Volume 19, Issue 2 (Summer 2018)
jrehab 2018, 19(2): 126-141 |
Back to browse issues page
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
Gholami Jam F, Takaffoli M, Kamali M, Eslamian A, Alavi Z, Ali Nia V. Systematic Review on Social Support of Parent/Parents of Disabled Children. jrehab 2018; 19 (2) :126-141
URL: http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/article-1-2220-en.html
URL: http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/article-1-2220-en.html
Fatemeh Gholami Jam1 
, Marzieh Takaffoli 
2, Mohhammad Kamali3 , Ayoub Eslamian1 , Zohre Alavi1 , Vahab Ali Nia1
, Marzieh Takaffoli 2, Mohhammad Kamali3 , Ayoub Eslamian1 , Zohre Alavi1 , Vahab Ali Nia1
1- Department of Social Work, University of Social Welfare and Rehabilitation Sciences, Tehran, Iran.
2- Department of Social Work, University of Social Welfare and Rehabilitation Sciences, Tehran, Iran. , marzieh.takaffoli@gmail.com
3- School of Rehabilitation Sciences, Iran University of Medical Sciences, Tehran, Iran.
2- Department of Social Work, University of Social Welfare and Rehabilitation Sciences, Tehran, Iran. , marzieh.takaffoli@gmail.com
3- School of Rehabilitation Sciences, Iran University of Medical Sciences, Tehran, Iran.
Full-Text [PDF 2245 kb]
(4011 Downloads)
| Abstract (HTML) (9055 Views)
References
Full-Text: (11966 Views)
مقدمه
سلامت به معنی برخورداری از آسایش کامل جسمانی، روانی و اجتماعی، و نه فقط نداشتن بیماری و ناتوانی تعریف می‌کنند [1]. در همین راستا عملکردی که افراد درنتیجه حضور در عرصه‌های مختلف زندگی و ایفای نقش‌های اجتماعی دارند، شامل کارکرد در سه سطح آناتومیک و فیزیولوژیک، فعالیت‌های روزمره زندگی، و مشارکت‌های اجتماعی است. از طرفی عدم کارکرد یا هرگونه محدودیت یا فقدان در هر سه سطح یادشده، ناتوانی را به دنبال دارد [2].
پیامدهای ناشی از نقص و ناتوانی در زندگی اجتماعی افراد، معلولیت نام دارد [3]. در آخرین طبقه‌بندی بین‌المللی عملکرد و ناتوانی و سلامت، ناتوانی یا معلولیت عنوانی فراگیر در نظر گرفته می‌شود که برای اختلال‌ها، محدودیت در فعالیت‌ها یا موانع مشارکت به کار می‌رود. معلولیت به جنبه‌های منفی تعامل میان افراد با شرایط سلامتی (مانند سندرم داون) با عوامل محیطی و شخصی (مانند نگرش‌های منفی و حمایت اجتماعی پایین) اشاره می‌کند [4].
با توجه به گزارش‌های سازمان ملل متحد و سازمان جهانی بهداشت، تا سال 2010 حدود 10 درصد از جمعیت جهان نوعی معلولیت داشتند. در سال 2010 در پیام دبیر کل سازمان ملل متحد به مناسبت روز جهانی معلولان، این میزان به 15 درصد یعنی بیش از یک میلیارد نفر افزایش یافت [5]. در ایران با توجه به آخرین آمار که مربوط به آبان 1390 است، از کل جمعیت کشور، حدود یک میلیون و 18 هزار نفر (1.017.659 نفر) حداقل یک معلولیت دارند. با توجه به این آمار، از میان کودکان، 200.726 نفر از جمعیت بین 0 تا 19 سال حداقل یک معلولیت دارند [6].
طبقه‌بندی‌های مختلفی برای کودکان معلول وجود دارد که هر کدام ویژگی‌های خاص خود را دارند. نکته قابل توجه در مورد این طبقه‌بندی‌ها توجه به فردیت هر کودک در ارائه خدمات بر مبنای این طبقات است. در یکی از این طبقه‌بندی‌ها کودکان با نیازهای ویژه شامل این گروه‌ها می‌شوند: کودکان با آسیب شنوایی، کودکان با آسیب بینایی، کودکان کم‌توان ذهنی، کودکان با اختلال یادگیری، کودکان با نقص ارتوپدیک، کودکان با اختلال هیجانی، کودکان با اختلال گفتاری، کودکان با مشکلات ویژه در سلامت، کودکان با ناتوانی‌های چندگانه، کودکان تیزهوش، کودکان با استعدادهای خلاقانه، و کودکان محروم اجتماعی [7].
با توجه به قانون آموزش افراد با معلولیت در آمریکا (2004)، کودکان دارای معلولیت که نیاز به خدمات ویژه آموزشی دارند، در یکی از این 13 طبقه قرار می‌گیرند: اتیسم، نابینا یا ناشنوا، تأخیرات رشدی، نقص بینایی (نابینایی)، نقص شنیداری (ناشنوایی)، کم‌توانی ذهنی، معلولیت چندگانه، نقص ارتوپدیک، اختلالات یادگیری، نقص در گفتار و زبان، جراحات مغزی تروماتیک، اختلالات هیجانی، و دیگر نقص‌های مرتبط با سلامتی (مانند آسم، دیابت، مشکل قلبی و ...) [8].
در کشور ما با توجه به طبقه‌بندی سازمان آموزش و پرورش استثنائی کشور، کودکان با نیازهای ویژه به 7 گروه تقسیم می‌شوند که عبارتند از: دانش‌آموزان با نیازهای ویژه ذهنی (کم‌توان ذهنی)، کودکان و دانش‌آموزان آسیب‌دیده شنوایی، کودکان و دانش‌آموزان آسیب‌دیده بینایی، کودکان و دانش‌آموزان دارای مشکلات ویژه یادگیری، کودکان و دانش‌آموزان دارای مشکلات رفتاری و هیجانی، کودکان و دانش‌آموزان دارای مشکلات جسمی حرکتی، و کودکان و دانش‌آموزان با معلولیت‌های چندگانه (چندمعلولیتی) [9].
معلولیت نه‌فقط زندگی فرد را با چالش‌هایی مواجه می‌کند، بلکه زندگی اطرافیان او به‌ویژه خانواده را هم به‌شدت متأثر می‌سازد. داشتن کودک معلول، سلامت جسمی و روانی والدین را به مخاطره می‌اندازد و آن‌ها را با چالش‌های فراوانی مواجه می‌کند که می‌توان به بار اقتصادی مضاعف برای درمان، توانبخشی و بهبود وضعیت کودک، چاره‌اندیشی برای وضعیت روانی کودک و انگ اجتماعی مرتبط با معلولیت اشاره کرد [10]. فارغ از اینکه معلولیت کودک جسمی باشد یا روانی و شدت آن چه اندازه باشد، روابط عاطفی تیره در میان اعضای خانواده، نرخ بالاتر افسردگی، عدم توازن بین کار و اوقات فراغت، زندگی اجتماعی محدود و مواجه‌شدن با محدودیت‌های زمانی برای والدین مراقبت‌کننده از کودک معلول قابل تأمل است [11]. علاوه بر این، خانواده‌های دارای کودک معلول، با مشکلاتی ازجمله انزوای اجتماعی و مشکلات سلامت روان روبه‌رو هستند [12]؛ غیر قابل پیش‌بینی بودن موقعیت و به‌طور بالقوه استرس‌آور بودن آن، از ویژگی‌های چنین نقشی است [14 ،13].
حمایت اجتماعی سازه‌ای چندبعدی است و ادراک فرد از مورد حمایت قرار گرفتن، دوست داشته شدن و ارزشمند بودن را نشان می‌دهد [15]. در تعریف مسعودنیا و همکاران، حمایت اجتماعی عبارت است از: کسب اطلاعات، کمک‌های مادی، طرح یا توصیه‌های سلامتی و حمایت عاطفی از دیگرانی که فرد به آن‌ها علاقه‌مند است یا ارزشمند تلقی می‌شوند و بخشی از شبکه اجتماعی مانند همسر، بستگان و دوستان هستند [16]. از ویژگی‌های حمایت اجتماعی، تعلق به شبکه اجتماعی و داشتن تعهدات متقابل نسبت به یکدیگر است [17].
در یکی از عمده‌ترین تقسیم‌بندی‌ها، حمایت اجتماعی دو بُعد کارکردی و ساختاری دارد. بُعد ساختاری حمایت اجتماعی عموماً به اندازه، منبع شبکه اجتماعی و وجود افراد برای کمک به یکدیگر مربوط می‌شود. بُعد کارکردی آن، بر کارکردهای خاصی (همچون عاطفی، مادی، و اطلاعاتی) اشاره دارد که افراد حامی می‌توانند فراهم آورند [18]. این اعتقاد وجود دارد که نمی‌توان تمام روابطی را که فرد با دیگران دارد به عنوان حمایت اجتماعی در نظر گرفت، مگر آنکه فرد آن‌ها را به عنوان منبعی در دسترس یا مناسب برای رفع نیاز خود ادراک کند. لذا حمایت اجتماعی ادراک‌شده یکی از متداول‌ترین شاخص‌های استفاده‌شده برای مطالعه حمایت اجتماعی است و به ادراک فرد از در دسترس بودن حمایت دیگران اطلاق می‌شود [19].
بر اساس مطالعات انجام‌شده، حمایت اجتماعی به طور معناداری توانایی افراد برای مقابله با استرس و دستیابی به افکار مثبت نسبت به محیط پیرامون را پیش‌بینی می‌کند [23-20 ،18]. برخورداری از حمایت اجتماعی نه‌تنها بر سلامت و بهزیستی افراد، بلکه بر سیستم ایمنی آن‌ها نیز اثر مثبت دارد. حمایت اجتماعی از پیشرفت علائم سوء مانند افسردگی و اضطراب پیشگیری می‌کند [23]. امامی نایینی و همکاران به نقل از رهگذر عنوان کرده‌اند که حمایت اجتماعی، به عنوان متغیری مستقل و پیش‌بینی‌کننده برای تمام ابعاد سلامت و رفاه انسان، کیفیت زندگی، روحیه و رضایت از زندگی معرفی شده است [24]. نتایج پژوهش غباری بناب [25] در رابطه با اهمیت حمایت اجتماعی نشان می‌دهد که این عامل ازجمله عوامل پیش‌بینی‌کننده واکنش افراد نسبت به رویدادها و حوادث است و تأثیر مستقیمی بر سازگاری روانی دارد. همچنین به عنوان تعدیل‌کننده اثر وقایع پراسترس زندگی عمل می‌کند [18] .
در همین راستا مطالعات متعددی به اهمیت حمایت اجتماعی در زندگی والدین کودکان دارای معلولیت پرداخته‌اند. نتایج مطالعه رابینسون و همکاران [26] که روی والدین فرزندان بزرگ‌سال دچار ناتوانی ذهنی و رشدی انجام شده است، نشان می‌دهد که والدینی که حمایت غیررسمی بیشتری را دریافت می‌کنند، بار مراقبت کمتری را نشان می‌دهند. مطالعات دیگری نشان می‌دهند که رفتار کودکان مبتلا به اتیسم به عوامل بسیاری ازجمله استرس والدین، کارکرد خانواده و حمایت اجتماعی مرتبط است [27]. با توجه به نتایج حاصل از مطالعات، عوامل متعددی مانند درون‌ریزی استرس در والدین، وضعیت اقتصادی اجتماعی، قوانین، آداب و رسوم و هنجارهای حاکم بر خانه، خانواده و جامعه، نبود پوشش بیمه و در دسترس نبودن منابع و حمایت‌های اجتماعی می‌تواند کیفیت مراقبت از کودکان دارای معلولیت توسط مراقبان رسمی (والدین) را تحت تأثیر قرار دهد [30-28]. علاوه بر این، حمایت اجتماعی ادراک‌شده در رابطه با مشکلات هیجانی و رفتاری، افسردگی والدین و رضایت از زندگی به عنوان یک عامل محافظت‌کننده عمل می‌کند [32 ،31].
با توجه به آمار قابل توجه معلولیت کودکان در کشور و همچنین اهمیت و تأثیر حمایت اجتماعی بر ابعاد مختلف جسمانی، روانی، اجتماعی و معنویت و دیگر تأثیرات آن بر زندگی والدین کودکان دارای معلولیت، این پژوهش به دنبال مرور نظام‌مند مطالعاتی است که در کشور ما تاکنون در این حوزه صورت گرفته است. در مرور و تحلیل ثانویه، داده‌هایی که توسط اشخاص دیگر برای هدف‌های دیگر جمع‌آوری شده است، استفاده و تحلیل شدند و تفسیر، نتیجه و یا شناختی افزون بر گزارشات اولیه یا متفاوت از آن‌ها ارائه دادند. لذا با توجه به یافته‌های حاصل از مطالعه می‌توان عوامل مرتبط با حمایت اجتماعی در این خانواده‌ها را شناسایی و طبقه‌بندی کرد. آگاهی از کمبودها و نقاط قوت پژوهش‌های صورت‌گرفته می‌تواند چشم‌اندازی برای پژوهش‌های آتی فراهم سازد و همچنین زمینه‌ساز مداخلات مؤثر برای خانواده‌های دارای کودک معلول واقع شود.
روش بررسی
پژوهش حاضر از نوع مطالعات توصیفی است که با توجه به روش اجرا، مطالعه مروری نظام‌مند یا سیستماتیک تلقی می‌شود که نوعی مطالعه و تحلیل ثانویه مطالعات پیشین است. تحلیل ثانویه داده‌ها، شکلی از تحقیق است که در آن داده‌های گردآوری و پردازش‌شده در یک پژوهش، برای اهداف دیگر و توسط محقق دیگر یا همان محقق بازتحلیل می‌شود [33]. به عبارتی، در تحلیل ثانویه از داده‌هایی که توسط اشخاص دیگر برای هدف‌های دیگر جمع‌آوری شده است استفاده و تحلیل می‌شود. تحلیل ثانویه یا تحلیل مجدد داده‌ها با هدف پاسخگویی به سؤال اصلی تحقیق با روش‌های آماری بهتر یا پاسخ به سؤالات جدید با داده قدیمی انجام می‌شود.
مرور تحقیقات گذشته به شیوه‌های مختلفی انجام می‌شود که یکی از شناخته‌شده‌ترین آن‌ها، مرور نظام‌مند است [34]. مرور نظام‌مند، جست‌وجوی ساخت‌یافته‌ای است که بر اساس قوانین و اصول از پیش تعیین‌شده انجام می‌شود. جامعه آماری این مطالعه نظام‌مند شامل تمام مقالات پژوهشی حاصل از مطالعات کمّی انجام‌شده در کشور ایران است که در رابطه با حمایت اجتماعی والدین دارای کودک معلول، به زبان فارسی تا بهمن ماه 1395 انجام و منتشر شده است. فرایند جست‌وجوی مقالات در هفته اول اسفند 1395 صورت گرفت.
در مرحله نخست، به منظور دستیابی به مطالعات مرتبط با موضوع، چهار دسته از کلیدواژه‌های مرتبط شامل«حمایت و حمایت اجتماعی»، «پدر، مادر، والدین، و مراقب»، «کودک، فرزند، دختر، و پسر»، و «کم‌توان، معلول، استثنایی، بیمار، اختلال، و نیازهای ویژه» از طریق دستور ترکیبی «و» (AND) در پایگاه‌های علمی بانک اطلاعات مقالات علوم پزشکی ایران، پایگاه اطلاعات علمی جهاد دانشگاهی، بانک اطلاعات نشریات کشور، پایگاه مجلات تخصصی نور، و گوگل اسکالر جست‌وجو شدند.
با توجه به محدودیت‌های جست‌وجو و نبود امکان به کارگیری دستورات ترکیبی در برخی پایگاه‌ها، فقط کلیدواژه‌ها جست‌وجو شدند و دستورات ترکیبی فقط در پایگاه‌هایی که در قسمت جست‌وجوی پیشرفته این امکان را فراهم کرده بودند (گوگل اسکالر، بانک اطلاعات نشریات کشور، بانک اطلاعات مقالات علوم پزشکی ایران و پایگاه مجلات تخصصی نور)، استفاده شد. همچنین فصلنامه‌های تخصصی چون فصلنامه توانبخشی، فصلنامه توانبخشی نوین، فصلنامه علوم پیراپزشکی و توانبخشی، و مجله پژوهش در علوم توانبخشی نیز برای اطمینان از دستیابی به تمام مقالات به صورت دستی جست‌وجو شدند. در این مرحله 683 مقاله به دست آمد.
در مرحله دوم، با توجه به عنوان مطالعات، موارد تکراری و غیرمرتبط با موضوع پژوهش حذف شدند و 384 مقاله باقی ماند. در ادامه با توجه به معیارهای ورود و خروج، چکیده و کیفیت روش‌شناسی مقالات (بر اساس تعریف دقیق گروه هدف، نوع مطالعه، روش نمونه‌گیری، حجم نمونه، روایی و پایایی ابزار جمع‌آوری اطلاعات) نیز بررسی شدند. درنهایت 14 مقاله برای ارزیابی نهایی باقی ماند. اطلاعات مورد نیاز از مطالعات با توجه به جدول یافته‌ها استخراج شد تا برای تحلیل داده‌ها به صورت کیفی استفاده شود.
