مقدمه
مالتیپل اسکلروزیس (ام‌اس) یکی از شایع‌ترین بیماری‌های مزمن، پیشرونده و با ماهیت غیر قابل پیش‌بینی است که معمولاًً اوایل بزرگسالی اتفاق می‌افتد و می‌تواند علاوه بر بیمار تأثیر چشم‌گیری بر زندگی مراقب نیز داشته باشد [1]. در سراسر دنیا بیش از 2/5 میلیون نفر به این بیماری مبتلا هستند [2]. بر اساس مطالعه متاآنالیز اخیر، میزان شیوع و بروز این بیماری در ایران به ترتیب بیست و نه و سه دهم در هر صدهزار نفر و چهار و سه دهم در هر صد هزار نفر تخمین زده شده است [3]. بیش از نیمی از این بیماران در گذر زمان برای انجام کارهای روزمره خود به کمک دیگران نیاز پیدا می‌کنند که معمولاً یک مراقب اصلی این کمک‌رسانی را به عهده می‌گیرد [4]. مراقب اصلی به کسی می‌گویند که به طور کاملاً داوطلبانه و بدون دریافت هیچ‌گونه مزدی مسئولیت مراقبت از بیمار را بر عهده می‌گیرد که معمولاً یکی از نزدیکان بیمار است [5]. ام‌اس می‌تواند علاوه بر سلامتی بیمار، بر آکیوپیشن‌های مراقب نیز تأثیر بگذارد و عملکرد آکیوپیشن آن‌ها را مختل نماید [2]. 
آکیوپیشن معنای واحدی نداشته و در طول زمان معنای آن تغییر کرده است و هم‌اکنون نیز در حال تغییر است [6]. به عنوان مثال لو و همکاران معتقد بودند آکیوپیشن عبارت است از فعالیت‌های روزمره‌ای همچون خودمراقبتی، اوقات فراغت و تولیدگری که توسط فرد و فرهنگ جامعه معنا می‌یابند و ارزش‌گذاری می‌شوند [7]. دومین ویراست چارچوب عملی کاردرمانی، آکیوپیشن‌ها را در حوزه‌های مختلفی از جمله فعالیت‌های روزمره زندگی، شغل، استراحت و خواب، مشارکت اجتماعی، آموزش، بازی و فعالیت‌های روزمره ابزاری طبقه‌بندی کرد [8]. در متون و پژوهش‌های گذشته ارتباط‌های مثبت بین آکیوپیشن‌های معنی‌دار و سلامتی به خوبی نشان داده شده است [10 ،9 ،2]. عملکرد آکیوپیشن نیز عبارت است از انجام یا اجرای یک آکیوپیشن [11]. هوارد و همکاران در یک مطالعه بسترزاد دریافتند که ممکن است عملکرد آکیوپیشن مراقبان افراد مبتلا به ام‌اس به خاطر بیماری مراقبت‌شونده‌ها، در حوزه‌های مختلف از جمله شغل، اوقات فراغت و مشارکت‌های اجتماعی دچار مشکل شده و به همین خاطر زندگی بر آن‌ها سخت شود [2]. در همین راستا، مک‌کن و همکاران نیز در یک مطالعه مرور نظام‌مند به این نتیجه رسیدند که مراقبت از فرد مبتلا به ام‌اس، تأثیر منفی بر زندگی شغلی و اجتماعی مراقب می‌گذارد [12]. همچنین مطالعات متعددی دریافتند که این بیماری می‌تواند روابط زناشویی زوجینی که یکی از آن‌ها مبتلا به ام‌اس است را تحت تأثیر قرار دهد [13,14,15 ،1]. گاهی از مراقبان اصلی افراد مبتلا به ام‌اس به عنوان «بیماران نامحسوس» یاد می‌شود؛ زیرا آن‌ها با وجود رنج بردن از سطح بالای فشار جسمانی و عاطفی [16 ،12]، نقص در زندگی اجتماعی [17] و سطح پایینی از کیفیت زندگی [18,19,20,21]، باز هم کمتر به خودشان توجه می‌کنند [22] و معمولاً نیازهای مراقبت‌شونده را در اولویت قرار می‌دهند و تمایلی به در میان گذاشتن نیازهای خود با متخصصان سلامت ندارند [23]. به همین خاطر بعضی از محققان معتقد هستند که علاوه بر رسیدگی به نیازهای بیماران مبتلا به ام‌اس باید به نیازهای خاص و متفاوت مراقبان اصلی آن‌ها هم رسیدگی شود و این مراقبان نیاز به مداخلاتی مستقل از مراقبت‌شونده مبتلا به ام‌اس دارند [24]. بعضی از آن‌ها همچنین معتقدند که بهتر است برای این کار از تهیه و اجرای استراتژی‌های آموزشی توسط متخصصین سلامت استفاده شود [26 ،25]. 
با توجه به مورد فوق، این مطالعه با هدف ایجاد یک استراتژی آموزشی در قالب طراحی و روایی کتابچه آموزشی برای بهبود عملکرد آکیوپیشن مراقبان اصلی افراد مبتلا به ام‌اس و کاهش بار مراقبتی و بهبود کیفیت زندگی آن‌ها طراحی شد.

