دوره 21، شماره 1 - ( بهار 1399 )
دوره، شماره، فصل و سال، شماره مسلسل |
برگشت به فهرست نسخه ها
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
Jalili N, Poursafa A, Khazaali K, Rostami H, Jamshidian E, Mohammadi Z, et al . Investigating Environmental Barriers Affecting Participation in Patient With Multiple Sclerosis. jrehab 2020; 21 (1) :2-21
URL: http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/article-1-2558-fa.html
URL: http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/article-1-2558-fa.html
جلیلی نسرین، پورصفا علی، خزاعلی خدیجه، رستمی حمیدرضا، جمشیدبان احسان، محمدی زهرا، و همکاران.. بررسی موانع محیطی اثرگذار بر مشارکت در افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس. مجله توانبخشی. 1399; 21 (1) :2-21
URL: http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/article-1-2558-fa.html
نسرین جلیلی1 
، علی پورصفا2 ، خدیجه خزاعلی1 ، حمیدرضا رستمی3 ، احسان جمشیدبان 4، زهرا محمدی2 ، فاطمه کمالی2 ، نسرین بحرانی2
، علی پورصفا2 ، خدیجه خزاعلی1 ، حمیدرضا رستمی3 ، احسان جمشیدبان 4، زهرا محمدی2 ، فاطمه کمالی2 ، نسرین بحرانی2
1- کارشناس ارشد کاردرمانی، مرکز تحقیقات اختلالات اسکلتی و عضلانی، دانشگاه علوم‌پزشکی اصفهان، اصفهان، ایران.
2- کارشناس کاردرمانی، مرکز تحقیقات اختلالات اسکلتی و عضلانی، دانشگاه علوم‌پزشکی اصفهان، اصفهان، ایران.
3- دکترای کاردرمانی، گروه کاردرمانی، دانشکده علوم توانبخشی، دانشگاه علوم‌پزشکی اصفهان، اصفهان، ایران.
4- کارشناس ارشد کاردرمانی، مرکز تحقیقات اختلالات اسکلتی و عضلانی، دانشگاه علوم‌پزشکی اصفهان، اصفهان، ایران. ، jamshidian.ot@gmail.com
2- کارشناس کاردرمانی، مرکز تحقیقات اختلالات اسکلتی و عضلانی، دانشگاه علوم‌پزشکی اصفهان، اصفهان، ایران.
3- دکترای کاردرمانی، گروه کاردرمانی، دانشکده علوم توانبخشی، دانشگاه علوم‌پزشکی اصفهان، اصفهان، ایران.
4- کارشناس ارشد کاردرمانی، مرکز تحقیقات اختلالات اسکلتی و عضلانی، دانشگاه علوم‌پزشکی اصفهان، اصفهان، ایران. ، jamshidian.ot@gmail.com
متن کامل [PDF 5847 kb]
(1530 دریافت)
| چکیده (HTML) (4246 مشاهده)
References
Umphred D, Lazaro R, Roller M, Burton G. Umphred’s neurological rehabilitation. St. Louis: Elsevier/Mosby; 2013.
Zahiri N, Abdollahi I, Nabavi SM, Arab AM. [Explicit motor sequence learning in relapse-remission MS patients (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2013; 14(2):70-6.
Khan F, Pallant JF. Use of international classification of functioning, disability and health (ICF) to describe patient-reported disability in multiple sclerosis and identification of relevant environmental factors. Journal of Rehabilitation Medicine. 2007; 39(1):63-70. [DOI:10.2340/16501977-0002] [PMID]
Mahdizadeh A, Lokzadeh S, Riyahi A, Hosseini SA, Jalili N. [The investigation of factors affecting the gait of patients suffering from multiple sclerosis (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2019; 20(1):64-73. [DOI:10.32598/rj.20.1.64]
Halper J. The evolution of nursing care in multiple sclerosis. International Journal of MS Care. 2000; 2(1):14-22. [DOI:10.7224/1537-2073-2.1.14]
Rosenbaum P, Stewart D. The world health organization international classification of functioning, disability, and health: A model to guide clinical thinking, practice and research in the field of cerebral palsy. Seminars in Pediatric Neurology. 2004; 11(1):5-10. [DOI:10.1016/j.spen.2004.01.002] [PMID]
Jalili N, Nasr Z, Zare R, Sattari M, Hosseini A. [Occupational performance priorities of children with cerebral palsy from the parents’ perspective (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2019; 19(4):370-9. [DOI:10.32598/rj.19.4.370]
King G, Lawm M, King S, Rosenbaum P, Kertoy MK, Young NL. A conceptual model of the factors affecting the recreation and leisure participation of children with disabilities. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics. 2003; 23(1):63-90. [DOI:10.1080/J006v23n01_05]
Ewert T, Fuessl M, Cieza A, Andersen C, Chatterji S, Kostanjsek N, et al. Identification of the most common patient problems in patients with chronic conditions using the ICF checklist. Journal of Rehabilitation Medicine. 2004; 36(1):22-9. [DOI:10.1080/16501960410015362] [PMID]
Hosseini MS, Rassafiani M, Mazdeh M, Haghgoo H, Nurani-GHaraborghe S. [Effect of fatigue, depression and cognitive dysfunction on participation in leisurely activities among people with multiple sclerosis (Persian)]. Middle Eastern Journal of Disability Studies. 2017; 7(36):1-7.
Bronfenbrenner U. Environments in developmental perspective: Theoretical and operational models. In: Friedman SL, Wachs TD, editors. Measuring Environment Across the Life Span: Emerging Methods and Concepts. Washington, D.C.: American Psychological Association; 1999. pp. 3-28. [DOI:10.1037/10317-001]
Verdonschot MM, De Witte L, Reichrath E, Buntinx W, Curfs L. Impact of environmental factors on community participation of persons with an intellectual disability: A systematic review. Journal of Intellectual Disability Research. 2009; 53(1):54-64. [DOI:10.1111/j.1365-2788.2008.01128.x] [PMID]
Lexell EM, Lund ML, Iwarsson S. Constantly changing lives: Experiences of people with multiple sclerosis. American Journal of Occupational Therapy. 2009; 63(6):772-81. [DOI:10.5014/ajot.63.6.772] [PMID]
Ephraim PL, MacKenzie EJ, Wegener ST, Dillingham TR, Pezzin LE. Environmental barriers experienced by amputees: The Craig Hospital inventory of environmental factors-short form. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2006; 87(3):328-33. [DOI:10.1016/j.apmr.2005.11.010] [PMID]
Law M, Petrenchik T, King G, Hurley P. Perceived environmental barriers to recreational, community, and school participation for children and youth with physical disabilities. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2007; 88(12):1636-42. [DOI:10.1016/j.apmr.2007.07.035] [PMID]
Liao LR, Lau RW, Pang MY. Measuring environmental barriers faced by individuals living with stroke: Development and validation of the Chinese version of the Craig Hospital Inventory of Environmental Factors. Journal of Rehabilitation Medicine. 2012; 44(9):740-6. [DOI:10.2340/16501977-1014] [PMID]
Keysor JJ, Jette AM, LaValley MP, Lewis CE, Torner JC, Nevitt MC, et al. Community environmental factors are associated with disability in older adults with functional limitations: The MOST study. The Journals of Gerontology: Series A. 2010; 65A(4):393-9. [DOI:10.1093/gerona/glp182] [PMID] [PMCID]
Rimmer JH, Riley B, Wang E, Rauworth A, Jurkowski J. Physical activity participation among persons with disabilities: Barriers and facilitators. American Journal of Preventive Medicine. 2004; 26(5):419-25. [DOI:10.1016/j.amepre.2004.02.002] [PMID]
Ramirez A, Farmer GC, Grant D, Papachristou T. Disability and preventive cancer screening: Results from the 2001 California health interview survey. American Journal of Public Health. 2005; 95(11):2057-64. [DOI:10.2105/AJPH.2005.066118] [PMID] [PMCID]
Sahraian MA, Khorramnia S, Ebrahim MM, Moinfar Z, Lotfi J, Pakdaman H. Multiple sclerosis in Iran: A demographic study of 8,000 patients and changes over time. European Neurology. 2010; 64(6):331-6. [DOI:10.1159/000321649] [PMID]
Etemadifar M, Maghzi AH. Sharp increase in the incidence and prevalence of multiple sclerosis in Isfahan, Iran. Multiple Sclerosis Journal. 2011; 17(8):1022-7. [DOI:10.1177/1352458511401460] [PMID]
Foroughan M, Jafari Z, Shirin Bayan P, Ghaem Magham Farahani Z, Rahgozar M. [Validation of Mini- Mental State Examination (MMSE) in the elderly population of Tehran (Persian)]. Advances in Cognitive Science. 2008; 10(2):29-37.
Atashzadeh F, Shiri H, Moshtaqe Esheqi Z, Saniei M. [Effect of exercise training on activity of daily living in women with multiple sclerosis in Iranian multiple sclerosis society (Persian)]. Journal of Rafsanjan University of Medical Sciences. 2003; 2(3-4):164-71.
Nobakht Z, Rassafiani M, Rezasoltani P. Validity and reliability of Persian version of Craig Hospital Inventory of Environmental Factors (CHIEF) in children with cerebral palsy. Iranian Rehabilitation Journal. 2011; 9(1):3-10.
Hamed R. Environmental factors affecting the daily functioning of Jordanian individuals with multiple sclerosis. International Journal of MS Care. 2012; 14(4):169-78. [DOI:10.7224/1537-2073-14.4.169] [PMID] [PMCID]
Zhang L, Yan T, You L, Li K. Barriers to activity and participation for stroke survivors in rural China. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2015; 96(7):1222-8. [DOI:10.1016/j.apmr.2015.01.024] [PMID]
Ebadi A, Hashemi Sheykh Shabani E, Ghasemzadeh R, Latifi SM, Jafari GA. [Identifying the barriers to employment of people with physical disabilities and its implications for rehabilitation policy makers (Persian)]. Middle Eastern Journal of Disability Studies. 2013; 3(2):9-22.
Rolfe D, Yoshida K, Renwick R, Bailey C. Balancing safety and autonomy: Structural and social barriers affecting the exercise participation of women with disabilities in community recreation and fitness facilities. Qualitative Research in Sport, Exercise and Health. 2012; 4(2):265-83. [DOI:10.1080/2159676X.2012.685099]
Mortenson WB, Miller WC, Backman CL, Oliffe JL. Association between mobility, participation, and wheelchair‐related factors in long‐term care residents who use wheelchairs as their primary means of mobility. Journal of the American Geriatrics Society. 2012; 60(7):1310-5. [DOI:10.1111/j.1532-5415.2012.04038.x] [PMID] [PMCID]
Cardol M, de Jong BA, van den Bos GAM, Beelen A, de Groot IJM, de Haan RJ. Beyond disability: Perceived participation in people with a chronic disabling condition. Clinical Rehabilitation. 2002; 16(1):27-35. [DOI:10.1191/0269215502cr464oa] [PMID]
Whiteneck GG, Harrison-Felix CL, Mellick DC, Brooks C, Charlifue SB, Gerhart KA. Quantifying environmental factors: A measure of physical, attitudinal, service, productivity, and policy barriers. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2004; 85(8):1324-35. [DOI:10.1016/j.apmr.2003.09.027] [PMID]
Uccelli MM, Specchia C, Battaglia M, Miller D. Factors that influence the employment status of people with multiple sclerosis: A multi-national study. Journal of Neurology. 2009; 256(12):1989-96. [DOI:10.1007/s00415-009-5225-0] [PMID]
Gray DB, Gould M, Bickenbach J. Environmental barriers and disability. Journal of Architectural and Planning Research. 2003; 20(1):29-37.
