مقدمه
شیوع بیماری کووید-19، سبب نگرانی همه کشورها و خسارات جانی و مالی بسیاری شده است [
1، 2]. تا 21 آوریل 2022 تعداد کل مبتلایان به کووید-19 در جهان به بیش از 507 میلیون و تعداد فوتیها به بیش از 6 میلیون رسیده است. در ایران تا تاریخ 1 اردیبهشت 1401 تعداد مبتلایان بالغ بر 7 میلیون و فوتیها بالغ بر 140 هزار نفر بوده است [
3].
شیوع و گستردگی و پیامدهای بسیار این بیماری در ابعاد مختلف روانی، اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی موجب شده تا از آن بهعنوان یک بحران جمعی یاد شود [
4-6]. کووید-19 به دلایل مختلف، ازجمله ریسک آلودهکنندگی بالا، تأثیر بیشتری بر گروههای آسیبپذیر ازجمله کودکان کمتوان ذهنی دارد [
7-10] و این افراد احتمال بیشتری برای تجربه آسیبهای اجتماعی، مشکلات سلامتی و اختلالات روانپزشکی دارند [
11]. براساس تعریف راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی، کمتوان ذهنی به کسی اطلاق میشود که بهره هوشی او زیر 70 و دارای نقص در کارکردهای تطابقی باشد و این شرایط قبل از 18 سالگی اتفاق بیفتد [
12]. تا تاریخ 24 مارس 2020، حدود ۱۱۰۰ فرد کمتوان ذهنی و جسمی در آسایشگاههای نیویورک به کووید-19مبتلا شدند که از این تعداد 105 نفر جان خود را از دست دادند [
13]. در ایران تا تاریخ 21 تیر ماه سال 1399، 131 نفر از افراد دارای معلولیت بر اثر ابتلا به کووید-19جان خود را از دست دادهاند [
14].
نتایج مطالعات نشان میدهد خانوادههای دارای فرزند کمتوان ذهنی مشکلات متعددی را تجربه میکنند [
15-19]. مشکلاتی نظیر هزینههای سنگین اقتصادی، اختلالات روانی و رفتاری فرزندان و بار مراقبتی، عدم توانایی انجام امور شخصی، عدم رعایت بهداشت فردی، مشکل برقراری ارتباط، سابقه آسیب رساندن به خود و دیگران، ایجاد مزاحمت برای دیگران و سابقه فرار از منزل، هزینه رفتوآمد به مرکز توانبخشی یا مدرسه، درگیری مادر و سایر اعضای خانواده برای مراقبت از فرد کمتوان در منزل، از دست دادن شغل یا گرفتن مرخصی برای مراقبت از کودک ازجمله این چالشها هستند [
20].
این چالشها معمولاً خانوادهها را با شرایطی روبهرو میکنند که به سپردن فرزندان به مراکز نگهداری منجر میشود که این وضعیت نیز خود مشکلات دیگری را برای فرد کمتوان و خانواده به همراه دارد [
21]. این افراد به دلیل ناتوانی در رعایت بهداشت فردی، عدم مراقبت از خود، ضعف مکانیسمهای دفاعی بدن و اقامت طولانی در مؤسسات نگهداری شبانهروزی بیشتر در معرض خطر ابتلا به بیماری و عفونتها هستند [
22]. محدودیت در آموزش و امکانات بهداشتی، آسیبپذیری آنان را در مقابل بحرانها تشدید میکند [
23]. طی بحران کووید-19 به علت محدودیتهای اجتماعی ناشی از کرونا ازجمله، قرنطینه مراکز نگهداری، فاصلهگذاری اجتماعی، ممنوع شدن اجتماعات عمومی و غیره خدماترسانی به این مددجویان و خانوادههایشان با مشکل مواجهه شده است و کودکان کمتوان ذهنی و مراقبین و والدین آنها در این دوره تجارب سختتری را تجربه میکنند [
24، 25].
آسبوری و همکاران (2020) نشان دادند کووید-19 میتواند خانوادههای کودکان دارای نیازهای ویژه را تحت تأثیر قرار دهد و والدین و کودکان را دچار نگرانی، تغییر در خلقوخو و تغییر در رفتار کند [
26]. در پژوهش کیم و همکاران (2021) والدین کودکان کمتوان ذهنی نگران بودند که فرزندشان از جدی بودن کووید-19 آگاه نیست، بیشتر در معرض ابتلا به ویروس کووید-19 است و نمیتواند عفونت خود را تشخیص دهد [
27]. جلالی و همکاران (1399) اشاره کردند که چالش در بین افراد کمتوان ذهنی و خانوادههای آنان و نگرانی از ابتلا، بیشتر از سایر افراد است و دلیل اصلی این نگرانی این است که کودکان کمتوان ذهنی قادر به پیشگیری و محافظت از خودشان نیستند [
28].
با توجه به آنچه بیان شد، کووید-19 و محدودیت و چالشهای آن، باعث تشدید مشکلات خانوادههای دارای کودک کمتوان ذهنی شده و نیاز این خانوادهها به دریافت خدمات آموزشی، حمایتهای روانی اجتماعی و مالی را بیشتر کرده است [
29]. بررسی چالشها و تجربیات آنها در این دوران ضروری به نظر میرسد. از سوی دیگر باتوجهبه اینکه در دوره شیوع کووید-19 مطالعات چندانی درزمینه چالشهای خانوادههای دارای کودک کمتوان ذهنی انجام نگرفته است و معدود مطالعات انجامشده نیز خارج از ایران و در بستر فرهنگی و اجتماعی متفاوت صورت گرفته و عمده پژوهشها داخلی نیز رویکردهای کمّی یا تکبعدی (بررسی چالشهای روانی) داشتهاند [
26،
30، 31] یا بهصورت کلی پیامدهای ناشی از کووید-19 را در جمعیت عمومی ایران بررسی کردهاند [
32]. ازاینرو مطالعه حاضر با هدف شناسایی چالشهای خانوادههای دارای فرزند کمتوان ذهنی ساکن در مراکز نگهداری تحت نظارت سازمان بهزیستی شهر تهران، در شرایط پاندمی کووید-19 انجام شد.
روشها
نوع مطالعه
این مطالعه به روش تحلیل محتوای قراردادی با رویکرد گرانهام و لیندمن (2004) انجام شد و هدف آن شناسایی چالشهای خانوادههای کودکان کمتوان ذهنی ساکن مراکز نگهداری شهر تهران در دوران پاندمی کووید-19 بود. در این روش مفاهیم ازطریق انجام مصاحبه بهطور مستقیم و پس از انجام کدگذاری از دادهها استخراج شد و از تجزیهوتحلیل محتوای کیفی برای تفسیر محتوای دادههای متن استفاده شد [
33].
مشارکتکنندگان
مشارکتکنندگان خانوادههای دارای فرزند کمتوان ذهنی تحت نظارت سازمان بهزیستی شهرستان تهران و ساکن در مرکز نگهداری شبانهروزی (بچههای آسمان، وحدت، امام علی و تهران) بودند. برای دسترسی به نمونهها از روش نمونهگیری هدفمند با حداکثر تنوع ازنظر جنس، نسبت و سایر ویژگیهای جمعیتشناختی و نمونههای دارای تجربه غنی مرتبط با پدیده موردمطالعه استفاده شد. معیارهای ورود شرکتکنندگان به مطالعه: خانواده (پدر، مادر، خواهر و برادر توانخواه) دارای فرزند کمتوان ذهنی بالای 14 سال با طیف معلولیت خفیف تا شدید و تحت نظارت سازمان بهزیستی شهر تهران باشد. حداقل 2 سال از نگهداری در مرکز گذشته باشد و خانواده تمایل به شرکت در مطالعه داشته باشد و فرم رضایت آگاهانه را امضا کند. مشارکتکننده توانایی درک و بیان تجربیات خود را داشته باشد. اگر مشارکتکننده تمایل به ادامه همکاری نداشته باشد و هریک از معیارهای ورود (مانند ترخیص از مراکز نگهداری) را از دست میداد از مطالعه خارج میشد.
