرد [8 ،7]. 
مراقبت از فرد مبتلا به بیماری مزمن، تنش زیادی برای مراقب و خانواده بیمار ایجاد می‌کند و تقاضاهای زیستی، اجتماعی و روانی بیمار بر نیازهای آن‌ها ارجحیت می‌یابد و به علت فشارها و تقاضاهای بیش از اندازه دچار فرسودگی می‌شوند [9]. مراقبت از این بیماران نسبت به مراقبت از افرادی که مبتلا به بیماری‌های مزمن دیگر هستند، متفاوت است. سیر این بیماری مشخص و قابل پیش‌بینی نیست و مراقب نمی‌تواند وقوع، عود و توانایی کارکردی بیمار را در طول یک روز نیز به‌طور قطعی پیش‌بینی کند [10]. این عدم ثبات نیازها و ماهیت غیرقابل پیش‌بینی بیماری، بار مراقب را در این بیماری نسبت به دیگر بیماری‌های مزمن افزایش می‌دهد [11].
مراقبین نیاز به حمایت‌های خانوادگی و اجتماعی دارند تا بتوانند نقش مراقبتی خود را به‌خوبی انجام دهند و فقدان این حمایت‌ها تأثیر منفی بر سلامت جسمانی، روان‌شناختی و اجتماعی مراقب می‌گذارد [13 ،12 ،3]. انتظارات و توقعات بیماران و خانواده‌های آنان چه در طول مراقبت در بیمارستان و چه جهت کسب آمادگی‌های لازم برای مراقبت در منزل و دریافت حمایت‌ها به‌طور کامل برآورده نمی‌شود و در همین راستا این افراد با مشکلات متعددی مواجه هستند و معتقدند کادر مراقبتی و درمانی گاه قادر به درک کامل خواسته‌ها و نیازهای آنان نیستند [15 ،14]. در ایران، علی‌رغم شیوع و بروز فزاینده بیماری ام اس، در مورد چالش‌ها و نیازهای مراقبین خانوادگی آنان در موقعیت پرچالش مراقبت از بیمار، اطلاعات کمی در دست است [4]. 
بررسی‌ها نشان می‌دهد در سیستم مراقبت‌های بهداشتی ایران، منابع حمایتی و اجتماعی کافی برای آن‌ها وجود ندارد و غالب مطالعات انجام‌شده در زمینه ام اس به‌طور خاص بر بیماران تمرکز دارد و تلاش چندانی برای کاوش در مورد مراقبین خانوادگی این بیماران و نیازهای آن‌ها نشده است. با این حال، بیشتر مطالعات علمی انجام‌شده بر روی مراقبین خانوادگی این بیماران که در کشورهای دیگر صورت گرفته است، نیازها و چالش‌های مختلف این مراقبین را نشان می‌دهد و بیانگر این موضوع است که توجه به نیازها و مشکلات این دسته از مراقبین در بستر و فرهنگ مراقبتی متفاوت ایران نیز ضروری است. 
شناخت و درک نیازها و چالش‌های مراقبین خانوادگی در جامعه ایران می‌تواند به‌عنوان زیربنایی در جهت برنامه‌ریزی مناسب ‌برای مرتفع‌سازی مشکلات مراقبین خانوادگی مورد استفاده قرار گیرد. بنابراین بدین منظور پژوهش حاضر با هدف تبیین نیازهای حمایتی‌اجتماعی مراقبین خانوادگی بیماران ام اس انجام شد. 
روش بررسی
این مطالعه به روش کیفی با رویکرد تحلیل محتوای قراردادی در انجمن ام اس شهر اصفهان در سال 2019-‌2018 انجام شد. مشارکت‌کنندگان با شیوه نمونه‌گیری هدفمند انتخاب شدند. روش گردآوری اطلاعات مصاحبه‌های نیمه ساختار‌یافته درباره نیازهای حمایتی‌اجتماعی مربوط به مراقبت از بیمار ام اس بود. مصاحبه‌ها با 8 نفر بیمار، 13 نفر مراقب خانوادگی و 4 نفر از کادر درمان شامل (نورولوژیست، پرستار و روان‌شناس) انجام شد. 
ملاک‌های ورود مشارکت‌کنندگان عبارت بود از تمایل به شرکت در مطالعه، مراقبین خانوادگی با تجربه حداقل یک‌سال مراقبت مداوم از بیمار مبتلا به ام اس، متخصصین سلامت با حداقل یک سال سابقه کار در بخش‌های مرتبط با مراقبت از بیماران ام اس، بیماران با گذشت حداقل یک‌سال از تشخیص بیماری، سن 18 سال یا بیشتر و قادر بودن به توصیف تجربیات مراقبت و ملاک‌های خروج شامل اختلالات جسمی یا روانی مراقبین و عدم توانایی در ارتباط و عدم تمایل و توانایی به ادامه همکاری بود. در انتخاب مشارکت‌کنندگان حداکثر تنوع در اطلاعات جمعیت‌شناختی و تجارب مراقبتی درنظر گرفته شد. 
