مقدمه
ناتوانی کودک علاوهبر مشکلاتی که برای خود او ایجاد میکند، میتواند تأثیرات عمیقی بر کل خانواده بهویژه والدین داشته باشد. والدین انتظار دارند فرزندی سالم داشته باشند و زمانی که مشکلات رشدی در فرزندشان تشخیص داده میشود، ممکن است احساس گناه و مسئولیت بزرگی در قبال تولد یک کودک ناتوان داشته باشند [
1،
2]. چنین تشخیصی میتواند پاسخهای روانی و عاطفی متفاوتی را در والدین ایجاد کرده و در نتیجه در خانواده بحران ایجاد کند [
2]. انکار، شوک، خشم، غم، افسردگی و ترس برخی از پاسخهای گزارششده در والدین و اعضای خانواده یک کودک ناتوان هستند [
3]. والدین کودکان ناتوان نیز اغلب با مشکلاتی مانند مشارکت اجتماعی محدود، ناسازگاری زناشویی، مشکلات اقتصادی و مشکلات سلامت جسمی و روانی مواجه هستند [
4،
5]. چنین اثرات منفی احتمالی همراه با مسئولیتهای مختلف باعث ایجاد استرس، اضطراب و افسردگی در والدین این کودکان شده و پویایی خانواده را از بین میبرد [
1].
تعاریف گستردهای از ناتوانی وجود دارد و انواع اختلالات جسمی، رشدی و عاطفی میتواند باعث ناتوانی در کودک شود [
4]. یکی از شایعترین اختلالات در جمعیت کودکان، اختلالات گفتار و زبان است که میتواند به درجات مختلف به ناتوانی در کودکان منجر شود. یک بررسی سیستماتیک انجامشده توسط لاو و همکاران، شیوع اختلالات گفتار و یا زبان در کودکان 2 تا 5 ساله را بین 5 تا 12 درصد، با میانگین 6 درصد تخمین زده است [
6]. برخی از علل این اختلالات عبارتاند از ناتوانی ذهنی، فلج مغزی، کمشنوایی، اختلالات طیف اوتیسم و اختلالات یکپارچگی حسی است [
7, 8]. کودکان مبتلا به اختلالات گفتار و زبان در برقراری ارتباط با محیط خود مشکل دارند [
9]. مشکلات ارتباطی در این کودکان میتواند در کسب مهارتها و تواناییهای دیگر مانند تصمیمگیری، اعتمادبهنفس، عزت نفس، استقلال، توانایی شرکت در گروههای اجتماعی و ارتباط موفق با همسالان اختلال ایجاد کند [
10]. درنتیجه، این عوامل میتوانند بر آموزش، رشد عاطفی و مهارتهای اجتماعی کودکان مبتلا به اختلالات گفتار و زبان تأثیر منفی بگذارند و مشکلاتی را برای والدین آنها بهویژه مادران ایجاد کنند [
11, 12]. مادران بهعنوان مراقب اولیه معمولاً ازنظر روانی بیشترین تأثیر را میپذیرند، آنها بیشتر در معرض فشارها و استرسهای ناشی از احساس مسئولیت در قبال این کودکان هستند [
13،
14]. به نظر میرسد که مادران کودکان دارای مشکلات رشدی و روانشناختی نسبت به مادران کودکان دارای رشد طبیعی، سطوح بالاتری از استرس را تجربه میکنند، چراکه مادر اولین شخصی است که بهطور مستقیم با کودک ارتباط برقرار میکند. احساساتی مثل گناه و تقصیر و ناکامی و محرومیت ناشی از عادی نبودن کودک میتواند سبب گوشهگیری مادر، افسردگی و عدم علاقه به برقراری رابطه با محیط شود که پیامد آن عزت نفس پایین، بروز افسردگی و به خطر افتادن سلامت روانی مادر است [
15]. مطالعات گذشته میزان بالاتری از اضطراب و افسردگی را در مادران کودکان ناتوان در مقایسه با گروه کنترل نشان داده است [
16, 17]. بهعنوان مثال، برخی مطالعات نشان دادهاند که میزان استرس و افسردگی در مادران کودکان مبتلا به اختلالات گفتاری، فلج مغزی اختلالات طیف اوتیسم و کمشنوا بیشتر از مادران کودکان سالم است [
18-
24]. استرس، اضطراب و افسردگی در مادران علاوهبر ایجاد مشکلاتی در مراقبت از کودک، ظرفیت خودمراقبتی آنها را کاهش داده و فعالیتهای شخصی و روزمره آنها را تحت تأثیر قرار میدهد. این روند تبدیل به یک چرخه معیوب خواهد شد و مانع از عملکرد مؤثر مادر در برنامه مراقبت و بهبودی کودک میشود [
25-
27].
