مقدمه
سرطان خون شایع‌ترین نوع سرطان در میان کودکان است. این نوع سرطان در اثر توسعه سلول‌های خون‌ساز یا لنفاوی بدخیم ایجاد می‌شود و تکثیر سلولی آن معمولاً مونوکلونال است. هر دو عامل ژنتیکی و محیطی ممکن است در ایجاد سرطان خون نقش داشته باشند، اما عوامل ایجاد‌کننده در اغلب کودکان ناشناخته مانده است [1]. درمان اصلی بیشتر سرطان‌های خون کودکی شیمی‌درمانی است. برای برخی از کودکان دچار لوسمی پرخطرتر، ممکن است شیمی‌درمانی با دُز بالا همراه با پیوند سلول‌های بنیادی انجام شود. سایر روش‌های درمانی مانند ایمونوتراپی، پرتودرمانی وجراحی ممکن است در شرایط خاص مورد استفاده قرار گیرند [2]. درمان سرطان خون در کودکان در 50 سال گذشته تغییر چشمگیری داشته است. به طوری که امروزه، 90 درصد از کودکان از این بیماری که در گذشته تقریباً کشنده بود، درمان می‌شوند [3]. متأسفانه علی‌رغم این پیشرفت، میزان بروز سرطان خون در کودکان از سال 1980 در جهان رو به افزایش بوده [4, 5, 6]. در ایالات متحده از سال 1975 به طور متوسط ​​0/7 درصد در سال افزایش یافته است. با در نظر گرفتن درصد تغییر سالانه طی 35 سال بین 1975 تا 2012، درصد کلی تغییر برای لوسمی حاد لنفوبلاستیک 33 درصد و برای لوسمی میلوئید حاد 42 درصد تخمین زده شد [7]. متأسفانه آمار دقیقی از شیوع سرطان در کودکان ایران در دست نیست، ولی آنچه مشخص است این است که یکی از شایع‌ترین اختلالات منجر به مرگ کودکان در ایران نیز سرطان است [8]. 
با وجود پیشرفت‌های زیاد در درمان این بیماری، هنوز هم این تشخیص برای اعضای خانواده کودک بسیار سهمگین بوده و تغییرات عمده‌ای در زندگی ایشان ایجاد می‌کند [9]. تغییرات ایجاد‌شده در شرایط کودک و تأثیر عوارض داروهای مصرفی و بیماری بر وضعیت جسمانی وی موجب افسردگی شدید در والدین، خصوصاً در ماه‌های اولیه پس از تشخیص، خواهد شد [10]. در این زمان کودک بیش از هر زمانی نیاز به توجه و حمایت دارد و از طرفی والدین سردرگم و آسیب‌پذیر هستند [11]. داشتن کودک مبتلا به سرطان مشارکت والدین در فعالیت‌های تفریحی، شغلی و تحصیلی را محدود کرده و این خود می‌تواند سلامت روانی آنان را بیشتر به خطر بیندازد [12, 13]. در این میان مادر به عنوان مراقب اصلی کودک بیشتر در مواجهه با این تغییرات بوده و علاوه بر آن وظیفه حمایت عاطفی کودک را نیز به عهده دارد [14]. پژوهش اختر و همکاران نشان داد که افسردگی در میان مادران کودکان مبتلا به سرطان خون بسیار شایع است و مادران این کودکان نسبت پدران بیشتر از افسردگی رنج می‌برند [15].
از سوی دیگر مشارکت در فعالیت‌های روزمره زندگی برای رشد مهارت‌های جسمانی، عاطفی، اجتماعی و روان‌شناختی و نیز برای افزایش کیفیت زندگی کودکان ضروری است [16]. مشارکت به عنوان درگیری در فعالیت‌های معنادار زندگی تعریف شده و بخشی حیاتی از وجود انسان است که رضایت از زندگی و حس شایستگی در فرد ایجاد کرده و مهارت‌های وی را گسترش می‌دهد [17]. تشخیص و درمان بیماری سرطان و بستری‌های پی‌در‌پی و طولانی‌مدت در بیمارستان بر مشارکت کودکان مبتلا به سرطان در فعالیت‌های روزمره تأثیر منفی می‌گذارد. به طوری که اغلب کودکان مبتلا به سرطان خون در انجام فعالیت‌های روزمره خود با چالش مواجه هستند [18, 19, 20]. سرعت تغییرات و فوریت شروع درمان پس از تشخیص، لزوم رعایت هرچه بیشتر اصول بهداشتی، عوارض داروها و ... موجب می‌شود که کودک در بسیاری از فعالیت‌های روزمره خود به والدین وابسته باشد [11]. 