معیارهای ورود مقالات شامل این موارد می‌شد: موضوع مقاله با حمایت اجتماعی والدین (پدر، مادر) کودکان دارای معلولیت مرتبط باشد؛ مطالعه پژوهشی اصیل باشد و مروری و ثانویه نباشد؛ در پژوهش‌ها برای تشخیص و ارزیابی از ابزارهای استاندارد استفاده شده باشد؛ حمایت اجتماعی به صورت عملیاتی تعریف شده باشد؛ پژوهش به زبان فارسی باشد؛ گزارش پژوهش کامل باشد؛ پژوهش در کشور ایران انجام شده باشد؛ روش پژوهش به‌درستی و دقت تعریف و اجرا شده باشد؛ پژوهش شامل انواع معلولیت در کودکان با توجه به آخرین طبقه‌بندی بین‌المللی عملکرد و ناتوانی و سلامت باشد؛ انواع شدت معلولیت‌ها را برای کودکان شامل شود.
معیارهای خروج مقالات شامل این موارد می‌شد: مقالاتی که والدین افرادی بالاتر از 18 سال یا والدین کودکان و بزرگ‌سالان را با هم بررسی کرده باشند؛ در روش‌شناسی پژوهش ابهام و ضعف وجود داشته باشد؛ مطالعاتی که در آن کودک با یکی از انواع معلولیت به صورت هم‌زمان از اختلال و بیماری دیگری رنج می‌برد؛ مطالعاتی که تأثیر حمایت اجتماعی والدین مراقب را بر خود کودک یا کل خانواده (نه خود والد/والدین) بررسی کرده باشند.
برای افزایش اعتبار، هر یک از فرایندهای جست‌وجو در پایگاه‌های مختلف، بررسی اولیه اسناد یافته‌شده، تطبیق با معیارهای ورود و خروج یافته‌ها و بررسی کیفیت، مطالعات توسط دو پژوهشگر به صورت مستقل انجام شد و در مواردی که اختلاف وجود داشت با کمک پژوهشگر سوم اجماع نظر حاصل شد. در این مطالعه با توجه به کدهای 31 گانه اخلاق پژوهشی، پژوهشگران متعهد بودند که در تمامی مراحل کار، اعم از جمع‌آوری و تحلیل داده‌ها و همچنین گزارش یافته‌ها، صداقت و دقت کافی را در استفاده از منابع مختلف داشته باشند و حقوق معنوی تمام افراد مرتبط با پژوهش به صورت کامل رعایت شود.
یافته‌ها
از مجموع مقالات باقی‌مانده، 14 مقاله معیارهای ورود و خروج و کیفیت لازم برای ورود به مطالعه را داشت. مشخصات این مطالعات در جدول شماره 1 قابل مشاهده است. در ادامه به برخی از ویژگی‌های این مقالات پرداخته می‌شود. بازه زمانی چاپ مقالات: مقالات نهایی باقی‌مانده در فاصله سال‌های 1390 تا 1394 انجام شده بودند. بیشترین فراوانی (36 درصد) هم مربوط به سال 1394 است.
سلامت به معنی برخورداری از آسایش کامل جسمانی، روانی و اجتماعی، و نه فقط نداشتن بیماری و ناتوانی تعریف می‌کنند [1]. در همین راستا عملکردی که افراد درنتیجه حضور در عرصه‌های مختلف زندگی و ایفای نقش‌های اجتماعی دارند، شامل کارکرد در سه سطح آناتومیک و فیزیولوژیک، فعالیت‌های روزمره زندگی، و مشارکت‌های اجتماعی است. از طرفی عدم کارکرد یا هرگونه محدودیت یا فقدان در هر سه سطح یادشده، ناتوانی را به دنبال دارد [2].
پیامدهای ناشی از نقص و ناتوانی در زندگی اجتماعی افراد، معلولیت نام دارد [3]. در آخرین طبقه‌بندی بین‌المللی عملکرد و ناتوانی و سلامت، ناتوانی یا معلولیت عنوانی فراگیر در نظر گرفته می‌شود که برای اختلال‌ها، محدودیت در فعالیت‌ها یا موانع مشارکت به کار می‌رود. معلولیت به جنبه‌های منفی تعامل میان افراد با شرایط سلامتی (مانند سندرم داون) با عوامل محیطی و شخصی (مانند نگرش‌های منفی و حمایت اجتماعی پایین) اشاره می‌کند [4].
با توجه به گزارش‌های سازمان ملل متحد و سازمان جهانی بهداشت، تا سال 2010 حدود 10 درصد از جمعیت جهان نوعی معلولیت داشتند. در سال 2010 در پیام دبیر کل سازمان ملل متحد به مناسبت روز جهانی معلولان، این میزان به 15 درصد یعنی بیش از یک میلیارد نفر افزایش یافت [5]. در ایران با توجه به آخرین آمار که مربوط به آبان 1390 است، از کل جمعیت کشور، حدود یک میلیون و 18 هزار نفر (1.017.659 نفر) حداقل یک معلولیت دارند. با توجه به این آمار، از میان کودکان، 200.726 نفر از جمعیت بین 0 تا 19 سال حداقل یک معلولیت دارند [6].
طبقه‌بندی‌های مختلفی برای کودکان معلول وجود دارد که هر کدام ویژگی‌های خاص خود را دارند. نکته قابل توجه در مورد این طبقه‌بندی‌ها توجه به فردیت هر کودک در ارائه خدمات بر مبنای این طبقات است. در یکی از این طبقه‌بندی‌ها کودکان با نیازهای ویژه شامل این گروه‌ها می‌شوند: کودکان با آسیب شنوایی، کودکان با آسیب بینایی، کودکان کم‌توان ذهنی، کودکان با اختلال یادگیری، کودکان با نقص ارتوپدیک، کودکان با اختلال هیجانی، کودکان با اختلال گفتاری، کودکان با مشکلات ویژه در سلامت، کودکان با ناتوانی‌های چندگانه، کودکان تیزهوش، کودکان با استعدادهای خلاقانه، و کودکان محروم اجتماعی [7].
با توجه به قانون آموزش افراد با معلولیت در آمریکا (2004)، کودکان دارای معلولیت که نیاز به خدمات ویژه آموزشی دارند، در یکی از این 13 طبقه قرار می‌گیرند: اتیسم، نابینا یا ناشنوا، تأخیرات رشدی، نقص بینایی (نابینایی)، نقص شنیداری (ناشنوایی)، کم‌توانی ذهنی، معلولیت چندگانه، نقص ارتوپدیک، اختلالات یادگیری، نقص در گفتار و زبان، جراحات مغزی تروماتیک، اختلالات هیجانی، و دیگر نقص‌های مرتبط با سلامتی (مانند آسم، دیابت، مشکل قلبی و ...) [8].
در کشور ما با توجه به طبقه‌بندی سازمان آموزش و پرورش استثنائی کشور، کودکان با نیازهای ویژه به 7 گروه تقسیم می‌شوند که عبارتند از: دانش‌آموزان با نیازهای ویژه ذهنی (کم‌توان ذهنی)، کودکان و دانش‌آموزان آسیب‌دیده شنوایی، کودکان و دانش‌آموزان آسیب‌دیده بینایی، کودکان و دانش‌آموزان دارای مشکلات ویژه یادگیری، کودکان و دانش‌آموزان دارای مشکلات رفتاری و هیجانی، کودکان و دانش‌آموزان دارای مشکلات جسمی حرکتی، و کودکان و دانش‌آموزان با معلولیت‌های چندگانه (چندمعلولیتی) [9].
معلولیت نه‌فقط زندگی فرد را با چالش‌هایی مواجه می‌کند، بلکه زندگی اطرافیان او به‌ویژه خانواده را هم به‌شدت متأثر می‌سازد. داشتن کودک معلول، سلامت جسمی و روانی والدین را به مخاطره می‌اندازد و آن‌ها را با چالش‌های فراوانی مواجه می‌کند که می‌توان به بار اقتصادی مضاعف برای درمان، توانبخشی و بهبود وضعیت کودک، چاره‌اندیشی برای وضعیت روانی کودک و انگ اجتماعی مرتبط با معلولیت اشاره کرد [10]. فارغ از اینکه معلولیت کودک جسمی باشد یا روانی و شدت آن چه اندازه باشد، روابط عاطفی تیره در میان اعضای خانواده، نرخ بالاتر افسردگی، عدم توازن بین کار و اوقات فراغت، زندگی اجتماعی محدود و مواجه‌شدن با محدودیت‌های زمانی برای والدین مراقبت‌کننده از کودک معلول قابل تأمل است [11]. علاوه بر این، خانواده‌های دارای کودک معلول، با مشکلاتی ازجمله انزوای اجتماعی و مشکلات سلامت روان روبه‌رو هستند [12]؛ غیر قابل پیش‌بینی بودن موقعیت و به‌طور بالقوه استرس‌آور بودن آن، از ویژگی‌های چنین نقشی است [14 ،13].
حمایت اجتماعی سازه‌ای چندبعدی است و ادراک فرد از مورد حمایت قرار گرفتن، دوست داشته شدن و ارزشمند بودن را نشان می‌دهد [15]. در تعریف مسعودنیا و همکاران، حمایت اجتماعی عبارت است از: کسب اطلاعات، کمک‌های مادی، طرح یا توصیه‌های سلامتی و حمایت عاطفی از دیگرانی که فرد به آن‌ها علاقه‌مند است یا ارزشمند تلقی می‌شوند و بخشی از شبکه اجتماعی مانند همسر، بستگان و دوستان هستند [16]. از ویژگی‌های حمایت اجتماعی، تعلق به شبکه اجتماعی و داشتن تعهدات متقابل نسبت به یکدیگر است [17].
در یکی از عمده‌ترین تقسیم‌بندی‌ها، حمایت اجتماعی دو بُعد کارکردی و ساختاری دارد. بُعد ساختاری حمایت اجتماعی عموماً به اندازه، منبع شبکه اجتماعی و وجود افراد برای کمک به یکدیگر مربوط می‌شود. بُعد کارکردی آن، بر کارکردهای خاصی (همچون عاطفی، مادی، و اطلاعاتی) اشاره دارد که افراد حامی می‌توانند فراهم آورند [18]. این اعتقاد وجود دارد که نمی‌توان تمام روابطی را که فرد با دیگران دارد به عنوان حمایت اجتماعی در نظر گرفت، مگر آنکه فرد آن‌ها را به عنوان منبعی در دسترس یا مناسب برای رفع نیاز خود ادراک کند. لذا حمایت اجتماعی ادراک‌شده یکی از متداول‌ترین شاخص‌های استفاده‌شده برای مطالعه حمایت اجتماعی است و به ادراک فرد از در دسترس بودن حمایت دیگران اطلاق می‌شود [19].
بر اساس مطالعات انجام‌شده، حمایت اجتماعی به طور معناداری توانایی افراد برای مقابله با استرس و دستیابی به افکار مثبت نسبت به محیط پیرامون را پیش‌بینی می‌کند [23-20 ،18]. برخورداری از حمایت اجتماعی نه‌تنها بر سلامت و بهزیستی افراد، بلکه بر سیستم ایمنی آن‌ها نیز اثر مثبت دارد. حمایت اجتماعی از پیشرفت علائم سوء مانند افسردگی و اضطراب پیشگیری می‌کند [23]. امامی نایینی و همکاران به نقل از رهگذر عنوان کرده‌اند که حمایت اجتماعی، به عنوان متغیری مستقل و پیش‌بینی‌کننده برای تمام ابعاد سلامت و رفاه انسان، کیفیت زندگی، روحیه و رضایت از زندگی معرفی شده است [24]. نتایج پژوهش غباری بناب [25] در رابطه با اهمیت حمایت اجتماعی نشان می‌دهد که این عامل ازجمله عوامل پیش‌بینی‌کننده واکنش افراد نسبت به رویدادها و حوادث است و تأثیر مستقیمی بر سازگاری روانی دارد. همچنین به عنوان تعدیل‌کننده اثر وقایع پراسترس زندگی عمل می‌کند [18] .
در همین راستا مطالعات متعددی به اهمیت حمایت اجتماعی در زندگی والدین کودکان دارای معلولیت پرداخته‌اند. نتایج مطالعه رابینسون و همکاران [26] که روی والدین فرزندان بزرگ‌سال دچار ناتوانی ذهنی و رشدی انجام شده است، نشان می‌دهد که والدینی که حمایت غیررسمی بیشتری را دریافت می‌کنند، بار مراقبت کمتری را نشان می‌دهند. مطالعات دیگری نشان می‌دهند که رفتار کودکان مبتلا به اتیسم به عوامل بسیاری ازجمله استرس والدین، کارکرد خانواده و حمایت اجتماعی مرتبط است [27]. با توجه به نتایج حاصل از مطالعات، عوامل متعددی مانند درون‌ریزی استرس در والدین، وضعیت اقتصادی اجتماعی، قوانین، آداب و رسوم و هنجارهای حاکم بر خانه، خانواده و جامعه، نبود پوشش بیمه و در دسترس نبودن منابع و حمایت‌های اجتماعی می‌تواند کیفیت مراقبت از کودکان دارای معلولیت توسط مراقبان رسمی (والدین) را تحت تأثیر قرار دهد [30-28]. علاوه بر این، حمایت اجتماعی ادراک‌شده در رابطه با مشکلات هیجانی و رفتاری، افسردگی والدین و رضایت از زندگی به عنوان یک عامل محافظت‌کننده عمل می‌کند [32 ،31].
با توجه به آمار قابل توجه معلولیت کودکان در کشور و همچنین اهمیت و تأثیر حمایت اجتماعی بر ابعاد مختلف جسمانی، روانی، اجتماعی و معنویت و دیگر تأثیرات آن بر زندگی والدین کودکان دارای معلولیت، این پژوهش به دنبال مرور نظام‌مند مطالعاتی است که در کشور ما تاکنون در این حوزه صورت گرفته است. در مرور و تحلیل ثانویه، داده‌هایی که توسط اشخاص دیگر برای هدف‌های دیگر جمع‌آوری شده است، استفاده و تحلیل شدند و تفسیر، نتیجه و یا شناختی افزون بر گزارشات اولیه یا متفاوت از آن‌ها ارائه دادند. لذا با توجه به یافته‌های حاصل از مطالعه می‌توان عوامل مرتبط با حمایت اجتماعی در این خانواده‌ها را شناسایی و طبقه‌بندی کرد. آگاهی از کمبودها و نقاط قوت پژوهش‌های صورت‌گرفته می‌تواند چشم‌اندازی برای پژوهش‌های آتی فراهم سازد و همچنین زمینه‌ساز مداخلات مؤثر برای خانواده‌های دارای کودک معلول واقع شود.
روش بررسی
پژوهش حاضر از نوع مطالعات توصیفی است که با توجه به روش اجرا، مطالعه مروری نظام‌مند یا سیستماتیک تلقی می‌شود که نوعی مطالعه و تحلیل ثانویه مطالعات پیشین است. تحلیل ثانویه داده‌ها، شکلی از تحقیق است که در آن داده‌های گردآوری و پردازش‌شده در یک پژوهش، برای اهداف دیگر و توسط محقق دیگر یا همان محقق بازتحلیل می‌شود [33]. به عبارتی، در تحلیل ثانویه از داده‌هایی که توسط اشخاص دیگر برای هدف‌های دیگر جمع‌آوری شده است استفاده و تحلیل می‌شود. تحلیل ثانویه یا تحلیل مجدد داده‌ها با هدف پاسخگویی به سؤال اصلی تحقیق با روش‌های آماری بهتر یا پاسخ به سؤالات جدید با داده قدیمی انجام می‌شود.
مرور تحقیقات گذشته به شیوه‌های مختلفی انجام می‌شود که یکی از شناخته‌شده‌ترین آن‌ها، مرور نظام‌مند است [34]. مرور نظام‌مند، جست‌وجوی ساخت‌یافته‌ای است که بر اساس قوانین و اصول از پیش تعیین‌شده انجام می‌شود. جامعه آماری این مطالعه نظام‌مند شامل تمام مقالات پژوهشی حاصل از مطالعات کمّی انجام‌شده در کشور ایران است که در رابطه با حمایت اجتماعی والدین دارای کودک معلول، به زبان فارسی تا بهمن ماه 1395 انجام و منتشر شده است. فرایند جست‌وجوی مقالات در هفته اول اسفند 1395 صورت گرفت.
در مرحله نخست، به منظور دستیابی به مطالعات مرتبط با موضوع، چهار دسته از کلیدواژه‌های مرتبط شامل«حمایت و حمایت اجتماعی»، «پدر، مادر، والدین، و مراقب»، «کودک، فرزند، دختر، و پسر»، و «کم‌توان، معلول، استثنایی، بیمار، اختلال، و نیازهای ویژه» از طریق دستور ترکیبی «و» (AND) در پایگاه‌های علمی بانک اطلاعات مقالات علوم پزشکی ایران، پایگاه اطلاعات علمی جهاد دانشگاهی، بانک اطلاعات نشریات کشور، پایگاه مجلات تخصصی نور، و گوگل اسکالر جست‌وجو شدند.
