دوره 19، شماره 2 - ( تابستان 1397 )                   دوره، شماره، فصل و سال، شماره مسلسل | برگشت به فهرست نسخه ها


XML English Abstract Print


1- گروه مددکاری اجتماعی، دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی، تهران، ایران.
2- گروه مددکاری اجتماعی، دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی، تهران، ایران. ، marzieh.takaffoli@gmail.com
3- گروه علوم پایه توانبخشی، دانشکده علوم توانبخشی، دانشگاه علوم پزشکی ایران، تهران، ایران.
چکیده:   (691 مشاهده)
هدف داشتن کودک معلولی، زندگی والدین را با چالش‌های متعددی مواجه می‌کند. والدین کودکان معلول به دلیل نبود توازن بین کار و اوقات فراغت، با محدودیت‌های فروانی در زندگی اجتماعی و مدیریت زمان مواجه هستند. حمایت اجتماعی سازه‌ای چندبعدی است و ادراک فرد از مورد حمایت قرار گرفتن، دوست داشته شدن و ارزشمند بودن را نشان می‌دهد. نظر به اهمیت و نقش حمایت اجتماعی در زندگی والدین کودکان دارای معلولیت نظیر تأثیر آن بر ابعاد مختلف جسمانی، روانی، اجتماعی و معنویت این مراقبان، این پژوهش به دنبال مرور نظام‌مند مطالعاتی است که در کشور ما تاکنون در این حوزه انجام شده است.
روش بررسی پژوهش حاضر از نوع مطالعات مروری نظام‌مند است. جامعه آماری پژوهش شامل تمام مقالات پژوهشی حاصل از مطالعات کمّی انجام‌شده در کشور ایران است که در رابطه با حمایت اجتماعی والدین دارای کودک معلول به زبان فارسی و تا بهمن ماه ۱۳۹۵ منتشر شده‌اند. در مرحله نخست، به منظور دستیابی به مطالعات مرتبط با موضوع، چهار دسته از کلیدواژه‌های مرتبط شامل «حمایت و حمایت اجتماعی»، «پدر، مادر، والدین و مراقب»، «کودک، فرزند، دختر و پسر» و «کم‌توان، معلول، استثنایی، بیمار، اختلال و نیازهای ویژه» از طریق دستور ترکیبی «و» (AND) در پایگاه‌های علمی بانک اطلاعات مقالات علوم پزشکی ایران، پایگاه اطلاعات علمی جهاد دانشگاهی، بانک اطلاعات نشریات کشور، پایگاه مجلات تخصصی نور و گوگل اسکالر جست‌وجو شدند. همچنین فصلنامه‌های تخصصی چون فصلنامه توانبخشی، فصلنامه توانبخشی نوین، فصلنامه علوم پیراپزشکی و توانبخشی و مجله پژوهش در علوم توانبخشی نیز برای اطمینان از دستیابی به تمام مقالات، به صورت دستی جست‌وجو شدند. در این مرحله ۶۸۳ مقاله به دست آمد. در مرحله دوم، با توجه به ‌عنوان مطالعات، موارد تکراری و غیرمرتبط با موضوع پژوهش حذف شدند و ۳۸۴ مقاله باقی ماند. سپس با توجه به معیارهای ورود و خروج، چکیده و کیفیت روش‌شناسی مقالات (بر اساس تعریف دقیق گروه هدف، نوع مطالعه، روش نمونه‌گیری، حجم نمونه، روایی و پایایی ابزار جمع‌آوری اطلاعات) نیز بررسی شدند. درنهایت ۱۴ مقاله برای ارزیابی نهایی باقی ماند. اطلاعات مورد نیاز از این مطالعات با توجه به جدول یافته‌ها استخراج شد تا برای تحلیل داده‌ها به صورت کیفی مورد استفاده قرار بگیرند. برای افزایش اعتبار، هر یک از فرایندهای جست‌وجو در پایگاه‌های مختلف، بررسی اولیه مقاله یافته‌شده، تطبیق با معیارهای ورود و خروج یافته‌ها و بررسی کیفیت، مطالعات توسط دو پژوهشگر به صورت مستقل صورت گرفت و در مواردی که اختلاف وجود داشت، با کمک پژوهشگر سوم اجماع نظر حاصل شد.
