---

بیماری M.S یک بیماری مزمن دستگاه اعصاب مرکزی است که در آن پوشش میلین به صورت موضعی تخریب می شود. این بیماری یکی از علل مهم ناتوانی در سنین جوانی و میانسال بوده و عمدتا در سنی ۲۰-۳۰ سالگی شایع است. به ندرت در سنین کمتر از ۱۰ سال و بالای ۶۰ سالگی شروع می شود. تخمین زده می شود که حدود ۱/۱ میلیون نفر در دنیا به این بیماری مبتلا باشند. از آنجا که M.S نواحی مختلف دستگاه عبی را درگیر می کند، می تواند علائم متفاوتی را نیز ایجاد نماید. سیر کلینیکی بیماری از نوع خوش خیم تا فرمهای سریعا پیشرونده متفاوت است و عموما بیماری با حملات رفت و برگشتی مشاهده می شود. حملات اولیه معمولا بهبود می یابند ولی با تکرارحملات، به تدریج عوارض عصبی به صورت دائمی باقی می مانند. علت بیماری M.S ناشناخته است. در مطالعات انجام شده مکانیسمهای اتوایمیون، غفونتهای ویروسی و ژنتیک را دخیل می دانند. عوامل محیطی در شور و تکرار حملات می تواند موثر باشد. شیوع MS در زنان بیشتراز مردان است و از لحاظ جغرافیایی، در نواحی که از خط استوا دورتر هستند بیشتر دیده می شود. از آنجا که بیماران M.S با طیف گسترده ای از علائم گرفتاری دستگاه عصبی مراجعه می کنند، در مقاطعی از دوره درمان دارویی نیاز به اقدامات فیزیوتراپی و بازتوانی دارند. این اختلالات بیشتر به صورت اختلالات شناختی، بینایی، اشکال در صحبت کردن، اشکال در بلع غذا، ضعف، اسپاستیسیتی، اختلالات حسی، مخچه ای، ادراری و مدفوع بروز می کند. این نوشتار، بیشتر روی اقدامات بازتوانی بیمارا M.S تأکید دارد.

---

هدف: یک نوع بیماری نادر در کودکان زیر ۱۰ سال است و غالبا در سنین بعد از قاعدگی و در دهه سوم گزارش شده است. این بیماری روی میلین سیستم عصبی مرکزی اثرگذار است و علت پاتوژنز آن نامعلوم است. شاید علل اتوایمیون و یا ویرال در ایجاد بیماری موثر باشد. ضایعات مولتیپل اسکلروزیس در زمان و مکان توسعه می یابند و شدت تظاهرات بالینی متفاوت دارند و از یک ناخوشی جزئی تا یک بیماری پیشرونده ناتوان کننده متغیرند.

روش بررسی: در این مطالعه گذشته نگر توصیفی – مقطعی، ۲۰مورد از بیماری مولتیپل اسکلروزیس (MS) در سال های ۱۳۷۶ تا ۱۳۷۹ در بخش فوق تخصصی اعصاب کودکان بیمارستان مفید مورد پیگیری قرار گرفته است (۱۴دختر و ۶پسر) در این مطالعه، پایین ترین تظاهرات سنی، ۴ سالگی و بالاترین، ۱۳ سالگی بوده است.

یافته‌ها: برای کلیه بیماران MRIمغز انجام شده است و وجود پلاک های متعدد مغزی، مبین تشخیص بوده است. ضمنا برای همه بیماران (V.E.R) انجام گرفت و افزایش Latency در اکثر بیماران گزارش شده است. شایع ترین علائم بالین عبارتند از: افزایش رفلکس عمقی و تری تاندونی، آتاکسی، دوبینی، کاهش قدرت عضلات، اختلال راه رفتن، سرگیجه و پارستزی. برای کلیه بیماران، CBC، الکترولیت های سرم ، Anti Lecell  .ANA.Dnase و بررسی مایع مغزی – نخاعی در خواست شده است و بر اساس ضرورت در برخی بیماران (S.S.E.P) و (A.B.R) و Spinal  MRI نیز انجام گرفته است.