با توجه به محدودیت‌های جست‌وجو و نبود امکان به کارگیری دستورات ترکیبی در برخی پایگاه‌ها، فقط کلیدواژه‌ها جست‌وجو شدند و دستورات ترکیبی فقط در پایگاه‌هایی که در قسمت جست‌وجوی پیشرفته این امکان را فراهم کرده بودند (گوگل اسکالر، بانک اطلاعات نشریات کشور، بانک اطلاعات مقالات علوم پزشکی ایران و پایگاه مجلات تخصصی نور)، استفاده شد. همچنین فصلنامه‌های تخصصی چون فصلنامه توانبخشی، فصلنامه توانبخشی نوین، فصلنامه علوم پیراپزشکی و توانبخشی، و مجله پژوهش در علوم توانبخشی نیز برای اطمینان از دستیابی به تمام مقالات به صورت دستی جست‌وجو شدند. در این مرحله 683 مقاله به دست آمد.
در مرحله دوم، با توجه به عنوان مطالعات، موارد تکراری و غیرمرتبط با موضوع پژوهش حذف شدند و 384 مقاله باقی ماند. در ادامه با توجه به معیارهای ورود و خروج، چکیده و کیفیت روش‌شناسی مقالات (بر اساس تعریف دقیق گروه هدف، نوع مطالعه، روش نمونه‌گیری، حجم نمونه، روایی و پایایی ابزار جمع‌آوری اطلاعات) نیز بررسی شدند. درنهایت 14 مقاله برای ارزیابی نهایی باقی ماند. اطلاعات مورد نیاز از مطالعات با توجه به جدول یافته‌ها استخراج شد تا برای تحلیل داده‌ها به صورت کیفی استفاده شود.
معیارهای ورود مقالات شامل این موارد می‌شد: موضوع مقاله با حمایت اجتماعی والدین (پدر، مادر) کودکان دارای معلولیت مرتبط باشد؛ مطالعه پژوهشی اصیل باشد و مروری و ثانویه نباشد؛ در پژوهش‌ها برای تشخیص و ارزیابی از ابزارهای استاندارد استفاده شده باشد؛ حمایت اجتماعی به صورت عملیاتی تعریف شده باشد؛ پژوهش به زبان فارسی باشد؛ گزارش پژوهش کامل باشد؛ پژوهش در کشور ایران انجام شده باشد؛ روش پژوهش به‌درستی و دقت تعریف و اجرا شده باشد؛ پژوهش شامل انواع معلولیت در کودکان با توجه به آخرین طبقه‌بندی بین‌المللی عملکرد و ناتوانی و سلامت باشد؛ انواع شدت معلولیت‌ها را برای کودکان شامل شود.
معیارهای خروج مقالات شامل این موارد می‌شد: مقالاتی که والدین افرادی بالاتر از 18 سال یا والدین کودکان و بزرگ‌سالان را با هم بررسی کرده باشند؛ در روش‌شناسی پژوهش ابهام و ضعف وجود داشته باشد؛ مطالعاتی که در آن کودک با یکی از انواع معلولیت به صورت هم‌زمان از اختلال و بیماری دیگری رنج می‌برد؛ مطالعاتی که تأثیر حمایت اجتماعی والدین مراقب را بر خود کودک یا کل خانواده (نه خود والد/والدین) بررسی کرده باشند.
برای افزایش اعتبار، هر یک از فرایندهای جست‌وجو در پایگاه‌های مختلف، بررسی اولیه اسناد یافته‌شده، تطبیق با معیارهای ورود و خروج یافته‌ها و بررسی کیفیت، مطالعات توسط دو پژوهشگر به صورت مستقل انجام شد و در مواردی که اختلاف وجود داشت با کمک پژوهشگر سوم اجماع نظر حاصل شد. در این مطالعه با توجه به کدهای 31 گانه اخلاق پژوهشی، پژوهشگران متعهد بودند که در تمامی مراحل کار، اعم از جمع‌آوری و تحلیل داده‌ها و همچنین گزارش یافته‌ها، صداقت و دقت کافی را در استفاده از منابع مختلف داشته باشند و حقوق معنوی تمام افراد مرتبط با پژوهش به صورت کامل رعایت شود.
یافته‌ها
از مجموع مقالات باقی‌مانده، 14 مقاله معیارهای ورود و خروج و کیفیت لازم برای ورود به مطالعه را داشت. مشخصات این مطالعات در جدول شماره 1 قابل مشاهده است. در ادامه به برخی از ویژگی‌های این مقالات پرداخته می‌شود. بازه زمانی چاپ مقالات: مقالات نهایی باقی‌مانده در فاصله سال‌های 1390 تا 1394 انجام شده بودند. بیشترین فراوانی (36 درصد) هم مربوط به سال 1394 است.
مکان جغرافیایی مطالعات: مکان جغرافیایی مطالعات در شهرهای مختلف پراکنده است؛ به طوری که 3 مطالعه در مناطق شهری و روستایی کرمانشاه، 2 مطالعه در شهر تهران و دیگر مطالعات در شهرهای کاشان، تربیت حیدریه، کلاله، استان گلستان، اهواز، آستارا، اصفهان، بابل، رشت و شیراز صورت گرفته بود.
روش تحقیق مطالعات
14 مقاله بررسی‌شده از نوع مطالعات مقطعی تحلیلی بودند. 50 درصد از نوع مطالعات همبستگی و نیمی دیگر از نوع مطالعات علّی مقایسه‌ای بودند.
ابزار گردآوری اطلاعات
در این پژوهش‌ها درمجموع از 5 ابزار برای گردآوری اطلاعات استفاده شد که عبارت بودند از: مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک‌شده، مقیاس حمایت اجتماعی واکس و همکاران، حمایت اجتماعی ادراک‌شده فلمینگ و همکاران، مقیاس حمایت اجتماعی نوربک، پرسش‌نامه حمایت اجتماعی و حمایت اجتماعی ادراک‌شده ساراسون و همکاران. بیش از نیمی از مطالعات (57 درصد) از مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک‌شده، 14/2 درصد از حمایت اجتماعی واکس و همکاران و دیگر ابزارها هرکدام یک‌بار استفاده شده است. در ادامه این مقیاس‌ها به صورت مختصر معرفی شده‌اند.
مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک‌شده
زیمت و همکاران (1988) این پرسش‌نامه را طراحی کرده‌اند که در آن نوعی ارزیابی ذهنی از بسندگی حمایت اجتماعی به عمل می‌آید. مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک‌شده ادراکات از بسندگی حمایت اجتماعی را در سه منبع خانواده، دوستان و دیگران مهم می‌سنجد. استفاده از مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک‌شده، به‌مثابه یک ابزار خودتبیینی برای مواقعی بسیار پرکاربرد است که شرکت‌کنندگان با محدودیت زمانی مواجه هستند یا محقق بخواهد در یک زمان مشخص، تعدادی مقیاس برای پاسخگویی در اختیار شرکت‌کنندگان قرار دهد. همچنین به دلیل ویژگی‌های اجرای آسان و مقرون به‌صرفه بودن، به‌طور مؤکد توصیه شده است.
مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک‌شده شامل 12 سؤال است که هر سؤال با طیف هفت‌درجه‌ای، از کاملاً مخالف (1) تا کاملاً موافق (7) درجه‌بندی می‌شود. در این مقیاس هر چهار سؤال بر اساس منابع حمایت اجتماعی، به یکی از گروه‌های عاملی خانواده، دوستان و دیگران مهم منتسب شده است. دامنه نمرات این مقیاس 12 تا 60 است. در این مقیاس با افزایش نمره افراد، نمره آن‌ها در عامل کلی حمایت اجتماعی ادراک‌شده افزایش می‌یابد. علاوه بر این، از حاصل جمع نمره افراد در سؤالات هر مقیاس، نمره کلی افراد در هر یک از زیرمقیاس‌های سه‌گانه به دست می‌آید.
کاکابرایی و همکاران [35] عنوان کرده‌اند که نتایج مطالعه زیمت و همکاران با هدف بررسی ویژگی‌های روان‌سنجی مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک‌شده نشان داد که این ابزار برای بررسی حمایت اجتماعی ادراک‌شده روا و پایا است و سازندگان مقیاس، هماهنگ درونی ماده‌های مقیاس حمایت اجتماعی را با استفاده از آلفای کرونباخ به ترتیب 0/91، 0/89 و 0/91 محاسبه کردند. ارفعی و حسام‌پور [21] نیز با توجه به مطالعه شکری، ضرایب آلفای کرونباخ عامل کلی حمایت اجتماعی ادراک‌شده و ابعاد سه‌گانه دیگران مهم، خانواده و دوستان را در نمونه ایرانی به ترتیب 0/89، 0/84، 0، 91/0 اعلام کرده‌اند.
مقیاس حمایت اجتماعی واکس و همکاران
واکس و همکاران در سال 1986 این مقیاس را با استفاده از روش تحلیل عاملی ساختند. ساختار نظری این مقیاس بر اساس تعریف کوب از حمایت اجتماعی استوار است و مشتمل بر 23 سؤال است. این مقیاس سه حیطه خانواده، دوستان و دیگران را دربر می‌گیرد. این آزمون بر اساس مقیاس چهار درجه‌ای (بسیار موافق، موافق، مخالف و بسیار مخالف) ساخته شده است. واکس و همکاران ثبات درونی کل مقیاس را 90/0 و ضرایب آلفای کرونباخ را برای کل مقیاس و مؤلفه‌های آن از 0/83 تا 0/90 گزارش کرده‌اند. در ایران در مطالعه حسن‌زاده و همکاران، پایایی با استفاده از ضریب آلفای کرونباخ 90/0 و بازآزمایی 0/81 گزارش شده است [36]. نادری و همکاران [37] عنوان کرده‌اند که در مطالعه باوی در نمونه دانشجویان ایران ضرایب اعتبار کل مقیاس حمایت اجتماعی 0/70 گزارش شده است. ناخدادناک ضرایب پایایی پرسش‌نامه حمایت اجتماعی را در سه روش آلفای کرونباخ 0/76، تنصیف 0/55 و گاتمن 0/84 محاسبه کرده است.
حمایت اجتماعی ادراک‌شده فلمینگ و همکاران
فلمینگ و همکاران (1982) پرسش‌نامه حمایت اجتماعی را تهیه کرده‌اند که 25 سؤال و 5 خرده‌مقیاس دارد. این مقیاس حمایت ادراک‌شده عمومی، حمایت ادراک‌شده از خانواده، حمایت ادراک‌شده از دوستان، حمایت ادراک‌شده از همکلاسی‌ها و عقیده و نظر درباره اهمیت حمایت اجتماعی را می‌سنجد. در نسخه نهایی این مقیاس، خرده‌مقیاس مربوط به حمایت دوستان و همسایگان ترکیب شده‌اند و به صورت خرده‌مقیاس‌های واحدی درآمده‌اند. شیوه نمره‌گذاری این مقیاس به صورت صفر و یک است؛ به این معنی که جز گویه‌های شماره 7، 15، 16، 17، 18، 20، 21 و 24 که به صورت معکوس نمره‌گذاری می‌شوند یعنی پاسخ نادرست یک نمره و پاسخ درست صفر نمره می‌گیرد. در دیگر گویه‌های پرسش‌نامه به پاسخ نادرست صفر و به پاسخ درست نمره یک تعلق می‌گیرد. در پژوهشی به نقل از جعفری و همکاران [38] ضریب اعتبار این پرسش‌نامه 0/42 و آلفای کرونباخ 0/89 گزارش شده است. در پژوهش جعفری و همکاران [38] نیز ضریب آلفای کرونباخ این پرسش‌نامه 0/85 به دست آمد.
مقیاس حمایت اجتماعی نوربک
این پرسش‌نامه را نوربک در سال 1981 تهیه کرد که ابزار خوداجرایی است و حمایت‌های اجتماعی کارکردی، ساختاری، عاطفی، مادی (کمک) و فقدان کل را محاسبه می‌کند. علاوه بر این موارد، داده‌های توصیفی راجع به ارتباطات حمایتی را که فرد به‌تازگی (یک سال اخیر) به دلایل مختلف از دست داده است، در اختیار ما قرار می‌دهد که از طریق آن‌ها به‌راحتی می‌توانیم به تغییر و تحولاتی پی ببریم که در نظام حمایتی فرد ایجاد شده است. جدیدی و همکاران به نقل از جلیلیان و همکاران [39] که پایایی و روایی این ابزار را در ایران بررسی کردند، گزارش داده‌اند که ضریب پایایی این ابزار به روش همسانی درونی 0/844 تا 0/973 (P<0/001) و روایی آن به روش روایی ملاکی هم‌زمان بین 0/222 تا 0624 (P<0/001) بوده است.
پرسش‌نامه حمایت اجتماعی
شربورن و استوارت این مقیاس را در سال 1991 ساخته‌اند که حمایت اجتماعی دریافت‌شده توسط آزمودنی را می‌سنجد. این پرسش‌نامه 19 عبارت و 5 زیرمقیاس دارد. زیرمقیاس‌ها شامل این موارد است: «حمایت ملموس» که کمک‌های مادی و رفتاری را می‌سنجد؛ «حمایت هیجانی» که عاطفه مثبت و همدردی و تشویق به بیان احساسات را ارزیابی می‌کند؛ «اطلاع‌رسانی» که راهنمایی، اطلاع‌رسانی یا دادن بازخورد را می‌سنجد؛ «مهربانی» که ابراز علاقه را می‌سنجد؛ و «تعامل اجتماعی مثبت» که وجود افرادی برای پرداختن به فعالیت‌های تفریحی را ارزیابی می‌کند. روایی و پایایی این مقیاس، مطلوب گزارش شده است.
این مقیاس ابزار خودگزارشی است و آزمودنی میزان مخالفت یا موافقت خود با هریک از عبارات را در مقیاس لیکرت پنج‌درجه‌ای (هیچ وقت: 1 امتیاز تا همیشه: 5 امتیاز) مشخص می‌سازد. در این آزمون کمترین امتیاز 19 و بیشترین امتیاز 95 است. برای به دست آوردن امتیاز مربوط به هر زیرمقیاس کافی است نمرات عبارات مربوط به زیرمقیاس موردنظر با هم جمع شوند. برای به دست آوردن نمره کلی نیز همه امتیازات با هم جمع می‌شوند. نمره بالای آزمودنی در این مقیاس بیانگر این است که آزمودنی از حمایت اجتماعی مطلوبی برخوردار است. شربورن و استووارت به نقل از بحری و همکاران [22] پایایی زیرمقیاس‌های این آزمون را با استفاده از ضریب آلفای کرونباخ در دامنه‌ای از 0/74تا 0/93 گزارش کرده‌اند. همچنین در پژوهش بحری و همکاران [22] نیز پایایی به روش آلفای کرونباخ محاسبه شد که مقدار آن 0/94 به دست آمد که نشان‌دهنده پایایی خوب این مقیاس است.
حمایت اجتماعی ادراک‌شده ساراسون و همکاران
برای سنجش حمایت اجتماعی از پرسش‌نامه حمایت اجتماعی درک‌شده که ساراسون و همکاران طراحی کردند نیز استفاده می‌شود. وامقی و همکاران [43] عنوان کردند که این پرسش‌نامه در ایران توسط ناصح و همکاران به فارسی ترجمه و اعتبار و پایایی درونی آن سنجیده شده و همسانی درونی آن با ضریب آلفای کرونباخ 0/95 به دست آمده است. این پرسش‌نامه 12 سؤال دارد که آزمودنی باید پاسخ‌های خود را در مقیاس هفت‌درجه‌ای لیکرت از «کاملاً مخالفم: نمره یک» تا «کاملاً موافقم: نمره هفت» منظور کند. کمترین و بیشترین نمره 12 و 84 است. امتیاز بیشتر نشان‌دهنده حمایت اجتماعی بالاتر است. در مطالعه وامقی و همکاران [43] پایایی درونی آن 0/87 و با آزمون مجدد پایایی 0/94 حاصل شد.
والد بررسی‌شده
64 درصد از مطالعاتی که به حمایت اجتماعی والدین کودکان دارای معلولیت پرداخته بودند، مادر را بررسی کرده بودند و باقی مقالات به مطالعه هر دو والد اقدام کرده بودند.
نوع معلولیت کودک
همان‌طور که در جدول شماره 2 ملاحظه می‌شود، در مقالات بررسی‌شده، کودکان با ناتوانی هوشی (کم‌توانی ذهنی و سندرم داون) بیشترین موارد (34/48 درصد) معلولیت را شامل می‌شدند. یک پژوهش که مربوط به کودکان با نیازهای خاص بود، مشخصاً به سه گروه فلج مغزی، سندرم داون و اتیسم پرداخته بود که در جدول مجزا آمده‌اند. پژوهش دیگری به هر دو گروه نابینا و ناشنوا پرداخته بود که در جدول مجزا شده‌اند. از چهار موردی که تحت عنوان کودکان استثنایی معرفی شده بودند، سه مورد [41 ،40 ،35] به گروه‌های آهسته گام، اختلال بینایی، اختلال شنوایی، جسمی حرکتی و چند معلولیتی اشاره کرده بودند. یک پژوهش [38] هیچ اشاره‌ای به نوع معلولیت کودکان نکرده بود. با توجه به اطلاعات دقیقی که طی تماس با نویسنده مقاله گرفته شد، نوع معلولیت در اختیار نویسندگان قرار گرفت. در جدول شماره 2 فراوانی در هر نوع معلولیت در 14 مطالعه بررسی شده است.
