مقدمه
اختلال طیف اوتیسم به گروهی از اختلالات فراگیر تکاملی عصبی گفته میشود که اختلال عملکرد متوسط تا شدید در مهارتهای اجتماعی و اجتماعی شدن، زبان درکی و بیانی و همچنین رفتارها و علایق تکراری و کلیشهای را دربر میگیرد [
1 ,2 ,3]. این اختلال یکی از شایعترین اختلالهای فراگیر تکاملی است که به عنوان پیچیدهترین و در عین حال ناشناختهترین اختلال دوران کودکی مطرح شده است [
4 ,5, 6, 7]. معیارهای تشخیصی این دسته از اختلالات، دو دسته کلی علائم شامل نقص در ارتباطات و تعاملات اجتماعی و همچنین الگوهای محدود، تکراری و کلیشهای در رفتار، علایق و فعالیت است [
8]. یافتههای مربوط به سالهای گذشته نشان میدهد شیوع اختلال طیف اوتیسم با درصد بالایی در حال افزایش است [
9]، به طوری که این اختلال با متوسط افزایش سالانه 10/9 درصد دارای سریعترین نرخ رشد در بین سایر معلولیتها از سال 2009 است [
10]. بر اساس آخرین آمار مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری ایالات متحده آمریکا، یک نفر از هر 68 کودک، با اختلال طیف اوتیسم تشخیص داده میشود [
11]. همچنین آخرین مطالعات انجامشده در این زمینه آمار یک نفر از هر 54 کودک سالم را در ایالات متحده آمریکا نشان میدهد [
12]. اختلال طیف اوتیسم میتواند یک اختلال پرهزینه در طول زندگی فرد باشد. به دلیل شیوع، دامنه نیازهای رفتاری و ویژگیهای این افراد، مداخلههایی چون توانبخشی جهت آموزش تعاملات اجتماعی و مهارتهای ارتباطی و جلوگیری از پیشرفت یا تشدید نقایص رفتاری ضروری است [
13]. توانبخشی به عنوان فرایند استفاده ترکیبشده و هماهنگی از اقدامات پزشکی، حرفهای، اجتماعی و روانشناختی برای ایجاد توانایی افراد در کسب بالاترین سطح ممکن از سلامت مثبت و درنتیجه دستیابی به یکپارچگی اجتماعی تعریف شده است [
14]. از جمله این مداخلات توانبخشی میتوان به تحلیل رفتار کاربردی و نظام برقراری ارتباط با استفاده از تبادل تصویر اشاره کرد [
15]. تشخیص و درمان بههنگام یکی از مهمترین عوامل در بهینهسازی نتیجه توانبخشی است و باید توجه داشت که تشخیص معمولاً پیشنیاز دسترسی خانوادهها به مداخلات زودهنگام است [
16]. چندین مداخله توانبخشی برای افراد دارای اختلال طیف اوتیسم وجود دارد. افراد دارای اختلال طیف اوتیسم به حمایت مادامالعمر نیاز دارند و برای اشتغال، زندگی مستقل و ورود به جامعه تلاش میکنند [
17]. از سوی دیگر استفاده از مداخلات توانبخشی نیازمند بهرهمندی از امکانات و ساختارهایی مناسب از جمله منابع انسانی، منابع مالی و تجهیزات، حمایت متخصصین، فضای فیزیکی و نیز همکاری خانوادههای کودکان به خصوص والدین است [
18].
بنابر آنچه گفته شد، یکی از ضروریترین نیازهای این افراد و خانوادههای آنها استفاده از خدمات توانبخشی جهت بهبود وضعیت عملکرد در حیطههای مذکور است. با این وجود، دسترسی و استفاده از خدمات توانبخشی برای این افراد چالشبرانگیز است [
19,
20,
21]. برخی از ارائهدهندگان مراقبتهای بهداشتی برای مراجعان خود آماده نیستند. علاوه بر این، درمانگران، خود از کمبود مهارت و ابزارهای مورد نیاز برای مراقبت از افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم اطلاع میدهند [
22]. عدم دسترسی به متخصصین اختلال طیف اوتیسم و خدمات توانبخشی از دیگر موانعی بود که در برخی از مطالعات به آن اشاره شد [
23,
24]. تیم تحقیق با هدف مرور نظاممند و طبقهبندی جامع از چالشهای دسترسی و استفاده از خدمات توانبخشی برای کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم اقدام به طراحی این پژوهش کرد. از اینرو با بررسی مطالعات صورتگرفته در این حوزه، با ترسیم جداول واحد و منسجم، چالشها بررسی و طبقهبندی شدند. انتظار میرود با انجام این پژوهش شواهد لازم برای سیاستگذاران و مدیران مداخلهکننده در زمینه استفاده از خدمات توانبخشی برای کودکان طیف اختلالات اوتیسم فراهم شود تا بتوان موجبات ارتقای خدمات در جهت بهبود وضعیت زندگی این افراد را به وسیله رفع چالشهای جمعآوریشده فراهم کرد و درنهایت کمکی به ارتقای کیفیت زندگی این کودکان نمود.
