مقدمه
کودکان با سندرم داون، گروه بزرگی از کودکان با نیازهای ویژه هستند که علائم بالینی مشخص دارند [1 ,2]. سندرم داون یکی از رایج‌ترین ناهنجاری‌های ژنتیکی است [3, 4] که می‌‌تواند باعث ایجاد درجات مختلفی از کم‌توانی ذهنی از متوسط تا شدید شود [5]. بروز سندرم داون در ایالات متحده 14/47 در هر 10000 تولد زنده و یا حدود 6000 کودک در هر سال تخمین زده شده است [6]. بروز این اختلال در جهان 1 نفر در هر 700 تا 800 تولد زنده است [7]. اگرچه درسال‌های اخیر این رقم افزایش یافته است [8]. معمولاً این کودکان در معرض خطر بیماری‌های جسمی مزمن، مشکلات رشد و نمو، مشکلات رفتاری و هیجانی هستند. بنابراین کودکان مبتلا به سندرم داون به‌عنوان گروهی از کودکان با نیازهای ویژه در نظر گرفته می‌شوند [9] که به مراقبت‌های بیشتری نسبت به کودکان طبیعی نیاز دارند [10, 11].
تولد یک کودک با سندرم داون مشکلات مختلفی برای والدین و سایر اعضای خانواده به وجود می‌آورد. این مشکلات معمولاً در مراحل اولیه با یک شوک شروع می‌شود. گاهی اوقات با احساس غم، اندوه و درماندگی برای والدین همراه است. تولد کودک دارای ناتوانی، مثل سندرم داون می‌تواند باعث آشفتگی روانی تا حد خودکشی در والدین شود [12]. از سوی دیگر، تعهدات والدین و مسئولیت‌های روزانه آن‌ها در زندگی تحت تأثیر مشکلات فرزند دارای ناتوانی خود قرار گرفته و به تغییر نقش یا وظایف والدین منجر می‌شود. این شرایط باعث ایجاد استرس، اضطراب و افسردگی والدین می‌شود [13]. علاوه‌بر‌این، بار ناشی از مراقبت از یک کودک دارای ناتوانی و با نیازهای ویژه می‌تواند تأثیر منفی زیادی بر کیفیت زندگی والدین داشته باشد [14]. احتمالاً برخی والدین و اعضای خانواده دچار بدبینی، خشم، احساس گناه، بار روحی و نا‌امیدی می‌شوند. در‌نهایت، افسردگی و احساس ناامیدی والدین یا مراقبان ممکن است از توانایی آن‌ها برای مراقبت مناسب از کودک بکاهد و به عواقب منفی برای کودکان منجر شود [15]. به‌طور‌کلی می‌توان گفت والدین کودکان مبتلا به سندرم داون با توجه به گستردگی و دائمی بودن بیشتر علائم این اختلال اغلب به‌صورت مستمر در طول زندگی خود درگیر مراقبت از این کودکان هستند [16]. بنابراین اعضای خانواده و به‌خصوص والدین تنش‌های زیادی را در طول زندگی تجربه می‌کنند که ممکن است سلامت روانی و جسمانی آنان را تحت تأثیر قرار دهد [17]. تا‌کنون مطالعات مختلفی برای بررسی بار مراقبتی در والدین کودکان با اختلالات مختلف جسمانی، ذهنی و رشدی انجام شده است. برای مثال، اِل دین و همکاران بار مراقبتی در والدین و خانواده‌های کودکان مبتلا به سندرم داون در مصر را بررسی و گزارش کردند که والدین و خانواده‌های این کودکان بار مراقبتی خفیف تا شدیدی را تجربه می‌کنند [7]. ایلهان و همکاران نیز بار مراقبتی و افسردگی در خانواده کودکان مبتلا به سندرم داون در ترکیه را بررسی کردند و نتایج مطالعه آن‌ها نشان داد مادران این کودکان بار مراقبتی زیادی را متحمل می‌شوند و به‌واسطه بار مراقبتی در معرض افسردگی زیادی هستند [9]. در مطالعه‌ای دیگر که بار مراقبتی را در 3 گروه از والدین کودکان با اختلالات مختلف بررسی کرده، گزارش شده است که سطح بار مراقبتی برای خانواده‌های کودکانی که سندرم داون دارند بیشتر از والدینی است که کودکان طبیعی دارند، اما نسبت به والدین کودکان مبتلا به اوتیسم کمتر است [18]. این مطالعات نشان می‌دهند والدین کودکان مبتلا به سندرم داون در معرض بار مراقبتی زیادی قرار دارند. بنابراین بررسی و مشخص کردن بار مراقبتی در والدین کودکان مبتلا به سندرم داون و عوامل مرتبط با آن با استفاده از ابزارهای معتبر و پایا می‌تواند اطلاعات مناسبی در رابطه با شرایط خانواده و والدین کودک در اختیار درمانگران، محققین و تصمیم‌گیران حوزه‌های مرتبط با کودکان مبتلا به سندرم داون قرار دهد. از‌آنجایی‌که درمانگران و متخصصان مرتبط با کودکان مبتلا به سندرم داون بیشترین تعامل و ارتباط را با این کودکان و والدین آن‌ها دارند، آگاهی آن‌ها از عوامل مرتبط با بار مراقبتی می‌تواند در فرایند درمان و توان‌بخشی این کودکان کمک کننده باشد. بنابراین ارزیابی عوامل مرتبط با بار مراقبتی در والدین برای درمانگران بسیار حائز اهمیت است. باتوجه‌به محدود بودن مطالعات در حوزه بار مراقبتی والدین کودکان مبتلا به سندرم داون در ایران و لزوم بررسی بار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در والدین این کودکان، به نظر می‌رسد انجام مطالعات در این زمینه ضروری باشد. بنابراین مطالعه حاضر با هدف بررسی بار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در والدین کودکان مبتلا به سندرم داون 4 تا 12 ساله در شهر تهران انجام شد.
