مقدمه
اختلال طیف فلج مغزی [1]، شایع‌ترین ناتوانی حرکتی دوران کودکی با شیوع دو تا سه در هر هزار تولد است [2]. کودکان CPSD به اختلالات دائمی حرکات و وضعیت بدن مبتلا هستند که فعالیت آن‌ها را محدود می‌کند و اغلب با اختلال در حس، ادراک، شناخت‌، ارتباط، رفتار و همچنین با تشنج و مشکلات اسکلتی عضلانی همراه است [2]. ضایعه مغزی بر رشد و تکامل و نحوه انجام فعالیت‌های روزمره زندگی کودکان دارای CPSD در تمام طول عمر تأثیر می‌گذارد و درنتیجه مشارکت این کودکان در خانه، مدرسه و جامعه را تحت تأثیر قرار می‌دهد [3].
طبقه‌بندی بین‌المللی عملکرد‌، ناتوانی و سلامتی (نسخه کودک و نوجوان) مشارکت را «درگیری یا اشتغال با شرایط زندگی» توصیف می‌کند [4]. این طبقه‌بندی، زمینه‌ای که فرد ناتوان در آن زندگی می‌کند را بر میزان مشارکت مؤثر می‌داند. این زمینه، از عوامل شخصی مانند شخصیت و شیوه کنار آمدن با مسائل و عوامل محیطی شامل محیط فیزیکی، اجتماعی و نگرشی تشکیل شده است. از مشارکت به عنوان یک عامل پویا بین شخص و محیط یاد می‌شود [5].
علاوه بر مشکلات حرکتی که بر میزان مشارکت کودک دارای CPSD تأثیرگذار است، محیط نیز می‌تواند میزان این مشارکت را کاهش یا افزایش دهد. محیط اطراف ما، متناسب با افراد توانمند جامعه طراحی و ساخته شده است و کمتر مشکلات افرادی با ضایعات حرکتی، در طراحی محیط در نظر گرفته شده است [6]. ولی به طور کلی محیط می‌تواند عامل تسهیل‌کننده یا مانعی بر سر راه مشارکت باشد [7].
لا و همکارانش بیان می‌کنند عوامل فرهنگی‌، اقتصادی‌، نهادی، جسمی و اجتماعی و نگرشی در محیط می‌توانند مشارکت کودکان دارای ناتوانی را تسهیل کنند یا مانع آن شوند. محیط اجتماعی (به عنوان مثال نگرش منفی) و محیط‌های سازمانی (سیاست‌های محدود‌کننده و بوروکراسی) می‌توانند مشارکت کودکان را محدود کنند [8].
طبق نظر وایتنک و همکاران، در بررسی عوامل محیطی در نظر گرفتن مواردی از قبیل دسترسی، فراهم‌سازی، موجود بودن منابع، حمایت اجتماعی و برابری از اهمیت بالایی برخوردار است [9]. مشارکت کودکان از عواملی چون نوع فلج مغزی، درجه ناتوانی ذهنی، صرع، توانایی راه رفتن و برقراری ارتباط متأثر است. همچنین درجه آسیب بینایی بر میزان مشارکت حرکتی تأثیر دارد [5، 10].
میهایلاو و همکاران معتقدند عوامل محیطی مؤثر بر مشارکت کودکان دارای CPSD شامل، فشارهای روانی‌اجتماعی، ناتوانی‌های مالی و سیستم‌های خدماتی ناکافی و همچنین طراحی ساختمان، کمبود درآمد و دسترسی به امکانات خاص نیز می‌تواند بر مشارکت کودک تأثیر بگذارد [11]. در مطالعه‌ای کیفی که به منظور تأثیر محیط فیزیکی، اجتماعی و نگرشی توسط لال و همکاران در انگلستان از طریق مصاحبه با والدین کودکان دارای CPSD انجام شد به چهار عامل تحرک، سیستم حمل‌و‌نقل، حمایت والدین و نحوه نگرش دیگران به کودکان دارای CPSD به عنوان اصلی‌ترین عوامل محیطی مؤثر بر مشارکت کودکان دارای CPSD اشاره شده است [12].
در مطالعه مانوس و همکاران نیز چهار عامل تحرک، سیستم حمل‌و‌نقل، حمایت والدین و نحوه نگرش دیگران به کودکان دارای CPSD به عنوان عوامل محیطی مؤثر بر میزان مشارکت این کودکان شناخته شدند [13]. همچنین در مطالعه‌ای که توسط فورسیس و همکاران از پرسش‌نامه اروپایی محیط کودک استفاده شد، نتایج نشان داد میزان مشارکت کودکان با ناتوانی شدید، تحت تأثیر آسیب‌های درونی و عوامل محیطی مانند سرویس‌ها، حمایت و نگرش‌هاست [14]. در مطالعات متعدد نوع و میزان شدت درگیری در کودکان دارای CPSD به عنوان عامل تأثیرگذار بر مشارکت این کودکان بیان شده است [15، 16]. به همین منظور این مطالعه تنها بر کودکان دایپلژی اسپاستیک تمرکز کرده است.