یافته‌ها بر اساس یافته‌های حاصل، در رابطه با روش‌شناسی مطالعات، هر ۱۴ مقاله بررسی‌شده از نوع مطالعات مقطعی تحلیلی بودند. در این میان نیمی از آن‌ها از نوع مطالعات همبستگی و نیمی دیگر از نوع مطالعات علّی مقایسه‌ای بودند. در این پژوهش‌ها در مجموع از ۵ ابزار برای گردآوری اطلاعات استفاده ‌شد. ابزار استفاده‌شده در بیش از نیمی از مطالعات (۵۷ درصد)، مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک‌شده و پس از آن ابزار حمایت اجتماعی واکس و همکاران (۱۴/۲ درصد) بوده است. از دیگر نکات قابل‌توجه در این پژوهش‌ها، تأکید بر زندگی مادران دارای فرزند معلول است که بیشتر (۶۴ درصد) مطالعات را شامل می‌شد. مطالعات دیگر هر دو والد را بررسی کرده بودند. همچنین کودکان با ناتوانی هوشی که شامل دو گروه کم‌توان ذهنی و سندرم داون بودند، بیشترین (۳۴/۴۸ درصد) نوع معلولیت را شامل می‌شدند و اختلالات شنوایی (۱۷/۲۴ درصد)، جسمی حرکتی (۱۷/۲۴ درصد) و بینایی (۱۳/۷۹ درصد) در رتبه بعدی قرار داشتند. درنهایت نتایج بیشتر مطالعاتی که حمایت اجتماعی را در دو گروه والد/والدین فرزندان عادی و معلول مقایسه کرده‌اند، حاکی از آن است که میان حمایت اجتماعی در دو گروه تفاوت معناداری وجود دارد. مطالعات همچنین به بررسی رابطه میان حمایت اجتماعی با متغیرهای سلامت روان، ذهن‌آگاهی، تاب‌آوری، رضایت از زندگی، رضایتمندی زناشویی، مقیاس‌های بهزیستی روانی، سازگاری، استرس، شیوه‌های مقابله با استرس و رشد پس از آسیب پرداخته‌اند.
نتیجه‌گیری موضوع حمایت اجتماعی والدین کودکان دارای معلولیت در سال‌های اخیر بیشتر مورد توجه بوده است. البته این مطالعات تنها به اثبات تأثیر مراقبت از این کودکان بر سطح حمایت اجتماعی والدین و نزول آن در والدین به‌ویژه مادران پرداخته‌اند. این مطالعات عمدتاً در سطح توصیف و نظری باقی مانده‌اند و راهکارهای عملیاتی و اجرایی برای بهبود و ارتقای حمایت اجتماعی را بررسی نکرده‌اند.
متن کامل [PDF 2245 kb]   (317 دریافت) |   |   متن کامل (HTML)  (271 مشاهده)  
نوع مطالعه: گزارش موردی | موضوع مقاله: روانشناسی کودکان استثنایی
دریافت: ۱۳۹۶/۸/۱۹ | پذیرش: ۱۳۹۷/۴/۱ | انتشار: ۱۳۹۷/۱۲/۲۳

فهرست منابع
1. World Health Organization. Constitution of WHO: Principles of 1948. Geneva: World Health Organization; 2006.
2. World Health Organization. International classification of function, disability and health [Statistics Center of Iran, Persian trans.]. Tehran: Statistics Center of Iran Publication; 2016.
3. Davarmanesh A, Barati Sadeh F. [An introduction to the rehabilitation principles of the disabled (Persian)]. Tehran: Roshd; 2006.
4. World Health Organization. International classification of functioning, disability and health ICF. Geneva: World Health Organization; 2001.
5. World Health Organization. World report on disability. Geneva: World Health Organization; 2011.
6. Statistics Center of Iran. [Country statistical journal (Persian)]. Tehran: Statistics Center of Iran; 2015.
7. Dash M. Education of exceptional children. New Delhi: Atlantic Publishers & Distributors; 2005.
8. National Center for Learning Disabilities. IDEA Parent Guide: A Comprehensive Guide to Your Rights and Responsibilities under the Individuals with Disabilities Education Act (IDEA 2004). New York: National Center for Learning Disabilities; 2006.
