مقدمه
فلج مغزی به گروهی از اختلالات غیرپیشرونده در حرکت و وضعیت گفته میشود که بهدنبال ضایعه عصبی ایجاد میشود و گروهی از نقایص عصبشناختی، حرکتی، کوتاهیها، بدشکلیها و محدودیتهای عملکردی را بههمراه دارد. علاوه بر نقایص حرکتی و پوسچر، این کودکان از مشکلات همراه دیگری ازجمله اختلالات حسی، ادراکی، شناختی، ارتباطی، رفتاری و صرع نیز رنج میبرند که باعث محدودیت در اعمال فردی و کاهش مشارکت در فعالیتها میشود [
1]. کاردرمانگران در درمان این کودکان از رویکردهای مختلف ازجمله درمان عصبی ـ رشدی، رویکردهای یادگیری حرکتی و فراگیری مهارت استفاده میکنند [
2]. همچنین به فراخور نیاز، از رویکردهایی نظیر درمان یکپارچگی حسی، رویکرد آموزش انتقالی، رویکرد رفتار (سرمشقدهی وشکلدهی رفتار)، درمان محدودیت اجباری، درمان با استفاده از اسب و روش ویتا نیز بهره میگیرند [
3]. در اکثر این روشهای درمانی، ارزیابی و مداخله براساس تواناییهای کودک انجام میگیرد که البته تخمین توانایی این کودکان توسط درمانگران در پارهای از موارد بهدرستی صورت نمیگیرد [
4]. از سوی دیگر با توجه به حضور تماموقت والدین در کنار کودک و آگاهی کامل از شرایطش، همکاری بین درمانگر و خانواده و توجه به اولویتها و نیازهای آنها جهت رشد همهجانبه کودک ضروری به نظر میرسد. همچنین مشارکت خانواده در فرایند ارزیابی و درمان موجب فعال شدن والدین و تلاش برای کسب اطلاعات مفید در زمینه بهبود فعالیتهای روزمره زندگی، مشارکت، بازی و سایر حوزهها میشود و انتقال یادگیری از محیط درمان به محیط منزل و مدرسه نیز با سهولت بیشتری انجام میگیرد [
5].
یکی از رویکردهای مورداستفاده در کاردرمانی، رویکرد خانوادهمحور است که حضور والدین را در فرایند درمان ضروری میداند. براساس این رویکرد، درمان زمانی به بهترین نتیجه میرسد که تعامل مناسبی بین کودک، والدین و محیط وجود داشته باشد؛ در این صورت کودک میتواند زندگی کند، مشغول بازی شود و نهایتاً یاد بگیرد [
6]. این رویکرد، درمانگران و خانواده را به شناسایی اهداف درمانی معنیدار تشویق میکند و بر مدلی پویا از مراقبت تأکید دارد که بهمرور تغییراتی در بافتار، نیازها، و اولویتهای کودکان و والدین بهدنبال خواهد داشت [
7]. این توجه همهجانبه، رضایتمندی کودکان را نیز افزایش داده و عملکرد آنها را بهبود میبخشد. ازاینرو در کاردرمانی خانوادهمحور، احترام به مراجع و مشارکت او وخانواده در تصمیمگیریها مهمترین عامل درمان است [
8]. نکته مهم دیگر که میزان اهمیت توجه به اولویتهای والدین را نشان میدهد این است که والدین بیشترین شناخت را نسبت به کودک خود دارند و این مسئله میتواند به تنظیم اهداف درمانی از لحاظ سطوح کارکرد که بیشتر متمرکز بر مشارکت و فعالیت کودک است، کمک شایانی کند و موجب تسهیل مشارکت کودک در جامعه و استقلال در زندگی روزمره شود [
9]. بنابراین، هدف ما از این مطالعه مروری حوزهای، ارزیابی و ترکیب مستندات مختلف در زمینه اولویتها و نهایتاً رسیدن به نیازهای کودکان فلج مغزی از دیدگاه والدینشان در بازههای سنی مختلف و با توجه به سطح کارکرد حرکتی آنهاست. با توجه به اهمیت ارتباط مفید و دوجانبه میان درمانگران و والدین در طول درمان، بررسی دیدگاههای مختلف والدین میتواند درمانگران را به توجه بیشتر به رویکرد خانوادهمحور ترغیب کند، همچنین به آنها در یافتن حوزه کاری که بیشترین نیاز را در بحث درمان دارد کمک نماید، و نهایتاً با توجه به اینکه مطالعهای در این زمینه انجام نشده، راهگشای ما در انجام مطالعات بیشتر با توجه به خلأهای موجود باشد.