روش تحقیق مطالعات
14 مقاله بررسی‌شده از نوع مطالعات مقطعی تحلیلی بودند. 50 درصد از نوع مطالعات همبستگی و نیمی دیگر از نوع مطالعات علّی مقایسه‌ای بودند.
ابزار گردآوری اطلاعات
در این پژوهش‌ها درمجموع از 5 ابزار برای گردآوری اطلاعات استفاده شد که عبارت بودند از: مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک‌شده، مقیاس حمایت اجتماعی واکس و همکاران، حمایت اجتماعی ادراک‌شده فلمینگ و همکاران، مقیاس حمایت اجتماعی نوربک، پرسش‌نامه حمایت اجتماعی و حمایت اجتماعی ادراک‌شده ساراسون و همکاران. بیش از نیمی از مطالعات (57 درصد) از مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک‌شده، 14/2 درصد از حمایت اجتماعی واکس و همکاران و دیگر ابزارها هرکدام یک‌بار استفاده شده است. در ادامه این مقیاس‌ها به صورت مختصر معرفی شده‌اند.
مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک‌شده
زیمت و همکاران (1988) این پرسش‌نامه را طراحی کرده‌اند که در آن نوعی ارزیابی ذهنی از بسندگی حمایت اجتماعی به عمل می‌آید. مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک‌شده ادراکات از بسندگی حمایت اجتماعی را در سه منبع خانواده، دوستان و دیگران مهم می‌سنجد. استفاده از مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک‌شده، به‌مثابه یک ابزار خودتبیینی برای مواقعی بسیار پرکاربرد است که شرکت‌کنندگان با محدودیت زمانی مواجه هستند یا محقق بخواهد در یک زمان مشخص، تعدادی مقیاس برای پاسخگویی در اختیار شرکت‌کنندگان قرار دهد. همچنین به دلیل ویژگی‌های اجرای آسان و مقرون به‌صرفه بودن، به‌طور مؤکد توصیه شده است.
مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک‌شده شامل 12 سؤال است که هر سؤال با طیف هفت‌درجه‌ای، از کاملاً مخالف (1) تا کاملاً موافق (7) درجه‌بندی می‌شود. در این مقیاس هر چهار سؤال بر اساس منابع حمایت اجتماعی، به یکی از گروه‌های عاملی خانواده، دوستان و دیگران مهم منتسب شده است. دامنه نمرات این مقیاس 12 تا 60 است. در این مقیاس با افزایش نمره افراد، نمره آن‌ها در عامل کلی حمایت اجتماعی ادراک‌شده افزایش می‌یابد. علاوه بر این، از حاصل جمع نمره افراد در سؤالات هر مقیاس، نمره کلی افراد در هر یک از زیرمقیاس‌های سه‌گانه به دست می‌آید.
کاکابرایی و همکاران [35] عنوان کرده‌اند که نتایج مطالعه زیمت و همکاران با هدف بررسی ویژگی‌های روان‌سنجی مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک‌شده نشان داد که این ابزار برای بررسی حمایت اجتماعی ادراک‌شده روا و پایا است و سازندگان مقیاس، هماهنگ درونی ماده‌های مقیاس حمایت اجتماعی را با استفاده از آلفای کرونباخ به ترتیب 0/91، 0/89 و 0/91 محاسبه کردند. ارفعی و حسام‌پور [21] نیز با توجه به مطالعه شکری، ضرایب آلفای کرونباخ عامل کلی حمایت اجتماعی ادراک‌شده و ابعاد سه‌گانه دیگران مهم، خانواده و دوستان را در نمونه ایرانی به ترتیب 0/89، 0/84، 0، 91/0 اعلام کرده‌اند.
مقیاس حمایت اجتماعی واکس و همکاران
واکس و همکاران در سال 1986 این مقیاس را با استفاده از روش تحلیل عاملی ساختند. ساختار نظری این مقیاس بر اساس تعریف کوب از حمایت اجتماعی استوار است و مشتمل بر 23 سؤال است. این مقیاس سه حیطه خانواده، دوستان و دیگران را دربر می‌گیرد. این آزمون بر اساس مقیاس چهار درجه‌ای (بسیار موافق، موافق، مخالف و بسیار مخالف) ساخته شده است. واکس و همکاران ثبات درونی کل مقیاس را 90/0 و ضرایب آلفای کرونباخ را برای کل مقیاس و مؤلفه‌های آن از 0/83 تا 0/90 گزارش کرده‌اند. در ایران در مطالعه حسن‌زاده و همکاران، پایایی با استفاده از ضریب آلفای کرونباخ 90/0 و بازآزمایی 0/81 گزارش شده است [36]. نادری و همکاران [37] عنوان کرده‌اند که در مطالعه باوی در نمونه دانشجویان ایران ضرایب اعتبار کل مقیاس حمایت اجتماعی 0/70 گزارش شده است. ناخدادناک ضرایب پایایی پرسش‌نامه حمایت اجتماعی را در سه روش آلفای کرونباخ 0/76، تنصیف 0/55 و گاتمن 0/84 محاسبه کرده است.
حمایت اجتماعی ادراک‌شده فلمینگ و همکاران
فلمینگ و همکاران (1982) پرسش‌نامه حمایت اجتماعی را تهیه کرده‌اند که 25 سؤال و 5 خرده‌مقیاس دارد. این مقیاس حمایت ادراک‌شده عمومی، حمایت ادراک‌شده از خانواده، حمایت ادراک‌شده از دوستان، حمایت ادراک‌شده از همکلاسی‌ها و عقیده و نظر درباره اهمیت حمایت اجتماعی را می‌سنجد. در نسخه نهایی این مقیاس، خرده‌مقیاس مربوط به حمایت دوستان و همسایگان ترکیب شده‌اند و به صورت خرده‌مقیاس‌های واحدی درآمده‌اند. شیوه نمره‌گذاری این مقیاس به صورت صفر و یک است؛ به این معنی که جز گویه‌های شماره 7، 15، 16، 17، 18، 20، 21 و 24 که به صورت معکوس نمره‌گذاری می‌شوند یعنی پاسخ نادرست یک نمره و پاسخ درست صفر نمره می‌گیرد. در دیگر گویه‌های پرسش‌نامه به پاسخ نادرست صفر و به پاسخ درست نمره یک تعلق می‌گیرد. در پژوهشی به نقل از جعفری و همکاران [38] ضریب اعتبار این پرسش‌نامه 0/42 و آلفای کرونباخ 0/89 گزارش شده است. در پژوهش جعفری و همکاران [38] نیز ضریب آلفای کرونباخ این پرسش‌نامه 0/85 به دست آمد.
مقیاس حمایت اجتماعی نوربک
این پرسش‌نامه را نوربک در سال 1981 تهیه کرد که ابزار خوداجرایی است و حمایت‌های اجتماعی کارکردی، ساختاری، عاطفی، مادی (کمک) و فقدان کل را محاسبه می‌کند. علاوه بر این موارد، داده‌های توصیفی راجع به ارتباطات حمایتی را که فرد به‌تازگی (یک سال اخیر) به دلایل مختلف از دست داده است، در اختیار ما قرار می‌دهد که از طریق آن‌ها به‌راحتی می‌توانیم به تغییر و تحولاتی پی ببریم که در نظام حمایتی فرد ایجاد شده است. جدیدی و همکاران به نقل از جلیلیان و همکاران [39] که پایایی و روایی این ابزار را در ایران بررسی کردند، گزارش داده‌اند که ضریب پایایی این ابزار به روش همسانی درونی 0/844 تا 0/973 (P<0/001) و روایی آن به روش روایی ملاکی هم‌زمان بین 0/222 تا 0624 (P<0/001) بوده است.
پرسش‌نامه حمایت اجتماعی
شربورن و استوارت این مقیاس را در سال 1991 ساخته‌اند که حمایت اجتماعی دریافت‌شده توسط آزمودنی را می‌سنجد. این پرسش‌نامه 19 عبارت و 5 زیرمقیاس دارد. زیرمقیاس‌ها شامل این موارد است: «حمایت ملموس» که کمک‌های مادی و رفتاری را می‌سنجد؛ «حمایت هیجانی» که عاطفه مثبت و همدردی و تشویق به بیان احساسات را ارزیابی می‌کند؛ «اطلاع‌رسانی» که راهنمایی، اطلاع‌رسانی یا دادن بازخورد را می‌سنجد؛ «مهربانی» که ابراز علاقه را می‌سنجد؛ و «تعامل اجتماعی مثبت» که وجود افرادی برای پرداختن به فعالیت‌های تفریحی را ارزیابی می‌کند. روایی و پایایی این مقیاس، مطلوب گزارش شده است.
این مقیاس ابزار خودگزارشی است و آزمودنی میزان مخالفت یا موافقت خود با هریک از عبارات را در مقیاس لیکرت پنج‌درجه‌ای (هیچ وقت: 1 امتیاز تا همیشه: 5 امتیاز) مشخص می‌سازد. در این آزمون کمترین امتیاز 19 و بیشترین امتیاز 95 است. برای به دست آوردن امتیاز مربوط به هر زیرمقیاس کافی است نمرات عبارات مربوط به زیرمقیاس موردنظر با هم جمع شوند. برای به دست آوردن نمره کلی نیز همه امتیازات با هم جمع می‌شوند. نمره بالای آزمودنی در این مقیاس بیانگر این است که آزمودنی از حمایت اجتماعی مطلوبی برخوردار است. شربورن و استووارت به نقل از بحری و همکاران [22] پایایی زیرمقیاس‌های این آزمون را با استفاده از ضریب آلفای کرونباخ در دامنه‌ای از 0/74تا 0/93 گزارش کرده‌اند. همچنین در پژوهش بحری و همکاران [22] نیز پایایی به روش آلفای کرونباخ محاسبه شد که مقدار آن 0/94 به دست آمد که نشان‌دهنده پایایی خوب این مقیاس است.
حمایت اجتماعی ادراک‌شده ساراسون و همکاران
برای سنجش حمایت اجتماعی از پرسش‌نامه حمایت اجتماعی درک‌شده که ساراسون و همکاران طراحی کردند نیز استفاده می‌شود. وامقی و همکاران [43] عنوان کردند که این پرسش‌نامه در ایران توسط ناصح و همکاران به فارسی ترجمه و اعتبار و پایایی درونی آن سنجیده شده و همسانی درونی آن با ضریب آلفای کرونباخ 0/95 به دست آمده است. این پرسش‌نامه 12 سؤال دارد که آزمودنی باید پاسخ‌های خود را در مقیاس هفت‌درجه‌ای لیکرت از «کاملاً مخالفم: نمره یک» تا «کاملاً موافقم: نمره هفت» منظور کند. کمترین و بیشترین نمره 12 و 84 است. امتیاز بیشتر نشان‌دهنده حمایت اجتماعی بالاتر است. در مطالعه وامقی و همکاران [43] پایایی درونی آن 0/87 و با آزمون مجدد پایایی 0/94 حاصل شد.
والد بررسی‌شده
64 درصد از مطالعاتی که به حمایت اجتماعی والدین کودکان دارای معلولیت پرداخته بودند، مادر را بررسی کرده بودند و باقی مقالات به مطالعه هر دو والد اقدام کرده بودند.
نوع معلولیت کودک
همان‌طور که در جدول شماره 2 ملاحظه می‌شود، در مقالات بررسی‌شده، کودکان با ناتوانی هوشی (کم‌توانی ذهنی و سندرم داون) بیشترین موارد (34/48 درصد) معلولیت را شامل می‌شدند. یک پژوهش که مربوط به کودکان با نیازهای خاص بود، مشخصاً به سه گروه فلج مغزی، سندرم داون و اتیسم پرداخته بود که در جدول مجزا آمده‌اند. پژوهش دیگری به هر دو گروه نابینا و ناشنوا پرداخته بود که در جدول مجزا شده‌اند. از چهار موردی که تحت عنوان کودکان استثنایی معرفی شده بودند، سه مورد [41 ،40 ،35] به گروه‌های آهسته گام، اختلال بینایی، اختلال شنوایی، جسمی حرکتی و چند معلولیتی اشاره کرده بودند. یک پژوهش [38] هیچ اشاره‌ای به نوع معلولیت کودکان نکرده بود. با توجه به اطلاعات دقیقی که طی تماس با نویسنده مقاله گرفته شد، نوع معلولیت در اختیار نویسندگان قرار گرفت. در جدول شماره 2 فراوانی در هر نوع معلولیت در 14 مطالعه بررسی شده است.
روابط و متغیرهای بررسی‌شده
در میان مطالعاتی که حمایت اجتماعی والد/ والدین کودکان دچار ناتوانی و معلولیت را بررسی کرده بودند، در هفت مطالعه حمایت اجتماعی دو گروه والد/والدین فرزندان عادی و معلول مقایسه شده بود. با توجه به یافته‌های شش مطالعه [43 ،41-39 ،37 ،20] ، میان حمایت اجتماعی دو گروه تفاوت معناداری وجود دارد. اما با توجه به یافته‌های یکی از مطالعات [42] که میزان فشار روانی و رضایتمندی زناشویی و حمایت اجتماعی ادراک‌شده والدین کودکان کم‌توان ذهنی و کودکان عادی را در استان گلستان مقایسه کرده بود، میان حمایت اجتماعی ادراک‌شده والدین کودکان کم‌توان ذهنی و کودکان عادی تفاوت معناداری وجود نداشت.
مطالعات به بررسی رابطه میان حمایت اجتماعی با متغیرهای سلامت روان، ذهن‌آگاهی، تاب‌آوری، رضایت از زندگی، رضایتمندی زناشویی، مقیاس‌های بهزیستی روانی، استرس درک‌شده، شیوه‌های مقابله با استرس و رشد پس از آسیب پرداخته‌اند که در ادامه این مطالعات و یافته‌های آنان شرح داده می‌شود.
سه مطالعه رابطه حمایت اجتماعی و سلامت روان را در والدین این کودکانرا بررسی کرده‌اند و همگی این رابطه را معنادار به دست آورده‌اند. با توجه به یافته‌های ارفعی و حسام‌پور [21] بین حمایت اجتماعی ادراک‌شده با سلامت روان مادران کودکان دارای معلولیت ذهنی رابطه معناداری وجود دارد (R=0/68 , P≤0/05). نتایج رگرسیون چندگانه نیز نشان داد ذهن‌آگاهی (T=-5/48, β=-0/41, P≤0/05 , R2=0/63) و حمایت اجتماعی ادراک‌شده (0/05≥P، 0/57-=β و 7/54-=T، 0/63=2R)
توان پیش‌بینی سلامت روان را دارند. با توجه به یافته‌های تقی‌زاده و افروز [20]، بین حمایت اجتماعی ادراک‌شده با سلامت روان مادران کودکان با و بدون آسیب شنوایی رابطه معناداری وجود دارد. حمایت اجتماعی ادراک‌شده می‌تواند تغییرات سلامت روان را پیش‌بینی کند. بحری و همکاران [22] معتقدند که حمایت اجتماعی با سلامت روانی والدین کودکان نابینا و ناشنوا رابطه دارد (0/05≥P، 46/0=R) حمایت اجتماعی (0/05≥P، 0/35=β و 4/09=T، 0/25=2R) و نتایج رگرسیون نشان داد که تاب‌آوری اجتماعی
(0/05≥P، 0/22=β و 2/53=T، 0/23=2R) به طور معناداری می‌تواند سلامت روانی را پیش‌بینی کند.
در میان مطالعاتی که حمایت اجتماعی والد/ والدین کودکان دچار ناتوانی و معلولیت را بررسی کرده بودند، در هفت مطالعه حمایت اجتماعی دو گروه والد/والدین فرزندان عادی و معلول مقایسه شده بود. با توجه به یافته‌های شش مطالعه [43 ،41-39 ،37 ،20] ، میان حمایت اجتماعی دو گروه تفاوت معناداری وجود دارد. اما با توجه به یافته‌های یکی از مطالعات [42] که میزان فشار روانی و رضایتمندی زناشویی و حمایت اجتماعی ادراک‌شده والدین کودکان کم‌توان ذهنی و کودکان عادی را در استان گلستان مقایسه کرده بود، میان حمایت اجتماعی ادراک‌شده والدین کودکان کم‌توان ذهنی و کودکان عادی تفاوت معناداری وجود نداشت.
مطالعات به بررسی رابطه میان حمایت اجتماعی با متغیرهای سلامت روان، ذهن‌آگاهی، تاب‌آوری، رضایت از زندگی، رضایتمندی زناشویی، مقیاس‌های بهزیستی روانی، استرس درک‌شده، شیوه‌های مقابله با استرس و رشد پس از آسیب پرداخته‌اند که در ادامه این مطالعات و یافته‌های آنان شرح داده می‌شود.
