مقدمه
در سالهای اخیر توجه به کیفیت زندگی و عوامل مؤثر بر آن در مواجهه با اماس با توجه به اصلبودن مقوله کیفیت زندگی در برنامهریزی و سیاستگذاری درمانی، افزایش یافته است؛ به طوری که بسیاری از مقالات به بررسی عوامل مؤثر پرداختهاند تا بتوانند کیفیت زندگی این افراد را ارتقا دهند [
1]. آلبرت و فیتزپارک چهار مورد از کاربردهای کیفیت زندگی در علم پزشکی را توصیف کردهاند: برنامهریزی برای مراقبتهای بالینی، برونداد بسیار مهم برای کارهای بالینی و تحقیقاتی، ابزارهای موردنیاز برای ارزیابی بیماران، تخصیص منابع [
2]. در بسیاری از کشورهای جهان مؤلفه کیفیت زندگی بسیار مهم و ضروری به شمار میآید. کیفیت زندگی اصطلاح چترمانندی است که بسیاری از حیطههای زندگی فرد از قبیل جنبههای جسمی، روانی، ارتباطی و معنوی را دربرمیگیرد که در سلامتی نقش مؤثری ایفا میکنند و درواقع سطح و میزان کیفیت زندگی نشاندهنده دیدگاه فرد درباره زندگی خود است [
5].
در دنیای امروز بهبود کیفیت زندگی در افراد ناتوان جسمی به عنوان هدفی در توانبخشی مطرح است، از جمله افراد ناتوان جسمی در کشور میتوان به افراد با اماس اشاره کرد. بر اساس مطالعات صورتگرفته کیفیت زندگی در افراد دچار اماس در خطر است [
6 ،
5]؛ این افراد در مقایسه با افراد بدون اماس کیفیت زندگی پایینتری دارند و این پایینبودن کیفیت زندگی بیشتر در حیطههای فیزیکی، خودمراقبتی، هیجانی و عملکردهای روزمره است
[7]. علل متنوعی برای کاهش کیفیت زندگی در این افراد وجود دارد از قبیل نبودن درمان قطعی، دورههای عود و فروکش و مراحل عود پیشبینیناپذیر [
5].
اماس اختلالی نورولوژیکی است که تأثیرات منفی روی فرد و درنتیجه محیط زندگیاش دارد. این اختلال در سیستم عصبی مرکزی باعث بروز علائمی مانند اختلال در تعادل، راهرفتن و فعالیتهای روزمره زندگی میشود و این علائم ناشی از آسیب به میلینهای سیستم عصبی مرکزی است [
4 ،
3]. تعادل وابسته به 3 حس بینایی، حس عمقی و وستیبولار و پاسخ حرکتی مناسب است [
5]. این مؤلفهها در افراد دچار اماس اختلال دارد و به افت تعادل در این افراد منجر میشود [
6]. بررسی علل و عوامل مؤثر بر کیفیت زندگی میتواند سبب درمان این علل و درنتیجه بهبود کیفیت زندگی در افراد درگیر اماس شود.
فعالیتهای روزمره زندگی به فعالیتهایی پایه و فعالیتهای روزمره ابزاری تقسیم میشود. فعالیتهای روزمره زندگی پایه، نیازمند مهارتهای اولیه است، اما فعالیتهای روزمره ابزاری، نیازمند مهارتهای سطح بالاتر، از جمله حل مسئله، مهارتهای اجتماعی و غیره است، اما فعالیتهای روزمره زندگی پایه شامل مهارتهای خودمراقبتی، مسائل جنسی، تحرک عملکردی و خواب و استراحت است [
7]. در افراد مبتلا به اماس فعالیتهای روزمره زندگی محدود شده است. بر اساس مطالعات صورتگرفته این افراد در مهارتهای خودیاری و فعالیتهای روزمره زندگی ابزاری دچار مشکل هستند
[8].
سنگلاجی و همکاران به بررسی تأثیر تمرینات ترکیبی، از جمله تمرینات تعادلی بر کیفیت زندگی، خستگی، مسافت راهرفتن و تعادل وضعیتی پرداختند. نتایج این مطالعه نشان داد تمرینات تعادلی باعث بهبودی علائم بیماری و درنتیجه افزایش کیفیت زندگی افراد دچار اماس شده است [
9]. در مطالعه دیگر کاسر و همکاران به بررسی تأثیر تمرینات مخصوص تعادلی (10 هفته) بر روی تعادل و کیفیت زندگی افراد دچار اماس پرداختند. نتایج مطالعه نشان داد این افراد بعد از اجرای تمرینات، تعادل بهتری دارند و بعد در مرحله پیگیری، نتایج حاکی از باقیماندن اثرات درمانی و بهبود کیفیت زندگی در این افراد بود [
10].