جمع‌آوری داده‌ها
 داده‌های مطالعه با استفاده از مصاحبه نیمه ساختاریافته از سپتامبر سال 2018 تا آوریل سال 2019 به مدت 8 ماه جمع‌آوری شد. مصاحبه‌ها پس از کسب رضایت آگاهانه و در محل مورد توافق مشارکت‌کنندگان به مدت زمان تقریبی 30 تا 60 دقیقه انجام شد. هر مصاحبه با سؤالات باز آغاز شد و از مشارکت‌کنندگان خواسته شد تا از تجارب خود درخصوص مراقبت از فرد مبتلا به ام اس سخن بگویند، مثال‌هایی از سؤالات باز: »لطفاً درباره نیازها و مشکلاتی که در رابطه با مراقبت از بیمار دارید، صحبت کنید» ،‌«چه عواملی را در به‌ وجود آمدن این نیازها و مشکلات دخیل می‌دونید«. در مواردی که شرکت‌کنندگان در توصیف تجربه خود دچار مشکل می‌شدند یا لازم بود که مصاحبه سیر تخصصی‌تری داشته باشد، سؤالات پیگیری به منظور شفاف‌سازی مطرح می‌شد، مانند: »می‌تونید بیشتر توضیح بدین؟» ،‌«راجع به این قضیه، خودتون چی فکر می‌کنید؟» و «می‌تونید لطفاً یک مثال بزنید؟« 
همه مصاحبه‌ها در محیط آرام و خصوصی به انتخاب مشارکت‌کنندگان (در انجمن ام اس، منزل و محل کار شرکت‌کنندگان) انجام و با استفاده از دستگاه ضبط صدا، ثبت و پس از چندین بار مرور، به‌طور هم‌زمان پیاده‌سازی، کدگذاری و تحلیل شد. روند تحقیق بر اساس استدلال استقرایی بود و نمونه‌گیری و گردآوری داده‌ها پس از انجام 25 مصاحبه به اشباع رسید.
تحلیل داده‌ها
 داده‌های حاصل از این مطالعه به روش آنالیز محتوای قراردادی گرانهایم و لاندمن 2004 تجزیه و تحلیل شدند. به این صورت که محققان خود را غرق در داده‌ها می‌کنند تا بینشی جدید ظهور کند [16]. با استفاده از این روش، جمع‌آوری و تحلیل داده‌ها به صورت هم‌زمان انجام شد. در ابتدا مصاحبه‌های ضبط‌شده، کلمه به کلمه نوشته شدند. 
قبل از آغاز کدگذاری، مصاحبه‌ها ‌چندین بار توسط محقق خوانده شد تا از متن برداشت کلی حاصل شود. سپس مصاحبه‌های دست‌نوشته، خط به خط خوانده شد و کلمات و عبارت‌های مهم به‌عنوان واحدهای معنایی مشخص شدند. در ادامه ایده‌های مهم از آن‌ها استخراج شد و عنوان کد را به خود اختصاص دادند. سپس کدهای مختلف بر اساس شباهت‌ها و تفاوت‌ها زیرطبقات خاص خود را تشکیل دادند. زیر‌طبقات نیز با هم مقایسه شدند و آن‌هایی که از نظر ویژگی و محتوا شبیه به هم بودند، با هم ادغام شدند و طبقات اصلی را ساختند. همچنین به منظور وحدت رویه و توافق در کدگذاری، کددهی به داده‌ها توسط همتایان و سایر اعضا انجام شد.
استحکام داده‌ها
 برای ارزیابی و صحت داده‌ها از 4 معیار مقبولیت، قابلیت اطمینان، قابلیت انتقال و قابلیت تأیید گوبا و لینکن استفاده شد [17]. برای افزایش اعتبار از درگیری طولانی‌مدت با داده‌ها، کدها و طبقات در حال شکل‌گیری به مدت 8 ماه و چک کردن همتایان و اعضا استفاده شد. محقق از هر مشارکت‌کننده نیز درباره کدها و تفاسیر آن‌ها بازخورد می‌گرفت. برای تأیید وابستگی و تأیید‌پذیری مطالعه از روش چک همتایان استفاده شد که در آن نشست‌های یک هفته در میان نویسندگان دوم و سوم (سرپرست خبره و دو دانشجوی دکتری دیگر پرستاری) انجام شد و تمام مراحل فرایند پژوهش ازجمله کدها و طبقات بررسی شدند. برای حصول اطمینان از انتقال‌پذیری داده‌ها، فرایند جمع‌آوری و تحلیل داده‌ها به‌طور جامع توصیف شد. 
یافته‌ها
مشخصات جمعیت‌شناختی مشارکت‌کنندگان در جدول شماره 1 آورده شده است.


نتایج مطالعه حاضر نشان می‌دهد تسهیلات و امکانات کافی در دسترس مراقبین و بیماران‌ آن‌ها نیست و در مجموع حمایت کافی از آن‌ها به‌عمل نمی‌آید. مشارکت‌کنندگان در پژوهش حاضر بیان کرده‌اند که همه آن‌ها نیاز به حمایت را احساس کرده‌اند. 
یافته‌های این مطالعه در زمینه نیازهای حمایتی‌اجتماعی مراقبین خانوادگی بیماران ام اس در زمینه مراقبت از بیماران خود، در 3 طبقه اصلی شامل «‌ایجاد فرصت‌های تعامل جهت کاهش انزوا»، «تعامل همدلانه با همتایان و اعضای گروه درمان»، «‌کمک‌های مالی و جلب حمایت مؤسسات خیریه» و «حمایت از سوی خانواده» و در 9 زیر طبقه قرار گرفتند (جدول شماره 2).


در ادامه یافته‌های مطالعه به تفصیل شرح داده می‌شود.
1. ایجاد فرصت‌های تعامل جهت کاهش انزوا
این طبقه اصلی از زیر‌طبقات «دوری از حس ترحم دیگران»، «عدم پذیرش بیماری»، «بی‌رغبتی برای تعاملات اجتماعی» و «پیش‌زمینه منفی نسبت به بیماری» تشکیل شده است که حاکی از آن است که مراقبین برای رهایی از موارد فوق‌الذکر از کم کردن یا حتی قطع ارتباط خود با دیگران استفاده می‌کردند که این انزوا و احساس تنهایی اثرات روان‌شناختی منفی بر آن‌ها داشت. 
لازمه حفظ کیفیت زندگی پس از بیماری، داشتن ارتباطات اجتماعی معمول و حتی مؤثر اجتماعی است. وجود باورها و تصورات غلط در مورد بیماری ام اس، ترحم و دلسوزی دیگران، تغییرات ظاهری ناشی از بیماری از عواملی هستند که موجب می‌شود افراد از اجتماع فاصله بگیرند که خود مقدمه‌ای برای بروز مشکلات دیگری می‌شود. 