سه مطالعه رابطه حمایت اجتماعی و سلامت روان را در والدین این کودکانرا بررسی کرده‌اند و همگی این رابطه را معنادار به دست آورده‌اند. با توجه به یافته‌های ارفعی و حسام‌پور [21] بین حمایت اجتماعی ادراک‌شده با سلامت روان مادران کودکان دارای معلولیت ذهنی رابطه معناداری وجود دارد (R=0/68 , P≤0/05). نتایج رگرسیون چندگانه نیز نشان داد ذهن‌آگاهی (T=-5/48, β=-0/41, P≤0/05 , R2=0/63) و حمایت اجتماعی ادراک‌شده (0/05≥P، 0/57-=β و 7/54-=T، 0/63=2R)
توان پیش‌بینی سلامت روان را دارند. با توجه به یافته‌های تقی‌زاده و افروز [20]، بین حمایت اجتماعی ادراک‌شده با سلامت روان مادران کودکان با و بدون آسیب شنوایی رابطه معناداری وجود دارد. حمایت اجتماعی ادراک‌شده می‌تواند تغییرات سلامت روان را پیش‌بینی کند. بحری و همکاران [22] معتقدند که حمایت اجتماعی با سلامت روانی والدین کودکان نابینا و ناشنوا رابطه دارد (0/05≥P، 46/0=R) حمایت اجتماعی (0/05≥P، 0/35=β و 4/09=T، 0/25=2R) و نتایج رگرسیون نشان داد که تاب‌آوری اجتماعی
(0/05≥P، 0/22=β و 2/53=T، 0/23=2R) به طور معناداری می‌تواند سلامت روانی را پیش‌بینی کند.
در مطالعه ارفعی و حسام‌پور [21] رابطه میان حمایت اجتماعی و ذهن‌آگاهی مادران کودکان کم‌توان ذهنی سنجیده شده است. بر اساس یافته‌های آنان بین حمایت اجتماعی و ذهن‌آگاهی رابطه مثبت معنی‌داری وجود دارد (0/05≥P، 0/30=R). رابطه میان حمایت اجتماعی و تاب‌آوری والدین کودکان نابینا و ناشنوا در مطالعه بحری و همکاران [22] بررسی شده است. با توجه به یافته‌های این پژوهش، بین حمایت اجتماعی و تاب‌آوری همبستگی معناداری وجود دارد (0/05≥P، 0/47=R). هرچه حمایت اجتماعی بیشتر باشد، تاب‌آوری نیز افزایش می‌یابد.
نریمانی و همکاران [36] رابطه میان حمایت اجتماعی و رضایت از زندگی مادران کودکان کم‌توان ذهنی را بررسی کرده‌اند. نتایج آنان نشان داد انواع حمایت اجتماعی نقش تعیین‌کننده‌ای در رضایت از زندگی مادران کودکان کم‌توان ذهنی دارد. به طوری که حمایت اجتماعی خانواده (0/05≥P، 0/35=R) و حمایت دوستان (0/05≥P، 0/10=R) با رضایت از زندگی رابطه معنی‌داری داشت و نتایج رگرسیون خطی نیز مؤید این مسئله بود (0/05≥P، 0/499=β و 4/2=T، 0/30=2R) .
ارجمندنیا و همکاران [42] رابطه میان حمایت اجتماعی ادراک‌شده و رضایتمندی زناشویی را در والدین کودکان کم‌توان ذهنی بررسی کردند. با توجه به یافته‌های همبستگی پیرسون این پژوهش بین رضایتمندی زناشویی و حمایت اجتماعی ادراک‌شده والدین کودکان کم‌توان ذهنی رابطه معناداری وجود ندارد (0/05≥P، 0/3=R).
کاکابرایی و همکاران [35] رابطه میان حمایت اجتماعی ادراک‌شده و مقیاس‌های بهزیستی روانی را بین والدین با کودکان استثنایی شهر کرمانشاه بررسی کرده‌اند. یافته‌ها با همبستگی پیرسون نشان می‌دهند که بین نمره کلی حمایت اجتماعی و بهزیستی روانی والدین (رضایت از زندگی (0/05≥P، 0/28=R)؛ عاطفه مثبت (0/05≥P، 0/28=R)؛ و عاطفه منفی (0/05≥P، 0/30=R) رابطه معنادار وجود دارد.
جعفری و همکاران [38] رابطه میان حمایت اجتماعی و شیوه‌های مقابله با استرس مادران دارای کودکان با نیازهای ویژه را بررسی کردند. نتایج حاکی از آن بود که بین حمایت اجتماعی با راهبردهای مقابله با تنیدگی رابطه وجود دارد. به‌جز مؤلفه کلی مقابله (0/05≥P)، راهبردهای مقابله‌ای شناختی (0/05≤P)، مقابله رفتاری (0/05≥P) و مقابله اجتنابی (05/0≥P) و همچنین رگرسیون خطی نشان داد شیوه‌های مقابله با تنیدگی مادران کودکان استثنایی توسط متغیرهای دین‌داری
(0/05≥P، 0/499=β و 4/2=T، 0/30=2R) و حمایت اجتماعی (0/05≥P، 0/35=β و 4/09=T، 3/45=2R) قابل پیش‌بینی است.
غباری بناب و همکاران [25] رابطه میان حمایت اجتماعی ادراک‌شده و رشد پس از آسیب را در مادران کودکان کم‌توان جسمی بررسی کردند. یافته‌های آنان نشان داد میان دو خرده‌مؤلفه از حمایت اجتماعی (حمایت خانواده (0/05≥P، 0/26=R) و حمایت اشخاص خاص (0/05≥P، 0/43=R)) با رشد پس از آسیب، رابطه مثبت معنی‌دار وجود دارد. نتایج رگرسیون نشان داد حمایت اجتماعی افراد خاص قابلیت پیش‌بینی (0/05≥P، 0/35=β و 0/36=T، 3/79=2R)رشد پس از آسیب را دارد.
وامقی و همکاران [43] رابطه میان حمایت اجتماعی ادراک‌شده و استرس مادران کودکان ۶ تا ۱۸ ماهه با تأخیر تکاملی و تکامل طبیعی را بررسی کردند. با توجه به یافته‌های آزمون تی مستقل، در این مطالعه بین حمایت اجتماعی (0/003=P) و استرس درک‌شده مادر (0/004=P) در دو گروه تفاوت وجود دارد.
شیخ‌الاسلامی و همکاران [44] رابطه میان حمایت اجتماعی ادراک‌شده را با سازگاری مادران دارای فرزند کم‌توان ذهنی بررسی کرده‌آند. یافته‌های آنان نشان می‌دهد میان حمایت اجتماعی ادراک‌شده با سازگاری مادران دارای فرزند کم‌توان ذهنی همبستگی مثبت معنادار (0/01≥P، 0/45=R) وجود دارد. همچنین دو متغیر تاب‌آوری و حمایت اجتماعی ادراک‌شده در مجموع قادر هستند 24 درصد از تغییرات واریانس سازگاری اجتماعی را در مادران کودکان کم‌توان ذهنی پیش‌بینی کنند. در این بین، متغیر حمایت اجتماعی ادراک‌شده (0/01≥P، 0/326=β و 3/889=T) در مقایسه با متغیر تاب‌آوری (0/01≥P، 0/241=β و 2/868=T) سهم بیشتری در پیش‌بینی سازگاری مادران کودکان کم‌توان ذهنی دارد.
نریمانی و همکاران [36] رابطه میان حمایت اجتماعی و رضایت از زندگی مادران کودکان کم‌توان ذهنی را بررسی کرده‌اند. نتایج آنان نشان داد انواع حمایت اجتماعی نقش تعیین‌کننده‌ای در رضایت از زندگی مادران کودکان کم‌توان ذهنی دارد. به طوری که حمایت اجتماعی خانواده (0/05≥P، 0/35=R) و حمایت دوستان (0/05≥P، 0/10=R) با رضایت از زندگی رابطه معنی‌داری داشت و نتایج رگرسیون خطی نیز مؤید این مسئله بود (0/05≥P، 0/499=β و 4/2=T، 0/30=2R) .
ارجمندنیا و همکاران [42] رابطه میان حمایت اجتماعی ادراک‌شده و رضایتمندی زناشویی را در والدین کودکان کم‌توان ذهنی بررسی کردند. با توجه به یافته‌های همبستگی پیرسون این پژوهش بین رضایتمندی زناشویی و حمایت اجتماعی ادراک‌شده والدین کودکان کم‌توان ذهنی رابطه معناداری وجود ندارد (0/05≥P، 0/3=R).
کاکابرایی و همکاران [35] رابطه میان حمایت اجتماعی ادراک‌شده و مقیاس‌های بهزیستی روانی را بین والدین با کودکان استثنایی شهر کرمانشاه بررسی کرده‌اند. یافته‌ها با همبستگی پیرسون نشان می‌دهند که بین نمره کلی حمایت اجتماعی و بهزیستی روانی والدین (رضایت از زندگی (0/05≥P، 0/28=R)؛ عاطفه مثبت (0/05≥P، 0/28=R)؛ و عاطفه منفی (0/05≥P، 0/30=R) رابطه معنادار وجود دارد.
جعفری و همکاران [38] رابطه میان حمایت اجتماعی و شیوه‌های مقابله با استرس مادران دارای کودکان با نیازهای ویژه را بررسی کردند. نتایج حاکی از آن بود که بین حمایت اجتماعی با راهبردهای مقابله با تنیدگی رابطه وجود دارد. به‌جز مؤلفه کلی مقابله (0/05≥P)، راهبردهای مقابله‌ای شناختی (0/05≤P)، مقابله رفتاری (0/05≥P) و مقابله اجتنابی (05/0≥P) و همچنین رگرسیون خطی نشان داد شیوه‌های مقابله با تنیدگی مادران کودکان استثنایی توسط متغیرهای دین‌داری
(0/05≥P، 0/499=β و 4/2=T، 0/30=2R) و حمایت اجتماعی (0/05≥P، 0/35=β و 4/09=T، 3/45=2R) قابل پیش‌بینی است.
غباری بناب و همکاران [25] رابطه میان حمایت اجتماعی ادراک‌شده و رشد پس از آسیب را در مادران کودکان کم‌توان جسمی بررسی کردند. یافته‌های آنان نشان داد میان دو خرده‌مؤلفه از حمایت اجتماعی (حمایت خانواده (0/05≥P، 0/26=R) و حمایت اشخاص خاص (0/05≥P، 0/43=R)) با رشد پس از آسیب، رابطه مثبت معنی‌دار وجود دارد. نتایج رگرسیون نشان داد حمایت اجتماعی افراد خاص قابلیت پیش‌بینی (0/05≥P، 0/35=β و 0/36=T، 3/79=2R)رشد پس از آسیب را دارد.
وامقی و همکاران [43] رابطه میان حمایت اجتماعی ادراک‌شده و استرس مادران کودکان ۶ تا ۱۸ ماهه با تأخیر تکاملی و تکامل طبیعی را بررسی کردند. با توجه به یافته‌های آزمون تی مستقل، در این مطالعه بین حمایت اجتماعی (0/003=P) و استرس درک‌شده مادر (0/004=P) در دو گروه تفاوت وجود دارد.
شیخ‌الاسلامی و همکاران [44] رابطه میان حمایت اجتماعی ادراک‌شده را با سازگاری مادران دارای فرزند کم‌توان ذهنی بررسی کرده‌آند. یافته‌های آنان نشان می‌دهد میان حمایت اجتماعی ادراک‌شده با سازگاری مادران دارای فرزند کم‌توان ذهنی همبستگی مثبت معنادار (0/01≥P، 0/45=R) وجود دارد. همچنین دو متغیر تاب‌آوری و حمایت اجتماعی ادراک‌شده در مجموع قادر هستند 24 درصد از تغییرات واریانس سازگاری اجتماعی را در مادران کودکان کم‌توان ذهنی پیش‌بینی کنند. در این بین، متغیر حمایت اجتماعی ادراک‌شده (0/01≥P، 0/326=β و 3/889=T) در مقایسه با متغیر تاب‌آوری (0/01≥P، 0/241=β و 2/868=T) سهم بیشتری در پیش‌بینی سازگاری مادران کودکان کم‌توان ذهنی دارد.
بحث
همان‌طور که در یافته‌ها عنوان شد، در سال‌های اخیر موضوع حمایت اجتماعی والدین کودکان دارای معلولیت مورد توجه واقع شده است. این امر نشان‌دهنده نو بودن موضوع در کشور، وجود قابلیت زیاد و نیاز به مطالعه و پژوهش بیشتر در ابعاد مختلف آن -هم در مادران و هم پدران- است. در هیچ‌کدام از مطالعات مداخله‌ای صورت نگرفته بود تا بتوان با توجه به آن‌ها راهکارهایی برای ارتقای حمایت اجتماعی پیشنهاد داد. در ادامه به بعضی از نکات قابل‌توجه این مقالات و بحث در مورد آن‌ها پرداخته می‌شود.
یکی از نکات قابل‌توجه در بررسی مطالعات موجود، تمرکز بیشتر مقالات (64 درصد) بر مادران کودکان دارای معلولیت و عدم توجه به نقش پدر به صورت مشخص و مجزا است. مطالعاتی هم که هر دو والد را بررسی کرده بودند، نتایج زوجین را با هم گزارش کرده بودند و به صورت مجزا در مورد مادر و پدر گزارشی ارائه نشده بود. در واقع با مروری که بر منابع مختلف صورت گرفت، اغلب پژوهش‌ها بر مادران کودکان بیمار، بستری یا معلول متمرکز هستند و کمتر درباره تجربیات پدران بررسی شده است. می‌توان علت این موضوع را به جایگاه مراقبت اصلی در رابطه با فرزندان دارای معلولیت، احساس درماندگی کسالت و خستگی، بی‌ثباتی عاطفی، خشم، ناراحتی و استرس مضاعف و مستمری نسبت داد که مادران تجربه می‌کنند. مادران کودکان دارای معلولیت، نه‌تنها زمان بیشتری را صرف مراقبت از اعضای دیگر خانواده می‌کنند، بلکه افسردگی بیشتر، بهزیستی ضعیف‌تر و پیامدهای جسمانی وخیم‌تری را در مقایسه با پدران در نقش‌های مراقب تجربه می‌کنند [45]. همچنین در مقایسه با زمانی که پدران مسئول مراقبت کودک کم‌توان ذهنی هستند، مادران حساسیت بیشتری نسبت به مشکلات سلامت جسمانی و بهزیستی عمومی فرزند خود نشان می‌دهند، استرس فرزندپروری بیشتر و سلامت روان‌شناختی کمتری دارند [47 ،46 ،12].
امروزه پدران نسبت به گذشته در زندگی روزمره کودکانشان بیشتر درگیر هستند. به طوری که سهم آنان در مراقبت از فرزندانشان به واسطه تغییرات سریع و اساسی اجتماعی و اقتصادی و نیز تحول در درک و انتظارات جامعه از نقش پدران، بسیار توسعه یافته است [48]. تنش زیاد در پدر می‌تواند واکنش‌های فیزیولوژیکی شدید، رفتارهای تهاجمی و متعاقب آن مشکلات اجتماعی و خانوادگی را ایجاد کند. بدین ترتیب باعث برآورده نشدن انتظارات اعضای خانواده از نقش‌های پدر و عدم رضایت از عملکرد او شود. این امر سبب ایجاد احساسات ناامیدی و افسردگی در پدر می‌شود و می‌تواند سلامت جسمانی و ذهنی، اعتمادبه‌نفس و عزت‌نفس او را تحت تأثیر قرار دهد و باعث کاهش سازگاری روانی او شود [48].
با توجه به اهمیت روزافزون نقش پدر در مراقبت و پرورش فرزندان لازم است به نقش آنان در مراقبت از فرزندان معلول بیشتر توجه شود و مطالعات و پژوهش‌های آتی به حمایت اجتماعی هر دو والد و حتی مقایسه آن دو با هم توجه کنند.
بیشتر مطالعات (48/34 درصد) به والدین دارای کودک با ناتوانی هوشی پرداخته بودند. علت این توجه مضاغف به کم‌توانی ذهنی و سندرم داون را می‌توان به شیوع، شدت و پیچیدگی نارسایی‌هایی رشدی این معلولیت‌ها در کودکان نسبت داد [51-49 ،25]. کم‌توانی ذهنی در ویرایش پنجم راهنمای تشخیصی و آماری اختلال‌های روانی در گروه اختلال‌های عصبی تحولی قرار دارد و در حدود یک درصد از افراد جامعه دیده می‌شود [52].
با توجه به آخرین آمار کشور مربوط به آبان 1390، از حدود یک‌میلیون و 18 هزار نفر (1.017.659 نفر) که حداقل یک معلولیت دارند، 333هزار و 996 نفر (33 درصد) با بیشترین فراوانی، اختلال ذهنی دارند. همین‌طور از میان 200هزار و 726 نفر از جمعیت 0 تا 19 سال که حداقل یک معلولیت دارند، 98هزار و 155 نفر (49 درصد) اختلال ذهنی دارند [6]. این موضوع نشان‌دهنده فراوانی بالای این نوع معلولیت در کشور است که علت توجه بیشتر به آن نیز همین فراوانی بیشتر می‌تواند باشد.
