مقدمه
بیماری مولتیپل اسکلروزیس معمولاً در دوران جوانی آغاز میشود و تشخیص داده میشود [
1]. بنابراین جوانان و افرادی که در سن فعال زندگی هستند با مشکلات این بیماری دستبهگریبان خواهند بود. از طرفی دیگر کشور ایران جامعه جوانی است [
2] و آمارها، حاکی از شیوع رو به رشد این بیماری در کشور هستند [
3]. بنابراین به این بیماری به سبب ایجاد ناتوانی برای افراد باید در کشور بیش از پیش توجه شود. از طرفی دیگر آمارها نشان میدهد که نسبت بروز اماس در زنان حدود سه برابر مردان است.
علائم جسمی، روانی و اجتماعی این بیماری در زندگی میتواند جنبههای مختلف زندگی افراد را تحتالشعاع خود قرار دهد که با توجه به چارچوب کاردرمانی میتواند تمام یا بخشی از حوزههای مربوط به «کار» را که شامل فعالیتهای روزانه زندگی، فعالیتهای روزانه زندگی ابزاری، شغل، آموزش، مشارکت اجتماعی و اوقات فراغت است دچار اختلال کند و به آسیب به ساختار زندگی فرد منجر شود و توازن کاری او را از بین ببرد.
اختلالات خلقی در بیش از 50 درصد این بیماران دیده میشود که افسردگی رایجترین آنهاست و میتواند به شیوههای اولیه و ثانویه ایجاد شود. امکان خودکشی در این بیماران هفت برابر افراد سالم است. افسردگی عامل اصلی در کاهش کیفیت زندگی در این بیماران است [
4]؛ دلیل آن میتواند این سه مورد باشد: 1. فیزیولوژیک، در پاسخ به فرایند بیماری؛ 2. روانشناختی، در پاسخ به تشخیص؛ 3. عوارض جانبی داروها، که میتواند با خستگی، توانایی مقابله کردن و تطبیق ارتباط داشته باشد [
5].
خستگی معمولترین علامتی است که بیماران اماس گزارش میدهند که روی پیشرفت درمانهای شناختی و جسمانی تأثیرگذار است. به کمبود انرژی روانی و جسمانی که به وسیله فرد یا مراقب درک میشود و در فعالیتهای معمول و موردعلاقه فرد تداخل ایجاد میکند خستگی گویند [
6،
7]. علت فیزیولوژیک خستگی در افراد اماس پیچیده است و مکانیسمهای دقیق آن معین نشده است. خستگی ممکن است به طور اولیه باشد که مربوط به خود فرایند بیماری است یا ممکن است به صورت ثانویه درنتیجه فاکتورهایی مانند مشکلات خواب یا افسردگی دیده شود [
8]. حسینی و همکاران در پژوهشی روی ارتباط بین اوقات فراغت بیماران اماس با افسردگی، خستگی و مشکلات شناختی که با استفاده از پرسشنامه اوقات فراغت ناتینگهام بررسی شد، دریافتند که اوقات فراغت با خستگی و افسردگی ارتباط معنادار دارد، اما با شناخت ارتباط معناداری یافت نشد [
9].
شناخت مشارکت و جنبههای آن برای کاردرمانگران اهمیت بسیاری دارد و از نتایجی است که ما در پی آن هستیم و خود منجر به بهبود کیفیت زندگی و تندرستی افراد میشود. مشارکت در اوقات فراغت به عنوان بخشی از مشارکت، ارتباط مستقیم با سلامت دارد و نخستین مورد از حیطههای کاری است که دستخوش تغییر میشود. شناخت و ارزیابی دقیق آن در این قشر از بیماران برای کاردرمانگران از اولویتهای یک مداخله همهجانبه است.
با وجود این دانش ما در زمینه شناخت و ارزیابی مشارکت به طور عام و مشارکت در اوقات فراغت به طور خاص در این بیماران کافی به نظر نمیرسد. این نقیصه در جامعه زنان که بیشتر در معرض این بیماری قرار دارند نمایانتر است. رشد پژوهش در زمینه اوقات فراغت زنان نشاندهنده جایگاه زنان در جامعه، کمبود دسترسی آنها به منابع ارزشمند و انتظارات اجتماعی از آنهاست. نقشها و مسئولیتهای اجتماعی زنان، آزادی آنها را کاهش میدهد و گزینههای انتخابشان را محدود میکند. بافتار فرهنگی، سیاسی و اجتماعی ایران با کشورهای غربی متفاوت است. این یعنی زنان ایرانی باید ملاحظاتی را در زمینه مذهبی، سیاسی و فرهنگی در فعالیتهای اوقات فراغت خود داشته باشند [
10].