Keysor JJ, Jette AM, Coster W, Bettger JP, Haley SM. Association of environmental factors with levels of home and community participation in an adult rehabilitation cohort. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2006; 87(12):1566-75. [DOI:10.1016/j.apmr.2006.08.347] [PMID]
Goretti B, Portaccio E, Zipoli V, Razzolini L, Amato M. Coping strategies, cognitive impairment, psychological variables and their relationship with quality of life in multiple sclerosis. Neurological Sciences. 2010; 31(2):227-30. [DOI:10.1007/s10072-010-0372-8] [PMID]
Hosseni-Golafshani Z, Abedi H, Ahmadi F. [Reflection on the experiences of disabled people: The society as a cause of growth or barrier (Persian)]. Journal of Qualitative Research in Health Sciences. 2013; 2(3):248-60.
Badia M, Orgaz BM, Verdugo MA, Ullán AM, Martínez MM. Personal factors and perceived barriers to participation in leisure activities for young and adults with developmental disabilities. Research in Developmental Disabilities. 2011; 32(6):2055-63. [DOI:10.1016/j.ridd.2011.08.007] [PMID]
Yorkston KM, Kuehn CM, Johnson KL, Ehde DM, Jensen MP, Amtmann D. Measuring participation in people living with multiple sclerosis: A comparison of self-reported frequency, importance and self-efficacy. Disability and Rehabilitation. 2008; 30(2):88-97. [DOI:10.1080/09638280701191891] [PMID] [PMCID]
Miller A, Dishon S. Health-related quality of life in multiple sclerosis: The impact of disability, gender and employment status. Quality of Life Research. 2006; 15(2):259-71. [DOI:10.1007/s11136-005-0891-6] [PMID]
Honarmand K, Akbar N, Kou N, Feinstein A. Predicting employment status in multiple sclerosis patients: The utility of the MS functional composite. Journal of Neurology. 2011; 258(2):244-9. [DOI:10.1007/s00415-010-5736-8] [PMID]
Julian LJ, Vella L, Vollmer T, Hadjimichael O, Mohr DC. Employment in multiple sclerosis. Journal of Neurology. 2008; 255(9):1354-60. [DOI:10.1007/s00415-008-0910-y] [PMID] [PMCID]
Patti F, Pozzilli C, Montanari E, Pappalardo A, Piazza L, Levi A, et al. Effects of education level and employment status on HRQoL in early relapsing-remitting multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal. 2007; 13(6):783-91. [DOI:10.1177/1352458506073511] [PMID]
متن کامل: (1986 مشاهده)
مقدمه
مولتیپل اسکلروزیس از بیماری‌های مربوط به سیستم ایمنی است که به طور تقریبی، 5/2 میلیون نفر در جهان به آن مبتلا هستند. این بیماری در انواع عودکننده - فروکش‌کننده، پیش‌رونده - عودکننده و پیش‌رونده (اولیه و ثانویه) بروز می‌کند و معمولاً قشر فعال جامعه را که بین 20 تا ۵۰ سال سن دارند، درگیر می‌کند. این بیماری بسته به ناحیه درگیر، مشکلاتی مانند خستگی، نقایص حسی، نقایص سیستم حرکتی، اختلالات روده و مثانه، اختلالات جنسی، نقایص شناختی و افسردگی را برای فرد مبتلا ایجاد می‌کند [1، 2]. ابتلا به مولتیپل اسکلروزیس و ناتوانی‌های حاصل از آن ممکن است به محدودیت عملکردی منجر شود و تأثیرات زیادی بر زندگی روزمره افراد و توانایی مشارکت مؤثر آن‌ها در خانواده و جامعه داشته باشد [5-3].
ﺳﺎزﻣﺎن ﺟﻬﺎﻧﯽ ﺑﻬﺪاﺷﺖ در طبقه‌بندی بین‌المللی ﻋﻤﻠﮑﺮد، ﻧﺎﺗﻮاﻧﯽ و ﺳﻼﻣﺖ، ﻣﺸﺎرﮐﺖ را درﮔﯿﺮ ﺷﺪن ﻓﺮد در ﻣﻮﻗﻌﯿﺖﻫﺎی زﻧﺪﮔﯽ ﺗﻌﺮیﻒ می‌کند و حوزه‌های زیر را برای آن در نظر می‌گیرد: یادگیری و دسترسی به اطلاعات، وظایف و مطالبات کلی، ارتباط، تحرک، مراقبت از خود، زندگی خانوادگی، تعاملات و روابط بین فردی، حیطه‌های عمده زندگی، زندگی مدنی و اجتماعی [6]. مشارکت در فعالیت‌های هدفمند موجب رشد اعتمادبه‌نفس و مهارت‌ها می‌شود و حس شایستگی را در فرد ایجاد می‌کند و سلامت فیزیکی و روانی و عاطفی او را در پی دارد [7، 8]. مطالعات انجام‌شده در مورد افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس بیانگر آن است که این افراد مشکلاتی در حوزه‌های مختلف مشارکت و فعالیت دارند [9، 10].
در رویکردهای کاردرمانی، مدل اکولوژیک عملکرد انسان بر تأثیرات محیط بر مشارکت تأکید کرده و نیاز به تغییر عوامل محیطی به جای تمرکز صرف بر تغییر رفتار افراد را مطرح می‌کند [11]. مدل‌هایی که اخیراً در مورد عملکرد انسان ارائه شده است، مانند مدل سازمان جهانی بهداشت و مدل کِبِک بر محیط به منزله عاملی تعیین‌کننده در بروز ناتوانی تأکید می‌کنند و توافق دارند که ناتوانی بدون توجه به محیط قابل فهم نیست [12]. عوامل محیطی شامل محیط فیزیکی و اجتماعی و نگرشی است که افراد جامعه در آن زندگی می‌کنند. این عوامل با شرایط سلامتی فرد در تمام سطوح (ساختار و عملکرد بدنی، فعالیت‌های روزمره و مشارکت در جامعه) ارتباط متقابل دارد [6]. عوامل محیطی ممکن است محدودیت‌هایی جدی در سطح مشارکت افراد دارای مولتیپل اسکلروزیس ایجاد کند و گاهی تأثیر این عوامل در محدود کردن مشارکت و فعالیت افراد دارای مولتیپل اسکلروزیس بیشتر از تأثیر ضعف و نقایص سیستم‌ها و ارگان‌های بدنی است که به دنبال بیماری ایجاد شده است [6].
لِکسِل و همکاران، فقدان حمایت‌های اجتماعی مناسب را مهم‌ترین عامل در محدود کردن مشارکت افراد دارای مولتیپل اسکلروزیس می‌دانند [13]. در مطالعات اِفرایم و لاو که روی افراد دارای قطع عضو، فلج مغزی، ضایعه نخاعی و آسیب مغزی انجام شد، این افراد محیط طبیعی و ساختمانی را مهم‌ترین مانع محیطی بیان کردند [14، 15] مطالعه لیاو و همکاران نیز نشان‌دهنده آن است که در بیماران دارای سکته مغزی، طراحی محیط فیزیکی و ساختمان‌ها و سرویس‌ها و کمک‌ها بیشترین محدودیت را برای افراد مبتلا ایجاد می‌کند [16]. همچنین موانع محیطی از دلایل محدودیت رفت‌وآمد در افراد دارای ناتوانی است که به انزوای اجتماعی، مشکل در انجام فعالیت‌های روزمره زندگی، شرکت نکردن در فعالیت‌های اوقات فراغت، عدم استفاده مناسب از خدمات مراقبت سلامت و مشکلاتی ازاین‌دست در این‌گونه افراد منجر می‌شود [19-17].
با توجه به اینکه ایران و به‌خصوص شهر اصفهان در رده مناطق با آمار متوسط به بالای ابتلا به مولتیپل اسکلروزیس قرار دارد [20، 21]، توجه به مشارکت این افراد در فعالیت‌های مختلف شخصی و اجتماعی و تعیین عوامل محیطی که مانع مشارکت مطلوب این افراد می‌شود، ضروری است؛ ازاین‌رو و با توجه به نبود مطالعه‌ای مشابه در مورد موانع مشارکت بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در ایران، هدف مطالعه حاضر تعیین موانع محیطی اثرگذار بر مشارکت افراد دارای مولتیپل اسکلروزیس است.
روش بررسی
مطالعه حاضر مطالعه‌ای مقطعی است که جامعه آماری آن را بیماران دارای مولتیپل اسکلروزیس مراجعه‌کننده به کلینیک MS بیمارستان کاشانی اصفهان در بهمن ۹۶ تشکیل داده‌اند؛ با توجه به طرح پژوهش، حجم نمونه برای آنالیز واریانس به وسیله نرم‌افزار GPOWER با در نظر گرفتن اندازه اثر 4/0، خطای نوع اول 05/0 و توان آزمون 8/0، 66 نفر برآورد شد. حجم نمونه لازم برای آزمون همبستگی نیز با در نظر گرفتن مقادیر 3/0=r، خطای نوع اول 05/0 و قدرت آزمون 8/0، 84 نفر برآورد شد. با در نظر گرفتن احتمال ریزش و پاسخگویی ناکامل به پرسش‌نامه‌ها حجم نمونه برای مطالعه 100 نفر در نظر گرفته شد که در پایان با توجه به ملاک‌های ورود، 96 بیمار دارای مولتیپل اسکلروزیس به روش نمونه‌گیری در دسترس بررسی شدند. معیار‌های ورود شامل این موارد بود: ۱. پزشک متخصص مغز و اعصاب مولتیپل اسکلروزیس را تشخیص داده باشد ۲. سن فرد بین 25 تا 55 سال باشد ۳. محل زندگی آزمودنی حداقل در یک سال گذشته در شهر اصفهان باشد ۴. آزمودنی برای شرکت در پژوهش رضایت داشته باشد ۵. سواد خواندن و نوشتن داشته باشد.
ملاک خروج از مطالعه نیز اختلال شناختی شدید (نمره زیر ۱۰ پرسش‌نامه MMSE) و عدم تمایل برای شرکت در پژوهش یا تمایل به ادامه همکاری در طرح حاضر بود.