خدمات توانبخشی بخشی از اولین مراقبتهای بهداشتی و خدمات ضروری برای کودکان مبتلا به اختلالات گفتار و زبان است که فرایندی زمانبر و مستمر است [
28]. باتوجهبه اینکه نتایج توانبخشی در طولانیمدت ظاهر میشود، وجود شرایط روحی مناسب در والدین بهویژه مادر بهمنظور پیگیری و تکمیل تمرینات توانبخشی از اهمیت ویژهای برخوردار است. بنابراین، بعد روانشناختی در والدین کودکان ناتوان، نشانه مهمی است که درمانگران در ارائه درمان برای کودکان و خانوادهها باید در نظر بگیرند [
14]. از سوی دیگر، اضطراب و افسردگی علائم برجستهای هستند که بر کیفیت زندگی مرتبط با سلامت تأثیر میگذارند. کیفیت زندگی مرتبط با سلامت در بستگان نزدیک و مراقبین درگیر در درمان فرد، بهویژه در کودکان، بسیار مهم است [
29]. در سالهای اخیر، ارزیابی کیفیت زندگی بهعنوان یکی از ابزارهای اصلی برای تخمین تأثیر بیماری یا ناتوانی بر کیفیت زندگی برخی از جمعیتها و همچنین ارزیابی اثربخشی روشهای تشخیصی و درمانی مورد توجه قرار گرفته است [
23]. مطالعات مختلفی نیز کیفیت زندگی مادران کودکان ناتوان را مورد بررسی قرار داده و کیفیت زندگی این مادران را نسبت به مادران کودکان بدون ناتوانی کمتر گزارش کردهاند [
1]. از سوی دیگر، مطالعات مختلف نشان دادهاند استرس مادر با مشکلات رفتاری کودکان و کلماتی که کودک در 18 تا 24 ماهگی به زبان میآورد، مرتبط است [
30 ,31]. همچنین پیشنهاد شده است که رشد زبان دریافتی و رشد عاطفی نوزاد تحت تأثیر علائم افسردگی مادر قرار میگیرد [
32, 33]. بنابراین مراقبت از سلامت والدین بهویژه در خانوادههای دارای فرزند ناتوان نهتنها برای خودشان، بلکه برای این کودکان و رشد ارتباط کلامی آنها نیز مفید است [
23].
باتوجهبه نقش اساسی مادران در روند درمان فرزندانشان، دریافت خدمات توانبخشی گفتار و زبان و بهبودی حاصل از آن در طول زمان، میتواند بر سطح استرس مادران تأثیر بگذارد و شرایط روحی و کیفیت زندگی آنها را تغییر دهد [
23]. بنابراین، مدتزمان دریافت مداخلات توانبخشی میتواند نقش مهمی در سطح اضطراب، افسردگی و کیفیت زندگی مادران کودکان مبتلا به اختلالات گفتار و زبان داشته باشد که این نقش در هیچ پژوهشی بررسی نشده است. باتوجهبه اثربخشی توانبخشی اختلالات گفتار و زبان و همچنین ماهیت زمانبر بودن توانبخشی، ما این فرض را مطرح کردیم که سطح استرس، افسردگی و کیفیت زندگی در مادران کودکان مبتلا به اختلالات گفتار و زبان با گذشت زمان از دریافت خدمات توانبخشی متفاوت خواهد بود (کمتر از 1 ماه در مقابل بیش از 1 سال)، بنابراین، ارتباط بین اضطراب، افسردگی و کیفیت زندگی را با مدتزمان دریافت خدمات توانبخشی بررسی کردیم.
روشها
شرکتکنندگان
مطالعه حاضر یک مطالعه توصیفیتحلیلی و مقطعی بود که مورد تأیید کمیته اخلاق دانشگاه علومپزشکی (AJUMS)جندیشاپور اهواز با کد IR.AJUMS.REC.1399.291 قرار گرفت. نمونهگیری به روش در دسترس انجام شد. 185 مادر کودک مبتلا به اختلالات گفتار و زبان از میان مادران کودکانی که خدمات توانبخشی را در مراکز گفتاردرمانی تحت پوشش دانشگاه علومپزشکی جندیشاپور اهواز دریافت میکردند، براساس معیارهای ورود و خروج انتخاب شدند. بسته به نوع اختلال گفتار و زبان، اختلال کودک توسط روانپزشک و یا شنواییشناس و یا گفتاردرمانگر تشخیص داده شد.
معیارهای ورود مادران به مطالعه: داشتن فرزند مبتلا به اختلال گفتار / زبان؛ داشتن تحصیلات برای خواندن و درک سؤالات پرسشنامه و تکمیل آن؛ تمایل به همکاری و مشارکت در پروژه و قرار گرفتن در محدوده سنی 20 تا 45 سال بود. معیارهای خروج: وقفههای متعدد در دریافت خدمات توانبخشی کودک و اختلال چندمعلولیتی در کودک بود. براساس مدتزمان دریافت خدمات توانبخشی، مادران شرکتکننده در این مطالعه به 4 دسته تقسیم شدند: گروه اول مادرانی که فرزندانشان کمتر از 1 ماه خدمات توانبخشی دریافت کرده بودند، گروه دوم مادرانی که فرزندانشان بین 1 تا 6 ماه خدمات توانبخشی دریافت کرده بودند، گروه سوم مادرانی که فرزندانشان بین 7 تا 11 ماه خدمات توانبخشی دریافت کرده بودند و گروه چهارم مادرانی که فرزندانشان بیش از 12 ماه خدمات توانبخشی دریافت کرده بودند. همچنین عوامل دیگر شامل نوع اختلال کودک، سن مادر، میزان تحصیلات و وضعیت شغلی مادر برای مقایسه بین گروهها در نظر گرفته شد.
قبل از تکمیل پرسشنامهها توسط شرکتکنندگان، مراحل و هدف مطالعه بهطور کامل برای مادران توضیح داده شد و به مادران اطمینان داده شد که اطلاعات بهدستآمده از پرسشنامهها محرمانه میماند. مادران فرم رضایت آگاهانه کتبی را تکمیل کردند. درحالیکه محقق مسئول جمعآوری پرسشنامهها برای رفع مشکلات و پاسخگویی به سؤالات مادران در محل حضور داشت، از مادران دعوت شد تا پرسشنامه را در یکی از اتاقهای آرام مرکز درمانی تکمیل کنند.
در این مطالعه، فرم کوتاه شاخص استرس والدینی برای اندازهگیری استرس، پرسشنامه افسردگی بک، نسخه دوم برای اندازهگیری میزان افسردگی مادران و پرسشنامه زمینهیابی سلامت (فرم کوتاه 36 سؤالی) برای سنجش کیفیت زندگی استفاده شد.