روش بررسی
مطالعه حاضر از نوع مطالعه مروری نظاممند بود. این مطالعه، مقالات چاپشده در طول یک دهه گذشته به زبان فارسی و انگلیسی را در زمینه چالشهای دسترسی و استفاده از خدمات توانبخشی برای افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم مورد بررسی قرار داد. مقالات مرتبط، با جستوجوی گسترده الکترونیکی در پایگاههای اطلاعاتی بینالمللی شامل گوگل اسکولار، پابمد، اسکوپوس، پروکوئست، ساینس دایرکت، سید و مگیران، با استفاده از کلیدواژههای چالش، استفاده، دسترسی، توانبخشی، مراقبت بهداشتی و (اختلال طیف) اوتیسم به صورت ترکیبی در عنوان و در بازه زمانی سالهای 2010 تا 2020 انتخاب شدند.در مرحله اول جستوجو 142 مقاله به دست آمد که پس از بررسی عناوین مقالات، 102 مقاله به علت غیرمرتبط و تکراری بودن کنار گذاشته شدند و 40 مقاله باقی ماند. درنهایت با بررسی کیفیت روششناسی مقالات، چکیده مقالات و در نظر گرفتن ملاکهای ورود، 14 مطالعه برگزیده شد (
تصویر شماره 1).
برای بررسی ویژگی مقالات از جدول استخراج دادهها که توسط تیم تحقیق بر اساس هدف پژوهش طراحی شده بود، استفاده شد (
جدول شماره 1).
این جدول بخشهای نویسندگان، کشور و زمان انجام مطالعه، عنوان، نوع مطالعه، هدف مطالعه، گروه هدف، تعداد نمونه و نتایج مطالعه را شامل میشد. معیارهای ورود شامل مقالات منتشرشده در مجلات معتبر، انتشار مقاله به زبان انگلیسی و فارسی، تمام متن بودن مقالات و مطالعات در محدوده زمانی سالهای 2010 تا 2020 و معیارهای خروج شامل عدم احراز ملاکهای ورود و مقالات نامه به سردبیر بود.
یافتهها
از مجموع مقالات باقیمانده، 14 مقاله براساس معیارهای ورود و خروج، کیفیت لازم برای ورود به مطالعه را داشتند که مشخصات این مطالعات در
جدول شماره 1 (جدول استخراج دادهها) قابل مشاهده است. از مهمترین ویژگیهای این مقالات میتوان به بازه زمانی چاپ مقالات در فاصله سالهای 2011 تا 2020 اشاره کرد که البته بیشترین فراوانی هم مربوط به سال 2019 بود. مکان جغرافیایی مطالعات در کشورهای مختلف پراکنده بود. یافتههای این مطالعه نشان داد بهطورکلی چالشهای بسیاری، برای افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم در زمینههای دسترسی و استفاده از خدمات توانبخشی وجود دارد که در ادامه به این موارد پرداخته شده است.