مرور پژوهشهای انجامشده در ایران حاکی از آن است که توجه اکثر پژوهشگران به مدتزمانی است که صرف انجام هر فعالیت میشود [
11, 12 ,13 ,14]. در مقابل تعداد محدودی از این مطالعات به بررسی ارتباط بین اوقات فراغت با سلامت روانی، اجتماعی [
15] سرمایه اجتماعی، وظیفه اجتماعی، رضایت فرد از فعالیتهای انجامشده اوقات فراغت، جنسیت [
16] تعداد فرزندان، سطح تحصیلات و پرداختن به فعالیتهای بدنی پرداختهاند [
14].
چواستیاک و همکاران در یک پژوهش اپیدمیولوژیک با نمونه جامعه بزرگ نشان دادند بین افسردگی و شدت بیماری ارتباط قوی وجود دارد، اما بین افسردگی و الگوی پیشرفت بیماری چنین رابطهای یافت نشد و عنوان داشتند که بیماران تازه تشخیص دادهشده، افرادی که تغییرات وسیعی در کارکردشان دارند و آنهایی که حمایتهای اجتماعی محدودشده دارند نیز باید مورد ارزیابی افسردگی قرار گیرند [
17]. یکی از حوزههای کاری کاردرمانگران، ارزیابی و انجام مداخلات درمانی در زمینه اوقات فراغت برای بیماران با اختلالات نورولوژیک، مانند بیماران اماس است [
18]، اما پیش از ارائه هرگونه کمک یا مداخلهای در زمینه افزایش توان این بیماران در گذراندن اوقات فراغت، ضروری است تا مفهوم این حوزه به گونه علمی و نظامدار شناسایی، ارزیابی و عوامل مؤثر برافزایش یا کاهش آن مطالعه شود، زیرا از این طریق است که میتوان به درمانگران کمک کرد با مداخلههای درمانی مناسب، میزان اوقات فراغت این افراد را افزایش دهند. در پژوهش حاضر از پرسشنامه اوقات فراغت مخصوص بیماران مبتلا به اماس ایرانی، که بر اساس تحلیل عاملی دارای پنج عامل است، استفاده شده است که در پژوهشهای دیگر چنین پرسشنامهای با اجزای مشخص و تأثیر عوامل مختلف روی آنها یافت نشد. ما در ایران پژوهشی که در آن از پرسشنامه اوقات فراغت بومی که طبقهبندی شده باشد و از آن برای سنجش ارتباط دیگر متغیرها با اوقات فراغت پرداخته باشد نیافتیم، از این رو هدف از این پژوهش بررسی ارتباط بین اوقات فراغت با خستگی و مشکلات روانی (استرس، اضطراب و افسردگی) در بیماران اماس است.
روش بررسی
این مطالعه از نوع مقطعی است. جامعه آماری پژوهش شامل بیماران اماس موجود در شهر همدان بود. گروه موردمطالعه از بیماران اماس که به مراکز درمانی امام خمینی و مباشر کاشانی مراجعه میکردند به روش نمونهگیری دردسترس انتخاب شدند. ملاکهای ورود برای بیماران در طی تمامی مراحل پژوهش شامل داشتن تشخیص قطعی اماس توسط نورولوژیست، توانایی صحبت کردن و برقراری ارتباط و همینطور تمایل به شرکت در پژوهش بود و ملاکهای خروج از پژوهش شامل داشتن بیماری دیگری همراه با بیماری اماس طبق نظر متخصص مغز و اعصاب و عدم تمایل به ادامه دادن پژوهش در هر مرحله از اجرای آن بوده است. این پژوهش مورد تأیید کمیته اخلاق و دارای کد شناسه IR.UMSHA.REC.1397.436 از دانشگاه علومپزشکی همدان است.
در این مطالعه برای بدست آوردن حجم نمونه از
فرمول شماره 1 (محاسبه حجم نمونه طبق فرمول کوکران) استفاده شد.
1.
Z=1.96
P=0.5, q=0.5
d= 0.1
بر اساس فرمول، حجم نمونه 96 نفر محاسبه شد. ابزارهای ارزیابی پژوهش شامل پرسشنامههای زیر بود.