روش بررسی
مطالعه حاضر از نوع توصیفی‌تحلیلی و مقطعی بود که با هدف بررسی میزان بار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در والدین کودکان مبتلا به سندرم داون 4 تا 12 ساله ساکن شهر تهران و در سال 1399 انجام پذیرفت. جامعه آماری مطالعه حاضر شامل والدین کودکان مبتلا به سندرم داون بود که جهت دریافت توان‌بخشی فرزندشان و کلاس‌های آموزشی به کانون سندرم داون ایران و کلینیک‌های توان‌بخشی شهر تهران مراجعه می‌کردند. در این مطالعه از نمونه‌گیری در دسترس استفاده شد و کلیه والدینی که به مراکز ذکر‌شده مراجعه کرده بودند و تمایل به شرکت در مطالعه داشتند، جهت شرکت در مطالعه انتخاب شدند. معیارهای ورود به مطالعه شامل داشتن کودک با تشخیص ابتلا به سندرم داون با‌توجه‌به پرونده پزشکی کودک، دامنه سنی 4 تا 12 سال برای کودک، مسئولیت مستقیم مراقبت از کودک، عدم ابتلای والد به هرگونه اختلال جسمانی یا روانی بود. همچنین والدینی که به ادامه مطالعه را تمایل نداشتند، فرزند دیگری داشتند که مبتلا به هر‌گونه اختلالات ذهنی یا جسمی بود و یا فرم رضایت‌نامه را تکمیل نکردند و از مطالعه خارج شدند. این مطالعه با تصویب و حمایت مالی دانشگاه علوم‌پزشکی سمنان و با کد اخلاق  IR.SEMUMS.REC.1395.162 انجام پذیرفت. 
جمع‌آوری اطلاعات با استفاده از 2 پرسش‌نامه صورت پذیرفت که شامل پرسش‌نامه اطلاعات جمعیت‌شناختی و پرسش‌نامه بار مراقبتی نواک (1989) بود [19]. پرسش‌نامه اطلاعات جمعیت‌شناختی توسط پژوهشگر طراحی شده بود و پرسش‌نامه بار مراقبتی نیز ابزار معتبر نواک (1989) بود. والدین کودکان مبتلا به سندرم داون شرکت‌کننده در مطالعه حاضر این 2 پرسش‌نامه را تکمیل کردند. پرسش‌نامه بار مراقبتی دارای 24 گویه است که در سال 1989 نواک و گاست برای اندازه‌گیری بار مراقبتی ساختند [19]. این پرسش‌نامه دارای 5 خرده‌مقیاس است: بار مراقبتی وابسته به زمان (این جنبه از بار مراقبتی بیانگر میزان زمانی است که فرد مراقبت روزانه برای مراقبت از بیمارش صرف می‌کند): 5 گویه (1تا 5)؛ بار مراقبتی تکاملی (باری که در طول دوره‌های مختلف تکامل زندگی مراقب ، ناشی از مراقبت از بیمار به او وارد می‌شود): 5 گویه (6 تا 10)؛ بار مراقبتی جسمی (بار بدنی و فرسودگی جسمی که در طی مراقبت از بیمار به مراقب وارد می‌‌شود): 4 گویه (11تا 14)؛ بار مراقبتی اجتماعی (بار مراقبتی که جنبه‌های اجتماعی زندگی مراقب را در طی مراقبت از بیمار تحت تأثیر قرار می‌دهد): 5 گویه (15 تا 19) و بار مراقبتی احساسی (بار مراقبتی که عواطف و احساسات زندگی مراقب را تحت تأثیر قرار می‌دهد): 5 گویه (20 تا 24). 
‌پاسخ مراقبین ‌در یک مقیاس لیکرت 5‌ گزینه‌ای (کاملاً نادرست تا کاملاً درست) اندازه‌گیری می‌شد. بدین‌ترتیب که نمونه‌ها در پاسخ به هر سؤال، یکی از حالات کاملاً نادرست (امتیاز 1) ، نادرست (امتیاز 2) ، تا حدی درست (امتیاز 3) ، درست (امتیاز 4) و کاملاً درست (امتیاز 5) را انتخاب می‌کردند. بر‌این‌اساس نمرات حاصل از این پرسش‌نامه از 24 تا 120 است. با‌توجه‌به میانگین و انحراف معیار نمرات بار مراقبتی کل، نمرات 24 تا 39 برای بار مراقبتی خفیف، 40 تا 71 بار مراقبتی متوسط، 72 تا 120 بار مراقبتی شدید در نظرگرفته می‌شد. این پرسش‌نامه دارای قابلیت اعتماد خوبی است و ضریب آلفای کرونباخ برای خرده‌مقیاس‌ها از 0/69 تا 0/87 گزارش شده است و ضریب آلفای کرونباخ کل پرسش‌نامه 80 است [20 ،19]. این ابزار در ایران توسط عباسی و همکاران در سال 1390 اعتباریابی شده است. در یک مطالعه مقدماتی در پژوهش عباسی و همکاران با تعداد نمونه 40 نفر از مراقبین بیماران همودیالیزی، ضریب آلفای کرونباخ کل مقیاس 90 و ضریب آلفای خرده‌مقیاس‌های آن از 76 تا 82 به دست آمده است [21]. همچنین در پژوهش سلمانی و همکاران روایی محتوایی این پرسش‌نامه تأیید شد و پایایی این ابزار با استفاده از روش آلفای کرونباخ 92 بوده است [22].