بی‌شک روابط بین‌فردی مؤثر و داشتن ارتباطات با سایرین می‌تواند در روحیه و طرز نگرش‌های افراد نسبت به بیماری کمک کند. یکی از نیازهای افراد مبتلا و خانواده آن‌ها، حفظ ارتباط درمانی و ارتباطات بین‌فردی مؤثر است که به غلبه بر مشکلات بیماری کمک می‌کند. در ادامه به تفصیل به شرح زیر‌طبقات پرداخته خواهد شد.
دوری از حس ترحم دیگران 
مشارکت‌کنندگان بر این باور بودند که وقتی به بیمار توجه افراطی می‌شود، حس بدی همچون حس ترحم به او القا می‌شود و باعث می‌شود برای رهایی از این حس از ارتباطات اجتماعی خود بکاهد و برای این کار از کم کردن یا حتی قطع ارتباط خود با دیگران استفاده می‌کند و در این راه مراقب را نیز داوطلبانه یا به اجبار با خود همراه می‌کند.
در این رابطه مشارکت‌کننده یک ‌بیان کرد: «من واقعاً دوست ندارم با کسی رفت‌و‌آمد کنم. دوست ندارم کسی زنگ بزنه، حالمو بپرسه. به مامانم می‌گم وقتی من می‌دونم که فلان آدم همش می‌خواد به من ترحم بکنه، دلسوزی بخواد بکنه. چرا اصلاً باید بهش بگیم؟ نه دکتره. نه متخصصه.» 
مشارکت‌کننده هفت، مراقب بیمار بیان کرد: «توجه زیادیِ مردم حس ناخوشایندی بهش می‌ده، اینکه مدام ازش می‌پرسن بهتری؟ حتی بعضیا شوهرمو که می‌بینن زیر لب می‌گن خدارو شکر، یعنی دارن خدارو شکر می‌کنن که مثل اون نیستند. ما فکر می‌کنیم اگه کمتر مردمو ببینیم، کمتر اذیت بشیم.» 
عدم پذیرش بیماری
طبق اظهارات مشارکت‌کنندگان یکی از دلایل اصلی دوری‌گزینی بیمار و مراقب، عدم پذیرش بیماری بود که ناشی از دانش و آگاهی ناکافی در رابطه با بیماری و ترس از ناشناخته‌ها در زمینه آینده بیمار و نیازهای مراقبتی بود. برای مثال:
مشارکت‌کننده ده، مراقب بیمار گفت: «بعد از این همه مدت هنوز شوهرم بیماریش رو نپذیرفته، دوس داره بیماریشو پنهان کنه، آخه یکمم غرور داره. خوشش نمیاد اگه جایی می‌ریم، کسی از بیماریش سؤال کنه و حالشو بپرسه می‌گه من که چیزیم نیست. خیلی جاها هم اصلاً ترجیح می‌ده نره که کسی متوجه بیماریش نشه.» 
مشارکت‌کننده پنج، مراقب بیمار بیان کرد: «وقتی خانمم شنید که ام اس داره، کاملاً اعتماد به نفسش رو از دست داد. آخه تو فامیلامون این تجربه وجود داشت. همون لحظه دیگه نتونست رو پاهاش بایسته. خیلی مواظب بودیم که دیگران متوجه نشن. فقط به یکی از خواهراش گفتیم. بهش گفتیم هیچ‌کس خبردار نشه. تا مدت زیادی همش تو خونه بودیم و هیچ جا نمی‌رفتیم. الآنم هنوز همین‌جوره.» 
بی‌رغبتی برای تعاملات اجتماعی 
طبق اظهارات مشارکت‌کنندگان، گاهی عدم رغبت بیمار به دلایل روان‌شناختی و جسمانی برای انجام فعالیت‌های اوقات فراغت مثل مسافرت و ارتباط با دیگران مانع از مشارکت مراقب در این فعالیت‌ها می‌شود و گاهی نیز خود مراقب بنا به دلایلی، ازجمله بارِ روان‌شناختی مراقبت و دغدغه‌های آن رغبتی برای انجام این فعالیت‌ها ندارد. به‌عنوان مثال: 
مشارکت‌کننده چهار، مراقب بیمار بیان کرد: «من الآن دیگه یه لحظه‌ام نمی‌تونم پسرمو تو خونه تنها بذارم، چون اگه بخوام تا خونه خواهرم یا برادرمم برم و برگردم، همش فکرم پیش بچه امه. انگار دلم مرده، حوصله حرف زدن با مردمم ندارم. آخه چه فایده داره جایی برم، یه گوشه ساکت بشینم و همش تو فکر باشم.»
مشارکت‌کننده چهارده، مراقب بیمار گفت: «خانومم به خاطر مشکل تو راه رفتنش ترجیح می‌ده از خونه بیرون نره. تو خونه راحت از ویلچر استفاده می‌کنه، ولی می‌گه بیرون نمیام که مجبور نباشم رو ویلچر بشینم، همه نگام کنند. وقتی اون نمیاد دیگه منم علاقه‌ای ندارم تنهایی تو مهمونیا و مراسمای فامیلی شرکت کنم.«
2. تعامل همدلانه با همتایان و اعضای گروه درمان 
این طبقه اصلی از زیر‌طبقات »توجه صرف گروه درمان به بیمار» ،‌«پشتیبانی حرفه‌ای ناکافی» ،‌«لزوم حفظ ارتباط جهت یاری گرفتن در مواقع نیاز« و »افزایش انگیزه مقاومت با استفاده از تجربیات همتایان« تشکیل شده است. تجربیات مشارکت‌کنندگان نشان می‌دهد گفت‌وگوی باز تیم درمان با مراقبین در مورد موقعیت و شرایط مراقبت کردن از بیماران و نیازها و مشکلات مربوط به آن می‌تواند مراقبت بهتری از خانواده را فراهم آورد و احساس رضایت بهتری به دنبال دارد.
