---

اهداف: هدف این مطالعه شناسایی چالش‌های مشارکت مردم در قانون‌گذاری در بخش سلامت در ایران است.
روش بررسی: مطالعه حاضر از نظر هدف، اکتشافی و از نظر فرایند اجرا، کیفی بود. روش گردآوری داده‌ها با روش مصاحبه نیمه‌ساختارمند و هدف‌دار با شرکت‌کنندگان، انتخابی بود.جامعه پژوهش مشتمل بر افراد آگاه و کلیدی (شامل استادان دانشگاه، نمایندگان مجلس، وزرای سابق بهداشت،کارشناسان معاونت قوانین مجلس، کارشناسان حوزه سلامت و حقوقی مرکز پژوهش‌های مجلس، صاحب‌نظران و مدیران شاغل در حوزه قانون‌گذاری سلامت با حداقل ده سال سابقه کار بود.این افراد در زمینه قانون‌گذاری تجربه داشته و همچنین در خصوص نظام سلامت کشور نیز آگاهی کافی داشتند. ﺗﻤﺎﻣﯽ ﻣﺼﺎﺣﺒﻪ‌ها ﺿﺒﻂ و ﺳﭙﺲ به صورت متن بازنویسی شد. تحلیل داده‌ها با استفاده از روش تماتیک انجام گرفت.
یافته‌ها: ﺑﺮ اﺳﺎس بیست ﻣﺼﺎﺣﺒﻪ اﻧﺠﺎم‌ﺷﺪه در این مطالعه پنج درون‌مایه اصلی و ۲۶ درون‌مایه فرعی (طبقه) ایجاد شد. گروه اصلی مشتمل بر عوامل قانونی، عوامل زیرساختی، عوامل فرهنگی و اجتماعی، عوامل مربوط به مشارکت‌کنندگان (مردم) و عوامل مربوط به مشارکت‌پذیران (قانون‌گذاران) بود. در عوامل قانونی سه زیرطبقه ساختار پارلمان، الزامات قوانین برای نظرخواهی و تسهیلات قوانین؛ در عوامل زیرساختی هفت زیرطبقه شبکه ارتباطات وجود وسایل ارتباط جمعی، اطلاع‌رسانی، امکان دسته‌بندی نظرات، امکان مشارکت الکترونیک، امکانات مالی، امکانات ساختاری و امکان دسترسی / ملاقات با قانون‌گذاران؛ در عوامل فرهنگی و اجتماعی سه زیرطبقه مشارکت‌جویی مردم، اعتقاد به کار گروهی و سرمایه اجتماعی؛ در عوامل مربوط به مشارکت‌کنندگان دسترسی به اطلاعات، دسترسی به قانون‌گذاران،دریافت پاسخ یا بازخورد از قانون‌گذاران، احساس امنیت پس از ارائه مشورت، میزان آگاهی مردم از حقوق خود، آموزش، امکان تبادل نظر و وجود تیم کارشناسی قوی و در عوامل مربوط به مشارکت‌پذیران نُه زیرطبقه میل به استفاده از نظرات دیگران، ظرفیت پذیرش نظرات متفاوت، عوامل حزبی، عوامل و مصالح منطقه ای، سلامت اداری،آموزش، فرصت کافی، اولویت‌ها و عوامل انگیزشی ایجاد شد.
نتیجه‌گیری: چالش‌های متعددی در مشارکت شهروندان در فرایندهای قانون‌گذاری در بخش سلامت وجود دارد. در حوزه قوانین لازم است حق مشارکت شهروندان در سیستم حقوقی مشخص شود. برای رفع چالش‌های فرهنگی و اجتماعی باید شفافیت و تبلیغات حداکثری برای مشارکت مردم صورت پذیرد. در این بین نمایندگان نیز نیاز به آموزش دارند تا بتوانند از ظرفیت مشارکت جامعه استفاده کنند. از طرفی مشارکت‌کنندگان نیز علاوه بر تسلط بر دانش در حوزه سلامت باید بتوانند به زبان سیاست‌گذاران نیز سخن بگویند.