ابزارها
شاخص استرس والدین فرم کوتاه
این یک مقیاس خودگزارشی 36 مادهای با 3 خردهمقیاس شامل پریشانی والدین، کودک دشوار و تعاملات ناکارآمد والدین کودک است. سؤال های زیرمقیاسها در کل مقیاس نامرتب است و سؤالهای هریک از زیرمقیاسها در طول کل مقیاس پخش شدهاند. برای تکمیل این پرسشنامه، آزمودنی باید گزینهای را که بیشترین کاربرد را برای او دارد در مقیاس 5 درجهای از 1 کاملاً مخالف تا 5 کاملاً موافق علامتگذاری کند. برای دستیابی به هدف این مطالعه، نمره کل این مقیاس استفاده میشود. نمره بالاتر نشاندهنده استرس والدینی بالاتر است. مطالعه ویژگیهای روانسنجی شاخص استرس والدین فرم کوتاه توسط ابدین روی نمونهای از مادران انجام شد. در این مطالعات، زیرمقیاسها دارای همسانی درونی مناسبی بین 0/80 تا 0/87 بودند و همبستری بین نمره نهایی فرمهای کوتاه و بلند در این نمونهها بسیار بالا (0/94) گزارش شدند. نتایج تحلیل عاملی پژوهش فدایی و همکاران، نشان داد مدل 3 عاملی از برازش مطلوب برخوردار است. در پژوهش آنها برای بررسی اعتبار خردهمقیاسها از آلفای کرونباخ استفاده شد و نتایج حاکی از آن بود که میزان اعتبار نمره کل استرس والدینی 0/90 و برای هریک از زیرمقیاسهای آشفتگی والدین، تعامل ناکارآمد والد کودک و ویژگیهای کودک مشکلآفرین به ترتیب 0/80، 0/84، 0/80 است. همچنین ضریب اعتبار بازآزمایی در طول 18 روز بعد از اجرای اول، برابر با 0/75 روز برای نمره کل استرس والدگری؛ 0/82 برای زیرمقیاس آشفتگی والدینی؛ 0/73 برای زیرمقیاس تعامل ناکارآمد والد کودک و 0/71 برای زیرمقیاس ویژگیهای کودک مشکلآفرین بود که این مقادیر همبستگی بیانگر ثبات نمرات شاخص در طول زمان است. بنابراین آنها بیان کردند مقیاس شاخص استرس والدین فرم کوتاه دارای ویژگیهای روانسنجی موردنیاز برای استفاده در تحقیقات روانشناختی و تشخیص بالینی استرس والدینی در مادران است [
34-
36].
پرسشنامه افسردگی بک، نسخه دوم
پرسشنامه افسردگی بک، نسخه دوم یک پرسشنامه 21 سؤالی و یکی از محبوبترین و رایجترین معیارهای خودگزارشی علائم افسردگی در افراد بالای 13 سال است. پاسخها با استفاده از یک مقیاس 4 درجهای از صفر تا 3 داده میشود. در نمرهگذاری و تفسیر پرسشنامه افسردگی بک، نمره شدت افسردگی در فرد با جمع نمرات گزینههای انتخابشده توسط فرد به دست میآید به این صورت که گزینه اول نمره صفر، گزینه دوم نمره 1، گزینه سوم نمره 2 و گزینه چهارم نمره 3 به خود میگیرد. حداقل نمره در این آزمون صفر و حداکثر آن 63 است. پس از جمع نمرات بهدستآمده، تحلیل و تفسیر تست افسردگی بک به این صورت است: نمره صفر تا 13: درجه افسردگی هیچ یا کمترین حد؛ نمره 14 تا 19: درجه افسردگی خفیف؛ نمره 20 تا 28: درجه افسردگی متوسط، نمره 29 تا 63: درجه افسردگی شدید. کوهنر و همکاران و باتیستا و همکاران در مطالعات خود گزارش کردند که قابلیت اطمینان نمره کل پرسشنامه افسردگی بک، نسخه دوم و نمرات خردهمقیاسهای آن با ضرایب آلفای 0/70 تا 0/89، از ثبات درونی بالایی برخوردار است و پایایی آزمون مجدد از 0/75 بیشتر بود. تحقیقات مختلف ضریب آلفای نسخه فارسی پرسشنامه افسردگی بک را بین 0/91 تا 0/93 و ضریب پایایی بازآزمایی را به فاصله 1 هفته 0/94 گزارش کردهاند، روایی پرسشنامه بک از 0/70 تا 0/90 متغیر بوده است. بهطورکلی ضرایب همسانی درونی هریک از آیتمها و سایر مشخصههای آماری پرسشنامه، همچنین ضریب آلفای کرونباخ نشان میدهند پرسشنامه افسردگی بک (نسخه دوم) در جمعیت ایرانی از روایی مناسب برخوردار است و میتوان به نمرههای حاصل از آن برای تحلیل آماری و روانسنجی اعتماد کرد و میتوان از آن در محیطهای تحقیقاتی و بالینی برای تشخیص افراد سالم از افراد افسرده استفاده کرد [
37-
40].
پرسشنامه زمینهیابی سلامت (فرم کوتاه 36 سؤالی)
پرسشنامه بررسی سلامت (فرم کوتاه 36 سؤالی) یک پرسشنامه کوتاه و چندمنظوره ارزیابی سلامت شامل 36 سؤال است. پرسشنامه زمینهیابی سلامت (فرم کوتاه 36 سؤالی) از 8 خردهمقیاس تشکیل شده است که شامل عملکرد فیزیکی، محدودیتهای فیزیکی، درد بدن، سلامت عمومی، سرزندگی، عملکرد اجتماعی، مشکلات نقشیعاطفی و سلامت روان است. این پرسشنامه میتواند در تمام شاخصها، افراد سالم را از افراد بیمار تفکیک کند. شیوه نمرهگذاری هر گزینه در این آزمون متفاوت است و نمره کلی بالاتر به منزله کیفیت زندگی بهتر است. در مطالعه ویژگیهای روانسنجی پرسشنامه زمینهیابی سلامت (فرم کوتاه 36 سؤالی) در پژوهشهای مختلف، مقدار کل آماری برای آلفای کرونباخ برابر با 0/91 بود و در همه حوزهها، این مقدار بین 0/70 تا 0/92 متغیر بود [
41-
46]. سازگاری درونی برای 8 مقیاس با استفاده از آلفای کرونباخ در تمام مطالعات بالاتر از 0/70 بود [
41]. همچنین اعتبار و پایایی این پرسشنامه در جمعیت ایرانی مورد تأیید قرار گرفته است و ضرایب همسانی درونی خردهمقیاسهای 8 گانه آن بین 0/70 تا 0/85 و ضرایب بازآزمایی آنها با فاصله زمانی 1 هفته بین 0/43 تا 0/79 گزارش شده است [
46].