پرسشنامه اوقات فراغت بیماران اماس: توسط حسینی و همکاران طراحی شده است. این پرسشنامه شامل پنجاه گویه است در پنج عامل فعالیتهای دشوار، اجتماعی، بیرون از خانه، هنری فرهنگی، معنوی مذهبی که به صورت لیکرتی چهارگزینهای توسط بیماران نمرهدهی میشود. روانسنجی پرسشنامه توسط حسینی و همکاران محاسبه شد که ضریب اعتبار اندازه واحد در مرحله پیشآزمون برابر با 0/826 و از نظر آماری معنادار به دست آمده است و ضریب اعتبار اندازههای متوسط پرسشنامه برابر با 0/905 و از لحاظ آماری معنادار است و نشان میدهد بین نمرات بیماران حاضر، سطح عالی از همگونی درونی وجود دارد [
19].
پرسشنامه افسردگی، اضطراب، استرسDASS: مقیاس افسردگی، اضطراب، استرس مجموعهای از سه مقیاس خودگزارشدهی برای ارزیابی حالات عاطفه منفی در افسردگی، اضطراب و استرس است.کاربرد این مقیاس اندازهگیری شدت نشانههای اصلی افسردگی، اضطراب و استرس است. برای تکمیل پرسشنامه، فرد باید وضعیت یک نشانه را در طول هفته گذشته مشخص کند. از آنجا که این مقیاس میتواند مقایسهای از شدت علائم در طول هفتههای مختلف فراهم کند، میتوان از آن برای ارزیابی پیشرفت درمان در طول زمان استفاده کرد [
20].
هریک از خردهمقیاسهای DASS شامل هفت سؤال است که نمره نهایی هرکدام از طریق مجموع نمرات سؤالهای مربوط به آن به دست میآید (
جدول شماره 1).
هر سؤال از صفر (اصلاً در مورد من صدق نمیکند) تا 3 (کاملاً در مورد من صدق میکند) نمرهگذاری میشود. از آنجا که DASS-21 فرم کوتاهشده مقیاس اصلی (42سؤالی) است [
21]. ضریب اعتبار بازآزمایی برای پرسشنامه 0/82 محاسبه شد [
22].
مقیاس شدت خستگی: مقیاس سنجش شدت خستگی که توسط کراپ و همکارانش، به منظور سنجش شدت خستگی در افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس و لوپوس طراحی شد و مورد بررسی روانسنجی (سایکومتریک) قرار گرفت. پرسشنامه مذکور شامل نُه آیتم است که از پرسشنامه 28 آیتمی خستگی استخراج شده است [
23]. خستگی احساس طاقتفرسایی از فرسودگی و کمبود انرژی است که انجام هرگونه فعالیت فیزیکی و شناختی را مختل میکند. این ناتوانی در انجام و حفظ عملکرد بهینه در دنیای پژوهشی، به دلایل متعددی چون بر هم خوردن نظم چرخه خواب و بیداری و ریتمهای بیولوژیک بدن نسبت داده شده است. قابلیت اعتماد یا پایایی یک ابزار عبارت است از درجه ثبات آن در اندازهگیری هر آنچه اندازه میگیرد؛ یعنی اینکه ابزار اندازهگیری در شرایط یکسان تا چه اندازه نتایج یکسانی به دست میدهد. روایی و پایایی این پرسشنامه در پژوهش عظیمیان و همکاران بررسی شد که مقدار ICC برابر با 0/93 بیان شد [
24].
در ابتدا پس از توضیح در مورد پژوهش، رضایتنامه کتبی از بیماران اخذ شد. سپس پرسشنامههای اوقات فراغت و شدت خستگی و مقیاس افسردگی، اضطراب و استرس توسط بیمارانمبتلا به اماس در مراکز درمانی و انجمن بیماران اماس در شهر همدان در زمستان سال 1397 و بهار 1398تکمیل شد. دادهها با نرمافزار SPSS نسخه 16 تجزیهوتحلیل شد. به دلیل اینتروال بودن دادهها و بررسی ارتباط بین یک متغیر وابسته (اوقات فراغت) با دو متغیرمستقل (خستگی و مشکلات روانی)، پس از بررسی توزیع متغیرها، به منظور بررسی میزان همبستگی از آزمونهای اسپیرمن استفاده شد.
یافتهها
اطلاعات جمعیتشناختی شرکتکنندگان در
جدول شماره 1 نشان داده شده است. تعداد شرکتکنندگان زن در مطالعه 70 و تعداد مردها 29 نفر بوده است. اکثر آنها متأهل بودهاند. تعداد شاغلها و خانهدارها، به اندازه برابر، 27 نفر بوده است. بیماران با میانگین سنی 32/28 و انحراف معیار 8/26 بودهاند و میانگین مدتزمان تشخیص 6/83 و انحراف معیار 5/63 بوده است.