گردآوری دادهها
ازآنجاییکه خانوادههای دارای فرزند کمتوان ذهنی تحت نظارت سازمان بهزیستی بودند، پس از اخذ معرفینامه از دانشگاه و با مراجعه به سازمان بهزیستی و طی مراحل قانونی و ارائه توضیحات لازم درزمینه ماهیت و اهداف تحقیق، مسئولین واحدهای مربوطه در این سازمان جهت همکاری اعلام آمادگی کردند و محقق را جهت دسترسی به نمونهها به مراکز نگهداری شبانهروزی افراد کمتوان ذهنی تهران ارجاع دادند. ل
نویسنده اول مقاله از مددکاران اجتماعی باتجربه در مراکز نگهداری افراد دارای کمتوان ذهنی بود و با بستر و پدیده مطالعه آشنایی کافی داشت. بهمنظور تسهیل دسترسی به خانوادهها، مددکاران اجتماعی مراکز پس از بررسی شرایط مشارکتکنندگان مطابق معیارهای ورود و خروج، شماره تماس و مشخصات تعدادی از خانوادهها را در اختیار محقق قرار دادند. ازاینرو محقق با خانوادهها تماس گرفت و درمورد مطالعه و هدف کاملاً توضیح داد. پس از کسب رضایت آگاهانه و تمایل آنها برای مشارکت، نمونهها وارد مطالعه شدند. پس از هماهنگی با نمونهها، مصاحبه در محیطی خلوت (مرکز نگهداری، منزل مشارکتکننده یا فضای پارک و غیره) با رضایت مشارکتکنندگان و رعایت پروتکلهای بهداشتی انجام میگرفت. در صورت عدم رضایت مشارکتکننده به مصاحبه حضوری، مصاحبه آنلاین یا تلفنی جایگزین آن میشد.
برای گردآوری دادهها از مصاحبه نیمهساختارمند استفاده شد. همه مصاحبهها را نویسنده اول و با استفاده از یک راهنمای مصاحبه (مستخرج از منابع و مقالات مرتبط با تجربه خانوادههای دارای فرزند کمتوان ذهنی) انجام داد. پژوهشگر پس از معرفی خود و بیان اهداف پژوهش و اخذ رضایت از مشارکتکننده، با طرح سؤالات کلی (اطلاعات جمعیتشناختی) مصاحبه را آغاز میکرد و سپس با طرح سؤالاتی، مانند موارد زیر مصاحبه را ادامه میداد:
لطفاً در ارتباط با تجربیات مرتبط با مراقبت فرزندتان در مراکز شبانهروزی در دوران کرونا برایمان توضیح دهید؟ لطفاً در ارتباط با تجربیات مرتبط با مراقبت از برادرتان در مراکز شبانهروزی در دوران کرونا برایمان توضیح دهید؟ چالشهای شما در زمان شیوع کووید-19 درمورد نگهداری فرزندتان / برادر/ خواهرتان در مراکز شبانهروزی چه بوده است؟
محقق براساس مطالب و تجربیات بیانشده، مصاحبه را هدایت و در صورت لزوم سؤالات تعقیبی و کاوشی را مطرح میکرد.
زمان هر مصاحبه از 30 تا 45 دقیقه و برحسب شرایط و مشارکتکننده متفاوت بود. مصاحبهها با رضایت کتبی مشارکتکنندگان در مصاحبههای حضوری و رضایت شفاهی در مصاحبههای آنلاین ضبط شد. فرایند نمونهگیری تا زمانی ادامه یافت که افزایش اطلاعات و مفاهیم جدید به دست نیامد و محقق اطمینان کسب کرد که به اشباع دادههادست یافته است. در کل، پس از انجام 14 مصاحبه در فاصله تیر تا مهر 1400، دادهها تکراری شدند و سپس بهمنظور اطمینان از اشباع دادهها 4 مصاحبه دیگر نیز انجام گرفت و 18 نفر، نمونه پژوهش را تشکیل دادند. درمجموع 11 مصاحبه بهصورت حضوری و 7 مصاحبه غیرحضوری (آنلاین و تلفنی) برگزار شد.
تحلیل دادهها
فرایند تحلیل دادهها با استفاده از روش استقرایی گرانهیم و لاندمن انجام گرفت [
34]. واحد تحلیل در این مطالعه کل مصاحبهها و واحدهای معنایی آن، جملات یا پاراگرافهای موجود در متون هر مصاحبه بود. در گام اول، متن کل مصاحبهها کلمهبهکلمه پیادهسازی شد و بهعنوان داده اصلی پژوهش استفاده شد. در گام دوم، متن به واحدهای معنایی که خلاصه و کوتاه شدهاند، تقسیمبندی شد. در گام سوم، طراحی انتزاعی کردن واحدهای معنایی و انتخاب کدها انجام شد. باتوجهبه تجارب مشارکتکنندگان، مفاهیم آشکار و پنهان بهصورت جملات یا پاراگراف و کدهای دلالتکننده مشخص شد، سپس کدگذاری و خلاصهسازی انجام گرفت. در گام چهارم، براساس مقایسه مداوم شباهتها، تفاوتها و تناسب، کدهایی که بر موضوع واحدی دلالت میکردند، در یک طبقه قرار گرفتند و زیرطبقات و طبقات دستهبندی شدند و کدهای محوری شکل گرفت. نقاط مبهم و نیازمند توجه، علاوهبر بازنگری توسط مشارکتکنندگان، در مصاحبههای بعدی نیز بررسی شد. بهنحویکه نقاط ابهام برطرف شد و جایگاه کدها در هر طبقه بهطور کامل مشخص شد. در گام پنجم در سطح تفسیری، طبقات تلخیص و مفهوم مرکزی هر طبقه مشخص شد و مفاهیم اصلی و انتزاعی استخراج شدند. مفاهیم براساس شرح مضامین درونی باتوجهبه کل دادهها بازبینی شد.
صحت و استحکام دادهها
برای بالا بردن کیفیت نتایج معیارهای گوبا و لینکلن رعایت شد [
35]. برای بالا بردن باورپذیری، محقق درگیری طولانی مدت و مداوم با دادهها (تیر تا آذرماه 1400)، حداکثر تنوع در انتخاب مشارکتکنندگان، اطمیناندادن به آنها درباره محرمانه ماندن اطلاعات، بازگرداندن مصاحبهها و کدهای مشخصشده به مشارکتکنندگان، بررسی دادهها توسط تیم پژوهش و دو نفر از متخصصین آشنا به تحلیل دادههای کیفی، را در نظر گرفت. برای افزایش انتقالپذیری، استفاده از نمونهگیری مبتنی بر هدف و توجه به حداکثر تنوع از نظر جنس، نسبت با فرزند کمتوان، شغل، بعد خانوار و .. و همچنین ارائه روند انجام مصاحبهها، سؤالات و کدگذاریها و طبقهبندی آنها طی جلسات با متخصصین مد نظر قرار داد. برای کسب اطمینانپذیری محقق چند نمونه از مصاحبهها و کدگذاریهای انجام شده را در اختیار دو متخصص خارج از پژوهش قرار داد تا مورد تحلیل و بازبینی قرار گیرد. همچنین مراحل انجام مصاحبهها و تحلیل دادهها بهطور مرتب در جلسات هفتگی با حضور تیم پژوهش مورد بازبینی قرار گرفت. برای افزایش تأییدپذیری، محقق توصیف کاملی از کل روند پژوهش و نقل قولهای شرکتکنندگان بهصورت مستقیم و با تعداد زیاد ارائه داد.
یافتهها
مطالعه کیفی حاضر با مشارکت 18 نفر از والدین، اعضای خانواده و سرپرستان فرزندان کمتوان ذهنی انجام شد (
جدول شماره 1).
از تجزیهوتحلیل مصاحبهها 406 کد اولیه به دست آمد که در 6 طبقه اصلی و 24 زیرطبقه (
جدول شماره 2) دسته بندی شد که در ادامه به تفکیک هر کدام ارائه میشود.
نگرانی دائم از ابتلای فرزند به کرونا
نخستین طبقه منتج از تحلیل مصاحبهها، نگرانی دائم از ابتلای فرزند به کرونا بود. این طبقه نشاندهنده در معرض خطر بودن افراد در مراکز نگهداری است.
ناتوانی فرزند در محافظت از خود در برابر ویروس یکی از نگرانیهای اصلی والدین در دوره شیوع پاندمی کروناویروس جدید، نگرانی از ابتلای فرزند در نتیجه ناتوانی وی در محافظت از خویش است و دلیل این مسئله به کمتوانی ذهنی توانخواه در درک صحیح بیماری، ناتوانی در یادگیری روشهای آموزش و پیشگیری و کمبود امکانات مناسب برای محافظت در مرکز نگهداری و دریافت اخبار و اطلاعات ضدونقیض درمورد ابتلای کودکان و جوانان به بیماری کرونا بازمیگردد.
«فرزندم خیلی نمیفهمه کرونا چی هست و باید چی کار کنه. براش توضیح بدی نمیفهمه باید از خودش محافظت کنه. درک درستی درمورد ماسک نداره و اون رو از صورتش میکنه.» (مشارکتکننده 12)
رعایت نشدن پروتکلها توسط کارکنان: دیگر زمینه نگرانی والدین از ابتلای فرزندان به کووید-19، رعایت نکردن پروتکلها و انتقال ویروس توسط کارکنان مرکز است. براساس تجربیات مشارکتکنندگان، اگرچه اقداماتی در این زمینه انجام میشود اما برخی از کارکنان ویروس را جدی نمیگیرند و از وسایل محافظتی نظیر ماسک و الکل استفاده نمیکنند و بهداشت فردی توانخواه نیز از سوی پرسنل جدی گرفته نمیشود.