کودکان مبتلا به سرطان ممکن است مشکلات متنوعی اعم از اختلال در رشد، اختلال در عملکرد شناختی، تقلیل در عملکرد عصبی، مشکلات قلبی‌ریوی، اختلالات اسکلتی‌عضلانی و ... را تجربه کنند که هرکدام می‌تواند به نحوی فعالیت‌های روزمره آن‌ها را تحت تأثیر قرار دهد [21]. اغلب تحقیقات گذشته در خصوص کیفیت زندگی و مشارکت کودکان نجات‌یافته از سرطان بوده و مطالعات بسیار محدودی در مورد مشارکت کودکان مبتلا به سرطان انجام شده است. از این رو مقالات کمی در این خصوص در دسترس هستند. در پژوهش علیزاده و همکاران، مشارکت 30 کودک سالم با 30 کودک مبتلا به سرطان مقایسه شد و نتایج نشان داد که کودکان مبتلا به سرطان از نظر تنوع فعالیت‌ها، شدت درگیری در فعالیت‌هایی که در آن‌ها مشارکت می‌کردند و لذت بردن از فعالیت‌های روزمره، در مقایسه با کودکان گروه سالم به طور معنادار نمره کمتری داشتند [19]. مطالعه نس و همکاران نشان داد فعالیت بدنی در بازماندگان سرطان کودکی محدود بوده و موجب کاهش مشارکت فرد در فعالیت‌های روزمره زندگی می‌شود [22]. این تحقیقات ضرورت توجه به مشارکت کودکان مبتلا به سرطان را جهت پیشگیری از مشکلات بعدی مشخص می‌کند. مطالعات چندانی نیز در خصوص تأثیر وضعیت روانی مادر بر مشارکت کودک مبتلا به سرطان وجود ندارد و بیشتر کیفیت زندگی مورد بررسی قرار گرفته است. ایسر و همکاران اظهار کردند که اضطراب مادر بر کیفیت زندگی کودک تأثیرات منفی دارد [23]. همچنین میسکی و همکاران طی پژوهشی به این نتیجه رسیدند که افسردگی مادر بر کیفیت زندگی روانی اجتماعی کودکان مبتلا به سرطان تأثیرات مخربی دارد [24]. 
با توجه به اینکه تاکنون پژوهشی به بررسی تأثیر عواملی چون شرایط روانی والدین بر میزان مشارکت کودک نپرداخته است و از آنجایی که مادر به عنوان مراقب اصلی کودک و تحت تأثیر شرایط، در معرض مشکلات روان‌شناختی است و این مسئله می‌تواند بر شرایط کودک نیز تأثیرگذار باشد [11] این پژوهش در پی پاسخ به این پرسش برآمد: آیا افسردگی مادر می‌تواند بر میزان مشارکت کودک در حوزه‌های مختلف کارهای روزمره تأثیر بگذارد؟ 
روش بررسی
مطالعه حاضر یک پژوهش توصیفی تحلیلی مقطعی است. جامعه مورد‌بررسی کودکان 5-13‌ساله مبتلا به سرطان مراجعه‌کننده به بیمارستان سیدالشهدای اصفهان و مادران آن‌ها بود و نمونه‌های مورد‌مطالعه با روش نمونه‌گیری ساده در طی شش ماه در فاصله بهمن 1397 تا تیر 1398 انتخاب شدند. معیارهای ورود کودک، شامل سن 5 تا 13 سال، گذشتن بیش از دو ماه از تشخیص بیماری سرطان خون و امکان دسترسی به مادر کودک بود و معیارهای ورود مادر، تحت درمان نبودن او برای بیماری افسردگی و دیگر اختلالات روان و عدم مصرف داروهایی با عوارض روان‌شناختی در نظر گرفته شد. به طور کلی 79 کودک با توجه به معیارهای ورود در این بازه زمانی به بیمارستان مراجعه کردند که از این میان 72 کودک و مادر تمایل به همکاری در پژوهش حاضر داشتند. معیارهای خروج شامل عدم تکمیل همه بخش‌های پرسش‌نامه‌ها و انصراف مادر یا کودک از ادامه همکاری بود که به این ترتیب 62 کودک و مادر در این مطالعه باقی ماندند. 
روش اجرا بدین‌گونه بود که ابتدا طی بررسی‌های انجام‌شده مشخص شد که تمامی کودکان مبتلا به سرطان از بیمارستان‌های سطح شهر اصفهان به بیمارستان سیدالشهدا (امید) ارجاع داده می‌شوند. با توجه به هدف پژوهش بر آن شدیم که از نمونه‌گیری ساده استفاده کنیم و کل جامعه هدف را در مقطع زمانی تعیین‌شده بررسی کنیم. به این ترتیب که در طول شش ماه در فاصله بهمن 1397 تا تیر 1398 تمام مراجعانی که معیارهای ورود را دارا بودند شناسایی شدند و با مادر کودک تماس گرفته ‌شد (اغلب کودکان با مادر خود در بیمارستان حضور داشتند). پس از توضیحات در خصوص پژوهش، در صورت تمایل مادر و کودک به همکاری، پرسش‌نامه‌های «اطلاعات جمعیت‌شناختی»، «پرسش‌نامه افسردگی بک 2» و «عادات زندگی» به صورت حضوری و توسط مصاحبه‌گر در اختیار آن‌ها قرار می‌گرفت. چنانچه مادر توانایی خواندن و نوشتن نداشت یا تمایل داشت مصاحبه‌کننده پرسش‌نامه‌ها را تکمیل کند، مصاحبه‌گر سؤالات را می‌خواند و پاسخ‌های مادر و کودک را وارد می‌کرد و چنانچه مادر تمایل به این موضوع نداشت، مصاحبه‌کننده دستورالعمل‌ها را به طور کامل شرح می‌داد و تا پایان برای ارائه راهنمایی‌های مورد‌نیاز در مکان حضور داشت. 
