مقدمه
آسیب نخاعی یکی از ویرانکنندهترین وقایعی است که بدون شک، زندگی فرد را بهشدت تحت تأثیر قرار میدهد [
1]. ضایعه نخاعی در اثر آسیب طناب نخاعی ناشی از ضربه یا بیماری و یا نقایص مادرزادی به وجود میآید و به تغییر موقت یا دائمی در عملکرد سیستمهای حرکتی، حسی و یا سیستم اتونوم منجر میشود [
2، 3]. شیوع ضایعه نخاعی در سطح جهان بین 40 تا 80 نفر در هر 1 میلیون نفر است. تقریباً 250 تا 500 هزار نفر در سراسر جهان هر ساله دچار ضایعه نخاعی میشوند [
4]. در ایران آمار دقیقی از ضایعه نخاعی وجود ندارد، اما پیشبینی میشود که در کشور ما بیش از 70 هزار معلول ضایعه نخاعی وجود دارد و سالانه 2 هزار نفر به این آمار اضافه میشود که بیشتر آنها به دلیل تصادفات و حوادث ترافیکی است [
5، 6].
این افراد در نتیجه تغییرات ناتوانکننده سریع و چالشهای متعدد در معرض استرس و رنج شدید روانی هستند [
7]. عواقب ضایعه نخاعی میتواند طاقتفرسا باشد و بخشهای وسیعی از زندگی فرد را تحت تأثیر قرار دهد. نقص در عملکرد ادرار و مدفوع، تحرک و عملکرد سیستم خودکار، همراه با عوارض ثانویه، مانند زخمهای فشاری و درد، فقط بخشی از عواقبی هستند که میتواند بهطور مستقیم سلامت فرد را تحت تأثیر قرار دهد. افراد با آسیب نخاعی، تغییراتی را در ارتباط با کار، خانواده، وضعیت اقتصادی، استقلال و نگرشهای اجتماعی تجربه میکنند [
8، 9]. از دیگر مشکلات روانی و اجتماعی این بیماران میتوان به ترس از عدم کنترل شرایط، ترس از مرگ، ترس از بدشکلیهای ایجادشده، انزوای اجتماعی، ناامیدی و نگرانی درباره کاهش نقشها و مشارکت اجتماعی اشاره کرد [
9]. آسیب نخاعی همچنین توانایی مشارکت اجتماعی افراد را پایین میآورد و بر کیفیت زندگی آنها تأثیر منفی میگذارد [
1،
10].
ادغام اجتماعی بهعنوان هدف اصلی توانبخشی، به مشارکت اجتماعی افراد دارای معلولیت و تعامل با دیگران اشاره دارد و به دنبال ورود مجدد و مشارکت معلولان در جامعه پس از درگیر شدن با آسیب نخاعی است [
11]. در تعریفی که در اعلامیه توسعه کپنهاگ درمورد ادغام اجتماعی به کار برده شده است، به روند پرورش جوامع باثبات، ایمن و عادلانه و مبتنی بر ارتقا و حمایت از حقوق بشر و همچنین عدم تبعیض، تحمل و احترام به تنوع، برابری فرصت، همبستگی، امنیت و مشارکت همه مردم، ازجمله گروهها و اشخاص آسیبپذیر و محروم اشاره شده است [
12]. ادغام مجدد در جامعه به درک واقعی افراد دارای معلولیت از جامعه خود و همچنین موانعی که موجب محدود شدن ادغاماجتماعی این افراد میشود، بستگی دارد [
1،
13].
تسای و همکاران در تحقیقی با عنوان «موانع محیطی و مشارکت اجتماعی در افراد ضایعه نخاعی» در کشور آمریکا نشان دادند همبستگی منفی بین موانع محیطی و مشارکت اجتماعی وجود دارد [
14]. نتایج مطالعه احمد و همکاران در کشور بنگلادش نیز نشان داد بین ادغام اجتماعی و رضایت از زندگی ارتباط مثبت و معناداری وجود دارد [
15]. آکیوز و همکاران با انجام مطالعهای در کشور ترکیه، ادغام اجتماعی افراد دارای معلولیت ضایعه نخاعی را پایین گزارش کردند و مشکلات مهندسی و طراحی و دسترسی، درک و گرایش سایر افراد سالم و همچنین مشکلات مربوط به سلامت بهویژه درد، مشکلات اقتصادی و مشکلات روانشناختی را به ترتیب از موانع ادغام اجتماعی آنها عنوان کردند [
11]. مرور مطالعات پیشین درزمینه ادغام اجتماعی افراد دارای معلولیت، بهویژه افراد دچار ضایعه نخاعی بیانگر وجود محدودیت مطالعات کیفی برای درک تجربیات و شناخت چالشها، موانع و تسهیلکنندههای ادغام اجتماعی این افراد در جامعه است. از سوی دیگر مطالعات محدود انجامشده نیز به شناخت این عوامل در کشورها و بافتهای اجتماعی متفاوت از زمینه اجتماعی و فرهنگی این مطالعه پرداختهاند [
11,
14، 15]. درحالیکه تجربه معلولیت و ادغام اجتماعی 2 مفهوم وابسته به زمینه و فرهنگ بوده و باتوجهبه تأثیر مقولههای اجتماعی و فرهنگی در این زمینه، تجربه افراد در بافتهای اجتماعی گوناگون میتواند بسیار متفاوت گزارش شود. ازاینرو شناخت این تجربیات در عرصههای اجتماعی گوناگون ضروری به نظر میرسد و ادغام اجتماعی موفق این گروه مستلزم شناخت تجربیات این افراد و سایر افراد درگیر در این پدیده، ازجمله مراقبان خانوادگی و ارائهدهندگان خدمات توانبخشی به این توانخواهان است. ازاینرو این مطالعه بهمنظور شناسایی این موانع و تسهیلکنندهها در افراد ضایعه نخاعی بیمارستان توانبخشی رفیده بهعنوان تنها بیمارستان تخصصی دولتی در حوزه توانبخشی در ایران انجام شده است.