طبق مطالعات انجام‌شده، مشارکت کودکان دارای CPSD در مقایسه با سایر کودکان همسن و سالشان در همان جامعه کمتر است [16]. مشارکت کودکان دارای CPSD تحت تأثیر توانایی‌های عملکردی، مهارت‌ها، علایق، فرهنگ خانواده و همچنین محیط فیزیکی و اجتماعی است [17]. همچنین می‌توان به تأثیر عوامل محیطی بر حیطه‌های مختلف مشارکت از جمله مشارکت در فعالیت‌های اوقات فراغت، مدرسه و خانه اشاره کرد [18، 19]. موانع محیطی به علت ایجاد محدودیت در دسترسی به فعالیت‌ها و فضاها، اثر مستقیمی بر مشارکت در فعالیت‌های اوقات فراغت دارند، به‌ویژه طراحی فیزیکی و نگرش‌های فرهنگی و اجتماعی عواملی هستند که در اوقات فراغت و تجربیات کودکان ناتوان نقش دارند. محدودیت‌های فیزیکی همانند سیستم حمل‌ونقل و موانع فیزیکی به عنوان مثال سطوح ناهموار و پله‌ها و عوامل محیط اجتماعی و نگرشی شامل نیاز به کمک بزرگسالان، نگاه خیره دیگران، تبعیض در سیاست‌گذاری‌ها، تبعیض در مدارس و کمبود اطلاعات، کودکان ناتوان را از مشارکت کامل در فعالیت‌های اوقات فراغت گوناگون بازمی‌دارند [20].
علی‌رغم مطالعات متعدد و فراوانی که در خصوص مداخلات درمانی کودکان دارای CPSD انجام می‌شود، متأسفانه پژوهش‌ها در مورد مشارکت این کودکان بسیار محدود است. بر اساس مدل ICF-CY، مشارکت به عنوان یکی از ارکان اصلی سلامت در نظر گرفته شده و از طرفی در مطالعه نوبخت و همکاران، از دیدگاه والدین، نقش عوامل محیطی مانند خدمات‌، کمک‌ها و سیاست‌ها در عدم مشارکت، نسبت به سایر عوامل از اهمیت بالاتری برخوردار هستند [21]. همچنین در مطالعه مروری پشمدارفرد و همکارانش، به محدود بودن مطالعات در زمینه مشارکت کودکان دارای اختلال طیف فلج مغزی در ایران اشاره شده و بر ضرورت انجام مطالعات بیشتر در این زمینه تأکید فراوان شده است [22]؛ بنابراین این مطالعه با هدف بررسی رابطه و نقش پیش‌بینی‌کننده عوامل محیطی بر مشارکت کودکان دارای اختلال طیف فلج مغزی دایپلژی اسپاستیک انجام گرفت.
روش بررسی
در این مطالعه مقطعی، جامعه مورد مطالعه، تمامی کودکان دارای CPSD و والدین آنان در استان‌های تهران، مازندران و البرز بودند که از بین آن‌ها، 116 کودک 18-6 ساله و والدین آن‌ها با نمونه‌گیری در دسترس انتخاب شدند. این پژوهش در سال 1396-1397 در کلینیک‌های خصوصی و دولتی کاردرمانی انجام شد. معیارهای ورود به مطالعه شامل کودکان دارای CPSD از نوع دایپلژی اسپاستیک‌18-6‌ساله، با تشخیص پزشک فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان و یا تشخیص قطعی ثبت‌شده در پرونده پزشکی بودند که حداقل شش ماه از تزریق احتمالی بوتاکس و جراحی آن‌ها گذشته بود. معیارهای خروج از مطالعه اختلالاتی از قبیل هیدروسفالی، نابینایی و ناشنوایی و عدم همکاری والدین بودند.
توضیحات لازم در خصوص هدف مطالعه و ضرورت انجام آن، برای والدین و کودکان آن‌ها داده ‌شد و پس از اعلام رضایت آگاهانه و شفاهی، رضایت‌نامه کتبی از کودکان و والدین آن‌ها گرفته شد. علاوه بر اخذ پاره‌ای از مشخصات جمعیت‌شناختی (جنس و سن) و پزشکی (شنوایی‌، بینایی، سابقه تشنج، سطح شناختی)، والدین دو پرسش‌نامه عادات زندگی به منظور بررسی مشارکت و پرسش‌نامه اروپایی محیط کودک  به منظور بررسی عوامل محیطی را تکمیل کردند. 
همبستگی پیرسون جهت بررسی ارتباط بین مشارکت با خرده‌مقیاس‌های عوامل محیطی و تفسیر همبستگی بر اساس پیشنهاد پرتنی و واتکینز به صورت عالی (>0/90)، خوب (0/89- 0/75)، متوسط (0/74-0/50) و ضعیف (<0/50) در نظر گرفته شد و مقدار معناداری برای همه موارد 0/05 بود [23].
همچنین از رگرسیون خطی به منظور پیش‌بینی و برآورد تأثیر عوامل محیطی (محیط فیزیکی، حمایت اجتماعی و نگرش) بر میزان مشارکت با تفسیر ضریب بتای استاندارد با سطح معناداری 0/05 استفاده شد.