روشها
روش «مرور حوزهای» یک روش ساختارمند برای دستیابی به اطلاعات زمینهای سودمند و یافتن شکافهای موجود در متون است. در مطالعه حاضر از روش آرکسی و همکاران استفاده شده که در 5 گام ارائه شده است [
10] و شامل موارد زیر است:
شناسایی سؤال تحقیق
سؤالات پژوهش حاضر عبارت بودند از: چه تعداد از تحقیقات، مربوط به اولویتهای درمانی والدین کودکان فلج مغزی بوده است؟ اولویتهای گزارششده در این مطالعات شامل چه مواردی هستند؟
شناسایی مطالعات مرتبط
بهمنظور یافتن مطالعات مرتبط به زبان انگلیسی، از پایگاههای اطلاعاتی پابمد، اسکوپوس، اُ.تی.سیکر و موتور جستوجوی گوگلاسکولار برای جستوجوی واژگان کلیدی انگلیسی Cerebral palsy, Parents priority, Family needs استفاده شد. بهمنظور جستوجوی مطالعات فارسی نیز کلیدواژههای «فلج مغزی»، «اولویتهای والدین» و «نیازهای خانواده» در پایگاه مرکز اطلاعات علمی جهاد دانشگاهی و بانک اطلاعاتی پایاننامههای علومپزشکی کشور مورداستفاده قرار گرفتند.
انتخاب مطالعات
مقالاتی که موضوع اصلی آنها اولویتهای درمانی والدین کودکان فلج مغزی بود و به زبان انگلیسی و فارسی در بازه زمانی سالهای 2000 تا 2022 به چاپ رسیده بودند وارد مطالعه شدند. از آنجا که هدف از مطالعه، بررسی اولویتهای درمانی والدین است، به نظر میرسد با توجه به پیشرفت تکنولوژی در دو دهه اخیر، همچنین تغییرات در روند آموزش و درمان، بدیهی است که بررسی اولویتهای والدین در مقالات قبل از 2000 کارآمد نباشد. بنابراین، بازه زمانی جستوجو، 22 سال اخیر در نظر گرفته شد. معیار خروج از مطالعه نیز مطالعات مروری و نگارش به زبانی غیر از انگلیسی و فارسی بود.
گامهای انتخاب مطالعات
پس ازجستوجوی کلیدواژههای مربوطه، در ابتدا مقالات تکراری و پس از آن مطالعاتی که عناوین آنها با معیارهای ورود همخوانی نداشتند حذف شدند. در ادامه، مقالات باقیمانده بهصورت متن کامل با جزئیات موردبررسی قرار گرفتند و در پایان مطالعاتی که مداخلهای را ارائه نکرده یا شرح مناسبی از اجرای مداخلات را بیان نداشتند، حذف شدند.
نمودارسازی دادهها
در این مرحله، نمودار فرایند انجام پژوهش تنظیم شد و در آن تعداد ریزش مطالعات و علت آن نیز مطرح شد (
تصویر شماره 1).
جمعبندی، خلاصه کردن و گزارش یافتهها
پس از بررسی متن کامل مقالات، در بخش یافتهها مطالعات براساس نوع اولویتها و عواملی که آنها را تحت تأثیر قرار داده بود توصیف شدند.
یافتهها
در بررسی پایگاههای ذکرشده 104 مقاله به دست آمد که در این میان 12 مطالعه با معیارهای موردنظر تطابق داشت و موردبررسی و تحلیل نهایی قرار گرفت (
جدول شماره 1).