تحلیل داده‌های پژوهش با استفاده از نرم‌افزار SPSS نسخه 21 انجام شد. برای توصیف داده‌ها از میانگین، انحراف معیار، مقدار حداقل و حداکثر استفاده شد. برخوردار بودن داده‌ها از توزیع طبیعی با استفاده از آزمون آماری کولموگروف-اسمیرنوف انجام پذیرفت. برای بررسی همبستگی بین نمرات بار مراقبتی و متغیرهای سن والدین، سن کودک، تعداد فرزندان و درآمد والدین با توجه به برخوردار نبودن داده‌ها از توزیع طبیعی (P<0/05)، از آزمون ناپارامتری اسپیرمن استفاده شد. برای بررسی بار مراقبتی والدین در متغیرهای دو حالته مثل جنسیت والدین، وضعیت تأهل والدین، جنسیت کودکان و وضعیت دریافت آموزش‌های ویژه با‌توجه‌به برخوردار نبودن داده‌ها از توزیع طبیعی، از آزمون من‌ویتنی‌یو استفاده شد. همچنین از آزمون کروسکال والیس در متغیرهای چند حالته مثل تحصیلات و شغل والدین و وضعیت و نیازهای ویژه کودکان استفاده شد. سطح معنی‌داری نیز برای تمام تحلیل‌های آماری کمتر از 0/05 در نظر گرفته شد. 
یافته‌ها
در این مطالعه 150 نفر از والدین کودکان مبتلا به سندرم داون شرکت کردند. 59 نفر (39/33 درصد) مرد و 91 نفر (60/67 درصد) زن بودند. میانگین و انحراف معیار سنی شرکت‌کنندگان در پژوهش 7/92±‌38/78 سال بود که حداقل و حداکثر سن شرکت‌کنندگان به ترتیب 22 و 60 سال بود. از نظر وضعیت تأهل، 92 درصد از والدین متأهل و 8 درصد متأهل نبودند، یعنی از همسر خود جدا شده بودند یا همسرشان فوت شده بود. 2/7 درصد از والدین شرکت‌کننده در پژوهش بی‌سواد، 4/7 درصد ابتدایی، 20/7 درصد سیکل، 33/2 درصد دیپلم و 13/3 فوق دیپلم، 20/7 درصد لیسانس و 4/7 درصد دارای تحصیلات فوق لیسانس و بالاتر بودند. از نظر وضعیت اشتغال، 20 درصد از والدین شرکت‌کننده در پژوهش کارمند، 50 درصد شغل آزاد، 1/3 بیکار و 28/7 درصد خانه‌دار بودند. با بررسی متغیر وضعیت درآمد نتایج بیانگر آن بود که 37/3 درصد از والدین شرکت‌کننده در پژوهش دارای درآمد کمتر از 3 میلیون، 38 درصد دارای درآمد بین 3 تا 5 میلیون، 14/7 درصد بین 5 تا 7 میلیون و 10 درصد دارای درآمد 7 میلیون و بیشتر بودند. در رابطه با تعداد فرزند، 37/3 درصد از شرکت در پژوهش دارای یک فرزند، 44 درصد دارای 2 فرزند و 18/7 دارای 3 فرزند و بیشتر بودند. با بررسی متغیر جنسیت کودکان مبتلا به سندرم داون 60 درصد از کودکان پسر و 40 درصد دختر بودند که میانگین و انحراف معیار سنی کودکان مبتلا به سندرم داون به ترتیب 7/14 و 2/38 سال بود که حداقل و حداکثر سن آزمودنی‌ها به ترتیب 4 و 12 سال است. از نظر متغیر وضعیت مراقبتی نتایج نشان داد از 7/3 درصد از کودکان مراقبت ویژه‌ای نمی‌شوند و 20 درصد به‌صورت روزانه، 24 درصد به‌صورت شبانه و 48/7 درصد مراقبت‌های شبانه‌روزی دریافت می‌کنند. 
نتایج حاصل از این مطالعه نشان داد میانگین و انحراف معیار نمره کل بار مراقبتی والدین و زیر‌مقیاس‌های آن بدین‌ترتیب بود: بار مراقبتی کلی 17/51±‌68/12، بار مراقبتی زمانی 5/2±15/95، بار مراقبتی تکاملی 4/84±‌15/46، بار مراقبتی روحی 4/853±‌12/226، بار مراقبت جسمی 4/47±‌11/24 و بار مراقبت اجتماعی 4/94±11/18. این نتایج نشان داد به‌صورت میانگین والدین کودکان مبتلا به سندرم داون بار مراقبتی متوسطی را متحمل می‌شوند. همچنین 14/2 درصد والدین بار مراقبتی خفیف، 62/6 درصد بار مراقبتی متوسط و 23/2 بار مراقبتی شدیدی را تجربه کرده بودند (جدول شماره 1).


نتایج بررسی ارتباط بین متغیرهای سن والدین، میزان درآمد والدین، تعداد فرزندان و سن کودک با استفاده از آزمون همبستگی اسپیرمن نشان داد ارتباط معنی‌دار و مستقیم بین تعداد فرزندان و نمره کل بار مراقبتی والدین وجود دارد و همچنین بین نمره کل بار مراقبتی والدین و سن و میزان درآمد آن‌ها و سن کودک ارتباط معنی‌دار و معکوس وجود دارد (05/P<0) (جدول شماره 2).