بر اساس مطالعه میلینز و همکاران که به بررسی رابطه اسپاستیسیتی به عنوان یکی از موارد مشکلات حرکتی با کیفیت زندگی، فعالیتهای روزمره زندگی و علائم اماس پرداختند، اسپاستیسیتی رابطه معنیداری با کیفیت زندگی دارد و همچنین فعالیتهای روزمره زندگی این افراد را نیز تحت تأثیر قرار میدهد [
11]. استوجیگ و همکاران به بررسی عوامل مؤثر بر کیفیت زندگی در افراد دچار اماس پرداختند و دریافتند که شدت بیماری، مدتزمان بیماری و خستگی همراه با افزایش اضطراب و افسردگی با کیفیت زندگی این افراد ارتباط دارد [
12].
لوبنتاز و همکاران در مطالعهای در سال 2004 نشان دادند افسردگی اصلیترین عامل در پایینآمدن کیفیت زندگی است، اما کیفیت خواب، ناتوانی و خستگی فقط بر جنبههای فیزیکی کیفیت زندگی تأثیر میگذارند [
13]. همچنین در پژوهشی آماتو و همکاران (2001) نشان دادند بین سطح ناتوانی با کیفیت زندگی، رابطه معناداری وجود دارد. مفهوم کیفیت زندگی شامل چند بخش سلامت عمومی، عملکرد روانشناختی و عملکرد فیزیکی است که هیچکدام از این موارد به طور مستقیم با آسیب نورولوژیکی ارتباط ندارد، بلکه به عنوان یک عامل تعیینکننده سلامتی، از سوی بیماران در نظر گرفته شده است [
14].
افراد با اماس کیفیت زندگی پایینی دارند و این پایینبودن کیفیت زندگی سطح رضایت این افراد را کاهش میدهد. بسیاری از مقالات رابطه کیفیت زندگی با خستگی، افسردگی و سطح ناتوانی را بررسی کردهاند[
16 ،
15 ،
13] اما مطالعهای که تأثیر تعادل و فعالیتهای روزمره زندگی بر کیفیت زندگی را بررسی کرده باشد، یافت نشد. همچنین هنوز متغیرهای مؤثر بر کیفیت زندگی به صورت کاملاً شفاف مشخص نشدهاند؛ بنابراین، بررسی عوامل مؤثر بر کیفیت زندگی، با هدف شناسایی و تغییر در این عوامل، با هدف ارتقای کیفیت زندگی در افراد دچار اماس حائز اهمیت است؛ از این رو، هدف این مطالعه بررسی رابطه بین تعادل و مهارتهای روزمره زندگی بر کیفیت زندگی افراد با اماس عودفروکش است.
روش بررسی
این پژوهش یک مطالعه مقطعیموردی است. جامعه آماری پژوهش تمام افراد دچار اماس عودفروکش شهر اصفهان هستند که در سال 1395 به بیمارستان کاشانی و الزهرای اصفهان برای درمان مراجعه کرده بودند. از میان مراجعهکنندگان، آنها که تشخیص بیماریشان در این مراکز به تأیید دستکم یک نورولوژیست بزرگسال انجام شده بود، 40 فرد بر اساس روش نمونهگیری دردسترس به عنوان نمونه انتخاب شدند.
معیارهای ورود عبارت بودند از: رضایت آزمودنیها برای شرکت در طرح، دریافت تشخیص اماس از نوع عودفروکش از سوی پزشک، افرادی که به بیمارستانهای الزهرا و کاشانی اصفهان ارجاع داده شدهاند، محدوده سن ۲۰ تا۴۰ سال، حداقل دو حمله در 24 ماه گذشته، نمره کمتر از 5/5 در مقیاس میزان وضعیت ناتوانی، ابتلا به نوع متوسط مالتیپل اسکلروزیس از لحاظ شدت ناتوانی و علائم بیماری، داشتن بصیرت کافی و توانایی لازم برای همکاری در مطالعه از طریق آزمون کوتاه وضعیت ذهنی .
معیارهای خروج از مطالعه عبارت بودند از: نارضایتی مراجعان از ادامه روند مطالعه، حضور و مشارکت در تحقیقات مشابه در 3 ماه گذشته که به صورت مداخلهای بر روی کیفیت زندگی، تعادل یا فعالیتهای روزمره زندگی اجرا شدهاند، وجود نقص بینایی و شنوایی، عود بیماری و شدیدشدن شدت ناتوانی از حالت ناتوانی متوسط به ناتوانی شدید و وجود هرگونه اختلال همبود مانند تشنج. آزمودنیهای این مطالعه، آزمونهای مقیاس وضعیت وسعت ناتوانی، پرسشنامه تعادلی برگ، مقیاس استقلال بارتل و پرسشنامه کیفیت زندگی بودند.