ابزارها
سیستم طبقه‌بندی عملکرد حرکتی درشت GMFCS E&R برای کودکان اختلال طیف فلج مغزی بر اساس حرکات خودانگیخته، با تأکید بر نشستن، جابه‌جایی و حرکت پایه‌گذاری می‌شود [24]. در زمان تعریف سامانه طبقه‌بندی پنج‌سطحی، اصلی‌ترین معیار این بوده که تفاوت‌ها باید در زندگی روزمره معنادار باشد. تفاوت‌ها بر اساس محدودیت‌های عملکردی، نیاز به وسایل کمک‌دستی حرکتی یا وسیله حرکتی چرخ‌دار و به میزان کمتر بر اساس کیفیت حرکت تعریف می‌شوند [24]. نسخه گسترش‌یافته این سیستم علاوه بر بازه‌های سنی 2-4 سال، 4-6 سال و 6-12، بازه سنی 12-18 سال را که مربوط به نوجوانان است نیز بر اساس مفاهیم ICF دربر می‌گیرد. این ابزار توسط دهقان و همکارانش در سال 1388 در دانشگاه علوم‌پزشکی تهران به فارسی ترجمه شده است و روایی و پایایی آن با توافق بین پنج آزمونگر سنجیده شده است [24].
سطح‌ شناختی آزمون‌شوندگان بر اساس فرم طراحی‌شده در پروژه اسپارکل در سه زیرمجموعه شامل بهره هوشی بالاتر از 70، بین 50 تا 70 و کمتر از 50 طبقه‌بندی می‌شود [21]. سطح هوشی آزمون‌شوندگان با استفاده از یک فرم که توسط خانواده‌های آزمون‌شوندگان تکمیل می‌شود مشخص می‌شود. این فرم برگرفته از فرم آسیب پروژه اسپارکل است و بهره هوشی بر اساس 10 ICD بیان می‌شود [25]. اگر بهره هوشی 50 تا 70 باشد اختلال یادگیری خفیف و اگر بهره هوشی کمتر از 50 باشد اختلال یادگیری شدید است [25]. روایی این آزمون توسط نوبخت و همکاران در کودکان دارای اختلال طیف فلج مغزی بررسی شده است [21].
پرسش‌نامه اروپایی محیط کودک، توسط گروه اسپارکل در خصوص ویژگی‌های محیط کودکان دارای CPSD، با کمک کودکان و والدین آن‌ها و با انجام مطالعات مروری، مطالعات توصیفی و بحث گروهی تدوین شده که شامل شصت سؤال در سه بخش محیط فیزیکی با خرده‌مقیاس‌های خانه (هفت آیتم)، مدرسه (چهار آیتم)، اجتماع (هفت آیتم)، حمل‌و‌نقل (شش آیتم)، بخش حمایت اجتماعی با خرده‌مقیاس‌های خانواده (ده آیتم)، مدرسه (پنج آیتم)، جامعه (یازده آیتم) و بخش نگرش (دوازده آیتم)، خانه (پنج آیتم) و مدرسه (هفت آیتم) است [26، 27]. پاسخ‌دهی به هر گزینه این پرسش‌نامه به صورت «نیاز ندارد»، «نیاز دارد و در دسترس است» و «نیاز دارد و در دسترس نیست» بود. روایی و پایایی این پرسش‌نامه به فارسی توسط صلواتی و همکاران با آلفای کرونباخ 0/91 و آزمون بازآزمون 0/97 در نمره کلی تأیید شده است [28].
پرسش‌نامه عادات زندگی در ایالت کبک کانادا به منظور سنجش مشارکت اجتماعی در افراد ناتوان توسط نریو و همکارانش طراحی شد [29]. این ابزار در دو فرم بلند و کوتاه طراحی شده است که فرم کوتاه آن دارای 64 آیتم است. پرسش‌نامه ارزیابی عادات زندگی به دو دسته کلی فعالیت‌های روازنه و نقش‌های اجتماعی طبقه‌بندی می‌شود. فعالیت‌های روزانه شامل تغذیه (چهار آیتم)، تندرستی (چهار آیتم)، مراقبت شخصی (هشت آیتم)، ارتباط (شش آیتم)، مشارکت در امور خانه (هفت آیتم)، تحرک (چهار آیتم)، و نقش‌های اجتماعی شامل مسئولیت‌ها (شش آیتم)، روابط بین‌فردی (شش آیتم)، زندگی اجتماعی (دو آیتم)، آموزش (شش آیتم) و کار و تفریح (شش آیتم) است. نمره‌دهی پرسش‌نامه ارزیابی عادات زندگی از صفر تا 9 است که این نمرات نشان‌دهنده میزان سختی و نوع کمک است، نمره صفر نشان‌دهنده محدودیت زیاد و نمره 9 نشان‌دهنده مشارکت مطلوب است و درنهایت نمره کلی از طریق فرمولی که در پرسش‌نامه وجود دارد به دست می‌آید که عددی بین صفر تا 10 خواهد بود [30]. فاکونیر و همکارانش از این پرسش‌نامه در یک مطالعه مقطعی روی 1174 کودک فلج مغزی12-8 ساله در شش منطقه اروپایی به بررسی مشارکت اجتماعی کودکان دارای اختلال طیف فلج مغزی بر اساس شدت، نوع فلج مغزی، میزان درد و منطقه جغرافیایی پرداختند [17]. در ایران نیز این پرسش‌نامه توسط مرتضوی و همکارانش روی 101 کودک فلج مغزی با شاخص روایی محتوایی 0/89 و ضریب همبستگی آزمون باز‌آزمون در نمره کلی بالای 0/9 روا و پایا شده است [31].