در رابطه با مؤلفه‌هایی که ابزارهای به کار گرفته‌شده در 14 مطالعه یافت‌شده را می‌سنجند می‌توان به موارد زیر اشاره کرد:
مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک‌شده، ادراک از بسندگی حمایت اجتماعی را در سه منبع خانواده، دوستان، دیگران مهم و همچنین کل می‌سنجد مقیاس حمایت اجتماعی واکس و همکاران، سه حیطه خانواده، دوستان، دیگران و کل را می‌سنجند؛ حمایت اجتماعی ادراک‌شده فلمینگ و همکاران، حمایت ادراک‌شده عمومی، خانواده، دوستان، عقیده و نظر درباره اهمیت حمایت اجتماعی و کل را می‌سنجد؛ مقیاس حمایت اجتماعی نوربک به صورت متفاوتی ابعاد حمایت‌های اجتماعی شامل کارکردی، ساختاری، عاطفی، مادی (کمک) و کل را محاسبه می‌کند؛ پرسش‌نامه حمایت اجتماعی، زیرمقیاس‌های حمایت ملموس، حمایت هیجانی، اطلاع‌رسانی، مهربانی، تعامل اجتماعی مثبت و کل را می‌سنجد؛ و حمایت اجتماعی ادراک‌شده ساراسون و همکاران، فقط نمره کل حمایت اجتماعی را به دست می‌آورد.
با توجه به تعدد و تفاوت در ابعاد و زیرمقیاس‌های ابزارهای استفاده‌شده و همچنین با توجه به اینکه بیشتر مطالعات موجود تعریف عملیاتی دقیقی از حمایت اجتماعی ارائه نداده بودند، نمی‌توان این مطالعات را با اطمینان در کنار هم تحلیل و مقایسه کرد. همان‌طور که عنوان شد در بررسی روابط و متغیرهایی که در این مطالعات به آن‌ها پرداخته شده است، به‌جز مطالعه ارجمندنیا و همکاران [42] که ابزار مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک‌شده را به کار گرفته بودند، دیگر مطالعات نشان دادند که میان دو گروه والدین/ مادر دارای کودک معلول و کودک سالم در حمایت اجتماعی تفاوت معناداری وجود دارد، این پژوهش تفاوت میان ابعاد حمایت اجتماعی را به صورت مجزا بررسی نکرده و تنها نمره کل را گزارش داده است. بنابراین لازم است به تفاوت تعاریف عملیاتی این ابزارها در مقایسه قطعی نتایج توجه شود.
مقالات رابطه میان حمایت اجتماعی را با متغیرهای سلامت روان، ذهن‌آگاهی، تاب‌آوری، رضایت از زندگی، رضایتمندی زناشویی، مقیاس‌های بهزیستی روانی، سازگاری، استرس درک‌شده، شیوه‌های مقابله با استرس و رشد پس از آسیب بررسی کرده بودند. به‌جز مطالعه ارجمندنیا و همکاران [42] که رابطه میان حمایت اجتماعی ادراک‌شده و رضایتمندی زناشویی در والدین کودکان کم‌توان ذهنی را بررسی کرده و نشان داده بود که بین رضایتمندی زناشویی و حمایت اجتماعی ادراک‌شده والدین کودکان کم‌توان ذهنی رابطه معناداری وجود ندارد، باقی مطالعات به وجود رابطه معنادار میان حمایت اجتماعی و متغیر مطالعه‌شده دیگر دست یافته‌اند.
در تأیید این نتایج، همان‌طور که عنوان شد مطالعه هالستید و همکاران [31] نشان می‌دهد حمایت اجتماعی ادراک‌شده با رضایت از زندگی به عنوان یک عامل محافظت‌کننده و همچنین با بعضی از متغیرهای سلامت روان والدین (مشکلات هیجانی و رفتاری و افسردگی) رابطه دارد. همچنین مطالعه مینگو و همکاران [32] نشان می‌دهد حمایت اجتماعی نقش مهمی در رضایت از زندگی والدین کودکان مبتلا به اتیسم ایفا می‌کند. یافته‌های مطالعه‌ای که در رابطه با نقش حمایت اجتماعی در والدین دارای کودک معلول در آمریکا صورت گرفته است، نشان داد عوارض منفی ناشی از نگهداری کودک معلول بر سلامت روان خانواده‌ها زمانی که والدین از خانواده حمایت مثبت بیشتری دریافت می‌کنند، کاهش پیدا می‌کند [53].
در کره جنوبی مطالعه‌ای متغیرهای مختلفی را که بر کیفیت زندگی مادران کودکان معلول اثرگذارند، بررسی کرد. در این مطالعه مشخص شد حمایت اجتماعی نه‌تنها از طریق فشار و استرس والدگری بر کیفیت زندگی اثرگذار است، بلکه به عنوان یک عامل مستقیم نقش برجسته‌ای در این میان دارد [54]. همچنین با توجه به مدل ساختاری که در کشور کره جنوبی برای رفتار مراقبتی مادران کودکان دارای معلولیت تدوین شده، حمایت اجتماعی ازجمله عواملی شناخته شده است که بر رفتار مراقبتی مادر تأثیر دارد. این پژوهش معتقد است که در برنامه‌های مداخلاتی لازم است که تقویت این عامل مورد توجه واقع شود [55].
در مطالعه تانیلا و همکاران [56] در کشور فنلاند، که با هدف مشخص کردن شیوه‌های سازگاری خانواده‌های دارای کودک معلول صورت گرفته است، انواع استراتژی‌های سازگاری خانواده‌ها با ظرفیت سازگاری بالا و پایین مقایسه شد. با توجه به یافته‌های این مطالعه، حمایت اجتماعی در کنار عوامل دیگری مانند پذیرش و تشریک مساعی خانوادگی به عنوان یکی از استراتژی‌های سازگاری شناخته شد که کاربرد زیادی دارد و خانواده‌های دو سر طیف سازگاری در این مورد تفاوت معناداری داشتند. یافته‌های این مطالعه حاکی از آن بود که خانواده‌هایی که سازگاری بالایی داشتند، حمایت اجتماعی رسمی و غیررسمی خود را بالا و مؤثر گزارش کرده بودند، در حالی که خانواده‌هایی با سازگاری پایین، شبکه اجتماعی کوچک و معمولاً رسمی‌ای داشتند. نکته قابل‌توجه در این پژوهش این بود که حمایت اجتماعی را علاوه بر شبکه اجتماعی دوستان و خویشاوندان، کمک‌ها و خدمات رسمی ارائه‌شده توسط بیمارستان‌ها و مراکز توانبخشی نیز در نظر گرفته بود. در واقع حمایت اجتماعی رسمی، کمتر در مقالات یافت‌شده مورد توجه قرار گرفته است.
نتیجه‌گیری
با توجه به موارد مطرح‌شده که در رابطه با تأثیر حمایت اجتماعی بر ابعاد مختلف سلامت روانی، اجتماعی و حتی جسمانی افراد و تأثیر آن بر کیفیت مراقبت از کودکان اشاره شد، لازم است این موضوع در والدین کودکان دارای معلولیت بیشتر مورد توجه قرار گیرد. در مجموع در رابطه با مطالعات صورت‌گرفته می‌توان عنوان کرد که با توجه به جدید بودن این موضوع در حوزه والدین کودکان دارای معلولیت، مقالات همگی صرفاً به اثبات تأثیر مراقبت از این کودکان بر سطح حمایت اجتماعی والدین و کاهش حمایت اجتماعی پرداخته‌اند. لذا همگی در سطح توصیف و نظری باقی مانده‌اند و راهکارهای عملیاتی و اجرایی برای بهبود و ارتقا مطرح نشده است.
این مطالعه با این هدف صورت گرفته است که طی مرور مطالعاتی که به حمایت اجتماعی والدین کودکان دارای معلولیت پرداخته‌اند، ابعاد مختلف حمایت اجتماعی را تحلیل کند که تاکنون توسط محققان داخلی در منابع فارسی بررسی شده است. لازم به یادآوری است که این مقاله تنها مطالعاتی را بررسی کرده است که در پایگاه‌های مطرح‌شده نمایه شده‌اند. در واقع مقالات همایش‌ها، پایان‌نامه‌ها و دیگر ادبیات خاکستری به دلیل محدودیت‌هایی که در دسترسی به آن‌ها وجود داشت، در این مطالعه در نظر گرفته نشده‌اند. بنابراین باید در استفاده از یافته‌ها به این نکته توجه شود.
از طرف دیگر با توجه به محدودیت‌هایی که جست‌وجوی کلیدواژه‌های ترکیبی در پایگاه‌های فارسی‌زبان دارند، این احتمال وجود دارد که تمامی منابع موجود در پایگاه نشان داده نشود. بنابراین برای اطمینان از دستیابی به تمامی مقالات مرتبط، نویسندگان این مقاله علاوه بر جست‌وجو با دستورات ترکیبی، با جست‌وجوی ساده کلیدواژه‌ها حجم قابل توجهی از منابع یافت‌شده را به صورت دستی بررسی کردند.
یافته‌های حاصل از مقالات می‌تواند در توسعه و تقویت خدمات مشاوره و حمایتی خانواده‌های کودکان معلول به کار گرفته شود. متخصصان و ارائه‌دهندگان خدمات، با هدف افزایش سازگاری و سلامت این خانواده‌ها و همچنین ارتقای کیفیت مراقبت آن‌ها از کودکان، می‌توانند راهکارهایی با مشارکت اعضای خانواده و در راستای تقویت شبکه اجتماعی غیررسمی ارائه دهند و زمینه‌ساز تقویت شبکه اجتماعی رسمی حمایتی و خدماتی از طریق ارائه خدمات همه‌جانبه تیمی باشند.
درنهایت با توجه به نکات مطرح‌شده، پیشنهاد می‌شود پژوهشگران به مطالعاتی بپردازند که نقش هر دو والد و حمایت اجتماعی ادراک‌شده هر دو، به‌ویژه پدر را در فرایند مراقبت بررسی می‌کند. همچنین به طراحی و اجرای انواع مداخلات بپردازند و اثربخشی آن‌ها را ارزیابی کنند. درنهایت پیشنهاد می‌شود اعتبار و روایی ابزارهای استفاده‌شده در سنجش حمایت اجتماعی و همچنین مؤلفه‌ها و زیرمقیاس‌های این ابزارها بررسی شود.
تشکر و قدردانی
مقاله حامی مالی نداشته است.
همان‌طور که در یافته‌ها عنوان شد، در سال‌های اخیر موضوع حمایت اجتماعی والدین کودکان دارای معلولیت مورد توجه واقع شده است. این امر نشان‌دهنده نو بودن موضوع در کشور، وجود قابلیت زیاد و نیاز به مطالعه و پژوهش بیشتر در ابعاد مختلف آن -هم در مادران و هم پدران- است. در هیچ‌کدام از مطالعات مداخله‌ای صورت نگرفته بود تا بتوان با توجه به آن‌ها راهکارهایی برای ارتقای حمایت اجتماعی پیشنهاد داد. در ادامه به بعضی از نکات قابل‌توجه این مقالات و بحث در مورد آن‌ها پرداخته می‌شود.
یکی از نکات قابل‌توجه در بررسی مطالعات موجود، تمرکز بیشتر مقالات (64 درصد) بر مادران کودکان دارای معلولیت و عدم توجه به نقش پدر به صورت مشخص و مجزا است. مطالعاتی هم که هر دو والد را بررسی کرده بودند، نتایج زوجین را با هم گزارش کرده بودند و به صورت مجزا در مورد مادر و پدر گزارشی ارائه نشده بود. در واقع با مروری که بر منابع مختلف صورت گرفت، اغلب پژوهش‌ها بر مادران کودکان بیمار، بستری یا معلول متمرکز هستند و کمتر درباره تجربیات پدران بررسی شده است. می‌توان علت این موضوع را به جایگاه مراقبت اصلی در رابطه با فرزندان دارای معلولیت، احساس درماندگی کسالت و خستگی، بی‌ثباتی عاطفی، خشم، ناراحتی و استرس مضاعف و مستمری نسبت داد که مادران تجربه می‌کنند. مادران کودکان دارای معلولیت، نه‌تنها زمان بیشتری را صرف مراقبت از اعضای دیگر خانواده می‌کنند، بلکه افسردگی بیشتر، بهزیستی ضعیف‌تر و پیامدهای جسمانی وخیم‌تری را در مقایسه با پدران در نقش‌های مراقب تجربه می‌کنند [45]. همچنین در مقایسه با زمانی که پدران مسئول مراقبت کودک کم‌توان ذهنی هستند، مادران حساسیت بیشتری نسبت به مشکلات سلامت جسمانی و بهزیستی عمومی فرزند خود نشان می‌دهند، استرس فرزندپروری بیشتر و سلامت روان‌شناختی کمتری دارند [47 ،46 ،12].
امروزه پدران نسبت به گذشته در زندگی روزمره کودکانشان بیشتر درگیر هستند. به طوری که سهم آنان در مراقبت از فرزندانشان به واسطه تغییرات سریع و اساسی اجتماعی و اقتصادی و نیز تحول در درک و انتظارات جامعه از نقش پدران، بسیار توسعه یافته است [48]. تنش زیاد در پدر می‌تواند واکنش‌های فیزیولوژیکی شدید، رفتارهای تهاجمی و متعاقب آن مشکلات اجتماعی و خانوادگی را ایجاد کند. بدین ترتیب باعث برآورده نشدن انتظارات اعضای خانواده از نقش‌های پدر و عدم رضایت از عملکرد او شود. این امر سبب ایجاد احساسات ناامیدی و افسردگی در پدر می‌شود و می‌تواند سلامت جسمانی و ذهنی، اعتمادبه‌نفس و عزت‌نفس او را تحت تأثیر قرار دهد و باعث کاهش سازگاری روانی او شود [48].
با توجه به اهمیت روزافزون نقش پدر در مراقبت و پرورش فرزندان لازم است به نقش آنان در مراقبت از فرزندان معلول بیشتر توجه شود و مطالعات و پژوهش‌های آتی به حمایت اجتماعی هر دو والد و حتی مقایسه آن دو با هم توجه کنند.
بیشتر مطالعات (48/34 درصد) به والدین دارای کودک با ناتوانی هوشی پرداخته بودند. علت این توجه مضاغف به کم‌توانی ذهنی و سندرم داون را می‌توان به شیوع، شدت و پیچیدگی نارسایی‌هایی رشدی این معلولیت‌ها در کودکان نسبت داد [51-49 ،25]. کم‌توانی ذهنی در ویرایش پنجم راهنمای تشخیصی و آماری اختلال‌های روانی در گروه اختلال‌های عصبی تحولی قرار دارد و در حدود یک درصد از افراد جامعه دیده می‌شود [52].
با توجه به آخرین آمار کشور مربوط به آبان 1390، از حدود یک‌میلیون و 18 هزار نفر (1.017.659 نفر) که حداقل یک معلولیت دارند، 333هزار و 996 نفر (33 درصد) با بیشترین فراوانی، اختلال ذهنی دارند. همین‌طور از میان 200هزار و 726 نفر از جمعیت 0 تا 19 سال که حداقل یک معلولیت دارند، 98هزار و 155 نفر (49 درصد) اختلال ذهنی دارند [6]. این موضوع نشان‌دهنده فراوانی بالای این نوع معلولیت در کشور است که علت توجه بیشتر به آن نیز همین فراوانی بیشتر می‌تواند باشد.
در رابطه با مؤلفه‌هایی که ابزارهای به کار گرفته‌شده در 14 مطالعه یافت‌شده را می‌سنجند می‌توان به موارد زیر اشاره کرد:
مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک‌شده، ادراک از بسندگی حمایت اجتماعی را در سه منبع خانواده، دوستان، دیگران مهم و همچنین کل می‌سنجد مقیاس حمایت اجتماعی واکس و همکاران، سه حیطه خانواده، دوستان، دیگران و کل را می‌سنجند؛ حمایت اجتماعی ادراک‌شده فلمینگ و همکاران، حمایت ادراک‌شده عمومی، خانواده، دوستان، عقیده و نظر درباره اهمیت حمایت اجتماعی و کل را می‌سنجد؛ مقیاس حمایت اجتماعی نوربک به صورت متفاوتی ابعاد حمایت‌های اجتماعی شامل کارکردی، ساختاری، عاطفی، مادی (کمک) و کل را محاسبه می‌کند؛ پرسش‌نامه حمایت اجتماعی، زیرمقیاس‌های حمایت ملموس، حمایت هیجانی، اطلاع‌رسانی، مهربانی، تعامل اجتماعی مثبت و کل را می‌سنجد؛ و حمایت اجتماعی ادراک‌شده ساراسون و همکاران، فقط نمره کل حمایت اجتماعی را به دست می‌آورد.
با توجه به تعدد و تفاوت در ابعاد و زیرمقیاس‌های ابزارهای استفاده‌شده و همچنین با توجه به اینکه بیشتر مطالعات موجود تعریف عملیاتی دقیقی از حمایت اجتماعی ارائه نداده بودند، نمی‌توان این مطالعات را با اطمینان در کنار هم تحلیل و مقایسه کرد. همان‌طور که عنوان شد در بررسی روابط و متغیرهایی که در این مطالعات به آن‌ها پرداخته شده است، به‌جز مطالعه ارجمندنیا و همکاران [42] که ابزار مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک‌شده را به کار گرفته بودند، دیگر مطالعات نشان دادند که میان دو گروه والدین/ مادر دارای کودک معلول و کودک سالم در حمایت اجتماعی تفاوت معناداری وجود دارد، این پژوهش تفاوت میان ابعاد حمایت اجتماعی را به صورت مجزا بررسی نکرده و تنها نمره کل را گزارش داده است. بنابراین لازم است به تفاوت تعاریف عملیاتی این ابزارها در مقایسه قطعی نتایج توجه شود.