در کاردرمانی رویکردهای مختلفی وجود دارد که به دو صورت پایینـبالا و بالاـپایین هستند. رویکردهای پایینـبالا روی ساختارهای بدنی و کارکردهای بدنی تمرکز دارند، درحالیکه در رویکردهای بالاـپایین تأکید روی فعالیتها/ مشارکت است. توجه به اجزای فعالیتها/ مشارکت، فاکتورهای فردی و فاکتورهای محیطی اطلاعات ارزشمندی را در زمینه رویکردهای بالاـپایین به ما میدهد و به کاردرمانگران نیز پیشنهاد میشود از این رویکردها (شامل فعالیتهای روزمره زندگی، فعالیتهای ابزاری روزمره زندگی، کار، سرگرمی، بازی و مشارکت اجتماعی) در فرایند درمان استفاده کنند [
11]. بسیاری از کاردرمانگران رویکردهای بالاـپایین را در اولویت درمان قرار نمیدهند و رویکردهای پایینـبالا که روی ساختارها و اجزای اختلالات تمرکز دارند را به کار میبرند که متمرکز بر عملکرد کاری فرد نیست. این در حالی است که هدف اصلی توانبخشی، ارتقای مشارکت کودک در بافتارهای مهم زندگی است و در درمان باید در این راستا گام برداشت [
5]. در این مسیر مهم است که درمانگران از اولویت و نیازهای کودک از دیدگاه والدین آگاه باشند و شواهد نشاندهنده اهمیت همکاری درمانگران و خانواده جهت شناسایی نیازها و هماهنگی خدمات است [
12].
سطح عملکرد حرکتی درشت کودکان فلج مغزی اولویتهای والدین را تحت تأثیر قرار میدهد. سطح عملکرد بهوسیله سیستم طبقهبندی استاندارد مشاهدهای مشخص میشود و در 5 سطح تقسیمبندی میشود که سطح یک آن حداکثر استقلال و سطح 5 آن حداقل استقلال را دارد [
13].
در مطالعهای که پالیسانو و همکاران در سال 2009 انجام دادند مشخص شد نیازهای خانواده کودکان فلج مغزی در سطح 4 و 5 بیشترین و در سطح 1 و 2 کمترین است. در این پژوهش بیش از 50 درصد والدین نیاز به اطلاعات درمورد حال و آینده خدمات، برنامهریزی برای آینده، کمک در شناسایی و مکانیابی فعالیتهای اجتماعی و نیاز به داشتن زمان شخصی بیشتر را بیان کردند و بهصورت جزئیتر والدین کودکان سطح 2 و 3 بیشترین نیاز را در زمینه اطلاعات داشتند. سطح 4 و 5 بیشترین نیاز را در زمینه اطلاعات، حمایت، خدمات اجتماعی و مالی داشتند. در این مطالعه اولویتها براساس سطوح سنی مختلف، تفاوت معنیدار نداشت [
12].
جلیلی و همکاران در سال 1397 مطالعه کیفی جهت بررسی اولویتهای عملکرد کاری در کودکان فلج مغزی از دیدگاه والدین را انجام دادند و در آن بهوسیله مقیاس کانادایی عملکرد کاری که سه حوزه مراقبت از خود، مولد بودن و اوقات فراغت را موردسنجش قرار میدهد اولویتهای والدین را به دست آوردند. نتایج حاکی از آن بود که صرفنظر از سطح حرکتی درشت و سن کودکان، مراقبت شخصی اولین اولویت مهم والدین بوده و دومین اولویت مهم که تنها اولویت متأثر از عملکرد حرکتی درشت کودک است، تحرک است که هر دو اولویت جزو حوزه مراقبت از خود هستند [
14].