تمامی پرسش‌نامه‌ها توسط کارشناس ارشد کاردرمانی که در مطالعه نقشی نداشته اخذ شده و زمان تقریبی پر کردن پرسش‌نامه ها بین 1 تا 1/5 ساعت بود.
یافته‌ها
در این پژوهش، 116 کودک دارای CPSD از نوع دایپلژی اسپاستیک 18-6 ساله (72 پسر و 44 دختر) با میانگین سنی 70/16±49/129 ماه در مطالعه شرکت کردند. 27 نفر (3/23 درصد) از این کودکان در سطح یک، 32 نفر (6/27 درصد) در سطح دو، 37 نفر (9/31 درصد) در سطح سه و 20 نفر (2/17 درصد) در سطح چهار سامانه طبقه‌بندی حرکات درشت بودند. 104 نفر از این کودکان (7/89 درصد) دارای سطح هوشی بالای 75 و به ترتیب 3/4 درصد و 7/14 درصد کودکان دایپلژی اسپاستیک به ترتیب دارای اختلال بینایی و شنوایی بودند و همچنین 3/85 درصد این کودکان فاقد تشنج بودند (جدول شماره 1). 


 با توجه به جدول شماره 2 ضریب همبستگی خوب برای هر سه بخش محیط فیزیکی، حمایت اجتماعی و نگرش به دست آمد (0/89- 0/75=r). 


همچنین بالاترین همبستگی با مشارکت مربوط به بخش محیط فیزیکی بود (r=0/811, P<0/01). از بین تمامی خرده‌مقیاس‌ها، به ترتیب خرده‌مقیاس‌های جامعه (0/775-=r) از بخش محیط فیزیکی، و خانه (0/773-=r) از بخش حمایت اجتماعی و در‌نهایت خانه (0/713-=r) از بخش محیط فیزیکی، بالاترین میزان همبستگی را با مشارکت داشته‌اند (0/01>P). سایر متغیرهای عوامل محیطی نیز دارای همبستگی متوسط و معنادار با مشارکت بودند (0/74-0/50=r).
جدول شماره 3 نشان می‌دهد که مدل پیش‌بینی‌کننده تأثیر عوامل محیطی (محیط فیزیکی، حمایت اجتماعی و نگرش) بر مشارکت معنادار است (0/001>P). 


مقدار R2 اصلاح‌شده نشان می‌دهد که 71 درصد متغیرهای عوامل محیطی در تبیین مشارکت نقش دارند و مدل رگرسیونی از برازش مناسب برخوردار بود. از بین عوامل محیطی، ارتباط محیط فیزیکی (0/475-= B) و نگرش (0/285-= B) با مشارکت معنادار بود (0/05>P) و ارتباط متغیر حمایت اجتماعی (0/155-= B) معنادار نبود (0/05>P).
بحث
هدف این مطالعه بررسی رابطه و نقش پیش‌بینی‌کننده عوامل محیطی بر مشارکت کودکان دارای CPSD دایپلژی اسپاستیک بود. طبق یافته‌های مطالعه حاضر، تمامی خرده‌مقیاس‌های عوامل محیطی با مشارکت اجتماعی کودکان دایپلژی اسپاستیک ارتباط داشت و از همبستگی قابل قبولی برخوردار بود. بخش‌های محیط فیزیکی، حمایت اجتماعی و نگرش دارای همبستگی خوب با مشارکت بودند که در مطالعات پیشین نیز بر آن تأکید شده است [27، 32]. در این مطالعه، بر اساس نظر والدین عوامل پیش‌بینی‌کننده در مشارکت کودکان دایپلژی اسپاستیک، محیط فیزیکی و نگرش بودند و حمایت اجتماعی، به دلیل عدم معناداری، در مدل پیش‌بینی به منظور میزان مشارکت، قرار نگرفت.
بر اساس طبقه‌بندی ICF-CY، عوامل محیطی تأثیر‌گذار بر مشارکت به پنج دسته محصولات و تکنولوژی، محیط طبیعی و ساختمان، حمایت و روابط، نگرش‌ها، ارزش‌ها و اعتقادات، سیستم‌های خدماتی و سیاست‌ها طبقه‌بندی می‌شوند [11]، در این مطالعه محصولات و تکنولوژی، محیط طبیعی و ساختمان در بخش محیط فیزیکی و حمایت؛ روابط، سیستم‌های خدماتی و سیاست‌ها در بخش حمایت اجتماعی و نگرش‌ها، ارزش‌ها و اعتقادات در بخش نگرش قرار داشتند.