نتیجه‌گیری: در این مطالعه، سعی شد که این بیماری نادر بر اساس علائم کلینیکی و الکترودیاگنوزیس و Neuro Imaging نوصیف شود تا متخصصان امر در برخورد با این علائم به فکر M.S حتی در کودکان نیز باشند.

---

هدف: مولتیپل اسکلروزیس یکی از شایعترین بیماریهای مزمن سیستم عصبی مرکزی و از مهمترین بیماریهای تغییردهنده زندگی فرد، به ویژه در سنین جوانی می‌باشد که باعث افت شدید سطح کیفیت زندگی بیماران مبتلا شده و به تدریج فرد را به سمت ناتوانی پیش خواهد برد. این پژوهش با هدف بررسی تأثیر آب‌درمانی به عنوان یک روش درمانی مکمل، بر کیفیت زندگی بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس انجام شده است.

روش بررسی: در این مطالعه شبه تجربی،۵۰ نفر از زنان مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس از انجمن ام‌.اس. به صورت ساده و دردسترس انتخاب و به‌ صورت تصادفی تعادلی به دو گروه شاهد و آزمون تخصیص داده شدند. پس از یک جلسه آشناسازی بیماران گروه آزمون با اهداف و روش مداخله، ۲۴ جلسه آب‌درمانی برای آنها در مدت سه ماه انجام شد، در صورتی که برای گروه شاهد هیچگونه مداخله‌ای انجام نشد. ابزارهای جمع آوری اطلاعات شامل پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک، فرم کوتاه کیفیت زندگی (۸SF-) و چک‌لیست‌های خود گزارش دهی بود. از آزمون‌های آماری کای دو، تی زوجی، تی مستقل، تحلیل واریانس با اندازه‌گیریهای تکراری و ضریب همبستگی جهت تجزیه و تحلیل داده‌ها استفاده گردید.

یافته‌ها: بین دو گروه در میانگین امتیاز کل (P=۰/۸۱) و امتیازات ابعاد جسمی (P=۰/۴) و روانی (P=۰/۲۱) کیفیت زندگی قبل از مداخله تفاوت معناداری وجود نداشت، ولی بعد از مداخله میانگین امتیاز کل (P<۰/۰۰۰۱) و امتیازات ابعاد جسمی (P<۰/۰۰۱) و روانی (P=۰/۰۰۳) کیفیت زندگی بین دو گروه شاهد و آزمون تفاوت معنا‌دار داشت. همچنین آزمون آماری آنالیز واریانس با اندازه‌گیری‌های مکرر تفاوت معنا‌داری را در میانگین امتیاز کل (P=۰/۰۴) و امتیازات ابعاد جسمی (P=۰/۰۵) و روانی (P=۰/۰۴) کیفیت زندگی در چهار بار اندازه گیری بین دو گروه نشان داد.

نتیجه‌گیری: انجام روش آب‌درمانی با عث ارتقاء سطح کیفیت زندگی بیماران مولتیپل اسکلروزیس می‌گردد، لذا انجام این تکنیک به عنوان یک روش مؤثر و مقرون به صرفه در هزینه و زمان و همچنین داشتن قابلیت یادگیری و اجرای آسان به بیماران مولتیپل اسکلروزیس توصیه می‌گردد.