بحث
مطالعه حاضر با هدف مروری بر چالشهای دسترسی خدمات توانبخشی و مراقبتهای بهداشتی و درمانی افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم انجام شد. ارزیابی مقالات منتشرشده به موارد زیر اشاره دارد:
برخی از ویژگیهای خدمات که کیفیت را تعریف میکند شامل موارد زیر است: 1) کارایی: توانایی مراقبت در بهترین حالت جهت بهبود سلامت، 2) اثربخشی: درجهای که ارتقا و پیشرفتهای قابل دسترس صورت میگیرد، 3) بهره وری: توانایی به دست آوردن بیشترین مقدار بهبود در سلامتی با کمترین هزینه، 4) بهینه بودن: سودمندترین تعادل هزینهها و منافع، 5) پذیرش: مطابق با اولویتهای بیمار در مورد دسترسی، رابطه مراجع درمانگر، امکانات رفاهی، اثرات مراقبت و هزینه مراقبت، 6) مشروعیت: انطباق با ترجیحات اجتماعی مربوط به همه موارد فوق و 7) تساوی: منصفانه بودن توزیع مراقبت و تأثیر آن بر سلامت. درنتیجه متخصصین مراقبتهای بهداشتی در ارزیابی و تضمین کیفیت باید ترجیحات و اولویتهای مراجع و همچنین ترجیحات اجتماعی وی را در نظر بگیرند [
35].
یافتههای پژوهش نشان داد ساختارهای اجرایی و اطلاعرسانی در زمینه برنامههای توانبخشی و درمانی کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم با مشکلاتی مواجه است. ایجاد سیستم نظارتی نظاممند، راهکار ارائهشده در پاسخ به این چالش است. از یک سو چالش مغفول ماندن ساختار و سیاستگذاری توانبخشی، راهکار سیاستگذاریهای نظاممند توانبخشی را پیش روی مجریان قرار میدهد و از سوی دیگر چالشهای فقر دانش و نگرش و درنهایت، نظام اطلاعرسانی معیوب، در سطوح مختلف از قبیل ارائهدهندگان خدمات توانبخشی، والدین و جامعه مشهود است که این خود باعث ایجاد یا تشدید مشکلات در بخشهای دیگر از جمله استیصال خانواده، کار تیمی رهاشده در حوزه اوتیسم و عدم تعهد به رعایت اخلاق حرفهای شده است. ایجاد نظام اطلاعرسانی کارآمد متناسب با شرایط محیطی و فرهنگی هر جامعه جهت افزایش سطح دانش و نگرش افراد در حیطههای گوناگون اوتیسم، راهکاری است که در مواجهه با این چالش میتوان پیشنهاد کرد.
یافتههای مطالعه پلاتوس و پیسولا در سال 2019 حاکی از این بود که با وجود تعداد فزاینده نوجوانان و بزرگسالان دارای اختلال طیف اوتیسم، اطلاعات کمی در خصوص خدمات مورد نیاز و موانع موجود در این جمعیت وجود دارد. موانعی که والدین در خصوص خدمات استفادهشده، اظهار داشتند شامل سختی در دسترسی به خدمات، واجد شرایط نبودن جهت پذیرش برای دریافت خدمات، دریافت سخت اطلاعات در خصوص خدمات و هزینههای بسیار بالای ارائه خدمات بود [
33]. در پژوهش دیگری مشاهده شد که گیرندگان خدمات کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم با مشکلاتی در زمینه استفاده از خدمات، نداشتن ارائه خدمت ثابت، پوشش ناکافی بیمه و عدم مشارکت والدین در مورد مراقبتهای ارائهشده به کودکان روبهرو بودند که این مشکلات در کودکان دارای اختلالات طیف اوتیسم در مقایسه با کودکان مبتلا به سایر اختلالات رشدی و روانی بیشتر بوده است [
21]. همچنین شواهد مطالعهای در سال 2020 نشان داد موانعی که ارائهدهندگان مراقبتهای اولیه در خصوص مراقبت از کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم برشمردند، شامل عدم دسترسی به متخصصان اختلال طیف اوتیسم، نبود حمایت از سوی دولت، عدم آگاهی در خصوص منابع اختلال طیف اوتیسم، فقدان آموزش قبلی در خصوص اختلال طیف اوتیسم، عدم اعتماد به نفس در مدیریت مشکلات پزشکی، عدم آگاهی از علائم و نشانههای اختلال طیف اوتیسم و کمبود وقت ویزیت است [
