هدف: مادرانِ کودکان مبتلا به اسپاینابیفیدا زمان بیشتری را صرف مراقبت از کودک خود می­کنند و احتمالا انجام چنین مراقبت­هایی، بسته به سطح عملکرد حرکتی کودک، می­تواند آسیب­هایی به سلامت جسمی و روانی مادران وارد کند. لذا هدف این مطالعه بررسی کیفیت زندگی مادران کودکان اسپاینابیفیدا، با توجه به معیار حرکتی Hoffer و با استفاده از پرسشنامه SF-36 می­باشد.

روش بررسی: این مطالعه، یک مطالعه توصیفی –تحلیلی بوده و به صورت مقطعی اجرا گردید. جامعه آماری، کلیه مادران دارای کودک اسپاینابیفیدا 14-5/2 ساله شهر تهران و نمونه های در دسترس، مادران مراجعه کننده به کلینیک­های تحت نظارت دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی بودند. از بین مادرانی که معیارهای ورود به مطالعه را دارا بودند 203 نفر در یک کلینیک مورد بررسی قرار گرفتند. ابزارهای مورد استفاده شامل معیار حرکتی Hoffer برای تعیین سطح عملکرد حرکتی کودکان اسپاینابیفیدا و پرسشنامه SF-36 برای تعیین کیفیت زندگی مادران بودند. تجزبه و تحلیل آماری داده‌ها با استفاده از آزمون t ، تحلیل پراکندگی چند متغیره یکراهه و چند راهه در نرم افزار SPSS ویرایش 18 صورت گرفت.

یافته‌ها: تفاوت معنی داری در میانگین نمرات بعد جسمانی (P<0/01) و بعد روانی (P<0/01) کیفیت زندگی مادران در سطوح Hoffer کودک اسپاینابیفیدا دیده شد که مربوط به سطح یک Hoffer با سایر سطوح بود. تفاوت معنی داری در میانگین نمرات بعد جسمانی و بعد روانی کیفیت زندگی مادران در سطوح مختلف سنی و جنسیت کودک اسپاینابیفیدا وجود نداشت. تفاوت معنی داری در میانگین نمرات ابعاد جسمانی و روانی کیفیت زندگی مادران در انواع مختلف اسپاینابیفیدا وجود داشت که مربوط به نوع پنهان با انواع مننگوسل و میلومننگوسل بود (P<0/01) .

نتیجه‌گیری: نوع اسپاینابیفیدا و سطح حرکتی Hoffer کودک، کیفیت زندگی مادر را در ابعاد جسمانی و روانی تحت تاثیر قرار می­دهد. می‌توان نتیجه گرفت که مادران دارای کودک اسپاینابیفیدا در کنار درمان کودکانشان، نیازمند توجه به کیفیت زندگی­شان هستند و باید خدماتی برای حمایت کیفیت زندگی آنان در ابعاد جسمانی وروانی ایجاد گردد.