تحلیل آماری
در این مطالعه برای بررسی نرمال بودن پراکندگی دادهها از آزمون شاپیرو ویلک، همگن بودن واریانسها از آزمون لون و همچنین جهت بررسی همگنی ماتریسهای واریانس کوواریانس از آزمون امباکس استفاده شد. برای مقایسه بینگروهی براساس مدتزمان دریافت خدمات توانبخشی از آزمون آنووای یکطرفه به همراه آزمون تعقیبی توکی استفاده شد. همچنین به منظور مقایسه کیفیت زندگی، سطح اضطراب و افسردگی با در نظر گرفتن اثر 4 فاکتور نوع اختلال، سن، سطح تحصیلات و شاغل بودن مادران و اثر تعاملی این فاکتورها از آزمون آنووای چندمتغیره استفاده شد. تجزیهوتحلیل دادهها با استفاده از نرمافزار SPSS نسخه 22 انجام شد و سطح معنیداری 0/05 در نظر گرفته شد.
یافتهها
مشخصات جمعیتشناختی شرکتکنندگان در
جدول شماره 1 آورده شده است.
میانگین سنی مادران شرکتکننده در این مطالعه 36/6 سال با انحراف معیار 5/2 بود.
باتوجهبه نتایج آزمون شاپیرو ویلک، سطوح معناداری بهدستآمده هریک از متغیرهای پژوهش بزرگتر از 0/05 بود (0/05<P) و دادههای تمام متغیرها نرمال بود. بنابراین پیشفرض نرمال بودن دادهها تأیید شد. همچنین براساس سطح معنیداری بهدستآمده در آزمون لون میتوان اظهار کرد که شرط همسانی واریانسها برقرار است (0/05<P). بنابراین این پیشفرض نیز مورد تأیید قرار گرفت. نتایج آزمون امباکس نیز بیانگر برقراری مفروضه همگنی ماتریسهای واریانس کوواریانس بود (0/05
یافتههای تحلیلی منتج از آزمون آنووای یکطرفه نشان داد اثر مدتزمان دریافت خدمات توانبخشی بر روی نتایج میانگین نمرات شاخص استرس والدین فرم کوتاه؛ پرسشنامه افسردگی بک، نسخه دوم و پرسشنامه زمینهیابی سلامت (فرم کوتاه 36 سؤالی) ازلحاظ آماری معنادار بود. بهطوریکه مادرانی که کودکانشان برای مدت بیش از 12 ماه از خدمات توانبخشی استفاده کرده بودند، کمترین امتیاز را در شاخص استرس والدین فرم کوتاه و پرسشنامه افسردگی بک، نسخه دوم و بالاترین امتیاز را در پرسشنامه زمینهیابی سلامت (فرم کوتاه 36 سؤالی) نسبت به 3 گروه دیگر داشتند (001/P<0) (جدول شماره 2).
همچنین مقایسات دوبهدوی تعقیبی توسط آزمون توکی مشخص کرد که مادرانی که کودک آنها آنها کمتر از یک ماه خدمات توانبخشی دریافت کرده بودند نسبت به 3 گروه دیگر که بین 1 تا 6 ماه، بین 7 تا 11 ماه و یا بیش از 1 سال خدمات توانبخشی دریافت کرده بودند، دارای نمره کیفیت زندگی پایینتر و سطح استرس و افسردگی بالاتری بودند (001/P<0) (جدول شماره 3).
همچنین براساس نتایج آزمون آنووای چندمتغیره، اثر نوع اختلال بر روی نتایج میانگین نمرات استرس والدین فرم کوتاه؛ پرسشنامه افسردگی بک، نسخه دوم و پرسشنامه زمینهیابی سلامت (فرم کوتاه 36 سؤالی) ازلحاظ آماری معنادار بود (0/05>P)، بهگونهای که مادران دارای کودک مبتلا به اختلال تولید صدا پایینترین سطح استرس و افسردگی (به ترتیب 12/08±46/79 و 3/07±9/11) و بالاترین سطح کیفیت زندگی (9/95±78/81) و مادران کودکان مبتلا به اوتیسم بالاترین سطح استرس و افسردگی (به ترتیب 26/47±74/12 و3/07±9/11) و پایینترین سطح کیفیت زندگی (6/24±71/66) را داشتند. در بررسی اثر فاکتورهای سن و تحصیلات مادر بر روی میانگین نمرات استرس والدین فرم کوتاه؛ پرسشنامه افسردگی بک، نسخه دوم و پرسشنامه زمینهیابی سلامت (فرم کوتاه 36 سؤالی)، هیچگونه اثر تکی یا اثر تعاملی بر روی متغیرهای موردمطالعه یافت نشد (P>0/05). درنهایت اثر تعاملی و توأم 2 فاکتور اختلال و زمان و همچنین 3 فاکتور اختلال، زمان و شغل بر روی نتایج میانگین نمرات استرس والدین فرم کوتاه، در مادران معنادار بود (0/05>P). بدینمعنی که مادران کودکان مبتلا به اوتیسم که کمتر از 1 ماه خدمات توانبخشی را دریافت کرده بودند، بیشترین میزان استرس (25/33±119/54) و مادران کودکان مبتلا به اختلال تولید صدا که بیش از 1 سال خدمات توانبخشی را دریافت کرده بودند، کمترین میزان استرس را (4/05±35/12) داشتند. همچنین مادران خانهدارکودکان مبتلا به اوتیسم که کمتر از یک ماه خدمات توانبخشی را دریافت کرده بودند، بیشترین میزان استرس (22/09±121/37) و مادران شاغل کودکان مبتلا به اختلال تولید صدا که بیش از یک سال خدمات توانبخشی را دریافت کرده بودند، کمترین میزان استرس (3/46±29/00) را داشتند.