23]. از سوی دیگر، مطالعه ریمارکر و همکاران در سال 2017 مهمترین موانع مراقبتهای بهداشتی بزرگسالان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم را ترس یا اضطراب، نگرانی در خصوص هزینه و امکاناتی که باعث مشکلات حسی و مشکل در برقراری ارتباط با ارائهدهندگان مشوند، برشمرد. به طور خلاصه بزرگسالان اوتیسم، چالشهای زیاد مشابهی با دیگر معلولیتها تجربه میکنند. با این حال آنها این چالشها را با نرخ بالاتری تجربه کرده و همچنین موانع خاص و منحصر به فرد اوتیسم را هم تجربه میکنند [
30]. با توجه به اهمیت هزینههای اختلال طیف اوتیسم در چالشها و به خصوص هزینههای خدمات توانبخشی و پرداختن به آن در بسیاری از مطالعات، پژوهشی در سال 2018 عوامل تعیینکننده بار اقتصادی اوتیسم را بررسی کرده و یافتههای آن نشان داد که اختلال طیف اوتیسم هزینههای زیادی را به بیماران و خانوادههای آنها تحمیل میکند. هزینههای اختلال طیف اوتیسم میتواند تحت تأثیر عوامل اجتماعی مانند سن، جنس، تحصیلات، بیمه درمانی، شغل و درآمد آنها باشد. بنابراین سیاستگذاران و مدیران حوزه سلامت باید اقدامات ویژهای را برای پیشگیری و کنترل این اختلال، درمان، مدیریت هزینهها و ارائه حمایتهای اجتماعی و اقتصادی انجام دهند [
36]. بررسیهای درن و سپک در سال 2016 حاکی از عدم وجود خدمات پزشکی خاص برای افراد دارای اختلال طیف اوتیسم بهویژه در مناطق روستایی بود [
28]. احمدی و همکاران معتقدند در سه زمینه زیر تشابه وجود دارد: کمبود اطلاعات والدین در مورد چگونگی دسترسی به خدمات مورد نیاز، همکاری ضعیف والدین و متخصصان در برنامهریزی، اجرا و ارزیابی خدمات درمانی و ناهمگونی خدمات ارائهشده در مراکز متفاوت. اساسیترین نیاز والدین ایرانی عبارت بود از: درخواست تداوم خدمات درمانی در طول زندگی این کودکان و نه فقط در مواقع بحران، کار با متخصصانی که تخصص آنها در زمینه کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم و اختلالات رشدی مشابه است، درک و همدلی بهتر متخصصان و حتی جامعه با خانواده، چرخه آموزشی مؤثری که کودک را برای زندگی مستقل آماده کند و همچنین داشتن زمان فراغت برای والدین جهت تفریح با دوستان و اعضای خانواده [
25]. همچنین مطالعه عبدی و همکاران در سال 2015 نشان داد برجستهترین چالش افراد دارای ناتوانی که کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم را نیز دربر میگیرد، نیاز به دسترسی به خدمات توانبخشی است. موانع بررسیشده در هشت گروه کمبود در سیستم توانبخشی طبقهبندی شدهاند که شامل خدمات توانبخشی، نقص در آموزش، ناکارایی در تشخیص و غربالگری افراد دارای ناتوانی، نقص در نظارت بر توانبخشی، چشمپوشی از عوامل فرهنگی اجتماعی، مشکلات دسترسی، عدم شناسایی و مشکلات مالی در توانبخشی هستند. همچنین یافتهها به نقش پررنگ و پراهمیت درمانگران در دریافت خدمات توانبخشی و کار تیمی اشاره میکنند [
27]. قلیپور در سال 1398 نیز به چالشهای ارائه خدمات به کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم در تبریز پرداخت و مهمترین این موانع را در قالب موضوعات: تشخیص و درمان، نیروی انسانی ارائهدهنده خدمات، ساختار مراکز ارائهدهنده خدمات، دسترسی و بهرهمندی از خدمات، انتظارات گیرندگان خدمات، آموزش و مشارکت والدین، جایگاه و وضعیت اجتماعی اوتیسم، ساختار و تولیت خدمات اوتیسم و عملکرد مراکز و متولیان دستهبندی کرد [
37]. شواهد نشان میدهند افراد دارای ناتوانی در دسترسی و هزینههای خدمات توانبخشی با مشکلاتی روبهرو بودهاند [
38,
39].