مشارکت کودکان در مقایسه با بزرگسالان از چند جهت دارای اهمیت است اولاً؛ مغز کودکان در سنین پایین دارای پتانسیل بیشتری از تغییر‌پذیری است و پتانسیل انعطاف‌پذیری مغز، قدرت یادگیری را در سنین پایین افزایش می‌دهد [33]. ثانیاً،ً به واسطه مشارکت کودک در خانه، مدرسه و زندگی اجتماعی، هویت و شخصیت او رشد می‌یابد و به فردی فعال و مستقل در جامعه تبدیل می‌شود [34]، ثالثاً، از عوارض ناشی از عدم مشارکت کودک دارای CPSD با ناتوانی‌های حرکتی و ذهنی، از جمله کوتاهی‌ها، بدشکلی‌ها، چاقی و غیره پیشگیری می‌شود [17]. از جهت دیگر و از دیدگاه تساوی حقوق انسانی و برنامه‌ریزی سلامت همگانی میزان مشارکت کودکان ناتوان اهمیت پیدا می‌کند [18].
عوامل فردی از قبیل نوع و شدت درگیری، اختلالات شناختی، تشنج، توانایی راه رفتن، اختلالات بینایی و سایر اختلالات همراه در بسیاری از مطالعات تأیید شده [16 ،20 ،35] و بیشتر این عوامل جزو ماهیت کودک دارای CPSD است، ولی عوامل محیطی از قبیل محیط فیزیکی، حمایت اجتماعی و نگرش جزو ماهیت فلج مغزی نیستند و با تغییر سیاست‌گذاری‌ها، حمایت‌ها، فرهنگ و نگرش قابلیت تغییر خواهند داشت. طراحی ساختمان، وجود پله، دسترسی به سیستم حمل‌و‌نقل، دسترسی به امکانات خاص، در محیط خانه، مدرسه و جامعه که در مطالعات پیشین جزو موارد تأثیرگذار بر مشارکت کودکان دارای CPSD بودند، در این مطالعه نیز به عنوان بخش محیط فیزیکی از نظر والدین کودکان فلج مغزی، به عنوان موانع مشارکت کودکان دارای CPSD دایپلژی اسپاستیک بیان شدند. نتایج این مطالعه نشان داد که افزایش یک انحراف معیار در بخش محیط فیزیکی، منجر به کاهش 0/475 در انحراف معیار مشارکت کودکان دایپلژی اسپاستیک می‌شود. 
در مطالعات لا و همکاران و وگتس و همکاران نیز بیشترین مواجهه در دو خرده‌مقیاس فیزیکی و ساختاری و در محیط‌های کار و مدرسه گزارش شد [6، 36] هرچند یافته‌های مطالعات لا و وگتس دربرگیرنده تمامی کودکان دارای CPSD بود و این مطالعه تنها بر کودکان دایپلژی اسپاستیک که اکثر آنان قادر به راه رفتن مستقل بودند تأکید داشت، ولی کسب نتایج یکسان حاکی از وجود عامل محیطی یکسان (محیط فیزیکی) از دیدگاه والدین کودکان دارای CPSD است؛ بنابراین لزوم مناسب‌سازی محیط فیزیکی در خانه، مدرسه، جامعه و سیستم حمل‌ونقل به منظور افزایش مشارکت کودکان دارای CPSD دایپلژی اسپاستیک ضروری است.
وجود موانع در محیط خانه، جامعه و مدرسه (عدم مناسب‌سازی محیط)، می‌تواند منجر به عوارضی مانند افتادن و ترس از افتادن شود که پیامد آن، عدم تمایل کودک یا خانواده به مشارکت در فعالیت‌های اجتماعی است که نیاز به تحرک بیشتری دارد [37]. مطالعه افیم و همکارانش نشان داده که افراد دایپلژی ‌اسپاستیک بیش از پنجاه بار در طول سال سقوط دارند [38]؛ بنابراین اصلاح و مناسب‌سازی محیط خانه، جامعه (فضای شهری) و مدرسه می‌تواند باعث کاهش ترس از افتادن و در نتیجه افزایش مشارکت حرکتی و اجتماعی کودکان دایپلژی ‌اسپاستیک ‌شود [39]. 
از دیگر یافته‌های این مطالعه نقش عامل محیطی نگرش در تعیین پیش‌بینی مشارکت کودکان دایپلژی اسپاستیک بود که نشان داد با افزایش یک انحراف معیار در نگرش منفی آشنایان، خانواده، دوستان، هم‌کلاسی‌ها، درمانگران و دیگران، به میزان 0/285 کاهش در انحراف معیار مشارکت به دست می‌آید.