«یکبار رفتم دیدم برخی از کارکنان در مرکز از ماسک استفاده نمیکردن و حتی الکل و غیره هم نداشتن. وقتی سؤال کردم خیلی حساس نبودن نسبت به بیماری و خطراتش. یکبار که با واتساپ صحبت میکردیم دیدم تعداد زیادی از بچهها رو تو یه اتاق کنار هم آوردن. اصلاً به بهداشت و محافظت از بچهها توجه نمیکنن.» (مشارکتکننده 2)
بیماریهای زمینهای و نقص سیستم ایمنی: افراد دارای کمتوانی ذهنی گاهی علاوهبر مشکلات ذهنی، دچار بیماریهای زمینهای و مشکلات جسمانی دیگری نیز هستند که این موضوع موجب آسیبپذیری بیشتر آنها در مقابل ابتلای به بیماری کووید-19 شده و نگرانیهای بیشتر والدین آنها را به دنبال داشته است. در این زمینه مشارکتکننده شماره 9 میگوید: «بچه من از وقتی به دنیا اومده مشکل تنفسی و آسم هم داره و دارو باید بگیره. الآنم که همهاش میگن این مریضی مربوط به ریه هست و هرکسی که ریهاش مشکل داشته باشه هم ممکنه زودتر بگیره و هم خدایی نکرده خطر مرگشم بیشتره. نمیدونید چقدر نگران پسرم هستم که نکنه مریض بشه اینجا و من نتونم براش کاری بکنم».
مشارکتکننده دیگر هم در این زمینه به نقص سیستم ایمنی توانخواهان اشاره میکنند و در این زمینه میگویند:
«من به رئیس مرکز گفتم چرا ملاقاتها رو کنسل کردید، مادر من مریض شده از دوری فرزندش. گفتن: اگر ما این کار رو نمیکردیم نصف این بچهها الآن نابود شده بودن. چون بچهها بدناشون هم ضعیفه» (مشارکتکننده شماره 3)
محدودیت راههای پیشگیری برای افراد زیر 18 سال: یکی دیگر از چالشهایی که والدین و خانواده کودکان کمتوان ذهنی که با شیوع پاندمی کرونا با آن مواجه بودند، محدودیت در راهها و اقداماتی بود که برای پیشگیری از کرونا در افراد زیر 18 سال بیان میشد و به دلیل تازه بودن بیماری، غالباً اطلاعات برای این افراد زیر 18 سال ضدونقیض بود. همزمان چون واکسنی هم برای آنان وجود نداشت، چالش والدین را بیشتر میکرد.
«این بچهها نه میتونن از ماسک درستوحسابی استفاده کنن نه شیلد میزنن. نمیتونی یه دقیقه هم اینا رو روی صورتشون بند کنی. هیچکدوم از این وسایل برای این بچهها کارایی ندارن» (مشارکتکننده شماره 2)
اطلاعات متناقض درمورد ابتلای کودکان و جوانان: دریافت اطلاعات و اخبار ضدونقیض درمورد ابتلای کودکان و همینطور شدت ابتلای نوجوانان و جوانان به کرونا از سوی رسانه و متخصصان موضوع دیگری بود که توسط مشارکتکنندگان در این مطالعه به آن اشاره شده است. مثلاً یکی از مشارکتکنندگان در این زمینه این گونه عنوان کرد:
«والله از اول این مریضی تا الآن هزار جور حرف زدن، یه بار میگن این مریضی رو بچهها نمیگیرن یا اگه بگیرن خیلی خفیفه و مشکلی براشون پیش نمیآد، بعد دوباره میگن نه تا حالا بچههای زیادی از این مریضی مردن.» (مشارکتکننده شماره 3)
قطع ارتباطات و تشدید فشارهای روانی
با آغاز کرونا و محدودیت اجتماعی اعمالشده از سوی ستاد کرونا و دولت برای عموم مردم و گروههای خاص، ملاقات والدین و خانوادهها با توانخواهان ساکن در مراکز نگهداری ممنوع شد که این مسئله باعث کاهش و حتی قطع ارتباط توانخواه و اعضای خانواده شد که این خود پیامدهای بسیاری ازجمله تشدید پیامدهای روانی برای توانخواه و والدین را به دنبال داشت.
بیقراری و تحریکپذیر شدن توانخواه: براساس تجربیات مشارکتکنندگان و خانواده افراد دارای کمتوانی ذهنی ساکن مراکز نگهداری در شهر تهران، ممنوعیت مرخصی و ممنوع بودن ملاقات حضوری به خاطر شیوع بیماری کرونا، دلتنگی توانخواه برای والدین را در پی داشته است. از سوی دیگر، توانخواه به زندگی در مرکز در این شرایط عادت نکرده و برای بازگشت به منزل بهانهگیری میکند. این وضعیت به ناراحتی و بیماری، بداخلاقی و عدم همکاری با مرکز و گریه و بی قراری وی منجر شده و پرخاشگر شدن و تحریکپذیری او را به دنبال داشته است. دراین زمینه یکی از مشارکتکنندگان بیان کرد:
«بچه دلتنگه. دلش میخواد بیرون بره یا بیاد خونه ماها رو ببینه. میگه چرا خانوادهم نمیآن دنبال من. من زنگ زدم، گفتن آره بهونه خونه رو میگیره و من میگفتم خب این بچه میخواد بیاد خونه .... اما خب اونا گفتن نه... دیگه نمیشه. دیگه چارهای نیست و اینا باید کلاً اینجا بمونن...» (مشارکتکننده شماره 1)
نگرانی از آینده مبهم: چالش مهم دیگری که خانوادهها با آن دستوپنجه نرم میکنند، نگرانی از آینده مبهم پیشروست. این آینده نامعلوم به خاطر نگرانی از آینده فرزند، نگرانی از پایانناپذیری پاندمی و تشدید دوری از فرزند، ابهام در زمان پایان پاندمی و محدودیتهایش و آرزوی بازگشت به دوران پیشاکروناست، برای نمونه به مورد ذیل اشاره میشود:
«همش میگم خدایا تا کی باید این کرونا باشه؟ تا کی میخوای از این دنیا دورش نکنی؟ از این جهان دورش کن. من دیگه خسته شدم. خیلی دلم برای بچهام تنگ شده. اصلاً آینده برام نامشخص شده. نمیدونم چی میشه و چه بلایی سرمون میآد.» (مشارکتکننده شماره 4)
پریشانی روانی والدین: براساس یافتههای این مطالعه، با ممنوعیت ملاقات و مشاهده بیقراری توانخواه، خانواده وی دچار پریشانی و دلتنگی شدید شدهاند. تجربه ندیدن فرزند از نزدیک برای خانوادهها قابلتحمل نبوده و بیاطلاعی از وضعیت وی در مرکز نگهداری، باعث فشار عصبی گسترده به آنها شده است. پریشانی روان خانوادهها این گونه بیان میشد:
«مامانم خیلی داغون شده. به خاطر اینکه نمیتونه بچهاش رو ببینه، خیلی اصلاً مریض شده. یعنی یه چیز عجیبی شده. واقعاً من الآن نمیدونم چه جوری توصیفش کنم. مامانم ناراحتی اعصاب شدید داشت، وسواس داشت، تمام حرکاتش تشدید شده، ناراحتیهاش تشدید شده. حوصله هیچ کس رو نداره.» (مشارکتکننده شماره 3)
ترس از دست دادن فرزند: والدین کودکان کمتوان ذهنی در دوره شیوع کووید-19 بهطور مداوم نگران از دست دادن فرزندشان بودند. این مسئله باعث کابوس در آنان میشد و گمان میکردند با ابتلای فرزند به کرونا حتماً او را از دست میدهند.