درنهایت داده‌ها جمع‌آوری و جهت تحلیل به نرم‌افزار SPSS 20 وارد شد و با استفاده از آزمون‌های توصیفی میانگین، انحراف معیار و فراوانی و نیز آزمون‌های تحلیلی پیرسون، اسپیرمن، آنووا و آزمون تی مستقل مورد آنالیز قرار گرفت و سطح معناداری 0/05 برای تحلیل داده‌ها تعیین شد.
ابزار پژوهش 
پرسش‌نامه افسردگی بک، ویرایش دوم: این پرسش‌نامه ابزاری خودابرازی برای سنجش شاخص‌های افسردگی در افراد است [25]. نسخه فارسی پرسش‌نامه بک در سال 2005 توسط قاسم‌زاده و همکاران تهیه و اعتبارسنجی شد. این نسخه همانند نسخه انگلیسی شامل 21 آیتم است که هر آیتم دارای چهار عبارت توصیفی از شدت علائم افسردگی در دو هفته گذشته است که از صفر تا 3 نمره‌گذاری می‌شود. نمره کلی از جمع کل نمرات در بازه صفر تا 63 به دست می‌آید که نمره 0 تا 13 نشان‌دهنده عدم افسردگی، 14-19 افسردگی خفیف، 20-28 افسردگی متوسط و 29 تا 63 افسردگی شدید است. روایی و پایایی نسخه فارسی پرسش‌نامه بک جهت استفاده برای سنجش علائم افسردگی در جمعیت نرمال مورد تأیید قرار گرفت (آلفای کرونباخ = 0/87) [26].
پرسش‌نامه عادات زندگی: نسخه کوتاه‌شده پرسش‌نامه عادات زندگی برای کودکان 5-13سال، توسط نوریو و همکارانش در سال 2002، به منظور بررسی مشارکت اجتماعی در افراد دچار ناتوانی طراحی شد [27]. این پرسش‌نامه حوزه‌های مشارکت را به‌خوبی پوشش داده است، به‌ گونه‌ای که بیشترین میزان هم‌پوشانی را با حیطه‌هایی که ICF برای مشارکت تعیین کرده، نسبت به دیگر پرسش‌نامه‌های این حوزه دارد [28]. پرسش‌نامه اصلی 64 آیتم دارد که دوازده بخش از عادات زندگی را مورد ارزیابی قرار می‌دهد که عبارت‌اند از: تغذیه، تندرستی، مراقبت شخصی، ارتباط، مشارکت در امور خانه، تحرک، مسئولیت‌ها، روابط بین‌فردی، زندگی اجتماعی، آموزش، کار و تفریح. این پرسش‌نامه توسط مراقبین کودک و در صورت توانایی پاسخ‌دهی توسط خود کودک تکمیل می‌شود. در هر بخش دو سؤال وجود دارد. اول اینکه کودک آن فعالیت را با چه میزان از سختی انجام می‌دهد (به‌راحتی، به‌سختی، انجام با کمک شخص دیگر، انجام نمی‌دهد، کاربرد ندارد) دوم اینکه به چه میزان کمک احتیاج دارد (بدون کمک، استفاده از وسایل کمکی، تطابق، با کمک دیگران) که این دو سؤال با هم نمره‌دهی شده و نشان‌دهنده میزان مشارکت کودک هستند. جدول شماره 1 نحوه نمره‌دهی دقیق این پرسش‌نامه را نشان می‌دهد. 


مطالعاتی که خارج از ایران روی نسخه انگلیسی این پرسش‌نامه صورت گرفته نشان داده که از روایی و پایایی قابل قبولی برخوردار است [29]. روایی و پایایی این پرسش‌نامه در ایران نیز توسط مرتضوی و همکاران در سال 1392 سنجیده شده است. با توجه به نتایج این پژوهش از میان 64 آیتم این پرسش‌نامه، 62 مورد نمره قابل قبول کسب کردند و بدین ترتیب دو آیتم شماره 45 (مربوط به شرکت در فعالیت‌های آگاهی جنسی) و 56 (مربوط به انجام شغل‌های با دستمزد یا بدون دستمزد) با توجه به عدم هماهنگی با فرهنگ حذف شد و درنتیجه حوزه شغل نیز به این دلیل که فقط دارای یک پرسش بود کنار گذاشته شد. مقادیر ICC برای تمام بخش‌ها بیشتر از 0/60 و برای کل پرسش‌نامه 0/87 به دست آمد و درمجموع پرسش‌نامه از روایی و پایایی مطلوبی برخوردار بود [30].
یافته‌ها
به طور کلی 62 مادر و کودک در این پژوهش شرکت کردند که میانگین سنی آن‌ها 5/8±36/98 سال بود. بیش از 85 درصد مادران درجاتی از افسردگی را نشان دادند که 24/4 درصد از افسردگی شدید رنج می‌بردند. از میان کودکان شرکت‌کننده 20 کودک دختر (32/3 درصد) و 42 کودک پسر (67/7 درصد) بودند. ویژگی‌های افراد مورد مطالعه در جدول شماره 2 و یافته‌های توصیفی در جدول شماره 3 به تفصیل ارائه شده است.