---

هدف: جایگاه بخش خدمات و به‌ویژه خدمات سلامت در اقتصاد کشور به طور پیوسته در حال ارتقا بوده است. در این میان سهم حوزه‌های مختلف عملکردی سلامت تاکنون مورد غفلت واقع شده است. با توجه به عدم حضور جدی بیمه‌های اجتماعی و بیمه‌های خصوصی، این حساسیت‌ها در بخش توان‌بخشی بیش از سایر حوزه‌های عملکرد بهداشت و درمان بوده است. در این میان اجرای طرح تحول نظام سلامت و تزریق منابع جدید به این بخش، حساسیت‌ها پیرامون چگونگی هزینه‌کرد این منابع در نظام سلامت را افزایش داده است. از این روی مطالعه حاضر سعی دارد تا جایگاه خدمات توان‌بخشی در نظام سلامت و اقتصاد ایران را مورد ارزیابی قرار دهد.
روش بررسی: مطالعه حاضر از روش تحلیل روند داده‌های طولی سود برده است. برای این منظور داده‌های مربوط به بخش‌های مختلف حساب‌های ملی سلامت در طول سال‌های ۱۳۸۱ تا ۱۳۹۶ استخراج و تحلیل شده است. حساب‌های ملی سلامت که در قالب جداول داده ستانده تهیه و گزارش می‌شوند این امکان را فراهم می‌کنند تا سهم منابع مختلف تأمین مالی برای کارکرد‌های مختلف نظام سلامت نیز مشخص شود. بر این اساس سهم خدمات توان‌بخشی در اقتصاد ایران و منابع تأمین مالی این فعالیت‌ها در سال‌های مختلف محاسبه و با وضعیت کشورهای مختلف در جهان مقایسه شده است. اطلاعات سایر کشورها نیز از داده‌های حساب‌های ملی سلامت سازمان بهداشت جهانی و نیز پایگاه داده‌های اقتصادی کشورهای عضو سازمان همکاری‌ اقتصادی و توسعه گردآوری شده است.
یافته‌ها: هزینه‌های مربوط به خدمات توان‌بخشی در ایران از ۸۸۴ میلیارد ریال در سال ۱۳۸۱ به بیش از ۲۹۶۷ میلیارد ریال در سال ۱۳۹۶ رسیده که معادل ۰/۰۲ درصد تولید ناخالص داخلی ایران در آن سال است. سهم هزینه‌های توان‌بخشی از کل هزینه‌های سلامت در سال ۱۳۸۶ در بالاترین حد خود (۳/۰۷ درصد) بوده و در سال‌های بعد از آن، همواره روند کاهشی داشته و در سال ۱۳۹۶ به حدود ۰/۲۲ درصد رسیده است که کمترین مقدار در طول ۱۶ سال گذشته است. مقایسه سهم اقتصادی توان‌بخشی از فعالیت‌های اقتصادی کشور با کشورهای مختلف نشان می‌دهد که جایگاه این بخش به‌هیچ‌وجه قابل قیاس با کشورهای توسعه‌یافته نیست و حتی از بسیاری از کشورهای در حال توسعه همرده نیز پایین‌تر است. کشورهای تونس، تونگا و مولداوی وضعیت مشابه اقتصاد ایران داشته و نسبتی در حدود ۰/۰۵ تا ۰/۱ درصد از کل فعالیت‌های اقتصادی‌شان را خدمات توان‌بخشی شکل داده است. مقایسه وضعیت شیوع معلولیت در این کشورها با ایران نشان می‌دهد که کشورهای مذکور از شیوع کمتری نسبت به ایران برخوردار بوده‌اند. بررسی سهم منابع مختلف نشان می‌دهد که پرداخت از جیب خانوارها با ۳۷/۶ درصد، بیشترین و دولت با ۱۸/۷ درصد کمترین نقش را در مشارکت در تأمین مالی خدمات توان‌بخشی داشته‌اند. آنچه شایسته توجه است آنکه این رقم قبل از اجرای طرح تحول نظام سلامت در حدود ۶۵ درصد بوده است. بیمه‌های اجتماعی در سال ۱۳۹۶ نیز تنها ۲۴/۶ درصد از هزینه‌های توان‌بخشی را تقبل کرده‌اند. 
نتیجه‌گیری: بحث عدم دسترسی افراد دارای معلولیت به خدمات بهداشتی و درمانی بحثی بسیار جدی در تمام کشورهای جهان است. از هزینه‌های استفاده از خدمات توان‌بخشی، همواره به عنوان یکی از عوامل محدود‌کننده دسترسی به این خدمات یاد شده است. با اجرای طرح تحول نظام سلامت، از سهم هزینه‌های توان‌بخشی در کل هزینه‌های سلامت کاسته شده است. در حال حاضر تأمین مالی خدمات توان‌بخشی به‌شدت وابسته به پرداخت از جیب خانوارها بوده و منابع مالی بیمه‌ها و مؤسسات غیر‌انتفاعی و شرکت‌ها نقش قابل توجهی در این میان نداشته است. از این روی هر زمان که دولت از هزینه‌های مربوط به این حوزه کاسته است، بار مالی تأمین این هزینه‌ها مستقیماً بر دوش افراد و خانوارها افتاده است. از این روی انتظار می‌رود دولت قبل از اینکه از بار مسئولیت و هزینه‌های خود در قبال خدمات توان‌بخشی بکاهد، سایر منابع جایگزین برای تأمین مالی این فعالیت‌ها را تدارک دیده باشد. بنابراین توسعه منابع مالی برای ارائه خدمات توان‌بخشی را باید یکی از مهم‌ترین نیازهای نظام سلامت در ایران دانست. 