«از روزی که کرونا اومده شب و روز فکرم شده اینکه بچهام مبتلا نشه و از دستش ندم. کابوس شب و روزم این شده که فرزندم کرونا نگیره.» (مشارکتکننده شماره 15)
تشدید احساس گناه خانواده: قطع ارتباط و مشاهده بیقراری فرزند و نگرانی از وضعیت وی باعث تشدید احساس گناه در والدین و خانواده توانخواه میشود. در این زمینه آنها احساس گناه و عذاب وجدان دارند. یک مشارکتکننده تشدید احساس گناه خود را با این عبارات بیان میکرد:
«هر وقت که من یادش میافتم، ناراحت میشم. دیگه دوست داشتم این میاومد با اون پسرم همدیگه رو میدیدن با هم بازی میکردن تو حیاط. بیرون میبردیمش. همین که با ماها بود 2 نفر رو میدید خب خیلی خوب بود. الآن یادش که میافتم خیلی داغون میشم.» (مشارکتکننده شماره 8)
درگیری با تنشها و تعارضات خانوادگی
از دیگر مشکلاتی که خانوادههای دارای فرزند کمتوان ذهنی در دوران پاندمی کووید-19 با آن روبهرو شدند، درگیری با تنشها و تعارضات خانوادگی است که هم به ارتباط خانواده با بیرون مربوط است و هم به مشکلاتی که در درون خانواده و بین اعضا رخ میدهد. البته باید توجه داشت که این گونه پیامدها پس از بحران کرونا جنبه عمومی داشته و بسیاری از خانوادهها در سطح جامعه دچار مشکلات و تنشهای بسیاری در ابعاد مختلف روابط خانوادگی و زوجی شدهاند، اما به علت آسیبپذیری بیشتر این خانوادهها در شرایط معمول، بروز بحرانهایی اینچنینی به تشدید مشکلات آنها منجر شده و بحران مضاعفی را برای آنها ایجاد میکند.
غفلت از سایر فرزندان: فضای نابسامان و چالشی خانواده و زوجین و توجه بیشازحد آنها به فرزند توانخواه قبل و بعد از پیدایش پاندمی کرونا باعث شکلگیری چالش آنها با سایر فرزندان و افراد سالم خانواده میشود. در این راستا، بیشتر توجه والدین، بهویژه مادر معطوف به نیازهای و نگرانیهای مربوط به توانخواه شده و همه اعضای خانواده وضعیت خاص توانخواه را درک نکرده و نسبت به والدین اعتراض میکنند. برای نمونه به مورد ذیل اشاره میشود:
«بچه دوم من وقتی میخواد سؤالی کنه چون بیشتر فکر و خیال من بهسمت این بچه ویژه هست، نمیتونم تمرکزم رو به این سمت بدم، خب این باعث میشه من بیحوصله باشم یا کمتوجه باشم. فرزند دومم از این شرایط راضی نیست. روش خیلی اثر گذاشته. میبینه همهاش به فکر اونم که داره تو این شرایط کرونایی و دوری از من چه کار میکنه. عکس پوریا رو میبینم و یا نوشتهای در رابطه با پوریا مینویسم و این باران، دخترم رو خیلی حساس کرده، زودرنج کرده و حتی پرخاشگر کرده.» (مشارکتکننده شماره 2)
مقصرپنداری زوجین: از دیگر تنشهای خانوادگی مقصرپنداری زوجین توسط یکدیگر بود. درواقع، هریک از زوجین یکدیگر را مقصر وضعیت فعلی میدانستند. این مسئله هم در دوری فعلی از فرزند و هم نقش آن در تولد فرزند معلول نمود مییافت.
«من از وقتی این بچه به دنیا اومد یه روز خوش ندیدم. باباش همیشه طلبکاره. یه جوری برخورد میکنن که انگار مریضیه این بچه تقصیر من بوده و من خواستم که اینجوری به دنیا بیاد. خودش میخواست بذاریمش مرکز که روی بچههای دیگهمون اثر نذاره، اما از وقتی شرایط اینجوری شده (شیوع بیماری کرونا) وضعیت من بدتر شده، بازم جوری برخورد میکنه که انگار این وضعیتم تقصیر من بوده.» (مشارکتکننده شماره 12)
تنش در تعاملات خانوادگی: از دیگر مشکلات خانوادهها، تنشها و تعارضات والدین با یکدیگر است. پرخاشگری والدین و نداشتن کنترل بر خشم خود، سرد شدن روابط عاطفی و نارضایتی از یکدیگر، به قهر و بحث و مشاجره منجر میشود و آنها یکدیگر را مقصر وضعیت موجود و دوری از فرزند میدانند. این موضوع درمورد روابط والدین با فرزندان هم صدق کرده و پیامدهای دوران پاندمی کرونا و محدودیتهای مربوط به ماندن خانوادهها در خانه و بیشتر شدن زمان حضور فیزیکی آنها در منزل بدون برنامهریزی و مهارتهای لازم برای مدیریت این زمان موجب تشدید این تنشها و تعارضات در تعاملات اعضای خانواده با یکدیگر شده است. برخی از مصادیق این چالشها به گفته مشارکتکنندگان در دوره کرونا بیشتر شدهاند:
«من این روزها به خاطر کرونا و دوری از بچهام، حوصله ندارم که برای توضیحات روزمره بشینم با همسرم صحبت بکنم. الآن که وضع جوری شده که همهمون همهاش باید خونه باشیم و زمان بیشتری هم داریم که با هم صحبت کنیم، اما این بیحوصلگی من با همسرم به حدیه که دوست دارم سریع همهچیز بسته بشه. یعنی هر موضوعی که بیان میشه سریع بسته بشه و باز نشه و کش داده نشه. گرچه این مسئله در روابط خصوصی (زناشویی) تاثیر منفی داشته و باعث بیمیلی و بیرغبتی شده» (مشارکتکننده شماره 13)
تشدید دلتنگی خانواده: دیگر زمینه درگیری با تنشها و تعارضات خانوادگی، تشدید دلتنگی خانواده است. هریک از مشارکتکنندگان طی مصاحبه به نحوی دلتنگی خود را ابراز میکردند. در این زمینه یکی از مشارکتکنندگان این اظهارات را بیان کردند:
«خب مسلماً ببینید همه ما دلتنگیم و افسوس داریم میخوریم که چرا نمیبینیمش. مادر من حتی یک لیوان آبم میخوره میگه پسرم کجاست و همهاش این دلتنگیه داره اذیتش میکنه و باعث میشه که به بقیه ایراد بگیره و نق بزنه، همهمون و پدرم رو تحت فشار میذاره و جو خونواده رو ناآروم کرده. دلتنگی خودش یه پروسه خیلی بزرگیه و واقعاً آدم رو اذیت میکنه و این خیلی سخته.» (مشارکتکننده شماره 18)
اجتماع غیرحمایتگر
دیگر طبقه بهدستآمده از تحلیل دادهها اجتماع غیرحمایتگر است که از زیرطبقات انگ اجتماعی مضاعف، طرد اجتماعی، عدم حمایت از گروههای آسیبپذیر، محدودیتهای فاصلهگذاری اجتماعی تشکیل شده است.