در این پژوهش رابطه معناداری میان مشارکت کودک با طول بیماری وی، تحصیلات مادر، وضعیت اقتصادی خانواده و نیز سن مادر وجود نداشت. همچنین رابطه معنادار میان افسردگی مادر با وضعیت اقتصادی، تحصیلات مادر، طول بیماری کودک و همین‌طور سن مادر دیده نشد (مقدار P کمتر از 0/05 به عنوان سطح معنی داری آماری در نظر گرفته شده است) (جدول شماره 4).


همچنین نتایج این پژوهش نشان دادند که میان نمره افسردگی مادر و مشارکت کودک در حوزه آموزش و زندگی اجتماعی رابطه معنادار معکوس وجود داشت. بین افسردگی مادر و مشارکت کودک در حوزه تغذیه، تندرستی، مراقبت شخصی، ارتباط، مشارکت در امور خانه، تحرک، مسئولیت‌ها، روابط بین‌فردی و تفریح رابطه معناداری نبود (جدول شماره 5). 


بحث
نتایج این پژوهش نشان داد که بیش از 85 درصد مادران کودکان مبتلا به سرطان شرکت‌کننده در پژوهش دچار درجاتی از افسردگی بودند. افسردگی مادران با سن مادر، طول بیماری فرزند و وضعیت اقتصادی خانواده ارتباط معناداری را نشان نداد که این نتایج با مطالعه فرهنگی و همکاران درخصوص افسردگی و اضطراب در والدین کودکان مبتلا به لوسمی هم‌خوانی داشت [31] در پژوهش خلاصه‌زاده و همکاران میان سطح درآمد و افسردگی مادر ارتباط معنادار وجود داشت که این مسئله احتمالاً به دلیل تفاوت در معیار در دو مطالعه است. به گونه‌ای که در مطالعه حاضر وضعیت اقتصادی خانواده طبق گزارش مادر و در مقیاس لیکرت ارزیابی شد، ولی در مطالعه خلاصه‌زاده و همکاران میزان درآمد ماهیانه خانواده در نظر گرفته شده بود [32].
در پژوهش حاضر میان سطح تحصیلات مادر با افسردگی وی رابطه معناداری وجود نداشت که با پژوهش خلاصه‌زاده و همکاران هم‌خوانی داشت [32]، ولی با مطالعه فرهنگی و همکاران متضاد بود. این می‌تواند به این دلیل باشد که در مطالعه حاضر صرفاً مادران مورد بررسی قرار گرفتند، ولی در مطالعه فرهنگی سطح تحصیلات پدران و یا مادران در نظر گرفته شده بود [31].
نتایج این مطالعه نشان داد که افسردگی مادر بر مشارکت کودک در حوزه آموزش و زندگی اجتماعی تأثیر زیادی دارد. به گونه‌ای که هرچه افسردگی مادر بیشتر بود مشارکت کودک در این حوزه‌ها کمتر می‌شد. 
این نتایج با پژوهش شن و همکاران هم‌خوانی داشت که نشان دادند افسردگی مادر بر عملکرد کودک در مدرسه تأثیرات منفی زیادی می‌گذارد [33]. همچنین این نتایج با پژوهش آگوستین و همکاران هم‌خوانی داشت که دریافتند افسردگی مادر باعث کم شدن موفقیت‌های تحصیلی کودک می‌شود [34]. یکی از دلایل این موضوع می‌تواند این باشدکه افسردگی مادر مانع تلاش وی جهت فراهم آوردن خدمات آموزشی برای کودک می‌شود [35]. به این دلیل که مادران افسرده احساس پایینی از خودکارآمدی دارند [36] و این موضوع باعث می‌شود مشارکت آن‌ها در آموزش کودک خود کم شود و فرصت‌هایی برای درگیری کودک در امر آموزش و به جهت جبران محدودیت‌های وی، ایجاد نکنند [37]. به طور کلی مشارکت این کودکان در حوزه آموزش به دلایل متعددی پایین بود. اعم از اینکه کودکان گاه ناچار بودند مدت طولانی در بیمارستان بستری شوند و این باعث می‌شد که نتوانند در کلاس حاضر شده و دروس را دنبال کنند. اما مهم‌ترین دلیل این بود که به علت ضعف سیستم ایمنی و مستعد بودن این کودکان به ابتلا به بیماری‌های عفونی اغلب توسط پزشک از حضور در مکان‌های عمومی خصوصاً مدرسه منع می‌شدند. برخی از والدین این موضوع را با آموزش‌هایی که خود برای کودک فراهم می‌کردند جبران می‌کردند و برخی از معلمان خصوصی استفاده می‌کردند، ولی خدمات آموزشی اغلب اوقات به‌راحتی در دسترس نبود. تحقیقات گذشته نقش برجسته والدین را در مشارکت و دستاوردهای کودکان در حوزه آموزش نشان داده‌اند [37, 38, 39, 40 ,41]. در مطالعه پینی و همکاران در سال 2012 مشاهده شد که با وجود دوری نوجوانان از فضای مدرسه، با مشارکت مراقبین و متخصصان سلامت می‌توان فعالیت‌های آموزشی فرد را افزایش داد [42]. همچنین پژوهش هریس و همکاران نشان داد که فراهم کردن فرصت‌ها و برنامه‌های مدون آموزشی برای کودکان می‌تواند مشکلاتی را که عدم مداخله والدین در امر تحصیل ایجاد می‌کند، جبران کند [43]. با توجه به اینکه در نظام آموزشی کشور ما برنامه‌ای برای کودکان بستری‌شده در بیمارستان و کودکانی که به هر دلیل امکان حضور در مدرسه را ندارند تدوین نشده است، این‌طور به نظر می‌رسد که شاید بتوان با فراهم کردن برنامه‌های آموزشی مناسب این کودکان در محیط بیمارستان و یا به صورت مجازی، مشارکت آن‌ها را در تحصیل افزایش داد.