روشها
این مطالعه به روش تحلیل محتوای قراردادی با رویکرد گرانهام و لیندمن (2004) انجام گرفت [
16]. هدف کلی این مطالعه شناسایی تسهیلکنندهها و موانع ادغام اجتماعی افراد دارای معلولیت ضایعه نخاعی در بیمارستان توانبخشی رفیده بود. در این روش مفاهیم ازطریق انجام مصاحبه بهطور مستقیم و پس از انجام کدگذاری از دادهها استخراج شد و از تجزیهوتحلیل محتوای کیفی برای تفسیر محتوای دادههای متن استفاده شد.
مشارکتکنندگان
مشارکتکنندگان این پژوهش را 13 نفر از افراد دارای معلولیت ضایعه نخاعی، 4 نفر از مراقبین خانوادگی و 5 نفر از متخصصین ارائهدهنده خدمات توانبخشی بیمارستان رفیده تشکیل دادند که براساس معیارهای ورود و خروج بهصورت هدفمند انتخاب شدند. معیارهای ورود بیماران ضایعه نخاعی: با دارا بودن حداقل 18 سال، گذشت حداقل 6 ماه از زمان ضایعه، برخورداری از سلامت روان براساس اطلاعات موجود در پرونده، دریافت خدمات توانبخشی از بیمارستان رفیده، توانایی درک و بیان تجربیات و تمایل به شرکت در پژوهش، با رعایت تنوع و گوناگونی ازنظر ویژگیهای جمعیتشناختی، سطح ضایعه و زمان درگیری به مطالعه وارد شدند. معیارهای ورود مراقبین خانوادگی نیز دربرگیرنده اعضای خانواده یا مراقبین اصلی بیمار به شرط دارا بودن مسئولیت مراقبت از بیمار در منزل و همراهی وی در محیطهای اجتماعی و رضایت آگاهانه برای شرکت در مطالعه بود. برای ارائهدهندگان خدمات توانبخشی (جسمانی، روانی و اجتماعی) به افراد دارای معلولیت ضایعه نخاعی در بیمارستان توانبخشی رفیده نیز برخورداری از حداقل 2 سال سابقه کاری مرتبط در بیمارستان بهعنوان معیار ورود در نظر گرفته شد. انتخاب مشارکتکنندگان بهصورت هدفمند تا اشباع دادهها یعنی تا زمانی که دادههای جدیدی استخراج نشد، ادامه یافت.
جمعآوری دادهها
در این تحقیق بهمنظور جمعآوری دادهها از مصاحبه نیمهساختاریافته و چهرهبهچهره، در بازه زمانی تابستان و پاییز سال 1398 استفاده شد.
مصاحبهها ابتدا با طرح سؤالات کلی متناسب با هریک از گروهها، آغاز شد. برای مثال سؤالات آغازین بیماران عبارت بودند از: لطفاً درمورد تجربیات خود پس از دچار شدن به ضایعه نخاعی برایم توضیح دهید. برای مشارکت و حضور در جامعه با چه مشکلاتی روبهرو بودهاید؟ چه عوامل تسهیلکنندهای برای مشارکت و حضور شما وجود داشت؟ سپس پژوهشگر با طرح سؤالاتی براساس مطالب و تجربیات بیانشده، مصاحبه را هدایت کرد. در صورت لزوم سؤالات اکتشافی جهت باز کردن بحث در دستیابی به اطلاعات عمیق پرسیده شد: مثلاً اگر پاسخ این بود که اصلاً دوست ندارم از خانه بیرون بروم، پرسش شد: میتوانید توضیح دهید چه عواملی باعث میشود که دوست نداشته باشید از خانه بیرون بروید؟ میتوانید بیشتر توضیح دهید؟ تمام مصاحبه ها را نویسنده اول انجام داد که همزمان با اخذ رضایت ضبط شدند.
مدتزمان مصاحبهها بهطور میانگین 30 تا 50 دقیقه بود و در مکانی که برای مشارکتکنندگان راحت بود، ازجمله اتاق بیمار و یا اتاق مددکاری اجتماعی و غیره با رعایت حریم شخصی آنها انجام شد. پیش از شروع مصاحبهها، از تمامی مشارکتکنندگان بهصورت کتبی رضایت آگاهانه گرفته شد و این اطمینان به آنها داده شد که اطلاعات بهصورت محرمانه محفوظ خواهد ماند و مشارکتکنندگان میتوانستند هر زمان که تمایل دارند از مطالعه خارج شوند. این مقاله برگرفته از پایاننامه کارشناسی ارشد مددکاری اجتماعی است که کمیته اخلاق دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی با کد اخلاق IR.USWR.REC.1398.124 آن را تأیید کرده است.
تجزیهوتحلیل دادهها
برای تحلیل دادهها از رویکرد گرانهایم و لیندمن (2004) استفاده شد. در گام اول، متن مصاحبهها کلمهبهکلمه پیادهسازی شدند و کل متن برای رسیدن به درک کلی از محتوای آن چند بار مطالعه شد. در گام دوم، متن به واحدهای معنایی که خلاصه و کوتاه شدهاند، تقسیمبندی شد. در گام سوم، طراحی انتزاعی کردن واحدهای معنایی و انتخاب کدها انجام شد. باتوجهبه تجارب مشارکتکنندگان، مفاهیم آشکار و پنهان بهصورت جملات یا پاراگراف از کلمات آنها و کدهای دلالتکننده مشخص شد، سپس کدگذاری و خلاصهسازی انجام گرفت. در گام چهارم، براساس مقایسه مداوم شباهتها، تفاوتها و تناسب، کدهایی که بر موضوع واحدی دلالت میکردند، در یک طبقه قرار گرفتند و زیرطبقات و طبقات دستهبندی شد و کدهای محوری شکل گرفت. نقاط مبهم و نیازمند توجه، علاوهبر بازنگری توسط مشارکتکنندگان، در مصاحبههای بعدی نیز بررسی شدند. بهنحویکه نقاط ابهام برطرف شد و جایگاه کدها در هر طبقه بهطور کامل مشخص شد. در گام پنجم در سطح تفسیری، طبقات تلخیص و مفهوم مرکزی هر طبقه مشخص شد و مفاهیم اصلی و انتزاعی استخراج شد. مفاهیم براساس شرح مضامین درونی باتوجهبه کل دادهها بازبینی شد پس از پایان این مراحل، همه موارد در قالب یک جدول کلی ارائه شدند [
16].