روش بررسی
مطالعه حاضر از نوع روش‌شناسی بود که جهت تهیه کتابچه آموزشی برای مراقبان اصلی افراد مبتلا به ام‌اس طراحی شد و به طور مشترک در دانشگاه علوم بهزیستی و توان‌بخشی و انجمن ام‌اس کرمان (از اردیبهشت تا شهریور سال 1397) انجام گرفت. 
در فاز اول، مطالعه‌ای بسترزاد درباره تبیین عملکرد آکیوپیشن مراقبان اصلی افراد مبتلا به ام‌اس به عنوان بخشی از رساله دکتری توسط تیم تحقیق (شامل سه کاردرمانگر، یک پرستار و یک متخصص آمار زیستی) انجام شد که نتایج آن به صورت یک پژوهش مجزا در حال چاپ است [27]. سپس علاوه بر تیم تحقیق از دو متخصص کاردرمان دیگر که به عنوان داور به تمام مراحل انجام رساله مذکور نظارت داشتند، دعوت به عمل آمد تا در یک بحث گروهی متمرکز هفت‌نفره شرکت کنند و از نتایج به‌دست‌آمده از فاز کیفی پژوهش که تجارب دست اول مراقبان اصلی افراد مبتلا به ام‌اس بودند، استفاده کرده و محتوای کتابچه آموزشی را از این تجارب استخراج نمایند. همچنین برای قسمت پیشنهادات به منظور مواجهه با مشکلات آکیوپیشن در کتابچه، از مرور منابع از طریق بانک‌های اطلاعاتی نظیر پاب‌مد و وب آو ساینس استفاده شد. درنهایت یک نسخه پیش‌نویس از کتابچه آموزشی بر اساس ساختار پیشنهادی ‌هافمن و ورال برای ابزار آموزشی سلامت نوشتاری [28] تهیه و پرینت شد. 
در فاز دوم، نسخه پیش‌نویس کتابچه برای بررسی روایی ظاهر و محتوا در اختیار 22 داور متخصص قرار گرفت. حجم نمونه داوران از فرمول n=Zα².p(1-p)/e² محاسبه شد که در آن Zα (سطح اطمینان) برابر با 95 درصد، P (نسبت توافق بین داوران) برابر با 85 درصد و e (تفاوت مورد انتظار پذیرفته‌شده) برابر با 15 درصد بود [29]. کتابچه به همراه یک مقیاس برای ارزیابی ظاهر و محتوای آن، به انضمام یک راهنما درباره نحوه تکمیل مقیاس به داوران متخصص داده شد. این مقیاس شامل هفده آیتم (جدول شماره 1) بر اساس توصیه‌های ‌هافمن و ورال برای تهیه ابزار آموزشی سلامت نوشتاری، در شش حیطه محتوا، زبان، سازمان‌دهی، صفحه‌آرایی، تصاویر و ترغیب بود [28]. این مقیاس دارای طیف لیکرت چهارگزینه‌ای (کاملاً مخالفم=1، مخالفم=2، موافقم=3، کاملاً موافقم=4) بود. 



ملاک‌های ورود برای انتخاب داوران متخصص عبارت بودند از: داشتن تخصصی از حوزه سلامت که با بیماران مبتلا به ام‌اس و مراقبان آن‌ها سر و کار داشته باشد، داشتن حداقل تجربه کاری یک سال در انجمن ام‌اس استان کرمان واقع در بیمارستان ثامن‌الحجج، داشتن مدرک آکادمیک حداقل لیسانس و تمایل به مشارکت در مطالعه. این متخصصان از انجمن ام‌اس استان کرمان واقع در بیمارستان ثامن‌الحجج کرمان انتخاب شدند؛ زیرا این مرکز تنها مرکز جامع خدمات‌رسانی پزشکی، توان‌بخشی و مشاوره‌ای برای بیماران مبتلا به ام‌اس و مراقبان اصلی آن‌ها در استان کرمان است. بنابراین تقریباً از تمام نقاط استان مراجعان هدف با تنوع فرهنگی و بالینی زیاد، به آنجا مراجعه می‌کنند و به همین خاطر متخصصان در این مرکز از تجربه زیاد و متنوعی در خصوص آن‌ها برخوردارند. برای انتخاب داوران متخصص از نمونه‌گیری گلوله‌برفی استفاده شد، به طوری که وقتی یک داور واجد شرایط شناسایی می‌شد، از او تقاضا می‌شد که داور دیگر را معرفی نماید. بعد از شناسایی متخصصان واجد شرایط، یک دعوت‌نامه برای مشارکت، به همراه یک لیست از اهداف و نحوه انجام مطالعه از طریق ایمیل یا حضوری به آن‌ها داده شد. سپس متخصصانی که موافق مشارکت بودند یک فرم رضایت‌نامه کتبی، یک نسخه پرینت‌شده از کتابچه و یک مقیاس ارزیابی دریافت کردند. از 22 داور متخصص مشارکت‌کننده تقاضا شد تا با مطالعه نقادانه کتابچه، مقیاس هفده‌آیتمی را در طی دو هفته تکمیل کنند و نظرات و توصیه‌های خود را برای اصلاح و تکمیل کتابچه در بخش توصیه‌ها وارد نمایند. بعد از دو هفته مقیاس‌های تکمیل‌شده جمع‌آوری شد و توصیه‌های اصلاحی و تکمیلی نیز توسط تیم تحقیق اعمال شد.