دسترسی و استفاده از خدمات توانبخشی چالشهای زیادی را پیش روی افراد دارای ناتوانی و ارائهدهندگان خدمات بهویژه در مناطق روستایی و دورافتاده که کمبود نیروی انسانی و تجهیزات توانبخشی وجود دارد، قرار میدهد [
41 ،
40] که مهمترین این چالشها (که چکیدهای از یافتههای مطالعات صورتگرفته در این زمینه است)، به شرح ذیل است:
چالشهای مرتبط با هزینههای گزاف خدمات و فقدان سیستم حمایتی نظاممند:
هزینههای بسیار بالای ارائه خدمات [
25]
پوشش ناکافی بیمه [
21]
نبود حمایت از سوی دولت [
23]
ترس یا اضطراب و نگرانی در خصوص هزینه [
30]
چالشهای دسترسی به خدمات توانبخشی:
در دسترس نبودن برخی از خدمات ضروری و مهم برای این کودکان از قبیل کاردرمانی [
24]
عدم دسترسی به متخصصان اختلال طیف اوتیسم [
23]
عدم وجود خدمات خاص برای افراد دارای اختلال طیف اوتیسم بهویژه در مناطق روستایی [
28]
چالش فقر دانش و نگرش:
عدم آگاهی از علائم و نشانههای اختلال طیف اوتیسم [
23]
کمبود اطلاعات والدین در مورد چگونگی دسترسی به خدمات مورد نیاز [
25]
فقدان دانش لازم در خصوص اختلال طیف اوتیسم [
31]
چالش تولیت و ساختار نامشخص توانبخشی:
مشکلاتی در زمینه استفاده از خدمات از قبیل نداشتن ارائه خدمات ثابت [
21]
ساختار و تولیت خدمات اوتیسم [
37]
ناهمگونی خدمات ارائهشده در مراکز متفاوت [
25]
چالشهای ارتباطی میان والدین و ارائهدهندگان خدمات
عدم مشارکت والدین در مورد مراقبتهای ارائهشده به کودکان [
21]
مشکل در برقراری ارتباط با ارائهدهندگان [
30]
همکاری ضعیف والدین و متخصصان در برنامهریزی، اجرا و ارزیابی خدمات درمانی [
25]
چالشهای غربالگری، تشخیص و توانبخشی:
ناکارایی در تشخیص و غربالگری افراد دارای ناتوانی [
27]
فرایند تشخیص و درمان [
37]
و چالشهای دیگر از جمله:
نقص در نظارت بر توانبخشی [
27]
نیروی انسانی ارائهدهنده خدمات [
37]
امید است نتایج این پژوهش راه روشنی را فراروی سیاستگذاران، مدیران و برنامهریزان در حوزه توانبخشی این کودکان قرار دهد تا بتوانند با اصلاح ساختارهای اجرایی و تدوین برنامههای جامع توانبخشی، کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم را همچون سایر افراد جامعه در دستیابی به حقوق انسانیشان در زمینه سلامت و توانبخشی یاری نمایند.
نتیجهگیری
یافتههای مطالعه حاضر نشان داد بهطورکلی به علت ماهیت اختلال اوتیسم، چالشهای زیادی برای خانواده و ارائهدهندگان خدمات توانبخشی در زمینه دسترسی و استفاده از این خدمات وجود دارد. خدمات توانبخشی برای تمام عمر افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم در نظر گرفته نشده است. شناخت این عوامل موجب میشود متولیان برنامه و سیاستگذاران حوزه توانبخشی، با نگاهی دقیقتر به ظرفیتهای موجود ، نسبت به ارائه خدمات به افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم و خانوادههایشان گامهای مؤثرتری بردارند و برای رسیدن به وضعیت مطلوبتر، سازوکار لازم در زمینه سیاستگذاری و برنامهریزی را اتخاذ و اجرا نمایند تا درنهایت منجر به اقدامات اساسی در زمینه بهبود وضعیت خدمات توانبخشی مورد نیاز کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم شود. از سوی دیگر جهت افزایش بهرهوری توانبخشی این افراد، به برنامهریزیهای کوتاهمدت، میانمدت و بلندمدت نیاز عمیق وجود دارد.
پیشنهادهای پژوهشی
1. شناسایی چالشهای دسترسی و استفاده از خدمات توانبخشی اختلال طیف اوتیسم در ایران
2. انجام پژوهشهایی جهت تدوین راهکارهای عملی برای چالشهای پیش رو در خدمات توانبخشی اوتیسم
محدودیتها
از محدودیتهای این مطالعه میتوان به بررسی نشدن مقالات زبانهای دیگر (به جز فارسی و انگلیسی) به دلیل عدم تسلط به آن زبانها اشاره کرد.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این مطالعه مورد تأیید کمیته اخلاق در پژوهش دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی قرار گرفته است (کد: IR.USWR.REC.1399.144).