در پژوهش برانداو و همکاران که در سال 2014 انجام شد اولویتهای کارکردی والدین 75 کودک 3 تا 16ساله فلج مغزی بررسی شد. دادهها نشان داد بهطورکلی بیشترین نیازهای کارکردی در زمینه فعالیتهای مراقبت از خود بود و تنها در والدین کودکان دارای نقص حرکتی شدید (سطح 5) بیشترین نیاز در زمینه بازی نشان داده شد. در این مطالعه برای والدین کودکان جوانتر، تحرک و بازی نسبت به سایر گروههای سنی اهمیت بیشتری داشت [
5].
برخلاف مطالعات ذکرشده که تقریباً در همه سطوح عملکردی و در سنین مختلف اولویتهای والدین یکسان بود، در مطالعه چیارلو و همکاران مشخص شد اولویتهای والدین برای فرزندان فلج مغزی بسته به سطح عملکرد حرکتی درشت و سن آنها متفاوت است. اگرچه در اینجا نیز مهمترین اولویت در همه سطوح حرکتی و سنین مختلف، امور مراقبت از خود است. بهصورت جزئیتر میتوان گفت والدین کودکان با سطح حرکتی درشت 1، 2 و 3 و کودکان سن مدرسه و جوانان، بیشترین اولویت را در مولد بودن نشان دادند. همچنین سطوح 2 تا 5 بالاترین اولویت در فعالیتهای روزمره را نیز شامل میشد. علاوه بر این، دادهها نشان داد در 61 درصد از والدین شرکت کننده، حداقل یکی از اولویتهای فعالیت آنها تحرک بود که وابسته به سن نبود، ولی در سطح حرکتی 2 و 3 به نسبت 1 و 5 بیشتر دیده میشد [
15].
ماگس و همکاران پژوهشی در راستای مقایسه اولویتهای والدین و فرزندانشان انجام دادند که در این مطالعه نیز والدین بدون در نظر گرفتن سن فرزندانشان، بیشترین نیاز را در زمینه زیستی (شامل غذا خوردن، لباس پوشیدن، حمام رفتن و...) و وظایف مرتبط با بزرگسالان (شامل اولویتهای آموزشی و آکادمیک و..) داشتند [
16].
با وجود اینکه نتایج بیشتر مقالات میزان اهمیت فعالیتهای مراقبت از خود را نشان میدهند، در پژوهشی که توسط فیس و همکاران در زمینه مقایسه اولویتهای والدین و درمانگران کودکان فلج مغزی در امریکا انجام شد، مشخص شد فعالیتهای مراقبت از خود برای والدین کمترین اهمیت را دارد، درحالیکه ساختار و کارکرد بدنی، فعالیت، بازی و خانوادهمحور بودن برای آنها جزو اولویتهای مهم درمان کودکانشان است [
17].
همچنین در مطالعه برتول و وترا، داشتن اطلاعات در زمینه خدمات حال و آینده فرزندانشان در همه سطوح حرکتی برای والدین بیشترین اهمیت را داشت که این میزان توجه میتواند بهدلیل بازه سنی در نظر گرفتهشده باشد که کودکان 2 تا 7 سال (قبل از مدرسه) بررسی شدند. والدین در سالهای اول تشخیص، سردرگم بوده و بهدنبال دریافت بیشترین اطلاعات در زمینه بهبود فرزند خود هستند [
18]. درنتیجه علاوه بر سطوح حرکتی، سن کودک نیز یکی از فاکتورهای تأثیرگذار بر اولویتهای والدین است که در مطالعه ویرجینیا ناکس بهصورت جزئیتر به آن پرداخته شده است. در این مطالعه دو پیک در نمودار اهمیت والدین به ایستادن و راه رفتن فرزندان ثبت شد که سن 2 تا 4 و 6 سال بود. همچنین در سنین 6 سال و بالاتر نگرانی بیشتر به جهت بدتر شدن راه رفتن است که میتواند منتج از افزایش سفتی در عضلات باشد. در این پژوهش علاوه بر سن، تشخیصهای مختلف و سطوح متفاوت ناتوانی نیز بر اولویتهای والدین اثرگذار بود که نشان از منحصربهفرد بودن هر کودک با توجه به ویژگیهای خاص او دارد [
19].