پس از آگاه کردن شرکت‌کنندگان از موضوع و هدف پژوهش، کسب رضایت‌نامه و همچنین اطمینان بخشیدن به آن‌ها برای محرمانه ماندن اطلاعات نزد پژوهشگر، پرسش‌نامه اطلاعات دموگرافیک در اختیار آن‌ها قرار گرفت؛ سپس پرسش‌نامه معاینه مختصر وضعیت شناختی برای افراد تکمیل شد و پس از آن، متخصص مغز و اعصاب نمرات مربوط به مقیاس وضعیت ناتوانی گسترده را برای هر فرد ثبت کرد. در پایان، پرسش‌نامه عوامل محیطی بیمارستان کریگ برای تکمیل در اختیار شرکت‌کنندگان قرار گرفت.
آزمون معاینه مختصر وضعیت شناختی، پرسش‌نامه‌ای ۳۰ سؤالی است که اطلاعاتی در مورد جهت‌یابی، ثبت اطلاعات، توجه و محاسبه، یادآوری و مهارت‌های زبانی را بررسی می‌کند. حداکثر نمره این آزمون ۳۰ است؛ نمره بالای ۲۱ تا 26 بیانگر اختلال شناختی خفیف، نمره 11 تا ۲۰ اختلال شناختی متوسط و نمره 10 و پایین‌تر بیانگر اختلال شناختی شدید است. این آزمون از اعتبار خوبی برخوردار است و آلفای کرونباخ برای آن 78/0 به دست آمده است. فروغان و همکاران هنجاریابی این آزمون را در ایران انجام داده‌اند [22].
امتیاز EDSS معیاری برای تعیین سطح ناتوانی بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس است و بر اساس سطح آسیب نورولوژیکی از امتیاز صفر (وضعیت نورولوژیکی طبیعی) تا امتیاز 10 (مرگ در نتیجه بیماری) درجه‌بندی می‌شود که پزشک متخصص مغز و اعصاب آن را به صورت بالینی انجام داد [23].
پرسش‌نامه عوامل محیطی بیمارستان کریگ، آزمونی برای اندازه‌گیری عوامل محیطی محدودکننده مشارکت است که بر اساس مفاهیم بیان‌شده در طبقه‌بندی بین‌المللی عملکرد، ناتوانی و سلامت طراحی شده است. این پرسش‌نامه دارای 25 سؤال است که میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت را در پنج حوزه محیط فیزیکی و ساختاری، قوانین، نگرش‌ها و حمایت‌ها، خدمات و کمک‌ها و کار ارزیابی می‌کند. هر سؤال پرسش‌نامه از نظر میزان مواجهه و بزرگی نمره‌دهی می‌شود. در بخش میزان مواجهه، سؤالات به صورت یک طیف پنج نمره‌ای (0=هرگز، 1= کمتر از یک‌بار در ماه، 2= ماهانه، 3= هفتگی، 4=روزانه) و در بخش بزرگی موانع به صورت یک طیف دو نمره‌ای (1= مشکل کوچک، 2= مشکل بزرگ) نمره‌گذاری می‌شوند. نمره هر سؤال برابر با حاصل‌ضرب نمره میزان مواجهه در نمره بزرگی مانع است.
نمره هر خرده‌مقیاس برابر با میانگین نمرات سؤالات آن خرده‌مقیاس و نمره کل پرسش‌نامه برابر با میانگین نمرات کل سؤالات پرسش‌نامه است. آلفای کرونباخ و ضریب ICC برای این پرسش‌نامه 93/0 گزارش شده است [8]. نوبخت و همکاران، روایی و اعتبار این پرسش‌نامه را در ایران انجام داده‌اند و ضریب آلفای کرونباخ برای آن 86/0 و ضریب ICC برای همه خرده‌مقیاس‌های این پرسش‌نامه بیش از 7/0 به دست آمده است [24].
در پایان، داده‌ها به وسیله نرم‌افزار SPSS نسخه 16 تجزیه‌وتحلیل شد. به منظور توصیف داده‌ها از شاخص‌های میانگین و انحراف معیار، برای بررسی نرمال بودن توزیع داده‌ها از آزمون شاپیرو-ویلک و برای تحلیل داده‌ها از آزمون آماری ضریب همبستگی پیرسون، آزمون آنالیز واریانس و آزمون post hoc به روش LSD در سطح معناداری 05/0 استفاده شد. با توجه به اینکه آزمون آنالیز واریانس به نابرابری واریانس‌ها حساس است، ابتدا آزمون لوین برای بررسی برابری واریانس‌ها اجرا شد.
یافته‌ها
افراد شرکت‌کننده در این مطالعه 96 بیمار دارای مولتیپل اسکلروزیس شامل 22.9% مرد و 77.1% زن بودند. بیشتر شرکت‌کنندگان (6/40 درصد) سطح تحصیلات دیپلم داشتند. سایر اطلاعات دموگرافیک شامل سن، مدت زمان ابتلا به بیماری، نمره EDSS و نمره MMSE در جدول شماره 1 آمده است.
میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حیطه‌های مختلف بر اساس آمار توصیفی در جدول شماره ۲ گزارش شده است. نتایج بیانگر آن است که بیشترین میانگین کسب‌شده مربوط به خرده‌مقیاس موانع فیزیکی و ساختاری (05/12) و کمترین میانگین کسب‌شده مربوط به خرده‌مقیاس کار و مدرسه (24/2) است. درصد مواجهه افراد با موانع محیطی نیز در این جدول ذکر شده است.
پیش از انجام تحلیل آماری، نرمال بودن توزیع داده‌ها از طریق تعیین میزان چولگی و کشیدگی و پس از آن با آزمون شاپیرو-ویلک بررسی شد که نتایج بیانگر نرمال بودن توزیع داده‌ها بود (05/0<p). به منظور بررسی رابطه میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حوزه‌های مختلف و سن و مدت زمان ابتلا به بیماری و نمرات EDSS و MMSE از آزمون همبستگی پیرسون استفاده شد (جدول شماره ۳). رابطه معناداری بین میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت با متغیرهای مذکور یافت نشد (05/0<P).
برای مقایسه میانگین میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت بر حسب تحصیلات، ابتدا آزمون لوین انجام شد که فرض برابری واریانس‌ها برای میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حوزه‌های مختلف بر حسب تحصیلات را تأیید کرد (05/0<P)؛ بنابراین از آزمون آنالیز واریانس (ANOVA) استفاده شد. جدول شماره 4 مقایسه میانگین میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حوزه‌های مختلف (سیاست‌ها، فیزیکی و ساختاری، کار و تحصیل، نگرش‌ها و حمایت و سرویس‌ها و کمک) بر حسب تحصیلات همراه با نتایج آنالیز واریانس را نشان می‌دهد. مشاهده شد که میانگین میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حوزه سرویس‌ها و کمک میان سطوح مختلف تحصیلی اختلاف معناداری وجود دارد. بیشترین میانگین مربوط به گروه تحصیلات سیکل به پایین و کمترین مربوط به گروه تحصیلی لیسانس به بالاست و در بقیه حوزه‌ها اختلاف معناداری وجود ندارد. برای مقایسه اختلاف میانگین میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حوزه سرویس‌ها و کمک بر حسب تحصیلات از آزمون Post hoc به روش LSD استفاده شد. اختلاف میانگین میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حوزه سرویس‌ها و کمک بین گروه‌های تحصیلی سیکل به پایین و لیسانس به بالاتر و همچنین بین گروه‌های دیپلم و لیسانس به بالاتر معنادار است.
برای مقایسه میانگین میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حوزه‌های مختلف (سیاست‌ها، فیزیکی و ساختاری، کار و تحصیل، نگرش‌ها و حمایت و سرویس‌ها و کمک) بر حسب جنسیت، ابتدا آزمون لوین برای بررسی همسانی واریانس‌ها انجام شد. با توجه به نتیجه آزمون (05/0<P) که مؤید همسانی واریانس‌ها برای میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حوزه‌های مختلف بر حسب جنسیت بود، از آزمون ANOVA استفاده شد. جدول شماره 5 مقایسه میانگین میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حوزه‌های مختلف بر حسب جنسیت همراه با نتایج آزمون ANOVA را نشان می‌دهد که تفاوت معناداری میان مقایسه میانگین‌ها بر حسب جنسیت یافت نشد (05/0<P).
بحث
نتایج به‌دست‌آمده در پژوهش حاضر بیانگر آن است که بیشترین موانع محیطی که افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس با آن روبه‌رو می‌شوند، موانع فیزیکی و ساختاری و کمترین آن مربوط به حوزه کار و مدرسه است. این نتایج با نتایج مطالعه اِفرایم و همکاران که به وسیله نسخه کوتاه پرسش‌نامه عوامل محیطی بیمارستان کریگ در مورد افراد با قطع عضو انجام شد، همخوانی دارد [14]؛ همچنین حامد در مطالعه خود روی بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس بیان کرد: بیشترین مانع محیطی که این بیماران با آن مواجه می‌شوند، در حوزه موانع فیزیکی و ساختاری است که این نتایج نیز با نتایج مطالعه حاضر هم‌سوست [25]. در مطالعات مختلفی، موانع فیزیکی و ساختاری به منزله مهم‌ترین عامل محیطی محدودکننده مشارکت در افراد دارای ناتوانی به‌ویژه افراد دارای اختلالات نورولوژیک معرفی شده است [26].
افراد دارای اختلالات نورولوژیک مانند مولتیپل اسکلروزیس معمولاً درجات مختلفی از مشکلات حرکتی را تجربه می‌کنند؛ ازآنجاکه مشارکت در عمده فعالیت‌ها نیازمند حرکت و جابهجایی است، وجود موانع در محیط فیزیکی و ساختاری، حرکت و جابهجایی این افراد و دسترسی آن‌ها را به بسیاری از محیط‌ها و خدمات مانند اماکن عمومی، مراکز تفریحی و ورزشی و مراکز درمانی با مشکل مواجه می‌کند که این امر تأثیری منفی بر سلامت جسم و روان این افراد می‌گذارد [29-27]؛ بنابراین حفظ مشارکت مطلوب این افراد در اجتماع با اتخاذ تدابیری ویژه برای رفع موانع فیزیکی و ساختاری از اولویت بالایی برخوردار است [26].
کاردُل و همکاران مطالعه‌ای روی افراد 18 تا 75 ساله دارای پنج گروه ناتوانی (بیماری‌های عصبی-عضلانی، سکته مغزی، ضایعه نخاعی، آرتریت روماتوئید و فیبرومیالژیا) با استفاده از پرسش‌نامه IPA انجام دادند. آن‌ها دریافتند که از میان جنبه‌های مختلف پرسش‌نامه IPA، شرکت‌کنندگان بیشترین محدودیت را در حوزه‌های کار و تحصیلات داشته‌اند [30] که این نتایج با نتایج مطالعه حاضر هم‌سو نیست. علاوه بر تفاوت در پرسش‌نامه استفاده‌شده، حداقل سن در نظر گرفته‌شده برای وارد کردن شرکت‌کنندگان به مطالعه نیز یکی از علل تفاوت در نتایج به‌خصوص در ارتباط با تحصیل است. با توجه به این موضوع و با در نظر گرفتن حداقل سن 25 سال برای شرکت‌کنندگان در مطالعه حاضر، ممکن است نتایج به‌دست‌آمده تحت تأثیر اشتغال به تحصیل کمتر در بین افراد با این دامنه سنی باشد. همچنین باید توجه داشت که ویتِنِک و اِفرایم بیان کردند که خرده‌مقیاس کار و مدرسه در پرسش‌نامه عوامل محیطی بیمارستان کریگ قادر به اندازه‌گیری موانع محیطی در افرادی است که به تحصیل یا کار مشغول هستند و موانعی را که مانع اشتغال یا تحصیل فرد می‌شوند، اندازه نمی‌گیرد [14، 31].