صحت و استحکام دادهها
گوبا و لینکن (1994) 4 معیار مقبولیت، قابلیت انتقال، قابلیت اطمینان و قابلیت تأیید را برای صحت و استحکام دادههای کیفی مطرح کردهاند [
17] که در این پژوهش از این معیارها جهت ارزیابی و صحت دادهها استفاده شد. جهت بررسی قابلیت اعتبار، با درگیریهای طولانیمدت و مداوم با دادهها و مشارکتکنندگان و جمعآوری دادهها از منابع مختلف (توانخواهان، مراقبان خانوادگی و ارائهدهندگان خدمات توانبخشی به این بیماران) همچنین چک کردن نتایج مطالعه با مشارکتکنندگان، انجام شد.
برای قابلیت انتقال، پژوهشگر برای انتخاب مشارکتکنندگان باتوجهبه حداکثر تنوع ازنظر سن، تحصیلات، وضعیت تأهل، وضعیت اقتصادی، محل سکونت، وضعیت اشتغال، شدت ضایعه و مدتزمان درگیری و استفاده از نمونهگیری مبتنی بر هدف، به قابلیت انتقال یافتههای به دست آمده افزود. برای حصول قابلیت اطمینان، چند نمونه از مصاحبهها و کدگذاریهای انجامشده در اختیار تیم پژوهش قرار داده شد تا تحلیل و بازبینی شود. برای رعایت قابلیت تأیید، تمام مسیر پژوهش ثبت شد تا محققین دیگر درصورتیکه مایل به ادامه پژوهش در این حوزه باشند، این کار را دنبال کنند.
یافتهها
میانگین سنی بیماران ضایعه نخاعی شرکتکننده در این پژوهش40 سال بود. 7 نفر از بیماران مرد و 6 نفر زن بودند. 23 درصد از مشارکتکنندگان روستایی و 77 درصد شهری بودند. 30 درصد از بیماران شاغل و 70 درصد بیکار و خانهدار بودند. همچنین سواد بیماران شرکتکننده در این پژوهش از سیکل تا کارشناسی متفاوت بود. 4 نفر مراقب خانوادگی و 5 نفر از متخصصین ارائههنده خدمات توانبخشی (مددکار اجتماعی، روانشناس، پرستار، فیزیوتراپیست و کاردرمانگر) در این پژوهش شرکت داشتند (
جداول شماره 1،
2،
3،
4).
در این پژوهش پس از تحلیل دادهها و کدگذاری، 428 کد اولیه استخراج شد که تسهیلکنندههای ادغام اجتماعی در 8 زیرطبقه و 3 طبقه اصلی (حمایت اجتماعی، مشارکت اجتماعی، باورهای فردی) و موانع ادغام اجتماعی در 6 زیرطبقه و 3 طبقه اصلی (موانع محیطی و ساختاری، موانع جسمی و حرکتی، موانع زمینهای) قرار گرفت (
جداول شماره 4 و
5).
حمایت اجتماعی
یکی از یافتههای این پژوهش که اکثریت مشارکتکنندگان از آن بهعنوان تسهیلکننده ادغام اجتماعی نام بردهاند، برخورداری از حمایتهای اجتماعی است. حمایت شدن ازطرف خانواده، دوستان و سازمانها باعث افزایش تابآوری در رویارویی با مشکلات و درنتیجه بازگشت سریعتر و مناسبتر به روند نسبتاً عادی جریان زندگی توانخواهان، بعد از ضایعه شده است. این حمایتها از همدلیها و مساعدتهای مالی اعضای خانواده تا گذراندن وقت و تداوم ارتباط با دوستان و کمکهای سازمانی به توانخواه را دربر گرفته است. خانم توانخواه 38 سالهای درزمینه حمایتهای همسرش اظهار کرد:
«همسرم ازم خیلی حمایت میکرد و هر تصمیمی که میگرفتم پشتم بود و همیشه بهم میگفت نترس اگه تو پا نداری ما پاهات میشیم و مطمئنم تو یه روزی حتی از اونهایی که پا دارن هم موفقتر میشی».
طبق نظر مشارکتکنندگان در این پژوهش یکی دیگر از منابع حمایتی دیگر که باعث عدم انزوای فرد ضایعه نخاعی و ادغام اجتماعی شده است، ادامه دادن رابطه با دوستان سالم قبل از ضایعه نخاعی است، اگرچه در برخی از مشارکتکنندگان پس از ضایعه ارتباط با دوستان سالم قبل از ضایعه، کمرنگتر شده ولی آنهایی که ارتباط خوبی با دوستان قبلی داشتند، از آن بهعنوان یک منبع حمایتی مهم یاد میکردند.
حمایت سازمانی هم در کنار سایر حمایتها موجب هموار کردن مسیر بازگشت به جریان نسبتاً عادی زندگی برای افراد ضایعه نخاعی شده است. مرد توانخواه 50 سالهای در ارتباط با تأثیر حمایت سازمانی اظهار کرد:
«من بعد از اینکه یه دوره آموزشی برای تابلو فرش رو گذروندم، یه وام اشتغال 15 میلیونی بهم دادن که با اون وسایل تابلو فرشبافی رو گرفتم و اگر کمکم نمیکردن نه میتونستم دوره رو بگذرونم نه وسایل رو تهیه کنم.»
مشارکت اجتماعی
مشارکتکنندگان نیاز خود به مشارکت اجتماعی را بهعنوان یکی از نیازهای پایه برای ادغام اجتماعی دانسته و اعتقاد داشتند که مشارکت اجتماعی باعث افزایش اعتمادبهنفس آنها در ورود به اجتماع میشود و فرد ضایعه نخاعی را برای ورود به جامعه و ادغام اجتماعی آماده میکند. مشارکتکنندگان عضویت در انجمنهای ضایعه نخاعی را یکی از عواملی دانستند که فرد ضایعه نخاعی با انجام نقشهایی در آن حس ارزشمندی پیدا میکند.
در این خصوص یکی از ارائهدهندگان خدمات توانبخشی به این بیماران بیان کرد:
«عضویت بیماران ضایعه نخاعی در انجمنهای ضایعه نخاعی باعث شروع ادغام اجتماعی اونها میشه چون ممکنه ورود این افراد به جامعه سخت باشه، ولی وقتی وارد انجمن ضایعه نخاعی میشن در اونجا افرادی رو میبینن که مثل خودشون هستش، اونجا راحت میتونن ابراز احساسات کنن، اعتمادبهنفسشون بالاتر میره و این خودبهخود باعث ادغام این افراد میشه.»