در فاز سوم، برای بررسی روایی ظاهر و محتوای کتابچه از دیدگاه مخاطبان هدف، با همان فرمول حجم نمونه ذکرشده 22 نفر از مراقبان اصلی افراد مبتلا به ام‌اس (همراه بیمار که به طور کاملاً داوطلبانه و بدون دریافت هیچ‌گونه مزدی مسئولیت مراقبت از او را بر عهده می‌گیرد که معمولاً یکی از بستگان درجه اول بیمار است) به عنوان داوران مراقب به صورت در دسترس در انجمن ام‌اس کرمان انتخاب شدند. ملاک‌های ورود داوران مراقب عبارت بودند از: داشتن حداقل یک سال تجربه مراقبت از بیمار مبتلا به ام‌اس، توانایی خواندن و نوشتن به زبان فارسی و تمایل به مشارکت در مطالعه. بعد از شناسایی داوران مراقب واجد شرایط، فراخوانی آن‌ها به مطالعه و همچنین مشارکت آن‌ها در مطالعه مانند روال مشارکت داوران متخصص صورت گرفت. مقیاس هفده‌آیتمی تکمیل‌شده توسط مراقبان نیز مانند داده‌های به‌دست‌آمده از متخصصان، در بررسی روایی محتوای کتابچه تحلیل شد و توصیه‌های اصلاحی و تکمیلی آن‌ها نیز توسط تیم تحقیق اعمال شد.
برای آنالیز کمی روایی محتوا از شاخص روایی محتوا در سطح آیتم و شاخص روایی محتوا در سطح مقیاس استفاده شد. I-CVI عبارت بود از درصد داورانی که با هرکدام از آیتم‌ها «موافق« یا »کاملاً موافق« بودند و S-CVI/Ave عبارت بود از میانگین همه I-CVI‌ها. حداقل مقدار قابل قبول برای این دو شاخص به ترتیب 0/78 و 0/9 در نظر گرفته شد [30]. علاوه بر این، به وسیله نرم‌افزار SPSS نسخه 22 از آزمون دوجمله‌ای، همچون مطالعات مشابه دیگر، برای تخمین پایایی آماری I-CVI‌ها استفاده شد [31]. آزمون دوجمله‌ای مشخص می‌کند آیا نتایج به‌دست‌آمده از متغیرهای دووضعیتی، مربوط به شانس (مثلاً خطا در نمونه‌گیری) بوده یا واقعاً از یک اثر سیستماتیک ناشی شده‌اند [32]. برای این آزمون سطح معنی‌داری 0/05 درنظر گرفته شد.

یافته‌ها
محتوای این کتابچه در قالب شش عامل تأثیرگذار بر کیفیت زندگی مراقبان مذکور استخراج شد. این عامل‌ها عبارت بودند از: دغدغه‌های خانوادگی و اجتماعی مراقب، مشکلات استراحت و خواب ناشی از انجام نقش مراقبتی، مشکلات شغلی ناشی از انجام نقش مراقبتی، مشکلات زناشویی ناشی از انجام نقش مراقبتی، پنهان کردن بیماری برای انگ‌گریزی و عدم آگاهی درباره بیماری و نحوه صحیح مراقبت. ساختار نهایی این کتابچه شامل بخش‌های زیر بود: 
جلد، فهرست مطالب، مقدمه (حاوی بیان هدف کتابچه)، بخش ترغیب‌گر (شامل بیان چهره‌های مشهور و موفقی که توانسته‌اند به خوبی ام‌اس را مهار و مدیریت کنند، پیشرفت‌هایی که امروزه در درمان این بیماری حاصل شده است و آگاهی‌بخشی از بعضی باورهای منفی و نادرست درباره این بیماری)، متن اصلی (شامل شش عامل ذکرشده مؤثر بر زندگی مراقبان افراد مبتلا به ام‌اس و همچنین پیشنهاداتی مجزا برای مدیریت این شش عامل) و یک نتیجه‌گیری کلی در انتهای متن برای تثبیت بهتر مطالب در ذهن مخاطبان هدف.
در فاز دوم مطالعه برای بررسی کمی روایی ظاهر و محتوای کتابچه آموزشی، دو نورولوژیست، دو پزشک عمومی، پنج پرستار، سه روان‌شناس، دو مددکار اجتماعی، پنج کاردرمانگر و سه فیزیوتراپ با سابقه کاری 2-23 سال به عنوان متخصص شرکت کردند. در بین این داوران، دو پزشک متخصص، دو پزشک عمومی، یک دکترای تخصصی، چهار فوق لیسانس و سیزده لیسانس وجود داشت. جدول شماره 1، درصد توافق داوران متخصص برای آیتم‌های مقیاس هفده‌آیتمی درباره کتابچه، نسبت توافق مشاهده‌شده در آزمون دوجمله‌ای، نسبت توافق مورد انتظار (نسبت آزمون) در آزمون دوجمله‌ای، سطح معنی‌داری در آزمون دوجمله‌ای، مقدار I-CVIها و مقدار S-CVI/Ave (I-CVIs mean) را برای متخصصان مشارکت‌کننده نشان می‌دهد. 