بحث
هدف از این مطالعه بررسی تأثیر طول مدت دریافت مداخلات توانبخشی بر ویژگیهای روانشناختی و کیفیت زندگی مادران کودکان مبتلا به اختلالات گفتار و زبان بود. کودکان مبتلا به اختلالات گفتار و زبان به مراقبتهای پزشکی و بهداشتی خاصی نیاز دارند و معمولاً در برآوردن این نیازها، مادران نقش مهمتر و کلیدیتری دارند [47, 48].
بهطورکلی، نتایج ما نشان داد مادرانی که فرزندان آنها خدمات توانبخشی را برای مدت طولانیتری دریافت کرده بودند، سطح استرس و افسردگی کمتر و کیفیت زندگی بالاتری داشتند. برایناساس میتوان بیان کرد دریافت خدمات توانبخشی موجب افزایش کیفیت زندگی مادران میشود و استرس و افسردگی آنها را بهمرور زمان کاهش میدهد. دلیل امر میتواند این باشد که مادران بهتازگی مشکلات فرزندان خود را کشف کردهاند، در ابتدای روند درمان هستند و ممکن است دچار تردید در تأثیر برنامههای آموزشی باشند. در نتیجه اضطراب بیشتری را تجربه میکنند. اما باتوجهبه اینکه نتایج مداخلات توانبخشی با گذشت زمان مشخص میشود و باعث بهبود مهارتهای ارتباطی کودک و کاهش مشکلات رفتاری کودک میشود، مادرانی که خدمات توانبخشی را برای مدت طولانیتری دریافت میکنند، بیشتر شاهد بهبود فرزندان خود بوده و همچنین بهتر میتوانند از راهبردهای مقابلهای با استرس برای مقابله با مشکل فرزندشان استفاده کنند، درنتیجه علائم روانشناختی بهتری از خود نشان میدهند [49]. این یافته با مطالعه رابرتسون و وایزمر مطابقت داشت که نتیجه گرفتند مداخله برای کودکان دارای تأخیر زبانی نهتنها مهارتهای زبانی آنها را افزایش میدهد، بلکه مهارتهای اجتماعی را افزایش میدهد و استرس والدین را کاهش میدهد [50]. همچنین برگر و همکاران نیز نشان دادند سطح استرس در مادران کودکان کمشنوا پس از تشخیص کمشنوایی فرزندشان بسیار بالا بود، اما با شروع جلسات درمانی و بهمرور زمان، سطح استرس آنها کاهش یافت [51]. در مطالعه لدربرگ، مادران کودکان 22 ماهه کمشنوا نسبت به مادران کودکان با شنوایی طبیعی بیشتر نگران وضعیت فرزند خود بودند، اما در سن 3 و 4 سالگی تفاوت معنیداری در میانگین شاخص استرس والدین فرم کوتاه بین این مادران وجود نداشت. آنها دریافتند این عدم تفاوت در دوره پیشدبستانی ممکن است به دلیل موفقیت برنامههای مداخله زودهنگام باشد [52].
در میان اختلالات گفتار و زبان مختلف، مادران کودکان مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم میانگین نمرات استرس و افسردگی بالاتر و کیفت زندگی پایینتری داشتند. این یافته همسو با مطالعه برجیس و همکاران و مطالعه اسلامی و همکاران است. آنها در مطالعات خود نشان دادند کیفیت زندگی و میزان امید و معنای زندگی مادران دارای کودک مبتلا به طیف اوتیسم در مقایسه با مادران دارای کودک سالم و حتی مادران دارای کودک ناشنوا یا دارای مشکلات هوشی یادگیری بهطور معناداری کمتر است [15، 53]. همچنین اوگستون و همکاران نشان دادند مادران کودکان مبتلا به اوتیسم نسبت به مادرانی که کودکان مبتلا به سندرم داون داشتند، امید پایینتر و نگرانی مربوط به آینده بیشتری گزارش کردند [54]. لیئوید و هاستینگس نیز در پژوهشی که در آن رابطه امید و سلامت روانی در 198 نفر از مادران کودکان مبتلا به کمتوانی ذهنی، اوتیسم و سندرم داون را بررسی کردند دریافتند که مادران کودکان مبتلا به اوتیسم در مقایسه با 2 گروه دیگر نمره پایینتری در مقیاس امید و سلامت روانی داشتند [55]. در تبیین امید کمتری که در مادران کودکان مبتلا به اوتیسم نسبت به سایر مادران دیده میشود، میتوان به برخی از ویژگیهای اختلال اوتیسم در مقایسه با سایر اختلالات مثل نابهنجاریهای زبانی، ارتباطی، رفتاری و اجتماعی که تنیدگیهای بسیاری را در خانواده ایجاد میکنند و نیاز به مراقبت، آموزش و درمان خاص و مداوم کودک مبتلا به اوتیسم را طلب میکنند اشاره کرد [15].