به منظور بررسی ارتباط بین اوقات فراغت و ویژگیهای جمعیتشناختی، که از نوع متغیرهای اسمی هستند، از آزمون کایاسکوئر استفاده شد. در
جدول شماره 2 همانطور که مشاهده میشود صرفاً بین اوقات فراغت و سطح تحصیلات ارتباط معنادار وجود داشت (0/003=P) و بقیه متغیرها چنین ارتباطی را بیان نکردند.
برای بررسی ارتباط بین اوقات فراغت با خستگی و مشکلات روانی از آزمون اسپیرمن استفاده شد که بر اساس آن بین اوقات فراغت و هر دو تست سنجش خستگیِ مقیاس خستگی آنالوگ بینایی (0/003=P) و مقیاس شدت خستگی (0/001=P) ارتباط معنادار مشاهده شد. همینطور اوقات فراغت با مشکلات روانی نیز ارتباط معناداری را در کل پرسشنامه نشان داد (0/007=P) اما در زیرمقیاسهای اضطراب (0/780=P) و استرس (0/060=P) این ارتباط مشاهده نشد با وجود اینکه افسردگی (0/001=P) رابطه معناداری را نشان داد. اوقات فراغت با سطح ناتوانی فرد، که با مقیاس شدت ناتوانی گسترده سنجیده شد، نیز ارتباط معناداری داشت (0/001=P) که در
جدول شماره 3 ارائه شده است.
اما بین سن (0/335=P) و مدتزمان تشخیص (0/297=P) با اوقات فراغت رابطه معناداری مشاهده نشد.
برای بررسی دقیقتر، ارتباط هریک از پنج حیطه اوقات فراغت با خستگی و مشکلات روانی نیز مورد بررسی قرار گرفت تا مشخص شود که هرکدام از متغیرهای خستگی، استرس، اضطراب و افسردگی بر کدام حیطههای آن تأثیرگذار هستند (
جدول شماره 4).
از آزمون اسپیرمن برای سنجش این ارتباط استفاده شد که بر اساس آن مقیاس خستگی آنالوگ بینایی با فعالیتهای اجتماعی (0/376-=r) و جسمانی بیرون از خانه (0/202-=r) و فرهنگی هنری (0/186-=r) ارتباط معنادار نشان داد. مقیاس شدت خستگی نیز با تمامی فاکتورها (فعالیتهای دشوار، اجتماعی، معنوی مذهبی، جسمانی خارج از خانه و فرهنگی هنری) همبستگی بالایی را بیان کرد.
مشکلات روانی نیز با مقیاس اضطراب افسردگی استرس سنجیده شد که کل پرسشنامه با فعالیتهای معنوی مذهبی (0/263-=r)، جسمانی خارج از خانه (0/213-=r) و فرهنگی هنری (0/205-=r) ارتباط معنادار داشت و در زیرمقیاسهای آن اضطراب صرفاً با فعالیتهای اجتماعی (0/259-=r) و استرس با فعالیتهای معنوی مذهبی (0/212-=r) و افسردگی بهجز با فعالیتهای دشوار با بقیه فعالیتهای اوقات فراغت همبستگی قابل قبولی را نشان داد (0/005≤P)
بحث
یافتههای پژوهش نشان میدهد که بر اساس آزمون اسپیرمن بین اوقات فراغت با خستگی و مشکلات روانی ارتباط معناداری وجود دارد. اگرچه در زیرمقیاسها در برخی از موارد این ارتباط مشاهده نشد. در بررسی ارتباط بین اوقات فراغت و مشخصات جمعیتشناختی بین اوقات فراغت با سن بیمار، ارتباطی یافت نشد که نشان میدهد مقدار انجام تفریحات با افزایش سن تغییری نمیکند که میتواند منطقی باشد. همه افراد در هر سنی تفریحات خاص خود را انجام میدهند و مقدار کل آن در سنین مختلف متفاوت نیست. همینطور بین اوقات فراغت و زمان تشخیص نیز ارتباطی مشاهده نشد. در ظاهر به نظر میرسد با گذشت از زمان تشخیص، میزان ناتوانی فرد افزایش یابد و بتواند روی مقدار تفریحات تأثیرگذار باشد، اما این مسئله در این مطالعه فاکتور مؤثری نبود. احتمالاً به این دلیل که فرد بنابر توانایی خود با انجام فعالیتهای دیگر همچنان در حفظ تفریحات خود تلاش میکند.