از نگرش منفی اجتماعی، به عنوان مهم‌ترین مانع پیش‌ِروی والدین کودکان دارای CPSD به منظور مشارکت و فعالیت‌ یاد می‌شود [12، 20]. در تحقیق کالور و همکاران (سال) کودکان با محدودیت حرکتی بیشتر از نگرش منفی خانواده و دوستان نسبت به خود رنج می‌بردند [27]. دیکسون و همکارانش از وجود ابعاد پنهان در نگرش خانواده، اجتماع و مدرسه صحبت کرده‌اند [26]. نگرش منفی به کودک دارای CPSD می‌تواند مانع از تمایل والدین یا مراقبان کودک به همراهی و ترغیب کودک جهت تحرک مستقل یا با وسیله کمکی شده و درنهایت موجب کاهش مشارکت اجتماعی کودک می‌شود [40، 41].
در این مطالعه اگرچه حمایت اجتماعی همبستگی خوبی با مشارکت داشت، ولی به عنوان یک عامل محیطی پیش‌بینی‌کننده در مشارکت کودکان دایپلژی اسپاستیک از دیدگاه والدین نقشی نداشت. این یافته با نتایج مطالعه نوبخت و همکاران همسوست که بیشترین مواجهه این کودکان را با عوامل مطرح‌شده در دو خرده‌مقیاس خدمات و کمک گزارش کردند [21]. همچنین مطالعه لا و همکاران نیز نقش عامل محیطی حمایت اجتماعی را از نظر والدین کودکان دارای CPSD در میزان مشارکت، پایین دانسته است [6]. به نظر می‌رسد کسب این نتیجه حاکی از حمایت مطلوب خانواده، دوستان و آشنایان و انجام کمک‌های مادی مردمی و سازمانی به خانواده‌های کودکان دارای CPSD است. در این مطالعه 71 درصد واریانس‌های محیط فیزیکی، حمایت اجتماعی و نگرش در تبیین میزان مشارکت نقش داشتند که نشان‌دهنده سهم بسیار بالای عوامل محیطی در میزان مشارکت کودکان دایپلژی اسپاستیک است. باقی‌مانده این میزان (29 درصد) می‌تواند مربوط به سایر عوامل فردی و محیطی پنهان باشد.
از جمله محدودیت‌های این مطالعه، انجام آن روی کودکان دایپلژی اسپاستیک در استان‌های تهران، البرز و مازندران بود؛ بنابراین با توجه به اینکه نوع و شدت فلج مغزی و محل زندگی جزو عوامل محیطی تأثیرگذار بر میزان مشارکت است، مطالعات آینده می‌تواند در مناطق مختلف و انواع مختلف فلج مغزی صورت پذیرد.
نتیجه‌گیری 
مطالعه حاضر نشان داد محیط فیزیکی، حمایت اجتماعی و نگرش، همبستگی قابل قبولی با میزان مشارکت دارند، ولی محیط فیزیکی علاوه بر همبستگی بسیار زیاد با مشارکت اجتماعی در کودکان دایپلژی اسپاستیک جزو عوامل پیش‌بینی‌کننده میزان مشارکت نیز هست؛ بنابراین با انجام تطابقات محیطی در خانه، جامعه، مدرسه و سیستم حمل‌و‌نقل می‌توان بر میزان مشارکت کودکان دایپلژی اسپاستیک افزود. نگرش خانواده، دوستان و آشنایان و دیگران نیز نقش پیش‌بینی‌کننده‌ای در میزان مشارکت و حضور در اجتماع کودکان دایپلژی اسپایستک دارد؛ بنابراین برنامه‌ریزی در سیاست‌گذاری‌ها در جهت تغییر محیط فیزیکی و نگرش به منظور مشارکت کودکان دایپلژی اسپاستیک لازم است.

ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
 این پژوهش دارای کد اخلاق به شماره IR.USWR.REC.1394.225 از کمیته اخلاق دانشگاه علوم بهزیستی و توان‌بخشی است.

حامی مالی
مقاله از پایان‌نامه دکترای نویسنده اول در مرکز تحقیقات توان‌بخشی اعصاب اطفال، دانشگاه علوم بهزیستی و توان‌بخشی، تهران، ایران استخراج شده است.

مشارکت نویسندگان
تمامی نویسندگان در آماده‌سازی مقاله به یک اندازه سهیم بوده‌اند.

تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.

 

References
1.Shevell M. Cerebral palsy to cerebral palsy spectrum disorder: Time for a name change? Neurology. 2019; 92(5):233-5. [DOI:10.1212/WNL.0000000000006747] [PMID]
2.Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax M, Damiano D, et al. A report: The definition and classification of cerebral palsy April 2006. Developmental Medicine and Child Neurology. Supplement. 2007; 109(suppl 109):8-14. [PMID]
3.Rogers S. Common conditions that influence children’s participation. In: Teoksessa Case-Smith J, O’Brien JC, editors Occupational Therapy for Children. Missouri: Elsevier; 2010. https://www.worldcat.org/title/occupational-therapy-for-children/oclc/537394250
4.World Health Organization (WHO). International classification of functioning, disability and health (ICF). Geneva: World Health Organization; 2001. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42407/9241545429.pdf
5.Hammal D, Jarvis SN, Colver AF. Participation of children with cerebral palsy is influenced by where they live. Developmental Medicine and Child Neurology. 2004; 46(5):292-8. [DOI:10.1111/j.1469-8749.2004.tb00488.x] [PMID]
6.Law M, Petrenchik T, King G, Hurley P. Perceived environmental barriers to recreational, community, and school participation for children and youth with physical disabilities. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2007; 88(12):1636-42. [DOI:10.1016/j.apmr.2007.07.035] [PMID]
7.Kramer P, Hinojosa J, Royeen CB. Perspectives in human occupation: Participation in life. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins; 2003. https://www.google.com/books/edition/Perspectives_in_Human_Occupation/-kaoonr_7ycC?hl=en&gbpv=0
8.Petrenchik T, Ziviani J, King G. Participation of children in school and community. In: S Rodger, J Ziviani editors. Occupational Therapy with Children: Understanding Children's Occupations and Enabling Participation. Oxford: Blackwell; 2006. https://espace.library.uq.edu.au/view/UQ:72237
9.Whiteneck G, Brooks C, Melick D. The creation of the Craig Hospital Inventory of Environmental Factors (CHIEF). Englewood Cliffs (CO): Craig Hospital; 1999.