در‌حالی‌که آزمون‌های آماری من‌ویتنی‌یو و کروسکال والیس نشان داد عواملی مثل جنسیت والدین، جنسیت کودک، وضعیت تأهل والدین، تحصیلات والدین، دریافت آموزش‌های ویژه، نیازهای مراقبتی و وضعیت مراقبتی اثری بر روی میزان بار مراقبتی والدین ندارد (05/P>0). برای مثال، میانگین نمره کل بار مراقبتی مادران و پدران به‌ترتیب برابر با 70/63 و 65/62 بود. همچنین میانگین نمره بار مراقبتی در زیر‌مقیاس‌ها نیز بین مادران و پدران تفاوت معنی‌دار آماری نداشت (05/P>0). نتایج نشان داد میانگین نمره زیر‌مقیاس‌های بار مراقبتی زمانی، بار مراقبتی روحی، بار مراقبتی تکاملی، بار مراقبتی جسمی و بار مراقبتی اجتماعی برای مادران به ترتیب 16/48، 12/98، 16/01، 11/88، 11/65 و برای پدران نیز به‌ترتیب 15/21، 11/43، 15/1، 10/74 و 10/61 بود. میانگین نمره کل بار مراقبتی والدین کودکان با جنسیت پسر و دختر نیز به ترتیب برابر با 68/86 و 67/36 بود. جدول شماره 3 جزئیات مربوط به مقایسه میزان بار مراقبتی والدین و متغیرهای ذکر شده را نشان می‌دهد.


بحث
مطالعه حاضر با هدف بررسی بار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در والدین کودکان مبتلا به سندرم داون 4 تا 12 ساله در شهر تهران انجام شد. نتایج مطالعه حاضر نشان داد والدین کودکان مبتلا به سندرم داون میزان بار مراقبتی متوسطی را در مراقبت از فرزندشان تجربه می‌کنند. عواملی مثل سن والدین، سن کودک، میزان درآمد والدین و تعداد فرزندان خانواده به‌عنوان فاکتورهای مرتبط در میزان بار مراقبتی والدین مشخص شد. در‌حالی‌که عواملی مثل وضعیت تأهل، شغل والدین، جنسیت کودک متغیرهایی تعیین‌کننده در میزان بار مراقبتی والدین نیستند. 
نتایج مطالعه حاضر نشان داد سن والدین به‌عنوان یک عامل مهم می‌تواند در میزان بار مراقبتی والدین کودکان مبتلا به سندرم داون اثرگذار باشد. به‌طوری‌که والدینی که سن پایین‌تری داشتند به‌طور معنی‌داری بار مراقبتی بیشتری را گزارش کردند. این نتایج همسو با نتایج مطالعه ساکئو [23]، لی و همکاران [24] و عباسی و همکاران [25] بود. نتایج پژوهش‌های مذکور بیانگر این مهم بودند که والدین دارای سن بیشتر احتمالاً توانایی تحمل بالاتر و توانمندی مقابله‌ای بهتری را در شرایط استرس‌زا دارند. شاید این مسئله را بتوان به نحوه سازگاری والدین به مشکل فرزندشان نسبت داد. باید در نظر داشت هر‌قدر سن والدین کمتر باشد ممکن است به‌راحتی نتوانند با مشکل به‌وجود‌آمده برای فرزندشان سازگار شوند و از سوی دیگر معمولاً در سنین پایین‌تر مشکلات اقتصادی بیشتری به چشم می‌خورد که طبعاً بر بار مراقبتی تأثیر‌گذار است. همچنین والدین جوان‌تر ممکن است تجربه کافی جهت استفاده از منابع حمایتی نداشته باشند، با وجود این مطالعه زاهید [26] در کویت و آگرن و همکاران [27] در آمریکا ارتباط معنی‌داری بین سن و بار مراقبتی را گزارش نکردند که همسو با نتایج مطالعه حاضر نبود. علت اختلاف نتایج بین این پژوهش‌ها می‌تواند احتمالاً ناشی از اختلاف در فرهنگ و سطح رفاه جوامع مختلف باشد. جوامعی که سطح رفاه اقتصادی بالاتری داشته باشند، به دنبال آن بار مراقبتی کمتری در بین اعضای خانواده و مراقبان خواهند داشت. 
مطالعه حاضر نشان داد جنسیت والدین کودکان مبتلا به سندرم داون باعث ایجاد تفاوت معنی‌دار در میزان بار مراقبتی آن‌ها نمی‌شود. نتایج مطالعات پیشین در این زمینه متنقاض است. همسو با نتایج مطالعه حاضر، منگدان و همکاران گزارش کردند که جنسیت والدین کودکان مبتلا به اختلالات ذهنی تأثیری بر میزان بار مراقبتی آن‌ها ندارد [28]. برخی مطالعات نیز نتایجی متفاوت از مطالعه حاضر گزارش کردند. در مطالعه ال دین و همکاران [7]، جنسیت والدین بر میزان بار مراقبتی تأثیرگذار بود و مادران کودکان سندرم داون بار مراقبتی بیشتری داشتند. فیتزگرالد و همکاران [29] نیز گزارش کردند مادران کودکان مبتلا به سیستیک فیبروزیس بار مراقبتی بیشتری نسبت به پدران متحمل می‌شوند. در برخی مطالعات پیشین مثل مطالعه ایلهان و همکاران [9] فقط مادران کودکان شرکت داشتند و امکان مقایسه نتایج بر‌اساس جنسیت والدین وجود نداشته است. به نظر می‌رسد اظهار نظر مناسب در این زمینه نیازمند انجام مطالعات بیشتر است.