دیگر متغیرهای جمعیتشناختی نیز بهجز سطح تحصیلات بر میزان اوقات فراغت اثرگذار نبودند. جنسیت نیز با اوقات فراغت ارتباط معنادار نشان نداد، یعنی در میان مرد و زن تفاوتی در مقدار فعالیت در اوقات فراغت دیده نشد. همچنین وضعیت شغلی و وضعیت ازدواج فرد، تأثیری بر میزان اوقات فراغت ندارد. این یعنی بیمار چه خانهدار و چه دارای شغل و یا بیکار باشد و همینطور چه متأهل و یا مجرد باشد، تأثیری در مقدار تفریحات نمیگذارد و این قابل قبول است که همه افراد بنابر شرایط، تفریحات مناسب خود را بدون توجه به وضعیت تأهل یا شغلی انجام میدهند. اما سطح تحصیلات ارتباط معناداری با اوقات فراغت نشان داد. فردی که سطح تحصیلات بیشتری دارد تفریحات بیشتری را نسبت به فرد بدون تحصیلات انجام میدهد. به نظر این یافته دور از انتظار نیست، چون افراد با تحصیلات بیشتر اطلاعات بیشتری از تفریحات و نقش آن در بیماری دارند و بیشتر به آن میپردازند.
اما در مورد هدف اصلی پژوهش، با بررسی ضریب همبستگی بین پنج فاکتور اوقات فراغت با خستگی، استرس، اضطراب و افسردگی نتایج جالب توجهی به دست آمد. خستگی با تمامی فاکتورهای اوقات فراغت ضریب همبستگی بالایی را نشان داد. یعنی خستگی بر فعالیتهای دشوار، اجتماعی، معنوی مذهبی، جسمانی خارج از خانه و فرهنگی هنری اثرگذار است و درمجموع میتواند مقدار تمامی جنبههای اوقات فراغت را کمتر کند. این یافته قابل قبول است، زیرا فرد با خستگی امکان انجام هیچکدام از تفریحات را ندارد و سعی میکند بیشتر استراحت کند تا کاری را انجام دهد. این یافته با پژوهش حسینی و همکاران که توسط پرسشنامه اوقات فراغت ناتینگهام بررسی شده بود همخوانی دارد [
9]. کم تانگ نیز در پژوهش خود به این نتیجه رسید که اوقات فراغت اجتماعی بر سلامت جسمانی زنان مبتلا به اماس که دارای خستگی هستند تأثیرگذار است [
25].
استرس فقط بر جنبه فعالیتهای اجتماعی اوقات فراغت تأثیرگذار بود. همینطور اضطراب نیز صرفاً با همین جنبه فعالیتهای اجتماعی، ارتباط نشان داد. درواقع استرس و اضطراب مانع انجام مناسب فعالیتهای اجتماعی در این افراد میشود. جانسنز و همکاران نشان دادند که استرس و اضطراب از ابتدای تشخیص بیماری برای فرد وجود دارد [
26]. براون و همکاران در پژوهش خود روی 101 بیمار اماس که به صورت مطالعه طولی دوساله انجام گرفت، به بررسی خستگی، افسردگی و اضطراب پرداختند و به این نتیجه رسیدند که افسردگی منجر به ایجاد خستگی و اضطراب در بیماران میشود و همچنین خستگی و اضطراب منجر به ایجاد افسردگی آنها میشود [
27].
اما افسردگیای که در اکثر بیماران اماس دیده میشود تقریباً بر تمامی جنبههای اوقات فراغت میتواند تأثیر سوء بگذارد؛ یعنی فرد با علائم افسردگی سعی خواهد کرد تفریحات زیادی انجام ندهد. هرچند ارتباط بین افسردگی و فعالیتهای دشوار معنادار نبوده، اما تقریباً نزدیک به معناداری بوده است (0/052=P). پژوهشهای زیادی به بررسی ارتباط بین اوقات فراغت و افسردگی پرداختهاند [
9،
28]. بن آری و همکاران نیز به این نتیجه رسیدند که بین اوقات فراغت و افسردگی ارتباط معناداری وجود دارد [
29]. مولت و همکاران در پژوهش خود نشان دادند که افسردگی و خستگی بر اوقات فراغت جسمانی بیماران تأثیرگذار است [
30].
یافتههای پژوهش استرود نشان میدهد اوقات فراغت با خستگی و افسردگی ارتباط ضعیفی دارد و نتیجه میگیرد که ارتباط خطی بین آنها وجود ندارد. در پژوهش حاضر میان نمره کل اوقات فراغت با خستگی و افسردگی ارتباط معنادار به دست آمد، اما در برخی اجزای اوقات فراغت با آنها ارتباط معنادار به دست نیامد که امکان دارد به دلیل نبود ارتباط خطی بین اجزای اوقات فراغت با علائم بیماری باشد [
8].