---

اهداف سندرم داون یا تریزومی ۲۱ یکی از رایج‌ترین اختلالات کروموزومی انسانی است که عملکردهای شناختی و مهارت‌های ارتباطی و رفتاری افراد را تحت تأثیر خود قرار می‌دهد. در سطح کلان، عوامل مختلفی می‌توانند بر شیوع و مرگ‌ومیر ناشی از سندرم داون در کشورهای جهان نقش داشته باشند. هدف از این مطالعه، بررسی ارتباط کارکردهای نظام‌های سلامت با شیوع و مرگ‌ومیر ناشی از سندرم داون در کشورهای جهان بود. 
روش بررسی این پژوهش یک مطالعه مقطعی بود که ازطریق تحلیل ثانویه داده‌های موجود انجام شد. داده‌های مربوط به ۲۰۲ کشور در ۶ منطقه جهان (آفریقا، مدیترانه شرقی، جنوب شرق آسیا، غرب اقیانوس آرام، اروپا و آمریکا) در سال ۲۰۱۹ تحلیل شدند. در این مطالعه از آزمون رگرسیون خطی به‌منظور شناسایی تعیین‌کننده‌های شیوع و مرگ‌ومیر ناشی از سندرم داون در نظام‌های سلامت استفاده شد. متغیرهای مستقل در این مطالعه براساس چارچوب سازمان بهداشت جهانی درمورد کارکرد‌های نظام‌های سلامت انتخاب شدند. براین‌اساس، ۲ کارکرد تأمین مالی و تولید منابع که به‌عنوان ورودی‌های یک نظام سلامت شناخته می‌شوند وارد مدل شدند. متغیرهای مربوط به کارکرد تأمین مالی (براساس برابری قدرت خرید) عبارت بودند از سرانه هزینه‌های دولتی سلامت، سرانه هزینه‌های خصوصی سلامت و سرانه هزینه‌های خارجی سلامت. متغیرهای مربوط به تولید منابع براساس داده‌های موجود شامل تعداد پرستار و ماما، پزشک عمومی، پزشک متخصص، دندان‌پزشک، داروساز و فیزیوتراپ بودند. متغیر وابسته در این مطالعه شیوع و میزان مرگ‌ومیر ناشی از سندرم داون در کشورهای جهان بود. در این مطالعه هزینه‌های سلامت براساس برابری قدرت خرید بیان شدند. برای تحلیل داده‌ها از نرم‌افزار STATA نسخه ۱۴ استفاده شد. 
یافته‌ها منطقه آفریقا و کشورهای کم‌درآمد دارای بالاترین میزان مرگ‌ومیر ناشی از سندرم داون و منطقه اروپا و کشورهای با درآمد بالا دارای بالاترین میزان شیوع سندرم داون بودند. براساس داده‌های موجود، شیوع سندرم داون و مرگ‌ومیر ناشی از آن در ایران در سال ۲۰۱۹ به ترتیب ۲۹/۳۱ و ۰/۳۴ در ۱۰۰ هزار نفر جمعیت بود که در مقایسه با کشورهای با درآمد بالا دارای شیوع کمتر و میزان مرگ‌ومیر بیشتری بود. روند ۲۰ ساله شیوع سندرم داون در ایران در مقایسه با کشورهای با درآمد بالا از سال ۲۰۰۰ تا ۲۰۱۹ همواره کمتر بوده و در مقابل، میزان مرگ‌ومیر ناشی از سندرم داون در مقایسه با کشورهای با درآمد بالا در طول سال‌های مورد بررسی همواره بیشتر بوده است. تحلیل رگرسیون خطی نشان داد سرانه هزینه‌های دولتی (۰/۳۸۵=P<۰/۰۰۱، β) و خصوصی سلامت (۰/۳۵۴=P=۰/۰۲, β) مهم‌ترین پیش‌بینی‌کننده شیوع سندرم داون و ۲ متغیر تعداد پرستار و ماما (۰/۶۰۷-=-P=۰/۰۱۴,β ) و تعداد پزشک متخصص ( ۰/۴۲۰-=P=۰/۰۲۵, β) مهم‌ترین تعیین‌کننده‌های مرگ‌ومیر ناشی از سندرم داون در نظام‌های سلامت جهان بودند. 
نتیجه‌گیری نتایج مطالعه حاضر نشان داد بالا بودن میزان تأمین مالی در نظام‌های سلامت می‌تواند نقش مهمی در افزایش شیوع سندرم داون در کشورها داشته باشد. در مقابل، تولید منابع (پرستار و پزشک متخصص) می‌تواند به‌طور معنی‌داری مرگ‌ومیر‌های ناشی از سندرم داون را در یک نظام سلامت پیش‌بینی کند. سازمان‌های بین‌المللی و دولت‌ها بایستی امکان بهره‌مندی عادلانه گروه‌های آسیب‌پذیر از خدمات سلامت را در کشورهای کم‌درآمد پایش کنند و اقدامات مورد نیاز را در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد در دستور کار خود قرار دهند. همچنین سیاست‌گذاران سلامت در ایران می‌توانند ازطریق اصلاح و بهبود پوشش‌های بیمه‌ای و توزیع عادلانه منابع، گام مهمی در جهت افزایش امید به زندگی افراد مبتلا به سندرم داون بردارند.

---