در حوزه نگرش‌ها و حمایت، در مطالعه حاضر بیشترین نمره مربوط به مورد نگرش در خانه بود. حامد نیز در مطالعه خود روی بیماران اُردنی دارای مولتیپل اسکلروزیس بیان کرد که یکی از مهم‌ترین موانع محیطی که بیماران دارای مولتیپل اسکلروزیس با آن روبه‌رو می‌شوند، نگرش افراد خانواده درجه اول و بستگان است که این نتایج با توجه به فرهنگ خانواده‌محور کشورهایی مانند ایران و اُردن قابل‌توجه است [25] ؛ همچنین در مطالعاتی که در حوزه اشتغال بیماران دارای مولتیپل اسکلروزیس انجام شده، شرایط کاری و نگرش‌ها در ردیف مهم‌ترین علل از دست دادن شغل در بیماران دارای مولتیپل اسکلروزیس مطرح شده است [32].
گرای و همکاران نیز نگرش‌ها را جزء موانع محیطی تأثیرگذار بر زندگی افراد دارای ناتوانی‌های مختلف ازجمله مولتیپل اسکلروزیس مطرح کردند [33]. خان و لِکسِل نیز در مطالعات خود روی افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس نگرش و حمایت‌های اجتماعی را مهم‌ترین موانع محیطی محدودکننده مشارکت در این بیماران دانسته‌اند [3، 13]. از مطالعات انجام‌شده چنین برمی‌آید که در طولانی‌مدت، مهم‌ترین عاملی که مشارکت این بیماران را محدود می‌کند، نوع نگرش به آن‌ها و فقدان حمایت‌های اجتماعی مناسب است [34]. ابتلا به اختلالات نورولوژیک ازجمله مولتیپل اسکلروزیس تأثیرات روان‌شناختی فراوانی مانند تجربه دوره‌های سوگ، اضطراب، افسردگی و کاهش حس شایستگی و اعتمادبه‌نفس را در فرد در پی دارد [35]. در چنین شرایطی، نگرش اطرافیان و جامعه به این افراد در غلبه بر شرایط پس از بیماری و تطبیق با آن نقشی مهم ایفا می‌کند. اطرافیان به‌ویژه در سال‌های اول پس از ابتلای فرد به بیماری نقشی تأثیرگذار در شکل‌گیری نگرش فرد به زندگی پس از بیماری و توانبخشی روانی آن‌ها دارند. در سال‌های اولیه پس از ابتلا به بیماری، پذیرش و حمایت خانواده یکی از عوامل مهم برگشت فرد به زندگی است. در ادامه باید توجه داشت که حمایت‌های اطرافیان موجب وابستگی فرد به اطرافیان یا ایجاد حس ترحم در آن‌ها نشود تا او بتواند هویت و هدفمندی زندگی‌اش را در شرایط پس از بیماری پیدا کند.
نادیده گرفتن افراد دارای بیماری توسط خانواده، برخوردهای غیرحرفه‌ای ارائه‌کنندگان خدمات پزشکی و در نظر نگرفتن برنامه مشخص در سیاست‌های کلان جامعه از سوی سیاست‌گذاران، مثال‌هایی از موانع نگرشی و حمایتی است که افراد دارای بیماری با آن روبه‌رو می‌شوند. در نظر نگرفتن جایگاهی مشخص برای این افراد در جامعه، شرایطی سخت و ناگوار برای آن‌ها ایجاد می‌کند؛ به‌خصوص افرادی که قبل از ابتلا به بیماری، شخصیتی قوی و تأثیرگذار در جامعه داشته‌اند [36]؛ بنابراین توجه به این موانع و انجام اقدامات لازم برای برطرف کردن آن‌ها از طریق فراهم کردن حمایت‌های اجتماعی مناسب و اصلاح نگرش جامعه به این بیماران ضروری است و به بهبود مشارکت در این افراد کمک می‌کند [13].
از دیگر نتایج مطالعه حاضر، عدم ارتباط متغیرهای دموگرافیک (سن، جنسیت، سطح تحصیلات، طول مدت بیماری، سطح ناتوانی (نمره EDSS) و وضعیت شناختی (نمره MMSE) با میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت بود. این نتایج با نتایج مطالعه بادیا و همکاران هم‌سوست. آن‌ها بیان کردند که مشخصه‌های مربوط به ناتوانی (مانند سطح ناتوانی) تأثیری بر مشارکت بیماران در فعالیت‌های اوقات فراغت ندارد. در عوض، این موانع محیطی موجود است که مشارکت بیماران در فعالیت‌ها را با محدودیت مواجه می‌کند [37]. میزان مشارکت افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در بسیاری از حوزه‌ها با شدت ناتوانی ارتباطی ندارد، اما با افزایش شدت ناتوانی، میزان اعتمادبه‌نفس و احساس خودکارآمدی بیمار برای شرکت در فعالیت‌ها کاهش می‌یابد؛ همچنین ممکن است بیمار علی‌رغم احساس خودکارآمدی برای انجام فعالیتی، به علت وجود موانع محیطی، قادر به انجام آن نباشد [38].
دیگر نتایج مطالعه حاضر در ارتباط با متغیرهای دموگرافیک با نتایج مطالعه اِفرایم و همکاران هم‌سو نیست. ِافرایم و همکاران بیان کردند: میزان مواجهه بیماران قطع عضو با سن بیش از 55 سال با موانع محیطی کمتر از بیماران جوان‌تر است که علت آن ممکن است توانایی بیشتر افراد مسن در انطباق با ناتوانی یا شرکت کمتر آن‌ها در فعالیت‌ها باشد [14]. مطالعه حامد نیز نشان‌دهنده آن است که متغیرهای دموگرافیک (سن، سطح تحصیلات، مدت‌زمان ابتلا به بیماری) با میزان مواجهه و تقابل بیماران دارای مولتیپل اسکلروزیس با موانع محیطی در ارتباط است. حامد و همکاران در مطالعه خود بیان کردند که در افراد دارای مولتیپل اسکلروزیس با سن بیشتر به علت افزایش زمان ابتلا به بیماری و پیشرفت مشکلات فیزیکی و شناختی، میزان مواجهه با موانع محیطی افزایش می‌یابد [25]. لازم به ذکر است که دامنه سنی شرکت‌کنندگان در مطالعه اِفرایم، 18 تا 84 سال در نظر گرفته شده، اما در مطالعه حاضر به منظور کاهش اثرات کهولت سن بر نتایج مطالعه، دامنه سنی 25 تا 55 سال تعیین شد و این عامل می‌تواند علت تفاوت در نتایج باشد. در مطالعه حامد به دامنه سنی شرکت‌کنندگان اشاره‌ای نشده، اما با توجه یکسان بودن تقریبی میانگین سنی شرکت‌کنندگان با مطالعه حاضر، احتمالاً روش متفاوت اندازه‌گیری (استفاده از پرسش‌نامه محقق‌ساخته) علت تفاوت در نتایج است.
نتایج مطالعه حاضر بیانگر آن است که جنسیت، عاملی مؤثر بر میزان مواجهه با موانع محیطی نیست که با نتایج مطالعه حامد هم‌سوست [25]. این نتایج با نتایج مطالعه اِفرایم همخوانی ندارد. وی بیان کرده است که میزان مواجهه با موانع محیطی در حوزه موانع فیزیکی و ساختاری در زنان کمتر از مردان است که این مسئله شاید ناشی از انتظارات کمتر زنان از خود برای فعالیت فیزیکی باشد [14] . میلر و دیشون بیان کردند که زنان دارای مولتیپل اسکلروزیس، محدودیت‌های بیشتری در عملکرد جسمانی و عاطفی نسبت به مردان دارند؛ بااین‌حال، حساسیت تغییرات این محدودیت‌ها به افزایش سطح ناتوانی در مردان بیشتر است که این امر ناشی از برداشت متفاوت زنان نسبت به بیماری است که آن‌ها را قادر به کنار آمدن بهتر با پیشرفت بیماری می‌کند [39].
از دیگر نتایج مطالعه حاضر، وجود تفاوت معنادار در میزان مواجهه با موانع محیطی در حوزه سرویس‌ها و کمک در افراد با سطح تحصیلات متفاوت بود، به صورتی که افراد دارای تحصیلات لیسانس و بالاتر، کمتر با موانع محیطی در این حوزه مواجه شده بودند. هرچند مطالعه‌ای که به صورت خاص به این مورد پرداخته باشد، وجود ندارد، اما مطالعاتی در رابطه با سطح تحصیلات و اشتغال بیماران دارای مولتیپل اسکلروزیس انجام شده است. مطالعه هنرمند بیانگر آن بود که تحصیلات کمتر موجب بیکاری بیشتر در مبتلایان به مولتیپل اسکلروزیس نمی‌شود [40]. در مقابل، مطالعه جولیان و همکاران نشان داد که در افراد با سطح تحصیلات بالاتر احتمال از دست دادن شغل کمتر است [41]. به نظر می‌رسد سطح تحصیلات بالاتر موجب آگاهی بیشتر از بیماری و توانایی بهتر برای مقابله با چالش‌ها و محدودیت‌های حرکتی ناشی از بیماری‌های مزمن مانند مولتیپل اسکلروزیس می‌شود و سطح مشارکت افراد در انجام فعالیت‌های روزمره را تحت تأثیر قرار می دهد [42].
نتیجه‌گیری
در بررسی موانع محیطی اثرگذار بر مشارکت افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در شهر اصفهان، نتایج نشان داد که بیشترین مواجهه با موانع محیطی در حوزه موانع فیزیکی و ساختاری گزارش شده که مشارکت آن‌ها در فعالیت‌های شخصی و اجتماعی را محدود کرده است.
با توجه به شیوع بالای مولتیپل اسکلروزیس در ایران و میزان بالای مواجهه با موانع محیطی در این بیماران، اقدامات اساسی برای برطرف کردن موانع محیطی و فراهم کردن امکان مشارکت در فعالیت‌های فردی و اجتماعی که عاملی تأثیرگذار در بهزیستی و کیفیت زندگی افراد است، ضروری به نظر می‌رسد. پیشنهاد می‌شود در مطالعات آینده، میزان مواجهه با موانع محیطی بر اساس انواع مختلف مولتیپل اسکلروزیس نیز ارزیابی شود. در حوزه کار بالینی نیز پیشنهاد می‌شود متخصصان و درمانگران علاوه بر توجه کردن به محدودیت‌های عملکرد و ساختار بدنی، ارزیابی و مداخله در ارتباط با موانع محیطی را نیز مد نظر قرار دهند.