انگ اجتماعی مضاعف: یکی از چالشهای والدین بهویژه در دوره شیوع پاندمی کرونا، تحمل انگ اجتماعی مضاعف است. این مسئله در نتیجه نگهداری فرزند در مرکز است و باعث میشود والدین به دلیل درک نشدن از سوی اطرافیان با برخوردهای مناسبی از سوی آنها مواجه شوند. این انگ اجتماعی ناشی از داشتن فرزند کمتوان ذهنی و نگهداری او در مراکز نگهداری قبل از شیوع پاندمی هم وجود داشته است، اما در زمان شیوع کرونا به دلیل آنکه دوری خانواده از فرزند بیشتر است و نگرانیهایی بابت ابتلای فرزند و آسیبپذیر بودن او در مرکز وجود دارد، سرزنش اطرافیان بیشتر میشود و درنتیجه خانوادهها هم انگ مضاعفی را به دلایل مورداشاره تجربه میکنند. برای نمونه به مورد ذیل اشاره میشود:
«جز خانواده درجه یک من، هیچکس نمیدونه کاظم تو مرکزه. یعنی فقط خواهر و برادر و مادرم و مادرشوهر و پدرشوهر و عمههای کاظم میدونن کاظم تو مرکزه. حتی همسایه نمیدونه کاظم تو مرکزه. چرا؟ چون هیچکسی نمیتونه شرایط کسی رو درک کنه و قضاوت میکنن. الآن که کرونا اومده بیشتر کنایه میشنوم و میگن چرا فرزندت رو از خودت دور کردی تو این شرایط. خانواده خودم بهم میگن. مادرم هر دفعه ناراحتی و بیقراری من رو میبینه میگه همه این بلاها سرت میآد چون خدا ازت راضی نیست.» (مشارکتکننده شماره 5)
طرد اجتماعی: قضاوت شدن از سوی اجتماع و دوری از فرزند باعث میشود والدین انزوای اجتماعی در پیش بگیرند و ماندن در خانه را بر مراودات اجتماعی و حضور در جامعه ترجیح دهند. بسیاری از والدین اشاره میکردند که برای آرامش یافتن از دیگران دور شدهاند و گوشهگیری را انتخاب کردهاند. مشارکتکنندگان درباره این طرد اجتماعی اینگونه اظهار نظر میکردند:
«این بحرانی که به وجود اومده و ارتباطات رو کم کرده، یه جور بهانهای شد برای من که چه بهتر که این مسئله هست. منم حوصله ندارم و حالا اگه ارتباطی برقرار نشه یک بهونهای دارم. بعد از شروع کرونا و دوری از فرزندم، دیگه حوصله ندارم زیاد صحبت کنم و توضیح بدم و ارتباط حتی کلامی داشته باشم.» (مشارکتکننده شماره 2)
عدم حمایت از گروههای آسیبپذیر: از دیگر چالشهای خانوادهها فقدان حمایت از گروههای آسیبپذیر در دوره شیوع کووید-19 بوده است. این عدم حمایت بیشتر از سوی سازمان بهزیستی ملاحظه میشود و در مواردی هم که کمک به این خانوادهها تعلق میگیرد مبلغ آن بسیار اندک است و تصمیماتی که برای کمک به معلولان قرار بود اجرایی شود انجام نشده است. در این زمینه مشارکتکنندهای اشاره کرد:
«قبلا مبلغی برای بچههایی که به توانبخشی احتیاج داشتن تعلق میگرفت. الآن یا نمیدن یا مبلغش خیلی کم هست و اصلاً جوابگوی هزینهها نیست، در دوران کرونا هم که این همه فشار اقتصادی بیشتر بود هیچ کمک بیشتری انجام نشد.» (مشارکتکننده شماره 4)
محدودیتهای فاصلهگذاری اجتماعی: یکی دیگر از تغییرات در سبک زندگی خانوادهها در دوره پاندمی کرونا، تغییر شیوه تعاملات اجتماعی و محدود شدن ترددها در فضاهای عمومی، کاهش ارتباطات فیزیکی و غیره به دنبال طرحهای اجباری فاصلهگذاری اجتماعی و قرنطینههای دولتی بوده است که پیادهسازی این طرحها مشکلات توانخواهان و خانوادهها را بیشتر کرده است. والدین مشارکتکننده در این مطالعه اظهار کردهاند که کاهش و تغییر سبک تعاملات اجتماعی از برقراری ارتباطهای فیزیکی به مجازی موجب دلتنگی و کاهش روحیه و نشاط آنها شده و حتی در مواردی مشکلاتی را برای دریافت خدمات مشاورهای و یا حضور در فضاهای معنوی و زیارتگاهها را از آنها سلب کرده و تخلیه هیجانی آنها در این دوران سختتر و دشوارتر بوده است. برای مثال یکی مشارکتکنندگان در این زمینه گفته است:
«گاهی اوقات دلتنگیهام برای فرزندم باعث بغض و گریه من میشه، گاهی اینجور موقعها میرفتم مسجد محل تو مراسم نماز یا دعا شرکت میکردم کمی سبک میشدم. گاهی هم میرفتم شاه عبدالعظیم یا امامزاده صالح خودم رو خالی میکردم و برای یه مدت آروم بودم. اما الآن همه اینجاها بسته است و دیگه جایی نیست برم بغضم رو خالی کنم و یه کم با خدا خلوت کنم.» (مشارکتکننده شماره 2)
بحران اقتصادی خانواده
طبقه دیگر مستخرج از تحلیل دادهها به شرایط بحرانی وضعیت اقتصادی خانوادهها در دروان پاندمی کرونا بازمیگردد. بخشی از این مشکلات مادی از قبل وجود داشتهاند، اما برخی در پی شیوع کرونا برجسته یا تشدید شدهاند. همانگونه که مشارکتکنندگان این مطالعه در پرسشنامه جمعیتشناختی گزارش کردهاند بیش از نیمی از این خانوادهها در وضعیت اقتصادی متوسط و ضعیف به سر میبرند و از نظر معیشتی شرایط مساعدی ندارند، حال باتوجهبه پیامدهای خرد و کلان اقتصادی کرونا برای خانوادهها و جوامع، خانوادههای مشارکتکننده در تحقیق حاضر نیز به وضعیت بحرانی معیشتی خود اشاره کردهاند.
هزینههای نگهداری فرزند در مرکز: از مهمترین مشکلات مادی خانوادهها هزینههای نگهداری و مراقبت از فرزند در مراکز نگهداری است که معمولاً تأمین آن با دشواری یا بدهکاری خانواده به مرکز همراه است و این شرایط باتوجهبه مشکلات اقتصادی در دوران پاندمی کرونا تشدید شده است:
«کرونا که ازنظر اقتصادی خیلی وضعیت افتضاحی به بار آورد.چون محدودیتهایی برای کسبوکارم که ایجاد شد و من بیکار شدم. حالا هزینههایی که بابت آسایشگاه باید پرداخت میکردم همهاش رو هم مونده و وضعیت اقتصادی بده. از خود مرکز واسه هزینه نگهداری دائم بهم زنگ میزنن و بدهکارشونم و پولی ندارم بدم.» (مشارکتکننده 16)
بیکاری و کاهش درآمد سرپرست خانواده: کووید-19 و محدودیتهای شغلی و اقتصادی ناشی از آن باعث از رونق افتادن کسبوکار و حتی بیکاری بخشی از مردم شده و مشکلات اقتصادی را افزونتر کرد. محدودیت در کسبوکار و بیکاری و تعطیلی کسبوکار سرپرست خانواده بهویژه درمورد کودکان ساکن در مراکز نگهداری، چالشهای اقتصادی را بیشازپیش برجسته کرده است.
«مشکلی که برام پیش اومده اینه که من خودم شاغل بودم و با اومدن کرونا اخراج شدم و استقلال مالی خودم رو از دست دادم و تنها منبع مالی ما شد شغل همسرم که اون هم جزو لیست تعطیلی بود، شغل همسرم تقولق شده و اینا باعث شد دچار چالش مالی بشیم و بشینیم فکر کنیم که هزینه ماهانه امیرحسین رو چه جوری پرداخت کنیم؟» (مشارکتکننده 17)
فقر و تشدید شرایط اقتصادی نابسامان: از مهمترین پیامدهای کووید-19 تشدید فقر و شرایط نابسامان اقتصادی خانواده است. بسیاری از خانوادههای دارای فرزند کمتوان ذهنی مستأجر هستند. برخی مادران سرپرست خانوار هستند، بدهی و قسط پرداخت میکنند، در منزل بیمار و فرزندان محصل دارند و فاقد مستمری و درآمد ماهیانه ثابتاند. این وضعیت دشوار با شیوع کووید-19 تشدید شده و فقر آنها را بیشتر کرده است:
«مستاجرم هستم و ماهی 2 میلیون کرایه خونه میدم. پول رهن ندارم و خودم کار میکنم، یا تو خونههای مردم کار میکنم یا لباس میفروشم. ما تا دلتون بخواد قرض میکنیم. ما مجبوریم قرض کنیم، چون چاره دیگه ندارم. کرونا به ما خیلی صدمه زده. مخصوصاً ما قشر ضعیف. درآمد ماهانه نداریم. چون من برای پسرم باید ماهانه دارو بخرم و گاهی پول همون دارو رو هم ندارم.» (مشارکتکننده شماره 6)
دغدغههای مراقبتی و آموزشی
آخرین طبقه مستخرج از دادهها به دغدغههای مراقبتی و آموزشی مرتبط است که از 3 زیرطبقه کاهش کیفیت مراقبت از توانخواه، تعلیق فعالیتهای توانبخشی و آموزشی و محدودیت فعالیتهای فراغتی توانخواه تشکیل شده است.