همه متخصصان مشارکت‌کننده، در دوازده آیتم، گزینه »موافقم» یا »کاملاً موافقم« را انتخاب کردند (توافق 100 درصد و 1=I-CVI). آن‌ها همچنین در دو آیتم، توافق 95 درصد (0/95=I-CVI) و در سه آیتم نیز توافق 90 درصد (0/90=I-CVI)داشتند. میانگین I-CVIها نشان داد مقدار S-CVI/Ave برابر با 0/97 بود که نشان‌دهنده روایی محتوای قوی برای کل مقیاس بود. در مطالعه حاضر، بر اساس سایر مطالعات مشابه برای تهیه و رواسازی کتابچه آموزشی در حوزه سلامت [34 ،33]، مقدار نسبت توافق مورد انتظار (نسبت آزمون) در آزمون دوجمله‌ای برابر 0/8 در نظر گرفته شد. همچنین حداقل نسبت توافق مشاهده‌شده در آزمون دوجمله‌ای برای متخصصان مشارکت‌کننده برابر با 0/9 به دست آمد. سطح معنی‌داری سه آیتم بیشتر از 0/05 بود که نشان می‌دهد نسبت توافق مشاهده‌شده در این آیتم‌ها با نسبت توافق مورد انتظار (نسبت آزمون) تفاوت معنی‌داری ندارد. سطح معنی‌داری سایر آیتم‌ها کمتر از 0/05 بود که نشان می‌دهد نسبت توافق مشاهده‌شده در این آیتم‌ها با نسبت توافق مورد انتظار (نسبت آزمون) تفاوت معنی‌دار دارد و با توجه به جدول شماره 1، این نسبت‌ها بیشتر از نسبت توافق مورد انتظار 0/8 بوده‌اند. از خروجی‌های آزمون دوجمله‌ای می‌توان نتیجه گرفت که با اطمینان 95 درصد نتایج به‌دست‌آمده ناشی از شانس و خطای نمونه‌گیری نبوده و حداقل نسبت توافق برای آیتم‌های مقیاس برابر با 0/8 بوده است که نشان‌دهنده روایی ظاهر و محتوای قابل قبول برای کتابچه آموزشی حاضر است. در این مرحله همچنین توصیه‌های اصلاحی و تکمیلی متخصصان مشارکت‌کننده (جدول شماره 2) که در بخش توصیه‌های کتابچه آمده بود، اعمال شد و به تأیید آن‌ها رسید.



در فاز سوم، کتابچه اصلاح‌شده در اختیار 22 نفر از مراقبان اصلی افراد مبتلا به ام‌اس قرار گرفت تا روایی ظاهر و محتوای آن از دیدگاه مخاطبان هدف نیز توسط همان مقیاس هفده‌آیتمی طراحی‌شده بررسی شود. این مراقبان نسبت والدی، همسری یا فرزندی با بیمار خود داشتند و همه طیف‌های تحصیلی از سیکل تا فوق لیسانس در آن‌ها دیده می‌شد. آن‌ها در امر مراقبت از بیمار مبتلا به ام‌اس تجربه‌ای در طیف 3-30 سال داشتند. همچنین طیف سنی آن‌ها 23-59 سال بود. این مراقبان در تمامی آیتم‌ها گزینه «موافقم« یا »کاملاً موافقم« را انتخاب کردند و 100 درصد با آیتم‌ها موافق بودند. درنتیجه I-CVI برای تمامی آیتم‌ها، مقدار S-CVI/Ave و نسبت توافق مشاهده‌شده برای تمامی آیتم‌ها برابر با 1 بود. تنها پیشنهاد بعضی از مراقبان مشارکت‌کننده تعویض طرح روی جلد کتابچه به صورت رنگی و جذاب‌تر بود که این اصلاح نیز صورت گرفت و به تأیید آن‌ها رسید. 
درنهایت نسخه نهایی روا و ویرایش‌شده کتابچه آموزشی با عنوان »راهنمایی برای مراقبان افراد مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس: برگرفته از تجارب دست اول مراقبان» در 26 صفحه رنگی با اندازه A5، تک‌ستونه و پشت و رو تهیه شد.

بحث 
ارزیابی داوران مشارکت‌کننده نشان داد کتابچه آموزشی تحت عنوان »راهنمایی برای مراقبان افراد مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس: برگرفته از تجارب دست اول مراقبان« دارای روایی ظاهر و محتوای قابل قبول است. 
ابزارهای آموزشی سلامت علاوه بر توجه به مطالب علمی باید متناسب با فرهنگ مشارکت‌کنندگان و مخاطبان هدف خود نیز باشند [35,36,37]. یکی از نقاط قوت مطالعه حاضر این است که محتوای آن از یک مطالعه بسترزاد استخراج شد و خاصیت این گونه مطالعات این است که محتوای آن‌ها هم علمی و هم متناسب با فرهنگ و شرایط مشارکت‌کنندگان است [38]. همچنین استفاده از مطالعه کیفی بسترزاد برای ایجاد محتوای کتابچه آموزشی، خود یک استراتژی کیفی برای ایجاد روایی محتوا محسوب می‌شود [39]. در همین راستا براد و همکاران نیز معتقد بودند استراتژی‌های کیفی برای تهیه یک ابزار در علوم سلامت بسیار مفید هستند و ابزارهای مبتنی بر تئوری بسترزاد روایی محتوای بسیار خوبی را کسب می‌کنند [40].