در مطالعه حاضر، سطح تحصیلات والدین باعث تفاوت معنی‌دار در بار مراقبتی نشد. اگرچه والدینی که سطح تحصیلات بالاتری داشتند بار مراقبتی کمتر و والدینی که سطح تحصیلات پایین‌تری داشتند بار مراقبتی بیشتر را تجربه می‌کردند. زاهید و همکاران [26] و لی و همکاران [24] در پژوهش‌های خود به ارتباط معنی‌دار بین بار مراقبتی و سطح تحصیلات اشاره کردند که همسو با نتایج مطالعه حاضر نبود. نتایج مطالعه آدوسوم بیانگر این بود که افراد دارای تحصیلات پایین، سطح بار مراقبتی بیشتری نیز دارند. در این رابطه می‌توان اظهار کرد احتمالاً والدینی که از سطح تحصیلات بالاتری برخوردار هستند در شناسایی مشکلات فرزندان سندرم داون و سازگاری با آن‌ها نسبت به والدین دارای سطح تحصیلات پایین‌تر از عملکرد بهتری برخوردار هستند و در نتیجه بار مراقبتی کمتری را تجربه می‌کنند. 
وضعیت درآمد از دیگر عوامل مرتبط با بار مراقبتی والدین بود. والدینی که درآمد بالاتری داشتند بار مراقبتی کمتری را تجربه کرده بودند. مطالعات مشابه نیز نشان داده است بین وضعیت مالی مراقبین و بار مراقبتی آ‌ن‌ها ارتباط معکوس و معنی‌دار وجود دارد به‌گونه‌ای که مراقبینی که درآمد پایینی دارند از بار مالی و بار مراقبتی بالایی رنج می‌برند. در مطالعات مشایخی و همکاران [30]، گارلو و همکاران [31] و لی و همکاران [24] نیز ارتباط معکوس بین درآمد و بار مراقبتی گزارش شد که تمامی این مطالعات با نتایج پژوهش حاضر همسو است. وضعیت اقتصادی ضعیف و درآمد کمتر والدین با بار مراقبتی بیشتر و رنج مالی در مراقبت‌دهندگان همراه است که می‌تواند به دلیل از دست دادن شغل والدین یا هزینه‌های مضاعف درمان کودکان باشد که بر والدین تحمیل می‌شود. از سوی دیگر با افزایش درآمد، وضعیت اقتصادی بهبود یافته و دسترسی به مراقبت‌های سلامتی افزایش می‌یابد. بنابراین به‌طور معمول والدین با درآمد بالا می‌توانند حمایت بهتری از خانواده خود داشته باشند و بدیهی است که بار مراقبتی نیز می‌تواند کاهش یابد. سلمانی و همکاران [22] نیز همسو با این مطالعه بیان کردند مراقبان با وضعیت اقتصادی پایین، بار مراقبتی بیشتری دارند. 
بخش دیگر یافته‌های پژوهش نشان داد بین تعداد فرزندان و بار مراقبتی والدین رابطه معنی‌دار مستقیم وجود دارد. با بیشتر شدن تعداد فرزندان در خانواده نیازهای اجتماعی و بخصوص اقتصادی در والدین مراقب کودکان کم‌توان افزایش پیدا می‌کند. در‌نتیجه این خود باعث تحمیل بار مراقبتی بالایی بر والدین این کودکان در مراقبت از آن‌ها می‌شود. در تبیین این یافته پژوهش می‌توان گفت از‌آنجا‌که به‌طور سنتی پدر مسئول تأمین معاش خانواده است، دغدغه اصلی وی نیز برآورده کردن نیازهای مالی خانواده است و بدون شک با افزایش تعداد فرزندان بار مضاعفی را می‌بایست تحمیل کند. و ازسوی دیگر با توجه به اینکه تأمین مخارج و هزینه نگهداری از فرزند کم‌توان نسبت به فرزند عادی و سالم بیشتر است، هر‌چه تعداد این فرزندان بیشتر باشد هزینه مالی و مراقبتی بالایی بر والدین تحمیل می‌کنند. نتایج دیگر پژوهش بیانگر این بود که بین سن کودک و بار مراقبتی والدین رابطه معکوس و معنی‌دار وجود دارد. می‌توان گفت به میزانی که سن کودک کم‌توان افزایش می‌یابد، بار مراقبتی والدین کمتر می‌شود و برعکس. در تبیین این یافته می‌توان گفت با‌توجه‌به اینکه پدیده سندرم داون یک مشکل مادام‌العمر است خانواده برای همیشه با پیامدهای منفی آن مواجه است که بر خدمات‌رسانی به این کودکان تأثیر ویژه‌ای دارد. در بدو تولد، اوان نوزادی، کودکی و دوران بزرگسالی کودک کم‌توان هزینه‌های خاصی را بر اقتصاد حانواده تحمیل می‌کند. در بدو امر هزینه‌های بیمارستانی و مراقبت‌های ویژه، داروها و سایر خدمات پزشکی و توان‌بخشی بار مضاعفی بر والدین وارد می‌کند و باعث می‌شود والدین بیشتر وقت خود را صرف مراقبت از کودک کنند.