ابزار سنجش
مقیاس میزان وضعیت ناتوانی
این تست، تغییریافته آزمون مقیاس میزان وضعیت ناتوانی کورتزکه است که اجازه بررسی وضعیت ناتوانی بیمار را به ما میدهد. در این پژوهش ما از نوع پرسشنامهای این تست استفاده کردیم. مقیاس نمرهدهی این پرسشنامه از صفر (حالت عادی در ارزیابی نورولوژیک) تا 10 (مرگ به علت اماس) در 20 قدم است [
17].
پرسشنامه فعالیتهای روزمره زندگی بارتل
شاخص بارتل برای ارزیابی فعالیتهای روزمره زندگی است که شامل 15 فعالیت در دو بخش مراقبت از خود (9 مورد، 53 امتیاز) و تحرک (6 مورد، 47 امتیاز) است که در این مطالعه از طریق مصاحبه تکمیل شد، این شاخص روایی 0/74-0/9 و پایایی 0/95 دارد [
18].
پرسشنامه کیفیت زندگی
این پرسشنامه در بسیاری از اختلالات از جمله اماس برای بررسی کیفیت زندگی معتبر است. روایی و پایایی آن در ایران هم سنجیده و ارزیابی شده است و آلفای کرونباخ آن برای هشت حیطه بین 0/9-0/77 است [
19]. این پرسشنامه به صورت کلی به دو قسمت سلامت جسمی و سلامت روانی تقسیم میشود که هر کدام از حیطهها 4 مورد است که درمجموع هشت حیطه را شامل میشود.
حیطه سلامت جسمی شامل عملکرد جسمی (10 سؤال)، محدودیت جسمانی (4 سؤال)، درد جسمانی (7 سؤال) و سلامت عمومی (4 سؤال) بودند. همچنین سلامت روانی شامل عملکرد اجتماعی (2 سؤال)، محدودیت هیجانی (3 سؤال)، انرژی و خستگی (4 سؤال) و سلامت عاطفی (5 سؤال) است. نمرات در هر حیطه از صفر تا صد بوده است و سؤال 36 نیز درباره کیفیت زندگی از دیدگاه خود بیمار است [
19].
پرسشنامه تعادلی برگ
این مقیاس، شامل ۱۴ آیتم (فعالیتهای متداول زندگی روزانه) است و هر آیتم بر اساس مقیاس پنجدرجهای، ترتیبی از صفر تا 4 است و بر اساس کیفیت یا زمان اختصاصیافته برای اتمام کار ارزیابی میشود. درجه صفر نشاندهنده ضرورت نیاز به حداکثر کمک و درجه 4 نشاندهنده استقلال فرد در انجام کارها است. حداکثر امتیاز ۵۶ است که از مجموع امتیازات بخشهای مختلف تست به دست میآید. امتیاز 41 تا 56 به معنای تعادل زیاد است که در آن خطر ازدستدادن تعادل و سقوط بیمار کم است. امتیاز 21 تا 40 نشاندهنده تعادل متوسط با احتمال متوسط خطر سقوط و امتیاز بین صفر تا 20 به معنای تعادل کم و احتمال زیاد خطر سقوط است. پایایی هر بخش از مقیاس برگ برابر با 0/98، پایایی هر بخش آن برابر با 0/99و سازگاری درونی آن برابر با 0/96گزارش شده است [
20].
اطلاعات بهدستآمده وارد نرم افزار SPSS نسخه 20 شد و روشهای آمار همبستگی پیرسون و رگرسیون همزمان برای تجزیه و تحلیل دادهها استفاده شد.
یافتهها
تعداد افراد با اماس شرکتکننده 40 نفر بودند که نتایج توصیفی نشان داد میانگین و انحراف سنی افراد مبتلا به بیماری اماس برابر 6/58 ±35/32 است و از میان شرکتکنندگان 45/5 درصد مرد و 54/5 درصد زن، 9/6 درصد متأهل و 90/4 درصد مجرد بودند.