در مطالعه حاضر متخصصان مشارکت‌کننده یک سری توصیه‌های اصلاحی و تکمیلی ارائه دادند (جدول شماره 2) که به آن‌ها رسیدگی شد. یکی از این توصیه‌ها، افزودن پیشنهادات بیشتر برای قسمت‌های مختلف کتابچه بود. در مطالعات دیگر هم توصیه شده است که در ابزار نوشتاری بیشتر به رفتارهای مخاطبان هدف و پیشنهادات در مورد آن‌ها توجه شود [41]. توصیه دیگر این بود که برای قابل درک شدن لغات «حس ترحم» و «وسواس مراقبتی» در متن، یک توضیح مختصر برای آن‌ها آورده شود. در همین راستا مطالعات دیگر هم توصیه کرده‌اند که از لغات رایج در ابزار آموزشی استفاده شود تا ابهامی برای درک آن‌ها وجود نداشته باشد [42]. یکی دیگر از توصیه‌های متخصصان مشارکت‌کننده این بود که عامل «پنهان کردن بیماری» به خاطر اهمیت زیادش، مقدم بر سایر عامل‌ها ذکر شود. مطالعات دیگر هم با این ایده موافق هستند که در ابزارهای آموزشی سلامت، بهتر است اطلاعات مهم‌تر و قابل استفاده‌تر برای مراجع در ابتدا ارائه شوند [43]. آن‌ها در آخر توصیه کردند که بعضی از تصاویر کتابچه به دلیل غیرضروری بودن حذف شوند و در بعضی از قسمت‌های دیگر برای درک بهتر متن، تصاویری اضافه شوند. در همین راستا کیچینگ معتقد بود تصاویر همیشه نمی‌توانند به یادگیری کمک کنند [44] و تنها باید زمانی استفاده شوند که به فهم اطلاعات ضروری کمک می‌کنند [45]. استفاده زیاد یا نابجا از تصاویر می‌تواند باعث حواس‌پرتی خواننده از متن شود، اما استفاده کم و مناسب از آن‌ها می‌تواند باعث ایجاد جذابیت شود و خواننده را به خواندن متن ترغیب نماید [28]. 
اخیراً مطالعاتی با موضوع طراحی و رواسازی کتابچه آموزشی در حوزه‌های مختلف سلامت انجام شده‌اند که اکثراً روالی مشابه با مطالعه حاضر داشته‌اند. به عنوان مثال زیمنس و همکاران در طراحی و رواسازی کتابچه آموزشی برای جلوگیری از سقوطبیماران در بیمارستان [34]، گالیندو نتو و همکاران در طراحی و رواسازی کتابچه آموزشی کمک‌های اولیه برای معلمان در مدارس [33] و الیورا و همکاران در طراحی و رواسازی کتابچه آموزشی در مورد تغذیه سالم برای خانم‌های باردار [46]، همگی روالی مشابه با مطالعه حاضر را به کار برده‌اند. در تمامی مطالعات مذکور از فرمول حجم نمونه داوران مورد استفاده در مطالعه حاضر استفاده شد و کسب حداقل نمره 0/8 برای I-CVIs را ملاک روایی محتوای کتابچه آموزشی قرار دادند. آن‌ها نیز از آزمون دوجمله‌ای برای بررسی پایایی آماری نتایج به‌دست‌آمده استفاده کردند. 
کتابچه آموزشی حاضر می‌تواند آگاهی و دانش مراقبان اصلی افراد مبتلا به ام‌اس را نسبت به این بیماری و همچنین نسبت به چالش‌های خانوادگی، شغلی و اجتماعی ناشی از آن افزایش دهد و مراقبان را برای مواجهه با این چالش‌ها آماده‌تر نماید و از این طریق بر کاهش فشار مراقبتی و افزایش کیفیت زندگی آن‌ها تأثیرگذار باشد. اثبات نتایج مذکور نیاز به طراحی مطالعاتی تجربی برای بررسی اثربخشی این کتابچه دارد. 
با توجه به جست‌وجو و دانش محققان مطالعه حاضر، تا کنون مطالعه‌ای جهت طراحی و رواسازی کتابچه آموزشی برای مراقبان اصلی افراد مبتلا به ام‌اس انجام نشده است، اما در سایر حوزه‌های سلامت، مطالعاتی با موضوع بررسی اثربخشی کتابچه‌های آموزشی بر سلامت جسمانی و روان‌شناختی مراقبان اصلی صورت گرفته است. به عنوان مثال الهادی حسن و همکاران در مطالعه خود با هدف بررسی اثر مداخلات روانی آموزشی از نوع کتابچه آموزشی بر بیماران مبتلا به اسکیزوفرنی و مراقبان اصلی آن‌ها، دریافتند که این نوع آموزش، آگاهی و دانش آن‌ها را از این بیماری افزایش می‌دهد و سلامت آن‌ها را ارتقا می‌بخشد [47]. موریس در مطالعه خود با هدف بررسی تأثیر کتابچه آموزشی بر سطح دیسترس و اضطراب مراقبان اصلی افراد دچار آسیب تروماتیک مغزی، دریافت که این نوع آموزش از نظر مراقبان ارزشمند بوده و باعث کاهش اضطراب و دیسترس ناشی از انجام نقش مراقبت شده است [48]. بیلگین و گزوم نیز در مطالعه کارآزمایی کنترل‌شده تصادفی خود، برای مادران کودکان با کم‌توانی ذهنی با هدف بررسی اثربخشی کتابچه آموزشی بر کاهش فرسودگی و استرس آن‌ها، به این نتیجه رسیدند که آموزش از نوع کتابچه می‌تواند فرسودگی عاطفی این مراقبان را کاهش دهد [49]. 

