دوره 19، شماره 3 - ( پاییز 1397 )
دوره، شماره، فصل و سال، شماره مسلسل |
برگشت به فهرست نسخه ها
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
Mirzaie H, Jamshidian E, Hosseini S A. Routines in Families of Children With Autism. jrehab 2018; 19 (3) :184-193
URL: http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/article-1-2227-fa.html
URL: http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/article-1-2227-fa.html
میرزایی هوشنگ، جمشیدیان احسان، حسینی سید علی. روال‌های رایج روزمره در خانواده‌های کودکان دارای اتیسم: مرور نظام‌مند. مجله توانبخشی. 1397; 19 (3) :184-193
URL: http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/article-1-2227-fa.html
1- گروه کاردرمانی، دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی، تهران، ایران. ، ho.mirzaie@uswr.ac.ir
2- گروه کاردرمانی، دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی، تهران، ایران.
2- گروه کاردرمانی، دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی، تهران، ایران.
چکیده: (7191 مشاهده)
هدف روال‌ها مجموعه‌ای از کارها و فعالیت‌هایی هستند که به صورت روزانه و منظم انجام می‌شوند و نقش مهمی در رشد کودک و خانواده دارند؛ ازجمله در ساختاردهی به زندگی روزمره، رشد مهارت‌های اجتماعی، رشد مهارت‌های تحصیلی، رشد مهارت‌های گفتاری، تسهیل ارتباطات خانوادگی و ایجاد حس تعلق در بین اعضا خانواده نقش دارند. این مطالعه روال‌های خانواده‌های کودکان دارای اتیسم را بررسی می‌کند.
روش بررسی برای انجام این پژوهش ابتدا در پایگاه‌های اطلاعاتی PubMed، Science Direct وGoogle Scholar جست‌وجو شد. در این جست‌وجو که در بازه زمانی ابتدای تشکیل این پایگاه‌ها تا پایان ماه می‌سال 2017 صورت گرفت، از کلیدواژه‌های Autism ،Family ،Routines ،Daily Living ،Occupation و Participation به صورت ترکیبی استفاده شد. از میان 126 مقاله یافت‌شده در جست‌وجوی اولیه، پس از حذف مقالات مشابه، بررسی چکیده مقالات یافت‌شده و با توجه به معیارهای ورود، 9 مقاله مرتبط به طور تمام متن مطالعه شد. معیارهای ورود به پژوهش عبارت بودند از: تشخیص اتیسم در آزمودنی‌ها، قرار داشتن در سنین کودکی، و زبان فارسی یا انگلیسی مقاله.
یافته‌ها روال‌های رایج روزمره با سلامت خانواده درارتباط هستند. با این وجود پیروی از این روال‌ها در خانواده‌های کودکان دارای اتیسم به عللی ازجمله عوامل مرتبط با کودک مانند عدم انعطاف‌پذیری، مسائل رفتارها و مشکلات پردازش حسی، عوامل مرتبط با مراقب مانند اضطراب والدین یا مشکلات زناشویی و عوامل محیطی مانند عدم دسترسی به خدمات درمانی مخصوص اتیسم، در مناطق کم‌جمعیت‌تر و دورافتاده‌تر امری دشوار است و والدین کودکان دارای اتیسم را در ایجاد و حفظ مطلوب روال‌های رایج روزمره با مشکل روبهرو می‌کند. قرار گرفتن کودک دارای اتیسم در مرکز ساختار و فعالیت‌های خانواده و شکل‌گیری زندگی کل خانواده حول