برای بررسی رابطه بین تعادل، فعالیتهای روزمره زندگی (مؤلفههای مراقبت از خود و تحرک) و کیفیت زندگی در افراد با اماس از ضریب همبستگی پیرسون استفاده شد که نتایج در جدول شماره 1 آمده است. نتایج جدول شماره 1 حاکی از آن است که بین تعادل با مؤلفه فعالیت فیزیکی (66 درصد)، ایفای نقش جسمی (98 درصد) و شاخص ابعاد جسمی (93 درصد) رابطه مثبت معنادار وجود دارد. بین تعادل و مؤلفههای دیگر کیفیت زندگی هیچ رابطه معناداری وجود نداشت. همچنین نتایج جدول شماره 1 حاکی از آن است که بین مؤلفه مراقبت از خود با مؤلفه فعالیت فیزیکی (60 درصد) و شاخص ابعاد جسمی (56 درصد) رابطه مثبت معنادار و بین مؤلفه تحرک با مؤلفه فعالیت فیزیکی (75 درصد)، ایفای نقش جسمی (45 درصد) و شاخص ابعاد جسمی (67 درصد) رابطه مثبت معنادار وجود دارد. همچنین بین مؤلفههای مراقبت از خود و تحرک با دیگر مؤلفههای کیفیت زندگی هیچ رابطه معناداری وجود نداشت.
جدول شماره 2 نشان میدهد که مقدار R2 تعدیلیافته در این مدل برابر با 0/38 است؛ یعنی مجموعه متغیرهای پیشبین فعالیتهای روزمره زندگی (مؤلفههای مراقبت از خود و تحرک) و تعادل، متغیر ملاک مؤلفههای کیفیت زندگی را به معناداری تبیین و پیشبینی میکنند. همچنین R2 در جدول شماره 2، درصد تغییر در متغیر کیفیت زندگی از طریق فعالیتهای روزمره زندگی (متغیرهای مراقبت از خود و تحرک و تعادل) و تعادل را نشان میدهد. با توجه به مقادیر بتا و سطح معنیداری مقادیر آن (جدول شماره 3) سهم متغیر تعادل، مراقبت از خود و تحرک در پیشبینی تعادل معنادار است.
بحث
هدف این مطالعه بررسی رابطه بین تعادل و فعالیتهای روزمره زندگی با کیفیت زندگی در افراد دچار اماس بود. نتایج مطالعه نشان داد بین تعادل با مؤلفههای فعالیت فیزیکی، ایفای نقش جسمی و شاخص ابعاد جسمی در کیفیت زندگی، رابطه مثبت معنادار وجود دارد. همچنین نتایج تحلیل رگرسیون نشان داد تعادل پیشبینیکننده کیفیت زندگی در بیماران دچار اماس است.
نتایج این مطالعه (رابطه بین تعادل با کیفیت زندگی) با نتایج مطالعات سنگلاجی و همکاران [
9]، کاسر و همکاران [
10]، میلینز و همکاران [
11]، استوجیگ و همکاران [
12]، لوبنتاز و همکاران [
13] و آماتو و همکاران [
1] همسو است. در تبیین رابطه بین تعادل و کیفیت زندگی میتوان گفت امروزه عواملی مانند تمرین و تحرک سبب کاهش مشکلات حرکتی و تعادلی و افزایش سطح کیفیت زندگی در نظر گرفته میشوند [
19 ،
18]. از سویی نتایج مطالعات درباره کیفیت زندگی نشان دادهاند مشکلات تعادلی میتواند بر کیفیت زندگی افراد نقش مؤثری داشته باشد [
10 ،
9]؛ بنابراین، به نظر میرسد با توجه به اینکه افراد دچار اماس از یکسو به علت مشکلات تعادلی قادر به مشارکت فعال و حضور در جامعه نیستند و از سویی دیگر میزان تحرک و اجرای فعالیتهای فیزیکی در زندگی روزمره با خطر افتادن کاهش مییابد، درنتیجه این موارد باعث کاهش سطح کیفیت زندگی افراد دچار اماس میشود [
21].
همچنین نتایج مطالعه نشان داد بین مؤلفه مراقبت از خود با مؤلفه فعالیت فیزیکی و شاخص ابعاد جسمی و بین مؤلفه تحرک با مؤلفههای فعالیت فیزیکی، ایفای نقش جسمی و شاخص ابعاد جسمی رابطه مثبت معنادار وجود دارد. نتایج تحلیل رگرسیون نشان داد مؤلفههای مراقبت از خود و تحرک، توانایی پیشبینی کیفیت زندگی در افراد مبتلا به اماس را دارد. نتایج این مطالعه با نتایج مطالعات نینگ و همکاران [
22]، برون و همکاران [
23]، بوزاید و همکاران [
24]، کویل [
25] و گورواور و همکاران [
26] همسو است.