همچنین یکی از نیازهایی که مشارکت‌کنندگان عنوان کردند، معاشرت و روابط بین‌فردی دوستانه با دیگر بیماران و مراقبین بود، ارتباط با همتایان موجب می‌شود درک بهتری از بیماری در افراد حاصل شود و با لمس شرایط مساعد بیمار به واسطه تبعیت از درمان که برای سایرین اتفاق می‌افتد، امیدواری بیشتری ایجاد شود. در ادامه به تفصیل به شرح زیر‌طبقات پرداخته خواهد شد.
توجه صرف گروه درمان به بیمار 
توجه صرف گروه درمان به بیمار و عدم توجه کافی به مراقبین خانوادگی بیماران از دیگر خلأهایی بود که مراقبین بدان اشاره کردند که سبب شده بود مراقبین در برابر چالش‌ها و مشکلات مراقبت از بیمار احساس تنهایی و عدم حمایت کرده و از آمادگی کمتری برای ارائه نقش‌های خود برخوردار باشند.
در این مورد مشارکت‌کننده سیزده، مراقب بیمار بیان می‌کند: »توی بیمارستان خیلی وقتا حتی یه صندلی هم پای تخت مریض نیست که همراهش بتونه یه خورده بشینه. چند شب پشت هم نمی‌خوابم. پرستارا و دکترا میان دخترمو ویزیت می‌کنن، ولی اینکه بگی از حال خود من بپرسن نه. حالا خدا عمرشون بده به مریضا رسیدگی می‌کنند، ولی خب اینورم نگاه کنند که همراه مریض اگه نتونه خودشو سرپا نگه داره به مریضم نمی‌تونه برسه.«
مشارکت‌کننده پانزده، مراقب بیمار گفت: »ازمون حمایت که می‌کنند خب، اگه مشاوره‌ای برنامه‌ای چیزیم هست‌ برای مریض‌مون هست، ولی اگه منظورتون خود من هست، نه. مشاوره‌ای واسه خود شخص من ندادن.»
پشتیبانی حرفه‌ای ناکافی 
طبق اظهارات مشارکت‌کنندگان از دیگر مواردی که دلالت بر نیاز به افزایش تعامل و ارتباط همدلانه با اعضای گروه درمان دارد، عدم پشتیبانی حرفه‌ای کافی از بیماران و مراقبین خانوادگی بود. حجم کاری بالای مراکز درمانی فرصت توجه به مراقبین را از ارائه‌دهندگان خدمات سلامت سلب کرده بود. 
در این رابطه مشارکت‌کننده سیزده، مراقب بیمار اظهار کرد: »آدم انتظار بییشتری داره ما این راه دور را میایم، حتی بدون اینکه کمک‌هزینه‌ای هم برای رفت‌و‌آمد بدن ما که سال‌هاست این مرکز میایم، ولی به هرحال روابط و حمایت‌ها باید بهتر باشه. نمی‌دونم شایدم به خاطر اینه که سرشون شلوغه نمی‌رسن.»
مشارکت‌کننده پنج، مراقب بیمار گفت: «ما انتظار داریم اگه برنامه‌ای خاصی برا مریض دارن از منم به‌عنوان همسرش نظر بپرسن یا توضیح بدن منم بفهمم. این‌طوری منم از سردرگمی درمیام.»
افزایش انگیزه مقاومت با استفاده از تجربیات همتایان
 تشکیل گروه همتایان برای استفاده از تجربیات مفید آنان در ایجاد امیدواری بیماران و مراقبین آن‌ها تأثیر بسزایی دارد. طبق اظهارات شرکت‌کنندگان، معرفی موارد مبتلایی که ضمن ابتلا به مولتیپل اسکلروزیس شغل و زندگی اجتماعی خود را نیز ادامه می‌دهند، کمک مؤثر دیگری در بهبود نگرش افراد به بیماری است.
در این مورد مشارکت‌کننده شش، نورولوژیست مرکز بیان کرد: «مراقبین و بیماران با شرایط مختلف بیماری می‌شینن با همدیگه صحبت می‌کنن. تو این گروه استرسشون رو با هم در میون می‌ذارن و همین قضیه باعث می‌شه استرسشون کم می‌شه. بالاخره رابطشون دوستانه می‌شه باهم در ارتباطن و در جریان سیر بیماری همدیگم هستن.» 
مشارکت‌کننده پنج، مراقب بیمار گفت: «لازمه که جا بندازن که اینم یه بیماریه مثل بیماری‌های معمولی دیگه. مثلاً به مریضا امید بدن. اینجوری اینایی که مریض هستند، ولی زندگی عادی‌شونم دارن بیارن تو گروه باهاشون مصاحبه کنن. به مریضا امید بدن.» 
کمک‌های مالی و جلب حمایت مؤسسات خیریه 
این طبقه اصلی از زیر طبقات «از دست دادن شغل»، «‌هزینه‌بر بودن بیماری» و «‌حمایت سازمانی ناکافی و محدودیت دسترسی به منابع درمانی» تشکیل شده است. مشکلات مالی و هزینه‌های تشخیصی و درمانی از‌جمله مسائلی بود که در پژوهش حاضر بسیاری از مراقبین به‌صورت ضمنی یا آشکار از آن سخن گفتند. در ادامه به تفصیل به شرح زیر‌طبقات پرداخته خواهد شد.