مشارکتکنندگان ارتباط با افراد همتا را برای ادغام اجتماعی خود تسهیلکننده میدانستند، آنها این ارتباط را عاملی برای کسب تجربیات و یادگیریهای جدید برای حل مسائل و مشکلات مرتبط با بیماری و پیامدهای آن عنوان کرده و روشهای جدیدی را برای پیشگیری از منزوی شدن و حفظ تعاملات خود با یکدیگر و جامعه عنوان کردند. آنها ارتباط جدید با همتایان را جایگزین برخی از ارتباطات آسیبدیده گذشته کرده و یکدیگر را برای حضور هرچه بیشتر در جامعه و تحقق اهداف، آرمانها و حقوق جمعی خود در قالب تشکلهای همتا دنبال میکردند.
از سوی دیگر، طبق نظر مشارکتکنندگان این پژوهش، اشتغال یکی از مهمترین و اساسیترین عوامل در زندگی این افراد برای خودکفایی و استقلال بود. بهطوریکه فرد ضایعه نخاعی را قادر میکرد در فعالیتهای اقتصادی و اجتماعی جامعه مشارکت داشته باشد.
در این زمینه توانخواه 52 سالهای اظهار کرد: «تو مخابرات شهرمون استخدام شدم و با وام قرضالحسنهای که گرفتم، یه موتور سهچرخ که مال یه جانباز بود رو خریداری کردم و با اون میرفتم سرکار و برمیگشتم شروع فعالیت من از همونجا بود.»
باورهای فردی
براساس تجربیات مشارکتکنندگان، باورهای فردی نقش بسزایی در ادغام اجتماعی این افراد در اجتماع داشت. باورهای این افراد در این پژوهش در 2 زیرطبقه معنویت و نوع نگرش جای گرفت. شرکتکنندگان عقیده داشتند، این باورهای فردی هستند که پس از ضربه ناشی از آسیب نخاعی، میتوانند یک زندگی را در مسیر موفقیت و زندگی دیگری را در مسیر نابودی پیش ببرند. آنها در بیان تجربیات خود گزارش کردند، اینکه افراد با چه زاویهای به زندگی نگاه کنند در ادغام اجتماعی آنها تأثیر بسزایی دارد. افرادی که به تواناییهای خود باور دارند و از زاویه مثبتی به زندگی نگاه میکنند افراد موفقتری هستند. بانوی توانخواه 18 سالهای در این زمینه اظهار کرد:
«من اعتقاد دارم که اصلاً معلولیت محدودیت نیست، درسته ما برای اینکه موفق بشیم راه سختتری نسبت به افراد سالم داریم، ولی ما هم میتونیم با وجود این معلولیت به آرزوهامون برسیم، اگه به تواناییهای خودمون ایمان داشته باشیم.»
از سوی دیگر، مشارکتکنندگان داشتن باورهای معنوی را یک عامل تأثیرگذار برای کنار آمدن و انطباق با شرایط موجود خود میدانستند. باورهای معنوی باعث میشد که آنها این ضایعه را حکمت الهی دانسته و آن را معادل به بنبست رسیدن و یا به آخر زندگی رسیدن ندانند و برای تحمل سختیها در این دنیا، امید به زندگی بهتری در دنیای دیگر داشته باشند و حتی برای سربلند بودن در آزمایش الهی، برای بهبود شرایط فعلی خود تلاش بیشتری کنند.
بانوی توانخواه 38 سالهای در این زمینه بیان میدارد: «آدم وقتی باور داشته باشه که به غیر از این زندگی دنیوی، زندگی اخروی هم وجود داره و ما چند سال مهمون این دنیا هستیم، به زندگی امیدوار میشه و به اصطلاح نمیبره.»
موانع محیطی و ساختاری
یکی از موانع ادغام اجتماعی که اکثریت مشارکتکنندگان به آن اشاره کردهاند، موانع محیطی و ساختاری است که در این پژوهش شامل محیط فیزیکی فرد و فرهنگ اجتماعی بود. براساس تجربههای مشارکتکنندگان، نامناسب بودن فضاهای شهری به وابستگی آنان به افراد دیگر برای حضور در جامعه منجر میشود و پیامدهای آن در بلندمدت، شرکت نکردن در محیط اجتماعی و انزوای اجتماعی آنها بود. یکی از مراقبین خانوادگی این بیماران در این زمینه اظهار کرد:
«من دخترم رو سوار ویلچر میکردم تا سرکوچه نمیتونستم ببرم اونقدر که پیادهرو و خیابونا رو بد درستشون کردن. من از الآن فکرم اینه که اگه فردا من نباشم دخترم چجوری بیرون بره.»
مشارکتکنندگان گزارش کردند که موضوعات فرهنگی و باورهای عمومی مردم و جامعه نسبت به افراد ضایعه نخاعی بسیار منفی بوده و آنها را فاقد هرگونه توانایی و غیرمولد میدانند. آنها از نگاههای ترحمآمیز به خود بسیار در رنج و عذاب بودند و بیشترین مشکل خود برای حضور در محافل و موقعیتهای اجتماعی را واکنشهای نادرست افراد و تحمل دیدگاههای غیرواقعی و کلیشهای آنها نسبت به خود میدانند. خانم توانخواه 25 سالهای در این زمینه اظهار کرد:
«دوست نداشتم با ویلچر برم بیرون چون همه بهم خیره میشدند و در گوش هم پچپچ میکردن. میگفتن وای تو این سن اینجوری شده خدا بهش رحم کنه، خدا شفاش بده، این حرفها من رو خیلی اذیت میکرد.»