استفنز و همکاران در مطالعهای طولی نشان دادند که داشتن اوقات فراغت متوسط تا شدید در طول زندگی میتواند منجر به کاهش افسردگی و خستگی در بیماران اماس شود [
31]. در بررسی متون، مطالعهای که به بررسی اجزای اوقات فراغت در بین افراد مبتلا به اماس بپردازد، یافت نشد. این امر بحث در این زمینه را با دشواری همراه کرد. اما مطالعاتی یافت شد که به ارتباط بین حوزه جسمانی اوقات فراغت با خستگی پرداختهاند [
32،
33]. برای نمونه مطالعهای توسط فجلدستاد و همکارانش جهت بررسی ارتباط بین خستگی و حوزه جسمانی اوقات فراغت انجام گرفته است. در این پژوهش از مقیاس شدت خستگی و پرسشنامه GLTEQ به منظور بررسی حوزه جسمانی اوقات فراغت استفاده شده بود [
32]. نتایج این پژوهش ارتباط معنادار متوسط بین این دو متغیر را مشخص کرد. همچنین در مطالعهای که توسط وانر و همکارانش انجام شد ارتباط معنادار بین افسردگی و حوزه جسمانی اوقات فراغت معین شد. در این مطالعه از ابزار PADS برای بررسی اوقات فراغت و CMDI برای بررسی افسردگی و خستگی استفاده شده بود و مشخص شد با افزایش سطح افسردگی و خستگی میزان فعالیت جسمانی فرد کاهش مییابد. نتیجه این پژوهشها با نتایج مطالعه حاضر در رابطه با ارتباط بین اوقات فراغت با خستگی و افسردگی همسوست. درواقع خستگی یکی از مهمترین علائم ناتوانکننده در بیماری اماس است، که تمام زندگی فرد را تحت تأثیر قرار میدهد. گاهی اوقات اطرافیان بیمار (خانواده، دوستان و همکاران) نمیتوانند بهخوبی این نشانه را درک کنند، چون علائم آن قابل رؤیت نیست. خستگی میتواند متأثر از علل زیستی، محیطی، هیجانی، دارویی و حتی شیوه زندگی فرد باشد. خستگی وابسته به بیماری اماس بهسادگی ایجاد میشود و با زیاد شدن دمای بدن افزایش مییابد و در فعالیت فیزیکی فرد اختلال ایجاد میکند. همچنین ممکن است در تمام مراحل بیماری ماندگار شود.
نتیجهگیری
بر اساس یافتههای مطالعه میتوان نتیجه گرفت که میان اوقات فراغت با مشکلات روانی و خستگی افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس ارتباط وجود دارد. درگیری بیماران اماس باضایعاتی مانند خستگی و مشکلات روانی (افسردگی، استرس و اضطراب)، میتواند بر میزان انجام فعالیتهای آنها در زمان اوقات فراغت موثر باشد و مقدار آن را کاهش دهد.
از محدودیتهای پژوهش دسترسی به بیماران اماس در فصل زمستان بود که به صورت پراکنده در مراکز توانبخشی شهر حضور داشتند. از دیگر محدودیت پژوهش تعداد کم بیماران مرد در مقایسه با زنها بود که با توجه به نسبت این بیماران در جامعه قابل قبول به نظر میرسد، اما تعمیم نتایج پژوهش حاضر برای مردان باید با احتیاط صورت پذیرد. پیشنهاد میشود در پژوهشهای آینده ارتباط بین اوقات فراغت بیماران اماس با جنبههای دیگر کار در جامعه ایرانی مورد پژوهش قرار گیرد. همینطور پیشنهاد میشود تأثیر علائم دیگر بیماری مانند مشکلات خواب، مشکلات کنترل ادرار و مدفوع و مشکلات شناختی بر اوقات فراغت این بیماران مورد بررسی قرار گیرد.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این ملاحظات توسط کمیته اخلاق دانشگاه علومپزشکی همدان با شماره IR.UMSHA.REC.1397.436 به ثبت رسیده است.
حامی مالی
این مقاله برگرفته از طرحی تحقیقاتی با شماره ثبت 9708224844 در معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه علومپزشکی همدان بوده است.
مشارکت نویسندگان
هر دو نویسنده در طراحی، اجرا و نگارش همه بخشهای پژوهش حاضر مشارکت داشتهاند.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.
Referencs
1.
Mozo-Dutton L, Simpson J, Boot J. MS and me: Exploring the impact of multiple sclerosis on perceptions of self. Disability and Rehabilitation. 2012; 34(14):1208-17. [
DOI:10.3109/09638288.2011.638032]
2.