محور کودک دارای اتیسم موجب می‌شود اتیسم زندگی روزمره خانواده‌ها را کنترل کند. بخش قابل توجهی از زندگی روزمره خانواده با نیازهای کودک دارای اتیسم پیوند می‌خورد. ساختار روال‌ها ممکن است حول محور نیازهای کودک به جای کل خانواده شکل بگیرد و در برخی موارد نیازهای سایر اعضای خانواده نادیده گرفته شود. برخی روال‌ها مانند روال‌های زمان غذا خوردن و زمان خواب به طور ویژه در مطالعات انجام‌شده به عنوان روال‌های چالش‌زا مطرح شده‌اند. غذا خوردن و خوابیدن در خانواده‌های با کودک دارای اتیسم به مرکزیت کودک دارای اتیسم انجام می‌گیرد و وجود کودک دارای اتیسم در خانواده به صورت منفی بر رشد تعاملات معنادار اثر می‌گذارد. طبیعت فراگیر اتیسم منجر به روال‌های انعطاف‌ناپذیر و متمرکز بر کودک و محدود بودن تجارب عاطفی و اجتماعی خانوادگی طی فعالیت‌های روزمره می‌شود. با وجود چالش‌هایی که خانواده‌های کودکان دارای اتیسم ممکن است برای مشارکت در روال‌ها داشته باشند، روال‌ها در این خانواده‌ها معنا و اهمیت ویژه‌ای دارند. این خانواده‌ها در پی مشارکت در محیط‌ها و روال‌های چالش‌برانگیز هستند تا به کودک خود تحمل و مقاومت را بیاموزند، به اتیسم فرصت ندهند تا در فعالیت‌های خانوادگی آن‌ها تصمیم‌گیرنده باشد، و بین اعضای خانواده همکاری مشترک ایجاد کنند.
نتیجه‌گیری با وجود نقش مهم روال‌های روزمره در رشد و سلامت کودک و خانواده، به نظر می‌رسد طبیعت ناتوان‌کننده اتیسم، مشکلات متعددی که در اثر ابتلا به این اختلال در فرد ایجاد می‌شود و قرار گرفتن کودک دارای اتیسم در مرکز فعالیت‌ها و برنامه‌ریزی خانواده موجب می‌شود کمیت و کیفیت مشارکت خانواده‌ها در فعالیت‌ها تحت تأثیر قرار گیرد و خانواده‌ها در ایجاد و توسعه روال‌های کارآمد و معنادار با مشکل روبهرو شوند. باید توجه داشت که صرفاً پرورش یک کودک دارای اتیسم نیست که برای خانواده بار روانی ایجاد می‌کند، بلکه ناتوانی در ایجاد تعاملات مشترک، درک کودک و برقراری ارتباط بین اعضا خانواده است که خانواده را با مشکل روبهرو می‌سازد. درنتیجه ناتوانی خانواده‌های کودکان دارای اتیسم در ایجاد و حفظ روال‌های روزمره کارامد به عنوان بستری برای مشارکت مطلوب بین اعضای خانواده موجب می‌شود یکپارچگی و همبستگی خانواده از بین برود و خانواده دچار آشفتگی شود.
روش بررسی برای انجام این پژوهش ابتدا در پایگاه‌های اطلاعاتی PubMed، Science Direct وGoogle Scholar جست‌وجو شد. در این جست‌وجو که در بازه زمانی ابتدای تشکیل این پایگاه‌ها تا پایان ماه می‌سال 2017 صورت گرفت، از کلیدواژه‌های Autism ،Family ،Routines ،Daily Living ،Occupation و Participation به صورت ترکیبی استفاده شد. از میان 126 مقاله یافت‌شده در جست‌وجوی اولیه، پس از حذف مقالات مشابه، بررسی چکیده مقالات یافت‌شده و با توجه به معیارهای ورود، 9 مقاله مرتبط به طور تمام متن مطالعه شد. معیارهای ورود به پژوهش عبارت بودند از: تشخیص اتیسم در آزمودنی‌ها، قرار داشتن در سنین کودکی، و زبان فارسی یا انگلیسی مقاله.