موانع جسمی و حرکتی
موانع جسمی و حرکتی بعد از ضایعه بر مبنای تجربیات افراد درگیر در پدیده موردبررسی، مانع از ادغام اجتماعی بیماران ضایعه نخاعی میشد. موانع جسمی و حرکتی در این پژوهش شامل تحمل درد و بیماری جسمی و مشکلات مرتبط با دفع است. این موانع جزء اجتنابناپذیر این ضایعه است و روند ادغام اجتماعی این افراد را با مشکل مواجه میکند. بنابر تجربه مشارکتکنندگان این پژوهش، افراد ضایعه نخاعی بعد از ضایعه با درد و رنج بیماریهای جسمی درگیر هستند که در بیشتر مواقع مجبور هستند این درد و رنج را بهتنهایی، در منزل و یا مراکز درمانی تجربه کنند. یکی از متخصصین ارائهدهنده خدمت در این زمینه بیان میدارد:
«بعد از ضایعه، بیماران SCIباتوجهبه اینکه نمیتوانند جابهجا بشن و فشار و وزن بدنشون به یک ناحیه از بدن منتقل میشه دچار زخم بستر میشن و تایم خیلی زیادی رو درگیر این زخم بستر میشن و باعث میشه که این افراد زمان زیادی رو برای ادغام اجتماعی از دست بدن.»
همچنین طبق نظر مشارکتکنندگان به علت سختی در استفاده از سرویسهای بهداشتی و عدم مناسبسازی سرویسهای بهداشتی برای استفاده و همچنین عدم کنترل مثانه بعضی از این افراد، تمایل کمتری برای حضور در اجتماع دارند.
موانع زمینهای
یکی دیگر از موانع ادغام اجتماعی براساس نظر مشارکتکنندگان این پژوهش، موانع زمینهای بود. موانع زمینهای در این پژوهش شامل سواد سلامت و ادراک بیماری و همچنین عدم پذیرش تغییر است. مشارکتکنندگان بدون داشتن درک کافی از بیماری و شرایط خود و همچنین کمبود اطلاعات درست، تصمیمگیریهای مناسبی درمورد وضعیت و سلامت خود نداشتند. ناآگاهی این افراد و خانوادهها از ضایعه نخاعی و نحوه کنار آمدن با آن یکی از موانع ادغام اجتماعی معلولین ضایعه نخاعی بود و ادغام اجتماعی آنها را با دشواری مواجه میکرد. مرد توانخواه 30 سالهای در این زمینه اظهار کرد:
«من بعد از ترخیص از بیمارستان نمیدونستم که چه جوری از خودم مراقبت کنم و چی کار کنم که دچار زخم بستر نشم و آگاه نبودم که چه ورزشهایی انجام بدم که عضلاتم تضعیف نشه.»
در اوایل ضایعه نخاعی، فرد انتظار خوب شدن دارد و پذیرش اینکه جزو معلولین ضایعه نخاعی قرار بگیرد، برای بیمار بسیار سخت است. به همین دلیل فرد ضایعه نخاعی علاقهای به حضور در اجتماع و دیده شدن در شرایط جدید را ندارد. گاهی این پذیرش درمورد بیماران برحسب شرایط فردی و اجتماعی ممکن است زمان زیادی به طول بینجامد و این امر به تأخیر در ادغام اجتماعی آنها خواهد منجر شد. یکی از مراقبین خانوادگی در این زمینه اظهار کرد:
«اون اوایل که این اتفاق برای همسرم افتاده بود، وقتی ویلچر رو میآوردیم و میخواستیم سوارش کنیم، خیلی عصبی میشد و میگفت دوست نداره اصلاً ویلچر جلو چشمش باشه. هنوز هم خیلی براش سخته که با ویلچر اینور اونور بخواد بره»
بحث
این مطالعه با هدف شناخت موانع و تسهیلکنندههای ادغام اجتماعی بیماران ضایعه نخاعی بر مبنای تجارب عمیق 3 گروه مهم افراد درگیر در این پدیده شامل بیماران ضایعه نخاعی، مراقبین اصلی خانوادگی و ارائهدهندگان خدمات توانبخشی به بیماران، در بیمارستان توانبخشی رفیده بهعنوان تنها بیمارستان تخصصی و دانشگاهی در عرصه توانبخشی در ایران با پذیرش طیف گوناگونی از افراد دارای معلولیت جسمیحرکتی از شهرها و روستاهای مختلف کشور و با پایگاههای اجتماعی و اقتصادی متفاوت، انجام شد.
بر مبنای یافتههای این مطالعه، یکی از تسهیلکنندههای ادغام اجتماعی افراد ضایعه نخاعی حمایت اجتماعی است.حمایت اجتماعی در این پژوهش در قالب 3 زیرطبقه حمایت خانواده، حمایت دوستان و حمایت سازمانی بیان شده است. مشارکتکنندگان برخورداری از حمایتهای مناسب و نه مداخلهها و کنترل بیمورد اعضای خانواده را عامل مهمی در توسعه تابآوری و تحمل رنجهای خود دانسته و هرگاه از حمایت همسران، فرزندان، والدین و سایر اعضای خانواده خود بهرهمند بودند، بهتر توانستند بر پیامدها و مشکلات پس از ضایعه غلبه کنند. آنها عقیده داشتند که در نبود این حمایتها بهتنهایی قادر به عبور از مراحل سخت زندگی پس از ابتلا به ضایعه نخاعی نبودند. همسو با نتایج این تحقیق، مطالعه سونگ تحت عنوان مدل سازی مجدد ادغام اجتماعی در افراد مبتلا به آسیب نخاعی نیز نشان داد حمایت خانواده بر ادغام مجدد اجتماعی افراد ضایعه نخاعی تأثیر مثبت دارد [
18].
همراهی و تداوم ارتباط با دوستان از دیگر تجربههای مشارکتکنندگان این مطالعه بود که موجب حفظ روابط اجتماعی و جریان نسبتاً عادی زندگی آنها شده و بهعنوان نیروی مقابلهای برای مواجهه مناسبتر با شرایط تنشزای بیماری و پیامدهای آن به شمار میرود. در این راستا، الیوت و همکاران نشان دادند که حفظ و توسعه روابطی که به توانخواهان ارزش میبخشد، باعث میشود که این افراد دارای نمرات افسردگی پایینتری بوده و کارکرد اجتماعی بهتری داشته باشند [
19].