از دست دادن شغل
بیشتر مشارکت‌کنندگان بر این باور بودند که نقش‌های مراقبتی برای مراقبین خانوادگی افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس، بسیار زیاد و وقت‌گیر هستند و باعث غیبت یا ترک محل کار در طی ساعت کاری می‌شوند. برای مثال:
مشارکت‌کننده یازده، مراقب بیمار گفت: «گاهی تو ساعت کاریم میام خونه سر می‌زنم حال دخترمو چک می‌کنم. سر کار هم که هستم مدام نگران حال دخترمم و همش استرس دارم، این‌طوری توی محل کارمم تمرکز ندارم. مدام اشتباه می‌کنم.»
مشارکت‌کننده چهارده، مراقب بیمار گفت: «واسه اینکه بیشتر بتونم پیش خانومم باشم از اون شرکت اومدم بیرون، یعنی اول اونا عذر منو خواستن دیگه خودمم دیدم با اون ساعت کاری واقعاً نمی‌تونم پیش خانومم باشم. دوباره اومدم سراغ نجاری، کار قبلی خودمم همین بود. الآن چند ساعتی تو روز کارای نجاریو یه گوشه حیاط انجام می‌دم.» 
هزینه‌بر بودن بیماری
بار مالی بیماری می‌تواند از‌جمله علل تشدید عوارض بیماری به شمار آید. در بسیاری از مواقع افراد مجبور به تحمل شرایطی سخت می‌شوند تا از عهده هزینه‌های درمان بیماری که گاه بی‌نتیجه است، برآیند.
در مورد این قسمت مشارکت‌کننده 11، مراقب بیمار گفت: «هزینه‌های درمانش خیلی به من فشار آورده. آخه من یه حقوق بگیرم. مگه چقدر درآمد دارم. به نوعی کل خانواده را تحت‌تأثیر گذاشته و باعث بحران مالی توی خانواده‌مون شده.» 
مشارکت‌کننده هفت، مراقب بیمار بیان کرد: «مثلاً آقای دکتر نسخه رو داد، گفت برو تهیه کن. گفتم آقای دکتر این تا حالا خودش کار می‌کرده هزینه‌های زندگیمونو خودش می‌داده. الآن اینجا بستریه. من پول ندارم. دکتر فقط گفت به هر حال داروهاش باید تهیه بشه! آخه من یه زنم از کجا بیارم.»
حمایت سازمانی ناکافی و محدودیت دسترسی به منابع درمانی
 طبق اظهارات مشارکت‌کنندگان در کنار حمایت سازمانی ناکافی، یکی از مهم‌ترین موانع استفاده از منابع درمانی، دوری محل زندگی و محدودیت دسترسی به امکانات بهداشتی و درمانی است. برای مثال:
مشارکت‌کننده چهار، مراقب بیمار گفت: «چند بار ازشون کمک خواستم که حمایتی نکردند. خواستم یه تخت با یه تشک خوب بخرم برا پسرم، چند بار رفتم انجمن گفتم. گفتند فعلاً صد تومنشو ما می‌تونیم کمک کنیم. آخرشم یکی از پرسنل اونجا خواست یه ثوابی بکنه، از جیب خودش تهیه کرد برامون.»
مشارکت‌کننده دوازده، مراقب بیمار گفت: «ما تو روستای خودمون امکانات اونجوری نداریم. دکتر متخصص و اینا بخوایم، باید بیایم اصفهان. سر همین مامانم سختشه، یعنی اگه دو بار، سه بار حالش بد باشه، یه بارشو حاضر می‌شه تا اصفهان بیاد. همون‌جا می‌رم درمانگاه، یه قرصی، مسکنی یا چیزی بهش می‌دن. همین.»
بحث
یافته‌های این مطالعه نشان داد، نیازها و مشکلات اساسی این مراقبین در زمینه نیازهای حمایتی‌اجتماعی در چهار طبقه اصلی شامل «ایجاد فرصت‌های تعامل جهت کاهش انزوا»، «تعامل همدلانه با همتایان و اعضای گروه درمان»، «کمک‌های مالی و جلب حمایت مؤسسات خیریه» و «حمایت از سوی خانواده» است. تجارب مشارکت‌کنندگان بیان می‌کنند اغلب مراقبین خانوادگی بیماران ام اس حمایت‌های کافی خانوادگی، اجتماعی و سیستمی را از مراقبین سلامت دریافت نکرده و به منابع معتبر حمایتی دسترسی ندارند. 
با توجه به گستردگی بیماری‌های مزمن در جوامع امروزی و اینکه طیف وسیعی از افراد را درگیر خود کرده است، لزوم وجود حمایت‌های مراقبتی جامع و کارآمد روز‌به‌روز مشهودتر می‌شود. این حمایت‌ها باید شرایط را برای بیماران و مراقبین طوری مهیا کند که این افراد جز دغدغه مبارزه با بیماری، درگیری فکری دیگری نداشته باشند.
از‌جمله نیازهای توصیف‌شده توسط مشارکت‌کنندگان در پژوهش حاضر ایجاد فرصت‌های تعامل جهت کاهش انزوا است. به نظر می‌رسد که عدم پذیرش بیماری و پنهان کردن آن، یک راهبرد است که مشارکت‌کنندگان برای کاهش بار روان‌شناختی خود استفاده کرده‌اند. برای مثال در پژوهش حاضر مشارکت‌کنندگانی که برداشت حس ترحم داشتند و بیان می‌کردند که احساس می‌کنند همه نگاه‌ها در همه جا معطوف به آن‌ها است یا دیگران فکر می‌کردند که آن‌ها توانایی انجام هیچ کاری ندارند، می‌توانند دچار خطاهای شناختی شده باشند و در واقعیت دیدگاه دیگران این‌گونه که آن‌ها فکر می‌کنند، نباشد.
این موارد موجب بروز پیش‌زمینه منفی نسبت به بیماری و بی‌رغبتی برای تعاملات اجتماعی آنان می‌شود. در‌واقع، عدم آگاهی دیگران نسبت به بیماری باعث پیش‌زمینه منفی نسبت به بیماری و دوری‌گزینی و ایجاد احساس انزوای اجتماعی در مراقبین خانوادگی افراد مبتلا به ام اس شده بود که می‌تواند بیانگر عدم درک بیماری توسط دیگران باشد.