کاهش کیفیت مراقبت از توانخواه: دیگر نگرانی والدین مربوط به کیفیت مراقبتهایی است که در دوره شیوع پاندمی به فرزندان در مرکز ارائه میشود. توانخواه به دلیل شرایط خاصی که دارد نیازهای ویژهای دارد و نیازمند تغذیه و تقویت جسمی، بهداشت و نظافت است که والدین و خانوادهها نگران هستند که این مراقبتها کم شود:
«قبلاً میآوردیمش خونه انگشتای پاش حالت قارچ شده بود، چون اونجا مواد شوینده میزنن و زیاد دمپایی پاشه ما اینارو چک میکردیم خودمون پماد میزدیم یا دکتر میبردیم یا مثلاً اگر جاییش هر مشکلی داشت همه رو خودمون چک میکردیم الآن چون ما نمیبینمش، میگم چه جوریه الآن؟ مثلاً اونجا پروپاش زخم نشده باشه، یا مثلاً مریض نباشه.» (مشارکتکننده شماره 1)
تعلیق فعالیتهای توانبخشی و آموزشی: دیگر جنبه کاهش کیفیت مراقبت از توانخواه در دوره شیوع کووید-19، نگرانی از تحرک نداشتن فرزند و توقف برنامه آموزش به توانخواه در مراکز نگهداری بود. این وضعیت حتی به توقف خدمات کاردرمانی و گفتار درمانی منجر میشود و تبعات گستردهتر و بلندمدتتری برای توانخواه به دنبال دارد:
«الآن دیگه اون آموزشها و کلاسها و کارهایی که با بچهها میکردن مثل گفتاردرمانی خیلی کمتر شده. به خاطر این کرونا همهچی معلقه و من نگرانم بابت این مسئله» (مشارکتکننده شماره 4)
محدودیت فعالیتهای فراغتیارتباطی توانخواه: آخرین جنبه از چالشهای خانوادهها و کودکان کمتوان ذهنی در دوره شیوع کرونا به محدود شدن در انجام فعالیتهای فراغتی و ارتباطی آنان بازمیگردد. از یکسو، تعلیق برنامههای گروهی و کاهش تردد به فضای باز و خارج از مؤسسه وجود دارد و از دیگر سو، برنامههای تفریحی و ملاقاتها متوقف شدهاند که جملگی بر دغدغههای والدین و نگرانی آنان میافزایند و آسیبپذیری کودک را بیشتر میکنند:
«نمیدونم ازلحاظ ورزش یا کاری یا چیزی اصلاً اونجا چه جوریه. مثلاً اینا رو سرگرم میکنن یا نه؟ اصلاً موقعیت اونجا رو من درست نمیدونم چه جوریه الآن. بچهمونه. خیلی ناراحت میشیم و میدونیم که شرایط اونجا هم یه حالتیه که اونجوری نیست که خیلی بخوان بچهها رو به کاری مشغول کنن یا تشویق کنن. آدم احساسش اینکه اونجا یه حالتی مثل بیمارستانه. اینا فقط میخوابن ومیخورن دیگه.» (مشارکتکننده شماره 10)
بحث
پژوهش حاضر نخستین مطالعهای است که با هدف شناسایی چالشهای خانوادههای دارای فرزند کمتوان ذهنی ساکن در مراکز نگهداری تحت نظارت سازمان بهزیستی شهر تهران در شرایط پاندمی کووید-19 با روش کیفی صورت گرفت. نتایج حاصل از تحلیل مصاحبههای مشارکتکنندگان، شامل نگرانی دائم از ابتلای فرزند به کرونا، قطع ارتباطات و تشدید فشارهای روانی، درگیری با تنشها و تعارضات خانوادگی، اجتماع غیرحمایتگر، بحران اقتصادی خانواده و دغدغههای مراقبتی و آموزشی بود.
یکی از طبقات اصلی استخراجشده از مطالعه، نگرانی دائم از ابتلای فرزند به کرونا بود. نگرانی از ابتلا به کرونا در بین همه آحاد جامعه وجود دارد، اما در بین خانوادههای با شرایط خاص، این موضوع باتوجهبه وضعیت آنها شدت بیشتری دارد. این نگرانی میتواند ناشی از ناتوانی فرزند در محافظت از خود در برابر ویروس، رعایت نشدن پروتکلها توسط کارکنان، ناآگاهی و ناشناخته بودن راههای انتقال بیماری، محدودیت راههای پیشگیری برای افراد زیر 18 سال و اطلاعات متناقض درباره ابتلای کودکان و جوانان باشد.
نخستین مسئله به ناتوانی فرزند در محافظت از خود در برابر ویروس اشاره دارد. درواقع، ناتوانی در درک صحیح بیماری و یادگیری روشهای آموزش و پیشگیری و کمبود امکانات مناسب برای محافظت در مرکز نگهداری امکان حفاظت کودک کمتوان ذهنی را کاهش میداد که این نتایج همسو با مطالعات هاسیوتیس و همکاران (2020) [
36] ، ویلنر و همکاران (2020) [37] و ترومانس و همکاران (2020) [
38] است. باتوجهبه نامناسب بودن شرایط توانخواه برای محافظت از خود، خانوادههای دارای کودک کمتوان ذهنی باتوجهبه شرایط فرزندانشان بیشتر از سایر خانوادهها نگران ابتلای فرزندشان به کووید-19 بودند. باتوجهبه اینکه این فرزندان شرایط عادی را نداشته و ازلحاظ ذهنی، در سطح پایینتری از همسالان خود قرار دارند، در رعایت دستورالعملهای بهداشتی با مشکل روبهرو هستند. علاوهبراین باتوجهبه اینکه این کودکان در مراکز نگهداری به سر میبرند، بیشتر از کودکانی که در کنار والدین خود هستند، در معرض خطر هستند و نیاز به رعایت بیشتر دستورات بهداشتی دارند تا هم سطح محافظت و پیشگیری بالا رود و هم زمینه کاهش نگرانی خانوادهها فراهم آید.
رعایت نشدن پروتکلها توسط کارکنان، یکی دیگر از دلایل افزایش نگرانی خانوادههای دارای فرزند کمتوان ذهنی از ابتلای فرزندانشان به کرونا بود که این همسو با نتایج مطالعات مرادی و برکات [
39] و سلیمانوندی آذر و همکاران [
5] بود. باتوجهبه طولانی شدن دوره پاندمی و خستگی ناشی از این روند، نتایج مطالعات و بررسیها بیانگر کاهش رعایت دستورالعملهای بهداشتی توسط مردم و مخصوصاً کارکنان است. این مسئله درمورد کودکان کمتوان ذهنی که در محیطهای شلوغ و سربسته حضور دارند، بسیار خطرناکتر است و به دلیل ضعف جسمانی، ریسک ابتلا و فوت را بالاتر میبرد.
ناآگاهی و ناشناخته بودن راههای انتقال بیماری، یکی دیگر از مواردی بود که استرس و نگرانی ناشی از ابتلای احتمالی فرزند به کرونا را در خانوادههای دارای فرزند کمتوان ذهنی افزایش میداد. هاسیوتیس و همکاران (2020) نیز به وضعیت نامناسب مراکز نگهداری افراد ناتوان در گسترش بیماری اشاره داشتند و بیان کردند این بیماری در میان افراد دارای ناتوانیهای رشدی که در مراکز مراقبت جمعی با افراد متعدد دیگر زندگی میکنند و همچنین مراقبانی که به خانه خود میآیند و خارج میشوند، شیوع و تکثیر بیشتری دارد [
36].
گرچه درحالحاضر واکسیناسیون در حال انجام است، اما تا قبل از آن، نبود واکسن مناسب برای کودکان و ضدونقیض بودن اطلاعات درمورد ابتلای کودکان باعث میشد والدین نگران فرزندان کمتوان ذهنی خود باشند. رائو و همکاران (2021) نشان دادند دسترسی محدود به اطلاعات مناسب مربوط به سن یکی از چالشهای مربوط به مراقبت از کودکان کمتوان ذهنی در دوره شیوع پاندمی کروناست [
40]. باتوجهبه نوپدید بودن این بیماری و کم بودن یا متناقض بودن اطلاعات درزمینه میزان شیوع و سرایت آن در میان کودکان زیر 18 سال و بهویژه کودکان کمتوان ذهنی ، نگرانی والدین بسیار بیشتر میشد. برخی از این نگرانیها با شیوع واکسیناسیون کمتر شده است.
یکی دیگر از مقولات اصلی مطالعه حاضر که بهعنوان پیامد همهگیری کرونا و چالش خانوادههای دارای کودک کمتوان ذهنی مطرح شد، قطع ارتباطات و تشدید فشارهای روانی بود. این پیامدها هم برای خانوادهها و هم برای کودکان کمتوان ذهنی در نظرگرفته میشود.
بی قراری و تحریکپذیر شدن، پیامد قطع ارتباطات برای کودک کمتوان بود. این کودکان از بودن در محیط بسته و یکنواخت خسته شده و به دلیل دوری از خانواده روزبهروز افسردهتر شده و در برخی موارد حتی والدین را به خاطر رفتن به مرکز نگهداری مقصر دانسته و با واکنشهایی از قبیل بیحوصلگی و کم صحبت کردن در تماس تصویری، پرخاشگری نسبت به والدین و تحریکپذیر شدن این موضوع را نشان میدادند که این نتیجه با نتایج مطالعات ترومانس و همکاران (2020) [
38] و تیس و همکاران (2021) [
41]، همسو است. بیقراریهای ایجادشده در کودکان کمتوان ذهنی به این دلیل است که قبل از شیوع کرونا، آنها بهطور مستمر با والدین و خانوادهها در ارتباط بودند، اما با شیوع کرونا، دیدارها و پیوند عاطفی آنها با خانواده گسسته است و این مسئله آنان را بیقرار میکند. این وضعیت باعث میشود درمان و اقدامات درمانی و توانمندسازی این کودکان با چالش مواجه شود و وضعیت آنان وخیمتر شود، زیرا با پرسنل و ارائهدهندگان خدمات به خود همکاری نمیکنند.