Statistical Center of Iran. Vice presidency for strategic planning and supervision statistical center of Iran [Internet]. 2011 [Updated 2011]. Available from:
https://www.amar.org.ir/Portals/1/Iran/Atlas_Census_2011.pdf
3.
Etemadifar M, Maghzi AH. Sharp increase in the incidence and prevalence of multiple sclerosis in Isfahan, Iran. Multiple Sclerosis Journal. 2011; 17(8):1022-7. [
DOI:10.1177/1352458511401460]
4.
Burks JS, Bigley GK, Hill HH. Rehabilitation challenges in multiple sclerosis. Annals of Indian Academy of Neurology. 2009; 12(4):296-306. [
DOI:10.4103/0972-2327.58273]
5.
Radomski MV, Trombly Latham CA, editors. Occupational therapy for physical dysfunction. Philadelphia: Wolters Kluwer Health; 2008.
https://books.google.com/books?id=uZ15-5EfugoC&source=gbs_navlinks_s
6.
Kos D, Kerckhofs E, Nagels G, D’hooghe MB, Ilsbroukx S. Origin of fatigue in multiple sclerosis: Review of the literature. Neurorehabilitation and Neural Repair. 2008; 22(1):91-100. [
DOI:10.1177/1545968306298934]
7.
Trojan DA, Arnold D, Collet JP, Shapiro S, Bar-Or A, Robinson A, et al. Fatigue in multiple sclerosis: Association with disease-related, behavioural and psychosocial factors. Multiple Sclerosis Journal. 2007; 13(8):985-95. [
DOI:10.1177/1352458507077175]
8.
Stroud NM, Minahan CL. The impact of regular physical activity on fatigue, depression and quality of life in persons with multiple sclerosis. Health and Quality of Life Outcomes. 2009; 7:68. [
DOI:10.1186/1477-7525-7-68]
9.
Hosseini SMS, Rassafiani M, Mazdeh M, Haghgoo HA, Nurani Gharaborghe S. [Effect of fatigue, depression and cognitive dysfunction on participation in leisurely activities among people with multiple sclerosis (Persian)]. Middle Eastern Journal of Disability Studies. 2017; 7:36.
http://jdisabilstud.org/article-1-585-en.html
10.
Keshkar S, Ehsani M, Koozechian H, Ghasemi H, Mohammadi S. Examining the hierarchical model of leisure constraints among women in Tehran regarding sports participation. International Journal of Sport Studies. 2012; 2(11):561-70.
https://www.researchgate.net/profile/Sardar-Mohammadi/publication/247777361
11.
Arab-Moghaddam N, Henderson KA, Sheikholeslami R. Women’s leisure and constraints to participation: Iranian perspectives. Journal of Leisure Research. 2007; 39(1):109-26. [
DOI:10.1080/00222216.2007.11950100]
12.
Ghaem H, Mohammad Salehi N, Mohammad Beigi A. [Assessment of spending leisure time in students of Shiraz University of Medical Sciences, 2005 (Persian)]. Iranian Journal of Medical Education. 2008; 8(1):71-80.
http://pdfarchive.ir/pack-01/Do_62713871908.bak.pdf
13.
Tondnevis F. [The status of physical activities at leisure time of iranian residence (Persian)]. Research on Sport Science. 2003; 1(4):115-33.
https://www.sid.ir/fa/journal/ViewPaper.aspx?ID=9301
14.
Tondnevis F. [The physical acitivities in leisure time of the iranian women (Persian)]. Harakat. 2002; 12(12):87-104.
https://joh.ut.ac.ir/article_10360.html
15.
Fattahi Masrour F, Tondnevis F, Mozaffari AA. Investigating of leisure time activities in female students at Iran’s Islamic Azad University. European Journal of Experimental Biology. 2012; 2(4):1062-70. https://www.imedpub.com/articles/investigating-of-leisure-time-activities-in-female-students-at-irans-islamicazad-university.pdf
16.
Saraii MH, Roosta M, Oshnoui A. [Factors affecting leisure in urban areas of Iran (Persian)]. Journal of Regional Planning. 2012; 2(7):25-37.
http://jzpm.miau.ac.ir/article_51.html
17.
Chwastiak L, Ehde DM, Gibbons LE, Sullivan M, Bowen JD, Kraft GH. Depressive symptoms and severity of illness in multiple sclerosis: Epidemiologic study of a large community sample. American Journal of Psychiatry. 2002; 159(11):1862-8. [
DOI:10.1176/appi.ajp.159.11.1862]
18.
Prejza S. The significance of leisure among persons diagnosed with multiple sclerosis [MSc. thesis]. San Jose, CA: San Jose State University; 1997.
[DOI:10.31979/etd.2xnk-m7y9]
19.