نتیجه‌گیری
هدف مطالعه حاضر، توصیف فرایند طراحی و رواسازی ظاهر و محتوای کتابچه آموزشی برای مراقبان اصلی افراد مبتلا به ام‌اس بود. بر اساس دانش نویسندگان، این اولین کتابچه آموزشی مخصوص مراقبان اصلی افراد مبتلا به ام‌اس است که توسط متخصصان و مخاطبان هدف از لحاظ ظاهر و محتوا روا شده است. این کتابچه می‌تواند در آموزش مراقبان افراد مبتلا به ام‌اس، انجام تحقیقات علمی در مورد آن‌ها و تسهیل فرایند توان‌بخشی آن‌ها توسط متخصصان، کمک‌کننده باشد. توصیه می‌شود مطالعات دیگری برای بررسی اثربخشی این کتابچه آموزشی بر کیفیت زندگی مراقبان اصلی افراد مبتلا به ام‌اس طراحی و اجرا شود.
مطالعه حاضر دارای محدودیت‌هایی از جمله نمونه‌گیری در دسترس است. این نمونه‌گیری باعث ایجاد محدودیت در تعمیم‌پذیری نتایج مطالعه می‌شود. همچنین توصیه می‌شود برای قابل استفاده شدن این کتابچه آموزشیِ نوشتاری برای مخاطبان هدف بی‌سواد، نسخه صوتی آن نیز طراحی شود. 

ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
از مشارکت‌کنندگان برای شرکت در مطالعه رضایت کتبی گرفته شد. این مطالعه به تأیید کمیته اخلاق دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی رسیده است (USWR,REC.1395.398).

حامی مالی
این مقاله بخشی از رساله دکتری نویسنده اول در گروه کاردرمانی، دانشکده علوم توانبخشی، دانشگاه علوم بهزیستی و توان‌بخشی است.

مشارکت نویسندگان
مفهوم‌سازی: محمدتقی محسنی تکلو، ابراهیم پیشیاره؛ روش‌شناسی، اعتبارسنجی، ویراستاری و نگارش نهایی: تمام نویسندگان؛ تحلیل: عنایت‌اله بخشی، ابراهیم پیشیاره، محمدتقی محسنی تکلو؛ جمع‌آوری داده: محمدتقی محسنی تکلو، ابراهیم پیشیاره؛ نگارش پیش‌نویس: محمدتقی محسنی‌تکلو، ابراهیم پیشیاره؛ نظارت: سیدعلی حسینی، حمیدرضا خانکه
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.

1. Esmail Sh, Munro B, Gibson N. Couple’s experience with multiple sclerosis in the context of their sexual relationship. Sexuality and Disability. 2007; 25(4):163-77. [DOI:10.1007/s11195-007-9054-8]
2. Heward K, Molineux M, Gough B. A grounded theory analysis of the occupational impact of caring for a partner who has multiple sclerosis. Journal of Occupational Science. 2006; 13(2-3):188-97. [DOI:10.1080/14427591.2006.9726515]
3. Azami M, YektaKooshali MH, Shohani M, Khorshidi A, Mahmudi L. Epidemiology of multiple sclerosis in Iran: A systematic review and meta-analysis. PloS One. 2019; 14(4):e0214738. [DOI:10.1371/journal.pone.0214738] [PMID] [PMCID]
4. Cheung J, Hocking P. The experience of spousal carers of people with multiple sclerosis. Qualitative Health Research. 2004; 14(2):153-66. [DOI:10.1177/1049732303258382] [PMID]
5. Vasileiou K, Barnett J, Barreto M, Vines J, Atkinson M, Lawson Sh, et al. Experiences of loneliness associated with being an informal caregiver: A qualitative investigation. Frontiers in Psychology. 2017; 8:585. [DOI:10.3389/fpsyg.2017.00585] [PMID] [PMCID]
6. Reed K, Smythe L, Hocking C. The meaning of occupation: A hermeneutic (Re) view of historical understandings. Journal of Occupational Science. 2013; 20(3):253-61. [DOI:10.1080/14427591.2012.729487]
7. Law M, Polatajko H, Baptiste S, Townsend E. Core concepts of occupational therapy. In: Townsend E, editor. Enabling Occupation: An Occupational Therapy Perspective. Ottawa: Canadian Association of Occupational Therapists; 1997. https://rl.talis.com/3/latrobe/items/016DBE35-AAB2-5E43-342C-04AC1B8B00A9.html
8. Roley SS, DeLany JV, Barrows CJ, Brownrigg S, Honaker D, Sava DI, et al. Occupational therapy practice framework: domain & practice. The American Journal of Occupational Therapy. 2008; 62(6):625-83. [DOI:10.5014/ajot.62.6.625]
9. Law M, Steinwender S, Leclair L. Occupation, health and well-being. Canadian Journal of Occupational Therapy. 1998; 65(2):81-91. [DOI:10.1177/000841749806500204]
10. Hasselkus BR, Dickie VA. The meaning of everyday occupation. New Jersey: SLACK, Incorporated; 2002. https://books.google.com/books?id=85BazQEACAAJ&dq=
11. Wong SR, Fisher G. Comparing and using occupation-focused models. Occupational Therapy in Health Care. 2015; 29(3):297-315. [DOI:10.3109/07380577.2015.1010130] [PMID]
12. McKeown LP, Porter-Armstrong AP, Baxter GD. The needs and experiences of caregivers of individuals with multiple sclerosis: A systematic review. Clinical Rehabilitation. 2003; 17(3):234-48. [DOI:10.1191/0269215503cr618oa] [PMID]