یافته‌ها روال‌های رایج روزمره با سلامت خانواده درارتباط هستند. با این وجود پیروی از این روال‌ها در خانواده‌های کودکان دارای اتیسم به عللی ازجمله عوامل مرتبط با کودک مانند عدم انعطاف‌پذیری، مسائل رفتارها و مشکلات پردازش حسی، عوامل مرتبط با مراقب مانند اضطراب والدین یا مشکلات زناشویی و عوامل محیطی مانند عدم دسترسی به خدمات درمانی مخصوص اتیسم، در مناطق کم‌جمعیت‌تر و دورافتاده‌تر امری دشوار است و والدین کودکان دارای اتیسم را در ایجاد و حفظ مطلوب روال‌های رایج روزمره با مشکل روبهرو می‌کند. قرار گرفتن کودک دارای اتیسم در مرکز ساختار و فعالیت‌های خانواده و شکل‌گیری زندگی کل خانواده حول محور کودک دارای اتیسم موجب می‌شود اتیسم زندگی روزمره خانواده‌ها را کنترل کند. بخش قابل توجهی از زندگی روزمره خانواده با نیازهای کودک دارای اتیسم پیوند می‌خورد. ساختار روال‌ها ممکن است حول محور نیازهای کودک به جای کل خانواده شکل بگیرد و در برخی موارد نیازهای سایر اعضای خانواده نادیده گرفته شود. برخی روال‌ها مانند روال‌های زمان غذا خوردن و زمان خواب به طور ویژه در مطالعات انجام‌شده به عنوان روال‌های چالش‌زا مطرح شده‌اند. غذا خوردن و خوابیدن در خانواده‌های با کودک دارای اتیسم به مرکزیت کودک دارای اتیسم انجام می‌گیرد و وجود کودک دارای اتیسم در خانواده به صورت منفی بر رشد تعاملات معنادار اثر می‌گذارد. طبیعت فراگیر اتیسم منجر به روال‌های انعطاف‌ناپذیر و متمرکز بر کودک و محدود بودن تجارب عاطفی و اجتماعی خانوادگی طی فعالیت‌های روزمره می‌شود. با وجود چالش‌هایی که خانواده‌های کودکان دارای اتیسم ممکن است برای مشارکت در روال‌ها داشته باشند، روال‌ها در این خانواده‌ها معنا و اهمیت ویژه‌ای دارند. این خانواده‌ها در پی مشارکت در محیط‌ها و روال‌های چالش‌برانگیز هستند تا به کودک خود تحمل و مقاومت را بیاموزند، به اتیسم فرصت ندهند تا در فعالیت‌های خانوادگی آن‌ها تصمیم‌گیرنده باشد، و بین اعضای خانواده همکاری مشترک ایجاد کنند.
نتیجه‌گیری با وجود نقش مهم روال‌های روزمره در رشد و سلامت کودک و خانواده، به نظر می‌رسد طبیعت ناتوان‌کننده اتیسم، مشکلات متعددی که در اثر ابتلا به این اختلال در فرد ایجاد می‌شود و قرار گرفتن کودک دارای اتیسم در مرکز فعالیت‌ها و برنامه‌ریزی خانواده موجب می‌شود کمیت و کیفیت مشارکت خانواده‌ها در فعالیت‌ها تحت تأثیر قرار گیرد و خانواده‌ها در ایجاد و توسعه روال‌های کارآمد و معنادار با مشکل روبهرو شوند. باید توجه داشت که صرفاً پرورش یک کودک دارای اتیسم نیست که برای خانواده بار روانی ایجاد می‌کند، بلکه ناتوانی در ایجاد تعاملات مشترک، درک کودک و برقراری ارتباط بین اعضا خانواده است که خانواده را با مشکل روبهرو می‌سازد. درنتیجه ناتوانی خانواده‌های کودکان دارای اتیسم در ایجاد و حفظ روال‌های روزمره کارامد به عنوان بستری برای مشارکت مطلوب بین اعضای خانواده موجب می‌شود یکپارچگی و همبستگی خانواده از بین برود و خانواده دچار آشفتگی شود.