حامی مالی
این مقاله از پایاننامه کارشناسی ارشد نویسنده اول در گروه مدیریت توانبخشی، دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی، تهران استخراج شده است.
مشارکت نویسندگان
ایده، مفهومسازی، تدوین و نهاییسازی: مهتا السادات اعرابی، کیانوش عبدی. نگارش: مهتا السادات اعرابی؛ سرپرستی و مدیریت: کیانوش عبدی، محمد سعید خانجانی.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.
References
1.
Karimzadeh M, Baneshi AR, Dehghan Tezerjani M, Tayyebi Sough Z. Normalization of pervasive developmental disorder screening test. Archives of Rehabilitation. 2018; 19(2):116-25. [DOI:10.32598/rj.19.2.116]
2.
Pennington ML, Cullinan D, Southern LB. Defining autism: Variability in state education agency definitions of and evaluations for autism spectrum disorders. Autism Research and Treatment. 2014; 2014:327271. [DOI:10.1155/2014/327271] [PMID] [PMCID]
3.
Aarabi MA, Abdi K, Khanjani MS. Letter to editor: COVID-19 and mental health of people with autism spectrum disorder and their families; What can be done? Middle East J Rehabil Health Stud. 2021; 8(2):e112188. [DOI:10.5812/mejrh.112188]
4.
Lazar M, Miles LM, Babb JS, Donaldson JB. Axonal deficits in young adults with high functioning autism and their impact on processing speed. NeuroImage Clinical. 2014; 4:417-25. [DOI:10.1016/j.nicl.2014.01.014] [PMID] [PMCID]
5.
Sarabi Jamab M, Hasanadadi A, Mashhadi A, Asgharinekah M. [The effects of parent education and skill training program on stress of mothers of children with autism (Persian)]. Journal of Family Research. 2012; 8(31):261-72. https://jfr.sbu.ac.ir/article_96144.html
6.
Volkmar FR, Lord C, Bailey A, Schultz RT, Klin A. Autism and pervasive developmental disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, and Allied Disciplines. 2004; 45(1):135-70. [DOI:10.1046/j.0021-9630.2003.00317.x] [PMID]
7.
Aarabi M, Abdi K, Khanjani M. Using of rehabilitation services, the main concern of autism spectrum disorder: what can be done? Journal of Rehabilitation Sciences & Research. 2020; 7(4):189-90. https://jrsr.sums.ac.ir/article_47289_40def5e07c420efe8b5d67b207a0bf86.pdf
8.
Mirzaie H, Jamshidian E, Hosseini SA. [Routnes in families of children with autsm (Persian)]. Archine of Rehabilitation. 2018; 19(3):184-93. [DOI:10.32598/rj.19.3.184]
9.
Baio J, Wiggins L, Christensen DL, Maenner MJ, Daniels J, Warren Z, et al. Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years—autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2014. MMWR Surveillance Summaries. 2018; 67(6):1-23. [DOI:10.15585/mmwr.ss6706a1] [PMCID] [PMID]
10.
Li HJ, Chen CY, Tsai CH, Kuo CC, Chen KH, Chen KH, et al. Utilization and medical costs of outpatient rehabilitation among children with autism spectrum conditions in Taiwan. BMC Health Services Research. 2019; 19(1):354. [DOI:10.1186/s12913-019-4193-z] [PMID] [PMCID]
11.
Razavi F, Pourmohamadreza-Tajrishi M, Haghgoo H, Bakhshi E, Tavakoli S, Miri SMA. Relationship between executive functions and pragmatic language in children with autism spectrum disorders. Iranian Rehabilitation Journal. 2019; 17(3):225-34. [DOI:10.32598/irj.17.3.225]
12.
McPherson AC, Perez A, Buchholz A, Forhan M, Ball GDC. “It’s not a simple answer”. A qualitative study to explore how healthcare providers can best support families with a child with autism spectrum disorder and overweight or obesity. Disability and Rehabilitation. 2021; 1-7. [DOI:10.1080/09638288.2020.1867909] [PMID]
13.