همسو با این نتایج مطالعه خسرویتپه و همکاران نیز نشان میدهد بین خردهمقیاسهای حمایت اجتماعی (حمایت خانواده، دوستان و دیگران) با کیفیت زندگی افراد دارای معلولیت جسمی و حرکتی رابطه وجود دارد [
20]. حمایت سازمانی عامل دیگری بود که از سوی بیماران، خانوادهها و متخصصین شرکتکننده در این پژوهش بهعنوان یکی از موارد تأثیرگذار و مهم در ادغام جتماعی مورد تأکید قرار گرفت. آنها حمایت سازمانهای مختلف و متولی در ابعاد مختلف مادی و معنوی از توانخواهان را در بازگشت به جامعه بسیار مؤثر دانستند. مطالعه آنسون و همکاران در این زمینه نشان میدهد افراد ضایعه نخاعی که معتقدند از جامعه و نهادهای اجتماعی پشتیبانی دریافت میکنند، در مقایسه با افرادی که معتقد بودند حمایت کمتری دریافت میکنند، خود را بهتر با آسیب نخاعی سازگار میکنند و بهطور قابلملاحظهای مشکلات کمتری دارند [
21].
طبقه اصلی دیگر استخراجشده در این پژوهش، مشارکت اجتماعی توانخواهان است. در این مطالعه مشارکتهای اجتماعی بهعنوان عامل تقویت همبستگی در شبکههای اجتماعی، فرصتی را در اختیار بیماران ضایعه نخاعی قرار داده است تا بتوانند به فعالیتهای موردعلاقه خود بپردازند و با جامعه بزرگتر ارتباط برقرار کنند. این مشارکت اجتماعی به روشهای گوناگونی مانند عضویت در انجمنهای ضایعه نخاعی، اشتغال به کار مجدد پس از وقوع ضایعه و ارتباط با همتایان به تسهیل ادغام اجتماعی آنان منجر شده است. براساس تجربه مشارکتکنندگان، عضویت در انجمنها و مؤسسات مردمنهاد مرتبط، هم دریافت خدمات مورد نیاز برای توانخواهان را تسهیل میکرد و هم زمینه را برای انجام فعالیتهای داوطلبانه و ارائه کمک متقابل به سایر بیماران و خانوادهها را برای آنها فراهم کرده است. بهگونهای که علاوه بر رفع نیازها، موجب تقویت احساس مفید بودن و مشارکت در جامعه برای ایشان شده است.
همسو با نتایج این مطالعه، مطالعه دیب و همکاران در این زمینه نشان میدهد که عضویت فعال در گروهها و انجمنهای مرتبط با ضایعه نخاعی باعث احساس تعلق به این گروهها و انجام فعالیتهای داوطلبانه و ایفای نقش فعال در جامعه میشود [
22]. فراهم شدن امکان اشتغال به کار مجدد برای افراد ضایعه نخاعی از دیگر شواهد مورد اشاره بیماران مبنی بر مشارکت اجتماعی و بازگشت به زندگی عادی بوده و آنها این تجربه ارزشمند را در ادغام اجتماعی خود بسیار مهم ارزیابی کردند. اشتغال مجدد، از سوی متخصصین حاضر در این مطالعه نیز برای ادغام اجتماعی توانخواهان بسیار مورد تأکید قرار گرفته است که توجه به آن از سوی متخصصین توانبخشی اجتماعی، ازجمله مددکاران اجتماعی بسیار حائز اهمیت است.
منطبق با یافتههای پژوهش حاضر، مطالعه کوبر درزمینه تأثیر اشتغال معلولین بر کیفیت زندگی آنها نشان میدهد که بین اشتغال معلولین با کیفیت زندگی آنها تأثیر مستقیم وجود دارد [
23]. همچنین مطالعه کرایگ و همکاران در این زمینه نشان میدهد که اشتغال باعث افزایش مشارکت اجتماعی افراد دارای معلولیت ضایعه نخاعی میشود [
24]. برقراری ارتباط با همتایان در گروههای همیار، مراکز درمانی، نهادهای غیرمردمی و همچنین در بسترهای مجازی از دیگر تجربههای بیماران و خانوادهها در تسهیل ادغام اجتماعی آنان بود. منطبق با نتایج میتوان به تئوری شبکه ولمن اشاره کرد، ولمن معتقد است مسئله اصلی در دیدگاه شبکه، روابط است و واحدهای تشکیلدهنده ساخت جامعه، شبکههای تعاملی هستند و ساخت جامعه از مجموعهای از پیوندها که افراد و گروهها را به هم متصل میکند، تشکیل شده است [
25] و تشکیل این شبکهها و پیوندها در مشارکتکنندگان به ارتقای سطح مشارکت اجتماعی و یکپارچگی اجتماعی آنها منجر میشود. در این زمینه مطالعات متعددی بر تأثیر مثبت ارتباط با همتایان و دریافت حمایتهای عاطفی، اطلاعاتی و ابزاری آنها از یکدیگر در بستر این روابط و کمک به بازگشت آنها به جریان عادی زندگی دلالت دارد [
26].
دیگر تسهیلکننده ادغام اجتماعی بیماران ضایعه نخاعی در این مطالعه، باورهای فردی آنان است. باور، وضعیتی در ذهن است که با وجود آن، فرد فکر میکند که چیزی درست است، بدون توجه به شواهد تجربی یا دلایل عقلی و منطقی درمورد آن [
27]. این طبقه دربرگیرنده 2 مفهوم معنویت و نوع نگرش و باورهای آنها به خود، موقعیت فعلی و جهان است. براساس تجربه مشارکتکنندگان داشتن باورهای مثبت فردی اجازه نمیدهند که افکار منفی آنها را از پای دربیاورد و حتی با وجود داشتن معلولیت و پیامدهای آن میتوانند به اهداف خود دست پیدا کنند. همچنین شناخت و پذیرش تواناییها و ظرفیتهای فردی و منابع و بهکارگیری آنها از نقاط قوت و کمککننده آنها برای تطابق با وضعیت فعلی و جستوجوی راهحلهای جدید برای رفع مشکلاتشان بود. در این زمینه پریس و همکاران در مطالعه خود نشان دادند بین نوع نگرش افراد دارای معلولیت و مشارکت اجتماعی و انطباق شغلی آنها رابطه وجود دارد [
28]. همچنین مطالعه هامتون در این زمینه نشان میدهد که باور به خودکارآمدی در افراد ضایعه نخاعی باعث افزایش کیفیت زندگی و مشارکت اجتماعی این افراد میشود [
29]. همچنین در این مطالعه، توانخواهانی که دارای پیوندهای دینی قوی و اعتقادات قلبی عمیقتری بودند، گزارش کردند که توانسته بودند از این اعتقادات معنوی برای پذیرش مناسب شرایط ناگوار فعلی، تسلیم در برابر خواست و اراده الهی و تلاش برای غنی ساختن زندگی خود با موقعیت جدید استفاده کنند. در همین راستا مطالعه بابامحمدی نشان داد باورهای معنوی نقش تسهیلکننده در سازگاری و کنار آمدن با ضایعه نخاعی دارد [
30].