فهرست منابع
1. Center for Disease Control and Prevention. Autism spectrum disorders (ASDs) data & statistics [Internet]. 2017 [Updated 2018 April 26]. Available from: http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
2. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders: DSM-5. Washington D.C.: American Psychiatric Association; 2013.
3. Shiri V, Hosseini SA, Pishyareh E, Nejati V, Biglarian A. [Study the relationship of executive functions with behavioral symptoms in children with high-functioning autism (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2015; 16(3):208-17.
4. Humphry R. Young children's occupations: Explicating the dynamics of developmental processes. American Journal of Occupational Therapy. 2002; 56(2):171-9. [DOI:10.5014/ajot.56.2.171] [PMID] [DOI:10.5014/ajot.56.2.171]
5. Parham LD, Mailloux Z. Sensory integration. In: Case-Smith J, O'Brien J, editors. Occupational Therapy For Children. Toronto: Mosby; 2010.
6. Cosbey J, Johnston SS, Dunn ML. Sensory processing disorders and social participation. American Journal of Occupational Therapy. 2010; 64(3):462-73. [DOI:10.5014/ajot.2010.09076] [PMID] [DOI:10.5014/ajot.2010.09076]
7. Jamshidian E, Jalili N, Haghgoo H. [The effect of sensory processing abilities on participation of children with autism (Persian)]. Daneshvar Medicine. 2016; 23(120):33-44.
8. Baranek GT, Boyd BA, Poe MD, David FJ, Watson LR. Hyperresponsive sensory patterns in young children with autism, developmental delay, and typical development. American Journal on Mental Retardation. 2007; 112(4):233-45. [DOI:10.1352/0895-8017(2007)112[233:HSPIYC]2.0.CO;2]
9. Bagby MS, Dickie VA, Baranek GT. How sensory experiences of children with and without autism affect family occupations. American Journal of Occupational Therapy. 2012; 66(1):78-86. [DOI:10.5014/ajot.2012.000604] [PMID] [PMCID] [DOI:10.5014/ajot.2012.000604]
10. Schaaf RC, Toth-Cohen S, Johnson SL, Outten G, Benevides TW. The everyday routines of families of children with autism: Examining the impact of sensory processing difficulties on the family. Autism. 2011; 15(3):373-89. [DOI:10.1177/1362361310386505] [PMID] [DOI:10.1177/1362361310386505]
11. American Occupational Therapy Association (AOTA). Occupational therapy practice framework: Domain and process. American Journal of Occupational Therapy. 2014; 68:1-48. [DOI:10.5014/ajot.2014.682006] [DOI:10.5014/ajot.2014.682006]
12. Boyd BA, McCarty CH, Sethi C. Families of children with autism: A synthesis of family routines literature. Journal of Occupational Science. 2014; 21(3):322-33. [DOI:10.1080/14427591.2014.908816] [DOI:10.1080/14427591.2014.908816]
13. Brown O, Fouche P, Coetzee M. Bouncing forward: Families living with a type I diabetic child. South African Family Practice. 2010; 52(6):536-41. [DOI:10.1080/20786204.2010.10874044] [DOI:10.1080/20786204.2010.10874044]
14. Rodger S, Umaibalan V. The routines and rituals of families of typically developing children compared with families of children with autism spectrum disorder: An exploratory study. British Journal of Occupational Therapy. 2011; 74(1):20-6. [DOI:10.4276/030802211X12947686093567] [DOI:10.4276/030802211X12947686093567]
15. Spagnola M, Fiese BH. Family routines and rituals: A context for development in the lives of young children. Infants & Young Children. 2007; 20(4):284-99. [DOI:10.1097/01.IYC.0000290352.32170.5a] [DOI:10.1097/01.IYC.0000290352.32170.5a]
16. Raeis-Dana M, Tabatabaei-Nia M, Kamali M, Shafaroudi N. [From diagnosis to coping: a journey with parents in the course of the disability of their children (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2009; 10(1):42-51.