نتیجهگیری
یافتههای این مطالعه حاکی از آن است که مداخلات درمانی و بهبود مهارتهای ارتباطی کودکان، فرصتی برای حمایت از مادران کودکان مبتلا به اختلالات گفتار و زبان است. درواقع با تعیین اهداف درمانی و مشارکت دادن مادران در درمان فرزندشان و بهبود حاصل از آن، درمانگران میتوانند رضایتمندی مادران را از روند بهبودی فرزندان خود افزایش دهند و درنتیجه استرس و افسردگی آنها را کاهش داده و کیفیت زندگی آنها را افزایش میدهند. بنابراین پیشنهاد میشود برای کاهش نگرانیهای مادران کودکانی که در ابتدای درمان هستند، جهت افزایش آگاهی آنها درباره ویژگیهای شخصیتی و ارتباطی فرزندشان کلاسهای آموزشی و مشاورهای برگزار شود. همچنین تشکیل گروههای متشکل از مادران با هدف در میان گذاشتن تجربیات خود، میتواند زمینهای را فراهم کند که این خانوادهها حمایتهایی را از یکدیگردریافت کنند و امیدشان افزایش یابد.
پیشنهاد میشود به منظور بررسی دقیقتر مطالعات آتی به صورت طولی و در درازمدت انجام شود و مطالعات آینده در حجم نمونه بالاتری انجام شود.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این مطالعه با کد IR.AJUMS.REC.1399.291 مورد تأیید کمیته اخلاق دانشگاه علومپزشکی جندیشاپور اهواز قرار گرفت. قبل از تکمیل پرسشنامهها توسط شرکتکنندگان، مراحل و هدف مطالعه بهطور کامل برای آنها توضیح داده شد. به شرکتکنندگان اطمینان داده شد که اطلاعات بهدستآمده از پرسشنامهها محرمانه میماند و رضایتنامه کتبی از شرکتکنندگان اخذ شد. آنها در این مطالعه اجازه داشتند هر زمان که مایل بودند از پژوهش خارج شوند.
حامی مالی
این مقاله برگرفته از طرحی تحقیقاتی با شماره ثبت PHT-9910 در معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه علومپزشکی جندیشاپور اهواز بوده است.
مشارکت نویسندگان
مفهومسازی، روششناسی: معصومه حسینی بیدختی، آزاده عابدینزاده؛ تحقیق و جمعآوری دادهها: فاطمه شمالنسب، فاطمه ستوده لار، عماد اژدری، کبری رجبی؛ تحلیل وآنالیز دادهها: سید محمود لطیفی؛ منابع، نگارش پیشنویس: آزاده عابدینزاده، معصومه حسینی بیدختی، فاطمه حسینی بیدختی؛ ویراستاری و نهاییسازی نوشته: معصومه حسینی بیدختی، آزاده عابدینزاده، سید محمود لطیفی، فاطمه حسینی بیدختی، نگین مرادی.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.
References
1.
Bumin G, Günal A, Tükel Ş. Anxiety, depression and quality of life in mothers of disabled children. SDÜ Tıp Fakültesi Dergisi. 2008; 15(1):6-11. [Link]
2.
Gogoi RR, Kumar R, Deuri SP. Anxiety, depression, and quality of life in mothers of children with intellectual disability. Open Journal of Psychiatry & Allied Sciences. 2017; 8(1):71-5. [DOI:10.5958/2394-2061.2016.00046.X]
3.
Marsh D. Families and mental retardation: New directions in professional practice. London: Bloomsbury Publishing; 1992. [Link]
4.
Reichman NE, Corman H, Noonan K. Impact of child disability on the family. Maternal and Child Health Journal. 2008; 12(6):679-83. [DOI:10.1007/s10995-007-0307-z] [PMID]
5.
Singhi PD, Goyal L, Pershad D, Singhi S, Walia BN. Psychosocial problems in families of disabled children. British Journal of Medical Psychology. 1990; 63(2):173-82. [DOI:10.1111/j.2044-8341.1990.tb01610.x] [PMID]
6.
Law J, Boyle J, Harris F, Harkness A, Nye C. Prevalence and natural history of primary speech and language delay: Findings from a systematic review of the literature. International Journal of Language & Communication Disorders. 2000; 35(2):165-88. [PMID]
7.
Law J, Garrett Z, Nye C. The efficacy of treatment for children with developmental speech and language delay/disorder: A meta-analysis. Journal of Speech, Language, and Hearing Research. 2004; 47(4):924-43. [DOI:10.1044/1092-4388(2004/069)] [PMID]
8.
Prelock PA, Hutchins T, Glascoe FP. Speech-language impairment: How to identify the most common and least diagnosed disability of childhood. The Medscape Journal of Medicine. 2008; 10(6):136. [Link]
9.
Dulčić A, Pavičić Dokoza K, Bakota K, Tadić I. Parents’ and speech and language pathologists’ attitudes toward preschool children with speech and language disorders. Logopedija. 2018; 8(1):13-20. [DOI:10.31299/log.8.1.3]
10.
Schery TK. Correlates of language development in language-disordered children. Journal of Speech and Hearing Disorders. 1985; 50(1):73-83. [DOI:10.1044/jshd.5001.73] [PMID]
11.
Beitchman JH, Nair R, Clegg M, Patel PG, Ferguson B, Pressman E, et al. Prevalence of speech and language disorders in 5-year-old kindergarten children in the Ottawa-Carleton region. Journal of Speech and Hearing Disorders. 1986; 51(2):98-110. [DOI:10.1044/jshd.5102.98] [PMID]
12.
Holley E. Parents’ feelings and perceptions towards their child’s speech or language disorder [BA thesis]. Akron: Williams Honors College; 2018. [Link]
13.
Diwan S, Chovatiya H, Diwan J. Depression and quality of life in mothers of children with cerebral palsy. National Journal of Integrated Research in Medicine. 2011; 2(4):81-90. [Link]
14.