13. Navidian A, Rezaee N, Baniasadi F, Shakiba M. Effect of a couples’ relationship enrichment program on the quality of marital relationships from the perspective of spouses of patients with multiple sclerosis. Issues in Mental Health Nursing. 2017; 38(9):756-62. [DOI:10.1080/01612840.2017.1294221] [PMID]
14. Esmail Sh, Huang J, Lee I, Maruska T. Couple’s experiences when men are diagnosed with multiple sclerosis in the context of their sexual relationship. Sexuality and Disability. 2010; 28:15-27. [DOI:10.1007/s11195-009-9144-x]
15. Rollero C. The experience of men caring for a partner with multiple sclerosis. Journal of Nursing Scholarship. 2016; 48(5):482-9. [DOI:10.1111/jnu.12231] [PMID]
16. Wollin JA, Yates PM, Kristjanson LJ. Supportive and palliative care needs identified by multiple sclerosis patients and their families. International Journal of Palliative Nursing. 2006; 12(1):20-6. [DOI:10.12968/ijpn.2006.12.1.20392] [PMID]
17. Bogosian A, Moss-Morris R, Yardley L, Dennison L. Experiences of partners of people in the early stages of multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal. 2009; 15(7):876-84. [DOI:10.1177/1352458508100048] [PMID]
18. Kouzoupis AB, Paparrigopoulos T, Soldatos M, Papadimitriou GN. The family of the multiple sclerosis patient: A psychosocial perspective. International Review of Psychiatry. 2010; 22(1):83-9. [DOI:10.3109/09540261003589588] [PMID]
19. Akkuş Y. Multiple sclerosis patient caregivers: The relationship between their psychological and social needs and burden levels. Disability and Rehabilitation. 2011; 33(4):326-33. [DOI:10.3109/09638288.2010.490866] [PMID]
20. Gupta Sh, Goren A, Phillips AL, Stewart M. Self-reported burden among caregivers of patients with multiple sclerosis. International Journal of MS Care. 2012; 14(4):179-87. [DOI:10.7224/1537-2073-14.4.179] [PMID] [PMCID]
21. Dunn J. Impact of mobility impairment on the burden of caregiving in individuals with multiple sclerosis. Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research. 2010; 10(4):433-40. [DOI:10.1586/erp.10.34] [PMID]
22. Gulick EE. Symptom and activities of daily living trajectory in multiple sclerosis: A 10-year study. Nursing Research. 1998; 47(3):137-46. [DOI:10.1097/00006199-199805000-00004] [PMID]
23. Golla H, Mammeas S, Galushko M, Pfaff H, Voltz R. Unmet needs of caregivers of severely affected multiple sclerosis patients: A qualitative study. Palliative & Supportive Care. 2015; 13(6):1685-93. [DOI:10.1017/S1478951515000607] [PMID]
24. Pozzilli C, Palmisano L, Mainero C, Tomassini V, Marinelli F, Ristori G, et al. Relationship between emotional distress in caregivers and health status in persons with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal. 2004; 10(4):442-6. [DOI:10.1191/1352458504ms1046oa] [PMID]
25. Patti F, Amato MP, Battaglia MA, Pitaro M, Russo P, Solaro C, et al. Caregiver quality of life in multiple sclerosis: A multicentre Italian study. Multiple Sclerosis Journal. 2007; 13(3):412-9. [DOI:10.1177/1352458506070707] [PMID]
26. Buchanan R, Huang C. Health-related quality of life among informal caregivers assisting people with multiple sclerosis. Disability and Rehabilitation. 2011; 33(2):113-21. [DOI:10.3109/09638288.2010.486467] [PMID]
27. Mohseni Takalu MT, Hosseini SA, Khankeh HR, Pishyareh E, Ebrahimi HA, Bakhshi E. How primary caregivers of individuals with multiple sclerosis cope with social isolation: a grounded theory study in an Iranian context. International Journal of Therapy and Rehabilitation. 2020; 27(6):1-13. [DOI:10.12968/ijtr.2019.0034]
28. Hoffmann T, Worrall L. Designing effective written health education materials: Considerations for health professionals. Disability and Rehabilitation. 2004; 26(19):1166-73. [DOI:10.1080/09638280410001724816] [PMID]
29. de Oliveira Lopes MV, da Silva VM, de Araujo TL. Methods for establishing the accuracy of clinical indicators in predicting nursing diagnoses. International Journal of Nursing Knowledge. 2012; 23(3):134-9. [DOI:10.1111/j.2047-3095.2012.01213.x] [PMID]