در همین راستا، نتایج مطالعه ابوالحسنی و همکاران نشان می‌دهد مراقبین از راهبرد پنهان کردن بیماری برای کنار آمدن با بارِ روان‌شناختی ترحم استفاده کردند و دچار انزوای اجتماعی شدند و مراقبین خود را نیز دچار انزوا کردند [18].
در مطالعه دیگری که با روش داده‌بنیاد یا گرندد تئوری با هدف بررسی تجربه بیست و چهار مراقب مردی که از بیمار مبتلا به ام اس مراقبت می‌کردند، انجام شد، نتایج نشان داد مراقبین در قالب درون‌مایه حمایت اجتماعی و زندگی اجتماعی، به تدریج دچار کاهش ارتباطات اجتماعی شده و دوستان‌ خود را از دست دادند. آن‌ها یکی از دلایل این قضیه را عدم درک بیماری توسط دیگران و پیش‌زمینه منفی نسبت به بیماری می‌دانستند [19].
پنهان کردن بیماری در نتایج مطالعات دیگر که مربوط به بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس و مراقبین آن‌ها بود نیز بحث شده است و هم‌راستا با مطالعه حاضر حس ترحم به بیمار نیز به‌عنوان یکی از دلایل این پنهان‌سازی در برخی از مطالعات بود [21 ،18]. همچنین در راستای نتایج مطالعه حاضر، نتایج سایر مطالعات نشان می‌دهند مراقبین خانوادگی دیگر بیماری‌ها نیز انزوای اجتماعی را تجربه کرده‌اند. در مطالعه مروری نظام‌مند هوانگ و همکاران، درباره تجربه مراقبین خانوادگی افراد همودیالیزی، به این نتیجه رسیدند که این مراقبین نیز انزوای اجتماعی را تجربه کرده‌اند [22]. 
همچنین در مطالعه کیفی دیگر که توسط بهرامی و همکاران با هدف بررسی بار مراقبین اولیه افراد مبتلا به حمله قلبی در اصفهان انجام شد، این مراقبین از انزوای اجتماعی به‌عنوان پیامد انجام نقش مراقبتی یاد کردند. آن‌ها همچنین اظهار کردند انجام نقش مراقبتی باعث شده است در خانه محدود و محبوس شوند و ارتباطات اجتماعی آنان با دیگران محدود شود [23]. ارائه‌دهندگان خدمات سلامت در جهت حمایت از آن‌ها و خروج از انزوا باید فرصت‌هایی برای تعامل ایجاد کنند که آن‌ها احساس فعال بودن از نظر اجتماعی داشته باشند. بازگشت به کار و افزایش تعاملات اجتماعی سبب رضایت در بیمار و خانواده وی می‌شود. 
یافته‌های مطالعه حاضر در رابطه با تعامل همدلانه با همتایان و اعضای گروه درمان که از دیگر نیازهای حمایتی‌اجتماعی بود، نشان می‌دهد حمایت اجتماعی دریافت‌شده از جانب همتایان نقش محافظتی برای بیمار دارد و به آن‌ها کمک می‌کند تا با مشکلات پیرامون سلامت خود بهتر سازگار شود و کیفیت زندگی‌شان ارتقا یابد. دریافت حمایت از جانب همتایان باعث ایجاد فضایی جهت بیان راحت نگرانی‌ها، رنج بیماران، افزایش انگیزه مقاومت در مراقبین و بیماران با استفاده از تجربیات همتایان می‌شود. 
همچنین به نظر می‌رسد به دلیل نبودن پرستاران بهداشت جامعه، پشتیبانی حرفه‌ای ناکافی و توجه صرف گروه درمان به بیمار در بافت مراقبتی ایران، بارِ مراقبتی بیماری مولتیپل اسکلروزیس بیش از پیش بر دوش مراقبین خانوادگی آنان سنگینی می‌کند که از هم گسیختگی خدمات بهداشتی برای این مراقبین، به بروز مشکلاتی برای آنان منجر شده است و نیاز به حمایت‌های اجتماعی و خدمات توان‌بخشی و لزوم حفظ ارتباط با کادر درمان جهت یاری گرفتن در مواقع نیاز از کلیدی‌ترین نیاز بیماران و مراقبین خانوادگی آن‌ها است.
در مطالعه حاضر، باصلاحیت‌ترین کادر مراقبتی از منظر بیماران، پرستارانی بودند که تجربه کافی در مراقبت از بیماری مولتیپل اسکلروزیس داشتند و در برقراری ارتباط و تعامل با این بیماران مسلط به تکنیک‌های خاص ارتباطی بودند، به‌طوری که با تکیه بر این تجارب و مهارت‌ها می‌توانستند با درک همه جانبه بیماران در ارائه مراقبت‌های مورد نیاز آنان به نحو شایسته‌ای اقدام کنند. 
درک روانی بیماران و مراقبین در مطالعه حاضر منوط به داشتن تجربه مراقبتی خاص در این بیماری بود، به‌طوری که بیماران از برخی ناملایمات و برخوردهای غیرمسئولانه کادر مراقبتی کم‌تجربه گلایه داشتند و در مقایسه با توانمندی‌های پرسنل با‌تجربه، نداشتن سابقه کار با بیمار مولتیپل اسکلروزیس و عدم توانایی اشراف بر وضعیت آنان را عاملی برای چنین رفتارهایی از جانب کادر کم‌تجربه قلمداد می‌کردند. تجارب مشارکت‌کنندگان حاضر در پژوهش نشان داد حس مسئولیت‌پذیری و برخورداری از ویژگی‌هایی نظیر تجربه کاری و بردباری که ضرورت آن برای کادر مراقبت و درمان اجتناب‌ناپذیر است، به همراه استقلال حرفه‌ای مورد تأکید بوده است.