Smith TB, Innocenti MS, Boyce GC, Smith CS. Depressive symptomatology and interaction behaviors of mothers having a child with disabilities. Psychological Reports. 1993; 73(3 Pt 2):1184-6. [DOI:10.2466/pr0.1993.73.3f.1184] [PMID]
15.
Berjis M, Hakim Javadi M, Taher M, Lavasani MG, Hossein Khanzadeh AA. [A comparison of the amount of worry, hope and meaning of life in the mothers of deaf children, children with autism, and children with learning disability (Persian)]. Journal of Learning Disabilities. 2013; 3(1):6-27. [Link]
16.
Estes A, Munson J, Dawson G, Koehler E, Zhou XH, Abbott R. Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism and developmental delay. Autism. 2009; 13(4):375-87. [DOI:10.1177/1362361309105658] [PMID]
17.
Karande S, Kumbhare N, Kulkarni M, Shah N. Anxiety levels in mothers of children with specific learning disability. Journal of Postgraduate Medicine. 2009; 55(3):165-70. [DOI:10.4103/0022-3859.57388] [PMID]
18.
Rudolph M, Rosanowski F, Eysholdt U, Kummer P. Anxiety and depression in mothers of speech impaired children. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology. 2003; 67(12):1337-41. [DOI:10.1016/j.ijporl.2003.08.042] [PMID]
19.
Manuel J, Naughton MJ, Balkrishnan R, Paterson Smith B, Koman LA. Stress and adaptation in mothers of children with cerebral palsy. Journal of Pediatric Psychology. 2003; 28(3):197-201. [DOI:10.1093/jpepsy/jsg007] [PMID]
20.
Ahmadizadeh Z, Rassafiani M, Khalili MA, Mirmohammadkhani M. Factors associated with quality of life in mothers of children with cerebral palsy in Iran. Hong Kong Journal of Occupational Therapy. 2015; 25(1):15-22. [DOI:10.1016/j.hkjot.2015.02.002]
21.
Yilmaz H, Erkin G, İzki AA. Quality of life in mothers of children with Cerebral Palsy. International Scholarly Research Notices. 2013; 2013:1-6. [Link]
22.
Kütük MÖ, Tufan AE, Kılıçaslan F, Güler G, Çelik F, Altıntaş E, et al. High depression symptoms and burnout levels among parents of children with autism spectrum disorders: a multi-center, cross-sectional, case-control study. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2021; 51(11):4086-99. [DOI:10.1007/s10803-021-04874-4] [PMID]
23.
Aras I, Stevanović R, Vlahović S, Stevanović S, Kolarić B, Kondić L. Health related quality of life in parents of children with speech and hearing impairment. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology. 2014; 78(2):323-9. [DOI:10.1016/j.ijporl.2013.12.001] [PMID]
24.
Noohi S, Amirsalari S, Sabouri E, Moradi S, Saburi A. Prevalence of anxiety and depression in mothers of children with profound bilateral sensorineural hearing loss: A brief report. Medical Journal of Dr DY Patil University. 2014; 7(6):717-20. [DOI:10.4103/0975-2870.144855]
25.
Amiri MM, Hosseini SF, Jafari A. [Comparing the quality of life and marital intimacy among parents of children with Down syndrome, parents of children with learning disabilities, and parents of normal children (Persian)]. Journal of Learning Disabilities 2014; 4(1):38-55. [Link]
26.
Dambi JM, Jelsma J, Mlambo T, Chiwaridzo M, Tadyanemhandu C, Chikwanha MT, et al. A critical evaluation of the effectiveness of interventions for improving the well-being of caregivers of children with cerebral palsy: A systematic review protocol. Systematic Reviews. 2016; 5(1):112. [PMID]
27.
Havaei N, Rahmani A, Mohammadi A, Rezaei M. Comparison of general health status in parents of children with cerebral palsy and healthy children. The Scientific Journal of Rehabilitation Medicine. 2015; 4(1):99-106. [Link]
28.
Zamani P. [Comparison of clients’ satisfaction from public and private speech therapy clinics in Ahvaz city (Persian)]. Journal of Research in Rehabilitation Sciences. 8(7):1186-93. [Link]
29.
Rudolph M, Kummer P, Eysholdt U, Rosanowski F. Quality of life in mothers of speech impaired children. Logopedics Phoniatrics Vocology. 2005; 30(1):3-8. [DOI:10.1080/14015430410022292] [PMID]
30.
Vohr B, Pierre LS, Topol D, Jodoin-Krauzyk J, Bloome J, Tucker R. Association of maternal communicative behavior with child vocabulary at 18-24 months for children with congenital hearing loss. Early Human Development. 2010; 86(4):255-60. [DOI:10.1016/j.earlhumdev.2010.04.002] [PMID]
31.
Topol D, Girard N, St Pierre L, Tucker R, Vohr B. The effects of maternal stress and child language ability on behavioral outcomes of children with congenital hearing loss at 18-24 months. Early Human Development. 2011; 87(12):807-11. [DOI:10.1016/j.earlhumdev.2011.06.006] [PMID]
32.
Kaplan PS, Danko CM, Kalinka CJ, Cejka AM. A developmental decline in the learning-promoting effects of infant-directed speech for infants of mothers with chronically elevated symptoms of depression. Infant Behavior and Development. 2012; 35(3):369-79. [DOI:10.1016/j.infbeh.2012.02.009] [PMID]
33.
Weikum WM, Oberlander TF, Hensch TK, Werker JF. Prenatal exposure to antidepressants and depressed maternal mood alter trajectory of infant speech perception. Proceedings of the National Academy of Sciences. 2012; 109(Supplement 2):17221-7. [DOI:10.1073/pnas.1121263109] [PMID]
34.