یافته دیگر پژوهش در بررسی تأثیر دریافت آموزش‌های ویژه والدین کودکان مبتلا به سندرم داون و بار مراقبتی بود و نشان داد این متغیر عاملی معنی‌دار نیست، اگرچه والدین با سطح سواد و آگاهی‌های بیشتر نسبت به این بیماری و نیازهای کودکانشان بار مراقبتی کمتری دریافت می‌کنند و بالعکس. این یافته از پژوهش با یافته‌های پژوهش سولا و همکاران [32] همسو است. سولا و دایکن [32] گزارش کردند مادرانی که دارای سطح آگاهی بیشتری نسبت به مراقبت از فرزندشان بودند بار مراقبتی کمتری در نگهداری از فرزندشان و کنار آمدن با نیازهایشان تجربه می‌کردند. در تبیین این یافته می‌توان گفت با‌توجه‌به اینکه هرچه سطح تحصیلات و آگاهی والدین کودکان کم‌توان بیشتر باشد آن‌ها احساس نیاز بیشتر در مراقبت از فرزندشان می‌کنند تا به بهترین وجه با محیط موجود سازگاری پیدا کنند. در‌نتیجه سعی آن‌ها بر این است که برای کاهش مراقبت و بار مضاعت اطلاعات بیشتر کسب کنند. آن‌ها از‌طریق شرکت در کارگاه‌ها و کلاس‌های آموزش ویژه سعی می‌کنند بیشتر با نیازهای کودکشان و مراقبت از او آشنا شوند. در‌نتیجه این خود باعث می‌شود بیشتر با مشکلات کودک کنار بیایند. 
همچنین نتایج پژوهش حاضر نشان داد نیازهای مراقبتی کودکان می‌تواند بر بار مراقبتی والدین تأثیر بگذارد. این بدین معناست که هرچه سطح نیازهای مراقبتی کودکان بیشتر باشد والدین بار مراقبتی بیشتری جهت برآورد کردن این نیازها در طول زندگی متحمل می‌شوند. در تبیین این یافته می‌توان گفت کودکانی که از سطح هوشی پایین‌تری برخوردارند، معمولاً در برآورد کردن نیازهای اولیه (خوردن، خوابیدن، دفع و غیره) خود معذور هستند و در این شرایط والدین نه‌تنها مسئولیت سایر اعضای خانواده را برعهده دارند، باید بیشتر اوقات خود را صرف رفع این نیازها کنند [33].
دیگر یافته پژوهش نشان داد وضعیت مراقبت (ساعات مراقبت) می‌تواند بر بار مراقبتی والدین اثرگذار باشد، اگرچه این تأثیر ازلحاظ آماری معنی‌دار نیست. بدین معنی هرچه تعداد ساعات مراقبت از کودک بیشتر باشد، والدین بار مراقبتی بیشتری را تجربه می‌کنند. نتایج به‌دست‌آمده با یافته‌های دالوندی و همکاران [34] همسو است. در تبیین نتایج به‌دست‌آمده می‌توان گفت در کودکانی که نیاز به مراقبت‌های شبانه‌روزی دارند معمولاً والدین بیشتر اوقات خود را صرف مراقبت از این کودکان می‌کنند و در برنامه‌های اوقات فراغت و تفریحی والدین اختلال ایجاد می‌شود، زیرا والدین جهت مراقبت از کودکشان بیشتر در خانه می‌مانند گاه مشکلات روانی و جسمی بیشتر را متحمل می‌شوند [35].
نتیجه‌گیری
مطالعه حاضر نشان داد میزان بار مراقبتی که والدین کودکان مبتلا به سندرم داون تجربه می‌کنند در سطح متوسط است و بیشترین میزان بار مراقبتی به‌ترتیب شامل بار مراقبتی زمانی، بار مراقبتی تکاملی، بار مراقبتی روحی، بار مراقبتی جسمی و بار مراقبتی اجتماعی است. سن والدین، سن کودکان و درآمد والدین همبستگی معکوس با میزان بار مراقبتی والدین داشت و افزایش آن‌ها به کاهش بار مراقبتی منجر می‌شد. نتایج مرتبط با درآمد والدین نشان‌دهنده لزوم حمایت اقتصادی از خانواده کودکان مبتلا به سندرم داون است. در‌حالی‌که تعداد فرزندان والدین همبستگی مستقیم با بار مراقبتی والدین داشت. عواملی مثل وضعیت تأهل والدین، جنسیت کودک، تحصیلات والدین، وضعیت دریافت آموزش‌های ویژه، نیازهای مراقبتی، وضعیت مراقبتی و شغل والدین اثری معنی‌دار بر روی میزان بار مراقبتی والدین نداشت. با‌توجه‌به نقش والدین در روند سلامتی، مراقبت و توان‌بخشی کودکان خود، بهتر است درمانگران، متخصصان و تصمیم‌گیران حوزه سلامت توجه ویژه‌ای به شرایط و وضعیت والدین کودکان مبتلا به سندرم داون و تأثیر مشکل کودک بر آن‌ها داشته باشند و والدین را برای مراقبت از کودکان مبتلا به سندرم داون به‌طور مناسبی حمایت کنند و در صورت نیاز، آن‌ها را به مشاور و خدمات مورد‌نیاز ارجاع دهند. 
از محدودیت‌های مطالعه حاضر می‌توان به استفاده از نمونه‌گیری در دسترس اشاره کرد که درنتیجه برای تعمیم نتایج مطالعه باید احتیاط کرد. محدود بودن والدین شرکت‌کننده به شهر تهران، مانع تعمیم نتایج مطالعه به والدین کودکان مبتلا به سندرم داون در سراسر ایران می‌شود. همچنین شدت اختلال کودکان در این مطالعه از‌لحاظ مهارت‌های مختلف حرکتی، شناختی و ارتباطی نیز تعیین نشد که می‌تواند بر نتایج مؤثر باشد. پیشنهاد می‌شود مطالعات آینده به بررسی بار مراقبتی در والدین کودکان مبتلا به سندرم داون با سن کمتر بپردازند و همچنین بار مراقبتی والدین کودکان مبتلا به سندرم داون را با والدین کودکان مبتلا به سایر اختلالات مثل اوتیسم، فلج مغزی و دیگر اختلالات دوران رشد مقایسه کنند. انجام این مطالعه با نمونه‌گیری وسیع‌تر و در سراسر ایران می‌تواند به تعمیم بهتر نتایج منجر شود. بررسی بار مراقبتی در والدین کودکان مبتلا به سندرم داون که از‌لحاظ مهارت‌های شناختی، حرکتی و ارتباطی با یکدیگر تفاوت دارند نیز می‌تواند حائز اهمیت باشد.

ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
تمام اصول اخلاقی در این مطالعه رعایت شده است. تمام شرکت‌کنندگان به‌صورت اختیاری در مطالعه شرکت کردند و فرم رضایت‌نامه کتبی را تکمیل کردند. تمام شرکت‌کنندگان از روند اجرای پژوهش مطلع بودند و همچنین اجازه داشتند هر زمان که مایل بودند از پژوهش خارج شوند. تمام اطلاعات افراد نیز به‌صورت محرمانه بررسی شد. مطالعه حاضر توسط کمیته اخلاق دانشگاه علوم‌پزشکی سمنان تایید شد (کد: IR.SEMUMS.REC.1395.162).

حامی مالی
این مقاله حاصل طرح تحقیقاتی مصوب کمیته تحقیقات دانشجویی دانشگاه علوم‌پزشکی سمنان به شماره 1146 است و با حمایت مالی دانشگاه علوم‌پزشکی سمنان انجام شده است.

مشارکت نویسندگان
مفهوم‌سازی: حسین علی‌بخشی، کریم ایوبی آواز ، زهرا احمدی‌زاده، مونا سیمین‌قلم و سید ابوالفضل تهیدست؛ تحقیق و بررسی: کریم ایوبی آواز و زهرا اذانی؛ ویراستاری و نهایی‌سازی: حسین علی‌بخشی، کریم ایوبی آواز، زهرا اذانی، زهرا احمدی‌زاده، مونا سیمین‌قلم و سید ابوالفضل تهیدست.

تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.

References
1.Abbasi S, Sajedi F, Hemmati S, Rezasoltani P. The effectiveness of life skills training on quality of life in mothers of children with down syndrome. Iranian Rehabilitation Journal. 2014; 12(4):29-34. [Link]
2.Rafiee S, Taghizade G, Edrisi M, Ashrafi M. [Test-retest reliability of the Purdue Pegboard test for children with down syndrome (Persian)]. Koomesh. 2011; 13(1):35-42. [Link]
3.Spellman C, Ahmed MM, Dubach D, Gardiner KJ. Expression of trisomic proteins in down syndrome model systems. Gene. 2013; 512(2):219-25. [DOI:10.1016/j.gene.2012.10.051] [PMID]
4.Walker J, Dosen A, Buitelaar J, Janzing J. Depression in down syndrome: A review of the literature. Research in Developmental Disabilities. 2011; 32(5):1432-40. [DOI:10.1016/j.ridd.2011.02.010] [PMID]
5.Pereira K, Basso RP, Lindquist ARR, da Silva LGP, Tudella E. Infants with down syndrome: Percentage and age for acquisition of gross motor skills. Research in Developmental Disabilities. 2013; 34(3):894-901. [DOI:10.1016/j.ridd.2012.11.021] [PMID]
6.Parker SE, Mai CT, Canfield MA, Rickard R, Wang Y, Meyer RE, et al. Updated national birth prevalence estimates for selected birth defects in the United States, 2004-2006. Birth Defects Research Part A: Clinical and Molecular Teratology. 2010; 88(12):1008-16. [DOI:10.1002/bdra.20735] [PMID]
7.Alam El-Deen N, Alwakeel AA, El-Gilany A-H, Wahba Y. Burden of family caregivers of down syndrome children: A cross-sectional study. Family Practice. 2021; 38(2):159-64. [DOI:10.1093/fampra/cmaa097] [PMID]
8.Lillo P, Mioshi E, Hodges JR. Caregiver burden in amyotrophic lateral sclerosis is more dependent on patients’ behavioral changes than physical disability: A comparative study. BMC Neurology. 2012; 12:156. [DOI:10.1186/1471-2377-12-156] [PMID] [PMCID]
9.Ilhan N, Akhan LU, Baygut Ş, Dalli GN, Yildirim C. The factors affecting the family burden and depression status of families of children with down syndrome in Turkey. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities 2019; 12:176-95. [DOI:10.1080/19315864.2019.1654573]
10.McGrath RJ, Stransky ML, Cooley WC, Moeschler JB. National profile of children with down syndrome: Disease burden, access to care, and family impact. The Journal of Pediatrics. 2011; 159:535-40.e2. [DOI:10.1016/j.jpeds.2011.04.019] [PMID]
11.Ghamari N, Rafiei S, Soltani R, Ghamari Z. [Effect of perceptual motor interventions on dexterity of mentally retarded children (Persian)]. Koomesh. 2016; 17:570-9. [Link]
12.Elllis JB, Hirsch JK. Reasons for living in parents of developmentally delayed children. Research in Developmental Disabilities. 2000; 21:323-7. [DOI:10.1016/S0891-4222(00)00045-7] [PMID]
13.Smith TB, Innocenti MS, Boyce GC, Smith CS. Depressive symptomatology and interaction behaviors of mothers having a child with disabilities. Psychological Reports. 1993; 73:1184-6. [DOI:10.2466/pr0.1993.73.3f.1184] [PMID]
14.Pahlevanian A, Rasoolzadeh M, Amoozadehkhalily M. [Comparison between normal and mental retard children with mental aged 6-7 on motor skills (Persian)]. Koomesh. 2012; 13:460-4. [Link]
15.Goodman SH, Gotlib IH. Children of depressed parents: Mechanisms of risk and implications for treatment. Washington: American Psychological Association; 2002. [DOI:10.1037/10449-000]