مطالعه خانجانی و همکاران نیز در این زمینه نشان داد باورهای معنوی در یافتن چرایی حادثه برای آنها و نیز احساس دریافت کمک از سوی خداوند برای رسیدن به موفقیت بسیار کمککننده بوده است، باورهای معنوی علاوهبر نگرش مؤثر در انطباق این افراد با شرایط پس از آسیب، درنهایت به یافتن یک معنا برای افراد ضایعه نخاعی ختم میشود [
31].
شناخت موانع ادغام اجتماعی بیماران ضایعه نخاعی از دیگر مواردی بود که در این مطالعه بررسی شد. براساس طبقات استخراجشده از تجربیات شرکتکنندهها، یکی از بازدارندههای مهم ادغام اجتماعی توانخواهان، موانع محیطی و ساختاری هستند که مربوط به جامعه هستند و فرد ضایعه نخاعی کمترین نقش در ایجاد این موانع را دارد. موانع محیطی و ساختاری در این پژوهش در 2 زیر طبقه موانع فیزیکی و موانع فرهنگی قرار گرفت و هم افراد ضایعه نخاعی و هم مراقبین خانوادگی و ارائهدهندگان خدمات، معلولیت شهری و محدودیتهای فضای فیزیکی در ساختمانها و معابر شهری را از عمده بازدارندههای بازگشت افراد دارای معلولیت به زندگی عادی دانستند. آنها برای جابهجایی در منازل مسکونی و تردد در محیطهای شهری و روستایی دچار مشکل بودند و این محدودیت مانع مشارکت اجتماعی آنها و حضور در مجامع خانوادگی، آموزشی و شغلی میشد. در این زمینه، مطالعه تسای و همکاران نشان میدهد بین خردهمقیاسهای موانع زیستمحیطی با مشارکت اجتماعی ارتباط منفی وجود دارد و افزایش موانع محیطی با کاهش مشارکت اجتماعی همراه است [
14].
مطالعه رین هارد که در سوئیس صورت گرفت، نشان میدهد که عدم دسترسی به زیرساختهای عمومی و خصوصی باعث کاهش مشارکت اجتماعی این افراد میشود [
32]. در این زمینه مطالعه غفارپور و همکاران تحت عنوان «عوامل مؤثر بر پذیرش افراد دارای ناتوانی در جامعه» نشان میدهد ایجاد و تسهیل شرایط امکانات رفتوآمد برای این گروه از افراد به حضور و پذیرش بیشتر آنان در جامعه منجر میشود [
33]. نوع نگرش افراد جامعه به توانخواهان بهعنوان افرادی ناتوان و در برخی موارد دلسوزی، ترحم و حتی تفسیرهای نادرست و خرافی از شرایط آنها دیگر مانع بر سر راه ادغام اجتماعی بود. آنها گاهی از رفتارها و واکنشهای نامناسب اطرافیان خود بسیار آزرده شده و برای پرهیز از مواجهه با چنین رفتارهایی سعی میکردند کمتر در جامعه حاضر شوند. همسو با این یافتهها، مطالعه آکیوز و همکاران در کشور ترکیه نشان میدهد که درک و گرایش سایر افراد که معلولیت ندارند در ادغام اجتماعی افراد دارای معلولیت ضایعه نخاعی مؤثر است [
11]. همچنین مطالعه هاشمیپرست و همکاران در این زمینه نشان میدهد نگاه و عملکرد ترحمآمیز و توأم با دلسوزی دیگران سبب پیدایش احساسات منفی و ناخوشایند نظیر احساس حقارت در این افراد میشود [
34].
موانع جسمی و حرکتی، دیگر بازدارنده بیماران در حفظ و تداوم زندگی طبیعی آنان، در مطالعه حاضر است. افراد ضایعه نخاعی، با توجه به شدت ضایعه با مشکلات متفاوت جسمانی دستوپنجه نرم میکنند. آنها به علت مشکلات در جابهجا شدن، بستری شدنهای طولانیمدت، عوارض جراحیها و همچنین عوارض جسمانی آسیب وارده، دچار زخم بستر و عفونت میشوند و دردهای مزمن و اسپاسم عضلاتشان را تجربه میکنند. در همین راستا مطالعه آدریانسن و همکاران نشان میدهد دردهای اسکلتی، زخمهای فشاری، اسپاستیسم ارتباط مستقیمی با کیفیت زندگی افراد دارای معلولیت ضایعه نخاعی دارد [
35]. مشارکتکنندگان همچنین در بیان مشکلات جسمانی دیگر خود به مشکلات مرتبط با دفع (مشکلات استفاده از سرویسهای بهداشتی و عدم کنترل روده و مثانه) اشاره کردند و آن را بهعنوان مانعی مهم بر سر حضور و مشارکت در فعالیتهای اجتماعی خود دانستند. در همین راستا مطالعه پیات و همکاران تحت عنوان «شرایط بهداشتی ثانویه مشکلدار میان بزرگسالان مبتلا به آسیب نخاعی و تأثیر آن بر مشارکت اجتماعی و زندگی روزمره نشان میدهد مهمترین نواحی مشکلساز کنترل روده و مثانه، درد و زخمهای فشاری بود که 75 درصد مشخص کردند که این مشکلات تأثیر قابلتوجهی بر مشارکت اجتماعی دارد و 64 درصد آن را بهطور قابلتوجهی بر زندگی روزمره تأثیرگذار میدانند [
36]. همچنین کرایگ و همکاران در مطالعه خود نشان میدهد عوارض پزشکی ثانویه شامل بیاختیاری روده و مثانه، داشتن توانایی شناختی بالا (درک خودکارآمدی) و داشتن حمایت اجتماعی در مشارکت اجتماعی این افراد تأثیرگذار است [
24].