17. Nazer M, Riyahi N, Mokhtaree M. [The effect of stress management training with cognitive behavioral style on stress and mental health of parents of children with intellectual disabilities (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2016; 17(1):32-41. [DOI:10.20286/jrehab-170130] [DOI:10.20286/jrehab-170130]
18. Kuhaneck HM, Madonna S, Novak A, Pearson E. Effectiveness of interventions for children with autism spectrum disorder and their parents: A systematic review of family outcomes. American Journal of Occupational Therapy. 2015; 69(5):1-14. [DOI:10.5014/ajot.2015.017855] [PMID] [DOI:10.5014/ajot.2015.017855]
19. Schieve LA, Blumberg SJ, Rice C, Visser SN, Boyle C. The relationship between autism and parenting stress. Pediatrics. 2007; 119(Supplement 1):S114-S21. [DOI:10.1542/peds.2006-2089Q] [PMID] [DOI:10.1542/peds.2006-2089Q]
20. Abbeduto L, Seltzer MM, Shattuck P, Krauss MW, Orsmond G, Murphy MM. Psychological well-being and coping in mothers of youths with autism, down syndrome, orfragile X syndrome. American Journal on Mental Retardation. 2004; 109(3):237-54. [DOI:10.1352/0895-8017(2004)1092.0.CO;2]
https://doi.org/10.1352/0895-8017(2004)109<237:PWACIM>2.0.CO;2 [DOI:10.1352/0895-8017(2004)1092.0.CO;2]
21. Lee LC, Harrington RA, Louie BB, Newschaffer CJ. Children with autism: Quality of life and parental concerns. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2008; 38(6):1147-60. [DOI:10.1007/s10803-007-0491-0] [PMID] [DOI:10.1007/s10803-007-0491-0]
22. DeGrace BW. The everyday occupation of families with children with autism. American Journal of Occupational Therapy. 2004; 58(5):543-50. [DOI:10.5014/ajot.58.5.543] [PMID] [DOI:10.5014/ajot.58.5.543]
23. Lyons AM, Leon SC, Phelps CER, Dunleavy AM. The impact of child symptom severity on stress among parents of children with ASD: The moderating role of coping styles. Journal of Child and Family Studies. 2010; 19(4):516-24. [DOI:10.1007/s10826-009-9323-5] [DOI:10.1007/s10826-009-9323-5]
24. Mohammadpour M, Rassafiani M, Ahmadi KM, Behnia F, Haghgoo HA, Biglarian A. Comparing the time-use of mothers with autistic children with that of mothers with healthy ones. Journal of Research in Rehabilitation Sciences. 2014; 10(1):182-92.
25. Fiese BH, Tomcho TJ, Douglas M, Josephs K, Poltrock S, Baker T. A review of 50 years of research on naturally occurring family routines and rituals: Cause for celebration. Journal of Family Psychology. 2002; 16(4):381-90. [DOI:10.1037/0893-3200.16.4.381] [PMID] [DOI:10.1037/0893-3200.16.4.381]
26. Jensen EW, James SA, Boyce WT, Hartnett SA. The family routines inventory: Development and validation. Social Science & Medicine. 1983; 17(4):201-11. [DOI:10.1016/0277-9536(83)90117-X] [DOI:10.1016/0277-9536(83)90117-X]
27. Von Elm E, Altman DG, Egger M, Pocock SJ, Gøtzsche PC, Vandenbroucke JP. The Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology [STROBE] statement: Guidelines for reporting observational studies. Gaceta Sanitaria. 2008; 22(2):144-50. [DOI:10.1157/13119325] [PMID] [DOI:10.1157/13119325]
28. Long AF, Godfrey M. An evaluation tool to assess the quality of qualitative research studies. International Journal of Social Research Methodology. 2004; 7(2):181-96. [DOI:10.1080/1364557032000045302] [DOI:10.1080/1364557032000045302]
29. Downs ML. Leisure routines: Parents and children with disability sharing occupation. Journal of Occupational Science. 2008; 15(2):105-10. [DOI:10.1080/14427591.2008.9686616] [DOI:10.1080/14427591.2008.9686616]
30. McAuliffe T, Vaz S, Falkmer T, Cordier R. A comparison of families of children with autism spectrum disorders in family daily routines, service usage, and stress levels by regionality. Developmental Neurorehabilitation. 2017; 20(8):483-90. [DOI:10.1080/17518423.2016.1236844] [PMID] [DOI:10.1080/17518423.2016.1236844]
31. Pourhidar M, Dadkhah A. The Effects of Individual and Group Training on General Health and Stress of Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. Iranian Rehabilitation Journal. 2015;13(4):110-5.