30. Polit DF, Beck CT, Owen SV. Is the CVI an acceptable indicator of content validity? Appraisal and recommendations. Research in Nursing & Health. 2007; 30(4):459-67. [DOI:10.1002/nur.20199] [PMID]
31. dos Santos Santiago JC, Moreira TMM. Booklet content validation on excess weight for adults with hypertension. Revista Brasileira de Enfermagem. 2019; 72(1):95-101. [DOI:10.1590/0034-7167-2018-0105] [PMID]
32. Kraska-MIller M. Nonparametric statistics for social and behavioral sciences. Boca Raton: CRC Press; 2013. https://books.google.com/books?id=n3XNBQAAQBAJ&dq
33. Galindo Neto NM, Caetano JÁ, Barros LM, da Silva TM, de Vasconcelos EMR. First aid in schools: Construction and validation of an educational booklet for teachers. Acta Paulista de Enfermagem. 2017; 30(1):87-93. [DOI:10.1590/1982-0194201700013]
34. Ximenes MAM, Fontenele NÂO, Bastos IB, Macêdo TS, Neto NMG, Caetano JÁ, et al. Construction and validation of educational booklet content for fall prevention in hospitals. Acta Paulista de Enfermagem. 2019; 32(4):433-41. [DOI:10.1590/1982-0194201900059]
35. de Araújo e Silva R, Ximenes LB, Cruz AG, de Oliveira Serra MAA, de Araújo MFM, de Miranda Andrade L, et al. Sexual activity of people with spinal cord injury: Development and validation of an educational booklet. Acta Paulista de Enfermagem. 2018; 31(3):255-64. [DOI:10.1590/1982-0194201800037]
36. Benevides JL, Coutinho JFV, Pascoal LC, Joventino ES, Martins MC, do Amaral Gubert F, et al. Development and validation of educational technology for venous ulcer care. Revista da Escola de Enfermagem da USP. 2016; 50(2):309-16. [DOI:10.1590/S0080-623420160000200018] [PMID]
37. Reberte LM, Hoga LAK, Gomes ALZ. Process of construction of an educational booklet for health promotion of pregnant women. Revista Latino-Americana de Enfermagem. 2012; 20(1):101-8. [DOI:10.1590/S0104-11692012000100014] [PMID]
38. Corbin J, Strauss A. Basics of qualitative research. Thousand Oaks: SAGE Publications; 2015. https://books.google.com/books?id=Dc45DQAAQBAJ&dq
39. Polit DF, Yang FM. Measurement and the measurement of change: A primer for the health professions. Philadelphia: Wolters Kluwer; 2016. https://books.google.com/books?id=W2G8oAEACAAJ&dq=
40. Brod M, Tesler LE, Christensen TL. Qualitative research and content validity: Developing best practices based on science and experience. Quality of Life Research. 2009; 18(9):1263. [DOI:10.1007/s11136-009-9540-9] [PMID]
41. Mayeaux Jr EJ, Murphy PW, Arnold C, Davis TC, Jackson RH, Sentell T. Improving patient education for patients with low literacy skills. American Family Physician. 1996; 53(1):205-11. [PMID]
42. Doak LG, Doak CC, Meade CD. Strategies to improve cancer education materials. Oncology Nursing Forum. 1996; 23(8):1305-12. [PMID]
43. Buxton T. Effective ways to improve health education materials. Journal of Health Education. 1999; 30(1):47-61. [DOI:10.1080/10556699.1999.10628749]
44. Kitching JB. Patient information leaflets - the state of the art. Journal of the Royal Society of Medicine. 1990; 83(5):298-300. [DOI:10.1177/014107689008300506] [PMID] [PMCID]
45. Rohret L, Ferguson KJ. Effective use of patient education illustrations. Patient Education and Counseling. 1990; 15(1):73-5. [DOI:10.1016/0738-3991(90)90010-I]
46. de Oliveira SC, de Oliveira Lopes MV, Fernandes AFC. Development and validation of an educational booklet for healthy eating during pregnancy. Revista Latino-Americana de Enfermagem. 2014; 22(4):611-20. [DOI:10.1590/0104-1169.3313.2459] [PMID] [PMCID]
47. Al-HadiHasan A, Callaghan P, Lymn JS. Qualitative process evaluation of a psycho-educational intervention targeted at people diagnosed with schizophrenia and their primary caregivers in Jordan. BMC Psychiatry. 2017; 17(1):68. [DOI:10.1186/s12888-017-1225-2] [PMID] [PMCID]
48. Morris KC. Psychological distress in carers of head injured individuals: The provision of written information. Brain Injury. 2001; 15(3):239-54. [DOI:10.1080/02699050010004068] [PMID]
49. Bilgin S, Gozum S. Reducing burnout in mothers with an intellectually disabled child: An education programme. Journal of Advanced Nursing. 2009; 65(12):2552-61. [DOI:10.1111/j.1365-2648.2009.05163.x] [PMID]