مقالات رابطه میان حمایت اجتماعی را با متغیرهای سلامت روان، ذهن‌آگاهی، تاب‌آوری، رضایت از زندگی، رضایتمندی زناشویی، مقیاس‌های بهزیستی روانی، سازگاری، استرس درک‌شده، شیوه‌های مقابله با استرس و رشد پس از آسیب بررسی کرده بودند. به‌جز مطالعه ارجمندنیا و همکاران [42] که رابطه میان حمایت اجتماعی ادراک‌شده و رضایتمندی زناشویی در والدین کودکان کم‌توان ذهنی را بررسی کرده و نشان داده بود که بین رضایتمندی زناشویی و حمایت اجتماعی ادراک‌شده والدین کودکان کم‌توان ذهنی رابطه معناداری وجود ندارد، باقی مطالعات به وجود رابطه معنادار میان حمایت اجتماعی و متغیر مطالعه‌شده دیگر دست یافته‌اند.
در تأیید این نتایج، همان‌طور که عنوان شد مطالعه هالستید و همکاران [31] نشان می‌دهد حمایت اجتماعی ادراک‌شده با رضایت از زندگی به عنوان یک عامل محافظت‌کننده و همچنین با بعضی از متغیرهای سلامت روان والدین (مشکلات هیجانی و رفتاری و افسردگی) رابطه دارد. همچنین مطالعه مینگو و همکاران [32] نشان می‌دهد حمایت اجتماعی نقش مهمی در رضایت از زندگی والدین کودکان مبتلا به اتیسم ایفا می‌کند. یافته‌های مطالعه‌ای که در رابطه با نقش حمایت اجتماعی در والدین دارای کودک معلول در آمریکا صورت گرفته است، نشان داد عوارض منفی ناشی از نگهداری کودک معلول بر سلامت روان خانواده‌ها زمانی که والدین از خانواده حمایت مثبت بیشتری دریافت می‌کنند، کاهش پیدا می‌کند [53].
در کره جنوبی مطالعه‌ای متغیرهای مختلفی را که بر کیفیت زندگی مادران کودکان معلول اثرگذارند، بررسی کرد. در این مطالعه مشخص شد حمایت اجتماعی نه‌تنها از طریق فشار و استرس والدگری بر کیفیت زندگی اثرگذار است، بلکه به عنوان یک عامل مستقیم نقش برجسته‌ای در این میان دارد [54]. همچنین با توجه به مدل ساختاری که در کشور کره جنوبی برای رفتار مراقبتی مادران کودکان دارای معلولیت تدوین شده، حمایت اجتماعی ازجمله عواملی شناخته شده است که بر رفتار مراقبتی مادر تأثیر دارد. این پژوهش معتقد است که در برنامه‌های مداخلاتی لازم است که تقویت این عامل مورد توجه واقع شود [55].
در مطالعه تانیلا و همکاران [56] در کشور فنلاند، که با هدف مشخص کردن شیوه‌های سازگاری خانواده‌های دارای کودک معلول صورت گرفته است، انواع استراتژی‌های سازگاری خانواده‌ها با ظرفیت سازگاری بالا و پایین مقایسه شد. با توجه به یافته‌های این مطالعه، حمایت اجتماعی در کنار عوامل دیگری مانند پذیرش و تشریک مساعی خانوادگی به عنوان یکی از استراتژی‌های سازگاری شناخته شد که کاربرد زیادی دارد و خانواده‌های دو سر طیف سازگاری در این مورد تفاوت معناداری داشتند. یافته‌های این مطالعه حاکی از آن بود که خانواده‌هایی که سازگاری بالایی داشتند، حمایت اجتماعی رسمی و غیررسمی خود را بالا و مؤثر گزارش کرده بودند، در حالی که خانواده‌هایی با سازگاری پایین، شبکه اجتماعی کوچک و معمولاً رسمی‌ای داشتند. نکته قابل‌توجه در این پژوهش این بود که حمایت اجتماعی را علاوه بر شبکه اجتماعی دوستان و خویشاوندان، کمک‌ها و خدمات رسمی ارائه‌شده توسط بیمارستان‌ها و مراکز توانبخشی نیز در نظر گرفته بود. در واقع حمایت اجتماعی رسمی، کمتر در مقالات یافت‌شده مورد توجه قرار گرفته است.
نتیجه‌گیری
با توجه به موارد مطرح‌شده که در رابطه با تأثیر حمایت اجتماعی بر ابعاد مختلف سلامت روانی، اجتماعی و حتی جسمانی افراد و تأثیر آن بر کیفیت مراقبت از کودکان اشاره شد، لازم است این موضوع در والدین کودکان دارای معلولیت بیشتر مورد توجه قرار گیرد. در مجموع در رابطه با مطالعات صورت‌گرفته می‌توان عنوان کرد که با توجه به جدید بودن این موضوع در حوزه والدین کودکان دارای معلولیت، مقالات همگی صرفاً به اثبات تأثیر مراقبت از این کودکان بر سطح حمایت اجتماعی والدین و کاهش حمایت اجتماعی پرداخته‌اند. لذا همگی در سطح توصیف و نظری باقی مانده‌اند و راهکارهای عملیاتی و اجرایی برای بهبود و ارتقا مطرح نشده است.
این مطالعه با این هدف صورت گرفته است که طی مرور مطالعاتی که به حمایت اجتماعی والدین کودکان دارای معلولیت پرداخته‌اند، ابعاد مختلف حمایت اجتماعی را تحلیل کند که تاکنون توسط محققان داخلی در منابع فارسی بررسی شده است. لازم به یادآوری است که این مقاله تنها مطالعاتی را بررسی کرده است که در پایگاه‌های مطرح‌شده نمایه شده‌اند. در واقع مقالات همایش‌ها، پایان‌نامه‌ها و دیگر ادبیات خاکستری به دلیل محدودیت‌هایی که در دسترسی به آن‌ها وجود داشت، در این مطالعه در نظر گرفته نشده‌اند. بنابراین باید در استفاده از یافته‌ها به این نکته توجه شود.
از طرف دیگر با توجه به محدودیت‌هایی که جست‌وجوی کلیدواژه‌های ترکیبی در پایگاه‌های فارسی‌زبان دارند، این احتمال وجود دارد که تمامی منابع موجود در پایگاه نشان داده نشود. بنابراین برای اطمینان از دستیابی به تمامی مقالات مرتبط، نویسندگان این مقاله علاوه بر جست‌وجو با دستورات ترکیبی، با جست‌وجوی ساده کلیدواژه‌ها حجم قابل توجهی از منابع یافت‌شده را به صورت دستی بررسی کردند.
یافته‌های حاصل از مقالات می‌تواند در توسعه و تقویت خدمات مشاوره و حمایتی خانواده‌های کودکان معلول به کار گرفته شود. متخصصان و ارائه‌دهندگان خدمات، با هدف افزایش سازگاری و سلامت این خانواده‌ها و همچنین ارتقای کیفیت مراقبت آن‌ها از کودکان، می‌توانند راهکارهایی با مشارکت اعضای خانواده و در راستای تقویت شبکه اجتماعی غیررسمی ارائه دهند و زمینه‌ساز تقویت شبکه اجتماعی رسمی حمایتی و خدماتی از طریق ارائه خدمات همه‌جانبه تیمی باشند.
درنهایت با توجه به نکات مطرح‌شده، پیشنهاد می‌شود پژوهشگران به مطالعاتی بپردازند که نقش هر دو والد و حمایت اجتماعی ادراک‌شده هر دو، به‌ویژه پدر را در فرایند مراقبت بررسی می‌کند. همچنین به طراحی و اجرای انواع مداخلات بپردازند و اثربخشی آن‌ها را ارزیابی کنند. درنهایت پیشنهاد می‌شود اعتبار و روایی ابزارهای استفاده‌شده در سنجش حمایت اجتماعی و همچنین مؤلفه‌ها و زیرمقیاس‌های این ابزارها بررسی شود.
تشکر و قدردانی
مقاله حامی مالی نداشته است.
References
- World Health Organization. Constitution of WHO: Principles of 1948. Geneva: World Health Organization; 2006.
- World Health Organization. International classification of function, disability and health [Statistics Center of Iran, Persian trans.]. Tehran: Statistics Center of Iran Publication; 2016.
- Davarmanesh A, Barati Sadeh F. [An introduction to the rehabilitation principles of the disabled (Persian)]. Tehran: Roshd; 2006.
- World Health Organization. International classification of functioning, disability and health ICF. Geneva: World Health Organization; 2001.
- World Health Organization. World report on disability. Geneva: World Health Organization; 2011.
- Statistics Center of Iran. [Country statistical journal (Persian)]. Tehran: Statistics Center of Iran; 2015.
- Dash M. Education of exceptional children. New Delhi: Atlantic Publishers & Distributors; 2005.
- National Center for Learning Disabilities. IDEA Parent Guide: A Comprehensive Guide to Your Rights and Responsibilities under the Individuals with Disabilities Education Act (IDEA 2004). New York: National Center for Learning Disabilities; 2006.
- Exceptional Education Organization of Iran. [History of Exceptional Education Organization of Iran (Persian)]. Tehran: Exceptional Education Organization of Iran; 2000.
- Baker BL, Blacher J, Olsson MB. Preschool children with and without developmental delay: Behaviour problems, parents’ optimism and well-being. Journal of Intellectual Disability Research. 2005; 49(8):575-90. [DOI:10.1111/j.1365-2788.2005.00691.x] [PMID]
- Hogan DP. Family consequences of children's disabilities. New York: Russell Sage Foundation; 2012.
- Mohammad Aminzadeh D, Kazemian S, Esmaeily M, Asmari Y. [Prediction of perceived empathy based on emotional schemas and resilience in mothers with physically-disabled children. Archives of Rehabilitation. 2017; 18(2):138–49. [DOI:10.21859/jrehab-180138]
- Lima MBS, Cardoso VdS, Silva SSdC. Parental stress and social support of caregivers of children with cerebral palsy. Paidéia (Ribeirão Preto). 2016; 26:207-14. [DOI:10.1590/1982-43272664201608]
- Dantas MSdA, Pontes JF, Assis WDd, Collet N. [Family difficulties and difficulties in caring for children with cerebral palsy (Portuguese)]. Journal of Nursing. 2012; 33:73-80. [DOI:10.1590/S1983-14472012000300010]
- Cobb S. Social support as a moderator of life stress. Psychosomatic Medicine. 1976; 38(5):300-14. [DOI:10.1097/00006842-197609000-00003] [PMID]
- Musavinasab M, Ravanipour M, Pouladi S, Motamed N, Barekat M. [Validity and reliability of elderly patients with cardiovascular disease empowerment questionnaire in receiving social support (Persian)]. Iranian Journal of Ageing. 2016; 11(2):258–69. [DOI:10.21859/sija-1102258]
- Helgeson V. Social support and quality of life. Quality Of Life Research. 2003; 12:25-31. [DOI:10.1023/A:1023509117524] [PMID]
- Nosratabadi M, Sadeghi R, Halvaiepour Z. [Exploring the relationship between social capitals, and social support with mother’s health in mothers referring to health centers of Sirjan City: A structural model (Persian)]. The Journal of Urmia Nursing and Midwifery Faculty. 2015; 13(9):781-90.
- Atadokht A, Jokar Kamalabadi N, Hosseini Kiasari T, Bashar-Pour S. [The role of perceived social support in predicting psychological disorders in people with physical disability and its comparison with normal subjects (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2014; 15(3):26-36.
- Taghizadeh H, Afrooz Q. [Comparison of perceived social support and mental health of mothers of children with and without hearing-impairment (Persian)]. Journal of Exceptional Education. 2014; 2(124):7-17.
- Sedighi Arfaee F, Hesampour F. [The relationship between mindfulness and perceived social support and mental health in mothers of children with intellectual disability (Persian)]. Quarterly Journal of Social Work. 2016; 4(4):42-52.
- Bahri SL, Dehghan M, Dehghan Z. [To investigating the role of predictability of resilience and social support in mental health of blind and deaf children parents (Persian)]. Journal of Exceptional Education. 2014; 14(1):5-12.
- Kerenhappuch MS, Sridevi G. Caregiver burden and social support: Mothers of children with mental retardation. Saarbrücken: Lap Lambert Academic Publishing; 2014.
- Bakhtiyari M, Emaminaeini M, Hatami H, Khodakarim S, Sahaf R. [Depression and perceived social support in the elderly (Persian)]. Iranian Journal of Ageing. 2017; 12(2):192-207.
- Ghobari B. B, Rafikhah M, Mohajerani M. [Relationship between attachment to God and perceived social support with post-traumatic development in mothers of children with physical disability (Persian)]. Journal of Psychology Achievements. 2014; 21(1):1-14.
- Robinson S, Weiss JA, Lunsky Y, Ouellette-Kuntz H. Informal support and burden among parents of adults with intellectual and/or developmental disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2016; 29(4):356-65. [DOI:10.1111/jar.12184] [PMID]
- Kissel SD, Nelson WM. Parents’ perceptions of the severity of their child’s autistic behaviors and differences in parental stress, family functioning, and social support. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities. 2016; 31(2):152-60. [DOI:10.1177/1088357614537352]
- Gerstein ED, Crnic KA, Blacher JJ, Baker BL. Resilience and the course of daily parenting stress in families of young children with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research. 2009; 53:981-97. [DOI:10.1111/j.1365-2788.2009.01220.x] [PMID] [PMCID]
- Knestrict T, Kuchey D. Welcome to Holland: Characteristics of resilient families raising children with severe disabilities. Journal of Family Studies. 2009; 15:227-44. [DOI:10.5172/jfs.15.3.227]
- Parish SL, Rose RA, Andrews ME. TANF’s impact on low-income mothers raising children with disabilities. Exceptional Children. 2010; 76:234–53. [DOI:10.1177/001440291007600206]
- Halstead EJ, Griffith GM, Hastings RP. Social support, coping, and positive perceptions as potential protective factors for the well-being of mothers of children with intellectual and developmental disabilities. International Journal of Developmental Disabilities. 2017; 1-9. [DOI:10.1080/20473869.2017.1329192]
- Minghui L, Guangxue Y, Skora E, Guanghai W, Yandong C, Qingzhou S, et al. Self-esteem, social support and life satisfaction in Chinese parents of children with autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders. 2015; 17:70-7. [DOI:10.1016/j.rasd.2015.05.003]
- Babbie E. The practice of social research. Belmont: Wadsworth Thomson Learning; 2001. [PMID]
- Sajadi H, Mohaqeqi Kamal H, Vameghi M, Forozan AS, Rafei H, Nosratabadi M. [Systematic review of prevalence and risk factors associated with depression and its treatment in Iranian elderly (Persian)]. Iranian Journal of Ageing. 2013; 7(4):7-15.
- Kakabaraei K, Arjmandnia AA, Afrooz GA. [The relationship between coping strategies and perceived social support and mental well-being scales in parents with exceptional and normal children in Kermanshah, in 2010 (Persian)]. Psychology of Exceptional Individuals. 2012; 2(7):1-26.
- Narimani M, Rostami M. [Role of religious attitudes, spiritual well-being and social support in predicting the life satisfaction in mothers of mental retardation children (Persian)]. Islam and Health Journal. 2014; 1(3):41-9.
- Naderi F, Safarzadeh S, Roya M. [Comparison of self-sickness, social support, social anxiety and general health among mothers with mentally retarded and normal children (Persian)]. Health and Psychology. 2011; 1(1):17-40.
- Jafari E Esmaeili A, Atadokht A.[The relationship between religiosity and social support with coping styles in the mothers of children with special needs (Persian)]. Psychology of Exceptional Individuals. 2015; 5(18) :89-99. [DOI: 10.22054/JPE.2015.1546]
- Jadidi M, Safary S, Jadidi M, Jamali S. [Comparing social support and social anxiety between mothers of children with special needs and mothers of normal children (Persian)]. Knowledge & Research in Applied Psychology. 2015; 16(2):43-52.
- Kakabaraei K, Afrooz GA, Heidar Ali H, Moradi AR. [Investigation and comparison of the mental wellbeing, coping styles and Perceived Social Support in Parents having exceptional and normal children (Persian)]. Journal of Research in Psychological Health. 2011; 5(2):45-58.
- Kakabaraei K, Arjmandnia AA, Afrooz GA. [Comparison of perceived social support in parents with more than one exceptional children and parents with more than one normal children (Persian)]. Social Psychology Research Quarterly. 2012; 2(8):13-18.
- Arjmand Nia AA, Afrooz G, Nami MS. [The comparison between marital satisfaction, emotional stress cognitive social support in parents having mentally-impaired children and parents having normal children (Persian)]. Journal of Exceptional Education. 2013; 13(116):5-15.
- Vameghi R, Amir Aliakbari S, Sajedi F, Sajjadi H, Alavimajd H, Hajighasemali S. [Comparison of stress and perceived social support in mothers of 6-18 month-old children with and without developmental delay (Persian)]. Journal of Hayat. 2015;21(3):74-87.
- Sheikh Eslami A, Sadeghi Valani Z, Mohmmadi N. [The relationship of resiliency and perceived social support with adjustment of mothers with intellectually disable child (Persian)]. Psychology of Exceptional Individuals. 2015; 6(21):141-55.