بحث
کودکان فلج مغزی برای تسلط بر زندگی و برآورده کردن نیازهای خود به کمک نیاز دارند و والدین بهعنوان اولین مدافع فرزندان خود باید فرصتهای لازم جهت بهبود شرایط را فراهم آورند. اگر به اولویتها و نیازهای والدین توسط درمانگران توجه نشود اضطراب ناشی از تلاش آنها جهت مواجهه با نیازهای فرزندشان افزایش پیدا میکند که میتواند عزت نفس آنها را تحت تأثیر قرار دهد و رسیدن به اهداف درمانی را مختل کند [
24]. ازاینرو مطالعه حاضر در راستای جمعآوری و خلاصه کردن اولویتهای والدین کودکان فلج مغزی تدوین شد. در بررسی مقالات مرتبط، بیشترین اولویت مطرحشده توسط والدین در همه گروههای سنی و با هر سطح کارکرد حرکتی درشت، فعالیتهای مراقبت از خود بود. لازم به ذکر است که امور مراقبت فردی در دوران کودکی نقش معنیداری در استقلال کودکان دارند و یکی از چالشهای مهم کودکان فلج مغزی و والدین آنها هستند [
14]. انجام فعالیتهای مراقبتی نیاز به تحرک کودک دارد که از دیگر اولویتهای بارز والدین بوده و در واقع این دو اولویت به هم وابسته هستند [
20]. با این وجود نگرانیهای مطرحشده در زمینه تکنولوژیهای کمکی و اصلاحات محیطی میتواند نشاندهنده تمایل به داشتن استقلال و نه لزوماً داشتن تحرک باشد [
21]. از سوی دیگر، والدین داشتن اطلاعات کامل در زمینه خدمات حال و آینده را در اولویتهای خود مطرح کردند که در این راستا متخصصین سلامت نقش کمککننده دارند تا به خانواده کمک کنند برای دورههای کلیدی زندگی کودکان فلج مغزی آماده شوند [
12].
نتیجهگیری
بهصورت کلی و با توجه به مطالعات انجامشده در تمام گروههای سنی و هر میزان ناتوانی، بیشترین اولویت و نگرانی والدین در زمینه فعالیتهای مراقبت از خود بود که نشاندهنده اهمیت استقلال و مشارکت در زندگی فردی است. همچنین تحرک نیز برای انجام فعالیتهای روزمره و کسب استقلال فردی مهم است. بنابراین جزو اولویتهای مطرحشده و مهم در والدین است و بهعنوان وسیلهای برای موفقیت کارکردی مطرح شده است. . علاوه بر موارد ذکرشده، والدین نیاز به اطمینان خاطر در زمینه آینده فرزندانشان دارند و در به دست آوردن اطلاعات در این راستا تلاش میکنند تا از میزان نگرانی آنها کم شود. با توجه به این تنوع در نتایج مطالعات مختلف، درمانگران باید به اولویتهای والدین این کودکان که منحصربهفرد هستند و در واقع انعکاسدهنده نیازهای فرزندانشان است توجه کنند تا به افزایش کیفیت زندگی این کودکان بهدنبال دستیابی به اهداف درمانی مناسب، کمک شود.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
مقاله حاضر از نوع مروری است و نمونه انسانی و حیوانی نداشته است.
حامی مالی
این تحقیق هیچگونه کمک مالی از سازمانهای تأمین مالی در بخشهای مختلف دریافت نکرده است.
مشارکت نویسندگان
مفهومسازی: زهرا مروتی، سعید فطورهچی، سیدعلی حسینی؛ روششناسی: زهرا مروتی، سعید فطورهچی؛ تحقیق و بررسی: زهرا مروتی؛ ویراستاری و نهاییسازی: سعید فطورهچی؛ نظارت و مدیریت پروژه: سید علی حسینی، سعید فطورهچی.
تعارض منافع
در مقاله حاضر هیچگونه تعارض منافعی وجود ندارد.