مهم‌ترین محدودیت مطالعه حاضر آن است که پرسش‌نامه عوامل محیطی کریگ صرفاً موانع محیطی محدودکننده مشارکت را می‌سنجد و عوامل محیطی تسهیل‌کننده را بررسی نمی‌کند.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
اصول اخلاقی پژوهش برای این مطالعه به تصویب کمیته اخلاق دانشگاه علوم‌پزشکی اصفهان رسیده و دارای کد اخلاق به شماره IR.MUI.REC.1394.2.074 است.
حامی مالی
مقاله حاضر حاصل طرح پژوهشی مصوب در دانشگاه علوم‌پزشکی اصفهان با شماره 294074 است.
مشارکت نویسندگان
تمامی نویسندگان، در نگارش این مقاله مشارکت داشته‌اند.
تعارض منافع
بنا بر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
نویسندگان مقاله تشکر و قدردانی خود را از مرکز تحقیقات اسکلتی عضلانی دانشکده توانبخشی دانشگاه علوم‌پزشکی اصفهان که با حمایت‌های مالی ما را در اجرای این پژوهش یاری کردند، اعلام می‌دارند.
مولتیپل اسکلروزیس از بیماری‌های مربوط به سیستم ایمنی است که به طور تقریبی، 5/2 میلیون نفر در جهان به آن مبتلا هستند. این بیماری در انواع عودکننده - فروکش‌کننده، پیش‌رونده - عودکننده و پیش‌رونده (اولیه و ثانویه) بروز می‌کند و معمولاً قشر فعال جامعه را که بین 20 تا ۵۰ سال سن دارند، درگیر می‌کند. این بیماری بسته به ناحیه درگیر، مشکلاتی مانند خستگی، نقایص حسی، نقایص سیستم حرکتی، اختلالات روده و مثانه، اختلالات جنسی، نقایص شناختی و افسردگی را برای فرد مبتلا ایجاد می‌کند [1، 2]. ابتلا به مولتیپل اسکلروزیس و ناتوانی‌های حاصل از آن ممکن است به محدودیت عملکردی منجر شود و تأثیرات زیادی بر زندگی روزمره افراد و توانایی مشارکت مؤثر آن‌ها در خانواده و جامعه داشته باشد [5-3].
ﺳﺎزﻣﺎن ﺟﻬﺎﻧﯽ ﺑﻬﺪاﺷﺖ در طبقه‌بندی بین‌المللی ﻋﻤﻠﮑﺮد، ﻧﺎﺗﻮاﻧﯽ و ﺳﻼﻣﺖ، ﻣﺸﺎرﮐﺖ را درﮔﯿﺮ ﺷﺪن ﻓﺮد در ﻣﻮﻗﻌﯿﺖﻫﺎی زﻧﺪﮔﯽ ﺗﻌﺮیﻒ می‌کند و حوزه‌های زیر را برای آن در نظر می‌گیرد: یادگیری و دسترسی به اطلاعات، وظایف و مطالبات کلی، ارتباط، تحرک، مراقبت از خود، زندگی خانوادگی، تعاملات و روابط بین فردی، حیطه‌های عمده زندگی، زندگی مدنی و اجتماعی [6]. مشارکت در فعالیت‌های هدفمند موجب رشد اعتمادبه‌نفس و مهارت‌ها می‌شود و حس شایستگی را در فرد ایجاد می‌کند و سلامت فیزیکی و روانی و عاطفی او را در پی دارد [7، 8]. مطالعات انجام‌شده در مورد افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس بیانگر آن است که این افراد مشکلاتی در حوزه‌های مختلف مشارکت و فعالیت دارند [9، 10].
در رویکردهای کاردرمانی، مدل اکولوژیک عملکرد انسان بر تأثیرات محیط بر مشارکت تأکید کرده و نیاز به تغییر عوامل محیطی به جای تمرکز صرف بر تغییر رفتار افراد را مطرح می‌کند [11]. مدل‌هایی که اخیراً در مورد عملکرد انسان ارائه شده است، مانند مدل سازمان جهانی بهداشت و مدل کِبِک بر محیط به منزله عاملی تعیین‌کننده در بروز ناتوانی تأکید می‌کنند و توافق دارند که ناتوانی بدون توجه به محیط قابل فهم نیست [12]. عوامل محیطی شامل محیط فیزیکی و اجتماعی و نگرشی است که افراد جامعه در آن زندگی می‌کنند. این عوامل با شرایط سلامتی فرد در تمام سطوح (ساختار و عملکرد بدنی، فعالیت‌های روزمره و مشارکت در جامعه) ارتباط متقابل دارد [6]. عوامل محیطی ممکن است محدودیت‌هایی جدی در سطح مشارکت افراد دارای مولتیپل اسکلروزیس ایجاد کند و گاهی تأثیر این عوامل در محدود کردن مشارکت و فعالیت افراد دارای مولتیپل اسکلروزیس بیشتر از تأثیر ضعف و نقایص سیستم‌ها و ارگان‌های بدنی است که به دنبال بیماری ایجاد شده است [6].
لِکسِل و همکاران، فقدان حمایت‌های اجتماعی مناسب را مهم‌ترین عامل در محدود کردن مشارکت افراد دارای مولتیپل اسکلروزیس می‌دانند [13]. در مطالعات اِفرایم و لاو که روی افراد دارای قطع عضو، فلج مغزی، ضایعه نخاعی و آسیب مغزی انجام شد، این افراد محیط طبیعی و ساختمانی را مهم‌ترین مانع محیطی بیان کردند [14، 15] مطالعه لیاو و همکاران نیز نشان‌دهنده آن است که در بیماران دارای سکته مغزی، طراحی محیط فیزیکی و ساختمان‌ها و سرویس‌ها و کمک‌ها بیشترین محدودیت را برای افراد مبتلا ایجاد می‌کند [16]. همچنین موانع محیطی از دلایل محدودیت رفت‌وآمد در افراد دارای ناتوانی است که به انزوای اجتماعی، مشکل در انجام فعالیت‌های روزمره زندگی، شرکت نکردن در فعالیت‌های اوقات فراغت، عدم استفاده مناسب از خدمات مراقبت سلامت و مشکلاتی ازاین‌دست در این‌گونه افراد منجر می‌شود [19-17].
با توجه به اینکه ایران و به‌خصوص شهر اصفهان در رده مناطق با آمار متوسط به بالای ابتلا به مولتیپل اسکلروزیس قرار دارد [20، 21]، توجه به مشارکت این افراد در فعالیت‌های مختلف شخصی و اجتماعی و تعیین عوامل محیطی که مانع مشارکت مطلوب این افراد می‌شود، ضروری است؛ ازاین‌رو و با توجه به نبود مطالعه‌ای مشابه در مورد موانع مشارکت بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در ایران، هدف مطالعه حاضر تعیین موانع محیطی اثرگذار بر مشارکت افراد دارای مولتیپل اسکلروزیس است.
روش بررسی
مطالعه حاضر مطالعه‌ای مقطعی است که جامعه آماری آن را بیماران دارای مولتیپل اسکلروزیس مراجعه‌کننده به کلینیک MS بیمارستان کاشانی اصفهان در بهمن ۹۶ تشکیل داده‌اند؛ با توجه به طرح پژوهش، حجم نمونه برای آنالیز واریانس به وسیله نرم‌افزار GPOWER با در نظر گرفتن اندازه اثر 4/0، خطای نوع اول 05/0 و توان آزمون 8/0، 66 نفر برآورد شد. حجم نمونه لازم برای آزمون همبستگی نیز با در نظر گرفتن مقادیر 3/0=r، خطای نوع اول 05/0 و قدرت آزمون 8/0، 84 نفر برآورد شد. با در نظر گرفتن احتمال ریزش و پاسخگویی ناکامل به پرسش‌نامه‌ها حجم نمونه برای مطالعه 100 نفر در نظر گرفته شد که در پایان با توجه به ملاک‌های ورود، 96 بیمار دارای مولتیپل اسکلروزیس به روش نمونه‌گیری در دسترس بررسی شدند. معیار‌های ورود شامل این موارد بود: ۱. پزشک متخصص مغز و اعصاب مولتیپل اسکلروزیس را تشخیص داده باشد ۲. سن فرد بین 25 تا 55 سال باشد ۳. محل زندگی آزمودنی حداقل در یک سال گذشته در شهر اصفهان باشد ۴. آزمودنی برای شرکت در پژوهش رضایت داشته باشد ۵. سواد خواندن و نوشتن داشته باشد.
ملاک خروج از مطالعه نیز اختلال شناختی شدید (نمره زیر ۱۰ پرسش‌نامه MMSE) و عدم تمایل برای شرکت در پژوهش یا تمایل به ادامه همکاری در طرح حاضر بود.
پس از آگاه کردن شرکت‌کنندگان از موضوع و هدف پژوهش، کسب رضایت‌نامه و همچنین اطمینان بخشیدن به آن‌ها برای محرمانه ماندن اطلاعات نزد پژوهشگر، پرسش‌نامه اطلاعات دموگرافیک در اختیار آن‌ها قرار گرفت؛ سپس پرسش‌نامه معاینه مختصر وضعیت شناختی برای افراد تکمیل شد و پس از آن، متخصص مغز و اعصاب نمرات مربوط به مقیاس وضعیت ناتوانی گسترده را برای هر فرد ثبت کرد. در پایان، پرسش‌نامه عوامل محیطی بیمارستان کریگ برای تکمیل در اختیار شرکت‌کنندگان قرار گرفت.
آزمون معاینه مختصر وضعیت شناختی، پرسش‌نامه‌ای ۳۰ سؤالی است که اطلاعاتی در مورد جهت‌یابی، ثبت اطلاعات، توجه و محاسبه، یادآوری و مهارت‌های زبانی را بررسی می‌کند. حداکثر نمره این آزمون ۳۰ است؛ نمره بالای ۲۱ تا 26 بیانگر اختلال شناختی خفیف، نمره 11 تا ۲۰ اختلال شناختی متوسط و نمره 10 و پایین‌تر بیانگر اختلال شناختی شدید است. این آزمون از اعتبار خوبی برخوردار است و آلفای کرونباخ برای آن 78/0 به دست آمده است. فروغان و همکاران هنجاریابی این آزمون را در ایران انجام داده‌اند [22].
امتیاز EDSS معیاری برای تعیین سطح ناتوانی بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس است و بر اساس سطح آسیب نورولوژیکی از امتیاز صفر (وضعیت نورولوژیکی طبیعی) تا امتیاز 10 (مرگ در نتیجه بیماری) درجه‌بندی می‌شود که پزشک متخصص مغز و اعصاب آن را به صورت بالینی انجام داد [23].