در این پژوهش میان افسردگی مادر و مشارکت کودک در زندگی اجتماعی نیز ارتباط معنادار معکوس دیده شد. این نتایج با پژوهش اپترلوی و همکاران [44] و فلدمن و همکاران [45] هم‌خوانی داشت. مادران افسرده کمتر با کودک خود تماس چشمی و کلامی برقرار می‌کنند که این موضوع می‌تواند بر مهارت‌ها و مشارکت اجتماعی کودک تأثیر منفی داشته باشد [45]. همین‌طور ترشح هورمون اکسی‌توسین که انگیزه اجتماعی را بالا می‌برد در کودکانی که مادر آن‌ها مدتی طولانی دچار افسردگی است، پایین‌تر از حد معمول است [44، 46]. افسردگی بر رفتارهای فرزندپروری مادران نیز تأثیر منفی گذاشته و موجب نادیده گرفتن کودک، پرخاشگری روان‌شناختی و عدم مشارکت مادر می‌شود که همین موضوع می‌تواند فرصت‌های مشارکت اجتماعی کودک را محدود کند [47].
در این پژوهش میان افسردگی مادر و مشارکت کلی کودک و همین‌طور مشارکت در حوزه‌های تغذیه، تندرستی، مراقبت شخصی، ارتباط، مشارکت در امور خانه، تحرک، مسئولیت‌ها، روابط بین‌فردی و تفریح رابطه معناداری دیده نشد. این نتایج با پژوهش ییلماز و همکاران هم‌خوانی داشت. به طوری که در پژوهش آن‌ها رابطه افسردگی مادر با استقلال کودکان دچار ناتوانی، در هیچ‌یک از فعالیت‌های روزمره خود معنادار نبود [48]. با وجود این نتایج پژوهش اسمیت و همکاران متفاوت بود و ارتباط معناداری میان افسردگی مادر و سطح ناتوانایی‌های کودک دیده شد [49] که این می‌تواند به دلیل تفاوت در معیارهای ناتوانی باشد. به گونه‌ای که در پژوهش اسمیت و همکاران معیارهای حرکتی و حسی برای ناتوانی درنظر گرفته شده بود. در پژوهش لارسون در کودکان اُتیسمی نیز کودکان مادرانی که حساسیت بیش از حد روی مراقبت از کودکان خود داشتند و دچار افسردگی و اضطراب بودند، مشارکت کمتری در تفریح، فعالیت‌های مراقبت از خود و فعالیت‌های اجتماعی نشان می‌دادند [50]. این تفاوت در نتایج احتمالاً به دلیل نقش دو فاکتور اضطراب و حساسیت در مراقبت مادران در پژوهش مذکور است. 
نتیجه‌گیری
با توجه به نتایج این پژوهش به نظر می‌رسد افسردگی و وضعیت روانی نامطلوب مادران کودکان مبتلا به سرطان علاوه بر تأثیرات مخرب بر عملکرد خود آن‌ها، می‌تواند منجر به محدودیت مشارکت کودک در حوزه‌های مهمی همچون آموزش و مشارکت اجتماعی شده و عوارض این بیماری را برای او بیشتر کند. بنابراین به نظر می‌رسد توجه ویژه به شرایط روانی مادران می‌تواند در پیشگیری سطح سوم (اقدامات به منظور کاهش یا محدود کردن ناتوانی‌های حاصل از بیماری و به حداقل رساندن رنج و آسیب ناشی از آن) نقش داشته باشد و از بروز محدودیت‌های بیشتر جلوگیری کند. گرچه با توجه به اینکه تحقیقات بسیار محدودی در حوزه مشارکت کودکان مبتلا به سرطان انجام شده است به نظر می‌رسد نیاز به مطالعات بیشتر خصوصاً در زیرمجموعه‌های مشارکت مثل آموزش، بازی، تفریح و ... وجود دارد و نیز بهتر است تأثیر موارد دیگری از وضعیت روانی والدین همچون اضطراب و استرس بر مشارکت کودک نیز مورد بررسی قرار گیرند. درنهایت، برای به دست آوردن اطلاعات جامع‌تر، باید در تحقیقات آینده به بررسی دیگر عوامل مربوط به سرطان که در مطالعه حاضر مورد بررسی قرار نگرفته است، مانند عوارض جانبی درمان‌های خاص و... بر مشارکت کودک، پرداخته شود.