---

هدف: خستگی یکی از زجر‏آورترین علائم بیماری مولتیپل اسکلروزیس است که با کاهش کلّی فعالیت‏های مراقبت از خود باعث محدودیت ایفای نقش شده و توانایی فرد را برای انجام فعالیت‏های روزمره محدود می‏کند. این مطالعه با هدف تعیین تأثیر برنامه خودمراقبتی مبتنی بر الگوی اورم بر خستگی و فعالیتهای روزانه زندگی بیماران مولتیپل اسکلروزیس انجام گرفت.
روش بررسی: این مطالعه تجربی با طراحی کارآزمایی بالینی و با حضور ۷۰ بیمار مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس که به‌صورت تصادفی از بین بیماران واجد شرایط انجمن ام.اس.انتخاب شده و به روش تصادفی‌تعادلی به دو گروه آزمون و شاهد تخصیص یافتند انجام شد. برای گروه آزمون ۸ جلسه برنامه آموزشی بر اساس نیازهای آموزشی بیماران و مبتنی بر الگوی اورم اجرا گردید. این برنامه در طول سه ماه توسط بیماران به‌کار گرفته شد و با استفاده از چک لیستهای خودگزارش‌دهی میزان به‌کارگیری برنامه ها پیگیری و اندازه گیری گردید. خستگی و فعالیت‏های روزمره بیماران دو گروه قبل و سه ماه بعد از اجرای برنامه با استفاده از مقیاس خستگی پایپر و مقیاس بارتل مورد ارزیابی قرار گرفت. داده ها با استفاده از آزمون های آماری مجذور خی، تی‌ زوجی و مستقل و آنالیز واریانس مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.
یافته‌ها: بین دو گروه اختلاف معناداری در میزان خستگی (۰/۴۸=P) و فعالیت‏های روزمره (۰/۲۴=P) قبل از مداخله وجود نداشت، درحالی‌که بعد از مداخله تفاوت دو گروه معنادار شد (۰/۰۰۱>P). میزان خستگی و فعالیت‏های روزمره بیماران گروه آزمون بعد از مداخله نسبت به قبل از آن کاهش معناداری یافت (۰/۰۰۱>P)، درحالی‌که میزان خستگی (۰/۰۸۶>P) و فعالیت‏های روزمره (۰/۳۳>P) گروه شاهد بعد از سه ماه تفاوت معناداری نداشت.
نتیجه‌گیری: به‌کارگیری برنامه خودمراقبتی مبتنی بر الگوی اورم و بر اساس نیازهای آموزشی به بیمار به‌عنوان یک مداخله پرستاری غیرتهاجمی و کم‌هزینه بر میزان خستگی و فعالیت‏های روزمره بیماران مولتیپل اسکلروزیس مؤثر می باشد.

---

هدف: پژوهش حاضر با هدف فراهم ‌سازی ابزاری پایا به زبان فارسی جهت سنجش شدت خستگی در افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس از طریق ترجمه و معادل‌سازی پرسشنامه «مقیاس سنجش شدت خستگی» به زبان فارسی و بررسی پایایی نسخه فارسی معادل‌سازی شده در افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس انجام شد.

روش بررسی: تحقیق حاضر یک مطالعه غیرتجربی از نوع متدولوژیک و اعتبارسنجی می‌باشد. پرسشنامه «مقیاس سنجش شدت خستگی» طی سه مرحله طبق روش بین المللی ارزیابی کیفیت زندگی به زبان فارسی ترجمه و معادل‌سازی شد و برای بررسی تکرارپذیری، در دو نوبت با فاصله حداکثر ۳ هفته در اختیار ۲۰ بیمار (۱۵ زن و ۵ مرد) فارسی زبان که طبق تشخیص پزشک مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس بوده و از سال ۱۳۸۰ تا ۱۳۸۶ جهت دریافت خدمات پزشکی و توانبخشی به کلینیک سینا مراجعه کرده بودند قرار گرفت. روش نمونه گیری به صورت ساده بود. داده‌های به دست آمده از لحاظ تکرارپذیری در دفعات آزمون و همخوانی درونی آیتم‌ها، از طریق محاسبه ضریب آلفای کرونباخ، ضریب همبستگی پیرسون و همبستگی درون طبقه‌ای تحت تجزیه و تحلیل آماری قرار گرفت.

یافته‌ها: همخوانی درونی آیتم‌های پرسشنامه « مقیاس سنجش شدت خستگی» با محاسبه ضریب آلفای کرونباخ برابر ۰/۹۶ بود که نشان می‌دهد آیتم‌های مقیاس فوق یک مفهوم را ارزیابی می‌کنند. آزمون ضریب همبستگی درون طبقه‌ای (ICC) که برای بررسی تکرارپذیری نسبی نسخه فارسی پرسشنامه «مقیاس سنجش شدت خستگی» در دفعات آزمون به کار رفته بود محاسبه و برابر ۰/۹۳ به دست آمد که تکرارپذیری خوب نسخه فارسی پرسشنامه «مقیاس سنجش شدت خستگی» را نشان می‌دهد.