مراقبین معمولاً در حالی مسئولیت سنگین نقش مراقبتی را به عهده می‌گیرند که برای انجام آن قبلاً آمادگی و راهنمایی لازم را کسب نکرده‌اند. بنابراین دچار سردرگمی می‌شوند. اگرچه مراقبت و حمایت از مراقبت‌کنندگان از اهمیت زیادی برخوردار است، اما در بسیاری از موارد تعامل و ارتباط مؤثر تیم مراقبت و مراقبین خانوادگی کافی نیست و نیاز آنان با اطلاعات و کسب آمادگی تأمین نمی‌‌شود. بنابراین باید به درمانگران شیوه برقراری ارتباط صمیمانه آموخته شود تا بتوانند با خانواده‌های این بیماران ارتباط بهتری برقرار کنند و مشکلاتی که باعث بارِ مراقبتی آن‌ها می‌شود را بهتر شناسایی کنند. 
در همین راستا، یافته‌های مطالعه هیوز و همکاران نشان می‌دهد دوستان و همتایان به فرد کمک می‌کنند تا فرایند برگشت به زندگی طبیعی با سرعت بیشتری اتفاق بیفتد. با وی همدردی می‌کنند و احساسات و دیدگاه یکدیگر را بهتر درک می‌کنند [24]. 
در مطالعه دیگری که توسط پژوهش گالوشکا و همکاران انجام شد، مراقبین بیان داشتند که همه آن‌ها نیاز به حمایت را احساس کردند، اما این احساس در طول زمان تغییر می‌کرد. همگی آن‌ها چهار فاز مشترک از حمایت را احساس کردند. این فازهای حمایتی به ترتیب عبارت بودند از: پس زدن، مقاومت، درخواست و در‌نهایت هم پذیرش حمایت. 
دستاورد این مطالعه به کارکنان حوزه سلامت که با افراد مبتلا به ام اس و مراقبین آن‌ها کار می‌کنند، کمک می‌کند تا آگاهی‌شان از نگرش مراقب طی زمان بالا برود و همچنین با مرحله پذیرش حمایت توسط مراقب، هماهنگ باشند تا بهترین پذیرش حمایت از سوی مراقب و بهترین خدمات حمایتی از سوی مرجع حمایت صورت گیرد [25]. البته نتایج مطالعه فوق به‌دلیل وجود تفاوت در فرهنگ دو منطقه و تفاوت در مفهوم حمایت ارائه‌شده به مراقبین و در سیستم بهداشتی درمانی می‌تواند برای جامعه ایران با احتیاط مورد تفسیر و استفاده قرار گیرد.
نیاز به کمک‌های مالی و جلب حمایت مؤسسات خیریه از دیگر یافته‌های این مطالعه بود. از‌جمله عوامل تخریب‌کننده این بیماری، تحمیل بار سنگین مالی بر بیماران و خانواده‌های آنان بود. تجارب مشارکت‌کنندگان پژوهش حاضر نشان داد، هزینه‌های این بیماری گاه کمرشکن است و حتی باعث تزلزل بنیان خانواده شده است. در مطالعه حاضر، مشکلات شغلی، یکی دیگر از دلایل چالش‌های مالی مراقبین بود. این مشکلات شغلی، بیشتر ناشی از وقت‌گیر بودن مراقبت، وسواس مراقبتی، مشغله‌های ذهنی مراقب و عود بیماری بودند. بیشتر مشارکت‌کنندگان مشکلات زیاد اقتصادی را زمینه‌ساز مشکلات دیگر معرفی کرده بودند. 
این افراد به دنبال راهی برای حمایت اقتصادی بودند تا مشکلات خود را مرتفع کنند و مشارکت‌کنندگان خواهان حمایت دولت در تأمین هزینه‌های درمانی خود بودند. تجارب مشارکت‌کنندگان نشان داد هزینه‌های دارویی و پیگیری‌های درمان و عوارض بیماری نیاز به حمایت بیشتری دارد و حمایت مالی دولت از خود را کافی نمی‌دانستند. چالش‌های مالی، عدم توانایی در کسب درآمد و عدم وجود حمایت مالی شکایت عمده‌ای بود که آسایش را از زندگی آنان سلب و درمان را محدود کرده و بر شدت مشکلات آن‌ها افزوده بود.
در همین راستا، مطالعات زیادی در زمینه بیماری مولتیپل اسکلروزیس وجود دارد که نشان می‌دهند موقعیت مالی مراقبین به خاطر این بیماری در وضعیت مناسبی قرار ندارد [26 ,27, 28 ,17]. ابتلای بیماران در جایگاه سرپرست خانواده که در سن جوانی و سن استخدام اتفاق می‌افتد و تا آخر عمر بیمار را درگیر می‌کند، از‌جمله عواملی است که بیماری مولتیپل اسکلروزیس را جزء بیماری‌های نورولوژیکی پر‌هزینه قرار داده است. 
فشار اقتصادی شدید، تمام ابعاد زندگی بیماران مولتیپل اسکلروزیس و خانواده‌های آنان را تحت تأثیر قرار می‌دهد و آنان نمی‌توانند از تفریحات و زندگی خود لذت ببرند و به دیگر امور مهم روزمره بپردازند [22]. هم‌راستا با نتایج مطالعه حاضر، نتایج پژوهش‌های پیشین نشان داد عوارض بیماری‌های مزمن به تحمیل هزینه‌های اقتصادی برای بیمار و در‌نتیجه برای جامعه منجر می‌شود. همچنین بیماری بر کسب درآمد افراد تأثیرگذار است و بدون حمایت اقتصادی اجتماعی کافی این امکان وجود دارد که بیماران درمان را رها کنند [30 ،29 ،‌8].