پرسش‌نامه عوامل محیطی بیمارستان کریگ، آزمونی برای اندازه‌گیری عوامل محیطی محدودکننده مشارکت است که بر اساس مفاهیم بیان‌شده در طبقه‌بندی بین‌المللی عملکرد، ناتوانی و سلامت طراحی شده است. این پرسش‌نامه دارای 25 سؤال است که میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت را در پنج حوزه محیط فیزیکی و ساختاری، قوانین، نگرش‌ها و حمایت‌ها، خدمات و کمک‌ها و کار ارزیابی می‌کند. هر سؤال پرسش‌نامه از نظر میزان مواجهه و بزرگی نمره‌دهی می‌شود. در بخش میزان مواجهه، سؤالات به صورت یک طیف پنج نمره‌ای (0=هرگز، 1= کمتر از یک‌بار در ماه، 2= ماهانه، 3= هفتگی، 4=روزانه) و در بخش بزرگی موانع به صورت یک طیف دو نمره‌ای (1= مشکل کوچک، 2= مشکل بزرگ) نمره‌گذاری می‌شوند. نمره هر سؤال برابر با حاصل‌ضرب نمره میزان مواجهه در نمره بزرگی مانع است.
نمره هر خرده‌مقیاس برابر با میانگین نمرات سؤالات آن خرده‌مقیاس و نمره کل پرسش‌نامه برابر با میانگین نمرات کل سؤالات پرسش‌نامه است. آلفای کرونباخ و ضریب ICC برای این پرسش‌نامه 93/0 گزارش شده است [8]. نوبخت و همکاران، روایی و اعتبار این پرسش‌نامه را در ایران انجام داده‌اند و ضریب آلفای کرونباخ برای آن 86/0 و ضریب ICC برای همه خرده‌مقیاس‌های این پرسش‌نامه بیش از 7/0 به دست آمده است [24].
در پایان، داده‌ها به وسیله نرم‌افزار SPSS نسخه 16 تجزیه‌وتحلیل شد. به منظور توصیف داده‌ها از شاخص‌های میانگین و انحراف معیار، برای بررسی نرمال بودن توزیع داده‌ها از آزمون شاپیرو-ویلک و برای تحلیل داده‌ها از آزمون آماری ضریب همبستگی پیرسون، آزمون آنالیز واریانس و آزمون post hoc به روش LSD در سطح معناداری 05/0 استفاده شد. با توجه به اینکه آزمون آنالیز واریانس به نابرابری واریانس‌ها حساس است، ابتدا آزمون لوین برای بررسی برابری واریانس‌ها اجرا شد.
یافته‌ها
افراد شرکت‌کننده در این مطالعه 96 بیمار دارای مولتیپل اسکلروزیس شامل 22.9% مرد و 77.1% زن بودند. بیشتر شرکت‌کنندگان (6/40 درصد) سطح تحصیلات دیپلم داشتند. سایر اطلاعات دموگرافیک شامل سن، مدت زمان ابتلا به بیماری، نمره EDSS و نمره MMSE در جدول شماره 1 آمده است.
میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حیطه‌های مختلف بر اساس آمار توصیفی در جدول شماره ۲ گزارش شده است. نتایج بیانگر آن است که بیشترین میانگین کسب‌شده مربوط به خرده‌مقیاس موانع فیزیکی و ساختاری (05/12) و کمترین میانگین کسب‌شده مربوط به خرده‌مقیاس کار و مدرسه (24/2) است. درصد مواجهه افراد با موانع محیطی نیز در این جدول ذکر شده است.
پیش از انجام تحلیل آماری، نرمال بودن توزیع داده‌ها از طریق تعیین میزان چولگی و کشیدگی و پس از آن با آزمون شاپیرو-ویلک بررسی شد که نتایج بیانگر نرمال بودن توزیع داده‌ها بود (05/0<p). به منظور بررسی رابطه میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حوزه‌های مختلف و سن و مدت زمان ابتلا به بیماری و نمرات EDSS و MMSE از آزمون همبستگی پیرسون استفاده شد (جدول شماره ۳). رابطه معناداری بین میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت با متغیرهای مذکور یافت نشد (05/0<P).
برای مقایسه میانگین میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت بر حسب تحصیلات، ابتدا آزمون لوین انجام شد که فرض برابری واریانس‌ها برای میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حوزه‌های مختلف بر حسب تحصیلات را تأیید کرد (05/0<P)؛ بنابراین از آزمون آنالیز واریانس (ANOVA) استفاده شد. جدول شماره 4 مقایسه میانگین میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حوزه‌های مختلف (سیاست‌ها، فیزیکی و ساختاری، کار و تحصیل، نگرش‌ها و حمایت و سرویس‌ها و کمک) بر حسب تحصیلات همراه با نتایج آنالیز واریانس را نشان می‌دهد. مشاهده شد که میانگین میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حوزه سرویس‌ها و کمک میان سطوح مختلف تحصیلی اختلاف معناداری وجود دارد. بیشترین میانگین مربوط به گروه تحصیلات سیکل به پایین و کمترین مربوط به گروه تحصیلی لیسانس به بالاست و در بقیه حوزه‌ها اختلاف معناداری وجود ندارد. برای مقایسه اختلاف میانگین میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حوزه سرویس‌ها و کمک بر حسب تحصیلات از آزمون Post hoc به روش LSD استفاده شد. اختلاف میانگین میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حوزه سرویس‌ها و کمک بین گروه‌های تحصیلی سیکل به پایین و لیسانس به بالاتر و همچنین بین گروه‌های دیپلم و لیسانس به بالاتر معنادار است.
برای مقایسه میانگین میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حوزه‌های مختلف (سیاست‌ها، فیزیکی و ساختاری، کار و تحصیل، نگرش‌ها و حمایت و سرویس‌ها و کمک) بر حسب جنسیت، ابتدا آزمون لوین برای بررسی همسانی واریانس‌ها انجام شد. با توجه به نتیجه آزمون (05/0<P) که مؤید همسانی واریانس‌ها برای میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حوزه‌های مختلف بر حسب جنسیت بود، از آزمون ANOVA استفاده شد. جدول شماره 5 مقایسه میانگین میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت در حوزه‌های مختلف بر حسب جنسیت همراه با نتایج آزمون ANOVA را نشان می‌دهد که تفاوت معناداری میان مقایسه میانگین‌ها بر حسب جنسیت یافت نشد (05/0<P).
بحث
نتایج به‌دست‌آمده در پژوهش حاضر بیانگر آن است که بیشترین موانع محیطی که افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس با آن روبه‌رو می‌شوند، موانع فیزیکی و ساختاری و کمترین آن مربوط به حوزه کار و مدرسه است. این نتایج با نتایج مطالعه اِفرایم و همکاران که به وسیله نسخه کوتاه پرسش‌نامه عوامل محیطی بیمارستان کریگ در مورد افراد با قطع عضو انجام شد، همخوانی دارد [14]؛ همچنین حامد در مطالعه خود روی بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس بیان کرد: بیشترین مانع محیطی که این بیماران با آن مواجه می‌شوند، در حوزه موانع فیزیکی و ساختاری است که این نتایج نیز با نتایج مطالعه حاضر هم‌سوست [25]. در مطالعات مختلفی، موانع فیزیکی و ساختاری به منزله مهم‌ترین عامل محیطی محدودکننده مشارکت در افراد دارای ناتوانی به‌ویژه افراد دارای اختلالات نورولوژیک معرفی شده است [26].
افراد دارای اختلالات نورولوژیک مانند مولتیپل اسکلروزیس معمولاً درجات مختلفی از مشکلات حرکتی را تجربه می‌کنند؛ ازآنجاکه مشارکت در عمده فعالیت‌ها نیازمند حرکت و جابهجایی است، وجود موانع در محیط فیزیکی و ساختاری، حرکت و جابهجایی این افراد و دسترسی آن‌ها را به بسیاری از محیط‌ها و خدمات مانند اماکن عمومی، مراکز تفریحی و ورزشی و مراکز درمانی با مشکل مواجه می‌کند که این امر تأثیری منفی بر سلامت جسم و روان این افراد می‌گذارد [29-27]؛ بنابراین حفظ مشارکت مطلوب این افراد در اجتماع با اتخاذ تدابیری ویژه برای رفع موانع فیزیکی و ساختاری از اولویت بالایی برخوردار است [26].
کاردُل و همکاران مطالعه‌ای روی افراد 18 تا 75 ساله دارای پنج گروه ناتوانی (بیماری‌های عصبی-عضلانی، سکته مغزی، ضایعه نخاعی، آرتریت روماتوئید و فیبرومیالژیا) با استفاده از پرسش‌نامه IPA انجام دادند. آن‌ها دریافتند که از میان جنبه‌های مختلف پرسش‌نامه IPA، شرکت‌کنندگان بیشترین محدودیت را در حوزه‌های کار و تحصیلات داشته‌اند [30] که این نتایج با نتایج مطالعه حاضر هم‌سو نیست. علاوه بر تفاوت در پرسش‌نامه استفاده‌شده، حداقل سن در نظر گرفته‌شده برای وارد کردن شرکت‌کنندگان به مطالعه نیز یکی از علل تفاوت در نتایج به‌خصوص در ارتباط با تحصیل است. با توجه به این موضوع و با در نظر گرفتن حداقل سن 25 سال برای شرکت‌کنندگان در مطالعه حاضر، ممکن است نتایج به‌دست‌آمده تحت تأثیر اشتغال به تحصیل کمتر در بین افراد با این دامنه سنی باشد. همچنین باید توجه داشت که ویتِنِک و اِفرایم بیان کردند که خرده‌مقیاس کار و مدرسه در پرسش‌نامه عوامل محیطی بیمارستان کریگ قادر به اندازه‌گیری موانع محیطی در افرادی است که به تحصیل یا کار مشغول هستند و موانعی را که مانع اشتغال یا تحصیل فرد می‌شوند، اندازه نمی‌گیرد [14، 31].
در حوزه نگرش‌ها و حمایت، در مطالعه حاضر بیشترین نمره مربوط به مورد نگرش در خانه بود. حامد نیز در مطالعه خود روی بیماران اُردنی دارای مولتیپل اسکلروزیس بیان کرد که یکی از مهم‌ترین موانع محیطی که بیماران دارای مولتیپل اسکلروزیس با آن روبه‌رو می‌شوند، نگرش افراد خانواده درجه اول و بستگان است که این نتایج با توجه به فرهنگ خانواده‌محور کشورهایی مانند ایران و اُردن قابل‌توجه است [25] ؛ همچنین در مطالعاتی که در حوزه اشتغال بیماران دارای مولتیپل اسکلروزیس انجام شده، شرایط کاری و نگرش‌ها در ردیف مهم‌ترین علل از دست دادن شغل در بیماران دارای مولتیپل اسکلروزیس مطرح شده است [32].