9. Exceptional Education Organization of Iran. [History of Exceptional Education Organization of Iran (Persian)]. Tehran: Exceptional Education Organization of Iran; 2000.
10. Baker BL, Blacher J, Olsson MB. Preschool children with and without developmental delay: Behaviour problems, parents' optimism and well-being. Journal of Intellectual Disability Research. 2005; 49(8):575-90. [DOI:10.1111/j.1365-2788.2005.00691.x] [PMID] [DOI:10.1111/j.1365-2788.2005.00691.x]
11. Hogan DP. Family consequences of children's disabilities. New York: Russell Sage Foundation; 2012.
12. Mohammad Aminzadeh D, Kazemian S, Esmaeily M, Asmari Y. [Prediction of perceived empathy based on emotional schemas and resilience in mothers with physically-disabled children. Archives of Rehabilitation. 2017; 18(2):138–49. [DOI:10.21859/jrehab-180138] [DOI:10.21859/jrehab-180138]
13. Lima MBS, Cardoso VdS, Silva SSdC. Parental stress and social support of caregivers of children with cerebral palsy. Paidéia (Ribeirão Preto). 2016; 26:207-14. [DOI:10.1590/1982-43272664201608] [DOI:10.1590/1982-43272664201608]
14. Dantas MSdA, Pontes JF, Assis WDd, Collet N. [Family difficulties and difficulties in caring for children with cerebral palsy (Portuguese)]. Journal of Nursing. 2012; 33:73-80. [DOI:10.1590/S1983-14472012000300010] [DOI:10.1590/S1983-14472012000300010]
15. Cobb S. Social support as a moderator of life stress. Psychosomatic Medicine. 1976; 38(5):300-14. [DOI:10.1097/00006842-197609000-00003] [PMID] [DOI:10.1097/00006842-197609000-00003]
16. Musavinasab M, Ravanipour M, Pouladi S, Motamed N, Barekat M. [Validity and reliability of elderly patients with cardiovascular disease empowerment questionnaire in receiving social support (Persian)]. Iranian Journal of Ageing. 2016; 11(2):258–69. [DOI:10.21859/sija-1102258] [DOI:10.21859/sija-1102258]
17. Helgeson V. Social support and quality of life. Quality Of Life Research. 2003; 12:25-31. [DOI:10.1023/A:1023509117524] [PMID] [DOI:10.1023/A:1023509117524]
18. Nosratabadi M, Sadeghi R, Halvaiepour Z. [Exploring the relationship between social capitals, and social support with mother's health in mothers referring to health centers of Sirjan City: A structural model (Persian)]. The Journal of Urmia Nursing and Midwifery Faculty. 2015; 13(9):781-90.
19. Atadokht A, Jokar Kamalabadi N, Hosseini Kiasari T, Bashar-Pour S. [The role of perceived social support in predicting psychological disorders in people with physical disability and its comparison with normal subjects (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2014; 15(3):26-36.
20. Taghizadeh H, Afrooz Q. [Comparison of perceived social support and mental health of mothers of children with and without hearing-impairment (Persian)]. Journal of Exceptional Education. 2014; 2(124):7-17.
21. Sedighi Arfaee F, Hesampour F. [The relationship between mindfulness and perceived social support and mental health in mothers of children with intellectual disability (Persian)]. Quarterly Journal of Social Work. 2016; 4(4):42-52.
22. Bahri SL, Dehghan M, Dehghan Z. [To investigating the role of predictability of resilience and social support in mental health of blind and deaf children parents (Persian)]. Journal of Exceptional Education. 2014; 14(1):5-12.
23. Kerenhappuch MS, Sridevi G. Caregiver burden and social support: Mothers of children with mental retardation. Saarbrücken: Lap Lambert Academic Publishing; 2014.
24. Bakhtiyari M, Emaminaeini M, Hatami H, Khodakarim S, Sahaf R. [Depression and perceived social support in the elderly (Persian)]. Iranian Journal of Ageing. 2017; 12(2):192-207.
25. Ghobari B. B, Rafikhah M, Mohajerani M. [Relationship between attachment to God and perceived social support with post-traumatic development in mothers of children with physical disability (Persian)]. Journal of Psychology Achievements. 2014; 21(1):1-14.