10.Sivaratnam C, Howells K, Stefanac N, Reynolds K, Rinehart N. Parent and clinician perspectives on the participation of children with cerebral palsy in community-based football: A qualitative exploration in a regional setting. International Journal of Environmental Research and Public Health. 2020; 17(3):1102. [DOI:10.3390/ijerph17031102] [PMID] [PMCID]
11.Mihaylov SI, Jarvis SN, Colver AF, Beresford B. Identification and description of environmental factors that influence participation of children with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology. 2004; 46(5):299-304. [DOI:10.1111/j.1469-8749.2004.tb00489.x] [PMID]
12.Lawlor K, Mihaylov S, Welsh B, Jarvis S, Colver A. A qualitative study of the physical, social and attitudinal environments influencing the participation of children with cerebral palsy in northeast England. Pediatric Rehabilitation. 2006; 9(3):219-28. [DOI:10.1080/13638490500235649] [PMID]
13.McManus V, Michelsen S, Parkinson K, Colver A, Beckung E, Pez O, et al. Discussion groups with parents of children with cerebral palsy in Europe designed to assist development of a relevant measure of environment. Child: Care, Health and Development. 2006; 32(2):185-92. [DOI:10.1111/j.1365-2214.2006.00601.x] [PMID]
14.Forsyth R, Colver A, Alvanides S, Woolley M, Lowe M. Participation of young severely disabled children is influenced by their intrinsic impairments and environment. Developmental Medicine & Child Neurology. 2007; 49(5):345-9. [DOI:10.1111/j.1469-8749.2007.00345.x] [PMID]
15.Ziviani J, Desha L, Feeney R, Boyd R. Measures of participation outcomes and environmental considerations for children with acquired brain injury: A systematic review. Brain Impairment. 2010; 11(2):93-112. [DOI:10.1375/brim.11.2.93]
16.Imms C. Children with cerebral palsy participate: A review of the literature. Disability and Rehabilitation. 2008; 30(24):1867-84. [DOI:10.1080/09638280701673542] [PMID]
17.Fauconnier J, Dickinson HO, Beckung E, Marcelli M, McManus V, Michelsen SI, et al. Participation in life situations of 8-12 year old children with cerebral palsy: Cross sectional European study. The BMJ. 2009; 338:b1458. [DOI:10.1136/bmj.b1458] [PMID] [PMCID]
18.Michelsen SI, Flachs EM, Uldall P, Eriksen EL, McManus V, Parkes J, et al. Frequency of participation of 8-12-year-old children with cerebral palsy: A multi-centre cross-sectional European study. European Journal of Paediatric Neurology. 2009; 13(2):165-77. [DOI:10.1016/j.ejpn.2008.03.005] [PMID]
19.Reedman SE, Boyd RN, Trost SG, Elliott C, Sakzewski L. Efficacy of participation-focused therapy on performance of physical activity participation goals and habitual physical activity in children With cerebral palsy: A randomized Controlled trial. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2019; 100(4):676-86. [DOI:10.1016/j.apmr.2018.11.012] [PMID]
20.Shikako-Thomas K, Majnemer A, Law M, Lach L. Determinants of participation in leisure activities in children and youth with cerebral palsy: Systematic review. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics. 2008; 28(2):155-69. [DOI:10.1080/01942630802031834] [PMID]
21.Nobakht Z, Rassafiani M, Rezasoltani P, Sahaf R, Yazdani F. Environmental barriers to social participation of children with cerebral palsy in Tehran. Iranian Rehabilitation Journal. 2013; 11:40-5. https://irj.uswr.ac.ir/browse.php?a_id=355&sid=1&slc_lang=en&ftxt=1
22.Pashmdarfard M, Amini M, MEHRABAN AH. Participation of Iranian cerebral palsy children in life areas: a systematic review article. Iranian Journal of Child Neurology. 2017; 11(1):1-12. [PMID] [PMCID]
23.Portney LG, Watkins MP. Foundations of clinical research. United Kingdom: Prentice Hall Health; 2000. https://www.google.com/books/edition/Foundations_of_Clinical_Research/zzhrAAAAMAAJ?hl=en
24.Dehghan L, Abdolvahab M, Bagheri H, Dalvand H. Inter rater reliability of Persian version of Gross Motor Function Classification System Expanded and Revised in patients with cerebral palsy. Daneshvar Medicine. 2011; 18(91):37-44. https://www.sid.ir/en/journal/ViewPaper.aspx?id=287460