پریشانی روانی والدین، دیگر پیامد قطع ارتباطات و تشدید فشارهای روانی بود. یعنی، عدم ملاقات با فرزند در این ایام، پریشانی روانی و دلتنگی خانواده و والدین را افزایش میداد. برایناساس نگرانی درمورد انتقال ویروس، ممنوعیت مرخصی برای توانخواه و ممنوع بودن ملاقات حضوری به خاطر شیوع بیماری کرونا و قرنطینه، خانوادهها را پریشان میکند و اضطراب ناشی از بیاطلاعی از وضعیت توانخواه باتوجهبه وابستگی عاطفی به آنها به والدین فشار عصبی وارد میکند و این میتواند سلامت روان آنها را به خطر بیندازد. در این راستا و همسو با مطالعات پیشین [
42-44] نتایج نشان داد سلامت روان والدین کودکان کمتوان ذهنی در حال کاهش و بدتر شدن است و در برخی موارد باعث شده است والدین به فکر خودکشی باشند. روس و همکاران (2020) نشان دادند در دوره پاندمی کووید-19 چالشهای روانی و پریشانی بهویژه برای خانوادهها و مراقبین کودکان ناتون نگرانکننده است، زیرا خانوادههای دارای فرد معلول احتمالاً مشکلات و مسائل بیشتری را متحمل میشوند [
45].
باتوجهبه عوارض و پیامدهای کروناویروس و با استناد به نتایج مطالعات پیشین [
30، 32،
46، 47] در این دوران میزان افسردگی و اضطراب روندی افزایشی داشته و باعث ضعیف شدن سیستم ایمنی بدن میشود. این مسئله هم ناشی از دوری والدین از فرزند توانخواه و ترس از ابتلای آنها به کووید-19 بود و هم ناشی از نگرانی برای سلامتی دیگر اعضای خانواده است. در مطالعه آسبوری و همکاران (2021) نیز والدین تجربه نگرانی و تغییر در خلقوخوی خود را در نتیجه قرنطینه و مشکلات آن برای فرزند کمتوان ذهنی خود گزارش کردند [
26]. بهطورکلی، والدین و خانوادهها به دلیل دوری از فرزند و نگرانی از وضعیت وی بهویژه در پاندمی کووید-19، با افسردگی و اضطراب مواجه هستند و حتی گاهی به فکر خودکشی میافتند. باتوجهبه اینکه والدین بهعنوان پشتیبان فرزندان شناخته میشوند، در صورت افسردگی و سلامت روان پایین آنها، میزان فشار و آسیبی که به سایر اعضای خانواده و فرد توانخواه وارد میشود بیشتر خواهد بود.
یکی دیگر از یافتههای پژوهش ترس از آینده مبهمی است که خانوادهها با آن درگیرند، بهویژه در دوره شیوع پاندمی کووید-19. والدین مطالعه راجرز و همکاران (2021) بیان داشتند بعد از شیوع کووید-19 مسئولیتهای مراقبتی و نگرانیهای بیشتری درمورد آینده دارند [
9]. این آینده مبهم باعث تشدید نگرانی و اضطراب و چالشهای دیگر خانوادهها میشود. والدین این آینده مبهم را ناشی از احتمال تداوم کووید-19 و عامل تشدید جدایی خود از فرزند میدانند و خواهان بازگشت به شرایط پیش از آن هستند. توجه به این مسئله و مداخلات مناسب برای آن حائز اهمیت است.
تشدید احساس گناه با به یادآوردن روزهای زندگی با حضور توانخواه و ناامیدی والدین از زندگی به خاطر دوری از فرزند، همراه با درگیریهای مداوم ذهنی مرتبط با احساس طردشدگی فرزند، عذاب وجدان را در بین والدین این کودکان افزایش داده که در برخی موارد به سرزنش خود به خاطر ناتوانی از تأمین نیازهای توانخواه و سپردن او به مرکز منجر میشود. این احساس گناه که در پژوهشهای قبلی به آن اشاره نشده است، با عدم تمایل فرزند برای ماندن در مرکز و بهانهگیری برای بازگشت به منزل بیشتر میشود و سلامت روان آنها را به خطر میاندازد. مسئله احساس گناه در والدین باعث تشدید وضعیت بحرانی روحی و روانی آنان میشود و نیاز به توجه ویژه و مداخلات مددکاری دارد.
درگیری با تنشها و تعارضات خانوادگی یکی دیگر از مقولات اصلی مستخرج از مطالعه حاضر بود که هم روابط خانواده دارای فرزند کمتوان ذهنی را با اجتماع و اطرافیان تحت تأثیر قرار میداد و هم روابط درون خانواده را به چالش میکشید. درواقع، کروناویروس و رفتارها و کنشهای مرتبط با آن، تغییراتی را در نظام اجتماعی ایجاد کرده است که خود این تغییرات هم پیامدهایی دارد [
4،
47] .
چالشهای درونخانوادگی والدین از دیگر مسائل خانوادههای دارای کودک کمتوان ذهنی در دوره شیوع کووید-19 بود. مشاجره و جدال لفظی و عاطفی والدین و مقصرانگاری یکدیگر در پیدایش وضع موجود و دور شدن از فرزند ازجمله این چالشها بود. داشتن فرزند کمتوان ذهنی همیشه چالش برانگیز بوده است. آسبوری و همکاران (2021) بیان داشتند داشتن فرزند دارای ناتوانی جسمی بر کیفیت روابط خانوادگی تأثیر میگذارد و گاهی اوقات والدین صبور و همدل را به چالش میکشد [
26].
جدا از جدال والدین با یکدیگر، چالشی شدن فضای روابط خانگی و جدال فرزندان سالم با والدین در این دوره تشدید شده است. این تنشها به دلیل توجه ویژه والدین با کودک توانخواه و دور از خانواده شکل میگیرد. هاسیوتیس و همکاران (2020) چالش ایجاد و تداوم مشکلات بین اعضای خانواده دارای کودک کمتوان ذهنی در دوره شیوع کووید-19 را گزارش کردند [
36]. واقعیت این است که نهاد خانواده بهعنوان نهادی قدرتمند و قابلاتکا این توانایی را دارد که با مدیریت صحیح رفتارها، در حل این بحران در کنار نظام سلامت ایفای نقش کند. بااینحال لازمه موفقیت نهاد خانواده بهویژه در خانوادههای دارای فرزند با ناتوانی، باتوجهبه طولانی شدن روند مواجهه با کرونا و فرسایشی شدن توصیههای خانهمحوری، توانمندسازی آنها در حوزههای روانشناختی و اجتماعی در کنار تقویت مراقبتهای سلامتمحور و حمایتهای اقتصادی است. بنابراین سیاستگذاری در این زمینه باید با در نظر گرفتن وضعیت خانوادهها باشد.
قضاوت شدن والدین از سوی اجتماع و انگ خوردن و درنتیجه انزوای اجتماعی در واکنش به آن ازجمله این چالشهای ناشی از وجود یک اجتماع غیرحمایتگر بودند. خانوادههای دارای کودک کمتوان ذهنی به دلایل مختلف کودک خود را تحویل مراکز نگهداری میدهند و این مسئله با شیوع کووید-19 بیشتر از سوی اطرافیان و اقوام مورد سرزنش قرار گرفته است. برای دور شدن از این قضاوتها و حفظ آرامش روان، خانوادهها ترجیح میدادند انزوا و گوشهگیری در پیش بگیرند. همسو با مطالعه حاضر، نتایج مطالعه هاسیوتیس و همکاران (2020) نشان داد افراد دارای ناتوانیهای رشدی و خانوادههای آنها در دوره شیوع پاندمیها احتمالاًً با ناملایمات اجتماعی روبهرو میشوند [
36]. در مطالعه کیم و همکاران (2021) نیز گوشهگیری والدین از اجتماع ازجمله چالشهای والدین کودکان کمتوان ذهنی بود [
27].
مشکلات اقتصادی خانواده یکی دیگر از چالشهای اصلی در مطالعه حاضر بود. بیکاری و کاهش درآمد سرپرست خانواده از دیگر چالشهای خانوادههای دارای کودک کمتوان ذهنی بود. شیوع پاندمی مشکلات اقتصادی را برای همه مردم ایجاد کرده است. شیوع ویروس کرونا در هر کشوری بیش از هر حوزه، بخش اقتصادی را تحت تأثیر قرار داده است. درمورد خانوادههای دارای کودک کمتوان ذهنی نیز بیکاری یا کم شدن درآمد خانواده و تعطیلی کسب وکار، در برخی از موارد کاهش رونق شغلی اعضای خانواده را در پی دارد. کی و همکاران (2020) در بررسی خود در چین نشان دادند شیوع کووید-19 و پیامدهای آن، وضعیت را برای افراد دارای معلولیت که نیاز به تدارکات و خدمات ازجمله وسایل کمکی و نیازهای مالی و داروی ضروری دارند بدتر کرده است، زیرا آنها به این امکانات دسترسی ندارند [
48].