- Valizadeh S, Davoudi Far A, Berdi Ozouni Davaji R, Alaee Z. [Effectiveness of group coping skills training on reducing stress and hopelessness in mothers of children with intellectual disabilities (Persian)]. Journal of Exceptional Children. 2010; 10(3):237-44.
- Narimani M, Agha Mohammadian Sherbaf HR, Rajabi S. [Comparison of mental health of exceptional children mothers with mothers of normal children (Persian)]. Fundamentals of Mental Health. 2007; 9(33-34):15-24.
- Kimiaie SA, Mehrabi B. H, Mirzai Z. [Comparison of mental health status of fathers and mothers of mentally retarded children in Mashhad (Persian)]. Studies of Training and Psychology. 2010; 11(1):261-78.
- Ghaderi S, Alaee Karahrudi F, Yousefi Chaijan P, Nasiri Oscui N. [Fathers-participation in the care of hospitalized child in pediatric intensive care unit on fathers-stress and coping strategies (Persian)]. Arak Medical University Journal. 2014; 16(10):61-9.
- Bayrami M, Hassimi Nosratabad T, Besharat R, Movahedi Y, Kohpayma S. [The study of the components of neuroticism among parents of autistic children, mental retarded and normal in the city of Tabriz (Persian)]. Journal of Exceptional Education. 2013; 9(122):17-27.
- Myrbakk E, Tetzchner SV. Psychiatric disorders and behavior problems in people with intellectual disability. Research in Developmental Disabilities. 2008; 29:316-32. [DOI:10.1016/j.ridd.2007.06.002] [PMID]
- Nesayan A, Asadi Gandomani R. [Effectiveness of social skills training on behavioral problems in adolescents with intellectual disability (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2016; 17(2):158-67. [DOI:10.21859/jrehab-1702158]
- Ghotbzadeh Asrar F, Shakerinia I. [The relationship between parenting styles with adaptive behavior among students with intellectuall disability (Persian)]. Quarterly Journal of Child Mental Health. 2015; 2(3):49-58.
- Ha JH, S Greenberg J, Mailick M. Parenting a child with a disability: The role of social support for African American parents. The Journal of Contemporary Social Services. 2011; 92(4):405-11. [DOI:10.1606/1044-3894.4150] [PMID] [PMCID]
- Seu Cho K, Joo Hong E. A Path analysis of the variables related to the quality of life of mothers with disabled children in Korea. Stress & Health Journal of the International Society for the Investigation of Stress. 2013; 29(3):229–39 [DOI:10.1002/smi.2457] [PMID]
- Lee AR. A structural model of caring behavior of mothers of disabled children. Journal of Korean Academy of Nursing. 2009; 39(5):673-82. [DOI:10.4040/jkan.2009.39.5.673] [PMID]
- Taanila A, Syrjälä L, Kokkonen J, Järvelin MR. Coping of parents with physically and/or intellectually disabled children. Child: Care, Health & Development. 2002; 28(1):73–86. [DOI:10.1046/j.1365-2214.2002.00244.x]
Type of Study: Case report |
Subject:
Exceptional Children Psychology
Received: 10/11/2017 | Accepted: 22/06/2018 | Published: 14/03/2019
Received: 10/11/2017 | Accepted: 22/06/2018 | Published: 14/03/2019
References
1. World Health Organization. Constitution of WHO: Principles of 1948. Geneva: World Health Organization; 2006.
2. World Health Organization. International classification of function, disability and health [Statistics Center of Iran, Persian trans.]. Tehran: Statistics Center of Iran Publication; 2016.
3. Davarmanesh A, Barati Sadeh F. [An introduction to the rehabilitation principles of the disabled (Persian)]. Tehran: Roshd; 2006.
4. World Health Organization. International classification of functioning, disability and health ICF. Geneva: World Health Organization; 2001.
5. World Health Organization. World report on disability. Geneva: World Health Organization; 2011.
6. Statistics Center of Iran. [Country statistical journal (Persian)]. Tehran: Statistics Center of Iran; 2015.
7. Dash M. Education of exceptional children. New Delhi: Atlantic Publishers & Distributors; 2005.
8. National Center for Learning Disabilities. IDEA Parent Guide: A Comprehensive Guide to Your Rights and Responsibilities under the Individuals with Disabilities Education Act (IDEA 2004). New York: National Center for Learning Disabilities; 2006.
9. Exceptional Education Organization of Iran. [History of Exceptional Education Organization of Iran (Persian)]. Tehran: Exceptional Education Organization of Iran; 2000.
10. Baker BL, Blacher J, Olsson MB. Preschool children with and without developmental delay: Behaviour problems, parents' optimism and well-being. Journal of Intellectual Disability Research. 2005; 49(8):575-90. [DOI:10.1111/j.1365-2788.2005.00691.x] [PMID] [DOI:10.1111/j.1365-2788.2005.00691.x]
11. Hogan DP. Family consequences of children's disabilities. New York: Russell Sage Foundation; 2012.
12. Mohammad Aminzadeh D, Kazemian S, Esmaeily M, Asmari Y. [Prediction of perceived empathy based on emotional schemas and resilience in mothers with physically-disabled children. Archives of Rehabilitation. 2017; 18(2):138–49. [DOI:10.21859/jrehab-180138] [DOI:10.21859/jrehab-180138]
13. Lima MBS, Cardoso VdS, Silva SSdC. Parental stress and social support of caregivers of children with cerebral palsy. Paidéia (Ribeirão Preto). 2016; 26:207-14. [DOI:10.1590/1982-43272664201608] [DOI:10.1590/1982-43272664201608]
14. Dantas MSdA, Pontes JF, Assis WDd, Collet N. [Family difficulties and difficulties in caring for children with cerebral palsy (Portuguese)]. Journal of Nursing. 2012; 33:73-80. [DOI:10.1590/S1983-14472012000300010] [DOI:10.1590/S1983-14472012000300010]
15. Cobb S. Social support as a moderator of life stress. Psychosomatic Medicine. 1976; 38(5):300-14. [DOI:10.1097/00006842-197609000-00003] [PMID] [DOI:10.1097/00006842-197609000-00003]
16. Musavinasab M, Ravanipour M, Pouladi S, Motamed N, Barekat M. [Validity and reliability of elderly patients with cardiovascular disease empowerment questionnaire in receiving social support (Persian)]. Iranian Journal of Ageing. 2016; 11(2):258–69. [DOI:10.21859/sija-1102258] [DOI:10.21859/sija-1102258]
17. Helgeson V. Social support and quality of life. Quality Of Life Research. 2003; 12:25-31. [DOI:10.1023/A:1023509117524] [PMID] [DOI:10.1023/A:1023509117524]
18. Nosratabadi M, Sadeghi R, Halvaiepour Z. [Exploring the relationship between social capitals, and social support with mother's health in mothers referring to health centers of Sirjan City: A structural model (Persian)]. The Journal of Urmia Nursing and Midwifery Faculty. 2015; 13(9):781-90.
19. Atadokht A, Jokar Kamalabadi N, Hosseini Kiasari T, Bashar-Pour S. [The role of perceived social support in predicting psychological disorders in people with physical disability and its comparison with normal subjects (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2014; 15(3):26-36.
20. Taghizadeh H, Afrooz Q. [Comparison of perceived social support and mental health of mothers of children with and without hearing-impairment (Persian)]. Journal of Exceptional Education. 2014; 2(124):7-17.
21. Sedighi Arfaee F, Hesampour F. [The relationship between mindfulness and perceived social support and mental health in mothers of children with intellectual disability (Persian)]. Quarterly Journal of Social Work. 2016; 4(4):42-52.
22. Bahri SL, Dehghan M, Dehghan Z. [To investigating the role of predictability of resilience and social support in mental health of blind and deaf children parents (Persian)]. Journal of Exceptional Education. 2014; 14(1):5-12.
23. Kerenhappuch MS, Sridevi G. Caregiver burden and social support: Mothers of children with mental retardation. Saarbrücken: Lap Lambert Academic Publishing; 2014.
24. Bakhtiyari M, Emaminaeini M, Hatami H, Khodakarim S, Sahaf R. [Depression and perceived social support in the elderly (Persian)]. Iranian Journal of Ageing. 2017; 12(2):192-207.
25. Ghobari B. B, Rafikhah M, Mohajerani M. [Relationship between attachment to God and perceived social support with post-traumatic development in mothers of children with physical disability (Persian)]. Journal of Psychology Achievements. 2014; 21(1):1-14.
26. Robinson S, Weiss JA, Lunsky Y, Ouellette-Kuntz H. Informal support and burden among parents of adults with intellectual and/or developmental disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2016; 29(4):356-65. [DOI:10.1111/jar.12184] [PMID] [DOI:10.1111/jar.12184]
27. Kissel SD, Nelson WM. Parents' perceptions of the severity of their child's autistic behaviors and differences in parental stress, family functioning, and social support. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities. 2016; 31(2):152-60. [DOI:10.1177/1088357614537352] [DOI:10.1177/1088357614537352]
28. Gerstein ED, Crnic KA, Blacher JJ, Baker BL. Resilience and the course of daily parenting stress in families of young children with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research. 2009; 53:981-97. [DOI:10.1111/j.1365-2788.2009.01220.x] [PMID] [PMCID] [DOI:10.1111/j.1365-2788.2009.01220.x]
29. Knestrict T, Kuchey D. Welcome to Holland: Characteristics of resilient families raising children with severe disabilities. Journal of Family Studies. 2009; 15:227-44. [DOI:10.5172/jfs.15.3.227] [DOI:10.5172/jfs.15.3.227]
30. Parish SL, Rose RA, Andrews ME. TANF's impact on low-income mothers raising children with disabilities. Exceptional Children. 2010; 76:234–53. [DOI:10.1177/001440291007600206] [DOI:10.1177/001440291007600206]
31. Halstead EJ, Griffith GM, Hastings RP. Social support, coping, and positive perceptions as potential protective factors for the well-being of mothers of children with intellectual and developmental disabilities. International Journal of Developmental Disabilities. 2017; 1-9. [DOI:10.1080/20473869.2017.1329192] [DOI:10.1080/20473869.2017.1329192]
32. Minghui L, Guangxue Y, Skora E, Guanghai W, Yandong C, Qingzhou S, et al. Self-esteem, social support and life satisfaction in Chinese parents of children with autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders. 2015; 17:70-7. [DOI:10.1016/j.rasd.2015.05.003] [DOI:10.1016/j.rasd.2015.05.003]
33. Babbie E. The practice of social research. Belmont: Wadsworth Thomson Learning; 2001. [PMID] [PMID]
34. Sajadi H, Mohaqeqi Kamal H, Vameghi M, Forozan AS, Rafei H, Nosratabadi M. [Systematic review of prevalence and risk factors associated with depression and its treatment in Iranian elderly (Persian)]. Iranian Journal of Ageing. 2013; 7(4):7-15.
35. Kakabaraei K, Arjmandnia AA, Afrooz GA. [The relationship between coping strategies and perceived social support and mental well-being scales in parents with exceptional and normal children in Kermanshah, in 2010 (Persian)]. Psychology of Exceptional Individuals. 2012; 2(7):1-26.
36. Narimani M, Rostami M. [Role of religious attitudes, spiritual well-being and social support in predicting the life satisfaction in mothers of mental retardation children (Persian)]. Islam and Health Journal. 2014; 1(3):41-9.
37. Naderi F, Safarzadeh S, Roya M. [Comparison of self-sickness, social support, social anxiety and general health among mothers with mentally retarded and normal children (Persian)]. Health and Psychology. 2011; 1(1):17-40.
38. Jafari E Esmaeili A, Atadokht A.[The relationship between religiosity and social support with coping styles in the mothers of children with special needs (Persian)]. Psychology of Exceptional Individuals. 2015; 5(18) :89-99. [DOI: 10.22054/JPE.2015.1546]
39. Jadidi M, Safary S, Jadidi M, Jamali S. [Comparing social support and social anxiety between mothers of children with special needs and mothers of normal children (Persian)]. Knowledge & Research in Applied Psychology. 2015; 16(2):43-52.
40. Kakabaraei K, Afrooz GA, Heidar Ali H, Moradi AR. [Investigation and comparison of the mental wellbeing, coping styles and Perceived Social Support in Parents having exceptional and normal children (Persian)]. Journal of Research in Psychological Health. 2011; 5(2):45-58.
41. Kakabaraei K, Arjmandnia AA, Afrooz GA. [Comparison of perceived social support in parents with more than one exceptional children and parents with more than one normal children (Persian)]. Social Psychology Research Quarterly. 2012; 2(8):13-18.
42. Arjmand Nia AA, Afrooz G, Nami MS. [The comparison between marital satisfaction, emotional stress cognitive social support in parents having mentally-impaired children and parents having normal children (Persian)]. Journal of Exceptional Education. 2013; 13(116):5-15.
43. Vameghi R, Amir Aliakbari S, Sajedi F, Sajjadi H, Alavimajd H, Hajighasemali S. [Comparison of stress and perceived social support in mothers of 6-18 month-old children with and without developmental delay (Persian)]. Journal of Hayat. 2015;21(3):74-87.
44. Sheikh Eslami A, Sadeghi Valani Z, Mohmmadi N. [The relationship of resiliency and perceived social support with adjustment of mothers with intellectually disable child (Persian)]. Psychology of Exceptional Individuals. 2015; 6(21):141-55.
45. Valizadeh S, Davoudi Far A, Berdi Ozouni Davaji R, Alaee Z. [Effectiveness of group coping skills training on reducing stress and hopelessness in mothers of children with intellectual disabilities (Persian)]. Journal of Exceptional Children. 2010; 10(3):237-44.
46. Narimani M, Agha Mohammadian Sherbaf HR, Rajabi S. [Comparison of mental health of exceptional children mothers with mothers of normal children (Persian)]. Fundamentals of Mental Health. 2007; 9(33-34):15-24.
47. Kimiaie SA, Mehrabi B. H, Mirzai Z. [Comparison of mental health status of fathers and mothers of mentally retarded children in Mashhad (Persian)]. Studies of Training and Psychology. 2010; 11(1):261-78.
48. Ghaderi S, Alaee Karahrudi F, Yousefi Chaijan P, Nasiri Oscui N. [Fathers-participation in the care of hospitalized child in pediatric intensive care unit on fathers-stress and coping strategies (Persian)]. Arak Medical University Journal. 2014; 16(10):61-9.
49. Bayrami M, Hassimi Nosratabad T, Besharat R, Movahedi Y, Kohpayma S. [The study of the components of neuroticism among parents of autistic children, mental retarded and normal in the city of Tabriz (Persian)]. Journal of Exceptional Education. 2013; 9(122):17-27.
50. Myrbakk E, Tetzchner SV. Psychiatric disorders and behavior problems in people with intellectual disability. Research in Developmental Disabilities. 2008; 29:316-32. [DOI:10.1016/j.ridd.2007.06.002] [PMID] [DOI:10.1016/j.ridd.2007.06.002]
51. Nesayan A, Asadi Gandomani R. [Effectiveness of social skills training on behavioral problems in adolescents with intellectual disability (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2016; 17(2):158-67. [DOI:10.21859/jrehab-1702158] [DOI:10.21859/jrehab-1702158]
52. Ghotbzadeh Asrar F, Shakerinia I. [The relationship between parenting styles with adaptive behavior among students with intellectuall disability (Persian)]. Quarterly Journal of Child Mental Health. 2015; 2(3):49-58.
53. Ha JH, S Greenberg J, Mailick M. Parenting a child with a disability: The role of social support for African American parents. The Journal of Contemporary Social Services. 2011; 92(4):405-11. [DOI:10.1606/1044-3894.4150] [PMID] [PMCID] [DOI:10.1606/1044-3894.4150]
54. Seu Cho K, Joo Hong E. A Path analysis of the variables related to the quality of life of mothers with disabled children in Korea. Stress & Health Journal of the International Society for the Investigation of Stress. 2013; 29(3):229–39 [DOI:10.1002/smi.2457] [PMID] [DOI:10.1002/smi.2457]
55. Lee AR. A structural model of caring behavior of mothers of disabled children. Journal of Korean Academy of Nursing. 2009; 39(5):673-82. [DOI:10.4040/jkan.2009.39.5.673] [PMID] [DOI:10.4040/jkan.2009.39.5.673]
56. Taanila A, Syrjälä L, Kokkonen J, Järvelin MR. Coping of parents with physically and/or intellectually disabled children. Child: Care, Health & Development. 2002; 28(1):73–86. [DOI:10.1046/j.1365-2214.2002.00244.x] [DOI:10.1046/j.1365-2214.2002.00244.x]
Send email to the article author
| Rights and permissions | |
 |
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License. |
Contact Information
Archives of Rehabilitation (RJ)
Journal Tel: +98 (21) 71732812, 09941095452 (Call time Saturday to Wednesday 8 to 14)
Publisher Tel: +9821 453 55 555 - 453 55 000
E-mail: rehabilitationjour@gmail.com
Archives of Rehabilitation (RJ)
Journal Tel: +98 (21) 71732812, 09941095452 (Call time Saturday to Wednesday 8 to 14)
Publisher Tel: +9821 453 55 555 - 453 55 000
E-mail: rehabilitationjour@gmail.com