یکی دیگر از موانع شناساییشده از موارد عنوانشده توسط مشارکتکنندگان این پژوهش، عوامل زمینهای است. عوامل زمینهای در این پژوهش در 2 زیرطبقه سواد سلامت و ادراک بیماری و عدم پذیرش طبقهبندی شد. بیماران مشارکتکننده، نتوانسته بودند بدون داشتن درک کافی از بیماری خود و برخورداری از اطلاعات درست و مرتبط، تصمیمگیریهای صحیح و مراقبت مناسبی درمورد سلامت خود داشته باشند.
ضعف مهارتهای خودمراقبتی و عدم آموزش این مهارتها نیز به تشدید مشکلات جسمانی و وابستگی بیمار منجر شده و موجب کاهش تعاملات اجتماعی آنها شده بود. مطالعه قادری و همکاران در این زمینه نشان میدهد مراقبتهای درمانی و آموزشهای روانی و اجتماعی نقش انکارناپذیری در انطباق بهتر با محدودیتهای موجود، دستیابی به استقلال بیشتر و کاهش بار مراقبت برای اطرافیان و درنهایت کسب معنا برای زندگی میشود [
38]. از سوی دیگر ناتوانی توانخواه در پذیرش شرایط فعلی خود و امید غیرواقعی درمورد بهبودی کامل و رها شدن از وابستگی به ویلچر درمورد بیمارانی که پیشآگهی آنها در این زمینه از سوی تیم درمان امیدوارکننده نبود، به تضعیف شرایط روحی و ناامیدی آنها به ادامه درمان و توان بخشی منجر میشد که این امر مانع بهبودی ایشان شده و روند ادغام مجددشان در جامعه را با دشواری روبهرو میکرد. مطالعه خانجانی و همکاران نشان میدهد که پذیرش ضایعه بر پذیرش و سازگاری بعد از ضایعه تأثیر دارد [
31].
این مطالعه با استفاده از رویکرد کیفی و با هدف شناخت تجربه افراد درگیر در ادغام اجتماعی بیماران ضایعه نخاعی در بیمارستان توانبخشی رفیده با پذیرش طیف متنوعی از بیماران، توانست بینشی همهجانبه و اختصاصی تر را نسبت به مفهوم ادغام اجتماعی و شناسایی تسهیلکنندهها و بازدارندههای آن در سطوح مختلف فردی، خانوادگی و اجتماعی برای این توانخواهان فراهم آورد.
نتیجهگیری
مطالعه حاضر نشان داد بیماران ضایعه نخاعی برای ورود به اجتماع و ادغام اجتماعی با بازدارندههای متعدد و همچنین موارد کمککنندهای روبهرو هستند که با درک تجارب این افراد میتوان در مسیر مثبت ادغام اجتماعی این افراد قدم برداشت. نتایج این مطالعه همچنین بیانگر آن بود که بخش مهمی از موانع و بازدارندهها در ادغام اجتماعی افراد ضایعه نخاعی، ناشی از برنامهریزیها و سیاستگذاریهای نادرست در این زمینه است. بنابراین شناخت و درک درست برنامهریزان و سیاستگذاران از تجارب افراد درگیر (بیماران، مراقبان خانوادگی و متخصصین ارائهدهنده خدمات) میتواند، زمینه را برای سیاستگذاریهای مختلف در سطوح خرد و کلان در راستای کاهش این موانع فراهم آورد. در این زمینه رسیدن به درک صحیحی از تسهیلکنندهها نیز میتواند برای برنامهریزیهای مرتبط برای تقویت این موارد و همچنین طراحی و اجرای مداخلات مؤثر توسط ارائهدهندگان خدمات توانبخشی، بهویژه مددکاران اجتماعی بهعنوان متخصصین توانبخشی اجتماعی مورد توجه قرار گیرد.
بازبینی ساختارهای موجود، تدوین و اجرای سازوکار مناسب برای جهتدهی سازمانهای غیردولتی و خیریهها بهسمت رویکردهای حمایتی و توانبخشی برای ادغام اجتماعی گروه هدف براساس نتایج این مطالعه نیز میتواند مؤثر واقع شود.
باتوجهبه محدودیتهای مطالعات کیفی در تعمیم یافتههای مطالعه، به رغم تنوع اشارهشده در انتخاب مشارکتکنندگان این مطالعه توصیه میشود. پیشنهاد میشود مطالعات مشابه در سایر زمینهها و فرهنگهای دیگر انجام شود. در این تحقیق، شرایط جسمانی سخت افراد ضایعه نخاعی، در برخی از موارد مانع از انجام یک مصاحبه طولانیمدت پیوسته میشد و ممکن بود که این مصاحبهها بهمنظور استراحت کوتاه آنها قطع و مجدد ادامه یابد، همچنین مشغله کاری ارائهدهنده خدمات توانبخشی به این افراد برای انجام مصاحبه از دیگر دشواریهای جمعآوری اطلاعات در این پژوهش بود.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
کمیته اخلاق دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی این مطالعه را با کد اخلاق IR.USWR.REC.1398.124 تأیید کرده است. در این مطالعه قبل از انجام مصاحبه و بعد از توضیح هدف و فرایند تحقیق، از مشارکتکنندگان رضایت کتبی گرفته شده است و به آنها اطمینان داده شده اطلاعات آنها محرمانه نگه داشته شود و مشارکتکنندگان اجازه داشتند که در هر مرحلهای که خواستند از مطالعه انصراف دهند.
حامی مالی
این مقاله حامی مالی نداشته و برگرفته از پایاننامه کارشناسی ارشد آقای وحید رزاقی از گروه آموزشی مددکاری اجتماعی، دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی است.
مشارکت نویسندگان
مفهومسازی: وحید رزاقی، لیلا استاد هاشمی؛ اعتبارسنجی: لیلا استاد هاشمی، محمد سبزی خوشنام، ملیحه عرشی؛ تحلیل: وحید رزاقی، لیلا استاد هاشمی؛ تحقیق و بررسی: وحید رزاقی؛ منابع: لیلا استاد هاشمی، وحید رزاقی؛ نگارش پیشنویس: وحید رزاقی؛ ویراستاری و نهاییسازی نوشته: لیلا استاد هاشمی، محمد سبزی خوشنام، ملیحه عرشی؛ نظارت: ملیحه عرشی؛ مدیریت پروژه: لیلا استاد هاشمی.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.