نتیجه‌گیری: پرسشنامه « مقیاس سنجش شدت خستگی» از تکرارپذیری بالایی برخوردار است و می‌توان با استفاده از آن میزان شدت خستگی و تأثیر درمان‌های مختلف را روی افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس بررسی نمود.

---

هدف: هدف از پژوهش حاضر بررسی روایی نسخه فارسی پرسش‌نامه «مقیاس سنجش شدت خستگی» (FSS) در افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس می‌باشد.

روش بررسی: در تحقیق غیرتجربی و متدولوژیک حاضر ۵۰ نفر (۳۸ زن و ۱۲ مرد)‌ فارسی زبان مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس و ۳۰ فرد سالم (۱۸ زن و ۱۲ مرد)‌ با نمونه‌گیری ساده و غیراحتمالی از مراجعین کلینیک سینا از سال ۱۳۸۰ تا ۱۳۸۶ انتخاب و پرسشنامه‌های مقیاس شدت خستگی و ‌۳۶–SF را پاسخ دادند. بررسی تکرارپذیری، در دو نوبت با فاصله حداکثر ۳ هفته انجام شد. همخوانی درونی آیتم‌ها، روایی‌ صوری، همگرا و افتراقی پرسش‌نامه FSS مورد بررسی قرار گرفت.

یافته‌ها: هم‌خوانی درونی آیتم‌های پرسش‌نامه « مقیاس سنجش شدت خستگی» با محاسبه ضریب آلفای کرونباخ برابر ۰٫۹۶ می‌باشد که نشان می‌دهد که آیتم‌های مقیاس فوق یک مفهوم را ارزیابی می‌کنند. همبستگی هر آیتم با آیتم‌های دیگر، بعد از اصلاح همپوشانی، بالاتر از حد مطلوب ۰٫۴ بود. ضریب ICC برای بررسی تکرارپذیری نسبی نسخه فارسی مقیاس سنجش شدت خستگی در دفعات آزمون ۰٫۹۳ و بالاتر از مقدار قابل قبول ۰٫۷ بود. پرسش‌نامه FSS و مقیاس قیاس چشمی ‌خستگی با زیرمقیاس سرزندگی ۳۶–SF همبستگی بالایی داشتند (۰/۰۰۰۱=P و ۰/۷۳-=r و ۰/۶۹-=r). ضریب همبستگی با سایر زیر مقیاس‌های ۳۶–SF متوسط بود (۰/۰۰۰۱=P و ۰/۶۵-=r تا ۰/۴۳-=r). جهت بررسی روایی افتراقی، ‌شدت خستگی افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس با خستگی معمول افراد سالم فارسی زبان مقایسه شد. نمره‌کلی نسخه فارسی معادل‌سازی ‌شده پرسش‌نامه FSS در افراد سالم (۳/۲۳=M) نسبت به افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (۵/۰۳=M) کمتر می‌باشد

نتیجه‌گیری: این یافته‌ها نشان می‌دهد که پرسش‌نامه FSS از پایایی و روایی خوبی برخوردار است و می‌توان با استفاده از آن میزان شدت خستگی افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس را بررسی نمود.