مطالعه بوچانان و همکاران در سال 2011 دو متغیر، یعنی توانایی شناختی ضعیف بیمار برای تصمیم‌گیری پیرامون فعالیت‌های روزمره‌ و تعداد ساعات اختصاصی برای مراقبت در هفته، مشکل‌آفرینی در شغل مراقب را پیش‌بینی کردند [27]. اوپارا و همکاران، در مطالعه مروری نشان دادند این مراقبین به‌طور مکرر دچار مشکلاتی در حیطه‌های فعالیت شغلی و مالی می‌شوند. مراقبت، فرصت‌های شغلی مراقب را کاهش می‌دهد و ممکن است شغل آن‌ها را از تمام‌وقت به پاره‌وقت تبدیل کند یا حتی باعث بازنشستگی آن‌ها شود [26]. 
تشابه عمده نتایج مطالعات پیشین با یافته‌های این پژوهش در این نکته بود که بیماری مزمن هزینه‌بر است و بیمار و خانواده به تنهایی قادر به تأمین هزینه‌های بیماری نیستند. اگر‌چه خانواده این بیماران نهایت تلاش را برای تأمین درمان و انجام اقدامات تشخیصی و مراقبتی به کار بسته بودند تا هم به درمان بیمار خود کمکی کرده باشند و از هم نظر وجدانی و اخلاقی آسوده‌خاطر باشند، اما هزینه‌های کمرشکن بیماری و عوارض آنان را نیز مستأصل کرده بود که ضرورت حمایت مالی این بیماران کاملاً محسوس و در‌خور توجه مسئولین و برنامه‌ریزان مراقبت بهداشتی است. بنابراین مشارکت‌کنندگان بر نیاز به ارائه خدمات مالی به آن‌ها و معرفی خانواده‌های بیماران به گروه‌های داوطلب و خیرین تأکید داشتند تا بخشی از بارِ مالی از روی این خانواده‌ها برداشته شود. از طرفی، دسترسی سخت به داروها به همراه هزینه‌های سنگین آن بیماران را ناامیدتر می‌کند و گاه از تداوم درمان و به‌کارگیری دارو امتناع می‌ورزند. توجه به در دسترس قرار دادن داروها و حمایت مالی و بیمه‌ای این بیماران برای تهیه آن‌ها حداقل اقدامی است که سیستم مراقبتی و بهداشتی باید به آن توجه کند تا با پشتیبانی چنین حمایتی تحمل عوارض این داروها برای بیماران تسهیل شود. 
نتیجه‌گیری 
مراقبین خانوادگی افراد مبتلا به بیماری مولتیپل اسکلروزیس در همه ابعاد زندگی نیازهای متفاوتی دارند، به‌طوری که برآورده نکردن نیازهای مربوط به هر بُعد می‌تواند بر ابعاد دیگر تأثیر بگذارد. در این پژوهش، نیازهای حمایتی‌اجتماعی آن‌ها بررسی شد. یافته‌های این مطالعه نشان داد، از نیازها و مشکلات اساسی این مراقبین ایجاد فرصت‌های تعامل جهت کاهش انزوا، تعامل همدلانه با همتایان و اعضای گروه درمان، کمک‌های مالی و جلب حمایت مؤسسات خیریه و حمایت از سوی خانواده است. اغلب این مراقبین اظهار می‌کردند که حمایت‌های کافی خانوادگی، اجتماعی و سیستمی را دریافت نکردند و به منابع معتبر حمایتی دسترسی ندارند. سیاست‌گذاران، مراقبین سلامت و پرستاران می‌توانند با توجه به یافته‌های مطالعه حاضر ضمن در دسترس قرار دادن منابع حمایتی مناسب، برنامه‌ریزی‌های لازم را برای آماده‌سازی این مراقبین جهت ایفای نقش مطلوب‌تر مراقبت از بیماران خود، به‌ویژه در محیط منزل یاری کنند.

ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
در این مطالعه به تمام مشارکت‌کنندگان قبل از مصاحبه اطلاع داده شد که شرکت در این مطالعه کاملاً داوطلبانه است و آن‌ها در هر مرحله از مطالعه حق انصراف از آن را بدون هیچ قید و شرطی دارند. به آن‌ها اطمینان داده شد که تمام اطلاعات پژوهش محرمانه باقی خواهد ماند. پیش از شروع مصاحبه‌ها از تمام مشارکت‌کنندگان رضایت آگاهانه کتبی دریافت شد. همچنین به همه مشارکت‌کنندگان و مسئولین انجمن ام اس درباره اهمیت، هدف و پروتکل مطالعه توضیح داده شد و از آن‌ها برای ضبط مصاحبه‌ها اجازه گرفته شد. این مطالعه بخشی از پایان‌نامه دکترای پرستاری بیتا صادقی بود که توسط کمیته اخلاق معاونت پژوهشی دانشگاه علوم‌پزشکی شهید بهشتی با کد اخلاق IR.SBMU.PHNM.1397.53 تأیید شد.

حامی مالی
این پژوهش هیچ‌گونه کمک مالی از سازمانی‌های دولتی، خصوصی و غیرانتفاعی دریافت نکرده است.

مشارکت نویسندگان
ایده‌سازی: بیتا صادقی، فاطمه استبصاری؛ تحقیق، نگارش، تصحیح: بیتا صادقی، الهه صادقی؛ نظارت و روش‌شناسی: فاطمه استبصاری، عباس عبادی و مریم رسولی؛ ویراستاری و نهایی‌سازی: بیتا صادقی، فاطمه استبصاری، عباس عبادی، مریم رسولی و الهه صادقی.

تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.

تشکر و قدردانی
پژوهشگران از مسئولین انجمن ام ‌اس اصفهان و کمیته تحقیقات دانشگاه علوم‌پزشکی شهید بهشتی و تمام مشارکت‌کنندگان در مطالعه که در انجام این تحقیق با آن‌ها همکاری داشتند، کمال تشکر را دارند.

References