ما در این تحقیق با چالش‌هایی نیز مواجه بودیم به عنوان مثال با توجه به اینکه پرسش‌نامه عادات زندگی یک پرسش‌نامه چند صفحه‌ای بود که پر کردن آن زمان زیادی نیاز داشت و نیز گاهی در شرایط بیمارستانی و تحت تأثیر فشارهای وضعیت موجود و نیز به دلیل آنکه محققان زیادی برای پژوهش‌های خود سراغ این کودکان می‌آمدند، مادران و کودکان حوصله و تمایل چندانی برای همکاری نداشتند. همچنین کسب اجازه برای ورود به بیمارستان نیز چالش‌هایی در پی داشت.

ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
اصول اخلاقی تماماً در این مقاله رعایت شده است. شرکت کنندگان اجازه داشتند هر زمان که مایل بودند از پژوهش خارج شوند. همچنین همه شرکت کنندگان در جریان روند پژوهش بودند. اطلاعات آن ها محرمانه نگه داشته شد. این مقاله حاصل پژوهش مصوب و مورد تأیید علمی و اخلاقی در دانشکده علوم توانبخشی دانشگاه علوم‌پزشکی اصفهان، با کد 293295 است 

حامی مالی
این مقاله حاصل پژوهش مصوب در مرکز تحقیقات اختلالات اسکلتی و عضلانی دانشکده علوم توانبخشی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان، با کد 293295 می‌باشد.

مشارکت نویسندگان
مفهوم سازی و نظارت: خدیجه خزائلی و ثریا قره باغی؛ روششناسی: خدیجه خزائلی و ثریا قره باغی ؛ تحقیق، نگارش - پیش‌نویس اصلی، نگارش - مرور و ویرایش: تمامی نویسندگان؛ گردآوری اطلاعات: زهرا خزائلی و خدیجه خزائلی؛ تجزیه و تحلیل داده‌ها: خدیجه خزائلی و نسرین جلیلی؛ منابع مالی و بررسی منابع: خدیجه خزائلی و ثریا قره‌باغی. 

تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.

تشکر و قدردانی
با سپاس فراوان از فرشتگان مبتلا به سرطان که بار این بیماری را بر بال‌های خسته خود می‌کشند و مادران این فرشتگان زمینی که درد فرزند را بر درد خود نهاده و صبورانه امیدوارند و با تشکر از پرسنل دلسوز بخش کودکان بیمارستان سیدالشهدای اصفهان خصوصاً سرکار خانم اکبری، سرپرستار بخش، که در طی این تحقیق از هیچ‌گونه همکاری‌ای دریغ نکردند.
 

Referencs
1.Hutter JJ. Childhood leukemia. Pediatrics in Review. 2010; 31(6):234-41. [DOI:10.1542/pir.31-6-234]
2.American Cancer Society. Treating childhood leukemia [Internet]. 2019 [Updated 2019 February 12]. Available from: https://www.cancer.org/cancer/leukemia-in-children/treating
3.Pui CH, Evans WE. Treatment of acute lymphoblastic leukemia. The New England Journal of Medicine. 2006; 354(2):166-78. [DOI:10.1056/NEJMra052603]
4.American Cancer Society. Global cancer facts & figures 4th edition [Internet]. 2018 [Updated 2018]. Available from: https://www.cancer.org/content/dam/cancer-org/research/cancer-facts-and-statistics/global-cancer-facts-and-figures/global-cancer-facts-and-figures-4th-edition.pdf
5.Steliarova-Foucher E, Colombet M, Ries LA, Moreno F, Dolya A, Bray F, et al. International incidence of childhood cancer, 2001–10: A population-based registry study. The Lancet Oncology. 2017; 18(6):719-31. [DOI:10.1016/S1470-2045(17)30186-9]
6.Hunger SP, Teachey DT, Grupp S, Aplenc R. Childhood leukemia. In: Niederhuber JE, Armitage JO, Kastan MB, Doroshow JH, Tepper JE, editors. Abeloff’s Clinical Oncology. Philadelphia: Elsevier; 2020. pp. 1748-1764.e4. [DOI:10.1016/B978-0-323-47674-4.00093-1]
7.Howlader N, Noone A, Krapcho M, Garshell J, Neyman N, Altekruse SF, et al. Previous Version: SEER cancer statistics review, 1975–2010. Natl. Cancer Inst. 2013; 21:12. https://seer.cancer.gov/archive/csr/1975_2012/
8.Sayyari AA, Imanzadeh F, Esfandyar A, Eslami G, Tahaqoqi S, Shafaq H, et al. [Epidemiology of pediatric cancers in Iran (Persian)]. Iranian Journal of Pediatrics. 2002; 12(3):9-12. https://www.sid.ir/fa/journal/ViewPaper.aspx?ID=23977
9.Schweitzer R, Griffiths M, Yates P. Parental experience of childhood cancer using Interpretative Phenomenological Analysis. Psychology & H9.ealth. 2012; 27(6):704-20. [DOI:10.1080/08870446.2011.622379] [PMID]
10.Rahimi Sh, Fadakar Soghe K, Tabari R, Kazem Nejad Lili E. [Relationship between mother’s general health status with quality of life of child with cancer (Persian)]. Hayat. 2013; 19(2):93-108. http://hayat.tums.ac.ir/article-1-562-en.html
11.Darcy L, Knutsson S, Huus K, Enskar K. The everyday life of the young child shortly after receiving a cancer diagnosis, from both children’s and parent’s perspectives. Cancer Nursing. 2014; 37(6):445-56. [DOI:10.1097/NCC.0000000000000114]
12.Hovén E, Grönqvist H, Pöder U, von Essen L, Lindahl Norberg A. Impact of a child’s cancer disease on parents’ everyday life: A longitudinal study from Sweden. Acta Oncologica. 2017; 56(1):93-100. [DOI:10.1080/0284186X.2016.1250945]