---

---

---

اهداف: اینکه یکی از جنبه‌های حیاتی زندگی بیماران مولتیپل اسکلروزیس انجام فعالیت‌هایی در اوقات فراغت است و یکی از حوزه‌های کاری کاردرمانگران، ارزیابی و انجام مداخلات درمانی در زمینه اوقات فراغت برای بیماران با اختلالات نورولوژیک، مانند بیماران ام‌اس است؛ اما پیش از ارائه هرگونه کمک یا مداخله‌ای در زمینه‌ افزایش توان این بیماران در گذراندن اوقات فراغت، ضروری است تا مفهوم این حوزه به گونه علمی و نظام‌دار شناسایی، ارزیابی و عوامل مؤثر برافزایش یا کاهش آن مطالعه شود. بسیاری از علائم این بیماری مانند خستگی و مشکلات روانی می‌تواند اوقات فراغت را تحت تأثیر قرار دهد. هدف از این پژوهش بررسی ارتباط بین اجزای اوقات فراغت (شامل: فعالیت‌های دشوار، اجتماعی، بیرون از خانه، هنری فرهنگی و معنوی مذهبی) با خستگی و مشکلات روانی (استرس، اضطراب و افسردگی) در بیماران ام‌اس است.
روش بررسی: این مطالعه از نوع مقطعی است. جامعه آماری پژوهش شامل بیماران ام‌اس موجود در شهر همدان می‌شود. گروه موردمطالعه از بیماران ام‌اس که به مراکز امام خمینی و مباشر کاشانی و انجمن بیماران ام‌اس در زمستان ۱۳۹۷ و بهار ۱۳۹۸ مراجعه می‌کردند، انتخاب شدند. ۹۹ نفر (۷۰ نفر زن ۲۹ نفر مرد با میانگین سنی ۳۲/۲۸ و انحراف معیار ۸/۲۶) به صورت نمونه‌گیری دردسترس با توجه به ملاک‌های پژوهش انتخاب شدند. برای جمع‌آوری داده‌ها از پرسش‌نامه اوقات فراغت بیماران ام‌اس، مقیاس شدت خستگی، مقیاس خستگی آنالوگ بینایی و مقیاس افسردگی اضطراب استرس استفاده شد. در ابتدا رضایت‌نامه کتبی از بیماران اخذ شد. سپس پرسش‌نامه‌های مذکور توسط شرکت‌کنندگان در پژوهش تکمیل شد. داده‌ها به وسیله نرم‌افزار SPSS نسخه ۱۶ تجریه‌و‌تحلیل شد. به دلیل رتبه‌ای بودن داده‌ها، به منظور بررسی ارتباط بین یک متغیر وابسته (اوقات فراغت) با دو متغیرمستقل (خستگی و مشکلات روانی) از آزمون اسپیرمن برای بررسی میزان همبستگی استفاده شد.
یافته‌ها: تحلیل داده‌ها نشان داد که بین اوقات فراغت و هر دو تست سنجش خستگیِ مقیاس خستگی آنالوگ بینایی (۰/۰۰۳=P) و مقیاس شدت خستگی (۰/۰۰۱=P) ارتباط معنادار وجود دارد. خستگی با تمامی فاکتورهای اوقات فراغت ضریب همبستگی بالایی را نشان داد (۰/۰۰۱=r=-۰/۳۵۰ ، P). یعنی خستگی بر فعالیت‌های دشوار، اجتماعی، معنوی مذهبی، جسمانی خارج از خانه و فرهنگی هنری اثر‌گذار است و در‌مجموع می‌تواند مقدار تمامی جنبه‌های اوقات فراغت را کمتر کند. مشکلات روانی نیز با مقیاس اضطراب افسردگی استرس سنجیده شد که کل پرسش‌نامه با فعالیت‌های معنوی مذهبی(۰/۲۶۳-=r)، جسمانی خارج از خانه (۰/۲۱۳-=r) و فرهنگی هنری (۰/۲۰۵-=r) ارتباط معنادار داشت و در زیرمقیاس‌های آن اضطراب صرفاً با فعالیت‌های اجتماعی (۰/۲۵۹-=r) و استرس با فعالیت‌های معنوی مذهبی (۰/۲۱۲-=r) و افسردگی به‌جز با فعالیت‌های دشوار با بقیه فعالیت‌های اوقات فراغت همبستگی قابل قبولی را نشان داد(P≤۰/۰۰۵).
نتیجه‌گیری: بر اساس یافته‌های مطالعه می‌توان نتیجه گرفت بین اوقات فراغت با خستگی و مشکلات روانی بیماران ام‌اس ارتباط وجود دارد. درواقع استرس فقط بر جنبه فعالیت‌های اجتماعی اوقات فراغت تأثیرگذار بود. همین‌طور اضطراب نیز صرفاً بر همین جنبه فعالیت‌های اجتماعی، تأثیرگذار است. درواقع استرس و اضطراب مانع انجام مناسب فعالیت‌های اجتماعی در این افراد می‌شود. به نظر می‌رسد که اگر بیماران ام‌اس علائمی همچون خستگی و مشکلات روانی داشته باشند بر میزان انجام فعالیت‌های آن‌ها در اوقات فراغتشان تأثیر می‌گذارد و می‌تواند مقدار آن را کاهش دهد.

