حسین علی بخشی، کریم ایوبی آواز، زهرا اذانی، زهرا احمدی زاده، مونا سیمین قلم، سید ابوالفضل تهیدست،
دوره ۲۳، شماره ۳ - ( ۷-۱۴۰۱ )
هدف: وجود یک کودک دارای ناتوانی، تأثیرات عمیقی بر خانواده می‌گذارد و می‌تواند مشکلات و چالش‌های فراوانی را بر والدین تحمیل کند. کودکان مبتلا به سندرم داون گروه بزرگی از کودکان با نیازهای ویژه هستند که در معرض خطر بیماری‌های جسمی مزمن، مشکلات رشد و نمو، مشکلات رفتاری و هیجانی هستند. این مشکلات، نیازهای بهداشتی و مراقبتی بیشتری را در این کودکان ایجاد می‌کند. تا‌کنون مطالعات محدودی بار مراقبتی در والدین کودکان مبتلا به سندرم داون را بررسی کرده‌اند. بنابراین هدف مطالعه از حاضر بررسی بار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در والدین کودکان مبتلا به سندرم داون ۴ تا ۱۲ ساله شهر تهران در سال ۱۳۹۹ بود.
روش بررسی: در این مطالعه توصیفی‌تحلیلی، ۱۵۰ نفر از والدین (۹۱ زن و ۵۹ مرد) کودکان مبتلا به سندرم داون شرکت کردند. شرکت‌کنندگان در مطالعه حاضر، والدین مراجعه‌کننده به مراکز توانبخشی و کانون سندرم داون شهر تهران بودند که با استفاده از روش نمونه‌گیری در دسترس انتخاب شدند. برای جمع‌آوری داده‌ها از پرسش‌نامه اطلاعات جمعیت‌شناختی و پرسش‌نامه بار مراقبتی نواک (۱۹۸۹) استفاده شد و از شرکت‌کنندگان در این مطالعه خواسته شد تا این پرسش‌نامه‌ها را با دقت تکمیل کنند. از نرم‌افزار SPSS نسخه ۲۱ و آزمون‌های آماری ناپارامتری من‌ویتنی‌یو، کروسکال والیس و همبستگی اسپیرمن جهت تجزیه‌و‌تجلیل داده‌ها استفاده شد.
یافته‌ها: براساس تجزیه‌و‌تحلیل داده‌ها، میانگین و انحراف معیار سنی والدین ۷/۹۲± ۳۸/۷۸ بود. ۶۰ درصد از کودکان مبتلا به سندرم داون پسر و ۴۰ درصد آن‌ها دختر بودند که میانگین و انحراف معیار سنی آن‌ها ۲/۳۸ ± ۷/۱۴ سال بود. میانگین و انحراف معیار نمره کل بار مراقبتی والدین و زیر‌مقیاس‌های آن بدین ترتیب بود: نمره بار مراقبتی کلی ۱۷/۵۱±۶۸/۱۲، بار مراقبتی زمانی ۵/۲±۱۵/۹۵، بار مراقبتی تکاملی ۴/۸۴ ± ۱۵/۴۶، بار مراقبتی روحی ۴/۸۵ ± ۱۲/۲۲، بار مراقبت جسمی ۴/۴۷ ± ۱۱/۲۴، بار مراقبت اجتماعی۴/۹۴ ± ۱۱/۱۸. بین بار مراقبتی با این متغیرها رابطه معنی‌دار وجود داشت: سن والدین (r=-۰/۶۶ ,P=۰/۰۰۱, )، میزان درآمد (۰/۶-=p=۰/۰۰۱ ,r)، تعداد فرزندان (۰/۵۵=P=۰/۰۰۱, r)، سن کودک ( r=-۰/۶,P=۰/۰۰۱). در‌حالی‌که عواملی مثل جنسیت والدین، جنسیت کودک، وضعیت تأهل والدین، دریافت آموزش‌های ویژه، نیازهای مراقبتی و وضعیت مراقبتی اثری بر روی میزان بار مراقبتی والدین نداشت (۰۵/P>۰).
نتیجه‌گیری: نتایج مطالعه حاضر نشان داد والدین کودکان مبتلا به سندرم داون میزان بار مراقبتی متوسطی را در مراقبت از فرزندشان تجربه می‌کنند. یافته‌های این پژوهش این امکان را برای سازمان‌های دولتی مرتبط، متخصصان و مراکز درمانی فراهم می‌آورد تا درک درستی از نیازهای کودکان مبتلا به سندرم داون و والدین آن‌ها در مراحل مختلف بیماری، درمان و مراقبت داشته باشند و در‌نتیجه به توسعه راهکارهای مطلوب برای کاهش بار مراقبتی والدین مراقب آن‌ها بپردازند.
