TY - JOUR JF - USWR JO - jrehab VL - 6 IS - 3 PY - 2005 Y1 - 2005/10/01 TI - Family Burden and Problems in Patients with Down Syndrome TT - بار خانوادگی و مشکلات مبتلایان به سندرم داون N2 - هدف: سندرم داون (تریزومی 21) شایعترین اختلال کروموزومی بوده و همراه با اختلالات مختلف جسمی، روانی، رفتاری، خانوادگی و اجتماعی است. پژوهش فوق با هدف بررسی مشکلات و بار خانوادگی سندرم داون به انجام رسیده است. روش بررسی: 61 خانواده بیماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ایران در این بررسی شرکت نموده‌اند (31 خانواده صاحب پسر و 30 خانواده صاحب دختر). محدوده سنی بیماران 3 تا 17 سال بوده و از ابزار (پرسشنامه) دو مرحله ای که توسط گروهی متخصص شامل هفت محور (سه تا 6 گزینه‌ای) تهیه شده استفاده گردیده است. اطلاعات واصله در نرم افزار طراحی شده مخصوص جمع آوری و توسط spss دانشجویی مورد بررسی آماری قرار گرفت. یافته‌ها: بررسی فوق مشکلات عمده را در هفت گروه مشکلات جسمی، روانی و رفتاری، اجتماعی، آموزشی، نگهداری، حمایتی و ارتباطی می‌داند. متوسط نمره اولویت این مشکلات بسیار نزدیک به هم 19/72 (2/41=SD‌) از 20 بوده است. اکثر خانواده‌ها نیاز به آموزش را ضروری دانسته (%85) و تنها %10 آشنایی کافی با مراکز حمایتی و ارائه کننده خدمت دارند. %97 موارد از پذیرش خوبی در خانواده برخوردارند و در %96 موارد خانواده نگران فرزند بعد از مرگ خود می‌باشند. خانواده فرزند خود را علی‌رغم معلولیت مستعد دانسته و وی را در بهره‌گیری آموزشی توانا می‌داند. نتیجه‌گیری: بر اساس مطالعه ما کودکان مبتلا به سندرم داون در خانواده خود از پذیرش خوبی برخوردار بوده و سازگاری با اعضاء خانواده دارند. همچنین خانواده‌ها وی را سربار خانواده و یا مورد اختلاف در خانواده ندانسته و از داشتن وی سرافکنده نمی‌باشند. خانواده‌ها نیاز به اطلاع‌رسانی را ضروری دانسته، آموزش برای خود و فرزند خود را لازم و برنامه‌ریزی اجتماعی در جهت تأمین شغل و آینده فرزند را مهم می‌دانند. SP - 20 EP - 24 AU - Hemmati, Sahel AU - Asadi, Abbas Ali AU - Mirsepasi, Zahra AD - University of Welfare & Rehabilitation Siences, Tehran, Iran. KW - Down syndrome KW - Problem KW - Family burden UR - http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/article-1-78-fa.html ER -