در تبیین رابطه بین مؤلفههای مراقبت از خود و تحرک با کیفیت زندگی در افراد مبتلا به اماس، میتوان گفت نتایج مطالعه نینگ و همکاران نشان داده است که با رفع موانع و محدودیتهای روزمره، مراقبت سلامت فیزیکی و ذهنی میتوان کیفیت زندگی این افراد را بهبود بخشید. همچنین با برگزاری جلسات منظم یادگیری فعالیتهای روزمره زندگی میتوان بر کیفیت زندگی تأثیرات قابلملاحظهای گذاشت [
22]. در مطالعهای برون و همکاران دریافتند بیاختیاری ادرار (کنترل ادرار) که از زیرمجموعه فعالیتهای روزمره زندگی است با کاهش کیفیت زندگی ارتباط دارد [
23].
بوزاید و همکاران در مطالعهای دریافتند فعالیتهای روزمره زندگی در افراد مبتلا به اماس از نوع خفیف هم تنزل پیدا میکند و این تنزل نیز به نوبه خود به کاهش کیفیت زندگی این افراد منجر میشود [
24]. کویل در سال 2016 در یک مقاله مروری نشان داد مدیریت علائم و تعدیل سبک زندگی نتایج بسیار چشمگیری روی زندگی افراد مبتلا اماس دارد که خود این عامل باعث افزایش کیفیت زندگی این افراد میشود. همچنین نتایج این مطالعه بیان میکند علائم اماس تأثیرات منفی روی فعالیتهای روزمره زندگی و کیفیت زندگی افراد مبتلا به اماس دارند [
25]. افراد مبتلا به اماس در فعالیتهای روزمره زندگی از جمله توالترفتن، خریدکردن و کارهای منزل دچار مشکلات فراوانی هستند. به نظر میرسد به علت وجود همین مشکلات، این افراد دچار افسردگی و مشکلات خلقی میشوند که درنتیجه کیفیت زندگی این افراد را تحتالشعاع قرار میدهد [
22]. این افراد به علت مشکلات فیزیکی از جمله خستگی و مشکلات تعادلی دچار محدودیتهایی در اعمال روزمرهشان هستند که همین محدودیت در عملکردهای روزمره سبب کاهش کیفیت زندگی میشوند.
نتیجهگیری
با توجه به نتایج این مطالعه که حاکی از تأثیر تعادل و استقلال در فعالیتهای روزمره زندگی بر روی کیفیت زندگی است، به نظر میرسد به منظور افزایش کیفیت زندگی افراد مبتلا به اماس، باید توانبخشی سیستم تعادلی و آموزش فعالیتهای روزمره زندگی در برنامه درمانی قرار گیرد.
از محدودیتهای این پژوهش میتوان به کمبودن تعداد نمونهها اشاره کرد؛ چنانکه نتوانستیم گروه مردان و زنان را با هم مقایسه کنیم. نویسندگان این مقاله پیشنهاد میکنند در پژوهشهای آتی از پرسشنامههای کیفیت زندگی و تعادلی متفاوتی استفاده شود تا نتایج تعمیمپذیر باشد.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
مرکز تحقیقات اختلالات اسکلتی و عضلانی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان مقاله حاضر را با کد اخلاق 1396،2،168.IR.MUI.REC تأیید کرده است. همچنین از تمامی خانوادههای و خود مراجعان اماس برای شرکت در مطالعه، فرم رضایتنامه کتبی دریافت شد. تمامی مشخصات آزمودنیها در مطالعه به صورت محرمانه نگهداری شد و تمام آزمودنیها در طول اجرای مطالعه در صورت انصراف، اجازه خروج داشتند.
حامی مالی
این مقاله از طرح مصوب با کد پژوهش 296104 در مرکز تحقیقات اختلالات اسکلتی و عضلانی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان گرفته شده است.
مشارکت نویسندگان
ایدهسازی: منصور نوری و ولی شیری؛ مفهومسازی: نازیلا اکبر فهیمی و سید علی حسینی؛ روششناسی: سید علی حسینی و ولی شیری؛ تحلیل و تحقیق و بررسی: منصور نوری و ولی شیری؛ بررسی منابع: ولی شیری و منصور نوری؛ نگارش پیشنویس، ویراستاری و نهاییسازی: نازیلا اکبر فهیمی؛ نظارت: نازیلا اکبر فهیمی و سید علی حسینی؛ مدیریت پروژه: نازیلا اکبر فهیمی و سید علی حسینی.
تعارض منافع
از نظر نویسندگان، این مطالعه هیچ تعارض منافعی ندارد.