26. Robinson S, Weiss JA, Lunsky Y, Ouellette-Kuntz H. Informal support and burden among parents of adults with intellectual and/or developmental disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2016; 29(4):356-65. [DOI:10.1111/jar.12184] [PMID] [DOI:10.1111/jar.12184]
27. Kissel SD, Nelson WM. Parents' perceptions of the severity of their child's autistic behaviors and differences in parental stress, family functioning, and social support. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities. 2016; 31(2):152-60. [DOI:10.1177/1088357614537352] [DOI:10.1177/1088357614537352]
28. Gerstein ED, Crnic KA, Blacher JJ, Baker BL. Resilience and the course of daily parenting stress in families of young children with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research. 2009; 53:981-97. [DOI:10.1111/j.1365-2788.2009.01220.x] [PMID] [PMCID] [DOI:10.1111/j.1365-2788.2009.01220.x]
29. Knestrict T, Kuchey D. Welcome to Holland: Characteristics of resilient families raising children with severe disabilities. Journal of Family Studies. 2009; 15:227-44. [DOI:10.5172/jfs.15.3.227] [DOI:10.5172/jfs.15.3.227]
30. Parish SL, Rose RA, Andrews ME. TANF's impact on low-income mothers raising children with disabilities. Exceptional Children. 2010; 76:234–53. [DOI:10.1177/001440291007600206] [DOI:10.1177/001440291007600206]
31. Halstead EJ, Griffith GM, Hastings RP. Social support, coping, and positive perceptions as potential protective factors for the well-being of mothers of children with intellectual and developmental disabilities. International Journal of Developmental Disabilities. 2017; 1-9. [DOI:10.1080/20473869.2017.1329192] [DOI:10.1080/20473869.2017.1329192]
32. Minghui L, Guangxue Y, Skora E, Guanghai W, Yandong C, Qingzhou S, et al. Self-esteem, social support and life satisfaction in Chinese parents of children with autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders. 2015; 17:70-7. [DOI:10.1016/j.rasd.2015.05.003] [DOI:10.1016/j.rasd.2015.05.003]
33. Babbie E. The practice of social research. Belmont: Wadsworth Thomson Learning; 2001. [PMID] [PMID]
34. Sajadi H, Mohaqeqi Kamal H, Vameghi M, Forozan AS, Rafei H, Nosratabadi M. [Systematic review of prevalence and risk factors associated with depression and its treatment in Iranian elderly (Persian)]. Iranian Journal of Ageing. 2013; 7(4):7-15.
35. Kakabaraei K, Arjmandnia AA, Afrooz GA. [The relationship between coping strategies and perceived social support and mental well-being scales in parents with exceptional and normal children in Kermanshah, in 2010 (Persian)]. Psychology of Exceptional Individuals. 2012; 2(7):1-26.
36. Narimani M, Rostami M. [Role of religious attitudes, spiritual well-being and social support in predicting the life satisfaction in mothers of mental retardation children (Persian)]. Islam and Health Journal. 2014; 1(3):41-9.
37. Naderi F, Safarzadeh S, Roya M. [Comparison of self-sickness, social support, social anxiety and general health among mothers with mentally retarded and normal children (Persian)]. Health and Psychology. 2011; 1(1):17-40.
38. Jafari E Esmaeili A, Atadokht A.[The relationship between religiosity and social support with coping styles in the mothers of children with special needs (Persian)]. Psychology of Exceptional Individuals. 2015; 5(18) :89-99. [DOI: 10.22054/JPE.2015.1546]
39. Jadidi M, Safary S, Jadidi M, Jamali S. [Comparing social support and social anxiety between mothers of children with special needs and mothers of normal children (Persian)]. Knowledge & Research in Applied Psychology. 2015; 16(2):43-52.
40. Kakabaraei K, Afrooz GA, Heidar Ali H, Moradi AR. [Investigation and comparison of the mental wellbeing, coping styles ‎and Perceived Social Support in Parents having exceptional and ‎normal children (Persian)]. Journal of Research in Psychological Health. 2011; 5(2):45-58.
41. Kakabaraei K, Arjmandnia AA, Afrooz GA. [Comparison of perceived social support in parents with more than one exceptional children and parents with more than one normal children (Persian)]. Social Psychology Research Quarterly. 2012; 2(8):13-18.