25.Colver A. Study protocol: SPARCLE - a multi-centre European study of the relationship of environment to participation and quality of life in children with cerebral palsy. BMC Public Health. 2006; 6(1):105. [DOI:10.1186/1471-2458-6-105] [PMID] [PMCID]
26.Dickinson HO, Colver A, Group S. Quantifying the physical, social and attitudinal environment of children with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation. 2011; 33(1):36-50. [DOI:10.3109/09638288.2010.485668] [PMID]
27.Colver A, Thyen U, Arnaud C, Beckung E, Fauconnier J, Marcelli M, et al. Association between participation in life situations of children with cerebral palsy and their physical, social, and attitudinal environment: A cross-sectional multicenter European study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2012; 93(12):2154-64. [DOI:10.1016/j.apmr.2012.07.011] [PMID] [PMCID]
28.Salavati M, Vameghi R, Hosseini SA, Saeedi A, Gharib M. Reliability and validity of the European Child Environment Questionnaire (ECEQ) in children and adolescents with cerebral palsy: Persian Version. Children. 2018; 5(4):48. [DOI:10.3390/children5040048] [PMID] [PMCID]
29.Noreau L, Fougeyrollas P, Vincent C. The LIFE-H: Assessment of the quality of social participation. Technology and Disability. 2002; 14(3):113-8. [DOI:10.3233/TAD-2002-14306]
30.Coster W, Khetani MA. Measuring participation of children with disabilities: Issues and challenges. Disability and Rehabilitation. 2008; 30(8):639-48. [DOI:10.1080/09638280701400375] [PMID]
31.Mortazavi SN, Rezaei M, Rassafiani M, Tabatabaei M, Mirzakhani N. [Validity and reliability of Persian version of LIFE-H assessment for children with cerebral palsy aged between 5 and 13 years old (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2014; 14(6):115-23. http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/article-1-1432-en.htm
32.Colver A, Dickinson HO, Marcelli M, Michelsen SI, Parkes J, Parkinson K, et al. Predictors of participation of adolescents with cerebral palsy: A European multi-centre longitudinal study. Research in Developmental Disabilities. 2015; 36C:551-64. [DOI:10.1016/j.ridd.2014.10.043] [PMID] [PMCID]
33.Dehghan L, Dalvand H. [Neuroplasticity after injury(Persian)]. Journal of Modern Rehabilitation 2008; 1(4):13-9. https://mrj.tums.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-25-154&slc_lang=fa&sid=1
34.Dalvand H, Dehghan L, Rassafiani M, Hosseini SA. Exploring the process of mothering co-occupations in caring of children with cerebral palsy at home. International Journal of Pediatrics. 2018; 6(2):7129-40. https://www.magiran.com/paper/1794108
35.Welsh B, Jarvis S, Hammal D, Colver A. How might districts identify local barriers to participation for children with cerebral palsy? Public Health. 2006; 120(2):167-75. [DOI:10.1016/j.puhe.2005.04.006] [PMID]
36.Vogts N, Mackey AH, Ameratunga S, Stott NS. Parent-perceived barriers to participation in children and adolescents with cerebral palsy. Journal of Paediatrics and Child Health. 2010; 46(11):680-5. [DOI:10.1111/j.1440-1754.2010.01815.x] [PMID]
37.Morris C, Kurinczuk JJ, Fitzpatrick R, Rosenbaum PL. Do the abilities of children with cerebral palsy explain their activities and participation? Developmental Medicine and Child Neurology. 2006; 48(12):954-61. [DOI:10.1017/S0012162206002106] [PMID]
38.Opheim A, Jahnsen R, Olsson E, Stanghelle JK. Balance in relation to walking deterioration in adults with spastic bilateral cerebral palsy. Physical Therapy. 2012; 92(2):279-88. [DOI:10.2522/ptj.20100432] [PMID]
39.Morgan C, Novak I, Dale RC, Badawi N. Optimising motor learning in infants at high risk of cerebral palsy: A pilot study. BMC Pediatrics. 2015; 15:30. [DOI:10.1186/s12887-015-0347-2] [PMID] [PMCID]
40.Badia M, Orgaz MB, Gómez-Vela M, Verdugo MA, Ullan AM, Longo E. Do environmental barriers affect the parent-reported quality of life of children and adolescents with cerebral palsy? Research in Developmental Disabilities. 2016; 49:312-21. [DOI:10.1016/j.ridd.2015.12.011] [PMID]
41.Colver AF, Dickinson HO, Parkinson K, Arnaud C, Beckung E, Fauconnier J, et al. Access of children with cerebral palsy to the physical, social and attitudinal environment they need: A cross-sectional European study. Disability and Rehabilitation. 2011; 33(1):28-35. [DOI:10.3109/09638288.2010.485669] [PMID]