32. Larson E. Caregiving and autism: How does children's propensity for routinization influence participation in family activities? OTJR: Occupation, Participation and Health. 2006; 26(2):69-79. [DOI:10.1177/153944920602600205] [DOI:10.1177/153944920602600205]
33. Rogers LG, Magill-Evans J, Rempel GR. Mothers' challenges in feeding their children with autism spectrum disorder: Managing more than just picky eating. Journal of Developmental and Physical Disabilities. 2012; 24(1):19-33. [DOI:10.1007/s10882-011-9252-2] [DOI:10.1007/s10882-011-9252-2]
34. Suarez MA, Atchison BJ, Lagerwey M. Phenomenological examination of the mealtime experience for mothers of children with autism and food selectivity. American Journal of Occupational Therapy. 2014; 68(1):102-7. [DOI:10.5014/ajot.2014.008748] [PMID] [DOI:10.5014/ajot.2014.008748]
35. Marquenie K, Rodger S, Mangohig K, Cronin A. Dinnertime and bedtime routines and rituals in families with a young child with an autism spectrum disorder. Australian Occupational Therapy Journal. 2011; 58(3):145-54. [DOI:10.1111/j.1440-1630.2010.00896.x] [PMID] [DOI:10.1111/j.1440-1630.2010.00896.x]
36. Thorne SE, Radford MJ, McCormick J. The multiple meanings of long-term gastrostomy in children with severe disability. Journal of Pediatric Nursing. 1997; 12(2):89-99. [DOI:10.1016/S0882-5963(97)80029-2] [DOI:10.1016/S0882-5963(97)80029-2]
37. Fulkerson JA, Story M, Neumark-Sztainer D, Rydell S. Family meals: Perceptions of benefits and challenges among parents of 8to 10 year old children. Journal of the American Dietetic Association. 2008; 108(4):706-9. [DOI:10.1016/j.jada.2008.01.005] [PMID] [DOI:10.1016/j.jada.2008.01.005]
38. Woods J, Kashinath S, Goldstein H. Effects of embedding caregiver-implemented teaching strategies in daily routines on children's communication outcomes. Journal of Early Intervention. 2004; 26(3):175-93. [DOI:10.1177/105381510402600302] [DOI:10.1177/105381510402600302]
39. Schlebusch L, Samuels AE, Dada S. South African families raising children with autism spectrum disorders: Relationship between family routines, cognitive appraisal and family quality of life. Journal of Intellectual Disability Research. 2016; 60(5):412-23. [DOI:10.1111/jir.12292] [PMID] [DOI:10.1111/jir.12292]
ارسال پیام به نویسنده مسئول
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |
تماس با ما
فصلنامه آرشیو توانبخشی
تهران، اوین، بلوار دانشجو، خیابان کودکیار، دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی، معاونت پژوهشی، دفتر فصلنامه آرشیو توانبخشی
تلفن دفتر فصلنامه: 02171732812، 09941095452 (زمان تماس شنبه تا چهار شنبه ۸ صبح تا ۱۴ بعد از ظهر)
تلفن ناشر : 02145355555 - 02145355000
ایمیل: rehabilitationj@gmail.com