Kodak T, Bergmann S. Autism spectrum disorder: Characteristics, associated behaviors, and early intervention. Pediatric Clinics of North America. 2020; 67(3):525-35. [DOI:10.1016/j.pcl.2020.02.007] [PMID]
14.
Park K. Park's Textbook of Preventive and Social Medicine. Jabalpur: Banarsidas Bhanot Publishers; 2009. https://books.google.com/books?id=SymHtAEACAAJ&dq=
15.
Ramshini M, Hasanzadeh S, Afroz G A, Hashemi Razini H. [The effect of family-centered nature therapy on children with autism spectrum disorder (Persian)]. Archive of Rehabilitation. 2018; 19(2):150-9. [DOI:10.32598/rj.19.2.150]
16.
Klin A, Klaiman C, Jones W. Reducing age of autism diagnosis: developmental social neuroscience meets public health challenge. Revista de Neurologia. 2015; 60 Suppl 1(0):S3-11. [DOI:10.33588/rn.60S01.2015019] [PMID] [PMCID]
17.
Mazza M, Pino MC, Vagnetti R, Filocamo A, Attanasio M, Calvarese A, et al. Intensive intervention for adolescents with autism spectrum disorder: Comparison of three rehabilitation treatments. International Journal of Psychiatry in Clinical Practice. 2020; 25(1):28-36. [DOI:10.1080/13651501.2020.1800042] [PMID]
18.
Valentine K. A consideration of medicalisation: Choice, engagement and other responsibilities of parents of children with autism spectrum disorder. Social Science & Medicine. 2010; 71(5):950-7. [DOI:10.1016/j.socscimed.2010.06.010] [PMID]
19.
Nicolaidis C, Raymaker D, McDonald K, Dern S, Boisclair WC, Ashkenazy E, et al. Comparison of healthcare experiences in autistic and non-autistic adults: A cross-sectional online survey facilitated by an academic-community partnership. Journal of General Internal Medicine. 2013; 28(6):761-9. [DOI:10.1007/s11606-012-2262-7] [PMID] [PMCID]
20.
Nicolaidis C, Raymaker DM, Ashkenazy E, McDonald KE, Dern S, Baggs AE, et al. “Respect the way I need to communicate with you”: Healthcare experiences of adults on the autism spectrum. Autism. 2015; 19(7):824-31. [DOI:10.1177/1362361315576221] [PMID] [PMCID]
21.
Vohra R, Madhavan S, Sambamoorthi U, St Peter C. Access to services, quality of care, and family impact for children with autism, other developmental disabilities, and other mental health conditions. Autism. 2014; 18(7):815-26. [DOI:10.1177/1362361313512902] [PMID] [PMCID]
22.
Zerbo O, Massolo ML, Qian Y, Croen LA. A study of physician knowledge and experience with autism in adults in a large integrated healthcare system. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2015; 45(12):4002-14. [DOI:10.1007/s10803-015-2579-2] [PMID]
23.
Mazurek MO, Harkins C, Menezes M, Chan J, Parker RA, Kuhlthau K, et al. Primary care providers’ perceived barriers and needs for support in caring for children with autism. The Journal of Pediatrics. 2020; 221:240-5.e1. [DOI:10.1016/j.jpeds.2020.01.014] [PMID]
24.
Babatin AM, Alzahrani BS, Jan FM, Alkarimi EH, Jan MM. The availability of services for children with autism spectrum disorder in a Saudi population. Neurosciences. 2016; 21(3):223-6. [DOI:10.17712/nsj.2016.3.20150597] [PMID] [PMCID]
25.
Ahmadi A, Zalani HA, Amrai K. The needs of Iranian families of children with autism spectrum disorder, cross-cultural study. Procedia-Social and Behavioral Sciences. 2011; 15:321-6. [DOI:10.1016/j.sbspro.2011.03.094]
26.
Zablotsky B, Pringle BA, Colpe LJ, Kogan MD, Rice C, Blumberg SJ. Service and treatment use among children diagnosed with autism spectrum disorders. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics. 2015; 36(2):98-105. [DOI:10.1097/DBP.0000000000000127] [PMID] [PMCID]
27.