---

هدف: مولتیپل اسکلروزیس (ام اس) یکی از شایع‌ترین بیماری‌های نورولوژیکی مزمن پیش‌رونده و علت غیرتروماتیک ناتوانی نورولوژیک در جوانان است. این بیماری به خاطر داشتن سیر پیش‌رونده که در طی زمان علائم را شدیدتر می‌کند، هر روز نیاز بیمار به مراقب خانوادگی را بیشتر می‌‌کند. مراقبین خانوادگی این دسته از بیماران با چالش‌ها و نیازهای مختلفی در زمینه مراقبت از بیماران مواجه هستند؛ بنابراین مطالعه حاضر با هدف تبیین نیازهای حمایتی‌اجتماعی مراقبین خانوادگی بیماران ام اس انجام شد.
روش بررسی: این پژوهش یک مطالعه کیفی است که با رویکرد تحلیل محتوای قراردادی در انجمن ام اس شهر اصفهان در سال ۲۰۱۹-‌۲۰۱۸ انجام شد. مشارکت‌کنندگان با شیوه نمونه‌گیری هدفمند انتخاب شدند. روش گردآوری اطلاعات، مصاحبه‌های نیمه ساختار‌یافته و یادداشت‌برداری در عرصه درباره نیازهای حمایتی‌اجتماعی مربوط به مراقبت از بیمار ام اس بود. مصاحبه‌ها با هشت نفر بیمار، سیزده نفر مراقب خانوادگی و چهار نفر از کادر درمان پس از کسب رضایت آگاهانه و در محل مورد توافق مشارکت‌کنندگان در زمان تقریبی سی تا شصت دقیقه انجام شد. تمام مصاحبه‌ها با استفاده از دستگاه ضبط صدا، ثبت و پس از چندین بار مرور، به‌طور هم‌زمان پیاده‌سازی، کدگذاری و آنالیز شد. برای آنالیز داده‌ها از تکنیک آنالیز محتوای قراردادی گرانهایم و لاندمن ۲۰۰۴ استفاده شد.
یافته‌ها: یافته‌های این مطالعه در زمینه نیازهای حمایتی‌اجتماعی مراقبین خانوادگی بیماران ام اس در زمینه مراقبت از بیماران خود در سه طبقه اصلی شامل «‌ایجاد فرصت‌های تعامل جهت کاهش انزوا»، «تعامل همدلانه با همتایان و اعضای گروه درمان»، «‌کمک‌های مالی و جلب حمایت مؤسسات خیریه» و ۹ زیر طبقه قرار گرفتند. 
نتیجه‌گیری: یافته‌های این مطالعه نشان داد که از‌جمله نیازهای اساسی این مراقبین که متخصصین سلامت باید مدنظر داشته باشند، شامل ایجاد فرصت‌های تعامل جهت کاهش انزوا، تعامل همدلانه با همتایان و اعضای گروه درمان، کمک‌های مالی و جلب حمایت مؤسسات خیریه است. یافته‌های مطالعه نشان می‌دهد که اغلب مراقبین خانوادگی بیماران ام اس حمایت‌های کافی اجتماعی و سیستمی را از مراقبین سلامت دریافت نکرده و به منابع حمایتی و پشتیبانی دسترسی ندارند. سیاست‌گذاران، مراقبین سلامت و پرستاران می‌توانند با توجه به یافته‌های مطالعه حاضر، ضمن در دسترس قرار دادن منابع حمایتی، اجتماعی و سیستمی مناسب برنامه‌های حمایتی لازم را برای آماده‌سازی این مراقبین جهت ایفای نقش مطلوب‌تر مراقبت از بیماران خود، خصوصاً در محیط منزل یاری کنند.