در این راستا هزینههای نگهداری فرزند در مرکز برای والدین و بدهکاری به مرکز نگهداری باتوجهبه شرایط کنونی، والدین را در تأمین هزینههای نگهداری توانخواه با مشکل مواجه کرده است. که این همسو با نتایج مطالعه جلالی و همکاران (2020) [
28]، امبرگت و همکاران (2021) [
49] و رائو و همکاران (2021) [
40] در ارتباط با اوضاع اقتصادی نابسمان خانوادههای دارای فرزند معلول و نیاز آنان به حمایتهای مالی است.
نگرانی درمورد کیفیت مراقبت از فرزندان در زمینههایی نظیر تغذیه و تقویت جسمی نامناسب توانخواه و نگرانی از تأمین نیازهای ویژه و وضعیت بهداشتی و سلامت توانخواه در مرکز ازجمله موارد دیگری است که باعث افزایش نگرانی خانوادهها از ابتلای فرزند به کووید-19 و یکی از چالشهای اصلی این خانوادهها در دوره پاندمی کروناویروس بود. ترومانس و همکاران (2020) نشان دادند در دوره شیوع کووید-19 کیفیت مراقبت از افراد دارای معلولیت کاهش مییابد و فشار روی مراقب ممکن است به تجویز بیشازحد دارو و آسیب به توانخواه منجر شود. همچنین، نتایج آنها شامل این بود که فعالیت فیزیکی افراد معلول در این دوره به خطر میافتد و رعایت فاصله اجتماعی و دوری از دیگران، زمینه کمتحرکی آنان را در پی دارد [
38]. در مطالعه کیم و همکاران (2021) [
27] و تیس و همکاران (2021) [
41] پسرفت در مهارتها و عدم فعالیت فیزیکی ازجمله چالشهای کودکان کمتوان ذهنی بود. اهمیت توجه به این کیفیت مراقبت از کودک کمتوان ذهنی بسیار اساسی است، زیرا یکی از دلایل اصلی حضور چنین کودکانی در مراکز نگهداری، توجه به تقویت جسمی، بهداشتی، داشتن فعالیت فیزیکی و توانمندسازی آنان است و اگر این مسئله نادیده گرفته شود، جان آنان بسیار در معرض تهدید قرار میگیرد. بنابراین، تأکید بر تقویت سیستم ایمنی برای مصون ماندن در مقابل ویروس درمورد کودکان کمتوان ذهنی که از سیستم ایمنی ضعیفتری نسبت به افراد سالم برخوردارند، اهمیت بیشتری دارد تا شانس ابتلای آنها به کووید-19 و عوارض آن کاهش یابد.
یکی از بخشهای نتایج ما در این زمینه به استفاده از اینترنت و تماس تصویری ازطریق شبکهها و نرمافزارهای ارتباطی تصویری اشاره داشت که میتوانست تا حدی از دلتنگی و پرخاشگری خانوادهها و فرزند توانخواه در دوره ممنوعیت ملاقات بکاهد. این مسئله اگرچه در این دوره مؤثر است، اما با مشکلات و اختلالاتی همراه بوده است. جلالی و همکاران (2020) در مطالعهای مروری در ایران نشان دادند رویکردهای نوآورانه توانبخشی از راه دور که توسط برخی مراکز بهصورت پراکنده در دوره شیوع کووید-19 استفاده میشد، برای اهداف درمانی، ارزیابی و پیگیری مورد توجه قرار گرفته است [
28]. این راهبرد میتواند به کمک خانواده و کودک بیاید و برای آنها بهتر از بیخبری و نگرانی است. این مسیر تازه، جایگزینی برای روشهای مرسوم است و باتوجهبه توسعه زیرساختهای اینترنتی و استفاده گسترده از گوشیهای هوشمند و رایانه در سراسر ایران، بسیار مفید و خوشبختانه امکانپذیر است.
نتیجهگیری
نتایج مطالعه نشان داد خانوادههای کودکان کمتوان ذهنی با مشکلات و چالشهای زیادی دستوپنجه نرم میکنند. بنابراین لازم است که اقدامات حمایتی و مؤثر در راستای برطرف ساختن مشکلات این خانوارها صورت گیرد. در این راستا، پرداخت کمکهای خاص معیشتی، تقویت سیستم ارتباطی بین والدین و فرزندان ساکن در مراکز نگهداری، تهیه بسته مراقبتی و بهداشتی برای والدین، طراحی و اجرای مداخلات روانشناختی در راستای کاهش اضطراب و استرس والدین و فراهم کردن مشاوره رایگان پیشنهاد میشود. یافتههای مطالعه میتواند در ارائه خدمات و طراحی برنامههای حمایتی و سیاستگذاری برای کودکان کمتوان ذهنی و خانوادههای آنان استفاده شود. هرچند به نظر نمیرسد اقدامات حمایتی هم بتواند رفعکننده همه نگرانیهای اقتصادی این خانوارها باشد، اما نتایج میتواند برای طراحی مداخلات تخصصی مراقبان حرفهای و مددکاران اجتماعی برای کاهش مشکلات و تنشهای خانوادهها مفید باشد و تا حدودی دغدغههای این خانوارها و فرزندان آنها را تحت پوشش قرار داده و برطرف کند.
یکی از محدودیتهای مطالعه این بود که به دلیل شیوع کووید-19 برخی از شرکتکنندگان تمایل چندانی به مصاحبه حضوری نداشتند که محقق با رعایت مسائل بهداشتی و دادن دستکش و ماسک به شرکتکنندگان نگرانی آنها را برطرف کرد. رعایت فاصله با شرکتکنندگان هنگام مصاحبه موجب میشد که برخی از شرکتکنندگان احساس راحتی نداشته باشند و فضای صمیمی بین محقق و شرکتکنندگان ایجاد نشود. همچنین مصاحبههایی که در فضای باز انجام میگرفت به دلیل سروصدای زیاد در برخی موارد، کیفیت صدای ضبطشده را پایین میآورد و رونوشت آن را با مشکل مواجه میکرد. برای مشارکتکنندگانی که نگران مبتلا شدن بودند مصاحبه مجازی انجام شد. از نتایج پژوهش حاضر میتوان برای سایر گروههای آسیبپذیر مثل افراد دارای کمتوانیهای جسمی، معلولیتهای جسمی و حرکتی، گروههای زیر 14 سال و همچنین برای بیماران مزمن و خاصی که در دوران کرونا مشکلاتشان تشدید شده است استفاده کرد.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
پژوهش حاضر از کمیته اخلاق دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی کد اخلاق (IR.USWR.REC.1400.115) دریافت کرد. برای رعایت اصول اخلاقی در پژوهش، از کلیه شرکتکنندگان رضایت آگاهانه کتبی اخذ شده است. از اصول اخلاقی 31 گانه عمومی و همچنین کدهای مرتبط با گروههای آسیبپذیر مصوب وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی رعایتشده مرتبط با پژوهش میتوان به مواردی چون ارتقای سلامت انسانها توأم با رعایت کرامت و حقوق آنان، آگاهی شرکتکنندگان از موضوع و روند اجرای پژوهش، محرمانه ماندن اطلاعات آنان، عدم الزام برای شرکت در پژوهش و اجازه خروج از پژوهش هر زمان که بخواهند، عدم ایجاد بار مالی برای شرکتکنندگان در مصاحبه، اطمینان حاصل کردن پژوهشگر از آگاهانه بودن رضایت اخذشده، انتشار نتایج تحقیق توسط پژوهشگر پس از پایان آن بهصورت صادقانه، دقیق و کامل، همخوانی داشتن روش پژوهش با ارزشهای اجتماعی، فرهنگی و دینی جامعه، رعایت شدن کرامت انسانی، احترام و تمامیت جسمانی و روانی شرکتکنندگان در تمام مراحل پژوهش، احترام گذاشتن به تصمیم شرکتکنندگان در صورت عدم تمایل برای شرکت در مطالعه و غیره اشاره کرد.
حامی مالی
این مقاله حامی مالی نداشته و برگرفته از پایاننامه کارشناسی ارشد مریم بنیانی در گروه مددکاری اجتماعی دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی است.
مشارکت نویسندگان
مفهومسازی، روششناسی، اعتبارسنجی، نگارش پیشنویس: مریم بنیانی، لیلا استاد هاشمی، ملیحه عرشی، فردین علیپور؛ تحلیل، تحقیق و بررسی، منابع، ویراستاری، نهاییسازی، بصریسازی، نظارت و مدیریت پروژه: مریم بنیانی، لیلا استاد هاشمی.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.