Shirzadi P, Framarzi S, Ghasemi M, Shafiee M. [Investigating Validity and reliability of Parenting Stress Index-short form among Fathers of normal child under 7 years old (Persian)]. Rooyesh-e-Ravanshenasi Journal (RRJ). 2015; 3(4):91-110. [Link]
35.
Fadae Z, Dehghani M, Tahmasian K, Farhadi F. [Investigating reliability, validity and factor structure of parenting stress-short form in mothers of 7-12 year-old children (Persian)]. Journal of Research in Behavioural Sciences. 2011; 8(2):81-91. [Link]
36.
Tardast K, Amanelahi A, Rajabi G, Aslani K, Shiralinia K. [The effectiveness of acceptance and commitment-based parenting education on children’s anxiety and the parenting stress of mothers (Persian)]. Payesh. 2021; 20 (1):91-107. [DOI:10.29252/payesh.20.1.91]
37.
Hamidi R, Fekrizadeh Z, Azadbakht M, Garmaroudi Gh, Taheri Tanjani P, Fathizadeh Sh, et al. [Validity and reliability Beck Depression Inventory-II among the Iranian elderly population (Persian)]. Journal of Sabzevar University of Medical Sciences. 2015; 22(1):189-98. [Link]
38.
Rajabi G, Karju Kasmai S. [Psychometric properties of a Persian language version of the beck depression inventory second edition (Persian)]. Educational Measurement. 2013; 3(10):139-58. [Link]
39.
García-Batista ZE, Guerra-Peña K, Cano-Vindel A, Herrera-Martínez SX, Medrano LA.Validity and reliability of the Beck Depression Inventory (BDI-II) in general and hospital population of Dominican Republic. PLoS One. 2018; 13(6):e0199750.[DOI:10.1371/journal.pone.0199750] [PMID]
40.
Kühner C, Bürger C, Keller F, Hautzinger M. [Reliability and validity of the Revised Beck Depression Inventory (BDI-II). Results from German samples (German)]. Der Nervenarzt. 2007; 78(6):651-6. [DOI:10.1007/s00115-006-2098-7] [PMID]
41.
Montazeri A, Goshtasebi A, Vahdaninia M, Gandek B. The Short Form Health Survey (SF-36): Translation and validation study of the Iranian version. Quality of Life Research. 2005; 14(3):875-82. [DOI:10.1007/s11136-004-1014-5] [PMID]
42.
Bunevicius A. Reliability and validity of the SF-36 Health Survey Questionnaire in patients with brain tumors: A cross-sectional study. Health and Quality of Life Outcomes. 2017; 15(1):92. [DOI:10.1186/s12955-017-0665-1] [PMID]
43.
Pinar R. Reliability and construct validity of the SF-36 in Turkish cancer patients. Quality of Life Research. 2005, 14(1):259-64. [DOI:10.1007/s11136-004-2393-3] [PMID]
44.
Lera L, Fuentes-García A, Sánchez H, Albala C. Validity and reliability of the SF-36 in Chilean older adults: The ALEXANDROS study. European Journal of Ageing. 2013; 10(2):127-34. [DOI:10.1007/s10433-012-0256-2] [PMID]
45.
Gómez-Besteiro MI, Santiago-Pérez MI, Alonso-Hernández A, Valdés-Cañedo F, Rebollo-Alvarez P. Validity and reliability of the SF-36 questionnaire in patients on the waiting list for a kidney transplant and transplant patients. American Journal of Nephrology. 2004; 24(3):346-51. [DOI:10.1159/000079053] [PMID]
46.
Asghari Moghaddam M, Faghehi S. [Validation of the SF-36 health survey questionnaire in two Iranian samples (Persian)]. Clinical Psychology and Personality. 2003; 1(1):1-10. [Link]
47.
Benson P, Karlof KL, Siperstein GN. Maternal involvement in the education of young children with autism spectrum disorders. Autism. 2008; 12(1):47-63. [DOI:10.1177/1362361307085269] [PMID]
48.
Forsingdal S, St John W, Miller V, Harvey A, Wearne P. Goal setting with mothers in child development services. Child: Care, Health and Development. 2014; 40(4):587-96. [DOI:10.1111/cch.12075] [PMID]
49.
Beresford BA. Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 1994; 35(1):171-209. [DOI:10.1111/j.1469-7610.1994.tb01136.x] [PMID]
50.
Robertson SB, Ellis Weismer S. Effects of treatment on linguistic and social skills in toddlers with delayed language development. Journal of Speech, Language, and Hearing Research. 1999; 42(5):1234-48. [DOI:10.1044/jslhr.4205.1234] [PMID]
51.
Burger T, Spahn C, Richter B, Eissele S, Löhle E, Bengel J. Parental distress: The initial phase of hearing aid and cochlear implant fitting. American Annals of The Deaf. 2005; 150(1):5-10. [DOI:10.1353/aad.2005.0017] [PMID]
52.
Lederberg AR, Golbach T. Parenting stress and social support in hearing mothers of deaf and hearing children: A longitudinal study. Journal of Deaf Studies and Deaf Education. 2002; 7(4):330-45. [DOI:10.1093/deafed/7.4.330] [PMID]
53.
Eslami Shahrbabaki M, Mazhari S, Haghdoost AA, Zamani Z. [Anxiety, depression, quality of life and general health of parents of children with autism spectrum disorder (Persian)]. Health and Development Journal. 2018; 6(4):314-22. [Link]
54.
Ogeston PaulaL, MackintoshVH, Myers BJ. Hope and worry in mothers of children with an autism spectrum disorder or Down syndrome. Research in Autism Spectrum Disorders. 2011; 5(4):1378-84. [DOI:10.1016/j.rasd.2011.01.020]
55.
Lloyd TJ, Hastings R. Hope as a psychological resilience factor in mothers and fathers of children with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research. 2009; 53(12):957-68. [DOI:10.1111/j.1365-2788.2009.01206.x] [PMID]