گرای و همکاران نیز نگرش‌ها را جزء موانع محیطی تأثیرگذار بر زندگی افراد دارای ناتوانی‌های مختلف ازجمله مولتیپل اسکلروزیس مطرح کردند [33]. خان و لِکسِل نیز در مطالعات خود روی افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس نگرش و حمایت‌های اجتماعی را مهم‌ترین موانع محیطی محدودکننده مشارکت در این بیماران دانسته‌اند [3، 13]. از مطالعات انجام‌شده چنین برمی‌آید که در طولانی‌مدت، مهم‌ترین عاملی که مشارکت این بیماران را محدود می‌کند، نوع نگرش به آن‌ها و فقدان حمایت‌های اجتماعی مناسب است [34]. ابتلا به اختلالات نورولوژیک ازجمله مولتیپل اسکلروزیس تأثیرات روان‌شناختی فراوانی مانند تجربه دوره‌های سوگ، اضطراب، افسردگی و کاهش حس شایستگی و اعتمادبه‌نفس را در فرد در پی دارد [35]. در چنین شرایطی، نگرش اطرافیان و جامعه به این افراد در غلبه بر شرایط پس از بیماری و تطبیق با آن نقشی مهم ایفا می‌کند. اطرافیان به‌ویژه در سال‌های اول پس از ابتلای فرد به بیماری نقشی تأثیرگذار در شکل‌گیری نگرش فرد به زندگی پس از بیماری و توانبخشی روانی آن‌ها دارند. در سال‌های اولیه پس از ابتلا به بیماری، پذیرش و حمایت خانواده یکی از عوامل مهم برگشت فرد به زندگی است. در ادامه باید توجه داشت که حمایت‌های اطرافیان موجب وابستگی فرد به اطرافیان یا ایجاد حس ترحم در آن‌ها نشود تا او بتواند هویت و هدفمندی زندگی‌اش را در شرایط پس از بیماری پیدا کند.
نادیده گرفتن افراد دارای بیماری توسط خانواده، برخوردهای غیرحرفه‌ای ارائه‌کنندگان خدمات پزشکی و در نظر نگرفتن برنامه مشخص در سیاست‌های کلان جامعه از سوی سیاست‌گذاران، مثال‌هایی از موانع نگرشی و حمایتی است که افراد دارای بیماری با آن روبه‌رو می‌شوند. در نظر نگرفتن جایگاهی مشخص برای این افراد در جامعه، شرایطی سخت و ناگوار برای آن‌ها ایجاد می‌کند؛ به‌خصوص افرادی که قبل از ابتلا به بیماری، شخصیتی قوی و تأثیرگذار در جامعه داشته‌اند [36]؛ بنابراین توجه به این موانع و انجام اقدامات لازم برای برطرف کردن آن‌ها از طریق فراهم کردن حمایت‌های اجتماعی مناسب و اصلاح نگرش جامعه به این بیماران ضروری است و به بهبود مشارکت در این افراد کمک می‌کند [13].
از دیگر نتایج مطالعه حاضر، عدم ارتباط متغیرهای دموگرافیک (سن، جنسیت، سطح تحصیلات، طول مدت بیماری، سطح ناتوانی (نمره EDSS) و وضعیت شناختی (نمره MMSE) با میزان مواجهه با موانع محیطی مشارکت بود. این نتایج با نتایج مطالعه بادیا و همکاران هم‌سوست. آن‌ها بیان کردند که مشخصه‌های مربوط به ناتوانی (مانند سطح ناتوانی) تأثیری بر مشارکت بیماران در فعالیت‌های اوقات فراغت ندارد. در عوض، این موانع محیطی موجود است که مشارکت بیماران در فعالیت‌ها را با محدودیت مواجه می‌کند [37]. میزان مشارکت افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در بسیاری از حوزه‌ها با شدت ناتوانی ارتباطی ندارد، اما با افزایش شدت ناتوانی، میزان اعتمادبه‌نفس و احساس خودکارآمدی بیمار برای شرکت در فعالیت‌ها کاهش می‌یابد؛ همچنین ممکن است بیمار علی‌رغم احساس خودکارآمدی برای انجام فعالیتی، به علت وجود موانع محیطی، قادر به انجام آن نباشد [38].
دیگر نتایج مطالعه حاضر در ارتباط با متغیرهای دموگرافیک با نتایج مطالعه اِفرایم و همکاران هم‌سو نیست. ِافرایم و همکاران بیان کردند: میزان مواجهه بیماران قطع عضو با سن بیش از 55 سال با موانع محیطی کمتر از بیماران جوان‌تر است که علت آن ممکن است توانایی بیشتر افراد مسن در انطباق با ناتوانی یا شرکت کمتر آن‌ها در فعالیت‌ها باشد [14]. مطالعه حامد نیز نشان‌دهنده آن است که متغیرهای دموگرافیک (سن، سطح تحصیلات، مدت‌زمان ابتلا به بیماری) با میزان مواجهه و تقابل بیماران دارای مولتیپل اسکلروزیس با موانع محیطی در ارتباط است. حامد و همکاران در مطالعه خود بیان کردند که در افراد دارای مولتیپل اسکلروزیس با سن بیشتر به علت افزایش زمان ابتلا به بیماری و پیشرفت مشکلات فیزیکی و شناختی، میزان مواجهه با موانع محیطی افزایش می‌یابد [25]. لازم به ذکر است که دامنه سنی شرکت‌کنندگان در مطالعه اِفرایم، 18 تا 84 سال در نظر گرفته شده، اما در مطالعه حاضر به منظور کاهش اثرات کهولت سن بر نتایج مطالعه، دامنه سنی 25 تا 55 سال تعیین شد و این عامل می‌تواند علت تفاوت در نتایج باشد. در مطالعه حامد به دامنه سنی شرکت‌کنندگان اشاره‌ای نشده، اما با توجه یکسان بودن تقریبی میانگین سنی شرکت‌کنندگان با مطالعه حاضر، احتمالاً روش متفاوت اندازه‌گیری (استفاده از پرسش‌نامه محقق‌ساخته) علت تفاوت در نتایج است.
نتایج مطالعه حاضر بیانگر آن است که جنسیت، عاملی مؤثر بر میزان مواجهه با موانع محیطی نیست که با نتایج مطالعه حامد هم‌سوست [25]. این نتایج با نتایج مطالعه اِفرایم همخوانی ندارد. وی بیان کرده است که میزان مواجهه با موانع محیطی در حوزه موانع فیزیکی و ساختاری در زنان کمتر از مردان است که این مسئله شاید ناشی از انتظارات کمتر زنان از خود برای فعالیت فیزیکی باشد [14] . میلر و دیشون بیان کردند که زنان دارای مولتیپل اسکلروزیس، محدودیت‌های بیشتری در عملکرد جسمانی و عاطفی نسبت به مردان دارند؛ بااین‌حال، حساسیت تغییرات این محدودیت‌ها به افزایش سطح ناتوانی در مردان بیشتر است که این امر ناشی از برداشت متفاوت زنان نسبت به بیماری است که آن‌ها را قادر به کنار آمدن بهتر با پیشرفت بیماری می‌کند [39].
از دیگر نتایج مطالعه حاضر، وجود تفاوت معنادار در میزان مواجهه با موانع محیطی در حوزه سرویس‌ها و کمک در افراد با سطح تحصیلات متفاوت بود، به صورتی که افراد دارای تحصیلات لیسانس و بالاتر، کمتر با موانع محیطی در این حوزه مواجه شده بودند. هرچند مطالعه‌ای که به صورت خاص به این مورد پرداخته باشد، وجود ندارد، اما مطالعاتی در رابطه با سطح تحصیلات و اشتغال بیماران دارای مولتیپل اسکلروزیس انجام شده است. مطالعه هنرمند بیانگر آن بود که تحصیلات کمتر موجب بیکاری بیشتر در مبتلایان به مولتیپل اسکلروزیس نمی‌شود [40]. در مقابل، مطالعه جولیان و همکاران نشان داد که در افراد با سطح تحصیلات بالاتر احتمال از دست دادن شغل کمتر است [41]. به نظر می‌رسد سطح تحصیلات بالاتر موجب آگاهی بیشتر از بیماری و توانایی بهتر برای مقابله با چالش‌ها و محدودیت‌های حرکتی ناشی از بیماری‌های مزمن مانند مولتیپل اسکلروزیس می‌شود و سطح مشارکت افراد در انجام فعالیت‌های روزمره را تحت تأثیر قرار می دهد [42].
نتیجه‌گیری
در بررسی موانع محیطی اثرگذار بر مشارکت افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در شهر اصفهان، نتایج نشان داد که بیشترین مواجهه با موانع محیطی در حوزه موانع فیزیکی و ساختاری گزارش شده که مشارکت آن‌ها در فعالیت‌های شخصی و اجتماعی را محدود کرده است.
با توجه به شیوع بالای مولتیپل اسکلروزیس در ایران و میزان بالای مواجهه با موانع محیطی در این بیماران، اقدامات اساسی برای برطرف کردن موانع محیطی و فراهم کردن امکان مشارکت در فعالیت‌های فردی و اجتماعی که عاملی تأثیرگذار در بهزیستی و کیفیت زندگی افراد است، ضروری به نظر می‌رسد. پیشنهاد می‌شود در مطالعات آینده، میزان مواجهه با موانع محیطی بر اساس انواع مختلف مولتیپل اسکلروزیس نیز ارزیابی شود. در حوزه کار بالینی نیز پیشنهاد می‌شود متخصصان و درمانگران علاوه بر توجه کردن به محدودیت‌های عملکرد و ساختار بدنی، ارزیابی و مداخله در ارتباط با موانع محیطی را نیز مد نظر قرار دهند.
مهم‌ترین محدودیت مطالعه حاضر آن است که پرسش‌نامه عوامل محیطی کریگ صرفاً موانع محیطی محدودکننده مشارکت را می‌سنجد و عوامل محیطی تسهیل‌کننده را بررسی نمی‌کند.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
اصول اخلاقی پژوهش برای این مطالعه به تصویب کمیته اخلاق دانشگاه علوم‌پزشکی اصفهان رسیده و دارای کد اخلاق به شماره IR.MUI.REC.1394.2.074 است.
حامی مالی
مقاله حاضر حاصل طرح پژوهشی مصوب در دانشگاه علوم‌پزشکی اصفهان با شماره 294074 است.
مشارکت نویسندگان
تمامی نویسندگان، در نگارش این مقاله مشارکت داشته‌اند.
تعارض منافع
بنا بر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
نویسندگان مقاله تشکر و قدردانی خود را از مرکز تحقیقات اسکلتی عضلانی دانشکده توانبخشی دانشگاه علوم‌پزشکی اصفهان که با حمایت‌های مالی ما را در اجرای این پژوهش یاری کردند، اعلام می‌دارند.
References
Umphred D, Lazaro R, Roller M, Burton G. Umphred’s neurological rehabilitation. St. Louis: Elsevier/Mosby; 2013.
Zahiri N, Abdollahi I, Nabavi SM, Arab AM. [Explicit motor sequence learning in relapse-remission MS patients (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2013; 14(2):70-6.