13.Peikert ML, Inhestern L, Krauth KA, Escherich G, Rutkowski S, Kandels D, et al. Returning to daily life: A qualitative interview study on parents of childhood cancer survivors in Germany. BMJ Open. 2020; 10(3):e033730. [DOI:10.1136/bmjopen-2019-033730]
14.Dunn MJ, Rodriguez EM, Miller KS, Gerhardt CA, Vannatta K, Saylor M, et al. Direct observation of mother-child communication in pediatric cancer: Assessment of verbal and non-verbal behavior and emotion. Journal of Pediatric Psychology. 2011; 36(5):565-75. [DOI:10.1093/jpepsy/jsq062]
15.Iqbal A, Siddiqui KS. Depression among parents of children with acute lymphoblastic leukemia. Journal of Ayub Medical College, Abbottabad. 2002; 14(2):6-9. [PMID]
16.WHO. International classification of functioning, disability and health: ICF. Geneva: World Health Organization; 2001. http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42407/9241545429.pdf;jsessionid=702B79226418D7C858AD5046133DE842?sequence=1
17.Law M. Participation in the occupations of everyday life. American Journal of Occupational Therapy. 2002; 56(6):640-9. [DOI:10.5014/ajot.56.6.640]
18.Gharebaghy S, Mirbagheri SS, Khazaeli Kh. Occupational performance in children aged 6 to 13 years with cancer. Function and Disability Journal. 2018; 1(1):49-57. [DOI:10.30699/fdisj.01.1.49]
19.Alizadeh Zarei M, Mohammadi A, Hassani Mehraban A, Ansari Damavandi Sh, Amini M. Participation in daily life activities among children with cancer. Middle East Journal of Cancer. 2017; 8(4):213-22. https://mejc.sums.ac.ir/article_42092.html
20.Pålsson A, Malmström M, Follin C. Childhood leukaemia survivors’ experiences of long-term follow-ups in an endocrine clinic-A focus-group study. European Journal of Oncology Nursing. 2017; 26:19-26. [DOI:10.1016/j.ejon.2016.10.006]
21.Klika R, Tamburini A, Galanti G, Mascherini G, Stefani L. The role of exercise in pediatric and adolescent cancers: A review of assessments and suggestions for clinical implementation. Journal of Functional Morphology and Kinesiology. 2018; 3(1):7. [DOI:10.3390/jfmk3010007]
22.Ness KK, Hudson MM, Ginsberg JP, Nagarajan R, Kaste SC, Marina N, et al. Physical performance limitations in the Childhood Cancer Survivor Study cohort. Journal of Clinical Oncology. 2009; 27(14):2382-9. [DOI:10.1200/JCO.2008.21.1482]
23.Eiser Ch, Eiser JR, Stride CB. Quality of life in children newly diagnosed with cancer and their mothers. Health and Quality of Life Outcomes. 2005; 3:29. [DOI:10.1186/1477-7525-3-29]
24.Meeske KA, Sherman-Bien S, Hamilton AS, Olson AR, Slaughter R, Kuperberg A, et al. Mental health disparities between hispanic and non-hispanic parents of childhood cancer survivors. Pediatric Blood & Cancer. 2013; 60(9):1470-7. [DOI:10.1002/pbc.24527]
25.Beck AT, Steer RA, Brown G. Beck depression inventory-II. San Antonio. 1996; 78(2):490-8. [DOI:10.1037/t00742-000]
26.Ghassemzadeh H, Mojtabai R, Karamghadiri N, Ebrahimkhani N. Psychometric properties of a Persian-language version of the Beck Depression Inventory - second edition: BDI-II-Persian. Depression and Anxiety. 2005; 21(4):185-92. [DOI:10.1002/da.20070]
27.Noreau L, Fougeyrollas P, Vincent C. The LIFE-H: Assessment of the quality of social participation. Technology and Disability. 2002; 14(3):113-8. [DOI:10.3233/TAD-2002-14306]
28.Magasi S, Post MW. A comparative review of contemporary participation measures’ psychometric properties and content coverage. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2010; 91(9 Suppl):S17-28. [DOI:10.1016/j.apmr.2010.07.011]
29.Noreau L, Lepage C, Boissiere L, Picard R, Fougeyrollas P, Mathieu J, et al. Measuring participation in children with disabilities using the Assessment of Life Habits. Developmental Medicine & Child Neurology. 2007; 49(9):666-71. [DOI:10.1111/j.1469-8749.2007.00666.x]
30.Mortazavi SN, Rezaei M, Rassafiani M, Tabatabaei M, Mirzakhani N. [Validity and reliability of Persian version of LIFE habits assessment for children with cerebral palsy aged between 5 and 13 years old (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2014; 14(S2):115-23. http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/article-1-1432-en.html
31.Farhangi H, Mohareri F, Jarahi L, Armanpour P. [Evaluation of stress, anxiety and depression in parents of children with leukemia: Brief report (Persian)]. Tehran University Medical Journal. 2017; 74(10):741-5. http://tumj.tums.ac.ir/article-1-7840-en.html
32.Kholasehzadeh G, Shiryazdi SM, Neamatzadeh H, Ahmadi N. Depression levels among mothers of children with leukemia. Iranian Journal of Pediatric Hematology and Oncology. 2014; 4(3):109-13. [PMID] [PMCID]