42. Arjmand Nia AA, Afrooz G, Nami MS. [The comparison between marital satisfaction, emotional stress cognitive social support in parents having mentally-impaired children and parents having normal children (Persian)]. Journal of Exceptional Education. 2013; 13(116):5-15.
43. Vameghi R, Amir Aliakbari S, Sajedi F, Sajjadi H, Alavimajd H, Hajighasemali S. [Comparison of stress and perceived social support in mothers of 6-18 month-old children with and without developmental delay (Persian)]. Journal of Hayat. 2015;21(3):74-87.
44. Sheikh Eslami A, Sadeghi Valani Z, Mohmmadi N. [The relationship of resiliency and perceived social support with adjustment of mothers with intellectually disable child (Persian)]. Psychology of Exceptional Individuals. 2015; 6(21):141-55.
45. Valizadeh S, Davoudi Far A, Berdi Ozouni Davaji R, Alaee Z. [Effectiveness of group coping skills training on reducing stress and hopelessness in mothers of children with intellectual disabilities (Persian)]. Journal of Exceptional Children. 2010; 10(3):237-44.
46. Narimani M, Agha Mohammadian Sherbaf HR, Rajabi S. [Comparison of mental health of exceptional children mothers with mothers of normal children (Persian)]. Fundamentals of Mental Health. 2007; 9(33-34):15-24.
47. Kimiaie SA, Mehrabi B. H, Mirzai Z. [Comparison of mental health status of fathers and mothers of mentally retarded children in Mashhad (Persian)]. Studies of Training and Psychology. 2010; 11(1):261-78.
48. Ghaderi S, Alaee Karahrudi F, Yousefi Chaijan P, Nasiri Oscui N. [Fathers-participation in the care of hospitalized child in pediatric intensive care unit on fathers-stress and coping strategies (Persian)]. Arak Medical University Journal. 2014; 16(10):61-9.
49. Bayrami M, Hassimi Nosratabad T, Besharat R, Movahedi Y, Kohpayma S. [The study of the components of neuroticism among parents of autistic children, mental retarded and normal in the city of Tabriz (Persian)]. Journal of Exceptional Education. 2013; 9(122):17-27.
50. Myrbakk E, Tetzchner SV. Psychiatric disorders and behavior problems in people with intellectual disability. Research in Developmental Disabilities. 2008; 29:316-32. [DOI:10.1016/j.ridd.2007.06.002] [PMID] [DOI:10.1016/j.ridd.2007.06.002]
51. Nesayan A, Asadi Gandomani R. [Effectiveness of social skills training on behavioral problems in adolescents with intellectual disability (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2016; 17(2):158-67. [DOI:10.21859/jrehab-1702158] [DOI:10.21859/jrehab-1702158]
52. Ghotbzadeh Asrar F, Shakerinia I. [The relationship between parenting styles with adaptive behavior among students with intellectuall disability (Persian)]. Quarterly Journal of Child Mental Health. 2015; 2(3):49-58.
53. Ha JH, S Greenberg J, Mailick M. Parenting a child with a disability: The role of social support for African American parents. The Journal of Contemporary Social Services. 2011; 92(4):405-11. [DOI:10.1606/1044-3894.4150] [PMID] [PMCID] [DOI:10.1606/1044-3894.4150]
54. Seu Cho K, Joo Hong E. A Path analysis of the variables related to the quality of life of mothers with disabled children in Korea. Stress & Health Journal of the International Society for the Investigation of Stress. 2013; 29(3):229–39 [DOI:10.1002/smi.2457] [PMID] [DOI:10.1002/smi.2457]
55. Lee AR. A structural model of caring behavior of mothers of disabled children. Journal of Korean Academy of Nursing. 2009; 39(5):673-82. [DOI:10.4040/jkan.2009.39.5.673] [PMID] [DOI:10.4040/jkan.2009.39.5.673]
56. Taanila A, Syrjälä L, Kokkonen J, Järvelin MR. Coping of parents with physically and/or intellectually disabled children. Child: Care, Health & Development. 2002; 28(1):73–86. [DOI:10.1046/j.1365-2214.2002.00244.x] [DOI:10.1046/j.1365-2214.2002.00244.x]