16.Turan Gürhopur FD, Dalgıç Aİ. Family burden among parents of children with intellectual disability. Journal of Psychiatric Nursing. 2017; 8:9-16. [DOI:10.14744/phd.2017.87609]
17.Kim H-W, Greenberg J, Seltzer M, Krauss M. The role of coping in maintaining the psychological well‐being of mothers of adults with intellectual disability and mental illness. Journal of Intellectual Disability Research. 2003; 47:313-27. [DOI:10.1046/j.1365-2788.2003.00493.x] [PMID]
18.Sanders JL, Morgan SB. Family stress and adjustment as perceived by parents of children with autism or down syndrome: Implications for intervention. Child & Family Behavior Therapy. 1997; 19:15-32. [DOI:10.1300/J019v19n04_02]
19.Novak M, Guest C. Application of a multidimensional caregiver burden inventory. The Gerontologist. 1989; 29:798-803. [DOI:10.1093/geront/29.6.798] [PMID]
20.McCleery A, Addington J, Addington D. Family assessment in early psychosis. Psychiatry Research. 2007; 152:95-102. [DOI:10.1016/j.psychres.2006.07.002] [PMID]
21.Abbasi A, Asayesh H, Rahmani H, Shariati A, Hosseini Sa, Rouhi G, Molaie E. [The burden on caregivers from hemodialysis patients and related factors (Persian)]. Journal of Research Development in Nursing and Midwifery. 2011; 8:26-33. [Link]
22.Salmani N, Ashketorab T, Hasanvand S. [The burden of Caregiver and related Factors of oncology (Persian)]. Advances in Nursing & Midwifery. 2014; 24(48):11-8. [Link]
23.Caqueo-Urízar A, Gutiérrez-Maldonado J. Burden of care in families of patients with schizophrenia. Quality of Life Research. 2006; 15:719-24. [DOI:10.1007/s11136-005-4629-2] [PMID]
24.Lee SJ, Li L, Jiraphongsa C, Rotheram‐Borus MJ. Caregiver burden of family members of persons living with HIV in Thailand. International Journal of Nursing Practice. 2010; 16:57-63. [DOI:10.1111/j.1440-172X.2009.01812.x] [PMID] [PMCID]
25.Abasi S, Fadakar K, Khaleghdoost T, Sedighi A, Atrkar Roshan Z. [Survey the problems of families with mentally retarded child covered by Guilan welfare centers in 2010 (Persian)]. Journal of Holistic Nursing and Midwifery. 2010; 20(1):33-9. [Link]
26.Zahid MA, Ohaeri JU. Relationship of family caregiver burden with quality of care and psychopathology in a sample of Arab subjects with schizophrenia. BMC Psychiatry. 2010; 10:71. [DOI:10.1186/1471-244X-10-71] [PMID] [PMCID]
27.Ågren S, Evangelista L, Strömberg A. Do partners of patients with chronic heart failure experience caregiver burden? European Journal of Cardiovascular Nursing. 2010; 9(4):254-62. [DOI:10.1016/j.ejcnurse.2010.03.001] [PMID] [PMCID]
28.Liu M, Lambert CE, Lambert VA. Caregiver burden and coping patterns of Chinese parents of a child with a mental illness. International Journal of Mental Health Nursing. 2007; 16(2):86-95. [DOI:10.1111/j.1447-0349.2007.00451.x] [PMID]
29.Fitzgerald C, George S, Somerville R, Linnane B, Fitzpatrick P. Caregiver burden of parents of young children with cystic fibrosis. Journal of Cystic Fibrosis. 2018; 17(10):125-31. [DOI:10.1016/j.jcf.2017.08.016] [PMID]
30.Mashayekhi F, Pilevarzadeh M, Rafati F. The assessment of caregiver burden in caregivers of hemodialysis patients. Materia Socio-Medica. 2015; 27(5):333-6. [DOI:10.5455/msm.2015.27.333-336] [PMID] [PMCID]
31.Garlo K, O’leary JR, Van Ness PH, Fried TR. Burden in caregivers of older adults with advanced illness. Journal of the American Geriatrics Society. 2010; 58(12):2315-22. [DOI:10.1111/j.1532-5415.2010.03177.x] [PMID] [PMCID]
32.Sola-Carmona JJ, López-Liria R, Padilla-Góngora D, Daza MT, Aguilar-Parra JM, Salido-Campos MÁ. Factors associated with the anxiety, subjective psychological well-being and self-esteem of parents of blind children. Plos One. 2016; 11(9):e0162294. [DOI:10.1371/journal.pone.0162294] [PMID] [PMCID]
33.Dickerson AE, Reistetter T, Davis ES, Monahan M. Evaluating driving as a valued instrumental activity of daily living. American Journal of Occupational Therapy. 2011; 65(1):64-75. [DOI:10.5014/ajot.2011.09052] [PMID]
34.Dalvand H, Rassafiani M, Hosseini SA, Khankeh HR, Samadi SA. [Co-occupations: An open window to the world of caring of children with cerebral palsy (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2014; 14:8-17. [Link]
35.Tehranizadeh M, Mardookhi MS, Haji Rostamloo R. [Studying quality of life of parents with more than one child with special needs (Persian)]. Journal of Child Mental Health. 2017; 4(2):60-70. [Link]