33.Shen H, Magnusson C, Rai D, Lundberg M, Lê-Scherban F, Dalman Ch, et al. Associations of parental depression with child school performance at age 16 years in Sweden. JAMA Psychiatry. 2016; 73(3):239-46. [DOI:10.1001/jamapsychiatry.2015.2917]
34.Augustine JM, Crosnoe R. Mothers’ depression and educational attainment and their children’s academic trajectories. Journal of Health and Social Behavior. 2010; 51(3):274-90. [DOI:10.1177/0022146510377757]
35.Flouri E. Parental interest in children’s education, children’s self-esteem and locus of control, and later educational attainment: Twenty-six year follow-up of the 1970 British Birth Cohort. British Journal of Educational Psychology. 2006; 76(1):41-55. [DOI:10.1348/000709905X52508]
36.Surkan PJ, Kawachi I, Ryan LM, Berkman LF, Carvalho Vieira LM, Peterson KE. Maternal depressive symptoms, parenting self-efficacy, and child growth. American Journal of Public Health. 2008; 98(1):125-32. [DOI:10.2105/AJPH.2006.108332]
37.Dumont H, Trautwein U, Lüdtke O, Neumann M, Niggli A, Schnyder I. Does parental homework involvement mediate the relationship between family background and educational outcomes? Contemporary Educational Psychology. 2012; 37(1):55-69. [DOI:10.1016/j.cedpsych.2011.09.004]
38.Tan ET, Goldberg WA. Parental school involvement in relation to children’s grades and adaptation to school. Journal of Applied Developmental Psychology. 2009; 30(4):442-53. [DOI:10.1016/j.appdev.2008.12.023]
39.Porumbu D, Necşoi DV. Relationship between parental involvement/attitude and children’s school achievements. Procedia - Social and Behavioral Sciences. 2013; 76:706-10. [DOI:10.1016/j.sbspro.2013.04.191]
40.Khajehpour M, Dabbagh Ghazvini S. The role of parental involvement affect in children’s academic performance. Procedia - Social and Behavioral Sciences. 2011; 15:1204-8. [DOI:10.1016/j.sbspro.2011.03.263]
41.Bartz DE, Karnes C, Rice P. Enhancing children’s school success through parent involvement/family engagement programs. Journal of Education and Social Policy. 2018; 5(1):28-34. http://jespnet.com/journal/index/2443
42.Pini S, Hugh-Jones S, Gardner PH. What effect does a cancer diagnosis have on the educational engagement and school life of teenagers? A systematic review. Psycho-Oncology. 2012; 21(7):685-94. [DOI:10.1002/pon.2082]
43.Harris AL, Robinson K. A new framework for understanding parental involvement: Setting the stage for academic success. RSF: The Russell Sage Foundation Journal of the Social Sciences. 2016; 2(5):186-201. [DOI:10.7758/RSF.2016.2.5.09]
44.Apter-Levy Y, Feldman M, Vakart A, Ebstein RP, Feldman R. Impact of maternal depression across the first 6 years of life on the child’s mental health, social engagement, and empathy: The moderating role of oxytocin. American Journal of Psychiatry. 2013; 170(10):1161-8. [DOI:10.1176/appi.ajp.2013.12121597]
45.Feldman R, Granat A, Pariente C, Kanety H, Kuint J, Gilboa-Schechtman E. Maternal depression and anxiety across the postpartum year and infant social engagement, fear regulation, and stress reactivity. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 2009; 48(9):919-27. [DOI:10.1097/CHI.0b013e3181b21651]
46.Priel A, Djalovski A, Zagoory-Sharon O, Feldman R. Maternal depression impacts child psychopathology across the first decade of life: Oxytocin and synchrony as markers of resilience. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 2019; 60(1):30-42. [DOI:10.1111/jcpp.12880]
47.Turney K. Labored love: Examining the link between maternal depression and parenting behaviors. Social Science Research. 2011; 40(1):399-415. [DOI:10.1016/j.ssresearch.2010.09.009]
48.Yılmaz O, Yıldırım SA, Öksüz C, Atay S, Turan E. Mothers’ depression and health-related quality of life in neuromuscular diseases: Role of functional independence level of the children. Pediatrics International. 2010; 52(4):648-52. [DOI:10.1111/j.1442-200X.2010.03094.x]
49.Smith TB, Innocenti MS, Boyce GC, Smith CS. Depressive symptomatology and interaction behaviors of mothers having a child with disabilities. Psychological Reports. 1993; 73(3_Suppl):1184-6. [DOI:10.2466/pr0.1993.73.3f.1184]
50.Larson E. Ever vigilant: Maternal support of participation in daily life for boys with autism. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics. 2010; 30(1):16-27. [DOI:10.3109/01942630903297227]