Abdi K, Arab M, Rashidian A, Kamali M, Khankeh HR, Farahani FK. Exploring barriers of the health system to rehabilitation services for people with disabilities in Iran: A qualitative study. Electronic Physician. 2015; 7(7):1476-85. [DOI:10.19082/1476] [PMID] [PMCID]
28.
Dern S, Sappok T. Barriers to healthcare for people on the autism spectrum. Advances in Autism. 2016; 2(1):2-11. [DOI:10.1108/AIA-10-2015-0020]
29.
Tekola B, Baheretibeb Y, Roth I, Tilahun D, Fekadu A, Hanlon C, et al. Challenges and opportunities to improve autism services in low-income countries: Lessons from a situational analysis in Ethiopia. Global Mental Health (Cambridge, England). 2016; 3:e21. [DOI:10.1017/gmh.2016.17] [PMID] [PMCID]
30.
Raymaker DM, McDonald KE, Ashkenazy E, Gerrity M, Baggs AM, Kripke C, et al. Barriers to healthcare: Instrument development and comparison between autistic adults and adults with and without other disabilities. Autism. 2017; 21(8):972-84. [DOI:10.1177/1362361316661261] [PMID] [PMCID]
31.
Anderson C, Lupfer A, Shattuck PT. Barriers to receipt of services for young adults with autism. Pediatrics. 2018; 141(Suppl 4):S300-s5. [DOI:10.1542/peds.2016-4300G] [PMID]
32.
Jones AP. Caregivers’ challenges in accessing services for children with autism [PhD. dissertation]. Minneapolis: Walden University; 2019. https://www.proquest.com/openview/fd8a300ea844da1fcbac12e929e3fcc7/1?pq-origsite=gscholar&cbl=18750&diss=y
33.
Płatos M, Pisula E. Service use, unmet needs, and barriers to services among adolescents and young adults with autism spectrum disorder in Poland. BMC Health Services Research. 2019; 19(1):587. [DOI:10.1186/s12913-019-4432-3] [PMID] [PMCID]
34.
Mason D, Ingham B, Urbanowicz A, Michael C, Birtles H, Woodbury-Smith M, et al. A systematic review of what barriers and facilitators prevent and enable physical healthcare services access for autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2019; 49(8):3387-400. [DOI:10.1007/s10803-019-04049-2] [PMID] [PMCID]
35.
Donabedian A. The seven pillars of quality. Archives of Pathology & Laboratory Medicine. 1990; 114(11):1115-8. https://europepmc.org/article/med/2241519
36.
Mosadeghrad AM, Pourreza A, Akbarpour N. [Economic burden of autism spectrum disorders in Tehran (Persian)]. Tehran University Medical Journal. 2019; 76(10):665-71. http://tumj.tums.ac.ir/article-1-9278-en.html
37.
Gholipour K. [Identifying the expectations and experiences of service providers and recipients in the field of services provision to children with autism spectrum disorder in Tabriz (Persian)]. [Research Project]. Tabriz: Tabriz University of Medical Science; 2015. https://pazhoohan.tbzmed.ac.ir/webdocument/load.action?webdocument_code=1000&masterCode=91059847
38.
Abdi K, Arab M, Khankeh HR, Kamali M, Rashidian A, Farahani FK, et al. Challenges in providing rehabilitation services for people with disabilities in Iran: A qualitative study. British Journal of Medicine and Medical Research. 2016; 13(4):1-11. [DOI:10.9734/BJMMR/2016/23337]
39.
Najafi Z, Abdi K, Khanjani MS, Dalvand H, Amiri M. Convention on the rights of persons with disabilities: Qualitative exploration of barriers to the implementation of articles 25 (health) and 26 (rehabilitation) in Iran. Medical Journal of the Islamic Republic of Iran. 2021; 35:10. [DOI:10.47176/mjiri.35.10] [PMID] [PMCID]
40.
Rabanifar N, Abdi K. Rehabilitation services: Why should we use tele-rehabilitation in Iran? Necessity and application. Iranian Rehabilitation Journal. 2019; 17(4):293-6. [DOI:10.32598/irj.17.4.293]
41.
Rabanifar N, Abdi K. Letter to Editor: Telerehabilitation: A Useful and appropriate approach for people with disability in Covid-19 pandemic. Medical Journal of The Islamic Republic of Iran. 2021; 35(1):125-6. [DOI:10.47176/mjiri.35.18] [PMID] [PMCID]