Hosseini SMS, Sarhady M, Nurani Gharaborghe S, Mazdeh M. [Leisure of people with Multiple Sclerosis: A content analysis (Persian)]. Iranian Rehabilitation Journal. 2017; 15(1):23-30.
http://irj.uswr.ac.ir/article-1-609-en.html
20.
Lovibond SH, Lovibond PF. Manual for the depression anxiety stress scales. Sydney: Psychology Foundation of Australia; 1996.
https://books.google.com/books?id=mXoQHAAACAAJ&dq
21.
Parkitny L, McAuley J. The Depression Anxiety Stress Scale (DASS). Journal of Physiotherapy. 2010; 56(3):204. [
DOI:10.1016/S1836-9553(10)70030-8]
22.
Samani S, Jokar B. [Investigation of validity and reliability of short form of depression, anxiety and stress scale (Persian)]. Journal of Social Sciences and Humanities, Shiraz University. 2007; 26(3):65-77.
https://www.sid.ir/Fa/Journal/ViewPaper.aspx?id=82319
23.
Krupp LB, LaRocca NG, Muir-Nash J, Steinberg AD. The fatigue severity scale: Application to patients with multiple sclerosis and systemic lupus erythematosus. Archives of Neurology. 1989; 46(10):1121-3. [
DOI:10.1001/archneur.1989.00520460115022]
24.
Azimian M, Shahvarughi Farahani A, Dadkhah A, Fallahpour M, Karimlu M. Fatigue severity scale: The psychometric properties of the Persian-version in patients with multiple sclerosis. Research Journal of Biological Sciences. 2009; 4(9):974-7.
https://medwelljournals.com/abstract/?doi=rjbsci.2009.974.977
25.
Khemthong S, Packer TL, Passmore A, Dhaliwal SS. Does social leisure contribute to physical health in multiple sclerosis related fatigue. Annual in Therapeutic Recreation. 2008; 16:71-80.
https://www.researchgate.net/publication/46165386
26.
Janssens ACJW, van Doorn PA, de Boer JB, van der Meché FGA, Passchier J, Hintzen RQ. Impact of recently diagnosed multiple sclerosis on quality of life, anxiety, depression and distress of patients and partners. Acta Neurologica Scandinavica. 2003; 108(6):389-95. [
DOI:10.1034/j.1600-0404.2003.00166.x]
27.
Brown RF, Valpiani EM, Tennant CC, Dunn SM, Sharrock M, Hodgkinson S, et al. Longitudinal assessment of anxiety, depression, and fatigue in people with multiple sclerosis. Psychology and Psychotherapy: Theory, Research and Practice. 2009; 82(1):41-56. [
DOI:10.1348/147608308X345614]
28.
Tauil CB, Grippe TC, Dias RM, Dias-Carneiro RPC, Carneiro NM, Aguilar ACR, et al. Suicidal ideation, anxiety, and depression in patients with multiple sclerosis. Arquivos de Neuro-Psiquiatria. 2018; 76(5):296-301. [
DOI:10.1590/0004-282x20180036]
29.
Ben Ari E, Johansson S, Ytterberg Ch, Bergström J, von Koch L. How are cognitive impairment, fatigue and signs of depression related to participation in daily life among persons with multiple sclerosis? Disability and Rehabilitation. 2014; 36(23):2012-8. [
DOI:10.3109/09638288.2014.887797]
30.
Motl RW, McAuley E, Snook EM, Gliottoni RC. Physical activity and quality of life in multiple sclerosis: Intermediary roles of disability, fatigue, mood, pain, self-efficacy and social support. Psychology, Health & Medicine. 2009; 14(1):111-24. [
DOI:10.1080/13548500802241902]
31.
Stephens S, Shams Sh, Lee J, Grover SA, Longoni G, Berenbaum T, et al. Benefits of physical activity for depression and fatigue in multiple sclerosis: A longitudinal analysis. The Journal of Pediatrics. 2019; 209:226-32.E2. [
DOI:10.1016/j.jpeds.2019.01.040]
32.
Fjeldstad C, Brittain DR, Fjeldstad AS, Pardo G. Fatigue and thermo sensitivity affect physical activity in multiple sclerosis. The Journal of Applied Research. 2010; 10(3):108-15.
https://www.researchgate.net/publication/234038090
33.
Vanner EA, Block P, Christodoulou CC, Horowitz BP, Krupp LB. Pilot study exploring quality of life and barriers to leisure-time physical activity in persons with moderate to severe multiple sclerosis. Disability and Health Journal. 2008; 1(1):58-65. [
DOI:10.1016/j.dhjo.2007.11.001