Khan F, Pallant JF. Use of international classification of functioning, disability and health (ICF) to describe patient-reported disability in multiple sclerosis and identification of relevant environmental factors. Journal of Rehabilitation Medicine. 2007; 39(1):63-70. [DOI:10.2340/16501977-0002] [PMID]
Mahdizadeh A, Lokzadeh S, Riyahi A, Hosseini SA, Jalili N. [The investigation of factors affecting the gait of patients suffering from multiple sclerosis (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2019; 20(1):64-73. [DOI:10.32598/rj.20.1.64]
Halper J. The evolution of nursing care in multiple sclerosis. International Journal of MS Care. 2000; 2(1):14-22. [DOI:10.7224/1537-2073-2.1.14]
Rosenbaum P, Stewart D. The world health organization international classification of functioning, disability, and health: A model to guide clinical thinking, practice and research in the field of cerebral palsy. Seminars in Pediatric Neurology. 2004; 11(1):5-10. [DOI:10.1016/j.spen.2004.01.002] [PMID]
Jalili N, Nasr Z, Zare R, Sattari M, Hosseini A. [Occupational performance priorities of children with cerebral palsy from the parents’ perspective (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2019; 19(4):370-9. [DOI:10.32598/rj.19.4.370]
King G, Lawm M, King S, Rosenbaum P, Kertoy MK, Young NL. A conceptual model of the factors affecting the recreation and leisure participation of children with disabilities. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics. 2003; 23(1):63-90. [DOI:10.1080/J006v23n01_05]
Ewert T, Fuessl M, Cieza A, Andersen C, Chatterji S, Kostanjsek N, et al. Identification of the most common patient problems in patients with chronic conditions using the ICF checklist. Journal of Rehabilitation Medicine. 2004; 36(1):22-9. [DOI:10.1080/16501960410015362] [PMID]
Hosseini MS, Rassafiani M, Mazdeh M, Haghgoo H, Nurani-GHaraborghe S. [Effect of fatigue, depression and cognitive dysfunction on participation in leisurely activities among people with multiple sclerosis (Persian)]. Middle Eastern Journal of Disability Studies. 2017; 7(36):1-7.
Bronfenbrenner U. Environments in developmental perspective: Theoretical and operational models. In: Friedman SL, Wachs TD, editors. Measuring Environment Across the Life Span: Emerging Methods and Concepts. Washington, D.C.: American Psychological Association; 1999. pp. 3-28. [DOI:10.1037/10317-001]
Verdonschot MM, De Witte L, Reichrath E, Buntinx W, Curfs L. Impact of environmental factors on community participation of persons with an intellectual disability: A systematic review. Journal of Intellectual Disability Research. 2009; 53(1):54-64. [DOI:10.1111/j.1365-2788.2008.01128.x] [PMID]
Lexell EM, Lund ML, Iwarsson S. Constantly changing lives: Experiences of people with multiple sclerosis. American Journal of Occupational Therapy. 2009; 63(6):772-81. [DOI:10.5014/ajot.63.6.772] [PMID]
Ephraim PL, MacKenzie EJ, Wegener ST, Dillingham TR, Pezzin LE. Environmental barriers experienced by amputees: The Craig Hospital inventory of environmental factors-short form. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2006; 87(3):328-33. [DOI:10.1016/j.apmr.2005.11.010] [PMID]
Law M, Petrenchik T, King G, Hurley P. Perceived environmental barriers to recreational, community, and school participation for children and youth with physical disabilities. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2007; 88(12):1636-42. [DOI:10.1016/j.apmr.2007.07.035] [PMID]
Liao LR, Lau RW, Pang MY. Measuring environmental barriers faced by individuals living with stroke: Development and validation of the Chinese version of the Craig Hospital Inventory of Environmental Factors. Journal of Rehabilitation Medicine. 2012; 44(9):740-6. [DOI:10.2340/16501977-1014] [PMID]
Keysor JJ, Jette AM, LaValley MP, Lewis CE, Torner JC, Nevitt MC, et al. Community environmental factors are associated with disability in older adults with functional limitations: The MOST study. The Journals of Gerontology: Series A. 2010; 65A(4):393-9. [DOI:10.1093/gerona/glp182] [PMID] [PMCID]
Rimmer JH, Riley B, Wang E, Rauworth A, Jurkowski J. Physical activity participation among persons with disabilities: Barriers and facilitators. American Journal of Preventive Medicine. 2004; 26(5):419-25. [DOI:10.1016/j.amepre.2004.02.002] [PMID]
Ramirez A, Farmer GC, Grant D, Papachristou T. Disability and preventive cancer screening: Results from the 2001 California health interview survey. American Journal of Public Health. 2005; 95(11):2057-64. [DOI:10.2105/AJPH.2005.066118] [PMID] [PMCID]
Sahraian MA, Khorramnia S, Ebrahim MM, Moinfar Z, Lotfi J, Pakdaman H. Multiple sclerosis in Iran: A demographic study of 8,000 patients and changes over time. European Neurology. 2010; 64(6):331-6. [DOI:10.1159/000321649] [PMID]
Etemadifar M, Maghzi AH. Sharp increase in the incidence and prevalence of multiple sclerosis in Isfahan, Iran. Multiple Sclerosis Journal. 2011; 17(8):1022-7. [DOI:10.1177/1352458511401460] [PMID]
Foroughan M, Jafari Z, Shirin Bayan P, Ghaem Magham Farahani Z, Rahgozar M. [Validation of Mini- Mental State Examination (MMSE) in the elderly population of Tehran (Persian)]. Advances in Cognitive Science. 2008; 10(2):29-37.
Atashzadeh F, Shiri H, Moshtaqe Esheqi Z, Saniei M. [Effect of exercise training on activity of daily living in women with multiple sclerosis in Iranian multiple sclerosis society (Persian)]. Journal of Rafsanjan University of Medical Sciences. 2003; 2(3-4):164-71.
Nobakht Z, Rassafiani M, Rezasoltani P. Validity and reliability of Persian version of Craig Hospital Inventory of Environmental Factors (CHIEF) in children with cerebral palsy. Iranian Rehabilitation Journal. 2011; 9(1):3-10.
Hamed R. Environmental factors affecting the daily functioning of Jordanian individuals with multiple sclerosis. International Journal of MS Care. 2012; 14(4):169-78. [DOI:10.7224/1537-2073-14.4.169] [PMID] [PMCID]
Zhang L, Yan T, You L, Li K. Barriers to activity and participation for stroke survivors in rural China. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2015; 96(7):1222-8. [DOI:10.1016/j.apmr.2015.01.024] [PMID]
Ebadi A, Hashemi Sheykh Shabani E, Ghasemzadeh R, Latifi SM, Jafari GA. [Identifying the barriers to employment of people with physical disabilities and its implications for rehabilitation policy makers (Persian)]. Middle Eastern Journal of Disability Studies. 2013; 3(2):9-22.
Rolfe D, Yoshida K, Renwick R, Bailey C. Balancing safety and autonomy: Structural and social barriers affecting the exercise participation of women with disabilities in community recreation and fitness facilities. Qualitative Research in Sport, Exercise and Health. 2012; 4(2):265-83. [DOI:10.1080/2159676X.2012.685099]
Mortenson WB, Miller WC, Backman CL, Oliffe JL. Association between mobility, participation, and wheelchair‐related factors in long‐term care residents who use wheelchairs as their primary means of mobility. Journal of the American Geriatrics Society. 2012; 60(7):1310-5. [DOI:10.1111/j.1532-5415.2012.04038.x] [PMID] [PMCID]
Cardol M, de Jong BA, van den Bos GAM, Beelen A, de Groot IJM, de Haan RJ. Beyond disability: Perceived participation in people with a chronic disabling condition. Clinical Rehabilitation. 2002; 16(1):27-35. [DOI:10.1191/0269215502cr464oa] [PMID]
Whiteneck GG, Harrison-Felix CL, Mellick DC, Brooks C, Charlifue SB, Gerhart KA. Quantifying environmental factors: A measure of physical, attitudinal, service, productivity, and policy barriers. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2004; 85(8):1324-35. [DOI:10.1016/j.apmr.2003.09.027] [PMID]
Uccelli MM, Specchia C, Battaglia M, Miller D. Factors that influence the employment status of people with multiple sclerosis: A multi-national study. Journal of Neurology. 2009; 256(12):1989-96. [DOI:10.1007/s00415-009-5225-0] [PMID]
Gray DB, Gould M, Bickenbach J. Environmental barriers and disability. Journal of Architectural and Planning Research. 2003; 20(1):29-37.
Keysor JJ, Jette AM, Coster W, Bettger JP, Haley SM. Association of environmental factors with levels of home and community participation in an adult rehabilitation cohort. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2006; 87(12):1566-75. [DOI:10.1016/j.apmr.2006.08.347] [PMID]
Goretti B, Portaccio E, Zipoli V, Razzolini L, Amato M. Coping strategies, cognitive impairment, psychological variables and their relationship with quality of life in multiple sclerosis. Neurological Sciences. 2010; 31(2):227-30. [DOI:10.1007/s10072-010-0372-8] [PMID]
Hosseni-Golafshani Z, Abedi H, Ahmadi F. [Reflection on the experiences of disabled people: The society as a cause of growth or barrier (Persian)]. Journal of Qualitative Research in Health Sciences. 2013; 2(3):248-60.
Badia M, Orgaz BM, Verdugo MA, Ullán AM, Martínez MM. Personal factors and perceived barriers to participation in leisure activities for young and adults with developmental disabilities. Research in Developmental Disabilities. 2011; 32(6):2055-63. [DOI:10.1016/j.ridd.2011.08.007] [PMID]
Yorkston KM, Kuehn CM, Johnson KL, Ehde DM, Jensen MP, Amtmann D. Measuring participation in people living with multiple sclerosis: A comparison of self-reported frequency, importance and self-efficacy. Disability and Rehabilitation. 2008; 30(2):88-97. [DOI:10.1080/09638280701191891] [PMID] [PMCID]
Miller A, Dishon S. Health-related quality of life in multiple sclerosis: The impact of disability, gender and employment status. Quality of Life Research. 2006; 15(2):259-71. [DOI:10.1007/s11136-005-0891-6] [PMID]
Honarmand K, Akbar N, Kou N, Feinstein A. Predicting employment status in multiple sclerosis patients: The utility of the MS functional composite. Journal of Neurology. 2011; 258(2):244-9. [DOI:10.1007/s00415-010-5736-8] [PMID]
Julian LJ, Vella L, Vollmer T, Hadjimichael O, Mohr DC. Employment in multiple sclerosis. Journal of Neurology. 2008; 255(9):1354-60. [DOI:10.1007/s00415-008-0910-y] [PMID] [PMCID]
Patti F, Pozzilli C, Montanari E, Pappalardo A, Piazza L, Levi A, et al. Effects of education level and employment status on HRQoL in early relapsing-remitting multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal. 2007; 13(6):783-91. [DOI:10.1177/1352458506073511] [PMID]
نوع مطالعه: پژوهشی |
موضوع مقاله:
کاردرمانی
دریافت: 1397/10/10 | پذیرش: 1398/4/19 | انتشار: 1399/1/13
دریافت: 1397/10/10 | پذیرش: 1398/4/19 | انتشار: 1399/1/13
ارسال پیام به نویسنده مسئول
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |
تماس با ما
فصلنامه آرشیو توانبخشی
تهران، اوین، بلوار دانشجو، خیابان کودکیار، دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی، معاونت پژوهشی، دفتر فصلنامه آرشیو توانبخشی
تلفن دفتر فصلنامه: 02171732812، 09941095452 (زمان تماس شنبه تا چهار شنبه ۸ صبح تا ۱۴ بعد از ظهر)
تلفن ناشر : 02145355555 - 02145355000
ایمیل: rehabilitationj@gmail.com
